Keresés

Részletes keresés

vecseisz Creative Commons License 2017.03.16 0 0 2443

Egyetértek, fontos megkülönböztetni, hogy akut vagy krónikus.
Az akut a Löfgren szindróma. Nekem is az volt, 5 évvel ezelőtt, életmódváltás hatására el is múlt magától. Az is lehetséges, hogy az életmódváltással csak felgyorsítottam és megtámogattam a gyógyulást. Mindenesetre nem ártott meg. Főleg a stresszmentesítés része, mivel a stressz és szorongás volt nálam a kiváltó ok, már korábban is volt emiatt autoimmun problémám, igaz, az csak ártalmatlan vitiligo volt. Szóval igen, mindenkit, válogatás nélkül arra bíztatni, hogy ne szedjen szteroidot, felelőtlenség. Mert egy Boeck-ösnek, akinek tüdőszöveti érintettsége van, és elhalhat a tüdőszövete, annak egészen más a rizikófaktor, mint pl nekem volt. Szóval csak ésszel és felelősséggel! De én mindenképp megpróbálkoznék az azonnali életmódváltással, és mivel ha időben észlelik a problémát, sok esetben még nem akarják rögtön szteroidozni, akkor még van idő és mód kipróbálni, hogy mi van akkor, ha csökkentem az életemben a stresszt és a rossz étkezést, mozgáshiányt, stb. (Persze gyulladt ízületeknél a mozgás részét nem tudtam csinálni én sem.)
Jó eséllyel Löfgrenről van szó, ha neked is ezek a tüneteid:
1. Sokízületi gyulladás. Minden reggelre egyre jobban bedagadt az egész lábam térdtől lefelé. Ez alatt azt értem, hogy teniszlabda méretűek voltak a bokáim, alig tudtam rá felhúzni még fűzős cipőt is.
2. Erythema nodosum. Csontkemény, vörös, izzó, fájdalmas csomók, minden reggel újabb és újabb, szimmetrikusan jelentek meg végig a lábszáramon, főleg a vádlimon. Alig akartam elhinni, hogy ez bőrtünet, mert olyan volt, mintha minimum az izomban lennének. Minden este félve aludtam el, hogy reggelre hány új jön ki.
3. Mediastinalis nyirokcsomók. Hozzátenném, a hilusom mindig is nagyobb volt, az egyik de sosem volt ez probléma. Tehát itt a gond a nyirokcsomókkal volt.

Ha ezek a tünetek, akkor egy jó szakembernek gyanakodnia kell a Löfgrenre. Ha nem teszi (mint az enyém a Korányiban), akkor menj el máshoz is szerintem...
A kontroll is fontos és ha gyógyult vagy, akkor is oda kell figyelni az egészséges életmódra, ha az is akarsz maradni. (Persze ez mindenkire igaz végülis.)
Szóval ésszel és felelősséggel kell hozzáállni azért. Sajnos itthon tényleg elmaradottabbak ezen a téren, mint külföldön, ezt én is így látom, de itthon is van sok olyan doki, aki "uptodate"és azért valamennyire követi a kutatási eredményeket. Több orvoshoz is el kell menni, hogy megtaláld a legjobbat.

Mindenkinek kitartást és gyógyulást! Ami a legfontosabb és legnehezebb: próbáljatok megnyugodni! Sok sikert!

Előzmény: sequelguru (2434)
774 Creative Commons License 2017.02.02 0 0 2442

Sziasztok

 

Meglepődtem ezen  a fórumoldalon,  hogy ilyen is van!  Sok bejegyzést olvastam itt el, és néztem videofelvételt a  tudógyógyásztól.  En 2011 évben szenvedtem el a biopszia műtétet  amiből patológiai lelet készült. A leleten az állt, hogy lll.  fokú vagy stádium? mar nem tudom mit írtak rá -   nekem is adtak a Medrolt ami   majdnem megolt,  nagyon rosszul voltam tőle. Figyeljetek  rá  mert  brutal az a gyógyszer, es ugye nagy dózisba   adjak de írva is van  hogy esetleg halalt is okozhat. Olvasd a mellékletet!

