Keresés

Részletes keresés
Így működik

Bővebben az új keresőről

vecseisz 2014.03.26 17:01:28 © 2169

Én biztos nem szednék Medrolt. A tükrözés nálam sem hozott kielégítő eredményt de én már a mediastinoscopia-t sem vállaltam. Én nagyon jó döntéseknek látom utólag. De csak úgy vállalhattam ezt az utat, hogy el kellett magamban döntenem szigorúan, hogy nem szorongok a betegség miatt. Mert ha úgy nem szedem a Medrolt, hogy közben nem vagyok benne biztos, hogy ezt akarom és félek attól, hogy romlani fog az állapotom, akkor lehet, hogy pszichésen elértem volna a romlást, ahogy a betegség is -nekem meggyőződésem- pszichés alapon jött ki. Emellett persze fontos a megfelelő táplálkozás, a vitaminok, táplálékkiegészítők, gyógynövények, stb, testi-lelki odafigyelés magunkra. Meg a fokozatos de rendszeres testmozgás.

Zoltán 2 2014.03.23 19:41:09 © 2168

Két dolgot mindenki vegyen figyelembe, a medrol gyulladást csökkent, de ugyanakkor az imunrendszert gyengíti. A táplálékkiegészítők ha jól megválogassátok szintén gyulladás csökkentő hatással bírnak, de ugyanakkor az imunrendszert erősítik. Ha egyszerre szeded mindkettőt, megtörténhet hogy semlegesítik egymást. Véleményem szerint ha nincsenek komoly tünetek a vitaminokkal kell kezdeni, de mindenki maga kell eldöntse melyik kezelési módot válassza. Ha bíztok Istenben a vitaminok is hatnak és nincsen mellékhatásuk. Gyógyulást mindenkinek!

HM67 2014.03.21 00:37:36 © 2167

Sziasztok

Én  nem akartam medrolt szedni és úgy is indultam neki a dolognak belementem a szövettanba nekem nem volt vészes a műtét. Olyan orvoshoz mentem aki a természetes gyógymódok híve szedem a tiens termékeit többek közt a cordicepszet. A doki mégis azt javasolta kezdjem el a medrolt mert aggódik a tüdőm miatt. 24 mg-al kezdtük február lején most tartok 16 nál és a kontroll ct majd áprilisba lesz. Nekem csak októberben volt ctm azóta nem tudom milyen állapotban vannak a csomók.  De nagyon gyengének érzem magam és folyton mélyről köhögök felírták a fosztert sprét is. A medrol legyengíti az immunrendszert viszont az ízületi fájdalmaim megszűntek. Jelenleg dolgozom és egy nagy áruházban eladó vagyok kérdeztem a dokikat dolgozhatok e vagy jobban teszem ha tpre megyek mikor gyógyulok jobban. Azt a választ kaptam nyugodtan dolgozzak de fizikai munkát ne nagyon végezzek. Most időnként tp vagyok mert nem igazán birok egyre gyengébb vagyok és ez a köhögés. A köhögésemre azt a választ kaptam hogy megfáztam mert az immunrendszerem a padlón van. Kérdeztem szedje vitamint és milyet mert a medról mellé mit lehet nem kaptam rá egyértelmű választ. Most tőletek kérdezem mivel ártok vagy használok magamnak. Ma már nem kezdeném el a medrol egyetlen haszna volt a csípő fájdalmaim már szinte elviselhetetlen volt napi 12 órát dolgozom és mire vége volt a napnak alig tudtam járni na ez most megszűnt. Addig amíg nem szedtem gyógyszert nem éreztem magam betegnek és gyengének jól voltam na ez most meg változott. Nagyon várom már a ct mer kíváncsi vagyok hogy az állapotom romlott vagy ezt mind a medról csinálja +szédülés magas vérnyomás sok gyomor sav de úgy néz ki ezek megoldódnak de ez mint 1+ tabletta és már alig tudom követni mit mikor vegyek be. Aki szedte a medrol mikor vette be és mennyire fontos előtte enni én kicsit össze vissza veszem, be van amikor kora reggel van amikor csak 9 kor a cordit gól előtte hol utána 1 órával a c vitaminnal és most már más vitaminnal együtt. Szerintem, ha stagnált az állapotod és jól érzed, magad ne szedjél medrolt. Szedjél cordit keresd a tiens termékeket és erősítsd fel az immunrendszeredet.Kitartást és gyógyulást mindenkinek

70sanyi 2014.03.20 21:02:31 © 2166
Sziasztok!

Köszönöm vàlaszotokat segítségeteket külön köszönöm Györgyinek, Zolinak!
A merdolról tudom hogy nem cukorka és hogy gyógyszer, nem saját elgondolásból akarom, a dokim javasolja mivel ha nem kezdem el a tüdőm láthatja kárát. A kérdésem sem igazán erre irányult volna hanem inkább arra hogy van-e valaki hasonló helyzetben már mint hogy konkrét szövettani eredmény nélkűl kezdte szedni a merdolt?? Nekem ugyanis a tükrözés eredménytelen lett, a második ct.m pedig stagnálást mutat, a dokim szerint szinte biztos a sarcó. felesleges vágatni magam. A korányiban a doki (ő tükrözött) sem javasolja a második ct.után a műtéti mintavételt és a merdolt sem, inkább csak egy későbbi ct. Tehát ezért vagyoktanácstalan, de még kikérem egy természetgyógyász( Béky László ) véleményét is , ha valaki volt már nálla szívesen fogadnám tapasztalatait. Egyébként a fórumban ( végig olvastam) csak elvétve találtam hasonló esetet vagy csak nem részletezték??? Mármint hogy szövettani eredmény nélkűl kezdi el valaki a kurát, ezért érdekelt volna a dolog. Minden esetre mégegyszer köszi mindent, jó egészséget nektek!
Üdv.Sanyi
Györgyi89 2014.03.17 10:45:17 © 2165

Szia Sanyi!

A kúrát kiegészíteném Cordyceps TIENS termék kapszulákkal. ez egy kínai hernyógomba kapszula, tüdő regeneráló és természetes szteroid.Első hónap: 3x2 ,utána 2 x 2 mellette 1200mg. C vitamin csipkebogyó kivonattal (herbáriában vagy gyógynövényesbe kapható) nem olcsó mulatság egyik sem, a Cordysept 100db. 13.00,,- a C vitamin helytől függően: 2.200-4.400) Én ezekkel gyógyultam. A kúrát Béres cseppel kezdtem: 2 x 25csep  + c Vitamin 1 hónapig, majd utána a Cordysept + C vitamin. Júniusban diagnosztizálták, október elején a tüdőröntgen már semmit nem mutatott ki, február elején pedig a CT -sem. Spontán gyógyult írták a lapomra. Júniusban kontroll. Sok pihi, no idegeskedés, és laza életmód. Ne szedj Medrolt!!!!!!!!!!!!!!!

Előzmény: 70sanyi (2160)
izisz111 2014.03.16 17:29:21 © 2164
Szia Ibolya!
Nem tévesztetted el a fórumot?A Boeck Sarcoidosisos betegekre nem jellemzõ a pillangó arcpír.
Ez az SLE-s betegek sajátos tünete. Amennyire én tudom nem igazán van rá kenõcs...
Max. fényvédõs krémekkel tudod védeni a napsütéstõl.
Üdv.
Előzmény: Ibolya68 (2163)
Ibolya68 2014.03.15 19:31:43 © 2163

Sziasztok! Szeretném kérni a segítségeteket ahhoz, hogy a betegséggel sajnos szinte együttjáró  bőrbetegség, pontosabban: pillangó erythema, kezelésére tudnátok-e valamit ajánlani. Nagyon sokféle krémet kipróbáltam már, gyógyszertári, stb. de nem javul. Aki ezzel szenved, tudja milyen kellemetlen és fájdalmas is. Ha valakinek van tippje, megköszönném.

izisz111 2014.03.12 08:31:10 © 2162
Szerintem senkinek nem jutna eszébe magától szedni a Medrolt.
Nem véletlenül receptköteles.
Én úgy nevezném, hogy "áldás és átok" így egyben...
Zoltán 2 2014.03.11 12:13:07 © 2161

Szia Sanyi!

A Medrol az nem cukorka, ha nem föltétlen kell, akkor ne szedjed. Próbálkozzál C vit. ,B komplex, Omega 3, Béres csepp, Kurkuma kapszula szedésével. Legalább 3 hónapot szedjed ezeket a táplálékkiegészítőket, remélem segít legyőzni a betegségedet. Fő az optimizmus, minél kevesebbet foglalkozzál a betegségeddel.

70sanyi 2014.03.11 10:17:24 © 2160
Sziasztok!

Szeretnék érdeklődni hogy van köztetek olyan aki szövetvizsgálat nélkűl elkezdte szedni a merdolt? Valamint a merdolból naponta csak egyszer kell bevenni a megfelelő adagot vagy többszörre .
izisz111 2014.02.23 18:24:23 © 2159

Köszönöm a választ!

Elolvastam, de nem igazán győzött meg arról, hogy merjem-e szedni, vagy sem. Ezt labor ellenőrzés mellett vállalnám csak be.

A D vitamin túlzott bevitele elég nagy problémát tud okozni, nem csak fáradtságot, ingerlékenységet.

Jó magyar hagyomány szerint itt heteket-hónapokat kell várni egy labor vizsgálatra. Engem, meg szorít az idő...

Amint olvasom, téged is utolért egy másik nyavalya is...

Hiába...lejárt a garanciánk  :(

De, azért nem adjuk fel!

:)

Előzmény: romesz (2158)
romesz 2014.02.23 17:52:46 Creative Commons License 2158

Szia Izisz!

 

Nem olvastam soha semmit a "D" vitaminnal kapcsolatban , de az orvosom egy-ket evvel ezelott megcsinaltatott velem egy "D" vitamin kurat. Annak ellenere, hogy olyan teruleten elek ahol 365 napbol kozel 350-et tuz a nap :D

Az igaz nem jarok sokat napon mert kialakult egy masik autoimmune betegsegem is "vitiligo" .

 

Most megneztem az interneten, hogy mit irnak rola itt a link. Angoul van es valoban azt irja, hogy elofordulhat aktiv sarcoidozis eseten, hogy a verben magasabb lesz a "D" vitamin es ugy mond vitamin tultenges (ha jol irom) fordulhat elo. 

Probald meg elolvasni a linket fordito programmal. Eleg jol es erthetoen van leirva. 

 

A velemenyem szerint nem nagy gond a "D" vitamin tultenges, faradsagot okozhat, ingerlekenyseget femes izt a szajban. 

De akinak remisszioban (stagnal) a sarcoidozisa ott mar nincs ilyen tunet. 

Annak idejen nem ajanlottak a napozast nekem es ugyan nem bujkalok a nap elol, de nem fekszem ki. 

Remelem valamennyire segito a hozzaszolasom. 

Előzmény: izisz111 (2157)
izisz111 2014.02.23 17:18:11 © 2157

A régiek talán emlékeznek rám...az újaknak: 2009-ben diagnosztizált BS-es beteg vagyok. Jelenleg stagnált állapotban. 

A problémám a következő: Gerincműtétem lesz. Mivel a média felkapta mostanság a lakosság D vitamin hiányát és hogy milyen fontos a megelőzés...úgy gondoltam, hogy én is fogok szedni napi 2000 NE D vit-t + Ca-ot. Ha hiányom van azért, ha meg nincs, akkor jó lesz a csontosodás elősegítésére. Erre mit látnak szemeim sok-sok oldal elolvasása után egyetlen nyúlfarknyi mondatban?

Hogy a szarkoidozis túl magas D vitamin szintet okozhat! 

Itt kiakadtam. Évek óta 3 havonta járok kontrollra a tüdőgyógyászhoz...és soha nem került szóba a D vit. szint! Soha nem mérték meg! Hogy is van ez? Hiába nézem a netet, a hazai médiában erről semmit nem lehet találni.

Romesz!

Mint, veterán fórumtag, hozzád szól a kérdésem elsősorban! "Ott kint" nálad, mit írnak erről? Sajnos a google pocsék fordító, így nem értem a cikkeket...

Valóban a BS-es betegek zömének magas a D-vit szintje? Kell-e, vagy lehet-e tenni ez ellen valamit? Akkor nyáron ne is napozzunk?

Erről mi a véleményetek? (persze, tudom: kérdezze meg kezelőorvosát és gyógyszerészét...  :)  

Sajnos már nem tudok konzultálni a dr-al, ezért kérdezem, hogy van-e valakinek erről valami tapasztalata, véleménye.

Györgyi89 2014.02.22 16:53:44 © 2156

Sanyi! Ne szedj szteroidot!! Semmiféleképpen NE!!!! Ha stagnált az állapotod, akkor pláne NE!! Ha visszaolvasol én tavaly június- július környékén kapcsolódtam be ebbe a fórumba,. Olvasd el amiket leírtam, és haladj ezen az úton. Csak pozitívan gondolkodjál, mert meg lehet gyógyulni. Most voltam kontroll vizsgálatokon és egészséges vagyok. A CT kimutatott még minimális gyulladást, de ez már olyan minimális mértékű, hogy a doktornő gyógyultnak nyilvánított. Ne gondolj a betegségre- tudom nehéz- pumpáld ezerrel az immunrendszeredet. Minden reggel vedd be a "leszarom tablettát" (Nálam ez a C vitamin volt) .  Könnyen emészthető ételeket egyél, hogy ne terheld a szervezetedet. naponta többször egyél és sok sok folyadékot igyál: ez lehet sima ásványvíz is, csak min. a 2l. idd meg. Ez egy szar betegség, de gyógyítható, ha a fejedben eldöntötted. Kitartást kívánok, pozitív hozzáállást és meglátod pár hónap múlva csak nevetsz az egészen.

Előzmény: 70sanyi (2154)
schow 57 2014.02.19 17:32:40 © 2155

Ezt a videót érdemes  figyelemmel kísérni mindenkinek.

 

http://www.youtube.com/watch?v=JcxlKaI94h4

 

Javulást kívánok.Üdv. Andi

 

 

 

 

Előzmény: 70sanyi (2154)
70sanyi 2014.02.17 10:11:51 © 2154
Üdvözlet mindenkinek!

Megvan a 2. Ct. eredményem kb. November óta stagnáltak a nyirokcsomóim tehát nem nőttek de nem is csökkentek. A véleményező dr.szerint a kép megfelel a sarcoidosisnak ezek után a kezelő orvos azt monda hogy aludjak rá és ezek alapján elkezdhetjük a gyógyszeres kezelést. ???? Nem tudom mitévő legyek?
Előzmény: vecseisz (2153)
vecseisz 2014.02.16 01:58:23 © 2153

Most lehet, hogy hülyének fogtok nézni :) de nem baj. Véletlenül megtaláltam egy Új medicina nevű dolgot a neten. És gyakorlatilag ezeket írja le, mint amit én is tapasztaltam, teljesen egybevág az esetemmel. A tüdőproblémákat a halálfélelemmel köti össze (ami nálam abszolút stimmel) és az ödémával meg a nyirokproblémákkal. (Ez is, sőt, nekem a lábamban is ez volt ugye.) A megoldás a kiváltó konfliktus feloldása és az, hogy ne stresszeljünk a betegségtudat miatt. (Ahogy én is tettem, ezt írtam le részletesen nektek.) Én eléggé megdöbbentem, amikor ezeket olvastam és néztem youtube-on. Hogy akármilyen hülyén is hangzik elsőre, amiket mondanak -mivel nem az általunk megszokott, tehát elfogadott gondolkodásmódot és kifejezéseket használják- az én személyes, eddigi tapasztalataimmal tökéletesen egybevág. De más egészségügyi problémával kapcsolatban is.
Például: Amikor másnapos vagyok :D és fáj a fejem, előbb-utóbb mindig hányok is. (Mivel általában már csak akkor fáj a fejem, a stressz miatt már nem, mert nagyjából kiiktattam és a jógázás óta a nyaki csigolyáim "torlódása" miatt sem.) Mindig amint kihányom magam, elmúlik a fejfájás, megfigyeltem. Volt, hogy egész nap szenvedtem, mert nem hánytam, csak este. Mostmár rendesen nem is pazarlom a kaját :D , iszok egy kis teát, aztán minél hamarabb meghánytatom magam. (Bocs az érzékeny gyomrúaktól. :) ) A fejfájás perceken belül elmúlik, vígan kajálok egy jót és semmi bajom! Halál komolyan. Ezt megfigyeltem és már használom is. Erre azt mondják ők, hogy a fejfájás agyi ödémásodás miatt van és
a hányással az ödémát, a folyadékszintet csökkenti a szervezet és így enyhül a nyomás. Én nem tudom ezt orvosilag igazolni, csak tüneti szinten és a megfigyeléseim alapján nálam stimmel.
És őszinte leszek, itt a fórumon én már korábban is azt figyeltem meg, hogy rendre azok gyógyultak meg, akik úgy álltak hozzá, mint én. Akik élték az életüket és nem agyaltak és szorongtak azon, hogy mi van a röntgenen. (Ez persze nem egyenlő azzal, hogy homokba dugom a fejem és elhanyagolom, ha tüneteim vannak vagy pl romlik az állapotom.) Akik meg szteroidozni kezdtek, azok már csak a szteroid mellékhatásaként is könnyebben estek depresszióba és stresszeltek a betegségen és így nem is javultak, főleg, hogy az immunrendszerüket meg a szerveik normális működését is szétcs*szték a szteroiddal. :( 
A lényeg: mindenki döntsön a saját lelkiismerete szerint, nekem ez abszolút bevált de hangsúlyozom, hogy az életmódomon és a gondolkodásomon tartósan változtattam. Lehet, hogy ha ezt nem tettem volna meg, nem ez lett volna a végkifejlet, nem tudom.

vecseisz 2014.02.12 19:09:14 © 2152

A megvastagodott mellhártya nem tudom, milyen jelentőségű, diagnózis és állapot szempontjából, okoz-e fájdalmat, tüneteket, stb. Nem tudom, hogy érzed magad egyébként, fizikálisan. De szerintem meg kéne próbálnod (tudom, ez a legnehezebb) pozitívan hozzáállni és a lehető legkevesebbet, csak a szükséges mértékben foglalkozni ezzel! Ez a legfontosabb a gyógyuláshoz, hogy ne stresszelj! (Akkor is, ha nem Boeck.) Ehhez persze meg kell békülni a gondolattal, hogy lehet, hogy beteg vagy, sőt, lehet, hogy meg fogsz halni. Ez nagyon nehéz. De ha ezektől rettegsz nap mint nap, akkor a stressz és a szorongás sajnos könnyen hozzásegíthet ahhoz, hogy valóban problémáid legyenek. Egyszerűen nem éri meg aggódni. Attól jobban leszel? Nem. Rosszabbul leszel? Igen. És nem változtat semmin? Nem. Ezeket kell valahogy tudatosítanod magadban. De persze ez csak az én véleményem. Akár egy pszichológust is meg lehet keresni, ha az segít. Vagy megpróbálkozni meditációval, agykontrollal, én ezeket nem próbáltam de lehet, hogy valakinek beválik. De ha eltereled a figyelmedet, az is jó. Sok program kell, csinálj olyan dolgokat, amikre már korábban is vágytál de nem kezdtél bele! Próbálj ki új dolgokat! Foglalkozz mással, ne önmagad emésztésével! Úgysem tudod teljesen kizárni de legalább a mértékén javítani lehet, az biztos. :)

Előzmény: 70sanyi (2151)
70sanyi 2014.02.12 10:43:02 © 2151
Kedves Vecseisz!

