Keresés

Részletes keresés

Sziabalu Creative Commons License 20 perce 0 0 2414

Sok idő eltelt. Szerencsésnek mondhatom magam. Újra dolgozom!!! Nehéz volt és nagyon nehéz volt vissza állni dolgozni és szép lassan fokozatosan kisebb terhelésekkel is de megy a meló. Többet is eszek és mozgok amióta melóba álltam.bár a gyomorsav még nem az igazi de szép lassan a régi étkezés is lassú lassú fokozattal is de megyeget. Azért oda figyelünk a frissességre és zöldségekre.egyetlen egy panasz ami megmaradt ami a váll és a jobb felső melkas összekötő izom állandó fájdalom tán, ami zavaró kicsit. Magamtól elmentem gyógymasször re hetente masszírozza. Akkor is megmarad a fájdalom. Másnál is van ilyen hasonló??? 

Sziabalu Creative Commons License 2016.01.10 0 0 2413

Így pár nappal a medrol elhagyása után nagyon jó, de minden kinek azt javaslom az orvos utasításait a kontrollt ne haja ki még akkor se ha az orvos másképpen rendel.igaz voltak napok mikor nem jó és mikor jó akkor jó, de tilos megszakítani a terápiát.az étkezési módot is hozzá kell venni.nálam most a reflux nagyon rossz.bízok ebben is hogy jó lesz.mindenkinek panaszmentes jó egészséget

Klarissza8 Creative Commons License 2016.01.09 0 0 2412

Értem. Téged legalább alaposan kivizsgáltak. Sajnos a lyme kór tesztek nagyon megbizhatatlanok, ha krónikus lyme fertőzésről van szó. Nekem is negatív lett, én mikroszkóppal nevettem meg a verem, ami kimutatni plusz számos társfertőzést is. Sajnos annyi antibiotikum nem elég, ha régi a fertőzés. Van akinek 5-6 kúra is kell. A pajzsmirigyemen nekem is van valami pár mm- es. Nekem csak kontrollra kell vele járni,  meg nézik, hogy nem okoz-e hormon eltérést.

Előzmény: Sziabalu (2411)
Sziabalu Creative Commons License 2016.01.09 0 0 2411

Ha vissza olvasol akkor itt mindenki antibiotikum szedésnél nem reagált a szervezete. 5 hétig folyamatosan aktil duo t kaptam meg előtte és előtte is.láz is folyamatos volt plusz minden egyéb gyengeség, fogyás,szédülés nehéz légzés stb. A lime kórt nálam vérképpel ellenőrizték és negatív. Utána lettem vizsgálva tűdöről majd diagnózis volt a sarciodozis. Nálam a medrol kúra igen csak megviselt a vége felé.a medrolt abbahagytam kezdek visszatérni a régi önmagamhoz. -- Abbahagyás után pár nappal.mindvégig betartottam az előírt étkezést.Csak most a gyomorsav nagyon piszkál.amit a pajzsmirigy találtak remélem elmúlik.azt remélem a dokihoz bejutok rengetegen vannak nála ha rendel,mert sok helyen van. 

Klarissza8 Creative Commons License 2016.01.09 0 0 2410

Kedves Fórumozók! 

 

A sarcoidosist lyme kór okozta nálam. Nem volt kokárda köröm,  gyerek koromban csípett meg a kullancs. Nézzétek utána, mert az orvosok nagyon tájékozatlanok tapasztalatom szerint! Ebben az esetben antibiotikumokat kell szedni. 

subcy Creative Commons License 2016.01.09 0 0 2409

vízhajtót fogsz még kapni. Amúgy ne izgulj, helyre fogsz jönni hamar.

Előzmény: s-works (2408)
s-works Creative Commons License 2016.01.09 0 0 2408

Sziasztok!

Pénteken meglett a szövettan. 100% szarkoidózis, egyik szemem sír, míg a másik nevet, hogy szerencsére nem limfóma. Meg is kaptam az első adag steroidot. 1mg/tskg, így 80-al kezdek, majd 60 és 40 következik, aztán jöhet a 32-es Medrol 6 hétig. Közben kontroll rtg majd valamikor CT. Controloc-ot szedek és Káliumot. Kellene még valamit szednem, ti szedtek kiegészítő készítményt?

Üdv: Tamás

 

Sziabalu Creative Commons License 2016.01.08 0 0 2407

Mire minden kezd helyreállítódni és a medrolt is ekhanyagolhatom addigra nyelési gondjaim jöttek és találtak 10mm Cystosus t a pajzsmirigyen. Kell e ettől félnem? Dokim csak 1 hét múlva fogja megtudni mert akkor jár ide a városba csak.csak ovatosan tudok enni.nem szedhetek semmi gyógyszert mert leállást beszéltünk meg.

s-works Creative Commons License 2016.01.02 0 0 2406

Sziasztok!

Végülis szerdán megtörtént a mediastinoscopia. Másnap a sebész annyit mondott, hogy a CT-hez képest kevesebb és kisebb nyirokcsomóm van, de szerinte (az eddigi tapasztalatai alapján) limfóma lesz. Antibiotikumok nélkül jöhettem haza. Azóta csak Diclofenac-Duo-t és Erdomed-et szedek. A műtét óta valahogy kicsit jobban vagyok, igaz minden este hőemelkedésem van, de ez még így is szuper. Ha minden jól megy csütörtökre megvan a szövettan és indulhat a terápia. :)

Jó egészséget és boldog új évet mindenkinek!

Tamás

Sziabalu Creative Commons License 2015.12.30 0 0 2405

Visszajönnek a hőemelkedés :( 37,8 c

romesz Creative Commons License 2015.12.28 0 0 2404

Nincs annal rosszabb mint mikor a beteg ember figyeli sajat magan a tuneteket.

Mindig talal valamit ami felett egeszseges korabban egy vallranditassal elsiklot.

 

40 eves evfordulom van.

 

Engem ma 40 evvel ez elott szurtek ki, mert nagyon fulladtam. Januar 8.an mar a korhazban fekudtem 8 honapig. Korabban mar leirtam az esetem, annak akit erdekel megtalalhato, csak gorgetni kell nehany oldalt.

En ha minden rezzenesre gorcsbe randultam volna az elmult 4 evtized allatt akkor mar regen megbolondultam volna.

A betegsegbol tulajdonkeppen kigyogyultam, de a tudo hegesedes olyan nagy feluleten tortent, hogy a 2/3ad resze nem funkcional.

Lihegek is (zihalok) szinte mindig. Piheno helyzetben is. Volt mar olyan aki megkerdezte, hogy honan futottam.

 

De valojaban az a legjobb ha nem foglalkozik vele az ember.

Sokat kell setalni (gyalogolni) a friss levego mindig segit (nekem)

Előzmény: Sziabalu (2403)
Sziabalu Creative Commons License 2015.12.28 0 0 2403

Nincs olyan nap hogy a nátha valamelyik tünete ne jelentkezzen. 

Sziabalu Creative Commons License 2015.12.27 0 0 2402

Ma egy érdekes panasz ért el.Több mint 10 óra alvás után és ébredés után 30 perc el erős szédülés éreztem. Délben sikerült rájönni mi lelt. 152 / 120 80 as pulzussal. Medrol csökkentés mellett elhagytam a xanax 0,25 sr. Talán hamarabb hagytam el? Ma 16 mg medrol nál járok és 2 hét múlva csak 8 mg lesz.nem tudom dokinak jelezzem a ma történteket.Pedig semmi külső stressz nem ért 

Anne Duffield Creative Commons License 2015.12.26 0 0 2401

Mielőbbi és minél teljesebb gyógyulást mindenkinek.

Ezek szerint ahány beteg, annyi betegség, (néha sajnos) annyi orvos..

 

Keresgéltem a neten (például: http://www.webbeteg.hu/cikkek/legzoszervi_betegseg/2060/egy-ismeretlen-eredetu-tudobetegseg-sarcoidosis) és ebből kiderült, hogy eltérő súlyosságú lehet a betegség, ezért azoknak is lehet igazuk, akik elutasítják a kortizonszármazékokat (Medrol, Prednisolon stb), és sajnos vannak, akiknek kell!

 

Nekem, úgy látszik, annak idején mázlim volt, csak az enyhébb formáját fogtam ki és azt is hamar elkapták.

s-works Creative Commons License 2015.12.26 0 1 2400

Sziasztok!

 

 

Új vagyok, de gondoltam leírom a sztorim, úgy ahogy ti is.

Eü. dolgozóként egy hónapja készült itt helyben egy mellkas felvétel, éves üzemorvosi vizsgálat miatt.

Ismerős készítette, meg is jegyezte, hogy nem szép, de nincs baj, majd az orvos kiértékeli. Üzemorvosi vizsgálaton nem szóltak semmit. Eltelt két hét és először a sarkam, majd a többi izültem is elkezdett fájni reggelente és este. Akkor lepődtem meg, amikor hirtelen magas láz is jelentkezett. Háziorvos nagylabort kért, Augmentin duo-t írt ki és szólt, ha hétvégén nem javulok menjek a belgyógyászat ambulanciára. Semmit nem javultam, sőt menni alíg birtam. Hétfőn a belgyógyászaton még több labor, mellkas, boka, könyök Rtg. A CRP-m ekkor már 105 volt. A röntgeneket negatívra leletezték. A doki tippje (ezt ő mondta) reumás láz, vagy atípusos tüdőgyulladás volt. Szerdán kontroll, CRP147, kaptam Leflokint és Doxycyclint. Ekkor már rendesen köhögtem. Pénteken ismét mentem, immunológiai és egyéb laborvizsgálatok. Mellkas rtg, ami negatív lett. Azt mondta a doki, ha nem javulok hétfőig, akkor átküld a tüdőre, mert neki nincs több ötlete. Hétvégén szokásos magas láz, hatalmasra duzzadt boka, köhögés, szabad levegőre ki sem tudtam menni annyira ingerelt.

Hétfőn a tüdőklinikán a doktornő megnézte a üzemorvosi és a két belgyógyászaton készült felvételeimet. Teljesen ki volt akadva, hogy lehetett ezeket negatívra leletezni. Megmutatta nekem is, tényleg látszódnak a megduzzadt nyirokcsomók. Így aztán megkaptam a diagnózist. :(

Befektettek, Tazocin-t és Klacidot rendelt. A mellkas CT igazolta a diagnózist. Bronchoskópián a mintavétel szövettanra nem sikerült, de cserébe aspiráltam egy kis epét. :( Ezért a terápia még ki lett egészítve Amikinnel és Klionnal. A négy antibiotikum hatására már csak hőemelkedésem van, CRP csökkent. Ízületi panaszaim megvannak. Kedden lesz sebészi mintavétel.

Bocsánat, ha kicsit hosszú lett. Majd még írok, hogy alakulok.

Tamás

Kittus90 Creative Commons License 2015.12.25 0 0 2399

Nekem február elején csináltak röntgent, de állítólag minden rendben volt... márciusban már tele voltam csomókkal... Ebben nem hiszek! Gyanítom, hogy az első röngent ,,nemtörődömséggel,, nézték meg és persze máshol, mint ahol észre vették. Szóval kb 1 hónap volt a 2 között. Mivel a nyirokcsomók által okozott szegycsont fájdalmam már akkor is megvolt, tuti, hogy elnézték.

Én pl. nem hallottam arról, hogy vannak ételek, amiket nem lehet enni.

Még annyit hozzá tennék, hogy nagyon nehéz időszakot élek meg... a gyógyszertől változó korba kertültem, most hogy abba hagytam, a hormonjaim teljesen megborultak ismét. 1 hete nem szedek gyógyszert és elég türelmetlen vagyok, talán depressziós is, folyton fáradt vagyok és mindenem sajog/néha fáj. Bár ezek természetes elvonási tünetek, mégsem árt felkészülnetek rá!!!

 

 

Előzmény: Anne Duffield (2396)
Sziabalu Creative Commons License 2015.12.24 0 0 2398

Azért azt mindenki elfelejti leírni azt hogy a gyógyszeres terápia mellé milyen étkezési terápiát kapott mellé,mert én egy hosszú listát kaptam mit nem szabad. Igen és ha ebből eltérek akkor a panaszok erősödnek és nem javulnak hanem rosszabbak. Erről tapasztalat is van mert próbáltam csalni és a párom is próbált  de rögtön rosszul lettem.így rájötünk tényleg nem játék. Zsír füszer tej termék mentes gyümölcs mentes azaz csak krumpli rizs párizsi tea és daragaluska leves krinolin füst mentes virsli és banán.ezen élek több hónapja plusz a gyógyszerek.

Sziabalu Creative Commons License 2015.12.23 0 0 2397

Én fél éven belül voltam 2 kórházba röntgeneztek de nem volt rajta semmi vagy nem látták de állandó hőemelkedés gyengeség hasi panaszok véres széklet puffadás nehéz légzés. A 2 kórház közben is volt tűdöszürés de a munkahelyen városban volt.ott sem volt semmi. 2 kórház után nem sokkal a szülővárosokban volt ingyenes szűrés ott nézetem meg mert 5 hetes antibiotikum nem segített. Onnantól tüdőgyógyász segít. Több mint 6 hónapja terápiás eljárásokba vagyok. Sok minden javult de most éppen a leszokáson vagyok így nem tudom a betegség vagy a leszokáson van még bennem a panaszok amik szerencsére enyhén de lassú csökkentés mellett. 

Kötelező éves szűrésekre járok addig nem is dolgozhatok. 

Érdekes számomra hogy minden röntgen felvételről zárójelentésben tiszta tüdőt írtak.

Míg a helyi tüdőgondozóba vissza híváskor elváltozást láttak ami másnap ct bizonyította a nyirokcsomók nagyobbodásokat és a nyavaját, ami tükrözés kor diagnosztizáltak szövettannal több mint 1 éve kezdődött 

Anne Duffield Creative Commons License 2015.12.23 0 0 2396

Bocsánat, hogy megkérdezem tőled és Sziabalutól is:

 

A diagnózis megállapítása előtt mikor voltatok utoljára tüdőszűrésen?

 

Engem annak idején 1984-ben kétszer is szűrtek.

Januárban, akkor semmit sem láttak.

Közben költöztem egyik kerületből a másikba.

Október végén vagy november elején, akkor "kaptak el".

Viszont semmilyen panaszom nem volt, eleinte fel is voltam háborodva, hogy "mit akarnak tőlem"!

Aztán pont ilyenkor a karácsony előtti héten kaptam meg a diagnózist, ami enyhén szólva betett az ünnepi hangulatnak.

 

És a Prednisolon okozta dagadtságon és kissé magasabb vérnyomáson kívül nem is volt semmi bajom.

A Prednisolon szedése viszont felkiáltójelekkel szerepel egy orvosi kartonomon.

Előzmény: Kittus90 (2395)
Kittus90 Creative Commons License 2015.12.23 0 0 2395

Kedves sors társak!

Több embernél is olvastam már, hogy azt mondják, ebből a betegségből nem lehet kigyógyulni, hogy nincs rá gyógymód... ezért szeretném elmesélni az én történetemet.
2015. januárjában megfázásos tüneteket tapasztaltam, amik: köhögés (hurutos és száraz felváltva), orr folyás, rossz közérzet, étvágytalanság és folyamatos(már-már kibírhatatlan) fáradtság és folyamatos hőemelkedés. Igaz, a szokatlan fáradtság már előtte fél évvel is jelentkezett, és mellé légszomj is társult.
Szóval januárban kezdődött. 3 hét után elmentem orvoshoz, mert addigra mellkas fájdalmam is volt ha az oldalamon feküdtem vagy épp ,,rossz,, szögben emeltem valamit. 3 antibiotikum kúrán voltam túl március elejére és semmit sem javult az állapotom. Minden egyes nap vonszoltam magam mind otthon, mind a munka helyemen. Végül már nyelés közben is furcsa gumót éreztem a mellkasomban.
Hála az orvosi ismertségeknek, gyorsan eljutottam minden vizsgálatokra, amiket mondtak. (Gondolom mondanom sem kell, hogy mennyi idióta, felesleges vizsgálaton és rossz diagnózison estem túl, mire egy orvos végre csinált egy röntgent...)
A tüdőm tele volt ,,csomókkal,, a mellkasom megnagyobbodott nyirokcsomókkal, ami felfele húzódott a nyakamon. A kulcs-csontom felett volt egy nyirokcsomó, amiből mintát vettek április 3.-án... közben véletlen átszúrták a tüdőm... ebbe a kálváriába nem igazán mennék most bele, mert ez nem ezzel a betegséggel kapcsolatos, bár épp a beteg tüdőmnek nem kellett volna. Ennek az lett az eredménye, hogy 5 nap után meg kellett műteni, és épp aznap reggel derült ki, hogy szarkoidózisom van. A jobb felső lebenyemből eltávolítottak egy darabot, ahol átszúrták a tüdőmet és, ahol annyira be volt gyulladva a betegségtől, hogy az már átterjedt a mellhártyára.
A műtét után is csak romlottak az eredményeim...
Május elején kezdtem el a medrol szedését 32mg-mal, majd ,,lökéshullám,, szerűen megemeltük 48mg-ra. Az időt már nem tudom, hogy meddig és mennyit szedtem, de 5 napja hogy abbahagytam a Medrolt.
A mellékhatások végig kísértek, amikről szerintem nektek nem kell írnom. Nekem sikerült csokorba szedni az összes létező mellékhatását, amit leírtatok és 20 kg-mal lettem gazdagabb.
DE! Mindvégig elhittem, hogy mire vége a gyógyszeres kezelésnek, addigra meggyógyulok!!! Hiába olvastam nagyon sok negatív hozzá állást, mindig tudtam, hogy én leszek a ,,kivétel,, mert hogy a szabályt erősíteni is kell!  :P
2 HÓNAPJA TELJESEN NEGATÍV A CT-M ÉS A RÖNTGENEM!
Már csak az elvonási tüneteket kell kibírnom és utána minden a régi lesz! :D

Gyógyulást kívánok mindenkinek és remélem, hogy egy kis mankót nyújt nektek az én esetem.


Sziabalu Creative Commons License 2015.12.20 0 0 2394

Vissza jött a hőemelkedés de fejfájással náthával.ennek nem lesz vége?csökkentet medrol már csak 16 mg -nem pörget sőt. Probálom nurofen csillapítani a fejfájást. Ezt nagyon rossz 

Sziabalu Creative Commons License 2015.12.18 0 0 2393

Végre újra csökkentjük a medrolt. Alig várom hogy teljesen elhagyhassam. Jó lenne ha már a jövő hónapban ezzel az ütemben teljesen elhagyhatnám . Iszonyat pörgést érzek alig tudom magam lefogni.mellkas fájdalom elmúlt inkább vállamat érzem. Kisugárzás tán?ez nem én vagyok. Leletek szerint javulás látnak.

Az a furcsa hogy a betegség előtt is úgyanaz a pörgést éreztem. Oly annyira hogy a munkahelyen éppen azon a napon mérték mindenki teljesítményét kimagasló idő alatt végeztem a munkám ami az idő pontosság volt a cél.pakolás kellett végezni 20 kg ládákat emelni pakolni napi 1500db ot. Pár napra rá alig kaptam levegőt és akkor kerültem kórházba. 

Anne Duffield Creative Commons License 2015.12.17 0 0 2392

Nekem annak idején a kórházi felvételkori állapotban és a tükrözés leletében "megnagyobbodott nyirokcsomók láncolata és tágult kanyargós vénák" szerepelt.

Köhögésre nem emlékszem.

Erre jött az 5 hónap Prednisolon, utána egy ideig gyakrabb jelentkezés a tüdőgondozóban..

És ennek már 30 éve.

Előzmény: uviko (2390)
uviko Creative Commons License 2015.12.17 0 0 2391

Szia. Kifejtenéd az alternatív gyógymódokat? Köszi

Előzmény: kkie (2374)
uviko Creative Commons License 2015.12.17 0 0 2390

Sziasztok ! Az elmúlt két hétben voltam kétszer tüdőröntgenen. Először heveny bronchitisre gondoltak, de antibiotikum kúra hatására sem múlt el. Most CT-re küldtek, és kérdőjeles a nyirokmirigy sarciodosis és az értágulat.

Tüneteim amik voltak: sok-sok köhögés hetekig, ez mára már csökkent, és esténként többször is sípoló légzés és köhögőroham. Más nem.

Bár félek, hogy CT esetleg tumort mutat ki,,,de nincsenek egyéb tüneteim, úgyhogy bizakodok, hogy nem halálos betegségről van szó. 

Kérdésem hozzátok az lenne, hogy kinek milyen tünetei voltak...köszönöm! 

Amúgy 36 éves vagyok és nő.

Anne Duffield Creative Commons License 2015.12.14 0 0 2389

Mondjuk engem még panaszmentesen kaptak el 31 éve (akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés), 5 hónapig szedtem én is Prednisolont és azóta sincs panaszom a tüdőmre..

Előzmény: Sziabalu (2388)
Sziabalu Creative Commons License 2015.12.13 0 0 2388

Hello! Kedden megyek kontrollra várom hogy csökkentse a gyógyszert a doki. Nagyon sok náthát szedtem össze iszonyat kellemetlen rosszabb így medrol osan.Fájdalom jobb tüdő oldalán jelen van főleg így náthásan  Soha nem lehet ebből kigyogyúlni. Szerintem ebből a betegségből nem lehet kijönni.nincs olyan ember aki leírná hogy él és virul és panasz mentes lenne több hónapos terápiával és panaszok után. 