Senki nem irt arról, hogy mi előzte meg ezt a betegséget?   Hol dolgozik mit csinál milyen   levegő közegbe  tisztaságba végzi a munkáját.  Ha nem teszi fel az ilyen irányú kérdéseket az orvos  én sem gondoltam volna  hogy mitől betegedtem meg.  Amikor ebbe a témába belemerültünk és lehetett gondolni  az okozatra, onnantól  jött a  horror. 

Igen vegyszereztek a munkahelyen .......  Onnantól  se az orvos  se a  munkafelügyelő  nem kezdett  vizsgálódni. Csak  gyogyszer Meg  nem volt diagnózis a bajról, de mar szedette velem a Medrolt.

A patológiai leletre a következő  főorvos azt mondta: a patológussal  fogja megbeszéli, a leletet, mert tévedett. Rovid időn  belül  bizottság előtt voltam  ahonnan megkapva a döntésüket 44 % állapítottak meg.  Az orvosi  papírokra  olyanokat írtak, hogy dohányzom  ezt sok beszolasra torolték, aztán azt is írtak  hogy az elsődleges betegségem a magas vérnyomás!  soha nem volt ilyen gondom Hala Istennek. Kerestek  immun zavart, azt sem  tálaltak. Terheléses vizsgalatra küldtek, ott az orvos azt irta a papíromra, hogy nem torelalhato a kijött eredmény. Nem tudtam teljesíteni!  futni a futópadon!  

Amikor leletet adnak nézzetek mit írnak rá!  Nagyon  figyeljetek a szervezetekre óvatosan a gyógyszerrel,  (nem mindenkinek jó  a 32 cipő!!)  az én szemembe az O fehér köpenyük beszennyeződött.  Persze mely tisztelt a kivetélnek.

Evetke37 Creative Commons License 2016.11.25 0 0 2441

Köszönöm :)

Igazából okosabb most sem vagyok. 7-én megyek CT-re utána derül ki, hogy a szarko okozza-e a panaszaim, vagy további vizsgálatokra lesz majd szükség.

Előzmény: Anne Duffield (2440)
Anne Duffield Creative Commons License 2016.11.23 0 0 2440

Látom, elkéstem a válasszal.

 

Teljesen laikusként:

A Medrol árt(hat) a májnak.

A különböző májbajok jellemzője lehet a viszketés.

 

Én nem vagyok orvos, tehát orvosnak feltétlenül említsd meg!

Előzmény: Evetke37 (2439)
Evetke37 Creative Commons License 2016.11.15 0 0 2439

Sziasztok!

Nálam másfél éve diagnosztizálták a szarkót. Túl vagyok már egy szteroid kúrán,pontosan júniusban hagytam el a Medrolt. Egy-két hónapig az izületi fájdalmakon kívül más problémám nem is volt, most viszont hetek óta ég, viszket, szúr a hátam, mellkasom, és a torkomban is folyamatos szúró érzést érzek. Pár napja a nyelvem is érzékenyebb, ott is égő érzést érzek. Lehet, hogy a szarkóm újult ki, vagy valami újabb nyavalyára gyanakodjak?? Volt valakinek hasonló tünete??? A pulmonológiára egyébként már kértem időpontot, 1 hét múlva megyek controllra.

Köszönöm !!

huanita79 Creative Commons License 2016.10.27 0 0 2438

Sziasztok!

 

Engem 3 éve az időszakos orvosi szűrővizsgálaton hívtak vissza a tüdőgyógyászatra, hogy valami nem stimmel. A tüdőm tele volt foltokkal. Elmentem CT-re ahol megállapították, hogy sarcoidózisom van. A CT felvétel elég csúnya volt, mondták is hogy nagyon csúnya a tüdőm, de tünetem nekem semmi az ég világon nem volt. Nem köhögtem, nem fulladtam. Az orvosom azt mondta, hogy ez a betegség csak szteroiddal gyógyítható, de lévén, hogy nincs panaszom nem kezelne ezzel, mert ennek több mellékhatása van (öregedő bőr, szőrösödés, hormonális zavarok, stb.). Tehát abban maradtunk, hogy 3 havonta CT vizsgálattal ellenőriznek. Nem hagyott nyugodni a dolog. Nem akartam beteg lenni. Sőt NAGYON MEG AKARTAM GYÓGYULNI! És ez a legjobb gyógyszer, ebben biztos vagyok, az akarat. Elkezdtem olvasgatni. És kikértem egy kedves orvos ismerősöm véleményét, alternatív gyógymódot keresve. Az ő javaslata egy algakapszula volt, a neve IMUNE kapszula. Ezt kezdtem kúraszerűen szedni (napi 3*2 kapszula). Ebben semmi gyógyszer nincs, csak természetes összetevők, tehát biztonsággal fogyasztható. A kapszula tulajdonképpen az immunrendszer optimális működését állítja be. Bíztam a hatásában, de kerestem mit tehetnék még. Aztán olvastam valamit arról, hogy mik a tüdőre leginkább jótékony hatással bíró gyümölcsök, zöldségek. És amit találtam,az a világon a legegyszerűbben elkészíthető turmix. Kell hozzá egy közepes méretű cékla, egy közepes méretű sárgarépa, és egy alma. Ezeket megtisztítottam, felkockáztam, turmixgépbe tettem, és kb. egy liternyi hideg víz hozzáadásával turmixot készítettem. Az elkészített levet hűtőbe tettem és naponta többször egy pohárnyit megittam belőle. Az egy liter italt egy nap alatt el kell fogyasztani (maximum két nap). Az íze először kissé érdekes (talán föld ízű) de abszolút meg lehet szokni. 