Köszönöm a fáradságot a bátorítást! Sajnos nállam még csak lehetséges a sarco.ezért nem is akartam íde írni persze novrmber óta folyamatosan olvasom. A hozzászólásodban sok ismerős dolog volt ami nekem is visszaköszön pl. eddigi életem pillanatai, rájöttem hogy milyen szerencsés vagyok van két szép gyerekem, feleségem , örűlni tudok a napsütésnek a kutyáimnak amikor hozzám bújnak, miközben olvastam az írásod könnyeimmel küszködtem. Ismerős volt az orvosi hozzáállás modor is ami már igazán nem a pénzen múlna meg a korszerű gépeken, én novembertől 5 ször voltam tüdőgyógyász?? nál ebből 2 (két ) alkalommal méltatott személyes találkozásra.Az első ct. után az aszisztensével kiüzent!! Idézem szószerint:Nyugi van valószínű a boock féle betegség de hogy biztosak legyünk elkűld Mátraházára tüdő korházba. Ennyi. A leletem (ct.) televolt megnagyobbodott nyirokcsomókkal, noduláris képletekkel, metvastagodott mellhártyával, amiket a neten értelmeztem sajnos mindig a ráknál köttem ki. Azótaszinta semmivel sem tudok többet csak várom a 2. Ct. eredményét.Néha összeomlok, pár napig aztán olvasom a fórumot és bizakodom hogy 44 évesen nem lehetek még rákos. Sok dolgom lenne még az életben sok mindent szeretnék még megélni.....Azt hiszem ezek utánmegérted értitek a problémám.
Mégegszer köszönöm neked, nektek a segítséget.

Jó egészséget Sanyi
Előzmény: vecseisz (2150)
vecseisz 2014.02.11 23:34:35 © 2150

Ja, igen, egy darabig még én is érzékenyebbnek éreztem magamat a szmogra meg a páratartalomra. Főleg, amikor elkezdtem ezen agyalni. Aztán abbahagytam, hogy hergeljem magam azon, hogy jajj, mi van, ha visszajött a Löfgren! És el is múlt egyből az érzékenység. De az biztos, hogy mivel azóta jobban odafigyelek magamra, sokkal jobban érzem azt is, hogy ha pl bújkál bennem valami. Beteg azóta úgy voltam, hogy kb kétszer-háromszor voltam megfázva meg kétszer volt hólyaghurutom, ez most tavaly de másodjára már 2 nap alatt kikezeltem antibiotikum nélkül, tőzegáfonya tablettával meg vitaminnal, mézzel, propolisszal, gyógynövénnyel. A jóga pl abban is segített, hogy sokkal jobban "kommunikálok" a testemmel, sokkal jobban érzem, hogy mi történik velem, bennem. Pl érezném, ha nem csak az izom fájna a lapockámnál, hanem tüdőből szúrna.
Ettől függetlenül eljárok orvoshoz, ha szükséges, nem rizikózok feleslegesen semmivel. De nem is gyógyszerezem magam feleslegesen. Most legutóbb (amikor a napokban kértem a beutalót a röntgenre) megkérdezte a háziorvos, hogy Algopirint írjon-e fel, én meg nem is értettem, visszakérdeztem hülye fejjel, hogy miért. :D Aztán ugrott be, hogy ja, hát persze, azt "szokás" csak úgy bekapkodni... Ja, mióta búzafüvezek meg jógázom, azóta a migrénem is elmúlt. Bár valószínűleg a stresszelés erősen közrejátszott abban is. Szóval jobban vagyok, mint valaha. :)

vecseisz 2014.02.11 23:15:30 © 2149

Kedves Sanyi!
Én neked azt javaslom, hogy k*rvagyorsan felejtsd el az aggódást és kezdj el mozogni meg egészségesen táplálkozni! Magyarul figyelj magadra de ne így destruktívan, hogy görcsölsz és aggódsz, hanem hogy odafigyelsz az életmódodra! Mert ha jól értem, óriási tüneteid nincsenek, sőt, amúgy ha nem görcsölnél, semmi tüneted nem lenne, csak a röntgen eredményed jelzi a problémát. Hát persze, hogy fáj a vállöved, hát a stressztől, nekem is ott szokott, ha stresszelek meg a nyakam. Vagy ha nem mozgok eleget, pl most is a gép előtt ülök órák óta és már ezt is megérzi a hátam, pontosan a lapockámnál meg a nyakamnál. Persze, azért nyilván ne hanyagolj el semmit, ha ezek után is vannak panaszaid, mindig menj orvoshoz! De: élj, örülj, foglalkozz a számodra fontos dolgokkal! A Boeck nem az! Aggódni nagyon káros, azon kívül semmit értelme, mert a helyzeten nem javít, sőt, ront. Úgyhogy hajrá, tedd, amit tenned kell és élvezd az életet, mert szarkó ide vagy oda, lehet, hogy holnap meghalsz, mert a fejedre esik egy zongora.  Vagy az enyémre. Ne pazarold az idődet! :) Csak annyira foglalkozz a problémákkal, amennyire muszáj! Sok sikert, drukkolok! :)

vecseisz 2014.02.11 23:00:43 © 2148

9.rész, záróepizód :)

Tudom, nem voltam rövid :) de nagyon fontosnak éreztem ezt leírni nektek. Hangsúlyoznám, az én esetem Löfgren volt, nem merem kijelenteni, hogy ez más esetekre nézve mennyiben lenne igaz. Az viszont meggyőződésem, hogy minden esetben a stressz az elsődleges kiváltó ok. (És az ezzel járó szorongás, frusztráció, stb) És az is meggyőződésem, hogy ha valakinek ez a 3 tünete van, az Löfgren és szigorúan megtiltanám, hogy a szteroid akár csak megforduljon a fejében. Viszont azt is hangsúlyozom, hogy az életmód és a gondolkodásmód kardinális kérdés a gyógyulásban. De ez szerintem egyébként minden betegségre igaz.
Köszönöm, hogy végigolvastátok és nagyon remélem, hogy egy kicsit talán reményt adtam. Mert a legfontosabb a pozitív hozzáállás! Ha aggódsz a betegség miatt, azzal csak akadályozod a gyógyulást! Tudom, rózsaszín elefánt effektus de olyan elfoglaltságot kell keresni, amiben meg tudod valósítani önmagad, lefoglal és örömöt ad. Egyébként is ez lenne az élet értelme. ;) Én mostmár hálás vagyok a sorsnak, hogy ezzel a betegséggel figyelmeztetett arra, hogy azonnal tegyem rendbe a dolgaimat, mert az élet elmegy mellettem és csak tönkreteszem magam, ha nem változtatok.
Nagyon sajnálom, hogy nem írtam hamarabb. Úgy láttam, hogy vannak itt Löfgrenesek is, akik nem is tudják, hogy azok és akiknek segíthetett volna akár vagy legalább egy más nézőpontot ad... De azért talán így is van értelme, remélem.
Minden jót, sok sikert és gyógyulást kívánok mindenkinek!

vecseisz 2014.02.11 22:58:13 © 2147

8.rész

Na és ami a legfontosabb és legnehezebb, elkezdtem rendbetenni az életem, a lelkem. Na igen... Én ezt egyébként tudtam, hogy ha most nem teszem meg, akkor a következő körben már rák jön. Én viszont élni szeretnék, méghozzá egészségesen. Az állandó fájdalmak miatt a vécére sem nagyon tudtam kimenni egyedül, aludni csak gyógyszerrel, mert a saját súlyától is úgy fájt a lábam.. Ha fel kellett állni, azt 1-2 perc alatt, sírva sikerült és sokszor vonatozva vittek ki a vécére. Emiatt lelkileg a padlón voltam mégjobban. De gondolom, ezt sokatok ismmeri. Elkezdtem átgondolni mindent. Sokat sírtam. Aztán elkezdtem megnyugodni. Érdekes, hogy pont akkor, amikor ott tartottam a dokikkal, hogy egy hétig abban a tudatban éltem, hogy lehet, hogy nyirokrák. Megkönnyebbültem, megnyugodtam, durván hangzik de boldog lettem! És elkezdtem megváltoztatni a hozzáállásomat. Amiken korábban stresszeltem, jelentőségét veszítették. Rájöttem, hogy azok nem is igazán fontos problémák. (Most hogy járni sem tudok és lehet, hogy elpatkolok. :D ) Felhívtam apámat sok év után és beszéltem vele. Anyámmal is beszélgettem a régi dolgokról. Eldöntöttem, hogy bárhogy is lesz, az én életem igenis jó és hálás vagyok mindenért, ami eddig történt velem és ami ezután történni fog. Elkezdtem valóban élni. Örültem a napfénynek. Énekeltem, ha fájt a lábam és jobb lett tőle és akkor örültem. És mindenekelőtt: nem depresszióztam! Persze, voltak rosszabb napok, amikor úgy éreztem, hogy nagyon elfáradtam. Mert azért hónapokról beszélünk. Február közepén kezdődött és mire teljesen jól éreztem magam, már május volt. DE! Szteroid és műtögetés nélkül! Viszont csak hittel lehet. És kitartással. És hajlandósággal, hogy változtass az életeden. Eljöttem a munkahelyemről. Mert hozzáteszem, szinte végig bejártam. Igaz, hogy kétszer annyi idő alatt értem be és az alacsonypadlós buszra is alig tudtam felszállni de szerencsére csak 2 busznyira volt a melóhely és nem akartam elhagyni magam, ott felpolcoltam a lábaimat, bevettem fájdalomcsillapítót, amikor kellett és amit lehetett, telefonon és mailben intéztem. Meg egyébként is napközben valamivel jobb volt, estére lett borzalom általában. De ott is úgy alakultak a dolgok szerencsére, hogy minden adott volt, hogy eljöjjek. Azóta kerülöm a stresszt, ahogy csak lehet. És lehet. Nem könnyű de mindent akarni kell. És elkezdtem azzal foglalkozni, amivel valóban szeretnék. Leküzdöttem a gyávaságomat. Jó, még azért nem tökéletes, vannak hullámvölgyek nyilván, amikor nehezebbnek érzem a dolgokat de olyankor is mindig eszembe jut, hogy értékeljem az életemet és az egészségemet. És hogy ne tegyen tönkre hülyeségekkel.
És ami még fontos, elkezdtem jógázni. Nyilván csak akkor, amikor már hetek óta rendben éreztem az ízületeimet, nem voltak sem fájdalmak, sem bőrtünetek. És fokozatosan. Előtte is már jógázgattam de ezután kezdtem el többet. Rengeteget segít a stresszoldásban. Nem kell hozzá meditálni, az is nagyon jó, ha csak magát a fizikai részét, a gyakorlatokat csinálja valaki. Egyszerűen jót tesz a szervek működésének, a gerincnek (nekem az is fontos, más sporttal nem volt soha ilyen jó állapotban) és nem utolsó sorban az idegrendszernek.

vecseisz 2014.02.11 22:56:01 © 2146

7.rész
És belekezdtem egy életmódváltásba. Táplálkozás, később, amikor már tudtam, mozgás és főleg gondolkodásmód! Ez a folyamat persze már addigra elindult. Mivel én az orvosokkal ellentéeben pontosan tudtam, hogy mi az oka a betegségemnek. Stressz, szorongás és hogy nem azt csinálom, amir kéne. Egy szar, stresszes munkahelyen dolgozom, frusztrált vagyok, rosszul táplálkozom, nem mozgok eleget, az önértékelésem és az önbizalmam a béka segge alatt. Először is elkezdtem segíteni az immunrendszerem működését. Igen, ahogy mondom, segíteni. Nem lerombolni szteroidokkal. Elkezdtem búzafüvet termeszteni itthon, mert azt olvastam és hallottam, hogy az nagyon jó szervezetturbósító, méregtelenítő, stb. Lehet rendelni is, akkor kb 6ezer ft volt egy huszonpár napra elegendő adag. Namost egy csomag mag meg kb 300 és egy iszonyat igénytelen növényről beszélünk. (Külön bejegyzésben leírom röviden, ha valaki szeretné de amúgy google sok találatot kidob.) Szedtem Béres cseppet. Ittam az itt ajánlott gyógyteákat, tejoltó galaj és orbáncfű felváltva. Leszoktam a késztermékekről (szoktam azért azóta enni ilyesmit de nem napi szinten), a finomított dolgokról (zsemle és társai), a felvágottakról (van helyette kiváló szalonna, kolbász, házi sonka, piacon jó áron be lehet szerezni) és a húsfogyasztásomat is heti 2-3 alkalomra csökkentettem, ami nekem elég is, főleg mert mióta több zöldséget és gyümölcsöt eszek, kevésbé is kívánom ezeket a dolgokat. És igen, zöldség és gyümölcs, a lehető legnagyobb mennyiségben. Rászoktam a green smoothie-ra (puccos nevén, amúgy magyarul egy sima zöldség-gyümölcs-víz turmix) és utána általában eszek egy alma-banán-körte (így télen, ha van idénygyümölcs, akkor azokból) , zabpehely, natúr joghurt (nem tejporos), méz kombót, ami azért eléggé finom és ebédig szinte el is vagyok ezekkel, utána ebédre főtt kaja, lehetőleg zöldséges vagy legalábbis köretnek, nem nagyon eszek prézlis, bő olajos cuccokat, ha igen, olívaolaj, ilyesmik, hát próbálok odafigyelni de amúgy eszek, amit kívánok, édességet is szoktam azért. Végleg rászoktam a piacozásra. :)

vecseisz 2014.02.11 22:54:40 © 2145

6.rész

Átgondoltam az eshetőségeket. Ha nyirokrák, kezelés nélkül egy év alatt elvisz. Mivel egy agresszív dolog, simán lehet, hogy elvisz kezeléssel is, ami ugye kemó és társai. Ha nem nyirokrák, és én meg voltam róla győződve, hogy Löfgren, akkor meg mi van? Igazolják, hogy Boeck (amit így is 99%-ra mondtak ők maguk is, csak az ugye nem 100...) és várnak, aztán jó eséllyek szteroidoznak, minimum 1 évig. Mivel olvasgattam ezt a fórumot, tudtam, hogy ez ki van zárva. Valamint azt is itt olvastam, hogy már vannak dokik, akik úgy gondolják, hogy pszichés dolgokkal van összefüggésben az ügy és olvastam, hogy milyen természetes cuccokat próbáltatok és javasoltok. Ezúton is köszönöm, hogy ezeket itt olvashattam! Segített, hogy jó döntést hozzak, mert nagyon bizonytalan voltam. Az orvosok teljesen megfélemlítettek. Persze, ne bagatellizálják a kockázatokat, nem erről van szó, tájékoztassanak de ne fenyegessenek! Amikor közöltem a doktornővel, hogy úgy döntöttem, hogy nem kérem a mediastinoscopiat és megköszöntem az eddigi munkáját, kifakadt, hogy (idézem) majd rövid időn belül visszakerülök, csak majd sokkal rosszabb állapotban és akkor majd a kollégáknak meg lesz rólam a véleménye, mert újra el kell végezni az összes vizsgálatot. Ezen a ponton éreztem azt, hogy bár szívesen megkérdezném, hogy mit gondol a hippokratészi esküről de semmi értelme... Visszakértem a leleteimet (a ct cd-t nem adta oda, amiért mellesleg fizettem a Rókusban) és távoztam.