 

A 9hónapos medrol után semmilyen gyógyszert nem szedtél??. 

Én most 6hónapos vagyok jelenleg 32 mg szedek kálium és rifamed plusz gyomorvédőt sok sok orrspray t.

70sanyi Creative Commons License 2015.12.12 0 0 2387

Szia!

 

Sajnos nem vagyok kezelés nélkűl,  9 hónapig medroloztam majd félév múlva elkezdtek nőni, erre most budesonid szteroid belégzőt kapok. Ja és a nyáron kaptam egy jobb o. tüdőembóliát.Amit az örökletes hajlam és a medrol okozhatott.Tehát azért nem szabadultam meg a csodás magyar ellátó rendszertől sőt szorosabra vettük akapcsolatunkat. További javulást neked! Hello!

Előzmény: Sziabalu (2386)
Sziabalu Creative Commons License 2015.12.10 0 0 2386

Ez dettó ez van nekem is.köszi, hogy megirtad. Azt hittem ez plusz csak nekem van.Tényleg borzasztó érzés mintha mókus kerékbe lennék.megkönnyebbülés hogy ezek is elmúltak majd.jövőhéten kontrollra megyek nagyon izgulok.remélem újra csökkentjük az adagot.100 fölötti a pulzus alvás előtt de nyugtató van és csak azzal tudok aludni.fájdalom is csökken ahol a gond van. Mióta vagy kezelés nélkül?? 

70sanyi Creative Commons License 2015.12.10 0 1 2385

Hello!

 

Nekem még a medrolos kura után is voltak ilyen gondok rekedtséggel párositva, torok fájással ami főként délutánra erősödött mivel akkor már sokat beszéltem. A hangszálaimon mintha lett volna valami felkrákogtam aztán egy ideig ok.majd megint kezdődött .Állitólag a víz visszatartás miatt volt ez is nem kellemes és a kura befejezése után lassan javult.Kitartás !! Jobbulást!

Előzmény: Sziabalu (2384)
Sziabalu Creative Commons License 2015.12.08 0 0 2384

Medrol mellett mivel lehetne torok kaparást enyhíteni??már lassan mindent ki próbáltam de fonjton visszatért. Sáltol sem szabadulok

Sziabalu Creative Commons License 2015.11.22 0 0 2383

Szeretnék kérdezni.csökkenő medrol mellett elkaptam egy felső légúti betegséget ami enyhe hőemelkedés émelygés kísérte és rekedséggel piros torokkal.plusz antibiotikum 875 mg kaptam szépen javult minden, már a melkasom is elenyésző fájó rész van

Szinte happy. Ami a mellkasban eddig elnyomott nem 100% ék de happy. A torok is alakul.gyomorvédőt is megfelelően alkalmazom.csak így az utolsó 3antibiotikum gyógyszer van még. 

Gyomorsav jön fel és feszül a nyak.

Ez a jelenség okozhat fix hőemelkedés t még mindig?37,4 hozzátenném mikor jeleztem a dokinak akkor is ennyi volt a hőemelkedés. Előtte nem volt gondom a gyomorsavra.

kkie Creative Commons License 2015.11.09 0 0 2382

A homeopátiával kapcsolatban a közvélemény eléggé megosztott. Nekem 16 évnyi nagyon pozitív tapasztalataim van a hatásosságával kapcsolatban. A sarcoidosisból is fél év alatt tökéletesen meggyógyultam a segítségével. A gyerekem sem kapott 10 éves korától semmilyen más gyógyszert, most 26 éves... Az origó cikke nagyon egyoldalú sajnos, ezért alkalmas a közvélemény félrevezetésére. A homeopátia eredményességét, túl orvosok és betegek ezreinek személyes tapasztalatán, számtalan vizsgálat is igazolja, de ezekről mélyen hallgatnak a cikkben. Magyarországon alternatív szemléletű orvosok alkalmazzák, alkalmazhatják. Tájékozódásul: http://www.homeopata.hu/

Anne Duffield Creative Commons License 2015.11.09 0 0 2381

Az MTA Orvosi Tudományok Osztályának tagjai nyílt szavazáson egyöntetűen, ellenszavazat és tartózkodás nélkül támogatták a Svéd Királyi Tudományos Akadémia kezdeményezését, amely szerint a homeopátiás készítményeket ugyanolyan hatékonysági vizsgálatoknak kell alávetni, mint a hagyományos gyógyszereket. Ez pedig komoly szigorítást jelenthet a homeopátiás szerekre nézve.

http://hvg.hu/plazs/20151109_Nagyobb_szigor_var_a_homeopatias_szerekre

kkie Creative Commons License 2015.11.02 0 0 2380

Kedves Mirtusz65! Először is olvasd el, amit október 21-én írtam, összefoglaltam a velem történteket. Ha utána is van kérdésed, szívesen válaszolok :) (Akár privátban is)

Előzmény: Mirtusz65 (2379)
Mirtusz65 Creative Commons License 2015.11.01 0 0 2379

Szia, nekem a héten derült ki hogy Boeck sarciodosis betegségem van, most olvasom a soraid, hogy termeszetes szerekkel meggyógyultál! Szeretném megkérdezni, mit szedtél, vagy milyen kezelések segítettek. Válaszod előre is köszönöm!  

Előzmény: kkie (2378)
kkie Creative Commons License 2015.11.01 0 0 2378

Szteroid helyett sokkal kíméletesebb lehetőségek is léteznek a gyógyulásra... Engem három orvos szó szerint fenyegetett, hogy mi lesz velem, ha nem szedem...  Az lett, hogy meggyógyultam. Olvastam olyan esetről is, hogy a szteroid sem használt. Persze minden eset más, univerzális megoldás nem létezik, mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy mit vállal be és főleg kinek hisz... Én azt tapasztalom, hogy az orvosok többsége szigorúan ragaszkodik a szakmai protokollokhoz, és nem mérlegeli az eset és az ember egyediségét. Ilyen csak az alternatív gyógymódokkal (pl. homeopátia) gyógyító orvosokra jellemző. A szteroid alternatívája nem a semmi kezelés, hanem a megfelelően megválasztott alternatív kezelés. 

 

romesz Creative Commons License 2015.11.01 0 0 2377

Teljesen egyet ertek veled.

 

Sajnos az emberek valami pletyka miatt felnek a szteroidoktol, pedig foleg orvosi felugyelet mellett batran lehet szedni.

 

Ezt mondom en ugy, hogy talan az osszes forum latogato kozul en szedtem a legtovabb (5plusz evig).

Sajnos nekem elorehladott stadiumban kaptak el a betegseget es csak megallitani tudtak, de a hegesedes bekovetkezett.

Ezt csak azert irom, hogy a hegesedes utan is van elet, csak nem 100%os :) De az elmult 40evben azert nem lehet tul sok panaszra okom.

Szteroid nelkul mar regen komoly foldelesem lenne :)

 

Jelenleg is ha megfazom akkor egybol szteroidot kapok az orvostol 1-2 hetes kuraval.

Előzmény: subcy (2376)
subcy Creative Commons License 2015.10.31 0 0 2376

Nem kell félni a szteroidtól. Engem is az rakott tökéletesen helyre, továbbá családi körökben szintén, de más betegségre is teljesen hatásos volt. Ha az orvos felírja akkor hallgass rá és kezd el. Fibrózis kialakulása előtt kezd el ha nem múlik el magától, mert sokkal rosszabbul járhatsz. Teljesen helyrejössz remélhetőleg.

Előzmény: Sziabalu (2375)
Sziabalu Creative Commons License 2015.10.31 0 0 2375

Nagyon sokat olvasom a fórumot.Sajnos nem tudom összehasonlítani az én eredményeimmel a többiekéhez.Egyet tudok állandóan fáj és nem akar elmúlni a mellkasi fájdalom. Mit tehetnék?A Sarciodosist ilyen eredményekkel írják le mint ahogy  a CT eredményemmel és hogy regresszió jelei látható. Tényleg gyógyítható?Teljesen eltűnnek és kitisztulhat CT? Nem lesz belőle Fibrózis vagy már az?

kkie Creative Commons License 2015.10.30 0 0 2374

Ahogy írtam, nekem a tüdőn kívül ízületi, bőr és egyéb tünetek is voltak, fél év alatt minden eltűnt, a tüdő röntgen teljesen negatív. Mivel szteroiddal nem akartam mérgezni magam, alternatív gyógymódokkal próbálkoztam, sikerrel.

Anne Duffield Creative Commons License 2015.10.30 0 0 2373

Én vagyok az élő példa, hogy teljesen fel lehet gyógyulni.

Igaz, engem még panaszmentes állapotban "kaptak el" 31 éve. (Akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés fiatal felnőtteknek is)

Öt hónap Prednisolon után nyilvánított a főorvosom gyógyultnak, utána egy ideig még gyakrabban kellett jelentkeznem a tüdőgondozóban, de azóta sincs semmi bajom.

(Csak az egyik betegkartonom van felkiáltójellel odaírva, hogy fél évig Prednisolont szedett!)

Előzmény: Sziabalu (2371)
Sziabalu Creative Commons License 2015.10.30 0 0 2372

Júliusi CT:. A subcarinalisan 23mm es. 

Októberi CT:.A subcarinalisan 12mm es. 

 

Ez micsoda? 

Sziabalu Creative Commons License 2015.10.30 0 0 2371

Sziasztok!4 hónapos 64mg medrol után.Ct vizsgálatot tettünk és annak eredménye a következő:.A megnagyobbodott nyirokcsomók száma és mérete csökkent.A subcarinalisan 12mm es. jobb oldalon hilarisan 10mm es nyirokcsomó látható.Az alsó paratrachealis régióban a legnagyobb nyirokcsomó 8mm es. Vélemény vizsgálathoz képest regressio jelei látható. Már ez előtti mellkas röntgen 4 hete volt és ott volt az első csökkentés és most ezzel az eredménnyel 32 mg re. csökkentettük a medrol t. Még mindig érzem a fájdalmat de már nem olyan intenzíven remélem 100% an el fog egyszer csak tűnni. Nagyon várom már.Azt is várom hogy ne találjon semmit a Ct. Meddig tarthat még?Fel lehet ebből épülni vagy csak türelmetlen vagyok?

kkie Creative Commons License 2015.10.21 0 0 2370

Csatlakozom mindazokhoz, akik arról számoltak be, hogy meg lehet gyógyulni szteroidok nélkül! Az én „sztorim” úgy kezdődött tavaly nyáron, hogy hatalmasra dagadtak a bokáim, a régi sebhelyek helyén csúnyán kidudorodott a bőr, csomók lettek a lábszáramon, rondán köhögtem és éjszakánként 4-5-ször csatak vizesre leizzadtam. A röntgen alapján felmerült gyanút követően, elküldtek különböző (Mantoux, légzésfunkció, CT, ultrahang) vizsgálatokra. Utána olvasva, ezek és a tünetek elég nagy biztonsággal mutatták a sarcoidiosist (sőt inkább annak alfaját, a Löfgrent), így a bronchoszkópiára és/vagy szöveti mintavételre azt mondtam, hogy ezekkel még várjunk…  

Nemhogy szteroidot, de antibiotikumot sem szedtem már 16 éve. Eleget tudtam, hallottam és láttam ezek közvetlen és hosszú távú káros hatásairól, és mivel a korábbi tapasztalataim azt mutatták, hogy homeopátiával és egyéb alternatív módszerekkel minden nyavalyából meg lehetett gyógyulni, kérdés sem volt, hogy most is ezen az úton járjak. A homeopátiás szerek mellett szedtem még a tradicionális kínai orvosláson alapuló gyógynövényes készítményeket, propoliszt és nagy adagban kurkumát. Ez utóbbi sarcodiosisban való alkalmazásának angol nyelven elég szép irodalma van, a neten is elérhető.  Jártam egy energiagyógyítóhoz, magam is kopogtattam a meridián pontokat és minden ízületi fájdalom ellenére folytattam a már sok éve gyakorolt jogát, a táplálkozásomra pedig már eddig is odafigyeltem. Voltam Voll(Vega)mérésen is, ezzel azt is be lehet mérni, hogy azt, amit szedünk megfelelő-e a szervezetünk számára. Pl. nálam kiderült, hogy az először választott Kurkuma nem volt okés, persze a Medrol sem - mert kíváncsiságból ezt is megnézettem. Sőt azt is megmutatja, hogy egyáltalán sarcoidosisunk van-e, vagy mely szerveink működésében van valamilyen zavar. Néhány hónap alatt a tüneteim fokozatosan elmúltak, a tüdő röntgen pedig fél év múlva negatív lett.

Az immunrendszerrel kapcsolatos dilemmára: a sarcoidósis nem autoimmun betegség (a vérkép nem mutatja az ezekre jellemző eltéréseket), de valóban egy hibás immunválaszra vezetik vissza, ez azonban csak egy feltételezés. Ezek az immunológus doktornő szavai, ahol szintén jártam, és persze ő is a Medrolt nyomta volna, nagyon. Az orvosok számára a szteroid az előírt protokoll, és elég csúnyán néznek az emberre, ha ezt elutasítja. A legmeglepőbb viszont az volt a számomra, hogy a negatív röntgenleletet látva, a doktornő meg sem kérdezte, hogyha nem szedtem szteroidot, akkor mégis mit tettem a gyógyulás érdekében. Elintézte azzal, hogy spontán remisszió véleményezhető. Persze ez is lehetséges. Saját utat járni elég nagy kihívás, mert széllel szemben megyünk, nem árt, ha van hozzá az alternatív medicinákban járatos, lehetőleg orvosi segítség.

A sarcoidosis lelki háttereként a kötele(zett)ségek miatt érzett nyomást - azt, hogy úgy érezzük, hogy mások elvárásainak teljesítésére kényszerülünk - említik. Így teljesen érthető, hogy elsősorban miért a fiatal nők betegsége, hiszen ők azok, akik leginkább őrlődnek a család-munka-gyermeknevelés frontján. Az én fiam felnevelődött már, de tény és való, hogy az innen-onnan jövő elvárások teljesítése illetve kezelése nekem is nagy frusztráció forrása. Ezen a témán azóta is dolgozom…

Bízom benne, hogy hozzá tudtam tenni valamit a fórumon folyó információcseréhez. Nekem is nagy megerősítés volt tavaly, amikor egy Löfgrenes lány szteroid nélküli gyógyulásról olvastam. Jobbulást mindenkinek!

Sziabalu Creative Commons License 2015.10.07 0 0 2369

Sziasztok!Jövőhéten lesz a kontroll.Már 3 hónapja szedem a 64mg medrolt. ma is ágynak döntött a mellkasi fájdalom jobb részének egy 5ft os méretű helyen. Hullámzó pillanataim vannak minden nap más és más. Nem tudom mit csináljak vagy van e másnak is ilyen gondja. Az utca sarki bolti nem merek elmenni és hideg van 34 évesen.régen mindig elmúlt magától legyintett rá ó semmi gond nem lesz , de most nem akar.

 

70sanyi Creative Commons License 2015.09.10 0 0 2368

Szia, sziasztok!

 

Az általad leirtak nagyon ismerősek szinte én is igy voltam. A medrolt tavaly decemberében hagytam abba ( addiigra a csomóim normál méretre zsugorodtak tiszta hapy! Nem krákogtam nem fájt ) Gondoltam ez egyszerű volt szinte hihetetlen, a kura elején sokan sok rosszat mondtak a medrolról, ah gondoltam túl aggódják a dolgot.

Akkor most folytatnám , pedig nem akartam ezt már felrakni a fórumra elegem lett az egész mindenből mostanra s azt a napot átkozom mikor elkezdtem a medrolt.

Szóval tavaly a kura közepétől már kezdett bedagani a lábam a bokám s fájt is a doki vizhajtót irt ami nem volt igazán hatásos. Decemberben abbahagytam, a kura alatti rosszaságokról már irtam ehhez odairnám még a fogaim gyors romlását érzékenységét kb. 2 hét múlva erős izűleti fájdalmaim jelentkeztek a vállakban főleg ujjaimban egy vén embernek éreztem magam. Aztán egy este azt vettem észre hogy az lábaim bokáim mozsárméretre dagadtak fájtak, kivörösödtek. Beszéltem a dokival megint a vizesedést emlegette s hogy ez még a medroltól van. Telt múlt az idő idén januárban már nem birtam az állandó fájdalmat a lábamban, ( főleg jobb. alsó vádli) elmentem a háziorvoshoz. Hiába szedtem a vizhajtót semmi. A doki beutalt a sürgősségire trombózis gyanuval. A sürgősségin megállapitották hogy nem trombózis, val.színű vizesedés bár a ddimmer. Szintem magasabb volt. Aztán haza engedtek, majd kardiológus, ( (aki szerint a medrol mellékhatása s ennek kell fél év nem ritkán kilenc hó hogy elmaradjon ha elmarad)angiologus.

Áprilisban kontrol ct.ahol megállapitották hogy csomóim nőnek méretre és darabra is. A tüdödokim szerint no problem jöhet a poros szteroid belégző. Ha jól reagálnak rá akkor 1 évig. Majd júniusban újra kontról ct. még haza se értem mikor visszarendeltek ( telefonon ) hogy baj van gondoltam rossz a kép ilyen előfordult már. Vissza a kórházba ahol  hordágy és közölték velem hogy jobb oldali tüdőembolia, amit lábon hordtam ki. Nagy szerencsém volt hogy csak egy oldali és hogy észre vették. A kórházban volt időm gondolkodni ugy gondolom mikor befejeztem a kúrát és hirtelen nagyon bedagadt bokám lábszáram akkor kaphattam trombózist amit több helyről ( orvosok) elképzelhetőnek vélnek.

 Nem állitom hogy biztos a medroltól van, de majdnem biztos hogy nagyban közrejátszott.Mostmár teljesen mindegy, lényeg hogy túléltem, egyébként a csomóim csökkentek és aránylag jól vagyok.

Előzmény: Sziabalu (2367)
Sziabalu Creative Commons License 2015.09.06 0 0 2367

Sajnos nálam is boeck sarcoidosis kezelést kezdtem el szteroidos korával (medrol 64). Nálam úgy kezdődött hogy véres székletem volt persze az elülső jelek a gyomor és a bél rendszertelen működése állandó 37,6 mellkas has bél fájdalmak. ez egyik napról a másikra indult el. Mindent átnéztek rajtam a kórházakban.sokáig több hónapig minden adat negatív volt és nagy szenvedés addig. Végül utolsó sorban kerültem tüdőgondozóba. Rögtön melkas röntgen ct és tüdő tükrözés,ami igazolta a sarciodozist. Terápiát elkezdi rengeteg bajom volt és a medrol segített minden egyéb panasz megszünt,ami jupéééé.az első kontroll "némileg csökkent a mérete" 5 hét után.8 hét már csak egy ujj hegyni ponton érzem a fájdalmat a mellkasomnál.hamarosan kontroll. Akinél elburjánzik a betegség azonnal kezdje el a medrolt én nem hittem benne de azóta sokkal jobban vagyok.

 

igrim Creative Commons License 2015.07.31 0 0 2366

Örülök,hogy valaki felfedezte azt ,hogy vitamin kell őrült mennyiségbe.Én erre már hónapokkal előbb rájöttem és haljatok csodát a férjemnek már csak 3db nyirokcsomó okoz problémát,de már azok is a felére csökkentek.Ezt hat honap alatt értük el kizárólag vitaminnal,abból is a vörösvérsejtképző készitménnyel.Akkor meg is osztottam a csoportal de elég szkeptikusan fogadták páran.Pedig ez a megoldás.Gyógyuljon meg mindenki azt kivánom.

Előzmény: TDI-DRAG (46)
Zééé2 Creative Commons License 2015.06.06 0 0 2365

Ezt nem tudom honnan vette.

"Már egy szimpla tüdőszűrő röntgenkép alapján is egy hozzáértő orvos meg tudja különböztetni a szarkot a daganattól"

Nekem 2 főorvos 1 orvos és 1 osztályvezető főorvos se tudta megmondani.

A 100%-os diagnózisra csakis a szövettan képes.

Nálam is megfordult a tüdőrák gondolata.( ez azért  mert két éve el kellett távolítani a tüdőmből a jobb felső lebenyt egy carcinoid tumor miatt.) A tüdőráknak van olyan változata aminek nem igazán van köze az életmódhoz. Gondoljon bele 34 éves, nem iszik , soha nem dohányzott ,nincs elhízva egészségsen él. Minden adata tökéletes.

Jobb ha a legroszabból indulnak ki .

Előzmény: Nyco (2324)
mincoka Creative Commons License 2015.06.02 0 0 2364

Nekem nagyon rosszat tett a Medrol 6 havi szedése, nem kívánom senkinek sem amin keresztülmentem.

Sokaknak beválik, többeknek nem. Én az utóbbiak közé tartoztam ezek szerint. Kipróbálom a Cordy-t, és reménykedem.

Örülök, hogy neked használt és annak is, hogy jól vagy. Remélem nem kell visszamenned egyhamar, és egyáltalán nem.

 

Előzmény: subcy (2363)
subcy Creative Commons License 2015.05.14 0 0 2363

Nekem nem használt semmit, pedig adtam esélyt a Cordy-nak.