A lényeg most következik. A fent említett két gyógymódot nagyon hamar el kezdtem alkalmazni, együtt. Tehát az első három hónapos CT kontrollnál, majdnem 3 hónapja alkalmaztam azokat. A CT eredményemen már az első alkalommal javulást észleltek. Folytattam a kezelésem, és a következő kontroll (szintén 3 hónap múlva) lényeges javulást mutatott. A következő CT eredményem (újabb 3 hónap múlva): NEGATÍV!!!!!!

Igen, jól látjátok, kb. 9 hónap alatt negatív lett a tüdő CT-m. Akkor a kontroll vizsgálatokat kitolták 6 hónapra.

A kapszula és az ital fogyasztását folytattam. Eltelt két újabb év. Túl vagyok 4 kontroll vizsgálaton, (az utolsón épp két hete) és az eredményem azóta is negatív!!!! Az orvosom még visszarendelt egy kontrollra 6 hónap múlva, és azt mondta, ha akkor is negatív lesz az eredmény, ki meri jelenteni, hogy meggyógyultam. A kapszulát már lecsökkentettem napi 2*1-re, az italt azóta is csinálom, és fogyasztom.

Megfogadtam, hogy megosztom a tapasztalataimat, hátha tudok bárkin segíteni. Miért ne gyógyulhatnánk meg gyógyszer nélkül is, ha van rá lehetőség?! Biztos vagyok benne, hogy senki nem akar szteroidokat szedni, javaslom tehát hogy próbáljátok meg ezt a két gyógymódot (egyszerre alkalmazva), hiszen az egyik az immunrendszert, a másik pedig magát a tüdőt erősíti. Ez pedig ugyebár elég a gyógyuláshoz.

Remélem olvassátok, megpróbáljátok, és meggyógyultok!!!!

Minden jót Nektek!