vecseisz 2014.02.11 22:51:59 © 2144

5.rész
Korányi. Na, itt kezd a történet orvosetikailag érdekessé válni. Röntgent vittem, újra légzésvizsgálat, ekg, ultrahang, minden szervem oké, a májamnál az értékek kicsit rosszabbak de hát nem csoda, akkor már vagy 2 hete fájdalomcsillapítókon éltem. Ct eredmény... Mi az, hogy kontrasztanyag nélkül?! Hát elmondtam, hogy miért. Felháborodás, szó szerint idézem: hát hogy gondolja, hogy ezt ön dönti el? Hát mondom, egyrészt engem kérdeztek, másrészt azért kell nekem aláírnom, hogy én kértem, nem? Harmadrészt mert mondjuk az én testem?... Hát ez így használhatatlan! Mondom, direkt ezért kérdeztem meg a Rókusban, akkor jól tájékoztattak... Oké, elmondta a helyzetet, hogy hörgőtükrözés, aztán ha kell, mediastinoscopia, aztán ha kell, szteroid. Végig úgy beszélt velem, mint egy seggfej főnök a beosztottjával, érzékeltette, hogy egy ostoba, felelőtlen gyerek vagyok. Főleg, amikor olyanokat firtattam, hogy nem lehetséges-e -és most kérek figyelmet- hogy ez a Boeck heveny formája, a LÖFGREN-szindróma, amiről én külföldi szaklapokban olvastam. Merthogy a magyar oldalak megemlítik, hogy ez a tünetegyüttes, ami nekem volt, ilyen néven fut de ezzel el is intézik. Én viszont utánaolvastam angol nyelvű szaklapokban és ott azért van anyag sokkal jobban. Sőt, mi több, azt állítják, hogy ez egy heveny formája, ami az esetek kb 80-90%-ban (nem emlékszem pontosan de majd még újra megnézem) 1 éven belül MAGÁTÓL elmúlik és a többi esetben is 2 éven belül MAGÁTÓL. (Ezt azért én annyival kiegészíteném, hogy azért az a magától, az azt jelenti, hogy azért rajtam is múlik de mindenesetre szteroid nélkül.) A szteroiddal kezelt és szteroid nélküli esetekben kb csak annyi az eltérés, hogy a szteroidkúra után visszajöhetnek a tünetek, ráadásul. Afro nőknél és ázsiaiaknál viszonylag gyakori, leginkább huszonéves nőket érint. Vannak esettanulmányok, statisztikák. És már 2002-ben megosztotta az orvostársadalmat, hogy szükséges-e egyáltalán hörgőtükrözésnek kitenni a pácienst, nemhogy másnak... A hörgőtükrözés előtt a tüdőtüneteim
minimálisak voltak, megterheléskor kicsit köhögtem, ellenben utána 2 napig véreset köhögtem, lázas voltam és fájt a tüdőm, mindezt adjátok hozzá ahhoz, hogy ugye a lábam miatt amúgy is roncs voltam. Tehát hogy ennek ki kell-e tenni a pácienst, amikor a tünetek alapján 99%-os biztonsággal megállapítható a diagnózis. Figyelem: 12 évvel ezelőttről beszélek! Merthogy ez a tünetegyüttállás kb 99%-os biztonságú diagnózist ad. Ennek tudatában, miután elvégezték a hörgőtükrözést, azt hittem, ott döglök meg és közölték, hogy ebből ők semmit nem tudtak biztosan megállapítani, és "ad absurdum" lehet, hogy nyirokrákom van, úgyhogy műtögetni szeretnének nagyon erősen elgondolkodtam.

vecseisz 2014.02.11 22:50:31 © 2143

4.rész
Szokásos körök: háziorvos, elhűlés, ilyet még nem látott, beutaló a reumatológiára. Ott felmerült a Boeck, valamint a kedves vénülő, szimpatikus doki a kérdésemre, hogy oké, hogy nincs még pontos diagnózis de csak annyit mondjon már, mert egy hete nem tudok járni és a fájdalomtól aludni sem, hogy így 28 évesen azért ugye van esély, hogy fogok tudni még újra járni?, mire a válasz az volt, hogy még az is lehetséges. (Ezúton is köszönöm újra, sokat segített!) Tovább a tüdőgondozóba, bőrgyógyászatra. Tüdőgondozóban: rtg (hilusi nyirokcsomó gebasz), légzésfunkció (nem a legjobb de azért nem olyan vészes), igen, ez olyan, mint egy Boeck de itt legalább már normálisak voltak, szóba álltak velem, elmondták, amit tudtak, hogy hát igen, ez autoimmun, amiről igazából fogalmuk sincs, miért alakul ki és tenni sem tudnak semmit, csak elnyomni a tüneteket szteroiddal, aminek ugye csudi mellékhatásai vannak de hát előbb mindenféle kellemes vizsgálatok kellenek, úgyhogy tovább a Korányiba. Addigra már olvasgattam a dologról és megkérdeztem, hogy olvastam egy Löfgren-szindrómáról, aminek ilyenek a tünetei, ez lehet az? A válasz az volt, hogy igen, van egy olyan alfaj, esélyes, hogy az de majd a Korányi. Bőrgyógyászat: úristen, ez erythema lesz (addigra már én is tudtam, mert ennek is utánaolvastam, én vagyok az orvosok rémálma, az öndiagnosztizáló okostojás :D ), jajj, hát ilyennel kórházban szoktak feküdni, mondom, én nem szokok, továbbküldés Mária u-ba, amit csak dícsérni tudok, ott mindenki nagyon toppon volt! Elmondták, hogy igen, az és ez egy bőrtünet, adtak egy jódoldatos cuccot, azt kellett iszogatni, használni nem használt, úgyhogy abba is hagytam. Ezután ct, Rókus. Kontrasztfolyadékról nyilatkozzak, hogy legyen-e. Hát mondom, most éppen jódot szedek elég rendesen, akkor így javasolják? Csak mert bajom az már így is van elég, nem rizikóznék meg egy újabb tüntetet emiatt. Hát, ők nem tudják, döntsem el én. Hát de én mi alapján? Hát ha nem vállalom, nem vállalom. Oké, anélkül meg tudják csinálni? Meg, nem annyira jó, mint azzal de azért hasnzálható. Jó, akkor legyen kontrasztanyag nélkül. A másik érdekesség, az asszisztens első kérdése az volt, hogy szedek-e fogamzásgátlót. Mondom, miért? Mert az ő unokahúgának is ilyen tünetei voltak és neki meggyőződése, hogy annak köze volt hozzá.

vecseisz 2014.02.11 22:47:05 © 2142

3.rész
A lényegre térve: Amikor betöltöttem a 28-at (2 évvel ezelőtt), a születésnapom környékén elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon mi kéne nekem, hogy végre elkezdjek élni? Hogy elkezdjem merni azt csinálni, amit tudom, hogy csinálnom kell de gyáva vagyok hozzá? Hogy így fogom leélni az egész életemet, hogy töprengek, hogy hát, igen, jó lenne de hááát.... És akkor az jutott eszembe, hogy ha kiderülne, hogy komoly bajom van és már csak 1-2 évem van hátra, az azért biztosan kimozdítana... Csak átsuhant az agyamon, egyből el is hessegettem, hogy ilyenre még csak gondolni sem szabad. 3 hétre rá megvolt a betegség, amire "vágytam".
Valentin nap reggelén :D úgy keltem fel, mint akit agyonvertek. Minden tagom fájt. De mivel keveset aludtam és olyankor általában kicsit sajognak a végtagjaim, nem tulajdonítottam túl nagy jelentőséget neki, majd ma lefekszem hamarabb címszóval. Így is lett. Másnap reggel már konkrétan fájt a térdem és a bokám. 4 napon belül teljesen lesántultam és olyan fájdalmaim lettek, hogy csak fájdalomcsillapítóval tudtam aludni is.

Tünetek:
1. Sokízületi gyulladás. Minden reggelre egyre jobban bedagadt az egész lábam térdtől lefelé. Ez alatt azt értem, hogy teniszlabda méretűek voltak a bokáim, alig tudtam rá felhúzni még fűzős cipőt is.
2. Erythema nodosum. CSontkemény, vörös, izzó csomók, minden reggel újabb és újabb, szimmetrikusan jelentek meg végig a lábszáramon, főleg a vádlimon. Alig akartam elhinni, hogy ez bőrtünet, mert olyan volt, mintha minimum az izomban lennének.
3. Mediastinalis nyirokcsomók. Hozzátenném, a hilusom mindig is nagyobb volt, az egyik de sosem volt ez probléma. Tehát itt a gond a nyirokcsomókkal volt.
Tüdőben sosem voltam "erős", és a stressz miatt (pszichés krahácsolás plusz gyomorsav) kicsit köhögcséltem korábban is de nem sokat és nem nagyon, voltam korábban rtg-en emiatt, semmi, kis hajlamom van asztmára, lehetősleg ne dohányozzak. (Csak kocában szoktam, ritkán.)
És persze éjszakánként csatakosra izzadtam az egész ágyat, láz, hőemelkedés rendszeresen.

vecseisz 2014.02.11 22:37:51 © 2141

2.rész :)

Tehát. 2 éve diagnosztizáltak nálam Boeck-öt. Aztán én diagnosztizáltam a LÖFGREN szindrómát, amit nem túl magabiztosan ugyan de alátámasztott egy tüdőgyógyász. Másfél éve tünetmentes és makkegészséges vagyok.

Kezdjük a probléma gyökerétől. 84-es születésű nő vagyok. Tizenéves korom óta küzdöttem szorongással, voltak különböző problémák, alkoholista apa, aki elhagyott, beteg testvér, aki meghalt, ideggyenge édesanya, aki megfojtott a félelmeivel és birtoklásával. Mindezeken már nagyjából túl vagyok de innen indul a sztori. Egészen pár évvel ezelőttig, bár pontosan tudtam, hogy zenésznek kéne mennem, nem mertem, mivel nulla önbizalmam volt. Párkapcsolatról ne is beszéljünk, anyám is tiltott mindent meg én magam sem hittem el, hogy kellenék bárkinek is. Ez is nagyon lassan változott meg. A lényeg, hogy ezekkel küzdök már mióta az eszemet tudom. Magyarul a szorongás, depresszió, negatív hozzáállás, tehetetlenség, düh, ezek voltak az alapérzelmeim.  Nem meglepő módon ez előbb-utóbb testi tüneteket is produkált. Gyomorfájások de a vizsgálatok semmilyen szervi bajt nem állapítottak meg. Persze, hiszen a stressz nem szervi baj. Az immunrendszerem egész gyerekkoromban tökéletes volt, sokáig szoptam, tápot sosem ettem, lehet, hogy ennek is köze van hozzá, nem tudom. Allergiás sem vagyok semmire. Alapvetően egészséges típus vagyok, semmilyen szervi bajom nem volt sosem, kivéve, hogy a gerincem nem a legjobb, mivel sosem sportoltam, pár éve kezdtem el jógázni. (A jógának is fontos szerepe van a jelenlegi állapotomban.)

vecseisz 2014.02.11 22:25:22 © 2140

Sziasztok!

Már régen is akartam írni, csak azért nem tettem, mert nem mertem elhamarkodottan kijelenteni semmit. És bevallom, lusta is voltam, mert sok idő leírni. Szégyellem magam, most így utólag, hogy nem tettem... Tavaly is már rendben volt a röntgenem viszont ct-t nem csináltattam, mivel feleslegesen nem terhelem a szervezetemet vele. Most viszont, hogy két év eltelt és kézbe kaptam a friss tüdőröntgen leletemet, ami tökéletesen NEGATÍV és azóta is töretlenül jól vagyok, sőt, egészségesebb és fittebb vagyok, mint valaha és a hozzászólások beleolvasásakor a sírógörcs kerülgetett, eldöntöttem, hogy már muszáj. Nem lesz rövid.  (Egyben nem is tudom posztolni.) Próbálom teljesen felvázolni a történetet, mert ez nem csak egyszerűen a fizikai tünetekről szól. Nagyon nem...

romesz 2014.02.11 16:37:45 Creative Commons License 2139

A tudo valoban nem faj. Az ilyen fajdalmak ugy nevezett "fantom" dolgok. Valamelyik izom lehet becsipodve. 

Csinalj fekvotamaszokat es elmulik majd. 

Előzmény: 70sanyi (2138)
70sanyi 2014.02.11 11:38:51 © 2138
Üdvözlet mindenkinek,
Szia HM 67!

Köszönöm válaszod, a hozzászólásokat már többször átolvastam innét szoktam erőt meríteni ha magam alatt vagyok. Remélem igazad lessz nagyon parázok, s igazából valahogy az orvosaim sem mindig egyértelműek. Ilyenkor mindig elbizonytaladom letargiába esem szóval ismeritek ezt az érzést ??
Valójában még mindig érdekelne hogy van itt valaki akinek szokott a lapocka környéke fájni szúrni?? Mikor ezt megemlítem a dokinak azt mondja hogy ez más eredetű és hogy a tüdőm nem fájhat ..stb.
Köszönöm esetleges válaszaitokat és jó egészséget nektek!


. sanyi
HM67 2014.02.10 21:41:19 © 2137

Szia

 Ne görcsölj ez a betegség sok mindent csinál de mint olvastad gyógyítható. Műtétre még nem küldtek nekem is és ahogy olvastam a többieknek is a mintavétel mutatta ki 100%-an.  Folyamatosan köhögtem és be voltam rekedve. A műtét után a köhögés elmúlt egy darabig de a rekedtség krákogás orrdugulás rosszabb lett most már a jobb karomat is nehezen emelem fel és éjszakánkén rettenetesen fáj semmilyen fájdalom csillapító nem használ néha bedurran a kézfejem kicsit dagad a lábam és a csípőm úgy fáj hogy néha alig tudok dolgozni. Már egy hónapja szedem a cordycepset most kaptam hozzá egy kis adag medrolt 24 mg ma kezdtem szedni meg vízhajtó vérnyomás csökkentő mert azóta a vérnyomásom is magas. Nekem novemberben derült ki de kb júniustól köhögök és a csípőm is fáj. Ne izgulj csak pozitívan nem lesz semmi baj. Olvasd el a többiek hozzá szólását és kálváriáját és rá fogsz jönni hogy a pozitív hozzá állás sokat segít. 

Előzmény: 70sanyi (2136)
70sanyi 2014.02.10 20:12:33 © 2136
Sziasztok!

Segitségetek szeretném kérni november óta lebegek a sarcoidosis és valami más betegség közt sok megnagyobbodott nyirokcsomóval noduláris képletekkel és egy sejtszegény hörgő mintavételel. Már voltam 2 ct.n az utolsó eredményt még nem tudom de nagyon stresszelek, szerintem rosszab a leletem mint az első.
Szóval a panaszaimról érdeklődnék nevezetesen szinte állandóan krákogok, kb.1-3 hete fáj a vállam , lapockáim és környéke ,derekam - gerincem, a fájdalmak intenzitása változó de kb. 1-3 hete mintha erősödtek volna. Szerintetek ezek normális velejárok a betegséggel?? Orvosomban kezdek elbizonytalanodni hol ezt mondja hol azt , persze értem én hogy biztosat nem mondhat.
Várnám válaszaitokat, amit előre is köszönök.

. Üdv: sanyi
romesz 2014.02.06 22:58:46 Creative Commons License 2135

A vizhajtoval igyal sok-sok vizet. Legalabb 3-4 litert minden nap. Azokon a napokon is mikor nem szeded. Ha iszol elegendo vizet akkor nem gyengit le. En napi 4 litert iszom, van mikor egy huzasra megiszom egy litert :-) . Bajod nem lesz tole csak jobban fog mukodni a vesed es gyakrabban jarsz wc-re. Akkor iszol eleget ha se szine, se szaga nincs. 

Előzmény: HM67 (2134)
HM67 2014.02.06 21:59:41 © 2134

Sziasztok.

Én most voltam orvosnál fel írták a medrolt 24mg a fostert 2x1 vízhajtót és káliumot. Étrend kiegészítőnek a crdycepset  chitosant icant. Mondták hogy a medrolt étkezés után és korán reggel kell be venni a vízhajtót hetente 2x ha tudok és birok nyugodtan dolgozzak. Ha elkezdem szedni a gyógyszert esetleg legyek itthon 1-2 hétig mert a vízhajtótól lehet hogy lefogok gyengülni. Ti tudtatok dolgozni nem okozott semmi problémát? 

Xina73 2014.02.02 23:31:26 © 2133

Szia!

 

Hát köszönöm, az az igazság, hogy most voltam 2 hete kontrollon és rendben volt minden, a Medrolt másfél éve nem szedem, tavaly is fulladtam és most is, hála az égnek akkor is rendben volt minden, ezért nem értem, vagy csak tényleg az időjárás befolyásol vagy azért mert most beteg voltam meg voltam nagyon fázva, nem tudom.

Ha nem múlik visszamegyek a doktornőhöz.

 

Előzmény: schow 57 (2130)
Xina73 2014.02.02 23:22:14 © 2132

Köszönöm a válaszod Nyco.

Igazából én sem értem miért kell egyből a gyógyszer...

Előzmény: Nyco (2129)
schow 57 2014.02.02 16:07:20 © 2131

Tüdőt nem vizsgálnak ultrahanggal viszont fölöslegesnek tartom au újabb CT vizsgálatot.Majd ha nem érzem jól magam esetleg, talán.

 

Nem tudni mikor kell újabb és újabb Ct vizsgálat, főleg ha nem fiatal az ember.

 

Minden jót kívánok.

Előzmény: romesz (2125)
schow 57 2014.02.02 16:03:31 © 2130

Fulladtam én is, természetesen felírták a szteroidos gyógyszereket amit be kellett volna lélegeznem. Ment a kukába, mert rájöttem azért köhögök mivel megfázom folyton.

 

Kell idő míg teljesen rendben jövünk.

 

Ami nekem bevált.   http://www.youtube.com/watch?v=9zzaMXzUuhk

 

Nem szabad mélyeket lélegezni én folyton attól fulladtam.Most csak pihegek mint a hÍzott kacsa:)

 

Szteroid befejezése után sokáig fájtak az izületeim, főleg a csípőm és a csuklóm. Lassan javulgattam nagyon. Nem hagy alább a fulladás kénytelen leszel felkeresni az orvost de nem szabad megijedni és rögtön elfogadni a gyógyszert.

 

Csak egy érdekesség. Oregánó  cseppet vegyetek, megöli a bacikat a torokban a legjobb szer antibiotikum helyett.

 

 

Előzmény: Xina73 (2126)
Nyco 2014.02.02 14:40:02 © 2129

Szia!

 

Én ilyenkor aszthmára való hörgőtágító spray-t használok, sokat segít.

Egyébként szteroidos spray-t is szoktak adni szarkóra, nekem pl. anno a Foster írták fel (igaz, aszthmára, de nekem rohamom sem volt, csak nehézlégzés, sípoló kilégzés) és nagyon jó volt.

Ha esetleg visszolvasol régi hozzászólásokat, ezt mások is említik, akik konkrétan a szarkóra kapták.

Nem kell rögtön szájon át szedhető szteroid tabletta, mikor van hasonló, spray formában, ami gyulladáscsökkentő és hörgőtágító egyben, de nem teszi tönkre az egész szervezetet, mert célzottan a tüdőben hat.

Nem is értem, az orvosok miért kezdik rögtön a nagyágyú tablettával, de ez saját vélemény..

Előzmény: Xina73 (2128)
Xina73 2014.02.01 16:47:28 © 2128

Kedves Nyco!

 

Nagyon köszönöm a válaszod, megnyugtattál, én is próbáltam erre gondolni, az időjárásra, mert ugyan úgy reagálok az ilyenre mint az asztmások,mit ahogy te is.

Az a baj, hogy erre asztmára való sprayt nem lehet, kitalálhatták volna már az orvosok , kicsit kutathattak volna már, hogy esetleg ebben az esetben nekünk mi lenne a jó.

lehet, hogy ami esetünkben is jó lenne ilyenkor egy hasonló spray, csak gyengébb változata hátha segítene.