 

Aztán kb 5 hónapig szedtem a Medrolt, fokozatosan kivezetve. Két hónapja nem szedem, mai kontroll eredménye hogy a röntgenen semmi nem látszódik, és a tüdőkapacitás is teljesen rendben. Hallgattam a doktoromra aki azt tanácsolt kezdjük el mielőtt kialakul a fibrózis és nem bántam meg! Vissza sem kell mennem már, csak ha panaszom van.

 

Sikeres gyógyulást mindenkinek!

Előzmény: mincoka (2361)
HM67 Creative Commons License 2015.05.08 0 0 2362

Szia!

Szedheted én már 2 éve szedem és javul az állapotom gyógyszer nélkül. Nekem a tüdő orvos javasolta 

Előzmény: mincoka (2361)
mincoka Creative Commons License 2015.05.07 0 0 2361

Autoimmunbetegként szedhetem-e a Tiens Cordycepset? megköszönöm, ha válaszolnátok rá.

kaopiak Creative Commons License 2015.05.06 0 1 2360

Minden beteg és minden betegség egyedi eset, de nekem segített mások tapasztalatáról olvasni és talán másoknak is segít az enyém. 2001-ben diagnosztizáltak Boeck-szarkoidózissal egy rutin munkaalkalmassági vizsgálat során. Jártam több orvosnál, akik nagyon lelkiismeretesek és segítőkészek voltak, de egyben elismerték, hogy nem tudják ez mitől van és mitől gyógyul ez meg, ha meggyógyul. A javasolt protokoll a szteroid-kúra, annak minden előnyével és komoly mellékhatásaival. 

 

Gyakorlati ember lévén nehéz volt elfogadnom, hogy egy problémát úgy kezdjek el megoldani, hogy a kiváltó okát nem ismerem. A gyökér ismerete nélkül hogyan is lehetne gyökerestől kiirtani a bajt? A szteroid-kúrát némi kórházi konfliktus árán mindenesetre kihagytam, és sok kommentezőhöz hasonlóan elkezdtem a lelki okok után kutatni. Ez bizony nehéz feladat, nagyon nehéz. Az egónkat félretéve saját hibáink után kutatni úgy, hogy közben egy komoly betegség árnyéka követ minket - ez egy stresszes élethelyzet mindenképpen. De hát a testem az enyém, a szarkoidózis is az enyém volt, a tüdőmben a fehér foltok is hozzám tartoztak, és még az azokat előidéző hülyeségem is a sajátom volt, ki mást okolhattam volna mindenért?

 

Rövidre fogom, rá kellett döbbennem, hogy egy seggfej vagyok. Talán ma már nem, de akkor mindenképpen. Társas kapcsolataimban mindenáron dominálni akartam, a kedvesség kiveszett belőlem, még családtagjaim is inkább csak a humorom miatt viseltek el szerintem, nem pedig azért, mert hű de jófej voltam. Az embertársaimmal szemben érzett tisztelet és alázat ismeretlen fogalmak voltak számomra. A világ az én világom volt, amiben történetesen laktak még mások is. Kétségtelenül felborult bennem az Én és Mások aránya.

 

A felismerés egy nehéz feladat, és a dolgok kijavítása sem könnyebb sajnos. Eltelt azóta 14 év, fehér folt és panaszmentes vagyok hosszú ideje, de a mai napig emlékeztetnem kell magamat, hogy ne kövessem el ugyanazokat az életvezetési hibákat, amiket akkor elkövettem. Mint ahogy kezdtem is, minden beteg és minden betegség egyedi eset és ez alapján senki ne kezdjen öngyógyításba, de talán segít egy-két emberen, akik épp ezt az utat járják.

Dien81 Creative Commons License 2015.03.28 0 0 2359

Sziasztok. Van a facebook-on egy csoport. 

Szarkoidozis névvel. Gyertek sorstársak. Gyűlünk, gyűlünk. És együtt gyógyulunk! 

https://www.facebook.com/groups/395977883895790/

Mindenkinek a legjobbakat kívánom!!!!

csi-lee Creative Commons License 2015.03.17 0 0 2358

Hello, tudnál küldeni lineket az emlitett angol nyelvű tanulmányokról?

Előzmény: Klarissza8 (2356)
igrim Creative Commons License 2015.03.14 0 0 2357

sziasztok.                                                                                                                                            Remélem sokan hozzám hasonloan nem nyugszanak bele abba hogy nem tudnak semmit erről abetegségről.Én felkerestem Béky László,Magyarország nagyon hires természetgyógyászát,aki mindent elmondott a sarcoidosis autoimmun betegségről,és felállitott egy terápiát ami remélem fog segiteni.Valójában csak természetes élelmiszer és vitamin a megengedett.Nagyon bizom benne,mert megnyugtatott,hogy igy szinten lehet tartani ezt a makacs kórt.Ez nem gyógyitható,tudni kell vele élni,és mi fogunk is.ct április végén lessz,kiváncsi vagyok mi lessz az eredmény.Gyógyuljatok,azt kivánom.

Klarissza8 Creative Commons License 2015.03.12 0 0 2356

Kedves Sorstársak!

 

Engedjétek meg, hogy megosszak veletek egy információt, hátha másoknak is segítség lehet. Nekem is Sarcoidosis betegségem volt, elég csúnya tünetekkel, de végül is szteroid nélkül meggyógyultam. Borzasztó volt a tudat, hogy nem tudják az orvosok, hogy mitől alakult ki ez a betegség. Ráadásul kb. két év múlva újabb tüneteim lettek, amelyek már nem tipikusan sarco-s tünetek. Pl. Arczsibbadás, fejfájás, ízérzékelési zavar, stb. Eldöntöttem, hogy utána járok mi ez. Tartottam tőle, hogy sarco van a háttérben. Inkább megkímélnélek benneteket az újabb orvosi kálváriámtól, a lényeg, hogy kiderítettem, ami már nálam be is igazolódott, hogy a háttérben Lyme kór áll, amit kullancscsípés terjeszt ugye. Engem kb. 20 évvel ezelőtt csípett meg kullancs, tehát ez egy elhúzódó krónikus lyme kór. A lyme szakértő orvosaim szerint erős korreláció van a lyme kór és a sarcoidosis között. Ha rákerestek találtok is erről szóló tanulmányokat angolul, miszerint a lyme kór előbb-utóbb autoimmun betegséget okoz, többek között sarcoidosist is. tehát általában a sarcoidosis betegek lyme kórosak. Ebben az esetben a lyme kórt kell kezelni, és a sarcoidosis is megszűnik ennek hatására. Lyme kór kezelése hosszú ideig tartó antibiotikum kúra. Tilos szteroidot szedni! Ez se túl jó, de legalább már tudom mi okozta a sarcot is, és van esély a gyógyulásra. Lyme kór tekintetében én az Istenhegyi Génklinikát ajánlom, nem nagyon foglalkoznak máshol a betegekkel.

 

Tudom, hogy lesznek szkeptikus hozzászólások, de ha egy-két ember ezáltal fel tudja deríteni a betegségének a valódi okát, akkor örülök.

 

Jobbulást mindenkinek!

 

 

vecseisz Creative Commons License 2015.03.08 0 0 2355

Én olvastam angol nyelvű orvosi tanulmányokat, amik meg pont azt mutatták, hogy gyógyulás szempontjából statisztikailag nem volt különbség a szteroiddal kezelt és spontán gyógyult esetekben, sőt, a szteroidozott betegek közül voltak, akik visszaestek, míg a spontánnál ez nem volt jellemző. Igaz, ez a Boeck heveny alfaja, a Löfgren. Amiről (4 évvel ezelőtt legalábbis) itthon szinte nem is hallottak azok az orvosok, akikkel én találkoztam, és magyar nyelven nem is találtam róla 2-3 mondatnál többet. Viszont angolul elég sokat. Szóval azt nagyon nem ártana tudni, hogy Boeck vagy Löfgren, mert az sem mindegy... Mindenki, akinek ízületi panaszai vannak, és vörös, kemény göbök a lábszárán, plusz tüdőhílus nyirokcsomó nagyobbodások, az több, mint valószínű, hogy Löfgrenes, és óva inteném tőle, hogy Boeck diagnózisra hivatkozva beleugorjon egy egyéves szteroid kúrába. Azt javaslom nekik, hogy addig ne álljanak meg, amíg nem találnak egy olyan tüdőgyógyászt, aki tisztában van vele, hogy mi az a Löfgren. És ha ő azt mondja, hogy nem az, és hogy a fibrózisveszély miatt mindenképp szükséges a szteroid, az más, akkor nem érdemes kockáztatni.

Előzmény: subcy (2349)
vecseisz Creative Commons License 2015.03.08 0 0 2354

Szia!

 

Én csak mint szteroidmentesen gyógyult mondom, hogy itt van a lényeg: "tavaly szeptemberben halt meg a párja rákban és amúgy is kész van lelkileg." Ezért jött vissza a betegség, ezt kell megoldani. Különben teljesen felesleges minden, szteroid, műtét, stb. Én ugyan Löfgrenes voltam (Boeck heveny alfaja), ami nem teljesen ugyanaz, mint a Boeck, de meggyőződésem (az általam ismert többi eset okán is), hogy pszichoszomatikusak a kiváltó okok. Ahogy a megoldás is. Nálam 100%-ban beigazolódott, én csak magammal kapcsolatban tudom biztosan állítani. És mivel az orvosok még ennyit sem tudtak... Tegyetek belátásotok szerint, én csak annyit állítok, azt viszont biztosan, hogy nálam az okok a hosszútávú szorongásban, folyamatos lelki problémákban és főleg a stresszben gyökereztek. Ezeket kiiktattam, amennyire csak lehet, életmódot váltottam: otthagytam a szar munkahelyemet, elkezdtem olyasmivel foglalkozni, amit szeretek (igen, nem volt könnyű, sőt, még most sem az, de sokkal könnyebb, mint az állandó stressz), eltávolodtam azoktól az emberektől, akik destruktív hatással voltak rám, változtattam az étkezési szokásaimon (búzafű, zöldturmix, natúr joghurt-gyümölcs-zabpehely-méz reggelire, béres csepp, nyirokkeringést segítő gyógyteák, kevesebb hús, szinte semmi kenyér meg péksüti, több zöldség), többet mozgok, a jógát mindenkinek nagyon javaslom, ezek mind sokat segítettek a fizikai és lelki jólétben. De mindenekelőtt az életemet kellett helyretenni. Elengedni és eldönteni dolgokat. Aztán be is tartani. Enélkül nincs egészség hosszú távon. Nekem ez a betegség kiváló figyelmeztetés volt, hallgattam rá, el is múlt, azóta sem jött vissza, ez 4 éve volt, azóta egészségesebb vagyok, mint valaha. Pedig akkor hónapokig tartott, mire meggyógyultam, járni sem nagyon tudtam, sírva-kapaszkodva jutottam ki a vécére, fájdalomcsillapító nélkül aludni sem tudtam... (Löfgren tünetegyüttes: sokízületi gyulladás+erythema nodosum+tüdőhílus nyirokcsomó granulómák.) De pár hónap után kijöttem belőle. A szteroidot meg szedhettem volna 1 évig, és maradandó problémákat okozott volna. Nagyon nem bántam meg, újra ugyanígy csinálnám. De hozzáteszem, hogy nekem nem volt tüdőszövet érintettségem, valamint alaposan utánanéztem angol nyelvű orvosi szaklapokban a Löfgrennek. (Mivel itthon nem nagyon foglalkoznak ezzel a szindrómával, a Korányiban a doktornő konkrétan azt sem tudta, miről beszélek...De egyértelműen ez volt, mert egy másik tüdőgyógyász alátámasztotta. De akkor is elég kemény, hogy egy olyan szindrómáról fogalmuk sincs a Korányiban, amiről már a 2000-es évek elején komoly szakmai viták folytak az angolszász országokban, hogy egyáltalán ajánlott-e a hörgőtükrözés meg a mediastinoscopia, nemhogy a szteroid...)
Én mindenkinek azt javaslom, hogy próbáljon minél jobban képbe kerülni, és olyan orvost keresni, akiben megbízik. Tegye rendbe az életét. Ne stresszeljen! Sem a betegségen, sem máson. (Tudom, rózsaszín elefánt, de le kell küzdeni!) És higgyen a gyógyulásában. Jobbulást, kitartás!

Üdv: Szilvi

Előzmény: sebeslab (2331)
igrim Creative Commons License 2015.02.05 0 0 2353

Bocsi,hogy úgy érzed megkérdőjelezem az orvostudományt,soha nem tennék ilyet.Valóban az a lényeg,hogy javul az állapota.És az is igaz,hogy nem tudok nagyon semmit erről a betegségről,pedig nagyon sokat érdeklődök olvasok és mégsem jutok sokra.Lehet te olyan településen élsz vagy kezelnek ahol hallottak már erről,de sajnos itt nálunk ez még gyerekcipőben jár.Úgyhogy találgatnak mi okozhatja és mi volna a gyógymód.de az tény,hogy gyógyszer nélkül épült fel vissza a szervezete és azóta sem kell gyógyszert szednie.Az a baj hogy egy megfázás vagy egy virus és újból begyulladnak ezek a mirigyek.ÉN csak azt irtam le amit tapasztaltamA betegséggel és az orvosokkal kapcsolatban.SAjnálom ha rosszul értelmezted.

Előzmény: subcy (2349)
Motley Fool Creative Commons License 2015.02.05 0 0 2352

Ma voltam dokinal, minden 2-3 honapban jarok hozza. Pont jol jott ki mert 2 hete megfaztam es ugyan jobban vagyok, de kohoges az megmaradt. Meghallgatta a zene szekrenyem es mondta egybol, hogy nagyon csunyan szol. Kaptam 125mg medrol injekciot es adott egy heti adag medrolt is. Mar most sokkal jobban vagyok es nem kohogok. 

Aztan elbeszelgettunk arrol amilyen parbeszed folyik itt a forumon es teljes mertekben igazat adott nekem abban, hogy nem azert akarjak az orvosok adni a medrolt mert tele van a raktar vele.

Előzmény: subcy (2351)
subcy Creative Commons License 2015.02.04 0 0 2351

"Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik."

 

Amikor a doktor mondja az embernek ezt, akkor tényleg el kell gondolkodni a szteroid szedésén ha az ember el akarja kerültni a hegesedést. Sokan ezért többet ártanak maguknak ha arra várnak hogy elmúlik vagy éppen valami csodaszertől vár javulást sikertelenül.

Előzmény: Motley Fool (2350)
Motley Fool Creative Commons License 2015.02.03 0 0 2350

Mint korabban irtam, valoban nem tudjak mi okozza. De azt tudjak, hogy az immunrendszer beindul es vedekezo cellakat termel (granulomakat) es ettol lettunk vagy lesznek az emberek betegek.

 

Azt is tudjak, hogy a szteroidok visszafogjak az immunrendszert es igy lecsokken vagy leall a tovabbi granulomak kialakulas es a hormonok kepesek eltakaritani oket. Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik.

 

Kulonben ha utana olvasnal angolnyelvu oldalakon a betegsegnek akkor tudnak, hogy nem csak a szteroidokat javasoljak es hasznaljak. Vannak mas gyogyszerek is amit bevetnek. De sajnos ha az egyik nem mukodik akkor esetleg a beteg sokkal rosszabb allapotba kerulhet. Van akinel peldaul semmi nem hasznal es a betegseg az eletebe kerul.

A tobbi gyogyszer mellekhatasa sokkal rosszabb mint a szteroide.

Előzmény: igrim (2348)
subcy Creative Commons License 2015.02.03 0 0 2349

Olvass már utána kérlek... Ha egyszer rászánod magad akkor rájössz hogy az esetek többségében magától gyógyul a betegség, egyáltalán nem biztos hogy attól javul amit szed, de talán ez a leglényegtelenebb, a lényeg h javul!

Az orvostudomány meg kicsit többet foglalkozott a témával mint te (aki gyakorlatilag semmit) és bizonyított tény hogy a szetroid kezeléssel gyógyítható a betegség. Én sem jókedvből kezdtem el, de nem bántam meg. Tulajdonképpen miért is kell megkérdőjelezni az orvostudományt? Milyen jogon teszed ha semmit nem vagy képes utána sem olvasni? 

Előzmény: igrim (2348)
igrim Creative Commons License 2015.02.03 0 0 2348

Nem vagyok értetlen,csak azt nem értem ha nem tudják mitől van a sarko honnan tudják hogy a szteroid a gyógymód?És ha valakinek nem kell az miért van?Az igazság az hogy ezek mind csak kisérletezések,és vagy bejön vagy nem.Nekünk azt mondták,ez olyan mint a reuma,egész életedben elkisér és vagy van tünete vagy nincs.Nekünk is felvetették aszteroidot amikor kiderült hogy nem rák hanem sarko de addigra annyi javulás történt,hogy nem tartották szükségesnek.Mi nem  sarcoidosis ellenszerét kerestük hanem a leépülést szerettük volna elkerülni.Ezidáig sikeresen.Nem tudom most mennyi holyagocskái lehetnek a férjemnek de azt látom,hogy jól van tünetmentes,nem köhög nem fullad,pedig semmijen kezelést nem kap,csak ezt az étrendkiegészitőt issza,napi 10ml-.Én azt érzem sokan hitetlenkedtek,de nálunk ez egy jól bevált módszer,és mi folytatjuk tovább,mert mikor azt mondták rosszindulatú daganat és egy maximum két hónapig élhet nagyon megijedtünk,ezért mindent megtettünk volna,hogy akár egy nappal tovább éljen.Amikor elkezdtük ezt a szert ami 100%ig növényi eredetű és az interneten találtuk még fogalmunk sem volt,hogy ekkora fordulat áll be az állapotába.Elkezdett enni hizni és pár hét alatt lábra ált.Amikor az orvos meglátta nem hitt a szemének,és mire melett a sebészeti uton vett minta eredménye,ami nem daganat hanem sarcoidosis,már annyira jól volt,hogy nem kell neki szteroid.Tényleg sajnálom hogy nem hiszitek el,de nagyon örülök hogy ez nekünk bevált.És nem akarom ajánlani sem mert ebből semmi hasznom,tehát nem reklám,csak megakarom osztani az örömömet.És bocsi mindekitől aki szkeptikus.Kivánom hogy gyógyuljatok meg.

subcy Creative Commons License 2015.02.02 0 1 2347

Te tényleg ennyire értetlen vagy? Olvass már utána kicsit a témában...

Előzmény: igrim (2345)
Motley Fool Creative Commons License 2015.02.01 0 0 2346

Nem erositi az immunrendszert, hanem pont gyengiti.

 

Pont forditva, az immunrendszer tul aktiv valami hatasara ( pont ezt nem tudjak miert) es  kordaban kell  tartani a gyulladas csokkentesevel, hogy az immunrendszer ne legyen annyira aktiv.

Az immunrendszer sejtek (cellak) tul termelodnek, a szervekben csomokat azaz granulomakat alakitanak ki, egy bizonyos fajta gyulladast hoznak letre a szovetekben, ( ha jol ertelmeztem)

Előzmény: igrim (2345)
igrim Creative Commons License 2015.02.01 0 0 2345

Tehát akkor erősiti az immunrendszert,hogy ellen tudjon állni a betegségnek.Ezt én másképp oldottam meg és bevált.Higgyétek el nem állitanám ha nem lenne igaz,nem lenne másokkal szemben tisztességes.aki nem hiszi járjon utána.

Motley Fool Creative Commons License 2015.02.01 0 0 2344

A szteroid a leghatekonyabb a betegsegunkkel jaro gyulladas csokkentesere.

Meglehet probalkozni mas gyulladas csokkentovel peldaul Aspirin vagy ibuprofennel is, a betegseg korai stadiumaban.

De mar masodik vagy harmadik stadiumnal mindenkeppen a szteroid a megoldas.

 

Ami segithet.

 

Egeszseges taplalkozas, sok zoldseggel es gyumolccsel.

Elegendo vizet kell inni, minimum ketliter naponta.

Naponta 6-8 ora alvas fontos.

Napi testedzes, nem sulyzozas vagy ilyesmi, hanem gyaloglas, biciklizes .

Dohanyzas elhagyasa 100%ban.

Poros vagy vegyi anyagokkal szennyezett levego kerulese.

D vitamin es a napozas sem ajanlott.

Előzmény: igrim (2343)
igrim Creative Commons License 2015.02.01 0 0 2343

CSak egy kérdés,miért is kell a szteroid?

HM67 Creative Commons License 2015.02.01 0 0 2342

Szia!

Az én történetem hasonló már 1  év hogy kiderült. Én sem szedem a gyógyszert. Három havonta ct ami hol jobb hol kicsit rosszabb. Az orvosok itt is ellentmondásosak de a doktornőm azt mondta amíg nincsenek tüneteim és lényeges rosszabbodás nem áll fent addig nem kell szedni. Viszont ha nagymértékben romlik nem úszom meg. Most jól vagyok. Csak türelem ez nem múlik gyorsan.

Előzmény: err30 (2341)
err30 Creative Commons License 2015.01.31 0 0 2341

Sziasztok!

Üzemi tüdőszűrésen szűrtek ki tüdőben lévő nyirokcsomó megnagyobbodás miatt (35 éves vagyok), melyet a CT is igazolt. Voltam hörgőtükrözésen (deszki szanatóriumban), légzésfunkció vizsgálaton, mindent rendben találtak, így nem vettek szövetmintát. 5 orvos (köztük professzor is) azt mondta, hogy nem kell kezelni egyenlőre, csak 3 havonta kontrollra járni. Tünetmentes vagyok, Diagnózis Boeck sarcoidosis Persze ez csak gyanú, mert szövetminta nélkül nem lehetnek benne biztosak. Elmentem egy hematológiai magánrendelésre (Prof.Borbényi Zita-Szeged), akinek ez a szakterülete, és ő mindenképp javasolná a szteroidok beszedésének elkezdését.