eni1983 Creative Commons License 2016.10.26 0 0 2437

Sziasztok!Először is nagyon örülök,hogy van ez a fórum,mivel a környezetemben nincs olyan akivel tudnék erről beszélni, és itt olvashatok a Ti tapasztalataitokról.Nálam most három éve,hogy felfedezték a tüdőszarkoidózist.Véletlenül "akadtam fent" az éves tüdőszűrő vizsgálaton,ahová a munkahely küld.Először nagyon megijedtem,mert mindig úgy szokott lenni,hogy másnap mentem a tüdőszűrő eredményért és adták a könyvet,de most nem adták oda hanem azt mondták,hogy az orvos akar velem beszélni és meg akar nézni.Szerencsére az üzemorvos elintézte,hogy minél előbb bejussak a tüdőgyógyászhoz.Ő mondta,hogy meg vannak nagyobbodva a nyaki nyirokcsomóim(BHL szindróma)és több árnyék is van a tüdőmön.Nagyon megijedtem,mert egyből tüdőrákra gondoltam.Mondta a főorvos,hogy el kell mennem ct-re,mert ő tüdőszarkoidózisra gyanakszik,de a ct biztosabb képet ad.A ct-re is hamar bejutottam,mert az üzemorvosom közreműködött,ugyanis kereskedelemben dolgozom és addig táppénzen kellett lennem amíg be nem bizonyosodott,hogy nem fertőző tüdőbetegség.A ct után biztos volt benne a tüdőgyógyász,hogy az amire gondolt,de a biztonság kedvéért elküldött egy hörgőtükrözésre.Nagyon féltem,mert azt mondták az rettenetes,de kibírható és utólag visszagondolva nem kellett volna annyira félnem,bár igazából azon izgultam,hogy ne tüdőrákot állapítsanak meg.A tükrözés után mondta az orvos,hogy ez valóban tüdőszarkoidózis,ami általában spontán gyógyul is.Nálam a tünetek annyiból álltak,hogy 5-8 kilót fogytam és nehezebben kaptam levegőt,de én betudtam annak,hogy pont volt egy nagy lelki traumám.Kérdezték,hogy dolgozok e valami mérgező anyaggal,de mondtam,hogy nem,viszont napi 8-10 szál cigit elszívtam.Természetesen mondták hogy a cigit tegyem le és ráírták a papíromra,hogy kezelést nem igényel.Ja,annyi jele még volt,hogy a lábamon volt a csont mentén pár pici csomó.Vissza kellett mennem egy hónap után ellenőrzésre,de a röntgenképem ugyanolyan volt.Ekkor a tüdőgyógyász felírta a Medrolt.Az egészben nekem ez a "gyógyszer"okozta a legtöbb "bajt".Két és fél hónapig szedtem,32 mg-ról indultam és fokozatosan csökkentette a doktornő,4 mg-al fejeztem be.Nagyon rosszul viseltem a Medrolt.Átlagban 30-al megnőtt a vérnyomásom,komoly hangulatingadozásaim lettek,holdviládarc,az összes felső fogam begyulladt,híztam kb.15-20 kilót.Két és fél hónap után a röntgenfelvételről eltűntek az árnyékok,hármat kivéve,amikre azt mondta a tüdőgyógyász,hogy azok ott is fognak maradni,mert a körületük el van meszesedve,de problémát nem okoznak.Annak örülök,hogy eltűntek a csomók,de a Medrol kezelés hatását még mindig érzem.Hiába fogytam az arcomat még mindig puffadtabbnak érzem,mint előtte.Allergiás tüneteim vannak sokszor nyomást érzek még mindig az arcomban és a szaglásom sem az igazi azóta.Remélem ez még javulhat.Én úgy érzem nekem többet ártott a Medrol,mint használt,persze mellette tudom,hogy nem véletlenül kellett szedni,de akkor is.Mondjuk olvastam,hogy van aki kap mellé káliumot és akkor nincsen ennyi mellékhatás,de én azt nem kaptam,lehet hogy az volt a baj.Persze örülök,hogy eltűntek a röntgenképről "a csomók",csak gondoltam leírom a tapasztalataimat,ha esetleg ilyen dolgokat tapasztal valaki,akkor ne ijedjen meg.Mindenkinek jobbulást és kitartást kívánok!

00200020 Creative Commons License 2016.09.13 0 0 2436

Hat évvel később sem változott semmi. Szórol szóra ugyanezt az esetet tudnám megírni. Nagyon szomorú!

Előzmény: lauramarcell (1095)
Sziabalu Creative Commons License 2016.08.30 0 0 2435

Nálam boeck sarcoidosis a diagnózis. Mai napig is keresem azt hogy teljesen meggyógyuljak. Vannak már olyan napok mikor semmit sem érzek de van mikor igenis fájdalom van.eddig a legnagyobb segítség az étkezés megváltoztatása(teljes életmód változtatás) az eddigi legjobb eredményt értem el,de így is van fájdalom,de nem annyira erős. A száraz meleg levegő szintén jót tesz.más alternatív megoldást nem tudok. Eddig az esős időszakok hozza ki a legjobban a fájdalmat. 

sequelguru Creative Commons License 2016.08.24 0 2 2434

Sziasztok,

 

Olvasgatva a hozzászólásokat, azért szeretném kiemelni, hogy a sarcoidosis-nak több fajtája van. Van akut (Boeck)  (ez jár izületi panaszokkal, bőrelváltozással és lábszári csomókkal, enyhébb tüdői érintettséggel), és a krónikus (ami ezek helyett főleg a tüdőben tombol, sokáig konkrét panasz nélkül)

 

A kettő ég és föld - míg az akut az képes akár bármilyen terápia nélkül meggyógyulni nagy %-ban (szteroiddal gyorsítható, illetve a tünetek csökkenthetők), a krónikus nem igazán. Tehát rendben hogy valaki "esküszik a természetes gyógymódra", de neki jó eséllyel akut verzió volt, ami napi egy fekete macska karmával megkarcolt almától is meggyógyult volna. 