 

Köszönöm a választ

 

Előzmény: Nyco (2127)
Nyco 2014.01.31 18:03:37 © 2127

Szia!

 

Én ugyan egy éve nem voltam kontrollon (önhibámból..), de az utóbbi napokban

én is fulladtam kicsit. Van egy enyhe aszthmám is, és a hideg, szmogos időben  a légzőszervi betegségek tünetei rosszabodhatnak.

Úgyhogy én erre fogtam, szarkóra nem is akarok gondolni.

A lábfájás pedig lehet bármitől, szerintem ne aggódj!

Előzmény: Xina73 (2126)
Xina73 2014.01.30 21:36:12 © 2126

Sziasztok!

 

Én már rég voltam itt, most voltam kontrollon, és hála az égnek jó lett.

Viszont érdekes most egy pár napja nehezebben veszem a levegőt.

Van valakinek ilyen tapasztalata, hogy jó a kontroll és mégis fullad??

Igaz most meg is voltam fázva, nem tudom hozzájárul e ez is.

A Másik fáj a lábam, legalább 3-4 havonta a vádlim, vizsgálták már azt is, van valakinek ilyen problémája is, hogy visszatér???

Ha tud valaki ebben segíteni örülnék.

A doktornő azt mondta a tüdő nem gyógyul gyorsan, ezért is kell a kontroll, de sajnos előfordulhatnak levegővételi nehézségek...

 

köszönöm előre is...

romesz 2014.01.29 18:56:04 Creative Commons License 2125

Az en idomben engem is rontgeneztek nyakra fore. Mar csak azert is mert a prof a korhazban minden kisdokinak bemutatta az en RTG-m Akkor nem volt CT. 

Az elmult felevben viszont ketszer is volt CT-m egy masik betegseg miatt. Elkertem a felvetelt es ha megyek uj dokihoz akkor viszem magammal es megmutatom nekik, hogy ne kuldjenek el ujabb felvetelre egy darabig. 

En nem aggodok tulsagosan a sugarzas miatt, eleg oreg vagyok mar es a 2 felvetel nem volt olyan sok. De most azert nehany evig nem fogom engedni.

Lehet helyette MRI-t is csinalni vagy ultrahangos vizsgalatot is. 

Előzmény: schow 57 (2124)
schow 57 2014.01.28 16:58:48 © 2124

Köszönöm a válaszokat:) Egészen biztos nem vállalom be, mivel a CT  sugárterhelése százszor több   mint a sima mellkas felvételkor kapott dózis mennyisége.

 

Elvagyok  státusz rögzítése nélkül :)

 

 

D.P.74 2014.01.27 08:06:11 © 2123

Szia!

 Nekem egy CT volt a diagnózis előtt, majd egy évre rá egy kontroll.

 

Előzmény: schow 57 (2120)
Zoxo Whitney 2014.01.26 15:26:53 Creative Commons License 2122

Az "én időmben" még ismeretlen volt.

Volt helyette "réteg-röntgen", ami egyszerre több felvételt jelentett különböző beállításokkal.

 

Egy ilyenen voltam a diagnózis felállítása idején és még egyre emlékszem vagy a gyógyszerelés leállítása előtt vagy egy évvel később (már nem emlékszem) Viszont ekkor dupla adagot kaptam, mert a röntgenassszistens elbaltázott valamit... :-((

Előzmény: schow 57 (2120)
schow 57 2014.01.26 13:06:59 © 2121

Megkérdeztem az orvos.  Nem tudják mi okozza a sarkoidosist,  úgy néz ki az immunrendszer helytelen működése. Penészre húzta a vállát, hogy nem...

Előzmény: Nyco (2119)
schow 57 2014.01.26 13:04:21 © 2120

Engem ami érdekelne ha tud valaki segíteni.

 

Kettő Ct.  vizsgálatot készítettek egyet Medrol szedése elött, hogy igazolják a sarkoidosist, majd majd rá fél év múlva mikor  nagyfokú regressziót mutatott az rtg. kép és a CT  vizsgálat is.

 

Úgy néz ki meggyógyultam teljesen most ennek bizonyítása ként ismét CT.-re küldenének. Jól vagyok, sőt remekül viszont nem értem minek ilyenkor CT?

Az állapotomon nem fog változtatni csak azért lenne rá szükség, hogy bizonyitást  nyerjen az orvos, hogy valóban meggyógyultam? Fölösleges pénzkidobásnak tartom és csak terhelnek vele engem is. Nyugalmat szeretnék végre van más bajom épp elég.

 

Szóval a kérdésem kinek hány CT vizsgálata készült a sarkoidosis kezelése alatt, elött , után?:)

Nyco 2014.01.25 12:44:04 © 2119

Nálam egy éve derült ki, megúsztam két ct-vel, a második már javulást mutatott.

Én vagyok a renitens, aki azóta sem ment vissza az orvoshoz.

Már nincsenek olyan tüneteim, amit a szarkóra foghatnék, így nem akarok foglalkozni a dologgal.

Végigolvastam a témát és köszönöm, én ebből nem kérek; szteroid, műtétek, ezerféle gyógyszerek, tönkrement szervezet, betegállomány, stb., amíg nem muszáj.

Én bízom benne, hogy elmúlt (vagy elmúlik) magától.

 

Zoxo Whitney 2014.01.25 07:10:12 Creative Commons License 2118

Én 85-ben szedtem kórházban 4 hétig 30 majd otthon bő 4 hónapig napi 20 mg Prednisolont + kálisót, de

Szerencsére különösebb bajt nem okozott, csak a vérnyomásomra csóválta a fejét az üzemi orvos...

 

Azért most a májammal kapcsolatban felkiáltójel van kórlapomon, hogy "fél évig prednisolont szedett!")

Előzmény: lujzi28 (2116)
romesz 2014.01.24 18:43:42 Creative Commons License 2117

En 1976 es 1981 kozott szedtem Prednisolont szinte folyamatosan. ( nekem igy kellett sajnos)

Abban az idoszakban minden fele tablettabol osszesen 27 darabot vettem be naponta. 

A gyomrom kivolt tole nagyon nagyon sok eteltol volt hanyingerem es rokaztam sokat. 

81tol elhagytam a prednisolont es minden mast is, sajat dontes volt. 

Nekem szerencsem volt mert nem indult el ujra a Sarcoidozis, de a heggek mind ket tudomben megmaradtak es a fulladas is maradt vele. 

Szerintem feltetlen szedje a felirt gyogyszereket es a vizhajto nagyon fontos. Nem a hold vilag arc miatt kell. 

SZVSZ a gyogyszerek es a betegseg miatt nem mukodik kielegitoen a maj es a vese a vizhajto azt segiti. 

 

Olvasom sokan irtoznak a szteroidtol pedig nem olyan rossz mint gondoljak egyesek. 

A heten irt fel ujra egy rovid Medrol kurat az orvosom mert mar megint nem kaptam eleg levegot. 

Egy teljes mondatot nem tudtam vegig mondani kifulladas nelkul. Az oxigen meresem %SpO2 92 volt vagy kevesebb nyugalmi allapotban. Masodik napja szedem a medrolt es fel ment %SpO2 97re ami a normalis ertek es nem fulladok. 

Most minden gond nelkul megyek fel-le az emeletre a lakasban a gyogyszer elott mindig meggondoltam, hogy felmenjek e es ugy inteztem, hogy egy uttal tobb dolgon legyek tul. 

 

Sokan felvalrol veszik a dolgot es lehet igazuk is van, mert esetleg nem olyan betegek mint a hozzam hasonloak. 

Ma sem tudom hogy mi valtotta ki a betegseget nalam, bar meg van a sajat elkepzelesem. Eleg az hozza, hogy a kornyezet valtozas utan beallt a stagnalas illetve az, hogy nem lett rosszabb az allapotom. 

 

 

Előzmény: lujzi28 (2116)
lujzi28 2014.01.24 18:19:49 © 2116

Sziasztok!

 

Tapasztalatokra volna szükségem. a sógoromnak tavaly tavasszal tüdőszűrés után derült ki hogy szarkoidózisa van. először nem kapott semmit, majd fél év után újabb kontroll következett, nem múlt el magától sajnos, így medrolt írtak fel neki. ha jól emlékszem 32mg-ról csökkentették folyamatosan, és 8mg-al fejezték be. most januárban újabb kontrollon nem lett jó a fújásos vizsgálat eredménye (fogalmam nincs mi a neve), és leállították a medrol-ról, helyette prednisolont írtak fel. kétnaponta 2 tablettát. mellé Chinotal 3*1, Amirolid reggel 1 (vízhajtó)és Tritace-napi 1vérnyomáscsökkentő.

A medrol mellett a holdvilág arcot (nagyon durván) leszámítva nem volt semmi problémája, most viszont állandó jellegű hányinger és rosszullét (szédülés) kínozza.. egy nap előfordult h gyógyszert sem tudott bevenni annyira hányingere volt. a vízhajtót két napja magától abbahagyta (tartok tőle hogy nem szabadna). Az orvossal konzultált, de az orvos szerint ez nem a gyógyszerektől van, annyit mondott, hogy vegye le a prednisolont kétnaponta 1 szemre. a rosszullét nem múlt el.

 

szerintetek elképzelhető hogy a vízhajtótól van ilyen rosszul? Mennyire volt jó döntés magától abbahagyni a szedését? aggódom, mert gondolom a vízhajtó nem csak az arca miatt lett felírva, hanem más a testben előforduló vizenyő miatt nem?

 

illetve abban kérnék még tanácsot, milyen vitaminokat kellene szednie most? mert szerintem a vízhajtó mellé kellene nem?

 

köszönöm válaszotokat előre is..

D.P.74 2014.01.24 13:01:46 © 2115

Sziasztok!

Amennyiben valakinek segíthetek a saját történetemmel. Ideollóztam az ide beírt hozzászólásaimat időrendben.

2009-03-19

Sziasztok!
Kb. három hete voltam tüdőszűrésen ,aminek eredménye miatt berendeltek a tüdőgondozóba. Az orvos azt mondta sarcoidosis(olyan lefagyást még a jó öreg Windows sem tud produkálni amilyet én produkáltam). Tüneteim nincsenek, nem is voltak, légzésfunkció tökéletes. Beutaltak CT-re melynek eredménye:"mindkét tüdőben elszórtan néhány mm-től 15mm-ig átmérőjű kerek solidumok láthatók. Az orvos:még mindig sarcoidosis.
Ezek után vérkép, májfunkció, hasi ultrahang lényegében mind negatív. Az orvos csak sarcoidosis-t gyanít .Jövő hét kedden megyek a törökbálinti tüdőgondozóba szövetminta-vételre. Kérdeztem a dokitól, hogy mi lehet még, erre azt válaszolta hogy sok minden, de mindenesetre szerinte csak jóindulatú valami lehet,mert ilyen tüdőérintetségnél egy rosszindulatú betegség már igencsak markáns tüneteket okozna. Bízom benne hogy csak sarco. Még annyira nem vagyok betojva, de a kórházban már parázni fogok szerintem.

 

2009-03-27

A hörgőtükrözésen túl vagyok, hát nem kellemes. A mintavétel sikerült ,jövő héten lesz meg a szövettan eredménye. Törökbálinton voltam teljes kivizsgáláson (ekg,rötgen, vér-, vizelet, vérgáz ,spirometria) . Hála istennek már itthon vagyok, mert a kórház szó szerint nyomasztott.

 

2009-05-19

Sziasztok! 
Nálam ma lett meg a szövettan eredménye: szarkoidozis.
3 hónapja kínoznak két kórházban. Nálam nem MSC volt hanem nyitott mellkasi műtét. Előtte hörgőtükrözés, azt mondják nagyon rossz. Én mondjuk bevállalnék még tízet belőle, inkább mint az axillaris thoracotomia . Na az valami borzalom. Egy nap intenzív, 4 nap becsövezve(drain). Se ülni, se állni se oldalt feküdni nem tudtam, rettegtem a köhögéstől, röhögéstől!, és a legnagyobb ellenségtől a tüsszentéstől. Három hete volt a műtét de még mindig úgy érzem magam mint, hogy ha összetörtek volna ( a szép nevű bordaterpesz hatása). A legszebb az egészben , hogy mindez abszolút nem érdekelt , szükséges rossznak tekintettem és tekintem most is. Viszont a bizonytalanság a mai napig , az nagyon megviselt. A család ,a barátok sokat segítettek és Ti is(mondjuk csak olvasóként, de mindig itt voltam). A betegség felől még mindig panaszmentes vagyok, ezért nem is nagyon foglalkozom vele. Mindenkinek mihamarabbi gyógyulást kívánok. UI: a Béres -cseppet én is szedem és 2000 mg c vitamint naponta. A műtét utáni lábadozásban , a sebgyógyulásban sokat segített...

 

2009-05-19

Helló!
90 százalékra mondták ránézésre, tehát nem voltak biztosak benne( vmi. vérképzőszervi nyavaját is gyanítottak)Nekem állítólag olyan rossz helyen volt, ezért kutakodtak más módszerrel. Az utolsó konziliumig MSC volt napirenden , aztán mégiscsak "szétkaptak". Holnap megyek a tüdőgyógyászhoz az eredménnyel. Beugrik a majom a vízbe...végre.

 

2009-05-20

Voltam a kezelődokimnál és a azóta a felhők között járok. Azt találta ugyanis mondani, hogy ha egyéb gondom nincs akkor 3 hónapig felejtsek el minden kórházat. Madarat lehet velem fogatni...

 

2009-09-28

 

Sziasztok!

 Kontrolom eredménye alapján ismét három hónap megfigyelés vár rám. A röntgenem alapján a doki azt mondta inkább javult , mint romlott a helyzet. Tünet nincs , gyógyszer sincs. Fel a fejjel és jobbulást kívánok mindenkinek.

 

2011-01-15

Sziasztok!

2009 márciusában fedezték fel és májusban diagnosztizálták nálam a betegséget tünetem nem volt és mai napig sincs. 3 havonta jártam kontrollra . A legutóbbin már 6 hónapra kaptam időpontot és ígéretet ,hogy amennyiben negatív leszek akkor már csak évente kell mennem. A betegség már szinte eszembe sem jut , csak a műtéti hegem emlékeztet rá (nekem nyitott mellkasműtétem volt) . Az orvosom várakozó és megfigyelő állásponton volt és bejött, gyógyszert nem szedek azóta sem. Mikor kiderült a betegségem akkor elkezdtem a Béres cseppet ,és 1000 mg C vitamint szedtem . Ezek nagyon jól jöttek a műtéti lábadozás és a sebgyógyulás szempontjából ,de a betegségre szerintem semmilyen hatással sem voltak. Mostanában grépfruitmag kivonattal és propolisszal tuningolom az immunrendszeremet. Tudom ,hogy nagyon nehéz de legjobb ha nem is gondoltok a betegségre.

Fel a fejjel és mindenkinek jobbulást kívánok. István

 

2014-01-24

Sziasztok!

Már két éve nem találkoztam a tüdődokimmal J

Munkakörömből adódóan járok évente tüdőszűrésre, ezek alapján nem kaptam „behívót”.

Összefoglalva:

-      mikor elkaptak már 15 éve leszoktam a cigiről

-      2007 és 2008-ban nem voltam tüdőszűrésen .

-      2006-ban sokat dolgoztam üveggyapot szigetelőanyaggal.  Visszaemlékezve              sokat köhögtem , néha kutyául voltam ,de hamar elmúlt.

-      A dokim egyszer azt mondta, hogy ez már egy korábban lezajlott gyulladásos               folyamat része. És ezért valószínűleg sohasem tudjuk meg mi okozta.

-      Szterót nem kellett szednem

-      Ezidáig  tünetem/ panaszom nem volt.

Jobbulást és sok lelkierőt kívánok mindenkinek!

István.

HM67 2014.01.23 22:08:08 © 2114

Szia köszi az érdeklődést már jobban vagyok és dolgozom de az eredmény még nem jött meg. A levegő elég kevés a tüdőmben és hamarabb kifulladok de legalább a műtét óta a köhögésem megszűnt. A pet ct nem az orvosom csak tudom, hogy létezik és sejt szinten tud beléd nézni de nem tudom milyen orvos küldhet oda. 4-én megyek egy doktornőhöz és ö ajánlotta ezeket a termékeket a tiens termékei és nagyon jók. Olvasd vissza a fórumot van aki ezzel gyógyult. Ha muszáj akkor beszedem a szteroidot de félek tőle és ha muszáj akkor táppénzre is megyek. Én Miskolcon voltam kórháza. Mostanában úgy fáj a karom hogy nem bírom felemelni nem tudom mitől van nem -e ez is ettől. Neked milyen tüneteid vannak ? Jól vagy, meg jött már az eredményed? Mondjuk te sokkal fiatalabb vagy mint én és ha nincsenek tüneteid nem értem miért nem engednek dolgozni mert az oké hogy negatív tüdőszűrő de ez nem fertőző. Ez hatalmas kiesés gondolom és a törvény értelmében táppénzre nem jár szabadság ezért az is csökken. Én nem nagyon merek táppénzre menni habár mindenki szid hogy pihennem kellene mert nehezen veszem a levegőt meg össze szedhetek valamit a vevőktől. Ha meg jön az eredmény akkor megyek egy dokinőhöz utána meg a tüdő gondozóba és akkor biztos többet tudok. Mikorra húzódót vissza a duzzanat a bőröd alatt mert nekem még ott van.

Előzmény: x.y. 87 (2113)
x.y. 87 2014.01.20 11:44:56 © 2113

Szia, örülök, hogy jól vagy. Utólag már nem is tűnik olyan vészesnek ez a műtéti mintavétel ugye?   Legalábbis nekem nem. Én csak sima CT vizsgálaton voltam, még akkor mikor tüdőszűrőn kiemeltek. És februárban megyek a már említett kontroll CT-re. Nem is hallottam erről a PET-CT - ről még.

Hol műtöttek egyébként, és hol kezelnek? Az orvosod említette ezt a jobb CT vizsgálatot?

 

Ha nálam a kontroll CT javulást mutat, akkor nem kell gyógyszert szednem, hanem szoros felügyelet mellett megpróbálom a spontán gyógyulást.  A betegek 10%-ánál ez sikerül.