Szuper, hogy ennyire ellentmondanak a szakvélemények.

Egyenlőre úgy döntöttem, hogy nem szedek szteroidot, megvárom az első kontrollt. A fórumon olvastam a Cordycepst, így azt beszereztem, illetve Energy cég Vironalját szedem.

A könyökömnél érzem az izületeim néha, ez az egyetlen tünet, már ha ez annak nevezhető. Nem tudom, más tapasztalta e ezt. Szeretnénk még egy babát, így egy kicsit aggódom, hogy a betegség miatt nem fog összejönni/ kicsúszunk már az időből, bár mint írtam egyáltalán nem érzem magam betegnek.

Azt olvastam, hogy ha magától is gyógyul, általában 1 év a gyógyulási idő, ezért valószínűsítem, hogy 3 hónap múlva hiába megyek kontrollra, úgysem lesz változás.

Ennek a betegségnek ugyebár 3 fázisa van, nálam egyértelmű, hogy az első fázisban vagyok. Esetleg van vk. akinek hasonló a kórtörténete?

Számomra az sem teljesen tiszta, hogy ha már ledugták azt a csövet a hörgőkbe miért nem vettek mintát, sokkal megnyugtatóbb lenne a helyzet.

Sokat idegeskedtem az elmúlt 2 hónapban, mert például az ultrahangos doki félvállról odavetette, hogy limfóma, de ne aggódjak, mert kemóval 99%-os a gyógyulási arány, meg ilyen esetek, senki nem mondta, hogy ez a betegség is fent állhat, a neten találtam erre, és diagnosztizáltam magam

szóval, ha kap vk levelet a tüdőszürőről, hogy azonnal menjen vissza, mert CT-re kell menni, ne essen kétségbe, hogy látni fogja e a gyerekét felnőni egyáltalán mint én, mert lehet nincs nagy baj (a szanatóriumban annyi tüdőrákost láttam, hogy örülök, hogy csak ez a gondom)  mindenkinek szívből kívánok jobbulást!

 

 

subcy Creative Commons License 2015.01.31 0 0 2340

Elhisszük. Csak valótlan dolgokat ne írj a fórumra (szteroid erősíti az immunrendszert)

Előzmény: igrim (2339)
igrim Creative Commons License 2015.01.31 0 0 2339

Megint nem értek eggyet a hozzászólókkal,és nem azért mert nem hiszem el amit tapasztaltak hanem azért mert nem hiszitek el amit én tapasztaltam.

Dien81 Creative Commons License 2015.01.30 0 0 2338

A szteroid pont hogy gyengíti az immunrendszert. A sarcoidozis egyes orvosok szerint autoimmun eredetű betegség, ami épp az immunrendszer túlműködését jelenti. A szteró szépen leszabályozza az immunrendszert. Ezért amikor szeded sokkal jobban ki vagy téve mindenféle megbetegedésnek, náthának, megfázásnak....sokkal jobban kell vigyázni magadra!!!! 

Nem tudhatjuk kinek a szervezete hogyan reagál, kinél milyen mellékhatások lesznek erősebbek. De egy év hamar elröpül. És úgy ahogy itt az imént írták, már 1-2 hónap alatt igen jelentős javulás tapasztalható a CT szerint is. Az én esetemben is így volt. Mondjuk mire levittük 4 mg-ra, nekem sajnos újra föllángolt, így visszaemeltük 16-ra, most 8 mg-ot szedek. Na de 32-vel kezdtem 2014 májusában. Vége lesz hamarosan. ;) Kitartás mindenkinek! A legjobbakat kívánom! :)

subcy Creative Commons License 2015.01.30 0 0 2337

Teljesen egyetértek! Sajnos sok sületlenséget olvasni itt is a betegséget illetően :( Az esetek tobbségében magától gyógyul a betegség, de ha nem akkor hallgatni kell az orvosokra. Az tény hogy nem tudják mitől alakul ki a betegség, de legalább van mivel kezelni.

Előzmény: Motley Fool (2335)
subcy Creative Commons License 2015.01.30 0 0 2336

"A szteroid az erősiti az immunrendszert de... "

Na ez nem igaz...

Előzmény: igrim (2334)
Motley Fool Creative Commons License 2015.01.30 0 0 2335

 

A szteroidod szidni azert mert lehet mellek hatasa nem helyes. Minden gyogyszernek van mellek hatasa es megis szedjuk es szedik az emberek mert tobbet hasznal mint a mellekhatas.

Ha valaki sokaig szedte a szteroidot az en voltam, 76 januartol 81 marciusig.

Nem tapasztaltam olyan mellekhatasokat amiket a tobbi topiktars leirt, viszont megallitotta a betegsegem mielott fiatalon kinyirt volna.

Egyike vagyok azoknak akiken nagyon megviselt a betegseg es maradando kart tett, a tudom 2/3 resze nem funkcional.

Velemenyem szerint akinek az orvos ajanlja a szteroidot annak nem azert javasoljak mert sok van raktaron, hanem mert arra van szuksege.

Csak azert mert nincsenek tisztaban vele, hogy mi okozza attol meg javasolhatjak a jelenleg ismert legjobb megoldast.

 

 

Előzmény: igrim (2334)
igrim Creative Commons License 2015.01.30 0 0 2334

Én nem értem az orvosokat.Nem is tudják mitől van a sarko és nem is tudják kezelni.A szteroid az erősiti az immunrendszert de lehet mellékhatása,és ez sem biztos hogy segit.A férjem a floraxid krauterblut szirupot issza ami egy étrendkiegészitő vassal és vitaminokkal,és nincs szüksége szteroidra.teljesen tünetmentessé vált,pedig neki a tüdején van és a nyelőcsőben.Ameddig ezt nem itta életveszéjes vérszegény volt,és meg akart fulladni.Lehet hogy nem hiszitek,de van a vérszegénységnek köze a sarkóhoz,mert ha kevés a vér kevés az oxigén.nekünk hálisten ez bevált.Szerintem érdemes kipróbálni.ilyenkor az ember megpróbál a legvékonyabb szalmaszálba is belekapaszkodni.Mindenkinek jobbulást kivánok!

subcy Creative Commons License 2015.01.29 0 0 2333

Én sajnos a másik oldalt vagyok: nekem kellett a szteroid, szedtem én a cordyceps-et is, eredménytelenül teljesen. Szóval megpróbálhatsz mást, de ha a doktor mondja hogy ne halogassa a fibrózis miatt pl akkor inkább kezdje el. Nekem szinte semmi mellékhatása nincs és nem is volt, 32mg-al keztem, most 8 még egy hétig, utána 4. Ellenben a gyógyulás az meg szinte egyből a gyógyszer elkezdése után. Gyakorlatilag 1 hónap alatt a röntgenképen semmi nem látszódott, teljesen eltűnt minden.

Előzmény: sebeslab (2331)
HM67 Creative Commons License 2015.01.29 0 0 2332

Szia

Olvasd végig a fórumot. Sokan szedjük a cordycepszet homeopátia és működik. Keresd a facebookon a szarkoidozis oldalt. Nem feltétlenül kell szteroid  :)

Előzmény: sebeslab (2331)
sebeslab Creative Commons License 2015.01.29 0 0 2331

Igen műtötték, mert jól elhatárolható volt és arra gondoltak, hogy itt a vége, sajnos kiújult máshol.

 

Félünk a szteroidtól, még túl fiatal! Most nincs barátja sem, mert tavaly szeptemberben halt meg a párja rákban és amúgy is kész van lelkileg.

 

Nem arra gondoltam, hogy a szteroid mellett szedjen valami vitamint, hanem a 3 hónap alatt, mielőtt elkezdődig a kezelés.

 

Jelenleg elkezdett, egy lúgosító diétát, c-vitaminnal kombinálva, de szerintem 1000 mg c-vitamin naponta kevés, vagy nem?

Előzmény: subcy (2330)
subcy Creative Commons License 2015.01.28 0 0 2330

Műtötték? Az durva... gyógyszeres kezelést nem próbálták meg előtte?

Én már csak 8mg-ot szedek még egy hétig, majd jön a 4mg. Persze már rég teljesen rendben vagyok, a Medrol helyrerakott.

Az orvos ha minden igaz fel fog írni napi 2 gyomorvédőt és egy káluimot. Meg heti egyszeri vízhajtót. És szépen el fogja mulasztani ha minden igaz. Írták itt a rezrevatrol-os étrend kiegészítőket, de vitamin bombát meg immunerősítőt feletjs el a gyógyszer mellé.

Előzmény: sebeslab (2329)
sebeslab Creative Commons License 2015.01.28 0 0 2329

Sziasztok!

Látom ez egy működő fórum! Tanácsot szeretnék kérni ebben a témában.

A lányom (27 éves) átesett egy boeck szarkoidózis műtéten 3 évvel ezelőtt. A nyakán ejtettek metszést és egy eszközzel eltávolították az érintett területet. A műtét sikerült, tünetmentes volt 2014 -ig. Most viszont újra találtak a tüdő felső lebenyében szarkoidózisos területet, mely úgy tűnik, spontán nem akar eltűnni!

A kezelő orvos előirányozta, hogy amennyiben 3 hónap múlva sem szűkül a területi érintetség, vagy esetleg romlik a helyzet, akkor szteroidos kezelésnek kell alávetnie magát!

Szeretnék tanácsot kérni olyanoktól, akik voltak hasonló helyzetben, hogy a szteroidos kezelésig, milyen étrenddel esetleg étrendkiegészítóvel érdemes próbálkozni! Az is érdekelne, hogy fel lehet e készíteni előre a szervezetet arra, hogy a szteroidos kezelés minnél enyhébb mellékhatásokat okozzon.

 

Előre is köszönöm az esetleges válaszokat, mindenkinek sikeres gyógyulást kíváno!

igrim Creative Commons License 2015.01.21 0 0 2328

Kedves Birknerédi!                                                                                                            Azért irok neked mert mi is végigjártuk ezeket az utakat csak nekünk azaz a férjemnek azt mondták daganatok sokasága a tüdőben a nyelőcsőben és az aortában.Talán egy hónapja van hátra.Nála nem szivódtak fel a vitaminok ezért súlyos vérszegény lett.Az interneten kerestem gyógymódot és elkezdte szedni a vitamin komplexet aminek az lett az eredménye,hogy mire diagnosztizálták a sarkót,úgy összeszedte magát mintha soha nem lett volna beteg.Lehet ez másnál nem válik be de hidd el érdemes kipróbálni.Nem engedi a szervezet legyengülését.Teljesen megszüntek a tünetek,majd március elején lessz újabb ct de remélem sokkal jobb lessz az eddiginél.Ezeket azért irom le mert mikor mi megtudtuk a sarcot azt sem tudtuk,hogy ilyen létezik,és jó érzés megosztani a tapasztalatokat.Én is sokat tanultam tőletek!

birknerévi Creative Commons License 2015.01.20 0 0 2327

Helló Mindenki!

 

Én nem vagyok még olyan szarkoidózis-expert, mint ti sokan. Igazából abban sem vagyok biztos, hogy ez a betegségem :-)

Azt sem tudom konkrétan miért is írok.......talán, mert kezd úgy kinézni a nyakam az állam alatt, mintha lenyeltem volna 5-6 diót egyben, és a fül előtti nyálmirigyem is nevetséges méreteket kezd ölteni (immáron másodszor életemben, és először fél teniszlabdányi lett, most csak fél diónyi ), és minden egyes belső szervem környékén duzzadtak a nyirokcsomók, meg a kulcscsont alatt, meg a végtag hajlatokban, meg a bla-bla-bla.........és a dokik között pattogok oda-vissza, mint egy ping-pong labda :-)

 

Valójában nem panaszkodom, hisz pont egy éve, amikor elmentem a Honvédba egy áll alatti nyirokcsomó duzzanattal és két óra alatt fent voltam a haematológián, hogy jól kiderítsék leukémiás vagyok-e, az érthetően rosszabb volt :-)

 

Hogy mi a rövid story?

 

Kezdetekkor UH (nyaki, hasi), biopszia áll alatti nyirokcsomóból,nyálmirigyből, áll alatti csomó eltáv+szövettan, csontvelő biopszia, tüdő rtg-k, MR, CT...ezek alapján a Honvéd haematológiáján diagnosztizálták a sarcoidozist. 

 

Innen átküldtek a Honvéd / pulmonólógiára. Itt légzésfunkció (tök OK eredménnyel) és a tüdőgyógyász üzenete: "Hölgyem! Ha önnek nem lenne negatív leukémia lelete, azt mondanám, hogy az! Ez sztem nem sarcoidozis. Menjen át a Korányiba ott van a sarcoidozis magyar szakértője.")

Korányi: leletek áttekintésekor: "Hölgyem! Ez vagy nem sarcoidozis vagy nagyon nem tipikus!" Köv lépés: bronchoscopia, tüdőben lévő nyirokcsomó mintavétel. Megvolt.(Na ez valóban vacak volt....) Eredmény: gyulladt gennyes sejtek, nem támasztja alá a sarcoidozist. Köv lépés: invazív beavatkozással eltávolítani egy újabb nyirokcsomót a tüdőből. eredmény: semmi, mondjuk ez nyilvánvaló, mert erre a pontra jutva elfáradtam.......

A fenti folyamat 4 hónap alatt zajlott le, minden héten mentem kórházba (bááááár a várakozási időket figyelve az egyes vizsgálatok esetében, ezért maximálisan hálásnak kell lennem)

 

Aztán jött a tavasz a nyár, gondoltam én: fityisz az egész kórságnak, toll a fülébe! Hisz ezeken a kis csomókon kívül az ég egy adta világon nincs semmi panaszom. Láz-NO, fáradékonyság-No(heti 2szer futok, 1szer kosarazom, ha lehet bringa-bringa-bringa) fogyás-NO, köhögés-NO, légzésfunkciós panasz-NO.......ergo semmi.

 

 

És itt az útelágazás.....

 

 

Mi legyen? Nosza neki szteroid? (Írtatok pár jó kis mellékhatást, érthetően pirinyót húzódozom tőle.....) Zsupsz bele egy gyógyszerszedésbe, ami tönkreteheti a xy szerv működését, csontritkulás, izületi fájdalom, kórós hízás....ezt ti mind sokkal jobban tudjátok nálam......Mindez azért, hogy ezek a kis vackok eltűnjenek......

Vagy? Mi is a B terv? Ha jól értem nincs :-)

 

Két hét múlva visszajön szabadságról az orvos akinél a Korányiban voltam. Hát visszamegyek. Talán, ahogy az állam alatt, úgy a tüdőben, meg mindenhol máshol is változott a nyirokcsomók képe, mérete talán elküld RTG, CT vizsgálatra, talán az már elég információt fog hordozni arról, hogy ez a fránya cucc, most valóban bekeményített vagy mi a fene történik....(azt mondjuk magam is látom, h amikor az egész kezdődött 1 éve, egy látható csomóm volt az áll alatt, az is kb 5 év alatt nőtt meg ekkorára, mint a most meglévő kb 5-6, amik 1év alatt produkálták ugyanazt a méretet......ez alapján eléggé aktív fázisnak tűnik, nemde? ;-)

 

Szóval meglátjuk :-)

 

Eljutottunk a "miért is írtam" okához.

Csak mert jó.....annyi emberrel beszéltem már erről...és mégis jó most "beszélni" még jó néhánnyal.

Tényleg úgy érzi magát az ember, mintha egyes egyedül lenne a Holdon ezzel a béna kórsággal :-)

 

Hát, majd hozom a fejleményeket.

Szép estét mindenkinek.

igrim Creative Commons License 2015.01.19 0 0 2326

Sziasztok.                                                                                                                          Azt hiszem még mindig nem értettetek meg.Ha nem hisszük azt hogy daganat nem kerestünk volna alternativ gyógymódot.Semmi más vérszaporitó nem szivódott fel,ami nem engedte a javulást.Minden vizsgálat megvolt amire szükség van,de mivel azt hitték megfog halni hamarosan ezért nem akartak tovább vizsgálódni.Magánklinikán vetettük le a mintát,de ott se biztattak semmi jóval.Amikor az eredmény meglett,nagyon meglepődött az orvos is.És valóban nem tüdőbetegség a sarco mert a férjemnek is van az aortánál és nyelőcsőben is.Viszont javulást ezzel a szérummal értünk el,legalább is egyelőre.És higgyétek el soha nem hitegetnék senkit akár reklám céljából mert tudom milyen érzés amikor valaki meg akar gyógyulni.Nem tennék ilyet mert jó érzés,hogy itt elmondhatom miken mentünk keresztül.És nem ajánlani akarom csak megosztom a tapasztalataimat.Köszi,hogy elolvastátok!                           Kivánom,hogy gyógyuljatok!

Dien81 Creative Commons License 2015.01.18 0 0 2325

Sziasztok! Bocs, hogy beleszólok, de elhangzott egy mondat, amivel nagyon nem értek egyet:

"...A szarkoidózisnak ugyanis a vérszegénységhez nincs semmi köze...."

Ez nem igaz! Igenis lehet köze, lép érintettség esetén. A sarcoidosis nem kimondottan tüdőbetegség, hanem bármilyen belső szerv érintett lehet. Nálam tüdő és lép érintettség van. Egy rutin labor vizsgálat során derült ki az egész. Olyan mértékű volt a vérszegénység, hogy a dokimat azonnal felhívták a laborból. Azt mondta, hogy gyakorlatilag nem érti hogyan állhatok a lábamon. 

A vörösvértestek a lépben esnek szét. A lép úgymond "meghibásodása" esetén a vörösvértestek jóval hamarabb szétesnek a kelleténél, és nem tudnak ilyen iramban pótlódni, így alakul ki a vérszegénység. Nálam autoimmun vérszegénységet állapítottak meg. Többször szóba került, hogy vért kapok, de hála a Jóistennek sikerült elkerülnöm. A szteroid felhúzta az értékeket a normális szintre. Rendszeres hematológiai ellenőrzés alatt állok. Azt mondták, ha szerencsém van, akkor az autoimmun vérszegénység a szarkóval együtt múlik majd. 

 

Létrehoztunk a facebook-on egy csoportot: Szarkoidozis

Gyertek, csatlakozzatok! 

Nyco Creative Commons License 2015.01.17 0 0 2324

Szia Igrim!

Értelek Téged, de az orvosokat nem.

Már egy szimpla tüdőszűrő röntgenkép alapján is egy hozzáértő orvos meg tudja különböztetni a szarkot a daganattó. Persze, ezt CT-vizsgálattal szükséges pontosabban eldönteni.

Utána szövetmintavétel a következő, ami segít az orvosnak felállítani a diagnózist.

Ha mindez megvolt, nem tudom, milyen orvosok voltak, akik tüdőrákot "feltételeztek"??

Egyébként a szarkoidóisnak két kimenetele van: vagy elmúlik magátó, vagy ha nem, akkor szteroiddal szokták gyógyítani.

Az alternatív gyógymódok azért nem javasoltak, mert még az orvosok sem tudják a szarkoidózis okát, csak feltéelezi, hogy autoimmun betegség lehet.

Ebben az esetben viszont az immunrendszer erősítése étrend-kiegészítőkkel nem biztos, hogy szerencsés, sőt..

Sajnos per pill az orvostudomány számára a szarkoidózis elég "érthetetlen" betegség.

Nekem sem tudták megmondani, mi lehet az oka.

Előzmény: igrim (2323)
igrim Creative Commons License 2015.01.17 0 0 2323

sziasztok. kedves nyco.                                                                                                                                                elhiszem,hogy kételkedsz abban amit leirtam.Lehet én is ezt érezném,mert valoban hihetetlen.Én soha nem reklámoznám a terméket ha nem volnék biztos a hatásban.Először is mi nem tudtunk a sarcoidozisrol,mi azt hittük,hogy rosszindulatú tüdődaganat ami nagyon gyors lefolyású,ebben több magasrangú orvos megerősitett minket és talán karácsonyig élhet ezt mondták.Nem szivódott fel a vitamin a szervezetébe és rohamosan fogyott a férjem.Interneten találtam ezt a vitamint,amitől elkezdett javulni,de még mindig nem tudtuk,hogy ez a baja.Mi csak szebbé és jobbá akartuk tenni a kis időt ami még hátra van.Mire megtudtuk hogy nem rákos hanem CSAK sarcoja van,addig annyira jól volt és van ,hogy nincs szüksége szteroidra.Azt mondta az dr,folytassa igy tovább mert ez nagyon ritka.már dolgozik és jól van és csak ezt issza.

Nyco67 Creative Commons License 2015.01.12 0 0 2322

Kedves Igrim!

 

Először is, örülök, hogy a férjed jobban van!

Másodszor, komoly kétségeim vannak az általad leírtakat illetően.

Ezt a fórumot, - valamint minden fellelhető szarkoidózissal foglalkozó weboldalt végigolvastam. A Te hozzászólásod volt szinte az egyetlen, amin megakadtam.

A "csodaszer", amiről írtál, mint megoldás, nem más, mint vastartalmú vitamin-komplex. Valóban megfelelő lehet vérszegénység, legyengültség esetén, de a szarkoidózisra biztos, hogy nincs közvetlen hatással. Legalábbis nem jobban, mint bármi más egyszerű vitamin-komplex.