 

Tehát nagyon óvatosan azokkal az alternatív terápiákkal. Az OK, hogy igazoltan akut sarcoidosis-nál valaki esetleg elutasítja a szteroidot, mondván inkább kibírja nélküle - _akár_ még igaza is lehet. De én ezt az orvosra bíznám inkább...

horiszabi Creative Commons License 2016.08.23 0 0 2433

Sziabalu  Igen nálam ugyan ez van.Olyan mintha a mellkasomat satuval szorítanának,de van mikor teljesen tünetmentes.Nekem is szarkoidózisom van Medrol 6mg szedek.

Előzmény: Sziabalu (2427)
stunceller Creative Commons License 2016.08.14 0 0 2432

Azt még hozzátenném hogy lépérintettséggel jár nálam.Lepmegnagypbbodasom van ,es a lepem korul is vannak ezek a granulomak.Szerintetek lehet koze a vérzékenységhez,vagy autoimmun beteg vagyok?

Mi jöhet még?

stunceller Creative Commons License 2016.08.14 0 0 2431

 

Sziasztok!

A segítségeteket szeretnem kérni.24 eves lány vagyok.masfel eve kórházba kerültem életveszélyes vérzékenységgel,amit 64 mg szteroval kezeltek ,fel ev alatt helyrejottem.Az oka ismeretlen eredetu.Van aki szerint autoimmun lehet.A medrol tünetei is szepen eltűntek rólam.Majd kb 3 hónapja ,folyamatos influs tünetek után orvoshoz fordultam.Egy hónapja diagnosztizáltak nálam tudo szarkoidozist amit jelenleg 32 mg medrollal kezelnek ismét.A régi tapasztalataim alapján jobban kéne lennem a szterotol de nem igy van.Faj a mellkasom,nem gyógyulnak a sebeim sehol a testemen.. .es meg sok mas.Sokszor spontán remegnek a kezeim meg a lábaim.legyszi segítsetek ,mindefele tapasztalat erdekelne.Koszy

Sziabalu Creative Commons License 2016.08.14 0 0 2430

A fájdalom a mellkasban legfőképpen a hidegre és az esős időre erősödést tapasztalok.ha szép meleg idő van kint akkor észre sem veszem hogy beteg vagyok és hála  többször fordul már elő. Nem szedek semmi gyógyszert még akkor sem ha fáj. A tűdö légzés funkció jók jobb lett. Kár hogy a fájdalmat nem lehet mérni.javulok és bizok hogy nem fog előjönni. Remélem kevesebb eső és hideg lesz

sziagabi Creative Commons License 2016.07.31 0 0 2429

sziasztok

Nekem másfél hónapja műtöttek ki az államból egy csomót amit tovább küldtek kivizsgálásra. Az eredmény sarcoidosis lett, melyet megerősített a rtg vizsgálat ahol kétoldali nyirokcsomó nagyobbodást állapítottak meg.egy hónapja kicsit köhögök, naponta egyszer kétszer és mintha szakadna is fel valami és pár napja (lehet ideg alapon) nyomást  érzek bal oldalon a tüdő felett. De más tünetem nincs. Holnap megyek kórházba ctre és tüdőminta vételre. Valakinek hasonló esete volt e? vagy mindenkinél csak a tüdő érintett???  Valakinek hasonló tapasztalata vagy ehhez fűződő véleménye??? Előre is köszönöm

Anne Duffield Creative Commons License 2016.07.23 0 0 2428

Nekem annak idején semmilyen tünetem, fájdalmam nem volt!

Lehet, hogy időben "kaptak el"?

 

Előzmény: Sziabalu (2427)
Sziabalu Creative Commons License 2016.07.23 0 0 2427

Mindenkinél ilyen hosszú a nyirokcsomó fájdalom?igaz hullámzó erőséggel fáj.