Ha viszont nem változott a méret vagy esetleg nőtt, akkor csak a szteroid kúra marad.

 

Ezeket a gyógyszereket ajánlotta neked valaki? Rákerestem, láttam ilyen gyógynövényes meg immunerősítő cuccok. Mit lehet tudni róluk?

A sebre tudom neked ajánlani a körömvirágkrémet ami gyulladáscsökkentő és egy zeraderm nevű gélt, ami segíti a regenerálódást.

Előzmény: HM67 (2112)
HM67 2014.01.14 11:10:09 © 2112

Szia.

Túl vagyok a műtéten pont úgy történt ahogy leírtad csak még a tapasz rajtam van most gondolkozom hogy levegyem de fáj kicsit a seb. Nyeléskor fáj a mellkasom a doki szerint 100% a szarkoidozis és gyógyszert kell szednem majd a szövettani után. Elkezdtem szedni a cordycepset és a cholicant azt mondák a héten szigorú pihenés / amit nem egyszerű betartani sőt / majd a jövő héten mehetek dolgozni. Az eredményeket elkell küldenem az üzemi dokinak és ő fogja eldönteni, dolgozhatok e mert most 3 hónapra adta meg az engedélyt úgy hogy nehézfizikai munkát nem végezhetek és ha meg van az eredmény azt kéri. Én a kereskedelemben dolgozom. Mostanában, mint ha a tüdőmben kevesebb lenne a levegő és kicsit fáradékonyabb vagyok. Téged küldtek pet ct-re mert én szeretnék oda is menni. 

Előzmény: x.y. 87 (2111)
x.y. 87 2014.01.13 21:36:47 © 2111

Szia!

Már valószínűleg túl vagy rajta, mivel 9-ét írtál, de azért leírom az én tapasztalatom. Engem fél 9kor toltak a műtőbe, 9kor kezdték. 10 óra körül már kint is voltam. Egy pár centis vágást ejtettek a nyakamnál, ami szépen gyógyul. A vágást nem varrják, hanem kapcsozzák, amit másnap már ki is szednek, addigra a bőr már behegged egy kicsit, a belső szöveteket pedig a belső varrat tartja össze. 3 estét voltam bent, egyet a műtét előtt, egyet a műtét napján, és utána még egyet. Nekem nem kellett kötözésre járni, otthon a sebtapasz elég volt rá, az is csak néhány napig kellett.
A műtét után én nem voltam rosszul, nem fájt. Mikor hazajöttem akkor kezdett érzékeny lenni a gégém mentén, de mikor mentem az eredményért, azt mondta  a doki, hogy az az intubálástól van nem kell tartani tőle. Mára már el is múlt.

 

Azért nem dolgozhatok még, mert vendéglátásban kell az egészségügyi kiskönyv és azt kóros tüdőszűrővel nem adják ki.

 

Te hogy vagy  aműtét óta?

Előzmény: HM67 (2108)
HM67 2014.01.07 21:08:44 © 2110

 

B.Ú.É.K. neked is

köszönöm a választ

attól félek hogy nem tudok két nap múlva  menni dolgozni mert táppénzre nem szeretnék menni

Előzmény: lugos nagy ferenc (2109)
lugos nagy ferenc 2014.01.07 14:47:34 © 2109

BUÉK minden Kedves Kommentelőnek !

A műtétet--nálam --altatásban végzik, a nyaknál lesz egy kb 4 cm s vágás, ami később szépen beforr, és alig lesz nyoma. Amikor elkezdik, este már kapsz gyógyszert, nyugtatót, vérnyomás csökkentőt.maga a beavatkozás  Kb 2 óra , utánna  kissé felpofoznak, kérdeznek valamit, ülve ! az ágyban, és a szádra teszik az oxigén maszkot, így a tiszta oxigént kapod. Engem reggel fél 8 kor toltak be, és 10-kor vittek vissza, délután 4-5 óra tájban elvették a maszkot, és 7-kor már ehettem egy keveset, főleg banánt 8azt érdemes vinni), és gyümölcslét. a 3.-k napon már haza is engedtek, hetente kellett kötözésre visszamennem és ami még fontos, kapsz 10 db véralvadás injekciót, azt saját magadnak kell beadni, nem nagy dolog...Semmi fájdalom, semmi rossz érzés (hányinger, szédülés) nem volt a műtét után. Az viszont igaz, hogy az ember mindig fél az ismeretlentől, így nagyobb lesz az adrenalin szintje.Utólag mondom, nem kell félni, és aztán ez lelkileg is könnyebb lesz.

Üdv ferenc

Előzmény: HM67 (2108)
HM67 2014.01.03 18:51:12 © 2108

Sziasztok!

Nyco igazad van amíg nincs tüneted addig ne foglalkozz vele főleg ha az orvos sem mond mást. Én nagyon köhögök és nagyok a csomok és sok van nem csak a tüdömben a szívem körül és a melkasomban. x.y.87. írnál kicsit bővebben a minta vételről?A minta vétel neked is műtét volt vagy csak hörgő tükrözés, mert már azon túl vagyok most a mellkasi nyirokcsomóból vesznek mintát, 9én megyek. Miért nem engedet az orvos dolgozni? Én igyekszem a korházat is szabadnappal és szabadsággal megoldani. Hogyan érezted magad a műtétét után meddig fájt vagy volt kellemetlen? 

 

 

x.y. 87 2014.01.03 16:12:38 © 2107

Sziasztok!

 

Túl vagyok a műtéti mintavételen egyértelmű szarkoidosis. A műtőorvosom kissebbnek látta a műtét alatt a nyirokcsomót, mint a CT-n látták, így a kezelőorvosommal ma megbeszéltük, hogy csinálunk egy kontroll CT-t. HA kissebb akkor gyógyszer nélkül, szoros felügyelet alatt megpróbálhatom a gyógyulást, ebben az esetben kiadja a negatív tüdőszűrőt ahhoz hogy dolgozhassak. Ha viszont nem változott vagy nagyobb akkor marad a szteroidos kezelés, ebben az esetben nem ad engedélyt a munkára :(.

Február 7-én eldől végre a sorsom :)

Nyco 2013.12.26 13:58:34 © 2106

HM 67!

 

Én vagyok, aki a Korányi után vissza sem ment kontrollra. Azóta sem..

Nem vállaltam volna a műtétet sem és a szteroidos kezelést sem.

Tüneteim nem igazán vannak , mióta spontán javulást mutatott a kontroll CT.

Így aztán én ezzel a betegséggel nem voltam egyáltalán betegállományban, a Korányi kétszeri  meglátogatását (ahol szerencsére nem akartak a kontroll CT-n kívül más komolyabb vizsgálatot végezni) 2 nap szabasággal oldottam meg, plusz eggyel előtte az SZTK-s kivizsgálást.

Amíg nincsenek érezhető tüneteim, eszemben sincs szteroidokkal meg műtéttel, valamint gyakori CT-sugárzással tönkretennem magam.

Úgyhogy én egyszerűen nem veszek tudomást erről az állítólagos betegségemről.

Lehet, hogy később ráfázom, de jelen pillanatban nem érdekel.

Előzmény: HM67 (2104)
HM67 2013.12.25 23:46:18 © 2105

A miskolci orvosnak a nevét telefonszámát megtudnátok adni

köszönöm

HM67 2013.12.25 20:03:58 © 2104

Sziasztok.

Nekem novemberben láttak a röntgenen egy meg nagyobbodott nyirokcsomót. A légzésfunkcióm katasztrofális. A körzeti doki aszthma miatt küldött a gondozóba. Voltam   ct-n ahol már sok nyirokcsomót láttak a tüdőm egyik részében egy nagyobbat a másik részében a szívem körül és  sokat a mellkasomban. Voltam bronhoszkopián és januárban megyek műtétre biopsziára. A doki szerint biztos, hogy sarkoidozis de ki kell zárni azt az 1%-ot ami rosszindulatú. Én nem szeretném, a szteroidot megpróbálok alternatív kezelést. Szeretném  tudni hogy tudtatok e dolgozni vagy sokat voltatok táppénzen én sajnos nem irodában dolgozom és az üzemi doki 3honapra adta meg az alkalmasságit úgy hogy fizikai munkát nem végezhetek na ez az amit nem biztos hogy betudok tartani bár megpróbálom. Nem dohányzom nem költöztem nem igazán poros a munkahelyem és penész sem volt a közelemben. Viszont sok a stressz és a családi problémák. Ha valakinek be vált már valamelyik alternatív kezelés írja már le meg köszönném

schow 57 2013.12.22 11:31:18 © 2103

Az rtg. kép BHL tünetegyüttes gyaúját veti fel. Ez nekem bőven elég, biopsziával saját  diagnozisát igazolja az orvos. Begépelték a leletembe,nem vállalom a biposziát, majd elkezdték adni a szteroidot a CT elvégzése után.

 

Útólag annyit mondott a dr. úr, hogy milyen jók hogy nem tükröztettem meg magam....-hát igen engem megrémisztett amikkről itt olvastam.

 

Szerencsés vagy, hogy visszafejlődik lassan kívánom maradjon is igy.Úgy tudom ez egy autoimmun betegség, nagyon sok fiatal hölgynél fellelhető főleg terhesség után. Rákérdezek a penészre legközelebb.

 

Egy fórumon találtam pár sort, remélem nem bántódik meg a hölgy, hogy bemásolom Nektek az ő kálváriáját amire érdemes odafigyelni.Ezt sem kívánnám enkinek amin ő keresztül ment.

 

"Nálam is Böck-szarcoidózist állapítottak meg,amire megkaptam a szükséges szteroidos kezelést,és utána annyira elkezdtek fájni az izületeim,hogy még menni is nehezemre esett. Ahogy abbahagytam a szteroidot,elkerültem egy immunológus doktornőhöz,aki írt fel gyógyszert a fájdalmaimra. Ahogy kezdett kiürülni a szervezetemből a szteroid,úgy szünt meg az izületi problémám.Azóta évente járok tüdő röntgenre,kontroll képpen. Hál istennek semmi romlás.Fáradékonyabbnak viszont fáradékonyabb vagyok,és hiába szedek vitaminokat,nem használnak. Viszont nekem maradt egy rossz dolog: a biopsziaműtét után ahogy hazaengedtek,másnap elkezdett szivárogni a nyirokverőér,és majdnem megfulladtam. Azonnal sürgősségi,belgyógyászat,röntgen.tüdőcsapolás,újabb röntgen,és megállapították hogy rohammentővel azonnal vissza abba a kórházba ahol műtöttek. Ott becsöveztek,leengedték a folyadékot,másnap műtét,1 hétig csak tápszert kaptam a nyakamba ültetett kanülön keresztül,közben az oldalamba vezetett csöveken keresztül ragasztót nyomtak belém,hátha eláll a szivárgás.Utána átcsöveztek,mert nem jó helyen volt a cső,majd 1 hét után ujabb műtét. Megint 1 hét tápszer,majd miután kezdett elállni a szivárgás kaphattam diétás ennivalót. A sok műtét és átcsövezés miatt 2 ujjnyival feljebb került a bordám,ami néha kellemetlenül fáj,és nyomja az ágy,d elegalább élek,és azokkal lehetek akiket szeretek."

Előzmény: Nyco (2100)
Nyco 2013.12.17 21:06:45 © 2102

Hm, esetleg festés volt az új lakásban? Vagy új szőnyeg, bútorok? Nálam volt mind.

Az új szőnyegek állítólag káros anyagokat párologtatnak ki magukból.

Próbálom keresni a lehetséges  összefüggéseket.

Zoxo Whitney 2013.12.17 20:34:01 Creative Commons License 2101

Érdekes ötlet:

Engem is költözés után szűrtek ki, de én akkor vadiúj (panel)lakásba költöztem, nem lehetett penészes...

1984 januárban a régi lakóhelyen még semmi, márciusban költöztem, novemberben az új helyen meg már "elkaptak"..

1985-ben 5 hónap Prednisolon, szerencsére azóta semmi.

Előzmény: Nyco (2100)
Nyco 2013.12.17 19:17:03 © 2100

Show, nekem az a véleményem, hogy a körzeti tüdőgondozók nem vállalhatják a diagnózist szövettan nélkül.

Engem is felküldtek a Korányiba, felkészültem mindenre.., addig Foster sprayt kaptam, nem sokat használtam.  A kórházban végül egy kontroll CT-n (fél éve volt az első) és ugyanazon vizsgálatokon kívül, amit pár nappal előtte az SZTK-ban elvégeztek (vérvétel és légzésfunkció, ami mindkettő mindkétszer jó volt) mást nem is tartottak szükségesnek. Gyakorlatilag egy legyintéssel elintézték..Ezért háromszor vándoroltam fel a hegyre. Az ottani CT szerencsére javulást mutatott, gyógyszeres kezelést nem is javasoltak, csak fél év múlva újabb CT-t.

Tüneteim már nincsenek, és annyira elegem van a sok újabb-és újabb nyavalyámból, hogy én bevallom, azóta vissza sem mentem.

No, ezt persze nem ajánlom követendő példaként..!

Annyit még hozzátennék, hogy az okát ennek  a betegségnek nem igazán tudják, én viszont gyanakszom a penészre. Költözéskor ugyanis a pincében tárolt dolgaim egy része sajnos penészes lett, amiket kénytelen voltam az új lakásba átvinni és tél lévén még kiszellőztetni sem nagyon tudtam.

Ez után fedezték fel a legközelebbi tüdőszűréskor a betegségem és visszagondolva valóban voltak tüneteim, mint pl. fulladás és megmagyarázhatatlan fáradtság, csak ezeket másra fogtam, mint pl. az állítólagos aszthmámra (sosem volt rohamom), allergiámra és a dohányzásra.

Érdekelne, esetleg más is összefüggésbe tudná-e hozni a betegségét a penészgombákkal? Vagy bármi mással ?

schow 57 2013.12.17 13:54:18 © 2099

Sziasztok!

 

Nekem az a véleményem ha az orvosok akiknek szakmájuk/tüdő, rtg. orvos/, képtelen megállapítani, hogy sarkoidosissal van dolguk az elöttük álló rtg. kép alapján ne praktizáljanak!!!

 

Nem vállaltam a biposziát mert minek? Legalább 3o és 4o éve naponta szembesül az orvosom a sarkoidosis felvételek sokaságával..nagyon jól tudák, hogy ez bizony bock.. csak talán nem diagnosztizálhatnak szövettan hiányában. Nekem elég volt a feltélezés amit CT vizsgálattal is megerősítettek.

 

Nem értem miért gondolják, hogy egy beteget meg kell győzni és azt csinálhatnak mindenkivel amit akarnak? Soha nem vállalnám be a bronchoscopiat. Brrrrr....:(

 

Legalább 3o "daganatom" volt kezdésnek 24 mg. Medrolt kaptam. MI az ördögnek adnak 64 mg. ot? Mindenkit tönkre akarnak tenni a hatalmas dózisu gyógyszereikkel?

 

4 cm.-es daganataim is voltak viszont regressiot mutatott a köv. CT vizsgálatom ami rá fél évre készült. Lassan leálltam a szteroidról amit csökkentettek fokozatosan.

 

 

Nem éreztem rosszul magam a gyógyszer szedése alatt sem kicsit puffadtam és pár kg. ot híztam.

 

Tumor  esetén esélyem nem lenne a gyógyulásra , belőlem élő halottat ne csináljon senki.

 

Jobbulást kívánok és Békés Karácsonyt .

 

 

szirtike 2013.12.16 09:22:07 © 2098

Üdv!

Nem dohányzó vagyok!

balazsh 2013.12.04 07:41:14 © 2097

Én soha nem dohányoztam.

Előzmény: micronodulus (2095)
Zoxo Whitney 2013.12.04 07:17:49 Creative Commons License 2096

Évi 5-10 szál cigi elpöfékelésén kivül csak passziv dohányos voltam szülő és kollégák "jóvoltából"...

Előzmény: micronodulus (2095)
micronodulus 2013.12.04 01:55:37 © 2095

Az a nagy helyzet, hogy még egy biopszia során is előfordulhat, hogy csak valószínűsítik a sarcoidosis gyanút. Én is végigmentem a vizsgálatokon (rtg, ct, bronchoszkópia, majd biopszia), de nekem pl. a szövettani eredményemen nem is diagnózis szerepel, hanem "utóirat", amiben a szöveti jellemzők alapján valószínűnek tartják a sarcoidosist. Az a megnyugtató ebben, hogy ha rák lett volna, már rég nem élnék, de legalábbis meglehetősen rossz állapotban lennék. A vizsgálatok célja éppen az, hogy kizárjanak olyanokat, mint pl. tüdőrák, vagy limfóma. Ezért sem szabad senkinek sem azon gondolkoznia, hogy menjen-e a vizsgálatokra, nem játék. Bár nekem a rutin tüdő rtg-től számítva 3 hónapig tartott a diagnózis felállítása. :)

Hátha valakit érdekel az egyéb tapasztalatom, leírom. Talán segít azoknak, akik a vizsgálatok előtt állnak. Nekem gyakorlatilag nem volt tünetem. Kicsit sípolt a tüdőm már pár hónapja, de mivel asztmás is vagyok, betudtam ennek. Aztán elmentem egy rutin tüdő rtg-re, ahol szembesültem azzal, hogy "kerekárnyékom" van. Majd ct a megnagyobbodott hilaris és mediastinalis nyirokcsomókkal. Lelkileg összetörtem, nem egy vidám dolog hosszú hetekig a ráktól való félelemben élni. Két hét múlva bronchoszkópia. Igen, tényleg borzalmas, én sem szépítek, kegyetlen. Nem is maga a vizsgálat fájdalmas, hanem az érzéstelenítés része. Mintha égő olajat spriccelnének a torkodra, 5-6x egymás után, közben öklendezel rendesen, pokoli. De sajnos muszáj, nem kívánságműsor. A vizsgálat maga kb. 10 perc, a szemedet is letakarják, abból már nem sokat érezni. Majd megjön az eredmény, hogy a vizsgált mintában nincs eltérés. Ott, ahol éppen megszúrtak. Úgyhogy következik a mediastinoscopia. Befekszel a főleg tüdőrákkal küzdők közé, ez már önmagában is igen szomorú. Én összesen 3 napot feküdtem bent, és én lehetek az ezerből az az egy, akinek komplikációja is volt, de túl vagyok azon is. Azóta járok rendesen vissza a tüdőgondozóba, nézegetjük, de nem kezeljük, mert egyelőre nincs mit. A rtg-en már nem látszik azóta, a sípoló légzésem sokat javult, se a tüdőt, se a bőrt érintő tüneteim nincsenek. Ha önmagától nem jelentkezik újra, akkor megúszom.