A szarkoidózisnak ugyanis a vérszegénységhez nincs semmi köze.

Annyira látványos javulást, mint amiről írtál, ebben a betegségben, -főleg amilyen súlyosnak leírtad, kétlem hogy el lehetne vele érni.

Tudom, a beteg ember mindent megpróbál, amit lehet, és a hit hegyeket mozgat, de véleményem szerint ezt a terméket nem kéne úgy reklámozni, mint a szarkoidózis kezelési lehetőségét.

Bocsánat, hogy kivételesen kritikát fogalmaztam meg, de kétségeim vannak az általad leírtak hitelességét illetően. Csak remélni tudom, hogy nem reklámról van szó..

Nos, a leírtaktól függetlenül további javulást kívánok!

Előzmény: igrim (2321)
igrim Creative Commons License 2015.01.12 0 0 2321

Kedves Sanyi!                                                                                                                                                           Hidd el nagyon nehéz időszakon vagyunk túl.Igaz nem irtam a jelenlegi állapotáról mert kontrol ct március elején lesz,de az biztos hogy tünetmentes,nem köhög és jól érzi magát.Ő nem kap szterót mert nincs rá szüksége.Csak kizárólag ezt a vitamint issza napi 2szer10milit.Ezt azért kezdtük el mert a vérképe súlyos életveszélyes vérszegénységet mutatott.azt hiszem éppen beletrafáltunk a gyógymódba véletlen.Én is várom az új vizsgálatot mert ez soha nem múlik el de ha tünetmentes az már fél gyógyulás.Fogok folyamatosan irni ide mert ha csak pár embernek tudok ezzel segiteni, már megérte!                                                                        Szia,és kivánom,hogy neked is sikerüljön!             

70sanyi Creative Commons License 2015.01.10 0 0 2320
Sziasztok!

Nemlaci örülök hogy jól érzed magad, remélem sok követőd lessz innét szeretnék én is köztük lenni!

Igrim azt kérdezném hogy mi lett a férjed holyagocskáival megvannak vagy eltüntek az erősödés után?
Csak azért mert írásodböl konkrétan nem derűl ki, csak hogy jól van és visszaszedte a kilókat?
Egyébként kicsit magamra ismertem az eset kapcsán, de ahogy látom nem biztos hogy nevesebb dokik biztos tutira fején találják a szöget. Ezt már én is tapasztaltam.

Jó egészséget, maradjatok azért itt is ! Nem mindenki facebookol. :-) !
Előzmény: igrim (2319)
igrim Creative Commons License 2015.01.10 0 0 2319

a férjemnek kb féléve tüdőgyulladása volt.két hónapig kezelték különféle antibiotikummal,semmijavulás.10kgot fogyott és ugy legyengült,hogy már nem tudott a lábán megállni,a köhögés pedig sokszor majdnem megfujtotta,ct vizsgálat kimutatott számtalan féle és fajta holyagocskát.ekkor már 4 kúra antibiotikumos kezelésen volt túl.minden neves intézményt felkerestünk sok neves professzorral referáltunk aminek a diagnozisai kivétel nélkül,rosszindulatu nagyon intenziv tüdődaganat.nagyon megijedtünk mert csak minimális időt jósoltak és azonnal szövetmintát vetettünk egy neves klinika még nevesebb orvosával,és nem vártuk ölbe tett kézzel az eredményt hanem minden fórumon valami olyan dolgot kerestünk ami segithet.igy találtuk meg a gyogyszert aminek a neve KRAUTERBLUT egy vitamin bomba ami végül minden várakozást felülmult.az első pár nap után elkezdte vissza hizni a lefogyott kilókat.mire eredmény született ő már a régi súlyát elérte.az eredmény sarcoidosis,amiről azt sem tudtuk mit jelent.de mivel igy felerősödött nincs szüksége szteroidokra,és amikor gyengébb ujra issza a koncentrátumot.azóta már dolgozik újra.

nemlaszlo Creative Commons License 2015.01.04 0 0 2318

hálisten eljutottam arra a szintre,hogy nem érzem magam betegnek :) Nem fáj semmi,sem a,oda tudok figyelni a munkámra,és már van olyan nap ,hogy nem jut eszembe ,hogy beteg vagyok,voltam :) 

nemlaszlo Creative Commons License 2015.01.04 0 0 2317

hálisten eljutottam arra a szintre,hogy nem érzem magam betegnek :) Nem fáj semmi,oda tudok figyelni a munkámra,és nem már van olyan nap ,hogy nem jut eszembe ,hogy beteg vagyok,voltam :) 

Dien81 Creative Commons License 2015.01.04 0 0 2316

Gyertek a facebook csoportba, könnyebb beszélgetni! 

https://www.facebook.com/groups/395977883895790/

HM67 Creative Commons License 2015.01.04 0 0 2315

Sziasztok

Létrehoztam a facebookon egy zárt csoportot szarkoidozis néven ha valaki szeretne csatlakozzon. 

Bibcsi2014 Creative Commons License 2015.01.02 0 0 2314

Szia!  Én 1 évig szedtem a szterót, 80mg 64, 32......... egészen 4 mg volt az utolsó dózis"méret". Ahogy én írtam nekem a bőr  és a tüdő érintett. Most kezdtem el szedni a Bálint tüdő cseppeket, ami gyógynövényeket tartalmaz, Gyuri bácsi gyógyteája közül a közönséges galaj és fagyöngy teakeveréket.  3 hónap múlva kell mennem controllra, de egyáltalán nem vagyok nyugodt, mert nem tudom, hogy MIT CSINÁLJAK VAGY "CSINÁLHATOK"  MAGAMMAL A GYÓGYULÁS REMÉNYÉBEN. Szívesen kikérném  és ki is fogom kérni orvosok véleményét és állásfoglalását a betegség gyógyításával kapcsolatban. Igaz tudom hogy még azt sem tudják hogy egyáltalán mitől alakul ez ki a szervezetünkben, de legalább annyit szeretnék megtudni, hogy mi ez az immunrendszer legyengülésétől vagy esetleg " túlpörgésétől" alakult ki. Olvastam ezt is és azt is, és mindkettő abban a helyzetben teljesen logikusnak tűnt, mármint az ok magyarázat. Szóval most úgy érzem magam mint a vak vezet világtalant. Mit tegyek? Az általad írt cordysept azt ki ajánlotta? Doktor? Természetgyógyász?  Várom szíves válaszod és kitartás Mindenkinek!

Előzmény: Dien81 (2313)
Dien81 Creative Commons License 2015.01.01 0 0 2313

Sajnos az, hogy valami bevált, még nem biztos. Nekem a CT "igen jelentős regressziót" írt le 2 hónap szteró szedés után. Aztán ahogy fél év alatt szépen levittük az adagot, úgy szépen jött is visszafelé a betegség. Ezért szeretném most szteró mellett elkezdeni a Cordyceps-et. Remélem csinál valamit. Egyébként nekem a tüdő és a lép érintett. Az már jó, hogy Tőled el tudták venni a szterót! Mennyi ideig szedted? Én 8 hónapja szedem. 

afintha Creative Commons License 2014.12.29 0 0 2312

Van egy terápia, ami ezek szerint bevált, a CT alapján regresszió mutatkozik.

Miért kezdenél el most mást?

Minek kezdenél el hatástalan "vitaminkészítményeket" szedni, egy csomó pénz kidobni?

Előzmény: Bibcsi2014 (2311)
Bibcsi2014 Creative Commons License 2014.12.29 0 0 2311

Köszönöm a választ, de igazából még bizonytalanabb lettem, mint voltam a betegség gyógyulásával kapcsolatban. Bőr és tüdő szarko-m van. 1 éves medrol kúra után mérsékelt regresszio van a CT alapján. Nyilván ennek is örülni kell, mert nem enyhe hanem mérsékelt a javulás (igaz volt/van ott mit rendbe tenni)

De nagyon sok betegtársam írt arról, hogy különböző vitaminokat  és antioxidánsokat  stb... szedtek a betegségükre, amivel én teljes mértékben egyetértek, igaz én nem tettem le a "Hippokratész esküjét".

 

Segítenél a véleményeddel, akkor mit tegyek/ünk a betegség ellen? Természetgyógyászat? Energy-k? Stb...

 

Köszönöm a válaszod!!!

 

Várom....

 

Üdv.: B.

Előzmény: afintha (2310)
afintha Creative Commons License 2014.12.29 0 0 2310

Azert nem szedhetsz D-vitamint, es Calciumot, mert a sarcoidosisban es egyeb granulomatosus gyulladasos betegsegekben a calcium verbeli szntje magas amaitt, hogy a gyulladas miatt magasabb a verbeli D-vitamin szint.

Ha erre meg rateszel egy lapattal (vagy kettovel), akkor a magas verbeli calcium szint es vizelet calcium urites miatt veseko alakul ki az atlagoshoz kepest nagyobb valoszinuseggel.

Előzmény: Bibcsi2014 (2306)
afintha Creative Commons License 2014.12.29 0 0 2309

Teljesen felesleges "erositeni" az immunrendszert.

 

A szeles korben interneten "targyalt" modszerek (vitaminbevitel) hatastalan.

 

Ha "gyenge" lenne az immunrendszered, akkor orakon belul meghalnal (fertozesek es egyeb komplikaciok).

Előzmény: Bibcsi2014 (2308)
Bibcsi2014 Creative Commons License 2014.12.29 0 0 2308

Szia afintha! :-)

 

Úgy tudom, hogy a sztero után igencsak gyenge az immunrendszer, de ahhoz, hogy a szarko ellen hatásosan fellépjen,  meg kell erősíteni. Béres csepp, C vitamin,  stb... olvastam. De olvastam arról is, hogy  Ca és a D vitamin nem ajánlott szarkóra.

 

Erről tudsz/tudtok valamit?

 

 

Köszönöm a válaszokat :-) !

Előzmény: afintha (2307)
afintha Creative Commons License 2014.12.29 0 0 2307

Mit akarsz az immunrendszereden "erositeni"?

Előzmény: Bibcsi2014 (2306)
Bibcsi2014 Creative Commons License 2014.12.29 0 0 2306

Sziasztok!

 

Új vagyok itt, de régi olvasója ennek a csoportnak. Sok hasznos tanácsot és tapasztalatot olvastam és kaptam Tőletek, de segítsetek már  1-2 dolgot helyretenni az "agyamban"  :-)

Medrol kúrán vagyok én is túl, ahogy nagyon sok betegtársam. Főszabályként ha jól tudom, a szervezetünktől is várjuk, hogy segítsen a betegség legyőzésében, de végül nem találtam egyértelmű állásfoglalást, véleményt, tapasztalatot arról,

  1. hogy ezzel a betegséggel szabad-e az immunrendszerünket erősíteni? ( mert olvastam, hogy antioxidánsokat kell bevinni a szervezetünkbe, amelynek többek között gyulladáscsökkentő  hatása van)
  2. miért nem szedhetek D vitamint és Kálcium tablettát a betegség mellett?

Valaki tudna nekem segíteni?

Dien81 Creative Commons License 2014.12.28 0 0 2305

Szia! Anita Svédországba ment dolgozni. Nem említette a Cordyt. Sajnos nem tudom hogy tudok neked privát írni. 

Email címem: audrey715@gmail.com Keress meg kérlek. Nagyon köszönöm. 

Előzmény: HM67 (2304)
HM67 Creative Commons License 2014.12.18 0 0 2304

Szia. Azt mondtad jártál Anitához is ő nem ajánlotta neked a cordyt. Hova ment dolgozni? 3x2  2 doboz kell 1 hónapra 12320/db. Írj privát és megbeszéljük.

Előzmény: Dien81 (2303)
Dien81 Creative Commons License 2014.12.18 0 0 2303

Szia! Nem, sajnos nem volt olyan szerencsém mint Neked. Levittük 4 mg-ra az adagot, szépen gyógyultam, már azt hittem az abbahagyás következik....  De most úgy néz ki újra fellángolt, és most felváltva kell szednem egyik nap 16, másik nap 24 így 1 hónapig, majd január közepén újra kontroll, hogy merre indult el. Szurkoljatok légyszi-légyszi! Én május 1 óta szedem. Lábdagadás is volt, de én hetente kétszer vízhajtóztam mellette. 

Most szeretném megpróbálni ezt a Cordyceps kapcsulát, amit itt lentebb többen írnak. De nem tudom szteró mellett szedhető-e. És ha igen, milyen dózisban? Mennyit vegyek be? Aki tudja, kérem írja meg. 

Szeretnék már túl lenni ezen az egészen! 

70sanyi Creative Commons License 2014.12.17 0 0 2302
Szia Dien! 9 hónapig szedtem a medrolt,csak savlekötőt káliumot és legalont szedtem időnként.Voltam közben természetgyógyásznál is aki az immun erősítést javasolta arról nem beszélve hogy anyagilag nem birtam volna ( teljes étrend váltás , vitaminok teák tömkelege , azt nem is mondom hogy munka mellett kivitelezhetetlen) gondolom most sokan le hülyéznek ,hiszen első az egészség. A gyógyulásomról vegyes érzéseim vannak 2 héttel a sztero. után nem mindig érzem hogy minden ok. Időnként azért krákogok köhögök aztán időnként szinte semmi gondom könnyen veszem a levegőt nem krákogok köhögök. Lehet hogy még a sztero? Nemtudom? A közeljövőben elmegyek gége orvoshoz. Egyébként februárban lessz kontrol röntgenem. Ha jól értem te is mostanság hagytad abba? Abba nem is merek bele gondolni mi van ha vissza jönnek jöttek? Elég sok nyomot hagyott bennem a sztero, szinte fél ember vagyok. Amig szedtem szintén árnyék voltam.Most egy éve hogy elindultam az egészségügy poros útján amit idegileg sem volt semmi tulélni.A leállás után neked bedagadtak az alsó lábszáraid bokáid( végűlis már a végén elindult) ? Többiektől is kérdezném van köztetek esetleg Heves m. ből? Ha igen kérem jelezze , lenne hozzá (juk) kérdésem segítség terén. Várom válaszod, válaszokat , mindenkinek további jó estét !
Előzmény: Dien81 (2301)
Dien81 Creative Commons License 2014.12.16 0 0 2301

Szia Sanyi! Szeretném megkérdezni, hogy mennyi idő alatt sikerült a szteróval leküzdened a sarco-t? Alkalmaztál valamiféle kiegészítő kezelést, alternatív gyógymódot? 

Szívből örülök, hogy sikerült meggyógyulnod, és gyógyszermentes lettél, szerintem ez lehet a legszebb karácsonyi ajándék, én is erre vágytam, mint ahogy itt mindenki. 

Sajnos a kérdésedre nem tudok válaszolni, nekem a szteró nem csinált semmit a hangommal. De volt/van helyette számtalan egyéb kellemetlen mellékhatás. :( 

Előzmény: 70sanyi (2300)
70sanyi Creative Commons License 2014.12.15 0 0 2300
Sziasztok! Örömmel olvastam az előzőekben hogy vannak köztünk olyanok akiknek sikerűlt legyűrni a sarcoid..t, sajna vannak még akik harcolnak ellene. Nekik és a gyógyultaknak jó egészséget, stressz mentes Karácsonyi készülődést, várakozást kívánok! Azért lenne pár kérdésem, ha netán olvasná olyan személy aki befejezte a medrol kúrát tőlle(lük) kérdezném a következőket: Miután befejezted a kúrát mikor, mennyi idő után szünt meg a rekedtség , vizenyősség a hangszálakon? (Nem pontosan csak kb. ) A kúra után remélhetem hogy megszünnek a térd, könyök egyébb ízűletek fájdalmaim? Valamint milyen egyébb tapasztalatotok van a kúra után? Azért érdeklődöm mert 2 hete hagytam abba azóta hirtelen felerősödtek izűlti fájdalmaim, hangom néha elmegy rekedtséget, gombóc érzést érzek nem annyira mint a kúra alatt de megvan, főleg ha sokat dumálok.A dokim szerint csomóim visszahúzodtak normál méretre kivéve 1 noduláris képletet az maradt, szóval ezért hagytam abba a szert :) . Kérdeztem a dokit is szerinte idővel elmulik lehet hogy a hangszálak renyhesége miatt van, ha nem szünik nézessem meg gége orvossal. Köszi. Nem untatlak benneteket, jobbulást nektek! Sziasztok Sanyi
Dien81 Creative Commons License 2014.12.15 0 0 2299

Szia! A Metypred szinte ugyanaz mint a Medrol. Ugyanúgy szteroid.

Svéda Doktornő október 31-ével elment Tiszaújvárosból. Tényleg nagyon jó doki, jártam hozzá is, Miskolcra csak fél évente kellett bejárnom, Amúgy Anitához jártam. Nagyon sajnálom, hogy elment. Még nem tudni ki lesz helyette. Januártól lesz állítólag egy új orvos. Egyelőre helyettesítéssel van megoldva Svéda doktornő hiánya, Mezőcsátról jár ki egy idős főorvos, de vele még nem találkoztam.

A Cordyceps szteró nélkül is javít az állapododon? Úgy értem CT-vel vagy RTG-nel igazolt a gyógyulás folyamata?

Dolgozom. Jól érzem magam. Nem érzem magam betegnek, majd ki csattanok. Kutya bajom. Csak a RTG mutat mást. Leszázalékolás? Dehogy! 33 éves vagyok! Ezért is kéne nagyon gyorsan meggyógyulni, mert még kéne kerítenem egy férjet, meg beszereznem vagy 2 gyereket, és közben tik-tak, tik-tak... :D Persze ezzel a szteroid fejjel ember nincs aki rámnézne.... :(

HM67 Creative Commons License 2014.12.14 0 0 2298

Szia Dien81!

Én a cordyt  a tienseset szedem és a kalciumát is de azt keveset. Nekem Lipták Éva az orvosom a tüdőgondozóba szerintem lelkiismeretes jó doki, én meg vagyok elégedve vele. Arról a gyógyszeről még nem halottam amit szedsz én medrolt szedtem egy kis ideig de úgy döntöttem hogy nélküle gyógyulok mivel vele sem ment csak a mellékhatásait élveztem. Miért nem Tiszaújba jársz ott is van tüdőgondozó és egy nagyszerű orvos Svéda Anita sokáig jártam hozzá csak nekem gond ki menni. Dolgozol vagy tp vagy esetleg leszázalékolva?

Előzmény: Dien81 (2297)
Dien81 Creative Commons License 2014.12.14 0 0 2297

Még annyit szeretnék kérdezni, hogy mi ez a Cordyceps és honnan szerzitek be? Ezt lehet Metypred mellett szedni? 

Szépen gyógyultam, 32-ről már 4-ig lementünk, mire újra fellángolt. Most újra 24. Utálom, hogy megint megnő majd a fejem tőle, pedig már szépen kezdtem "visszaváltozni" ogréból nővé. :(

Előtte volt egy köhögésem és torokköszörülés maradt belőle, mire a háziorvos napi 1 db kálcium szedését javasolta. Most ha azzal vágtuk tönkre a gyógyulást akkor.... huhh... Miért árt a kálcium? És mi a teendő, ha a laboreredmény alapján viszont hiányzik a szervezetből, ezért kellene pótolni. Most szörnyen el vagyok keseredve. Azt hittem Karácsonyra végzek, és erre tessék. Mondjuk én csak május 1-től szedem a Metypredet. 

Dien81 Creative Commons License 2014.12.14 0 0 2296

Szia HM67! Én Tiszaújvárosi vagyok, és Miskolcra járok tüdőgyógyászatra, a MISEK-be. Dr. Kun Csaba az orvosom. Szerintem nagyon jó doki! Te kihez jársz? Sajnos az utolsó CT-m nem lett jó, 7 hónapi gyógyszerszedést követően, fokozatosan csökkentve a dózist most úgy néz ki jön vissza a szarkó, és újra emelni kellett a szteroidon. :( De meggyógyulok mindenképp! Csak még több idő, több türelem....ami már kezd elfogyni. :(

Előzmény: HM67 (2295)
HM67 Creative Commons License 2014.12.13 0 0 2295

Sziasztok !

 

Szeretném tudni ki van itt miskolci vagy esetleg Miskolc közeli és  lenne e kedvetek tapasztalatot cserélni vagy segíteni egymásnak ha már egy helyen járunk orvoshoz vagy egy helyen lakunk. Akinek van kedve írjon nekem hmarta67@gmail.com

mincoka Creative Commons License 2014.12.12 0 0 2294

Szia Vicus!

 

Akkor írj oda nekem egy üzit! várom nagyon.

Előzmény: 60vicus (2293)
60vicus Creative Commons License 2014.12.11 0 0 2293

Szia mincoka !

 

Mi már a facebookon is bejelöltük egymást. :(

 

Az vagyok én, tudunk írni egymásnak, ismered az email címeimet is.

Előzmény: mincoka (2292)
mincoka Creative Commons License 2014.12.11 0 0 2292

Vicus!

 

ide írj,ha másképp nem megy:

 

makka49@freemail.hu

Előzmény: 60vicus (2290)
mincoka Creative Commons License 2014.12.10 0 0 2291

Szia Vicus!

 

írj e-mailt nekem

Előzmény: 60vicus (2290)
60vicus Creative Commons License 2014.12.09 0 0 2290

mincoka !