Sziabalu Creative Commons License 2016.07.21 0 0 2426

Voltam a dokinál de mondta asszisztens majd jövő hónapban találkozunk. Eddig azt vettem észre hogy a jó idő hatására jobban lettem. Söt volt mikor még ha pár órára is de totál panasz mentes voltam. Az időjárás rosszabbodás hatására eljön a fájdalom. Főként a belégzési veszem észre. Már jó lenne ha teljesen elmulna és nem jönne elő dé a szobai levegőre is érzékeny vagyok. 

Sziabalu Creative Commons License 2016.07.06 0 0 2425

Sziasztok. Régen irtam. Az étkezés még mindig oda kell figyelni. 3 hónapja fizikai munkát csinálok. Az izületi gondjaim kezdenek elmúlogatni.viszont a mellkas egy pontján állandó fájást tapasztalok hullámzó erőséggel. Már csak 3 hónap a kontrollok közötti idő. Nem tudom elmondjam e a dokinak az fájást. A röntgen úgyis meg mutatja ha újra gond van. Nem? Lüktet is egy picit.eddig stagnálás volt minden kontroll on. 1 hónap az újabb kontrollra. 

sattila1183 Creative Commons License 2016.07.05 0 0 2424

köszönöm a válaszodat

Előzmény: s-works (2423)
s-works Creative Commons License 2016.07.03 0 0 2423

sattila1183:
Az én véleményem is az, hogy hallgass a dokikra. Van jó pár kellemetlen mellékhatása, de nem is biztos, hogy mind kialakul nálad. Egy biztos, az arcod tuti szép kerek lesz tőle. :)

Más:
Egy hete nem szedem a Medrolt, sokkal jobb a közérzetem, nem émelygés, puffadás, de napok óta olyan izomlázam van, hogy csak na! Más is tapasztalt hasonlót? (Semmi megterhelőt nem végeztem.)

Anne Duffield Creative Commons License 2016.07.01 0 1 2422

Akkor egy vélemény, az enyém:

 

Engem szintén olyan kezdeti stádiumban "kaptak el", amikor nem volt semmilyen panaszom, csak a "megnagyobbodott nyirokcsomók láncolata" látszott a röntgenfelvételen.

Akkor (31 éve) nem kérdezték meg tőlem, milyen kezelést akarok, kaptam a Prednisolont. (A Medrol elődje) Jó dagadt lettem tőle, a vérnyomásom is emelkedett, az egyik beteglapomon most is felkiáltójellel ott van, hogy "fél évig Prednisolont szedett", de azóta semmi bajom!

 

Nálad, sajnos, már  nem csak a nyirokcsomók érintettek...

 

 

Előzmény: sattila1183 (2421)
sattila1183 Creative Commons License 2016.07.01 0 0 2421

csak a véleményükre lennék kíváncsi, ami nem jelenti azt hogy megfogadom. viszont érdekel minden hozzászólás.

 

Előzmény: Anne Duffield (2420)
Anne Duffield Creative Commons License 2016.06.29 0 0 2420

Ebből a topicból számomra az derült ki, hogy a betegségnek sok megjelenési és súlyossági formája van, ezért én csak azt a tanácsot merem adni, hogy ne laikusokra (volt és jelenlegi betegtársakra), hanem orvosra hallgass!

Előzmény: sattila1183 (2419)
sattila1183 Creative Commons License 2016.06.29 0 0 2419

halihó mindenkinek.

2 éve felmerült a sarcoidózis nálam.  utána beigazolódott mintavétellel a tüdőből, nyirokcsomóból. De nem kellett semmilyen kezelés, stagnáltam, de tünetem nem volt.

 

1 hónapja visszamentem kontrollra, a rtg-n látszott valami, a dokinőm sajnos a sarcoidózis felerősödésére gondolt, elküldött CTre.

 

tegnap voltam CTn ami megállapította hogy a tüdőszövet is érintett lett relatív nagy részben. tünetem továbbra sincs, leszámítva egy-két (szó szerint) nagyon kicsit köhintést naponta (nem köhögés!!).

 

2 hét múlva vissza kell mennem egy konzultációra a tüdőgyógyászomhoz az amerikai útra, Dr. Barsaihoz.

Felkészített hogy Medrol lesz és ezt kell megbeszélnünk.

én külföldön dolgozom és állítólag ennek a csodaszernek iszonyú sok mellékhatása van, nagyon nemtudom hogy ezt én külföldön, hogy tudnám kezelni, átélni, uralni.

természetesen hazatudok menni kontrollokra, de mi van ha nemvárt esemény lesz.