Viszont kérem a betegtársakat, írják meg, hogy a múltban dohányoztak-e. Én a betegség jelentkezését megelőzően fél-egy évvel szoktam le a cigiről, több mint tíz év dohányzás után. Angol nyelvű weboldalakon sokan vélekednek úgy (és én is igencsak elképzelhetőnek tartom), hogy egyeseknél a cigerattáról való hirtelen leszokásra ilyen formán reagál a szervezet.

lugos nagy ferenc 2013.11.28 21:38:11 © 2094

helló /Mindenkinek

annyit szeretnék javasolni, hogy semmi pánikolás a műtéttel . A nyak aljánál lesz egy kb 3-4 cm-s vágás, ami fél év alatt eltűnik, alig lehet észre venni. Mivel az egész altatásban történik, arra fog ébredni, hogy pofozzák, aztán felültetik, és a szájára teszik az oxigén maszkot, és vígan alszik tovább. Sem a nyelőcső, sem mást nem érint, egy kar segítségével szedik ki a göböket, este már lehet egy keveset falni, leginkább banánt, vagy puha húsú gyümölcsöt lehet, és a 3.-k nap már ki is teszik az ember szűrét a kóterból. 2-3 alkalommal vissza kell menni elelnőrzésre,kötözésre, addig meglesz a szövettani eredmény is, és eldöntheti a tüdő orvos merre tovább.

2--nekem az első évben 64 mg Medrollal kellett kezdenem, amit 2 havonta feleztek, a végén 2mg-mal fejeztem be. A hatása tűrhető volt, az egy évnyi szedés után tünetmentes lettem, de újabb 1 év múlva ,újra kiujjúlt, és tovább szaporodott. Ma már a 3.-k ct is pangást mutatott, és semmiféle gyógyszert, kemót nem kapok rá. A Medrol hatása az emberi szervezetre viszont borzalmas, tönkre vágta az immunrendszeremet, 2 hét alatt 17 kg ment le rólam, és ma már 20-l több vagyok...Lötyögött a bőröm, cipekedni , buszra hátizsákkal felszállni nem tudtam, de aztán meg olyan lettem mint a gázos lufi...dagadtam, az arcom eltorzult, a lábaim fájtak...de amint befjeztem a Medrol szedését, nagyjából vissza állt minden a régi kerékvágásba.

--1 hete voltam Deszken ellenőrzésen, a légzés funkcióm nagyon gyatra ,de a többi meg normális, ha lehet ezt erre mondani, úgy hogy 1 év múlva akarnának látni (már ha megérem !).

Viszont a légzésem--nem tudni ennek a következménye-e, vagy másé, nehéz, kapkodó, és ha beszélek, megszakad a szó, mert nincs bennem szusz..az viszont sokszor nagyon  kellemetlen tud lenni Ennyi.

Előzmény: almaszolf (2092)
gyerköc 2013.11.21 20:14:19 © 2093

Szia!2011.ben kaptak el engem,nem akartam gyógyszert szedni,de muszáj volt.izótóp vizsgálat kimutatta mérsékelten aktív ezért elkezdtük a gyógyszert 32mg.mal....1 évig.mellette tri regolt szedtem nem volt vészes..vannak mellékhatások de itt is az igaz ,hogy mindenkinek más jelentkezik....nekem :lufiarc,szörösödés arcon,testemen nem,gombás száj,izületi fájdalom.....de mindig akkor  változott ahogy megváltoztatta a doki a  a gyógyszert mennyiségét,mindig más volt..nem okozott hizást sem,vérnyomásom,cukrom,vesém minden rendben volt végig...lehet tapasztalatot gyüjteni,de nem szabad elkeseredni,mert mindenki más genetikailag és nem biztos,hogy ugyanazok a tünetek lesznek...javított a felvételemen,de nem lett tökéletes,mertmaradtak foltok bőven ..de nem számit jól vagyok és meg fogok gyógyulni ÉN bizom benne mindenféle csodaszer nélkül is!!!!Magamért és a családomért!!!!neked is kitartást és jobbulást kivánok..

Előzmény: x.y. 87 (2083)
almaszolf 2013.11.18 10:52:10 © 2092

Sziasztok!

Túl vagyok a tükrözésen, annyit tudok mondani, hogy borzasztó volt, életem eddigi legrosszabb élménye. Senkinek nem kívánom. De túl vagyok rajta és teljesen negatív lett. Szóval innen nem tudtak kimutatni semmit.

Most egy következő állomás jön, sebészi mintavétel.

Ha minden igaz a nyakamból, van ott egy nyirokcsomóm, ami már jó ideje ugyanakkora, ez kisebb megterhelés a szervezetemnek, mint a mellkasműtét.

Remélem ezzel már eredményre jutunk.

 

Előzmény: b3a (2089)
x.y. 87 2013.11.16 09:55:40 © 2091

Köszönöm. A mellékhatásokkal tisztában vagyok, sokat olvastam már róla. Ezért is rettegek a szedésétől. Tudom, hogy felborítja a hormonrendszert, ezért is tartok tőle, hogy ha egyszerre abbahagyom a fogamzásgátlót és elkezdem szedni a szteroidot az mégnagyobb terhelés lenne a hormonháztartásomra.
Tegnap voltam konzultáción egy sebésszel aki elvégzi a mediastonoscopiát (műtéti mintavétel). Tőle is rákérdeztem a steroidra, annyit mondott, hogy műtét után tud nyilatkozni arról, hogy muszáj e szednem majd.

Akinek volt ilyen műtéti mintavétele, mesélne róla? Hol végezték, milyen volt utána? Milyen gyorsan gyógyult?

Előzmény: b3a (2090)
b3a 2013.11.12 14:23:46 © 2090

Szia

 

 

Én kb 1 évig szedtem a Medrolt/Szteroidot 32 mg kezdtem és a végén 2 mg mentünk le

Nem jó de muszály volt.

Antibébi???vel szedni?,Hát megmondom őszíntén nekem ugy felborult a testemben minden h elmaradt a menzeszem kiesett a szőrőm/hajam csak az arcomra és a nyakamra nőt+ holdarc lett=MEGABORZALOM volt

Rengeteg mellékhatása lett de ha majd arra kerül sor, hogy szedned kell szteroidot esetleg írok de inkább most nem mert nem akarlak elrémíteni.

 

Betegségtől dagadhat a lábad: nálam a második alkalommal a jelek a következők voltak: bőrkiűtések a tetoválkások mentén, de oly modon mint egy varangyos béka, dagadt lábak szinte püffedt hiszen a keringést elnyomták a csomok. Ezért szokták mondani, ha csomok jelentkeznek az izületekbe hajlatokba sos Rg kell menni.

 

Nálam légzési panaszok nem voltak.

 

Pozítivat is akarok írni:jelenleg igaz h vannak kicsi gyulladt csomoim de inaktív vagyok 1 éve, élem az életem nevelem a 2 kicsi gyerekemet és próbálok nem arra gondolni, hogy beteg vagyok:)

 

Mindenkinek szép napot !

Előzmény: x.y. 87 (2083)
b3a 2013.11.12 14:15:42 © 2089

Szerbusz

 

 

A tükrőzés nem  egy kellemes dolog de kibírható: 10 perc de ebből 5 perc az, hogy befujják a torkodat érzéstelenítővel, nyelned kell stb aztán felfekszel egy asztalra és kb 3 perc =lenyeled a csővet mintát vesznek és kihuzzák ENNYI

NEM HAZUDOK kellemesnek nem mondható de túléltem én is:) Igaz tőbbé nem akarok mert ha egyszer már tudják a betegséget utána elég a Rg majd CT pontos eredménye ....

A lényeg mostantól ne!!!!!!!!!!! olvass bennünket egészen addig amíg nincs meg az eredményed, feleslegesen stresszeled csak magadat.

 

NEM LESZEL RÁKOS NE AGGÓDJ!!Amikor nekem a dr megmondta, hogy boeckes vagyok megveregette a vállam és közölte van egy jó híre: ha boeckes vagyok és medrolt szedek nem lehetek rákos(elvileg)

 

 

A szövettani mintára pár napig várnod kell majd így csak bő 10 nap múlva jelentkezz, hogy mi az eredményed.Kitartás !!

 

 

Előzmény: almaszolf (2086)
Zoxo Whitney 2013.11.11 12:10:55 Creative Commons License 2088

(2053)

:-))

Előzmény: almaszolf (2086)
Zoxo Whitney 2013.11.11 11:57:35 Creative Commons License 2087

Nem fogsz fuldokolni, hiszen pont a légcsövet teszik átjárhatóvá!

Nyelni nem tudsz közben, ezért adnak valamit a nyálképződés ellen.

 

Kicsit kellemetlen, de kibirható! 10-5 perc maximum.

(Igaz az én tapasztalatom kevés híján 29 éves. Akkor kaptak el, szedtem 5 hónapig a Prednisolont, de azóta "kutya bajom". Igaz, egy kórlapomon felkiáltójellel van ott a megjegyzés: "5 hónapig Prednisolont szedett!")

Előzmény: almaszolf (2086)
almaszolf 2013.11.11 11:50:20 © 2086

Sziasztok!

Elkeseredettségemben fordulok hozzátok tanácsért. Egy évvel ezelőtt már érdeklődtem a betegség kapcsán, de akkor azt javasoltátok, amíg nem biztos a diganózis ne is agyaljak ezen.

 

Szóval az én kálváriám tavaly szeptemberben kezdődött, amikor a tüdőszűrőn kiszélesedett hilusokat fedeztek fel. Majd három hónap múlva megismételték a tüdőszűrőt, de nem változott a helyzet.

Aztán még három hónap múlva mentem először ct-re, ahol a hilusi nyirokcsomók megnagyobbodását állapították meg.

Újabb három hónap következett és újabb ct, a hilusi nyirokcsomók nőttek.

Most újabb három hónap elteltével voltam a harmadik ct-n, már a tüdőszovetben is vannak köteges-gócos elváltozások.

Szóval elérkezett a pillanat a hörgőtükrözésre.

 

Nagyon aggódok, főleg amiatt, hogy több mint egy évig húzta-halasztotta a doktornő, és ahányszor mentem hozzá, mindig a szarkoidózissal jött, és azért nem lépett korábban, mert ez spontán is gyógyulhatott volna. Mindig azt mondta nem olyan sürgős, hogy ne adjuk a természetnek időt, hogy magától is helyrejöjjön.

Ettől függetlenül rettegek, mi van ha rákom van.

Aztán próbálom nyugtatni magam, hogy 27 éves nem dohányzó nőként csak nem. És ha a doktornő egy kicsit is bizonytalan lett volna, nem húzta volna eddig.

 

Szóval csütörtökön tükrözés, ettől is be vagyok tojva nagyon. Gyomortükrözésem már kétszer volt, van esetleg jó tanácsotok a vizsgálathoz, fogok fuldokolni, mert nekem ez a legnagyobb félelmem. Mennyi ideig tart?

 

Szerintetek a nyak, hát, derék és térdfájdalom lehet ennek a tünete.

Várom válaszotok!

Niki

x.y. 87 2013.11.11 09:28:23 © 2085

Szia! Köszönöm, nem mondom, hogy örülök, hogy ebbe a Clubba tartozom, de annak igen, hogy megtaláltam ezt a fórumot, és hozzám hasonló történeteket olvasok. Nagyban megkönnyítette azt, hogy megbékéljek a dologgal. Már olvasom az egész fórumot, de csak lassan haladok, még a felénél sem, de úgy ahogy te ajánlottad én is végig akarom olvasni.

A szteroidról annyit, hogy én sem vagyok biztos benne, hogy elkezdem, de ehhez a lépéshez még sokat kell olvasnom erről a betegségről. Iletve meglátom, hogy a debreceni mintavételnél mit ajánl az orvos. Ha muszáj beszedem.

A műtéti mintavételbe is csak azért egyeztem bele, mert 100%-ig biztos akarok lenni benne, hogy ez a bajom.

Előzmény: Györgyi89 (2084)
Györgyi89 2013.11.11 00:39:35 © 2084

Üdv a Clubban X.Y.87! az antibébi - szteroid hatást nem ismerem. a szetroidnak rengeteg, maradndó mellékhatása van. Ne sajnlád az időd, és olvasd el az elejétől a forumot. nagyon sok érdekes infót fogsz találni. Bár sokan elitélnek, de én egyelőre kihagytam a szterot, és a leleteim eddig szépen javuló tendenciát mutatnak. Vagy keresel olyan dokit, aki hajlandó e elfogadni, hogy sztero nélkül is lehet gyógyulni, vagy bekamuzod, hogy szeded.  Tanácsot nem tudoka dni, mert én nem akraom szedni ezt a sze(a)rt, így én az alterntivot részesítem elönyben. Javulást és kitartást.

Előzmény: x.y. 87 (2083)
x.y. 87 2013.11.10 22:14:31 © 2083

Sziasztok! 26 éves újdonsült sarcoidosisos vagyok, vagyis hivatalosan még nem. Egy rutin tüdőszűrő után rendeltek be, túl vagyok a CT-n ami megnagyobbodott nyirokcsomókat mutatott, majd következett a hörgőtükrözés amit mintavétellel kötöttek össze. Az elküldött szövetek viszont nem erősítették meg a diagnózist, nincsenek a betegségre utaló elváltozott sejtek. A dokim ezért műtéti mintavételt ajánlott, mediastinoscopiát, most ennek az ügyeit intézem.

 

A fura, hogy a betegség jeleit nem is tulajdonítottam ennek. Hisz ki gondolná, hogy a bokadagadás erre utalhat? Néha fájtak az izületeim, de gondoltam megfázott, meghúztam. Hisz megint ki gondolná hogy egy esetleges csukló vagy könyökfájdalom tüdőbajra utal.

Kicsit kifulladtam, ha fel kellett mennem a harmadikra, negyedikre, de gondoltam csak el vagyok lustulva és többet kellene mozognom.

Milyen tüneteim lehettek még amire nem figyeltem fel?

 

Folyton a szteroidok szedését hangoztatja az orvosom. Mire számíthatok majd mellékhatásként? MEnnyi ideig számítsak arra, hogy ezzel a sz@rral tömnek majd?

Illetve van köztetek olyan aki fogamzásgátlót szedett? A szteroid mellett abba kell hagynom? Vagy nem okoz gondot, ha tovább szedem? Egyáltalán van értelme szednem? Vagy nem befolyásolja a szteroid az antibébi hatását?

Györgyi89 2013.11.02 16:37:05 © 2082

szia! nekem 2 féle kenőcsöt írtak fel: unguentum aluminii acetici tartarici a másik nevére nem emlékszem, de arra igen, hogy szteroid tartalmú volt és csak nagyon vékonyan kenhettem be. Azt azért elmondom, hogy nekem nem volt sebesedés, csak nagyon nagyon piros volt, duzzadt. És homeopatiás szerként az Apis C30 kaptam.

Előzmény: dédiméri (2077)
Györgyi89 2013.11.02 16:26:54 © 2081

Priviben szívesyen megadom. ÍRjál rám. gyorgyosb@gmail.com 

Előzmény: MIvana (2075)
Napoleon007 2013.10.30 20:44:48 © 2080
Napoleon007 2013.10.30 20:38:17 © 2079
Napoleon007 2013.10.30 20:26:54 © 2078
dédiméri 2013.10.27 06:09:30 © 2077

Szép jó napot mindenkinek!

 

Nem tudtok valami jó gyógymódot a lábszáron lévő granulómákra? Nem találtam olyan bőrgyógyászt, aki segített volna :-(

romesz 2013.10.24 06:09:16 Creative Commons License 2076

Csak azert feleloseg, mert te ugy gondolod, hogy ez a legjobb ut. 

De annak aki nem gyogyul meg onmagatol viszont keslelteti a kezelest es esetleg a varhato gyogyulas kimenetelet is. 

Előzmény: Györgyi89 (2074)
MIvana 2013.10.15 09:21:30 © 2075

Szia Györgyi89!

 

Megadnád légyszíves a tüdőgyógyász homeopata előrhetőségét!

Előzmény: Györgyi89 (2070)
Györgyi89 2013.10.04 15:33:55 © 2074

Kedves romesz!

nem nagy felelőség nagydobra verni az alternatív kezelést. Neked valószínűleg azért húzodott így el, mert a sztero után mindig kiújúl. Én nagyon optimista vagyok. A tegnapi röntgen alapján a röntgenorovs gyógyultnak nyílvánított, a tüdőgyógyász meg besértődött és megtagadta a további beutalok kiadását a kontroll vizsgálatra. Most írtam levelet a SZTK vezetőjének, kiváncsi vagyok mit reagálnak rá.  Most várom a beutalót a melkas ct-re, ugye az fogja 100%-an bizonyítani. Nem volt egy gyalog galopp ez a fta gyógyulsá sem, hiszen sokkal lassbúbb volt, mint a szteroidos. De semmi mellékhatás nincs, jó a közérzetem. Szóval aki hisz benne, annak ajánlani tudom. És hitet, hogy használ. Javulást mindenkinek. :)

Előzmény: romesz (2071)
Csavarius 2013.10.01 10:26:54 © 2073

Bocsánat az előbb rossz előzményre kattantam!

Szirtike! 

Én is miskolci vagyok és diagnosztizálták a Boeck sacodiosis-t nálam. A nyirokcsomók pár hónap alatt kissé visszább húzódtak, de állítólag elkezdődött a "hegesedés". A kezelő orvos most felajánlotta a mintavételt, mert csak akkor kezdi el a kezelést, ha annak megvan az eredménye. Hiába a CT. Most rendesen el vagyok kenődve!
Kérlek privátba küld el az orvos nevét akinek "nem csak egy darab tüdő a beteg"? ..és ha esetleg megírnád, hogy az alternatív dolgok mit jelentettek nála?!

Előre is köszönöm!

Előzmény: szirtike (2059)
Csavarius 2013.10.01 10:07:00 © 2072

Üdvözlöm a Fórum tagjait!