 

Valami miatt sehol nem válaszolnak ezekkel a szerekkel kapcsolatban, így megnehezítik a döntést. Valószínű kevés még az információ, nincs tapasztalat.

Nekem sajnos fibrózisom is van, bár utoljára a tüdőgyógyász aki vizsgált azt mondta, hogy szerinte téves a diagnózis, de metszet kellene a tüdőből, ami viszont engem nem lelkesít.

Ezért is gondoltam ezeket a tablettákat, de sehol nincs válasz.

Hátha még valaki ír !

Előzmény: mincoka (2289)
mincoka Creative Commons License 2014.12.08 0 0 2289

60Vicus!

 

Jó a kérdésed! ez engem is érdekelne. Valahol már megkérdeztem, de választ nem kaptam rá.

Fibrózisod van?

Előzmény: 60vicus (2288)
60vicus Creative Commons License 2014.12.07 0 0 2288

Sziasztok !

 

Hallott e már valaki a neprinol és a szerrétia nevű étrendkiegészítőkről ?

Azt írja, hogy a fibrózist is megszünteti, de a mellékhatások még nem ismertek.

Tudtok róla valamit ?

Köszönöm a válaszokat.

Éva

Dien81 Creative Commons License 2014.12.04 0 0 2287

Sziasztok! Én jelenleg 4 mg-ot szedek, már a végén vagyok (legalábbis nagyon remélem). A szeptemberi CT-m jó lett. A következő CT időpontja dec.11. Már nagyon ideges vagyok miatta. Ha jó lenne, akkor vélhetően abba lehet hagyni a gyógyszert. Miskolcra a MISEK-be járok. Szurkoljatok értem! Egészségesnek érzem magam és még egy csomó dolgom van a nagyvilágban! :) Mielőbbi gyógyulást mindenkinek! 

subcy Creative Commons License 2014.12.01 0 0 2286

Kb egy hónapja, vagy még annyi sincs hogy írtam hogy javul a röntgen szerint a betegség.

Akkor le lett csökkentve 32mg-ról 24mg-ra a Medrol. Mai kontroll eredménye: semmi nem látszódik a röntgenen, gyakorlatilag röntgen alapján egészségesnek mondható vagyok! :-o

Hogy mitől ez a gyors javulás, nem tudni :) Egyedül amit írtam hogy szedek rezrevatrolt a gyógyszer mellett és nem eszem direkt édességeket (a cukor miatt).

További kontroll egy hónaponként, mindaddig míg ki nem vezetik a Medrolt teljesen. Most 16mg-ot kell hogy szedjek. Ja és tödőkapacitás 89.3% már :) Amikor beteg voltam 70 és 73% között volt, ezért is kellett elkezdeni. Szóval továbbra is azt mondom ha nem javul magától, akkor hallgassunk az orovosokra...

Icu79 Creative Commons License 2014.11.18 0 0 2285

Köszönöm a gyors választ :) Igazság szerint úgy döntöttem, hogyha januárban sem olyan az eredmény, ami nagyon kecsegtetne, akkor rá kell szánnom magam a kúrára. Mert így tulajdonképpen csak "hasztalanul" telik az idő. 

kecskeméti Creative Commons License 2014.11.18 0 0 2284

Ja! Még annyi, hogy a 4mg-ra azonnal visszaállt a cukorszintem, és ismét jól vagyok....

kecskeméti Creative Commons License 2014.11.18 0 0 2283

Igen! Nálam alapbol 6 hetet írt a doktornő (32mg) és amin meglepődtem magam is, hogy utána 2 napig! 16mg, majd újjabb 2 napig 8mg és vége. Na a végénél lettem szarul, a vércukrom megemelkedett. (7,6) Mire egy ismerős orvos mondta, hogy két napig még egyek 4mg Medrolt, és 2 napig 2mg-ot. Holnap jön a 2-s, és kiváncsi leszek, hogy érzem majd magam utána.

Egyépként a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi minimálisra csökkent. Januárban kontrol.

Hozzátenném, hogy nekem a tüdőtükrözés max kellemetlen volt, fájdalmasnak egyáltalán nem nevezném. Nyilván ez egyéntől függ, és persze a beavatkozást végző orvostól. Valamint nekem végig ülnöm kellett. (mások azt írják fekvő helyzetben van a vizsgálat). A műtét ugyanez, az altatásból felkelve gyakorlatilag indulhattam vona haza....

Ez van. Remélem januárban is jó híreket hallok majd.....

Előzmény: Icu79 (2280)
subcy Creative Commons License 2014.11.18 0 0 2282

Mérlegelni kell: minnél később kedzed el és kezdesz gyógyulni, annál később ürül ki a szervezetből (a gyerek miatt mondom ahogy írtad). Az is lehet hogy nem fogsz javulni és majd utasít az orvos hogy el kell kezdeni :(

Előzmény: Icu79 (2279)
subcy Creative Commons License 2014.11.18 0 0 2281

Nem hiszem hogy vége, hisz folyamatosan csökkentve szabad abbahagyni csak a Medrol kúrát (nekem kicsivel több mint egy hónap után lett 32mg helyett 24mg)! És lehet 6 hét után javulás persze, csak ha abbahagyja az ember, akkor visszajöhet az előző állapot is. Orvos fogja megmondani csak mikor hagyja az ember a gyógyszert.

Előzmény: Icu79 (2280)
Icu79 Creative Commons License 2014.11.18 0 0 2280

szia :)

Azt szeretném megkérdezni, hogy jól értem, hogy te 6 hétig szedted csak a 32 mg-os Medrolt? Ezzel vége is a kúrának? Azért kérdezem, mert nekem kapásból egy évet mondtak a kúra időtartamára, amit eléggé sokallok.....

Előzmény: kecskeméti (2268)
Icu79 Creative Commons License 2014.11.18 0 0 2279

Én nem akartam riogatni senkit sem, de az ellenségemnek sem kívánnám. Nyilván, ha indokolt, akkor meg kell csinálni, nincs mese, az egészség a legfontosabb. Pusztán a saját tapasztalatomat írtam le, és sajnos én nagyon megszenvedtem a vizsgálatot. Nem vagyok gyógyszerellenes, de annyi rosszat hallottam, olvastam és sajnos nem lehet okosnak lenni ebben a helyzetben. Nyilván az orvosok azt mondják, hogy szükséges a szteroid, de rajtuk kívül senki sem. A mellékhatásokról az orvosok is beszéltek, de arra kapnék gyógyszert..... Szerencsés az az ember, akinek csak annyi mellékhatás jön elő, hogy megnő az étvágya. Ha tudnám, hogy ennyi lenne nálam is, akkor simán belevágnék, ha még mindig úgy áll a helyzet, hogy szükséges lenne. Ez majd januárban kiderül....

Mindenesetre baba előtt nagyon megfontolandó szerintem, hogy belevágok-e egy éves szteroid kúrába. Ráadásul eddig senki sem tudta megmondani, hogy mennyi idő alatt ürül ki a szervezetből. Túl sok a kérdés és senki sem tudja rá a választ.

 

subcy Creative Commons License 2014.11.17 0 0 2278

A hörgőtükrözés nem annyira vészes, ne riogassunk itt senkit feleslegesen. Nekem az érzéstelenítés része sokkal kellemetlenebb volt mint maga a vizsgálat, pedig volt szövetminta vétel is. Szerencséd van hogy spontán gyógyulsz, de aki nem az inkább hallgasson az orvosára és kezdje el a gyógyszert, mert ha húzza-halassza az ember akkor rosszabbul is járhat. Nekem gyógyszeres kezelés megkezdése után lett gyógyulás, pedig előtte mi is bíztunk a spontán gyógyulásban, de ha kell gyógyszer akkor nem nincs mese. Mellékhatásom nekem annyi hogy sok ennék :) De én nem úgy tekintek a Medrolra mint valami rossz valami, hanem pont fordítva.

Előzmény: Icu79 (2277)
Icu79 Creative Commons License 2014.11.17 0 0 2277

Sziasztok! Saját tapasztalatomat szeretném megosztani veletek. Hátha valakinek segíthetek ezzel, vagy ha bármi kérdésetek van, bátran kérdezzetek.

2014. március 14-én tüdőszűrésen voltam, itt legnagyobb megdöbbenésemre visszahívtak. Minden évben elmentem szűrésre és sosem volt semmilyen problémám. Az orvos közölte, hogy " látnak valami foltot", nagyon megijedtem, azonnal arra gondoltam, hogy daganatom van. A szüleimnek el sem mertem mondani. Kezdésnek TBC próbát csináltak, ami negatív lett, majd elküldtek CT-re. Szerencsére mivel kórházi dolgozó vagyok, így sikerült egészen korai időpontot szereznek. A CT eredménye nagyon megrázó volt, kiderült, hogy 6-7 gyulladt mirigyem van, többek között a szívem és a tüdőm között és a májkapunál is van egy. Szerintem sejthetitek, hogy mit éreztem akkor. Ezzel az eredménnyel már muszáj volt a szüleimnek is elmondani, hogy szarkoidozisra gyanakodnak az orvosok. A gyulai Tüdőkórházba küldtek, ahol hörgőtükrözést csináltak, hát azt hittem, hogy ott halok meg, rettenetes volt. Aki még nem volt ilyenen, az ne is menjen csak, ha nagyon nagyon muszáj. A vizsgálat előtti napokban mondták, hogy választhatok. Vagy a hörgőtükrözés vagy Pesten vagy Szegeden műtéttel távolítanak el a mirigyekből szövetmintát. Mivel nem tudtam, hogy a tükrözés ennyire borzalmas, nyilván ezt választottam. Az érzéstelenítés szerintem nem sikerült teljesen jól..... A vizsgálat nem sikerült, mondhatni felesleges volt a szenvedésem. Beutaltak a Korányiba műtétre. Minden nagyon gyorsan ment, 3 napot voltam bent, nagyon kedvesek voltak a nővérek. A szövetmintavétel szarkoidozist igazolt. A professzor szerint ezt a betegséget csak szteroiddal lehet gyógyítani, mivel nem tudják, hogy mitől alakul ki, csak a gyulladás ténye biztos. Többször utána olvastam, többek között ezen a fórumon is és úgy döntöttem, hogy nem kezdek bele a szteroid kúrába, ami 1 év lenne. Ha minden igaz akkor 20 mg-mal indulna és fokozatosan lecsökkentve fél év után 4 mg-os adagokat kellene szednem 6 hónapig. Ez nekem soknak tűnik, bár ahogy itt olvastam, nagyon sokan sokkal magasabb dózisban kapták/kapják a szteroidot. A mellékhatások miatt döntöttem úgy, hogy nem fogom szedni, ráadásul szerencsére egyáltalán semmi bajom sincs. Azt mondják, hogy egyénenként változik a mellékhatások előfordulása és lehetséges, hogy nálam semmilyen mellékhatás nem jönne elő. De ebben nyilván nem lehetünk biztosak. A nyáron megismételt CT vizsgálat szerint a nagyobb gyulladt mirigyek nagysága 20-25%-kal csökkent, a kezelőorvosom szerint a spontán gyógyulás beindult, csak lassú, ezért lenne indokolt a szteroid szedése. Egyenlőre úgy állok, hogy kontrollok alkalmával a papíromra ráírják, hogy panaszmentes vagyok és a szteroid kúrát elutasítom.  A nyakamnál a seb szépen begyógyult, semmi panaszom  nem volt vele. Jelenleg is jól vagyok. Próbálkoztam alternatív megoldással is a homeopátiával, de nem is tudom...... Jelenleg nem szedek semmit sem és így is tökéletesen érzem magam.

A betegség kialakulásával kapcsolatban meggyőződésem, hogy lelki eredetű. Hosszú időn keresztül emésztettem magam egy problémán, szerintem ez lehetett a kiváltó ok. Ki tudja....

Mindenkinek gyógyulást kívánok :)

 

subcy Creative Commons License 2014.11.14 0 0 2276

"..felturbózza az immunrendszert..."

 

Pont ez a baj, hogy nem turbóstani kell, hanem épp gyengíteni, mert túlműködik!

 

Az orvosom a belélegzős Alvesco-ra azt mondta azt felejtsem el az nem fog hatni, az másra van.

Előzmény: szirtike (2269)
HM67 Creative Commons License 2014.11.13 0 0 2275

én is miskolci vagyok beszélhetünk hmarta67@gmail.com

Előzmény: szirtike (2274)
szirtike Creative Commons License 2014.11.13 0 0 2274

Szia! Sajnálattal hallom! Az az igazság, hogy nekem is van ilyen panaszom, mármint a beszédtől kifulladok, orrdugulás, olyan általános rosszullét. Nekem mint írtam fél évente van kontroll /Miskolc, Erszébet Kórház/, de itt úgy indul /igaz rámegy egy délelőttöm/, hogy bemegyek vérvétel, teljes vérkép, légzésfunkció vizsgálat, röntgen, ha mind meg van megnézi a doki! CT egyszer volt az elején, meg tüdőtükrözés/na azt az ellenségemnek sem kívánom/szerencsére biopsziát megúsztam. Májusban a jobb lebenyem teljesen kitisztult már, de attól tartok most újra ramaty a tüdőm. Nehezen veszem rá magam, hogy bemenjek és esetleg rosszabb legyen az eredmény mint volt. Te melyik gyártó cordy-ját szedted? Nekem nagyon jó volt a Tiens!Jó lenne már látni a végét! Ha teheted kirándulj sokat/persze állapotfüggő/ nekem nagyon sokat segít! Gyógyulást! Judit

Előzmény: HM67 (2273)
HM67 Creative Commons License 2014.11.13 0 0 2273

Szia Judit!

 

A cordyt én is szedem közel 1 éve és az orvos ajánlotta. Most lesz egy éve hogy beteg vagyok és tényleg aljas egy betegség. Mikor kiderült a köhögésen kívül nem volt tünetem de mivel nagy volt a tüdőkapui nyirok csomó hát rábeszélt az orvos a medrolra. Három hónapig bírtam utána abba hagytam és nem javult tőle viszont én alig tudtam dolgozni szédültem gyenge voltam holdvilág arcom lett amúgy is nagydarab vagyok fárad voltam .  Több emberrel beszéltem sokat olvastam utána és én arra a következtetésre jutottam hogy a medrol mellékhatásaiból nem kérek. A betegség meg meggyógyul magától vagy medrolal sem. Én akár hova megyek mindent a sarcora fognak dagad a lábam a kezem alig tudom mozgatni szedek vízhajtót de így is, ízületi gyulladásom van meg van nagyobbodva a májam magas a húgysav szintem rossz a májfunkcióm viszket néha fáj és ég a szemem be indult a csontvesztésem stb. Minden a sarcotol van azt mondják vízhajtó húgysav szint csökkentő ízületi fájdalomra gyulladás csökkentő ennyi és meghúzza mindenki a vállát és sajnálkozva néz rám. A másik véglet hogy ha megtudják mi az alapbetegségem csak legyintenek ez attól van és kész. Alig tudok beszélni megy el a hangom állandóan fáj vagy inkább viszket a torkom és száraz belül az orrom alig kapok levegőt olyan mintha folyamatosan be lenne dugulva  valakinek van ilyen tünete lehet ez is ettől van? Egyébként az én állapotom eddig romlott most hogy csak étrend kiegészítőkét és vitaminokat szedek stagnált de amit hoz magával az a rosszabb. Három havonta küldtek eddig ctre röntgenre egyszer sem. Eleinte még elküldtek vérvételre ultrahangra de már sehová próbálok be jutni a szemészetre de nálunk nem egyszerű hosszú a várakozási idő mondjuk mindenhova.

Üdv

Márti

Előzmény: szirtike (2272)
szirtike Creative Commons License 2014.11.13 0 0 2272

Szia! Kösz a választ! Igen kicsit visszaestem, de mindenhol azt olvasom, hogy ez ilyen betegség, javul-romlik, hinta palinta..Mostanában kellene visszamennem kontrolra/fél évente járok/ majd kiderül. A fájdalom is néha előjön és erősebb, néha hetekig kutya bajom. Egyébként utálom a dokikat, mert nagyon durva térdfájdalommal /recseg-ropog-dagadt/ elmentem ortopédiára, ahol természetesen elmondom, hogy mellesleg mi a bajom, erre:"Ritkán okoz ilyet-ez nem az" így rámnézve! Fizikoterápia, kurkuma nagy semmi ....Próbálok optimista lenni, nem mindig megy! Judit

Előzmény: 70sanyi (2271)
70sanyi Creative Commons License 2014.11.13 0 0 2271
Szia Judit !

Ha jól értem akkor májusban még javult aztán mostanra meg már romlott az állapotod? Ezt azért kérdezemm mert ha minden jó lessz mikulásra hagyom abba a medrolt , mivel a doki azt mondta hogy szinte teljes gyógyulás látható a ct. cd.it össze hasonlítva. Nekem pont egy éve kezdődött az egész .
Sajna azt tapasztalom hogy ahogy csökkent a medrol adagom egyre gyakrabban köhögög, főleg reggel na meg a délutáni rekedtség vizesedés a hangszálak körűl. Egyébként vannak olyan napszakok mikor szinte semmi panaszom nincs könnyen veszem a levegőt jól érzem magam. Remélem nem tér vissza ,ez a csunya kór. Most már kezdek besokalni a sok röntgentől ( van mikor meg kel ismételni mert nem sikerűl) , ja és a sok ct. ezek sem használnak.
A tüdő fájdalomra csak annyit hogy nekem azt mondták hogy beképzelem meg nem is az fáj meg stb. Aztán a medrol szedése után szinte megszünt. Tovább nem untatlak benneteket, jó egészséget nektek, javulást mindenkinek!

Üdv.Sanyi
Előzmény: szirtike (2270)
szirtike Creative Commons License 2014.11.13 0 0 2270

Üdv! Nagyon megörültem, hogy végre valakitől arról hallok, hogy neki is fáj a tüdeje/tudom ez így baromi norbid/, de az orvosom úgy mint neked, nekem is azt mondta, hogy nem fájhat a tüdő! Már teljesen kétségbe voltam esve, hogy még valami más bajom is van ezen kívül, mert bizony néha úgy fáj, hogy frászt kapok! Ahogy leírtad, mintha kést forgatnának a melkasomban és a Cataflam sem mindíg hat. Éjszaka nem tudok tőle aludni, aztán ahogy jött úgy megy néha hónapora. Egyébként ezt az orvos írta fel, mert ugye a tüdő nem fájhat, de hát ha ezt állítom akkor szedjek Cataflamot!Nekem a torkom is néha kétségbeejtően elszorúl, erre is azt montha, hogy nem tünete a sarconak. Viszont egy másik orvos azt mondta, hogy ne csodálkozzak a megnagyobodott nyirokcsomók csak nyomnak valamit?! Esténként néha mintha ülne valaki a mellkasomon, úgyhogy elég ilyesztő tud lenni. És én még májusban a szépen gyógyuló kategóriába lettem sorolva, úgyhogy/főleg a többieket olvasva/ nem panaszkodhatok, csak nagyon jó tudni, hogy más is küzd ezzel és más is bizonytalankodik nem csak én. Gyógyulást! Judit

Előzmény: 70sanyi (2256)
szirtike Creative Commons License 2014.11.13 0 0 2269

Üdv! Nekem 2 éve tart és hála az égnek nem ennyire súlyos. Én csak Alvesco belégzős szteroidos kezelést kaptam, állítólag szépen javulok. Ami viszon a kérdésedet illeti nekem az orvosom ajánlotta a himalájai gyógygombát a Cordyceptet és azt szedtem már félévente három kúrában. Nagyon tudom ajánlani a kúra után semmit nem kaptam el/még télvíz idején se/, felturbózza az immunrendszert. Tiens márkájut szedtem kétszer, de nagyon húzós az ára/14000.-/, harmadszorra találtam a neten 5000 körülit jó de nem olyan erős. Még az allergiám sem jött azóta elő. Gyógyulást, kitartást! Egyébként nagyon aljas egy betegség, olyan tünetekkel amit az orvos el sem hisz!

Előzmény: Pityuri55 (2263)
kecskeméti Creative Commons License 2014.11.11 0 0 2268

Sziasztok!

Túl vagyok a 6 hetes Medrol (32mg) kezelésen, a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi visszahúzódott teljesen. Én is sokat vacilláltam annó a medrol előtt, de 7 orvosból 7 azt tanácsolta, hogy végig kell csinálni a kúrát. A 7 dokiból 2 kifejezetten homeopátiás orvos....

Mellékhatásként izzadtam mint az állat..... meg persze folyamatosan bírtam volna enni.....

Januárban röntgen controll, remélem akkor is minden rendben lesz! Gyógyulást mindenkinek!

subcy Creative Commons License 2014.11.05 0 0 2267

Sziasztok,

 

régen ahogy írtam, adtunk egy esélyt a dokimmal a betegségnek hogy magától gyógyuljon (70% arányban magától gyógyul ez a betegség), eközben elkezdtem a gyógygombát (Cordyceps), de sajnos ahogy írtam akkor a légzésfunkcióim gyengültek, a röntgenen javulás nem volt tapasztalható, így a dokim azt mondta kezdjük meg a gyógyszeres kezelést, még mielőtt elkezd hegesedni és visszafordíthatlan lesz.

Bevallom tétováztam először, de elfogadtam a doktot tanácsát és több mint egy hónapja szedem a Medrolt 32mg-al. Közben elkezdtem a gyógygomba helyett alternavítát keresni és itt is írták a rezrevartol-t, elkezdtem szedni napi egy kiskanál vörös szőlőmag mikroőrleményt, ezt tanácsolták.