 

1. szerintetek elkezdjem e a Medrol kúrát?

2. valami alternatív módszert tudtok e (tiens, c vitamin)?

3. nem kezdem el a medrolt, akkor mi varható (orvosom szerint tüdő elégtelenség).

4. ha elkezdem a medrolt, akkor milyen mellékhatások várhatók?

 

várom a válaszotokat

köszönöm

attila

Ami2013 Creative Commons License 2016.06.10 0 0 2418

Sziasztok 2012 márciusban diagnosztizálták nálam a boeck-ot 11 hónap szetroid után meggyógyultam. 2013 novemberben szültem egy egészséges kislányt :)  Majd idén áprilisban ismét keztek kijönni a lábamon a nodosumok és ma kaptam kézbe a CT -ét újra kiújult a boeck. Nagyon elkeseredtem :( az egészben a legszörnyűbb a szteroid szedése :( előre félek :(

Anne Duffield Creative Commons License 2016.05.26 0 0 2417

Egy ilyen utalást találtam:

"A szarkoidózissal élőknél a rákos betegségek (főként a tüdőrák) kockázata fokozott, de a non-Hodgkin limfómák veszélye is jelentős. A beteg gondozása során erre különös gondot kell fordítani."

 

Nekem több, mint 30 éve volt (enyhe formája), azóta (kopogjuk le) semmi jele egyéb következménynek.

Előzmény: s-works (2415)
s-works Creative Commons License 2016.05.26 0 0 2416

Sziabalu!

Nekem is voltak ízületi panaszaim, de a Merdol szedését elkezdve szinte azonnal elmúlt a lázzal együtt. Várom, hogy a Medrol elhagyása után visszatérnek-e az izületi panaszok.

 

 

Előzmény: Sziabalu (2414)
s-works Creative Commons License 2016.05.26 0 0 2415

Sziasztok!

Nálam is sok idő eltelt. Most 12mg Medrolt szedek és szép lassan csökkentjük. A kontroll CT-m és az RTG-k is folyamatos javulást írnak le. A laborom jó, vércukrom jó, a vérnyomásom magasabb 145/... a korábbi 110/...-hez képest, de erre még nem kell szednem semmit. A súlyom nem gyarapodott, igaz a fejem és a hasam fel van puffadva rendesen. Odafigyelek az étkezésre, ha után nem eszem csak egy joghurtot vagy gyümölcsöt.
Valahol olvastam itt a fórumon, hogy minél tovább szedjük a Medrolt, annál inkább megundorodunk töle. Reggel tényleg szinte rá kell venni magam, hogy bevegyem a többi tablettával együtt. Baromi keserű (ha nem sikerül jól lenyelni), és utána fokozottabban érzem ezt a puffadást, diszkomfort érzetet. Igazából nem tudom jól leírni, de elég kellemetlen és eltart egy-két óráig, mire elmúlik. Az üzemorvosom nem enged dolgozni, míg Medrolt szedek, így még mindig itthon vagyok. :( Nem érzem magam rosszul, de a régi formám még egy kicsit odébb van.
Cél a Medrol teljes elhagyása, és az állapotom kontrollálása.
Egy ismrős említette, hogy az elhanyagolt (gondolom tünetmentes) szarkoidózis hajlamosít a tüdőrák kialakulására. Ti hallottatok ilyesmit?

Jobbulást mindenkinek!

Sziabalu Creative Commons License 2016.05.01 0 1 2414

Sok idő eltelt. Szerencsésnek mondhatom magam. Újra dolgozom!!! Nehéz volt és nagyon nehéz volt vissza állni dolgozni és szép lassan fokozatosan kisebb terhelésekkel is de megy a meló. Többet is eszek és mozgok amióta melóba álltam.bár a gyomorsav még nem az igazi de szép lassan a régi étkezés is lassú lassú fokozattal is de megyeget. Azért oda figyelünk a frissességre és zöldségekre.egyetlen egy panasz ami megmaradt ami a váll és a jobb felső melkas összekötő izom állandó fájdalom tán, ami zavaró kicsit. Magamtól elmentem gyógymasször re hetente masszírozza. Akkor is megmarad a fájdalom. Másnál is van ilyen hasonló??? 

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!