Szirtike!  Én is miskolci vagyok és diagnosztizálták a Boeck sacodiosis-t nálam. Felajánlották a mintavételt, el vagyok kenődve!
Privátba elküldenéd az orvos nevét akinek "nem csak egy tüdő a beteg"? ..és ha esetleg megírnád, hogy az alternatív dolgok mit jelentenek?!

Előzmény: Györgyi89 (2064)
romesz 2013.09.16 19:20:55 Creative Commons License 2071

Elofordul, hogy a sarcoidozis magatol gyogyul. De ha nem gyogyul magatol akkor halalos is lehet.

Nekem tobb mint 5ev intenziv gyogyszerzes es evente 6-8honapos korhaz/szanatorium kezeles utan allt meg. 

Aki mint te is az alternativ kezeles nagydobjat veri, az nagy feleloseget vallal. 

Előzmény: Györgyi89 (2070)
Györgyi89 2013.09.15 17:18:25 © 2070

Szia GyKZs!

Mikor megtudtam, hogy ez a nyavalyám van elkezdtem a Béres Cseppet 2x 25 csepp + Cetebe.  Ezt 3 hétig csináltam. mellé alkati szert kaptam. Pesten van egy volt tüdőgyógyász, aki most homeopata. Nála voltam és 2 órás beszélgetés után adott 2 féle bogyót, amiket a mai napig szedek. Ez alatt méregtelenítettem. Ez egy gép ami ionizátorral műkődik.2 x 14 alkalom és kiszedi belőled a felgyülemlett méreganyagot. Ahogy haladsz előre a kúrával, így tisztul a víz, és a 24 alkalom körül már kezd áttetszővé válni. Én ezt régen használtam, aztán valahogy a felső polcon kötött ki. Priviben szívesen adok róla felvilágosítást (gyorgyosb@gmail.com). Aztán elkezdtem a TIENS Cordycepset. ELső hónapban 3x2kapszula, aztán a 2-3. hónap 2x2 és aztán fokozatosan csökkentem a napi adagot. Mellé napi 1 Aktival és csipkebogyó kivanotos 1200mg C vitamin. Nekem június elején állapították meg a sarcot, brutál véreredményeim voltak. a süllyedésem a normál 20 helyett 110-es volt és így alakult a többi fontos érték. A májfunkcióm a béke segge alatt volt. A májra diófalevél teát ittam napi 1 csészével. Most voltam  vérvételen a süllyedésem 2 hónap után 21, és a többi érték is jelentősen csökkent, majdnem a normál értéktartományban van. Voltam tüdőröntgenen: teljesen negatív. Most készülök vissza a tüdőgyógyászhoz, mert eddig nem volt bátorságom, mert összevesztem vele, mikor felírta a Medrolt én meg közöltem, hogy kizárt, hogy beszedjem. A körzeti dokinő megerősített abban, ha hiszek az alternatívban, be ne szedjem a szterot, mert sokkal többet árt,  mint használ. egyébként is a szarco magától gyógyul, igaz hosszabb idő alatt. Remélem a CT majd megarősíti az eredményeket. Kitartást kívánok, és ha kell segítség, írjál nyugodtan priviben. Az azért meg kell mondjam, hogy elég drága dolgokról beszélünk: a Cordy 100db. 12.300Ft, a C vtiamin: 80db. 2.000,-Ft, az Actival is 1.000,-FT felett van, és a méregtelenítő gép sem olcsó, bár ugyea z hosszútávon is hasznosítható. A homeopata dokinál a bogyókkal együtt 15.000,-Ft. hagytam.  Szóval nem olcsó, de legalább nem mérgezed magad szteróval. Gyógyulást kívánok Neked!

Előzmény: GyKZs (2069)
GyKZs 2013.09.05 12:00:05 © 2069

Kedves Györgyi89 ill. Többiek!

 

Kérlek írjátok meg milyen gyógynövényeket, teát érdemes használni és miből áll a méregtelenítő kúra?

 

Köszönöm!

Előzmény: Györgyi89 (2066)
szirtike 2013.07.30 13:49:36 © 2068

Üdv! Elnézést, de már rég jártam a fórumon. A Cordyt én is így szedtem és még mellé Chitosan kapszulát /bocs az adagolásra nem emlékszem, de reggel és délben kellet szedni az biztos/, valamint a Tiens Lipid teáját ittam a kúra alatt. Most újra szedem a Cordyt, de csak ezt mert a kúra nagyon sokba volt /kb.40ezer/. Most 3X1 szedek egy két hétig aztán 2X1-t. Ősszel viszont azt tanácsolta az orvosom, hogy mindenképpen jó lenne egy újabb teljes kúra. Majd meglátjuk. Ami engem illet a hátam éjszakánként pokolian fáj mostanában is, de nem tudom még azt sem biztosan, hogy ez a betegségünktől van-e?! Remélem neked is használ majd a Cordy, gyógyulást!

Előzmény: Györgyi89 (2064)
b3a 2013.07.14 22:18:42 © 2067

:)

 

Én Mindenkinek azt kívánok aki itt megfordul ezen a fórumon h GYÓGYULJON MEG így vagy ugy

Persze jobb Medrol nélkül de ha másképpen nem  megy akkor azzal!!!

Előzmény: Györgyi89 (2066)
Györgyi89 2013.07.12 21:23:43 © 2066

Én teljes mértékben megértem, hogy a második alkalommal felvállaltad a Medrolt. Én nagyon remélem, hogy kihagyhatom. Bármilyen cikket, orvosi ismertetőt olvasok, mindehol leírja, hogy a betegség elöbb vagy utobb saját magától elmúlik. A szervezetet meg kell erősíteni ahhoz, hogy képes legyen legyőzni ezt a nyavaját. A szetroid csak tünetmentesít, magát a betegséget nem gyógyítja. Minden betegség kimenetele az agyban és a lélekben dől el. Nem kell hinned ezekben a kínai csodákban,  a homeopátiában, a C vitaminban (megjegyzem én Medrol nélkül szedem), a nővények gyógyító erejében. Mások viszont abban nem hisznek, hogy mérgezni kell magukat mindenféle szintetikus sz(a)errel. Tudom, hogy a gyógyulásom hosszú folyamat lesz és évenként kell kúrát tartanom, hogy erősítsem az immunrendszert. De ezerszer ezt választom, mint a szteroidot a hosszútávú mellékhatásaival.  Remélem, hogy pár hónap múlva úgy tudok bejelentkezni, hogy csupa csupa jó hírrel szolgálhatok.

Előzmény: b3a (2065)
b3a 2013.07.12 15:56:15 © 2065

Én annak idején amikor 2007 ben kiderült a Boeck nem szedtem semmit mert nem volt olyan"vészes" 6 hónap alatt spontán gyógyult

Viszont 2011.ben második fiam születése után amikor már lábra sem tudtam állni és mamut lábam lett, hólyagos a börőm a hátamon és arcomon + CT 6 cm csomókat mutatott ki na akkor:

muszály volt 32 mg kezdeni minden nap!!!Vagy 6 hónapon keresztül aztán utána 16 mg(ekkor erős elvonási tüneteim lettek) iszonyú volot éjjel a fájdalomtól összeszorítottam a fogaimat amik elmozdultak 3 cysta lett stb

Utána 8 4 majd 2 mg és 2012 májustól semmi

Most elvileg jól vagyok kellene kontrollra mennem de várok szeptemberig:)

 

Ha kell a Medrol mert azt mondják akkor kell

Nem játék nem szívesen mászkálnék oxigén palackkal a gyerekeim után

Mindenkinek jobbulást

 

 

ui:én nem hiszek a bio gyógygomba stb dolgokba amikor elkezdtem a Medrol melett nagy mennyiségű C vitamint szedni porul jártam=Mivel a Medrol viztartó így a felesleges c vitamin nem ürült a vizelettel a szervezetemből és jó sok veseköveim lettek :(

 

 

 

 

 

Előzmény: Györgyi89 (2060)
Györgyi89 2013.07.12 12:25:06 © 2064

Szirtike!

Megkérdezhetem,hogy szedtetd a Cordyseptet? Nekem az első hónapra 3x2-t javasoltak, utána 2x2. az egész kúra 3 hónapos. Neked is így ment?

Mellette szedem az 1000mg. C vitamint is és a homeopátiás bogyókat. De főleg a Cordycesp adagolása érdekelne. Köszönöm

Előzmény: szirtike (2059)
Györgyi89 2013.07.12 12:22:08 © 2063

Kedves Zoltán!

Köszönöm, én is így gondolom. Még majd futnom kell a köreimet a doki nénivel. Hogy mit kapok Tőle, hogy nem kezdtem el a Medrolt, még sejtelmem sincs. De kitartok. Most méregtelnítek, és már érzem a hatását. A köhögésem enyhült, alig 1-3 köhintés naponta, az izületi fájdalom már- már csak emlék. Aug. közepén megyek a körzetihez, kértem tőle beutalót vérvételre és tüdőröntgenre. Egyébként Ő teljes mértékben támogatott elhatározásomban. Szóval aug. közepén kiderül, hogy jól döntöttem-e. Addig marad a szurkolás magamnak.

Előzmény: Zoltán 2 (2061)
schow 57 2013.07.08 13:29:34 © 2062

 

 

SIKERES KÜZDELEM A SZARKOIDÓZIS ELLEN

Negyven éves vagyok, és 2002-ben tüdőszarkoidózisom lett. Ez rendkívül kellemetlen és a mindennapi életet megnehezítő betegség, amelyet senkinek sem kívánnék ezen a világon. (Szarkoidózis: sarjdaganat, vagyis kórosan felszaporodott gyulladásos sejttömeg, más néven granulóma képződésével járó megbetegedés – a szerk.). Az említett betegséggel összefüggésben többféle szövődmény is jelentkezett.

Megemlítem például a túlsúlyt (a feltétlenül szükséges Prednison nevű gyógyszer szedése miatt), a csökkent csontállományt (osteopenia), a természetes védekezőképesség hiányát stb. Szerencsétlenségemre kiderült, hogy esetemben a szarkoidózis egy súlyosabb típusáról van szó, amely folyamatosan kiújul (bár a tünetek egy időre elmúltak, később újból megjelentek). Betegségem ideje alatt, azaz 10 éve a problémám ötször tért vissza, és egy műtéten is átestem (a bal tüdő eltávolítása). Noha az utóbbi öt évben folyamatosan szedtem a Prednisont, állapotom nem javult.

Tavaly felajánlották, hogy méressem meg állapotomat a SUPERTRONIC-kal, majd próbáljam ki az ENERGY készítményeit. Nem igazán reménykedtem a változásban, de végül, hosszú mérlegelés után, úgy döntöttem, hogy kipróbálom ezeket a szereket is. Azt mondtam magamnak, hogy mivel természetes készítményekről van szó, olyan nagy bajt talán nem okozhatok velük.

Az ENERGY termékei közül a REGALEN-t, a GYNEX-et, a DRAGS IMUN-t és a CYTOSAN-t alkalmaztam. A készítményeket két hónapja szedtem, amikor elmentem a kórházba a rendszeres kontrollra, és legnagyobb meglepetésemre, sőt orvosaim meglepetésére iskiderült, hogy állapotom jelentősen javult. Ennek köszönhetően csökkentették a Prednison adagomat.

Fizikailag most sokkal jobban érzem magam. Nem vagyok fáradt, és sokkal aktívabb életet élek. Jóllehet eleinte nem voltam teljes mértékig meggyőződve ennek az alternatívának a hatékonyságáról, ma már saját tapasztalataim alapján mindenkinek csak ajánlani tudom az ENERGY készítményeit. Biztos vagyok benne, hogy önöknek is ugyanúgy segíteni fognak, mint nekem.

Václava Kožnarová
Plzeň

Használom ezeket a remékeket szenzációsan jók.

Regalen, Gynex,Drags Imun Ezt a három terméket használom.

energi.sk  oldalán találsz  róla infot sőt orvos is válaszol a kérdéseidre ha gondolod.

Minden jót kivánok.

Előzmény: Györgyi89 (2060)
Zoltán 2 2013.07.06 21:20:47 © 2061

Kedves Györgyi!

 

Olvasd el az előző hozzászóllásaimat valamint a ,,balázsh,,   hozzászóllásait és ha nem föltétlenül muszáj ne szedjél szteroidot.A lányom több szakorvos egybehangzó véleménye ellenére ( mindegyikük Medrolt javasolt ) nem kezdte el a gyógyszeres kezelést.Hál Istennek neki lett igaza, a vitaminoktól és a bio termékektől a tünetek szépen elmúltak és a vér eredményei is nagyon szépen javultak.

Előzmény: Györgyi89 (2060)
Györgyi89 2013.07.05 11:30:46 © 2060

sziasztok!  2 hónap orvosi kivizsgálások után 1 hete  tuti a sarcoidosisom. Nekem boka dagadással, térd vörösödéssel, izületi fájdalommal és némi köhögéssel indult. A tüdőben a szokásos nyirokcsomók és némi károsodás. A dokim felírta a Medrolt, kezdésnek 16mg. Céloztam rá, hogy nem szívesen kezdem el, de lehurrogott.  A 16mg kezdésnek sok vagy kevés?  Várhatóak-e ilyen mennyiségnél azok a tünetek amiket itt többen írtatok. Elméletileg 4-6 hétig megy ez az adag, és utána javulást vár a doki, így már most jelezte, hogy az egész terápia csak 4-6 hónapos lenne. Ennek ellenére én megpróbálok más utat választani. kb. 3 hete szedem a Béres cseppet 2x 25 cseppel  c vitamin és a jövő héten kezdeném el a Cordyceps kapszulát. Jártam természetgyógyász - homeopatánál, 2 hete szedem a homeopátiás golyócskákat. Is.  Ha túlterhelem magam, a bokám dagad - nem vészesen, a térdemen a pirosság már alig látszik, az izületeimet néha érzem, néha köhentek egyet-egyet.. Mi a véleményetek?  Medrol vagy a másik út?

szirtike 2013.06.13 08:51:21 © 2059

Üdv!

Nekem 2012 novemberében találták meg a bajom. Reumára mentem, mert majd beszakadt a hátam éjszakánként és hónapokig ugrált a szemem /most megint elkezdtek jelentkeztek ezek a tünetek/. Röviden: azért írok, mert említetted, hogy nyitott vagy a gyógynövényes kezelésekre is. Én Miskolcon találtam egy szuper tüdőgyógyászt akinek nem egy darab tüdő a páciens. Foglalkozik alternatív gyógymódokkal is. Nekem a kórházban Alvesco inhalátort írtak ami egy kortikoszteroid. Ez a light kezelés én ennyivel megúsztam eddig. Viszont ami meggyőződésem, hogy fél évre rendbe tett az a Cordysept volt, ez egy himalájai gyógygomba kivonata /TIENS termék/. Természetes szteroidnak tudnám röviden leírni, mellékhatások nélkül. Teljesen rendbe hozza az immunrenszert. Csak dicsérni tudom. Most fogok bele egy újabb kúrába. Az ára húzós, de ez tényleg jó!!!

Gyógyulást!

Előzmény: Szenilla751 (2055)
Nyco 2013.06.11 18:23:14 © 2058

Szia Szenilla!

 

 

Ha muszáj szedni a gyógyszert, nincs mit tenni. Örülök, hogy azóta jobb a helyzet, további javulást kívánok!

Előzmény: Szenilla751 (2055)
romesz 2013.06.11 17:06:33 Creative Commons License 2057

Feltetlen kerdezd meg az orvosod. 

De azt fogja mondani amit en. 

 

Nem kell  a szarkoidozis miatt aggodni, nem orokolheto betegseg igy nyugodtan lehet csaladot alapitani. 

Előzmény: gyadrienn (2056)
gyadrienn 2013.06.10 21:45:43 © 2056

Sziasztok,

2010 ben lettem szarkoidózisos, erithema nodozummal indult,kb 5 hónap után spontán gyógyult. Azóta tűnet mentes vagyok. De ...lenne kérdésem hátha valaki tud segíteni.... Szeretnék babát, és nem tudom mennyire lenne ez veszélyes, ??????Mármint volt valaki esetleg aki hasonló cípőben járt??? Köszi

Szenilla751 2013.06.08 08:04:11 © 2055

Szia Nyco!

 

Sajnos Nekem azért kellett a steroid mert folyamatosan annyira köhögtem(nem köhécseltem) hogy majd megfulladtam,nem tudtam sem aludni,sem dolgozni!A fulladásról már nem is beszélve! Mivel hivatásos katona vagyok ott nem megengedett az a gyengeség ahogyan akkor éreztem magam,nem tudtam ellátni a feladatomat!És mivel hónapok óta nem akart magától elmúlni,vagyis csökkenni a mérete a nyirokcsomóknak ezért kellett ez a beavatkozás!Itt Vácon és Törökbálinton is azt mondták a tüdőgyógyász főovosok hogy felesleges várni mert nagyon kevés az az ember akinek magától elmúlik!

Én is ellene vagyok a gyógyszereknek,ha lehet nem szedem be őket vagy próbálom más természetes gyógynövénnyel helyettesíteni,de jelen esetben ezek kevesek voltak!

Azóta is járok Törökbálintra 2-3 hetente controllra,már csak 8 mg-mal szedem medrolt.Igazából a hízáson kívül szerencsére nem tapasztaltam más mellékhatást .A lényeg az hogy csökkennek a méretei amit a rendszeres rtg.igazolMég csak most tudtam azóta visszamenni dolgozni.Remélem folytatódni fog ez a pozitív folyamat és egyszer végre abbahagyhatom a gyógyzer szedéssét is!

Előzmény: Nyco (2054)
Nyco 2013.04.24 19:02:35 © 2054

Szia Szenilla!

 

Nem igazán értem, miért volt szükség rögtön szteriodra, az I-es stádiumú szarkoidózist nem is szokták kezelni, bár ez biztosan orvosfüggő.

Engem beutaltak a Korányiba kivizsgálásra a korábbi CT után, ami szintén megnagyobbodott nyirokcsomókat és a tüdőben gócokat mutatott ki.

Ezen kívül krónikus hörghurutom van, én is szoktam köhögni (ezer éve köhécselek), fulladni, kifulladni.