 

Ma voltam komtrollon és szépen elkezdett gyógyulni a röntgen alapján! A doktor le is csökkentette a Medrolt 24 mg-ra ezek alapján.

 

Ezzel csak azt akarom leírni hogy van akinek gyógyszer nélkül, de van akinek csak gyógyszerrel múlik el ez a betegség és szerintem ha fennáll és magától nem javul/gyógyul az illető, akkor hallgasson a doktorra és kezdje el a gyógyszert. 

 

Lekopogom, egyenlőre semmi mellékhatása nincs a gyógyszernek, de ha volna is és ez volna az ára a gyógyulásnak, akkor is szedném.

 

Kontroll egy hónap múlva és meglátjuk mit mutat a továbbiakban.

70sanyi Creative Commons License 2014.11.05 0 0 2266
Szia Pityu!

Izom leépűlést nem tapasztaltam csak izom görcsöket mi a medrolnak köszönhető, hogy mit választasz azt neked kell eldönteni. Reméljük jobbra fordulnak a dolgok, ha kédésed lenne írj szívesen segítek vagy megírom a tapasztalataim. Üdv Sanyi
Előzmény: Pityuri55 (2265)
Pityuri55 Creative Commons License 2014.11.04 0 0 2265

  Szia Sanyi!

 

Köszi a gyors válaszod,segítséged!

  Már ez is jó,mert én még most kezdek rájönni,milyen helyzetbe kerültem.Nézegettem már az előzőekben,mit kellene tennem,de nem teljesen látom,hiszen annyiféle tanács van itt,hogy mit lenne érdemes megpróbálnom???...Esetleg hova lenne érdemes fordulnom,ahol segíteni is tudnának?

  Most a legnagyobb gondom a gyors /kb 6 hónap/alatti izomvesztés,ami  miatt már a járás is gondot okoz,nincs erő a lábamimban,ugyanis nem olvastam olyat,hogy az izom is leépül ebben a betegségben!

Holnap megyek vissza a kórházba,megbeszélni a dokival,mi legyen a továbbiakban,most jött meg a biopszia lelet....

Remélem utána még tudunk üzenetet váltani!

 Még egyszer köszi

Pityu.... 

70sanyi Creative Commons License 2014.11.03 0 0 2264
Szia Pityu!

Nem vagy egyedűl, eleinte én is azt hittem de látva a korányiba milyen beteg emberek vannak nem beszélve néha találkoztam ct.re várakozás közben is csont és bőr emberekkel, talán szerencsések is lehetünk.
Nem tudom konkrétan miben tudnák nánk segíteni? Természetes gyógymódokat az előzőekben visszatudod nézni a hozzászólásokban.Hogy igazán ki tud segíteni ? Ezt már én sem tudom igazán , talán mi talán az orvosok igazándiból ugy látom az orvosok is csak tapogatóznak, van akinél használ a szteroid, vagy a természetes gyógymód, de sajnos van akinél se ez se az. Vannak szteroid ill. természetes pártiak.
Ha visszanézed előbbi hozzászólásokat sokat segithetnek, de lehet hogy csak az időd pocséklod.
Még egy példát említenék mikor kiváltottam az első medrol adagom nagy izgatotságomban tudatlanságomban szinte mindenkitől segítséget kértem vártam . A gyógyszerészt is faggattam mire ő megjegyezte hogy ezt a gyógyszert (medrol) azoknak adják akiknek nemtudják mi a bajuk!!?? Aztán megkérdezte az adagom mire kicsit meglepődve sajnálkozva jobbulást kívánt sejtelmesen.

Tisztelettel Sanyi
Előzmény: Pityuri55 (2263)
Pityuri55 Creative Commons License 2014.11.02 0 0 2263

 Üdvözlök minden Sortársamat!Én is segítséget szeretnék kérni,ha van aki tud?

  Úgy látom elég ritkán van hozzászólás ezen a fórumon,de azért én is megpróbálom,hátha benéz valaki sűrűbben ide.

 Nálam 4 éve mutattak ki foltot a tüdőmön a tüdőszűrőn tünetmentesen.A Korányiban kezdtek kivizsgálni.A folt stagnált,nem tudták az okát,pedig folyamatosan bejártam a vizsgálatokra,Nem is kaptam semmilyen gyógyszert,kezelést.Több lehetséges diagnózist is felállítottak/COPD,fibrózis/köztük a szarkóidózist is

  Tavaly már voltak tüneteim,köhögés,teljesítmény csökkenés,de a folt nem változott,ezért nem kezeltek...

  Idén súlyosbodtak a tünetek,előjegyeztek PET CT-re,mert annyit kiderítettek,hogy nem rák.

 A PET CT bizottság visszautasította a a vizsgálatot,mert nem rák....kb 5 hónap után közölték is...ezalatt kezelés semmi...

 Közben panaszkodtam az egyre több problémára/állandó köhögés,fogyás,erős izületi fájdalmak,izomvesztés,fizikai gyengülés,légszomj/,amit az Irgalmas Kórházban is el kezdtem vizsgáltatni,ahol  végre a szarkóidózist valószínűsítették.Be kellett volna feküdnöm kivizsgálásra szeptemberben,de mivel ott inkább az izületi problémákat kezelték és annyira rosszul voltam,hogy a Korányiba kellett bemennem!

   Ott mostmár elkezdtek gyógyszerezni és tovább vizsgálni.Kapok Medrol 32 mg 4tabletta naponta,hörgő tágító,vízhajtó naponta  1tbl,kálium 1tbl naponta,fájdalom csillapító,oxigén.

  Eleinte jobban lettem,kiengedtek a kórházból,de már megint rosszul vagyok.Most kedden megyek vissza újra,mert most jött meg a biopszia lelet.

  Jelen pillanatban érzem,hogy még inkább támad a betegség,Nekem is hirtelen erős fájdalmaim vannak az izületeimben felváltva,a csontjaimban,az izmaimban,ma éjjel a tüdőm jobb oldalában,alig van erőm,sűrűn köhögök,jön fel a fehéres  váladék csak nagyon nehezen,mintha meg is fáztam volna,folyik az orrom,az izomzatom gyorsan épül lefele...

  Megkérdeztem a dokit,milyen immunerősítőt szedjek,de nem adott javaslatot,rákérdeztem a búzacsira kontcentrátumra,rábólintott,elkezdtem a C vitamint szedni.

  Annyi féle ilyen immunerősítő van a Béres csepptől a homoktövisig,hogy lövésem sincs,melyik lehetne ami hatásos is lenne valamennyire?????

  Nagyon örülnék,ha valaki tudna hathatós tanácsot adni ebben,esetleg,hogy hova lehetne fordulni ezzel a betegséggel??????

  Nagyon köszönöm,ha valaki válaszol.........

Pityuri 55

 

 

 

 

HM67 Creative Commons License 2014.10.19 0 0 2262

küldtem neked emailt meg kaptad?

 

Előzmény: Bogyó&Babóca (2254)
subcy Creative Commons License 2014.10.07 0 0 2261

Nekem napi 2db "gyomorvédőt" - ami gondolom a savlekötő akkor - és heti 1x vagy 2x vízhajtót írt fel.

Előzmény: 70sanyi (2258)
nemlaszlo Creative Commons License 2014.10.07 0 0 2260

Köszönöm Sanyi !

 

Már mintha enyhült volna,csak néha mintha visszább jönne a fájdalom, majd múlik. Mintha hullámzana... Sanyi neked is hullámzott   ?  Egyébként szerintem 7nap után jönnek az első mellëkhatások a gyógyszertől:  izomrángás (idegesitő tud lenni hogy akaratomtól független rángatózik.. , hasi fájdalom (múlik egy kiadós hasmenés után ), egyre kevesebb alvásra van szükségem, rekedtség,(magától jön -megy )     Köszi.

Előzmény: 70sanyi (2258)
HM67 Creative Commons License 2014.10.07 0 0 2259

Szia

nekem savlekötőt és vízhajtót 

Előzmény: subcy (2257)
70sanyi Creative Commons License 2014.10.06 0 0 2258
Szia nekem nem csak savlekötőt.
Előzmény: subcy (2257)
subcy Creative Commons License 2014.10.06 0 0 2257

nektek írt fel a doki a Medrol mellé vízhajtó tablettát? Nekem azt mondta heti 1x vagy 2x szedjem... mivel a medrolnak víz visszatartó tulajdonsága is van.

70sanyi Creative Commons License 2014.10.04 0 0 2256
Szia !

Jól emlékszel nekem volt ,( van?) mellh. megnagyobbodásom és igenis tud fájni!!!!
Azt nem tudom hogy hogy attol-e vagy mástól de nekem is fájt ,,a tüdőm,, elől hátul váll ízűletek, a derék csípőtájék. A dokinak a Korányiba hiába panaszkodtam azt mondta a tüdő nem tud fájni. Aztán kb.2 hónap eltelte után ( miután röntgenen kiemeltek) egyik este lefekvés után spontán levegő vétel közben olyan erős görcsös fájdalmat észleltem az első mellkasomban hoy azt hittem itt a vég. Lassan de elmult, olyan erős volt a fájdalom mintha kést forgattak volna a tüdőmbe. Másnap felhívtam a dokit hogy nem érdekel csináljon valamit mert ez igy nem mehet olyan fájdalmaim vannak, rendesen félek erre szinte kiröhögött hogy beképzelem mert a tüdő nem fáj!! Aztán a körzeti tüdőorvosnak panaszkodtam aki megerősített hogy igenis okozhat ilyen tüneteket fájdalmat ez a betegség, és ezért is javasolta a medrolos kura kezdetét.Mire elkezdtem szedni, átestem a tükrözésen, ( ami szinte semmi eredményt nem hozott) , meg sok álmatlan éjszakán , végűl hittem a dokinak elkezdtem szedni a szteroidot. Javulást ne várj mindjárt, nekem kb. 2-3 hét után csillapodtak a fájdalmamim jelentősen. Azt hozzáteszem minden ember más, gondolom én, egyébként én is 32 mg al keztem. Kitartás , jobbulást!! Szia Sanyi .
Előzmény: nemlaszlo (2255)
nemlaszlo Creative Commons License 2014.10.03 0 0 2255

Sziasztok kedves sorstársak :-( Mostmár biztos ,hogy nekem is az a bajom ,mint a jelenlevöknek :-( hétfön meg is indult a medrol 32 mg.-al... Jelenkezö egyetlen tünetem :a mellkasi fajdalom, bordak, es vall ropogasa. A medrol 2nap utan szinte teljesen elmulasztotta, csakhogy ,most ugy erzem mintha medrol alatt is kezdene visszagyulladni :-( mindenki azt mondja,hogy ez nem szokott fajni,nekem pedig faj,azt hiszik bekepzelem magamnak a fajdalmat:-( tudom hogy csak 4napja szedem ,es nincsennek csodak. ... De valaki volt igy,hogy medrol alatt is fellangolt neki ?egyebkent a fö oka a kezelesemnek a fajdalom, mert hálisten a legzesfunkciom 93%. . Csak ez az idegesitö mellkasi fajdalom. A legnagyobb csomom 25mm.. A Ct leirt pleura megvastagodast,en erre gyanakszom,hogy ez faj mert be van gyulladva..Március ota idegtépö ez a fajdalom :-(Nem veszelyes a fajdalom,mintha ha jo erös izomlazam lenne a mellkasomban... Valaki volt igy ? köszi. 70 SANYI azthiszem mintha olvastam volna,hogy neked fajt.. segitsek lécci :-( 

Bogyó&Babóca Creative Commons License 2014.09.30 0 0 2254

Folyamatosan szedted a Varga féle Flavogenint és gyógygombáit? Nem fájt a gyomrod tőle?

Előzmény: Klarissza8 (2252)
subcy Creative Commons License 2014.09.29 0 0 2253

Örülünk hogy meggyógyulsz!

 

"Nem pedig erősíteni kell az immurendszert!"

A Medrol épp nem erősíti...

 

A Paleo-ról meg én csak rosszat hallottam szakemberektől.

Előzmény: Klarissza8 (2252)
Klarissza8 Creative Commons License 2014.09.28 0 0 2252

Kedves gyógyulni vágyók!

 

Nekem Medrol nélkül igen előrehaladott állapotból több szervet is érintve sikerült meggyógyulnom. Leírom én mit tettem az ügy érdekében, hátha segít valakinek.

1. El kell hinni, hogy a szervezet meg tudja magát gyógyítani. Ez igen is egy olyan nyavaja, amiből fel lehet épülni.

2. Sok antioxidánst kell bevinni a szervezetbe, erről olvastam is tanulmányokat külföldi oldalakon sarco-val kapcsolatban. Én is szedtem C vitamint nagy dózisban, és a Varga féle Flavogenint, valamint Immunax balance-t. Az antioxidánsoknak sejtvédő hatása van, és csökkentik a gyulladást a szervezetben. Nem pedig erősíteni kell az immurendszert!

3 A betegség nálam hullámzó lefolyású volt. Ha elkaptam valami fertőzést, náthát, utána mindíg éreztem a sarco-s tüneteket. Tehát ha felerősodött az immunrendszerem elő is jött. Ezért kipróbáltam a paleo étrendet, hogy ezzel is segítsek a szervezetemnek.

4. Folyamatosan konzultáltam az orvosommal és jártam CT-re, ami lassú, de folyamatos javulást mutat. Fontos, hogy nagy felbontású Ct-kell, mert ez az egészen apró változásokat is mutatja. Légzésfunkcióra és diffúz légzésfunkcióra is jártam.

 

Tüdő képem teljesen normális, légzésfunkcióm nagyon jó. Évente kontroll.

 

Remélem tudtam valakinek segíteni!

Mindenkinek jobbulást kívánok!

subcy Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2251

Elolvastam utána a hozzászólásaidat a témában.

Amúgy a Google scholar-on vannak fent cikkek pl beütöttük ezt amit javasoltak itt: "resveratrol effects on sarcoidosis" 

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0954611108003582

 

kvercetint nagyon dícsérik hogy hatásos. Vettem is ma egy szőlőmag mikroőrleményt ami nagyban tartlmazza ezt és rezveratrolt.

Előzmény: romesz (2250)
romesz Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2250

Csak azt szedtem amit a dokik irtak fel illetve adtak. Akkor nem volt medrol de prednisolon az volt. 

Addig szedtem mig meg nem untam az egesz betegseget es elhagytam az orszagot minden mindegy alapon. 

Sajnos nem kutatjak a betegseget kivalto okot, csak a statisztikai adatokra tamaszkodnak. 

Amig nem kutatjak addig marad a proba szerencse kezeles. 

Az esetek nagy reszeben sikerul megallitani a betegseget igy nem nagyon valtozik a kezeles modja. 

Egy-ket kiugro eset kivetelevel a betegek helyre jonnek.

Előzmény: subcy (2244)
Motley Fool Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2249

76 januarban szurtek ki engem es egy heten belul mar korhazban voltam. 

Akkor nem volt meg Medrol (azt hiszem)  igy prednisilont szedtem es mellette meg sok mas mindent. Tulajdonkeppen a medrol a prednisolon ujabb valtozata.

 

Ha ma allapitanak meg nalam ezt a betegseget es medrolt irnanak fel en beszednem minden fenntartas nelkul. 

Elso es legfontosabb, hogy a gyulladast visszafogja az ember. 

Nekem 5 evbe tellet mire gyogyszerek nelkul tudtam elni. 

 

Előzmény: subcy (2244)
subcy Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2248

Én azt olvastama  D vitamint és kálciumot nem szabad bevinni.

 

A rezveratrol az melyik? Melyik gyártó, milyen formában? Nem is hallottam még. Ezt neked doki mondta? És C-vitaminból melyiket veszed?

Előzmény: HM67 (2247)
HM67 Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2247

Én 21 mg ot szedtem amikor kiderült és 2x2 cordyt meg c vitamint  2000mg ot. Nem volt tünetem csak kicsit köhögtem és a levegőt nehezebben vettem a fújásom meg katasztrófa volt. A doktornő szerint a fújásom az asztmám miatt van amiről eddig nem vettem tudomást mert még  "egészségesen" is rossz volt az eredmény különben is a betegségtől nem lehet rossz. Neked hol vannak a csomók?. Szóval a medroltól javultam aztán hogy abba hagytam hirtelen romlott megjelentek a csomók a tüdőmben ahol eddig nem voltak. A medroltol beindult a csontvesztésem ízületi gyulladásom lett híztam rossz a májfunkcióm.  Most ott tartunk hogy mivel nem nagy adagban és viszonylag rövid ideig szedtem és ennyi bajt csinált ezért várunk a következő ct-re. addig pedig pszichológushoz járok javaslom mindeninek mert ez is pszichoszomatikus betegség. Ha rosszabbodik vagy tüneteim lesznek akkor elkezdjük megint a kezelést. Én a medról mellett olyan gyenge voltam hogy alig tudtam dolgozni néha párnapra tpre mentem most az ízületi gyulladásommal is kezelésre jártam 3 hetet most dolgozom de már jön vissza.  Ha megint elkezdeném az hosszú tp jelent. Most cordyt szedek 2x3 rezverátorz 1x2 c vitamint 2000mg mg b komplexet calciomot de azt csak a tienszét ami por és felkel oldani mást nem merek és d vitamint amit az orvos ír fel de nem minden nap. Most várom a d vitamin szint vérvétel eredményét de arra csak a reumatológus küldhet el pedig ebben a betegségben fontos lenne a kalcium szintem jó eddig egyszer az elején nézték a kalcium ürítést mer ebben a betegségben kellene akkor jó volt azóta nem tudom de ezeket mind én kértem. meg kell erősítened az immunrendszered én most fogok elkezdeni egy vitaminkúrát de egy nagyon erős és hatékony vitamin kompóval amit a sportolok is szednek és minden benne van vagy ha van pénzed akkor vedd meg a Lenkei félét az erőset az is jó. 

Előzmény: subcy (2245)
subcy Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2246

De azt hagy tegyem még hozzá hogy a doki azért mondta kezdjük egy a Medrolt, mert nem akarja hogy a hegesedés kialakuljon. Gondolom addig kell visszanyomatni a foltot ameddig lehet és így kisebb lesz a heg majd. Vagy rosszul gondolom?

Előzmény: subcy (2245)
subcy Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2245

Pont ezen agyaltam én is: tünetmentes vagyok, de mi van ha csak épp rosszul fújok? Mondjuk kijön a szám mellett levegő vagy stb. Biztos vagyok benne ha mégegyszer fújnék más eredmény lenne.

Most én is elgondolkodtam hogy elkezdjem-e a Medrolt vagy várjak még. Mondtam ezt is a dokinak, de azt kérdezte hogy "mire várjunk?"

Előzmény: HM67 (2242)
subcy Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2244

35 éve? Uh. És Medrolt szedtél? Vagy mit tettél ellene?

Előzmény: romesz (2241)
ybt1100 Creative Commons License 2014.09.26 0 0 2243

Sziasztok!

 

Sajnos alapvető dolgokat nem értek, az orvosok meg nem igazán szeretik a kérdéseket. Ha ez egy autoimmun betegség, és a gondot az immunrendszer heves reakciója okozza valamire, akkor vitaminok szedése az immunrendszer erősítése érdekében nem olaj a tűzre?

Az tiszta, hogy codryt lehet medroltól függetlenül szedni, de a c,d vitaminok és a kálcium mikor ajánlott?

 

Egy éve állapítottak meg erythema nodosumot (piros foltok, ízületek dagadása, látáskiesés). Ez kálium jodid hatására javult, aztán jött a hónapok óta szűnni nem akaró köhögés. Röntgen, ct, tükrözés után kiderült a szarko. Még nem eröltették a szteroidot. Havonta röntgen, légzésfunkció, aztán "majd meglátjuk". Mit tehetünk, szedhetünk kérdésre széttárt karok.

 

Ha valakinek van tanácsa, köszönöm!

 

 

 

 

HM67 Creative Commons License 2014.09.25 0 0 2242

Szia

 szedd a cordyt mert csökkenti a mellékhatásokat. Ha befejezted a medrolt kérjél beutalot csontritkulás vizsgálatra és időnként kérd meg a dokit küldjön el kalcium szint meghatározásra és kalcium ürítéses vizsgálatra  azt 24 órás gyűjtött vizeletből nézik és szedjél még c vitamint nagy adagban min 2000mg és rezveratort de szerintem várj még a medrolal ha nincs tüneted. Nekem havonta más értéket hozz ki a fújásos vizsgálat az sok mindentől függ. Habár velem addig fújatja a dokim amíg jó nem lesz :) 

Előzmény: subcy (2240)
romesz Creative Commons License 2014.09.25 0 0 2241

Subcy

 

Nem akarlak elkeseriteni, de nekem 35 eve nem valtozott a rontgen kepem. 

A betegseg kezdeten eljutottam egy szintre es az nem javult azota. 

A fujast tudod javitani valamennyire, sokat kell gyalogolni vagy ha tudsz futni akkor futni is kell. 

 

Előzmény: subcy (2240)
subcy Creative Commons License 2014.09.25 0 0 2240

Üdv!

 

Pont ma voltam kontrollon.

Jóhírrel vagy a rosszal kezdjem?

 

Kezdem a jóval: tünetmentes vagyok nagyon rég (ezt mondom mindenkinek aki kérdez rólam és nem azt h gyógyult vagyok), a röntgen teljesen ugyanazt az állapotot mutatja mint az augusztus eleji! Ez lehet akár jóhír is, hisz nem romlott az állapotom. Cégnél szerveztek véranalízist, teljesen egészségesnek nyilvánítottak az értékeim alapján... a brutál értkekhez képest mikor kórházba kerültem ez isteni.

 

Rossz: mivel nem javult a röntgen szerint, doki azt mondta ma Törökbálinton hogy "fújjunk egyet", magyarán tüdőkapacitás, légzésfunció mérés lesz abba a kabinba. Azt mondta ha nem romlik az érték, akkor maradhatok így, nem kell Medrol. Ha viszont romlik, akkor kell. Sajnos legutóbb 74% volt, most csak 70% a TLCO. Tehát romlott. Azt mondta ne várjak, kezdjük el a kúrát, felesleges várni. Így nagy nehezen belementem... 32mg Medrol-al kezdjük egy hónapig, majd ismét egy kontrollon diffuzió mérés, ha javul, mehet a csökkentése az adagnak. Nem vagyok boldod, de doki mondja kezdjük el, még elején vagyunk a betegségnek.

 

Adtam egy esélyt a cordyceps-nek, de sajna vagy kevés volt az idő vagy nem hat, nemtom, de abbhagytam most. Medrol mellett szerintem nem helyes szedni.

 

Apropó: gyomorvédőn, heti 1x vízhajtón és kalium tablettákon kívül amit felírt a doki mit érdemes még szedni? Olvastam a Medrol kivon sok kálciumot és a csontokból. Logikus volna bevinni utólag, de valahol azt olvastam nem szabad. Ez igaz? Ha igen miért nem? És mi mást érdemes még szedni?

 

Előzmény: kecskeméti (2239)
kecskeméti Creative Commons License 2014.09.24 0 0 2239

Szia! Augusztus óta van valami javulás???

Előzmény: subcy (2219)
Bogyó&Babóca Creative Commons License 2014.09.23 0 0 2238

Persze, e-mail címem: bogyobaboca2011@freemail.hu

Előzmény: HM67 (2237)
HM67 Creative Commons License 2014.09.21 0 0 2237

Szia

Köszönöm hogy írtál. Válthatnánk pár szót privátban?

Előzmény: Bogyó&Babóca (2236)
Bogyó&Babóca Creative Commons License 2014.09.18 0 0 2236

Ne haragudj, hogy csak most reagálok kérdésedre. Nálam már olyan rég húzódik ez az egész (2011), és oly sok csalódás ért az egészségüggyel kapcsolatban, hogy nem szívesen szakítom fel a sebeket. Kötelező tüdőszűrőn emeltek ki. Én már előtte egy fél éve éreztem nincs minden rendben, hullott a hajam és nagyon fáradékony voltam. Háziorvosnál kértem vizsgáljon meg, labor stb. Nem talált semmi extrát. Belenyugodtam, biztos nem fiatalodom már, a család, a munkahely, stb. Kötelező tüdőszűrő után, aztán kivizsgálás kivizsgálást követett. Itt derült ki, hogy a vesémben is van kő. Aztán kicsit vicces nem az orvosomhoz kerültem (sürgős műtétre kellett mennie), és egy rezidens vette észre a szemem enyhén pirosas. Én éreztem, hogy szárazabb a szokásosnál, de azt gondoltam biztos a légkondi (a munkahelyemen állandóan ment). Jött a szemészet, mert ha ez a része nincs kezelve a dolognak vakság lehet a vége. Jól megbiztattak. Szemészet igazolta a feltevést. Óránként kellett a szemembe csepegtetni a legerősebb szteroidos szemcseppeket és eleinte naponta kellett konrollra visszamennem a szemészetre. Ekkorra már a szövettan is igazolta a boeck sarcoidosis és azt mondták el kell kezdenem a medrolt is szedni a szemem miatt ( látás elvesztése), egyébként várt volna az orvosom, mert túl fiatalnak talált a medrol-kúrához. 64mg volt a max, közben szemcsepp, és pipán keresztül is ment a szteroid. Ömlött belém mindenhonnan. Amikor a legnagyobb dozisban szedtem, akkor volt látványos zsugorodás, aztán visszaállt az eredeti állapotra. Közben orvostól orvosig (tüdőgyógyász, belgyógyász, szemész, háziorvos) és senki nem mondta, te szerencsétlen ennyi szteroid mellett talán csontsűrűséget is vizsgálni kellene. Megjegyzem, amikor kiváltottam az első doboz medrolt, olvastam e mellékhatásáról és vettem is aztán egy doboz Calcividet, amit a gyógyszerész ajánlott megelőzésként. De abban kifejezetten kitér a sarcoidosisos betegekre: ne szedjék! Ezért nem is szedtem. A cukrot, vérnyomást, hormonháztartást mondták megzavarhatja a medrol, de a csontritkulást  senki nem említette. Sajnos az előbbieket mind éreztem a cukrom felment ( 16 ezt is magamnak mértem, van a családban vércukormérő), a pulzusom 90-100-120 volt folyamatosan, a hormonháztartásom is felborult (mensesem hónapokon keresztül nem volt, az arcom szőrösödött) ja és az elején közölték nem szedjek fogamzásgátlót és teherbe sem kellene már esnem. A legrosszabb akkor volt, amikor leálltam a szteroidról, hiába kis lépésekkel csökkentve volt, ekkor teljesen padlóra kerültem. Jártányi erőm nem volt, elájultam. Nem kívánom senkinek. Most itt vagyok 2 éve túl a szteroid kúrán, II. fokú csontritkulással, gyomorfekéllyel, vesekövekkel, refluxal, ami mind a medroltól lett. A nyirokcsomóim pedig azt hiszem abban az állapotban, amiből kiindultunk . Erre azt mondta az orvos sajnos abba az 5%-ba tartozok, akin nem segít a szteroid, és folyamatos kontroll alatt kell lennem. Ja és már csak annyit a mintavételes műtét utántól vannak légszomjaim, nem tudom miért. A vesekővek száma megsokszorozódott, ezért elküldtek egy urulógushoz, aki csináltatott egy röntgent is (addig csak ulrahang volt) és azon nem látszanak. Kérdeztem : miért? Mert vagy olyan anyagból van a kő, amit a röngten nem mutat ki, vagy mert nem is kő, hanem valami más. A csontritkulást is teljesen véletlenül derült ki, egy helyi egészségnapra elmentem és  volt mobil szűrés.  Bocs, ha hosszú voltam.

Előzmény: HM67 (2222)
70sanyi Creative Commons License 2014.09.17 0 0 2235
Máskor is szívesen, bár inkább másról beszélgetnénk...
Előzmény: kecskeméti (2234)
kecskeméti Creative Commons License 2014.09.17 0 0 2234

Köszönöm szépen a választ! :)

Előzmény: 70sanyi (2233)
70sanyi Creative Commons License 2014.09.16 0 0 2233
Folytatom csak többször nem tudtam elkűldeni szakadozik a net. Szóval engem nem fektettek be , bár az első körben volt róla szó, majd váltottam dokit aki rendszeres kontrol ( vér vizsg. röntgen, ct) mellet javasolta a medrolt mivel szerinte maradandó károsodást szenvedhet a tüdőm , a szövettan ( tükrözés ) nem volt sikeres műtétit a dokim javaslatára nem válaltam be, mivel biztos volt a sarcoba ,azért sokat vaciláltam..... Majd jött a nagy kérdés melyiket válasszam a természetest v. a medrolt. Aztán a medrol mellett döntöttem. Jelenleg túl vagyok már 2röntgen és 1 ct. Kontrolon ami regressziót mutat csak 2 noduláris képletem nem változott a nagyobb csomók mind visszafelé fejlődtek ( június ) a következő kontrol ct.m okt.ben lessz. Persze érzem is a javulást szinte már nem krákogog, megszünt a mellkasi háti ízűleti fájdalmak, csak jött helyette a többi ami remélhetőleg elmúlik.
Remélem segítettem a döntésedben ha kérdésed lenne szívesen segítek továbbra is akár emailben is .
További jó estét kívánok, és jobbulást (összeségében nem olyan vészes ) :-) jó egészséget!

Üdv : Sanyi
Előzmény: 70sanyi (2232)
70sanyi Creative Commons License 2014.09.16 0 0 2232
Szia!

Kezdeném a medrol adagokkal: kezdésnek( tavasszal ) 2 hétig 32 mg. 1hónapig 24mg. 2 hónapig 20 mg. 2,5 hónapig 16 mg. 3 hétig (jelenleg is ) 12 mg. Majd 1 hónapig lessz 8 mg. Valószínű hogy mikulásra befejezem a dokim szerint.
Mellékesek első körben fejben nyomás , fájdalom érzet hirtelen szív dobanások magas vérnyomás, reggelre kipirosodott torz arc. Majd később duzzadt arc eltünő nyak esti rendszeres vizelés szinte pont egy időben, hirtelen jelentkező wc. zési kényszer általában napközben , hig széklet ( bocs) a legutolsó véreredményemben már jelentkező rossz máj mutatók ,(dokim szerint szteroid miatt ami majd elmúlik) .?
A kura felétől délutántól jelentkező rekedtség , hangszálakon jelentkező vizesedés a magasabb hangokat szinte ki sem birom ejteni reggelre a tünetek egy része elmúlik. Valmint mostanában tapasztalom hogy a fogaim nagyon érzékenyek szinte mindenre ezzel korábban nem volt gond Ami szintén jelentkezett főként a nagy édesség utáni vágy ami mostmár alább hagyott, de igy is hiztam.
Előzmény: kecskeméti (2230)
Motley Fool Creative Commons License 2014.09.16 0 0 2231

Engem kezdesre 8 azaz nyolc honapra fektettek be.

Kesobb mar jobb volt mert csak evente 3-4 honapot kellett befekudnom.

 

Előzmény: kecskeméti (2229)
kecskeméti Creative Commons License 2014.09.16 0 0 2230

Szia! Csak megemlítetted a medrol mellékhatásait. Nálad mi volt a dózis, és mik a mellékhatások?? Előre is köszi!

Előzmény: 70sanyi (2217)
kecskeméti Creative Commons License 2014.09.16 0 0 2229

Sziasztok! Nálam most diagnoztizálták, és egy hétre be akarnak fektetni a korházba, mivel magas a vérnyomásom. Valaki járt hasonló cipőben? 64 mg szteroidot kapnék kezdésnek. A betegségem gyakorlatilag tünetmentes (nagyon ritkán nagyon enyhe köhögés). Vélemények?????? Előre is köszönöm!

subcy Creative Commons License 2014.08.27 0 0 2228

Itt is és máshol is olvastam a Tiens féle cordyt. Nem csak erre a betegségre szedik :) Pl olvastam h simán sportolók is szedik. Úgy mondom nem csak "betegek" szedik :)

Én majd nyilatkozom egy X idő után, csak pár hete kezdtem el és a Tienset, nem a Varga félét.

Előzmény: hajnalka1 (2225)
hajnalka1 Creative Commons License 2014.08.24 0 0 2227

szia

...... és ezt a vitamax px4-s ről vélemény?

melyiket ítéled meg fontosabbnak, a tiens cordyceps vagy a vitanax-ot, csak azért kérdem, mert anyagilag elég húzósak.

köszönöm

Előzmény: HM67 (2226)
HM67 Creative Commons License 2014.08.24 0 0 2226

Szia hajnalka 1

 

a cordyt elkezdheted az immunerősítő is de csak jó minőségét vegyél ezért jó a tiens termék  viszont drága. Ha nincs tüneted 2x2 ha sulyosabb 2x3 vagy 3x2 a  szteroid mellett  is szedheted csökkenti a mellékhatásokat. Addig szedd amíg negatív nem leszel. 12320 ft egy dobot 100 szem

hajnalka1 Creative Commons License 2014.08.24 0 0 2225

szia

szia

ezt a készítményt úgy is el lehet kezdeni szedni, hogy csak a gyanuja van a boeck sarc.-nak? nagyobb kár nem lesz belőle :-) ? és írtátok még ezt a cordyceps gomba kapszulát.

a véleményedet kérem szépen.

kösz

Előzmény: subcy (2220)
romesz Creative Commons License 2014.08.21 0 0 2224

Nyugodtan valald el a kulfoldi munkat. 

 

Ott is emberek elnek es ha kell ott is van orvosi ellatas. 

Előzmény: hajnalka1 (2223)
hajnalka1 Creative Commons License 2014.08.21 0 0 2223

sziasztok

attila vagyok, 42 éves.

teljesen új vagyok. nálam még nem bizonyosodott be a boeck, csak a gyanuja merült fel. nincs semmilyen tünetem, csak megnagyobbodott nyirokcsomóim a mediastinumban, máshol nem. onnan ki is vettek egyet szövettanra, ami kb 2 hét.

többen ajánlottátok a cordyceps gombát (többféle gyártónál találtam, sokféle áron) és a vitamax px4s kapszulát + vitaminok + mozgás és SEMMI IDEGESKEDÉS.

 

szeretnék menni külföldre dolgozni, hogy lehet összeegyeztetni, ha mégis bebizonyosodik a betegség és külföldi munkát.

 

mit javasoltok táplálékkiegészítők, vitaminok stb stb tekintetében.

 

szép napot

HM67 Creative Commons License 2014.08.20 0 0 2222

Szeretném tudni amikor kiderült a sarcoidosis küldtek e valakit különböző ki vizsgálásokra és mennyiben más ha az ember speciális sarcoidozis rendelésre megy?.Nálunk nincs ilyen és azon kívül hogy szedjem a szteroidot nem küldtek sehová és nem csináltak semmit. Persze szedjem az étrend kiegészítőket is. Én kértem beutalót vérvételre uh-ra elmentem szemészetre és most hogy romlott és túl vagyok már egy medrol kúrán csontritkulás vizsgálatra ami persze nem túl biztató de a reumatológusra aki pontosan megtudná mondani hónapokat kell várni. Érdemes elmenni Debrecenbe vagy Bp-re kifejezetten ilyen rendelőbe. Engem nagyon zavar hogy 2013 decemberében kiderült elküldtek hörgő tükrözésre medianoszkopiára és februárban elkezdtem szedni a medrol áprilisig akkor jelentősen javult ja és nem volt a tüdőmben csak a tüdőkapuban meg a környékén. Most júliusban pedig jelentősen romlott az összes vissza jött és még szaporodtak is és most már mind a két tüdőmben van / lehet ez természetes és másnál is így van de ilyen rövid idő alatt??/. Kértem hogy esetleg nem kellene ezt kicsit kivizsgálni meg hogy máshol nem jelenhet e meg azt mondák megint kezdjem el szedni a sztrerot. De nekem annyira rossz volt az előző is hogy csak húzom halasztom és közben megpróbálok egy másik orvost keresni. Az ultra hangon amit én kértem előzőleg és most is nagyobb kicsit a májam a vesémben előzőleg homok és pici kö volt de mostanra elmúlt igaz 2000 mg c vitamint szedek. A májfunkcióm folyamatosan romlik de nem tudom mitől nem a medroltól mert már előtte sem volt tökéletes a medról szedése alatt jó volt. De miután csak 3xa a normálértéknek nem foglalkozik vele senki.

Bogyó&Babóca Creative Commons License 2014.08.19 0 0 2221

Sziasztok!

Sarcoidosissal kapcsolatosan szeretném tudni, van-e közöttetek olyan akinek a tüdőn kívül szem érintettsége is van vagy volt, illetve mi a helyzet a vesétekkel (veseköveitekkel) ? Nálam 2011. 04.hóban szövettanilag igazolták a B. sarcoidosist, 1 év medrol + szemcsepp, most már csak Alvesco spray és még most sem vagyok túl rajta. Érdeklődve várom hozzászólásaitokat!

Előzmény: subcy (2220)
subcy Creative Commons License 2014.08.15 0 0 2220

a Varga gomba féle cég amúgy a Vitanax PX4S készítményüket javasolja szarkoidózisra mint alternatív módszer a gyógyulásra.

Előzmény: subcy (2219)
subcy Creative Commons License 2014.08.15 0 0 2219

Azért kell fokozatosan abbahagyni, mert amúgy a mellékvese termeli. És mivel épp nem kell hogy termelje, egyszerűen abbahagyja és ha fokozatosan csökkentik, akkor a végén mikor elhagyod szépen visszaáll a normál termelés.

 

"Hosszú távú, vagy nagy dózisú szteroid alkalmazása után a kezelés hirtelen abbahagyáskor mellékvesekéreg-elégtelenség alakulhat ki. Ennek oka, hogy a kívülről bevitt szteroid hatására csökken a mellékvesekéreg hormontermelése. Ezért hosszú távú kezelés után fokozatos adagcsökkentéssel kell leállítani a terápiát."

 

Én rövid ideig szedtem csak, két hétig (fokozatosan csökkentve) míg a lábam be volt durranva, de ha hosszan szeded akkor számolj mellékhatásokkal. Nekem megvolt a bronchoszkópia, jelenleg semmi bajom, ezért a dokim nem is nagyon erőlteti a szteroidot. Még várunk a szövettan eredményre, de azt mondta csak legvégsőbb esetben javasolja a gyógyszeres kezelést, mert esetek többségében magától is gyógyul a betegség. Most alternatív módszerekkel próbálkoznék én is, az itt már említett cordyceps kapszulával pl.

Előzmény: 70sanyi (2217)
70sanyi Creative Commons License 2014.08.14 0 0 2218
Elfeljtettem, bocs izzadás nekem is volt sőt van, a levertség, gyengeség, fulladás szintén, egyébként N Y U G I !!!!! N Y U G I!!! Tudom hogy ez közhely de van benne valami sokszor én is belelovaltam magam mondjuk szövettan nálam sem járt eredménnyel, de a dokim azt mondta ne vágassam magam, szinte biztos a sarco. Majd miután kissebbek lettek a csomóim ( tehát reagáltak a szteroidra ) azt monda hogy mostmár ugy látja nincs nagy baj. További jó estéket!
Előzmény: nemlaszlo (2216)
70sanyi Creative Commons License 2014.08.14 0 0 2217
Szia!

Üdvözlet mindenkinek!

Szeretnék reagálni az írásodra, a tüntek : mellkasi, ízűlti fájdalmak, magas változó pulzus, deréktáji fájdalom nekem is megvolt. Aztán sokáig vaciláltam hogy medrol vagy természtes gyógymód. Aztán az orvosom tanácsára ..stb a medrol mellett döntöttem lassan már fél éve szedem azóta a ct.m visszafejlődést mutat főként a tüdőkapu nagyobb csomóiban. Sajna vannak amik viszont meg sem mozdultak. Azt viszont tudom és többször hallottam (orvostól) a medrolt csak fokozatosa szabad abbahagyni. Egyébként a melkasi , háti , ízületi fájdalmaim a medrol szedése után szinte rögtön elmultak valamint a köhögések krákogások szintén. mondjuk a medrol mellékhatásai sem piskota.
Nem akarok okoskodni, szerintem mindenkinél más és más a tünet, és gyógyszer vagy természetes szerek hatása. Szerintem az orvoslás és a természetes gyógymód is csak próbálkozik, szinte minden eset más és más . Üdv. Sanyi
Előzmény: nemlaszlo (2215)
nemlaszlo Creative Commons License 2014.08.12 0 0 2216
Mielőtt bementem kezelésre,éjszaka már volt olyan ,hogy szörtyögött a tüdőm. Ezeket a szteroid elmulasztotta elsőre.viszont jöttek helyette a felsorolt tünetek. Olyan mintha a szteroid fellobbantotta volna a sarcot.. Van köztetek olyan akinek mindig fáj a mellkasa????
nemlaszlo Creative Commons License 2014.08.12 0 0 2215
Sziasztok :-( Lassan kezdek kikészülni.... A segitségetek szeretném kérni,hogy van -e köztetek hasonló tünetekkel rendelkező ... Nálam az egész 1hónapig tartó hőemelkedéssel kezdődött,majd hirtelen kb 5-10perc alatt kialakulo mellkasi ,iletve hátfájdalom,amii 4-5nap alatt csökkent,ès ez a fajta fàjdalom légvételre rosszabodott.Majd ez a fájdalom átment olyanba ,amelyik inkàbb mozgásra rosszabbodik.ez azóta is fáj mindennap Március óta!!!!hol egy kicsit jobban hol kevésbé!az is vàltozik hol fáj pl csak jobb oldal csak bal mellkas,hol mindkettő:-(külöböző gyulladások mindenfele,èjszakai izzadással fűszerezve,100-120-as pulzos a semmiből,majd ailyen hirtelen jött el is múlt!.bronhoszkópia történt ,ami sarcot véleményezett,de Tbc sem zárhato ki eredményel.Tbc kizárták.lassan minden más tünetem elmult,nem voltam làzas,nem fàjt annyira,a pulzusom is visszaállt.csak az idegesitő mellkasi fàjdalom maradt... Ezért szteroid kezelés indult:az első szuri szupi volt,végre 5hónap htán nem fàjt semmi.majd 3-4re ezek a tünetek jöttek:a szemembe mintha homokot szórtak volna,lumbàlis fàjdalom,nem tudtam elaludni 3napig,jobb és bal borda alatti fájdalom,székrekedés,majd hasmenés,rekedtség és gomboc érzés a torokban,erősödő mellkasi fájdalom. Valaki volt igy ??? Help :-(

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!