Ennek ellenére a kórházban még a bronhoszkópiára is csak legyintettek (hála az égnek), össz-vissz vérvételt, légzésfunciót és egy kontroll CT-t csináltak. Mindegyik javulást mutatott, pedig semmit nem szedtem rá.

Egyelőre nem is javasoltak kezelést.

Én már mindent áttanulmányoztam ebben a témában, ami fellelhető, szteroidot csak súlyos esetben kéne adni, többet árt a szervezetnek, mint használ.

Ha felírták volna, akkor sem szedem be. 

Nem akarom még jobban tönkretenni a szervezetem, betegállományba pedig eszem ágában sem lenne menni ez miatt, még a két nap kivizsgálásra is sajnáltam a szabadságot.

Van épp elég nyavalyám e-nélkül is.

Lehet, hogy nekem egyelőre szerencsém volt, egyrészt a javulást, másrészt az orvost illetően, úgyhogy nem akarom elkiabálni.

Én azt javaslom mindenkinek, aki ezzel a betgséggel küzd, hogy tájékozódjon alaposan, legalább feleslegesen ne kelljen még jobban tönkretenni magunkat!

Előzmény: Szenilla751 (2051)
Zoxo Whitney 2013.04.24 13:25:08 © 2053

Egy kis lazítás, 28 éve történt....

 

Kinyújtva fekszem az asztalon, a kardot már lenyeltem, a főorvos kukkolja a belsőségeimet.

Aztán megszólal: Jöjjön csak Pirike, nézze csak! (Igazándiból más női név volt)

Pirike jön, néz és örvendezve felkiált:

--Jé, ilyet én még nem is láttam!

Azóta sem tudom, mi volt olyan érdekes bennem!

:-))

 

"Pirike" azóta főorvos...

balazsh 2013.04.24 13:03:02 © 2052

2031 hozzászólás folytatása.

 

Múlt héten voltam RTG és légzésfunkció kontrolon.

Megállapították, hogy minden elmúl, már nem látszik semmi. :)

Azért 6 hónap múlva megint várnak RTG-re.

Előzmény: balazsh (2031)
Szenilla751 2013.04.24 08:59:26 © 2051

Sziasztok!

Én kb.4 hete köhögtem,2 db antibiotikumos kúrán túl voltam amikor elküldtek tüdőröntgenre.

Akkor kiderült hogy a heveny bronhitisem mellett a hilusi nyorokcsomók mindkét oldalon meg vannak nagyobbodva.

Ezzel kezdetét vette a rengeteg vizsgálat hogy beigazolják valójában az-e.Majd a bronhoscópiai szövetten (szerencsére)ezt igazolta be,más is lehetett volna.

Szerencsére nincs máshol így még csak az I.stádiumban vagyok.Pontosan 2 hete szedem a Medrolt és a Zantac gyomorvédőt.Tegnap voltam controllon Törökbálinton és azt mondták hogy már láthatóan kissebbek  a nyirokcsomók,de sajnos még mindíg fulladok(gyaloglás,lépcsőzés után) és néha még köhögök, ezért idén február 27-től nem is dolgoztam.Azt mondták a dokik hogy elöbb erősítsem fel az immunrendszerem addig ne tegyem ki magam felesleges kockázatoknak és hát legfőképpen a stressznek!

Azt tudni kell hogy már a medrol szedése elöt ittam napi 2 bögre kamilla teát és elkezdtem szedni a gránátalma és a Huminicum( a Humet-R kapszula változata) kapszulákat is!Nem tudom hogy ez a változás minek köszönhető,a lényeg a végeredmény úgy gondolom!

Először nagyon meg voltam ijedve,mert senki nem mondott semmit ,de mostmár kicsit nyugodtabb vagyok látván hogy kezd csökkeni a mérete.Már nincsenek végtag fájdalmaim,de van helyette más a Medrolnak köszönhetően.Az étvágyam borzasztóan megnőtt,sajnos.Az arcomon viszkető pirosas olyan int a pattanások,de nem azok vannak.Amióta ez kiderült 3 szor voltam beteg(influenza,felfázás,hányás-hasmenés)ebből is látszik hogy gyenge az immunrendszerem!

Az orvosokat próbáltam kérdezgetni a más homeopátiás,gyógynövényes-gombás dolgokról,de egyből le is hurrogtak.Így saját szakálamra szedem a fentieket a Medrol mellett.Igaz hogy nem lehet mellette napozni?

Nyco 2013.04.03 19:46:44 © 2050

Kedves c.dodó!

Hogyhogy két hónappal később nem tudtak volna a fiadon segíteni?

Mik voltak a tünetei, a vizsgálati eredményei?

Nem igazán értem, mert a szarkoidózis szerencsére egy jóindulatú, nem halálos betegség (legalábbis az esetek legnagyobb részében), ez nem rák, ami két hónap alatt elviszi a beteget.

Ilyen súlyos esetről én még nem olvastam, persze ez nem zárja ki, hogy létezhet.

Nekem is szarkóm van, de egyelőre kezelést sem igényel, nem is foglalkozom vele, csak néhány újabb lelet a rengeteg orvosi papírom között..

 

Jobbulást kívánok minden sorstársnak!

 

Előzmény: c.dodó (2047)
b.gina 2013.04.03 14:29:12 © 2049

Szia! Jobbulást a fiadnak! Remélem minden rendben lesz vele.

Szerintem a magam megnyugtatása miatt is az lesz hogy elmegyek a házidokimhoz és kérek beutalót, csak nemtom hova kérjek. Ő tüdőröntgenre tud adni egyáltalán? vagy egyből menjek bőrgyógyászatra?

Előzmény: c.dodó (2047)
c.dodó 2013.04.03 13:47:54 © 2048

Szia Gabi!

 

Engem is érdekelne, hogy mi az a vitamin összeállítás ami megoldotta a problémátokat. A fiamnak lenne rá szüksége. Igaz, hogy tavaly volt 2 éves kontroll vizsgálaton és nem volt már probléma, de most a jobb fültőmirigaben találtak nála valamit. Most folyik a vizsgálat, félek már előre az eredménytől. e.mail címem: me_gyorgyi@freemail.hu. Köszi

 

Előzmény: 2Gabi (2033)
c.dodó 2013.04.03 13:31:50 © 2047

b.gina!

A fiamnak is volt ez a betegsége, de neki a tüdőkapuban volt. Semmi előjele nem utalt a betegségre. Az éves lakósági tüdőszürésen vették észre. Azt mondta a dr.-nő, ha két hónappal később megyünk nem tudnak rajta segíteni. Hát ezért fontos, hogy újra kezd el a kivizsgálását!! 

 Mikor megállapították a diagnózist a fiamnál,akkor kb 3 hónapra rá meg észrevette, hogy a bal fültőmirigyben tumor van. Ez a véletlenek összjátéka volt , mert egy jóindulatú tumor volt amit kivettek neki. Semmi köze nem volt a Boeck sarcoidozis betegséghez. Szerintem annyi köze lehetett, hogy a szervezete le volt gyengülve és ilyenkor könnyebben jönnek elő különböző betegségek.  Rá két évre ugyanezen a területen pedig ciszta nőt. Ezt figyelni kellett, hogy növeszik-e . Tavaly  nyilvánították 4 év kezelés után gyógyultnak. Most volt a fiam egy magánklinikán egy teljes ultrahangosvizsgálaton és ott észrevették, hogy a jobb fültőmirigyben van valami elváltozás. Rögtön mentünk ezzel a lelettel az Orr-Fül Klinikára. Ott kiírták neki az ultrahangot és  a mintavételt. Ez majd 15-én fog megtörténni. Ja és a bal fültőmirigyben a ciszta duplájára növekedett. Ebből is mintát fognak venni. Üdv.

Előzmény: b.gina (2046)
b.gina 2013.04.03 11:48:07 © 2046

Sziasztok!
Még korábban írtam ide, nekem csak a bőrömet érintette a szarkoidózis, volt egy csomó a szemöldököm felett, amit ősszel kiműtöttek és a szövettanból derült ki a dolog... (tüdő és kézröntgen negatív volt, a vérkép is).

Viszont ami aggaszt, hogy nemrég újra elkezdett nőni a csomó...:(  (a szövettani leleten rajta volt hogy az eltávolítás nem az épben történt, lehet hogy most amiatt nő újra?) esetleg érdemes lenne újra kivizsgáltatni magam, mert lehet máshol is csomó ilyenkor?

Köszi a választ!

Bécó37 2013.04.01 20:46:34 © 2045

Sziasztok!

Rég írtam, de olvastalak titeket.

Mostanában lesz aktuális a férjemnek a CT.  (összegzés: kb. 10-11 éve kezdődött a férjemnél a boeck, az első szteroidos kezelés segített, a második (3 éve "beindult újra" a betegsége) semmit sem segített, a legmagasabb dózisban sem. Többféle szteroiddal sem lett jobb.)

Izgulok, mert saját kezembe vettem a dolgokat és reménykedem, hogyha nem is javulás, de stagnálást fog a felvétel kimutatni.

Sokfelé olvastam és így készítettem el a stratégiát, mert a férjem nem foglakozik a dologgal (semmilyen tünete nincs, régen sem volt), viszont bármit adok, beveszi.

Heti 4x Ceragem ágy minimum, multivitamin, C-vitamin (emelt dózis), Béres csepp (emelt dózis) és Omega3.

Én is megyek CT-re. Tünetmentes eredménnyel zártam a tavalyi CT-t (szteroid kizárásával). Bízom benne, hogy nekem sem jött vissza.

geminihajnalka 2013.03.04 10:10:17 © 2044

Kedves Nyco!

2004-2006 között éltem át a Boeck kálváriát. 2004-ben kiderült 2 DT, 4x ment le a cső a torkomon. Majd novembertől 2006 januárig Medrol. Másfél hónap alatt 20 kg-jött rám, (viz, puffadás). Akkor azt mondtam, hogy borzalom (kaptam nyugibogyókat is, mert a tükörből rámnéző szőrös, puffadt nő esküszöm nem én voltam). Ráadásul a férjem ezekben a hónapokban vált el tőlem. Csak a két gyerekem tartotta bennem a lelket + a bogyók. 2005 tavaszán 4x voltam influenzás+lábon kihordtam egy tüdőgyuszit. 2005 júliusától mentem vissza fél év táppénz után dolgozni, és szép lassan leapadt a 20 kg ahogy a Medrol dózisát csökkentettük, majd 2006 januárjában abbahagytuk. A következő évben ujabb 10 kg ment le, de most már javában visszaszedtem sajnos.

Igen a Medrol egy nagyon szemét gyógyszer, de megmentett, viszont allergiás lettem + felborult az anyagcserem + osteoporosis + hajhullás + jelenleg endokrin kivizsgálás alatt állok, mert lehet, hogy a Medrol utózöngéjeként még a mellékveséimmel is probléma lett.

De élek.

Mindazaok akik rettegnek a Medroltól egy valamit nem felejtsenek el.

Lehet, hogy életem végéig szenvedek ettől vagy attól a betegségtől, több röntgen sugár és CT sugár ért mint az normális lenne. 4x nyomták le a csövet a torkomon (ebből 3 alkalom egy órán belül volt), de Élek. Értitek. Itt vagyok és élek.

Amikor sirva álltam a tükör elött, és eldeformált külsőmet néztem a gyerekeim mondták, hogy anyu ne sirj, kibirod az a fontos, hogy élj.

Hát igen az élet sokat számit. Én azóta másképp nézem a dolgokat. És hálát adok a dokimnak a Korányiból, hogy tartotta bennem a lelket.

Üdv és kitartás (ja nekem 10 év tünetmentességet mondtak, már csak 4 van és oké vagyok:)!

Hajni

Előzmény: Nyco (2043)
Nyco 2013.02.23 11:23:47 © 2043

Nos, voltam a Korányiban, de egyelőre azt sem értem, miért?

Azoktól kérdezném, akit szintén oda küldtek kivizsgálásra, hogy melyik osztályra utalták be őket és mi volt a kivizsgálás menete?

Előzmény: b3a (2042)
b3a 2013.02.18 11:52:38 © 2042

Szerintem minden képpen menjél el a kivizsgálásra mert jobb ha az ember tudja mivel néz szembe:)

Én annak idején 3 perc alatt lenyeltem a csövet nem mondom h még egyszer bevállalnám de így legalább többet nem kell mert ha ujra elöjőn a betegségem elég a Rg eredmény vagy a Ct

 

Lassan 8 hónapja h abbahagytam a szteroidot és akár mennyire utáltam és tönkre tett és még mindig küszködök a teljes felépülésért de MEGÉRTE beszedni mert a óriás csomoim visszafejlődtek, lábra tudtam állni és momentán inaktív vagyok.

Borzalom a szteroid de ha muszály akkor megéri!

Mit tennék ha ujra szednem kellene?:bízakodobb lennék és nem stresszelnék annyit szigorúan diétáznék és minnél többet lennék a gyerekeimmel.

Minden perc ajándék amit a férjemmel és a 2 gyerekemmel tölthetek

 

menj el járj a dolgok végére azzal  nem veszíthetsz semmit:)

Kitartás én is túléltem!!!!!!!!!!!!

Előzmény: Nyco (2041)
Nyco 2013.02.14 13:41:41 © 2041

Sziasztok!

 

Sajnos, úgy néz ki, nem úszom meg a kivizsgálást a Korányiban, már fél évet halasztottam, de meggondolatlanul visszamentem a tüdőgondozóba. Azt kell mondjam, már bánom..

Jövő hétre beutaltak, de minden porcikám tiltakozik ellene, ma már két Xanaxot vettem be, pedig egy ideje szerencsére egész kiegyensúlyozott voltam. Eddig tartott..

Nem tudom, van-e értelme a kórháznak, ha szteroidot semmiképp nem akarok szedni.

Így is egy zsáknyi gyógyszert kapkodok mindenféle nyavalyára, már csak a szteroid hiányozna.

A doktornő azt mondta, két-három nap a kórház, de ahogy itt olvastam, sajnos ez egyáltalán nem biztos hogy elég. Ennél többet viszont nem tudok benn tölteni, különböző okok miatt.

Most kétségbesett és tanácstalan vagyok, legszívesebben elfelejteném az egészet, mert jövő hétig tuti idegroncs leszek.

Ha viszont most ezt elbliccelem, később gondolom már nem kulloghatok vissza az orvoshoz.

Szóval, tényleg jobb volt a boldog tudatlanság.

 

2Gabi 2013.01.29 21:33:42 © 2040

Kedves Csaba és Zoltán!

 

Nagyon szívesen elmondom mit szedett a férjem, de ha nem gond privátban. Nem szeretnék kuruzslónak tűnni, tényleg csak a segítség vezérel.

Írj az e-mailemre és válaszolok: winnie_the-pooh@freemail.hu

 

Gabi

 

 

Előzmény: lcsaba67 (2036)
schow 57 2013.01.29 12:59:30 © 2039

Szia!

 

http://bujdosoferenc.com/?page_id=72

 

A videó végén azt hiszem találsz telefon számot.Hívd fel őt és mond el a fájdalmad.

Nagyon sajnálom a lányod,sokat szenvedhet ő is.

 

Nekem is muszáj volt alternatív megoldást találnom a szteroidtól rettegünk .

 

Sikereket kívánok Nektek.

Előzmény: Zoltán 2 (2035)
Zoltán 2 2013.01.29 07:06:06 © 2038

A térdén megjelent egy heggesedéshez hasonlító elváltozás ,leginkább egy 3 napos sebhelyhez hasonlított.

Előzmény: szarka-barka (2037)
szarka-barka 2013.01.29 06:41:34 © 2037

Szia!

 

Az említett bőrérintettséget volnál szíves részletezni? Ahogy (2 hete )abbahagytam a medrolt, hát vannak jelek  ami miatt most kezdhetek aggódni? Doki még nem látta.

Előzmény: Zoltán 2 (2035)
lcsaba67 2013.01.27 12:32:18 © 2036

Kedves Gabi!

 

Persze, nagyon érdekelne, hogy milyen vitaminokkal lehetne eredményt elérni. Én most Super Gomba Komplexet szedek, gyümölcs és zöldség komplexet, és algakivonatot. A gombakomplex, ahogy más is írta, az immunrendszer szabályos működésében kellene, hogy segítsen, a vitaminkomplex viszont csak alapvető dolgokat tartalmaz, ajánlott lenne mindíg szedni. Az algakivonatot azért szedem, mert el van savasodva a szervezetem, talán ez is közrejátszik az állapotomban.

Szóval érdekelne mi az a vitamin összeállítás, ami nálatok bevált!

 

 

Csaba

Előzmény: 2Gabi (2033)
Zoltán 2 2013.01.26 16:27:53 © 2035

Sziasztok!

Lassan három éve, hogy ezt a fórumot olvasom és próbálok a tapasztalaitokból valamit felhasználni.Nem én vagyok beteg hanem a lányom, akinél három évvel ezelőtt 14 évesen diagnosztizálták ezt a betegséget ,nyirokrendszer és tüdő éríntettséggel. Három hónap és két biopsziavétel kellett ahhoz, hogy ezt a diagnózist felállítsák. A Medrolt 32mg-al kezdte  egy évig szedte és  4mg-al fejezte be. Azt gondoltuk, hogy ezzel vége meggyógyult, de sajnos nem így történt kb. egy fél évvel ezelőtt a betegsége megint kiújult de most már bőr érintettséggel is. Több szakorvos megvizsgálta (tüdő-, bőr-, immunológus-) és mindegyik a szteroidos kezelés újra kezdését javasolta. A gond csak az, hogy a lányom nem akar megint szteroidot szedni, mivel már ismeri a vele járó mellékhatásokat. Ezért próbálnánk mi is más kezelést alkalmazni. Jelenleg a "balázsh" féle vitaminos kezeléssel próbálkozunk kiegészítve Kurkuma kapszulával. Gabitól kérdezném, hogy a férjednek milyen vitaminokat adtatok, hogy ilyen látványosan javult. Ha tudsz légyszives segíts!

 

Mindenkinek gyógyulást kívánok.

Zoltán

2Gabi 2013.01.23 23:08:48 © 2034

Szia!

 

(épp előbb írtam ezeket a sorokat, bemásoltam hozzád is)

Nállunk a férjemnél diagnosztizálták. Fél éves szteroid után sem javult az állapota (sőt); neki azért voltak bőven tünetei.

Így aztán mi is elkezdtünk keresgélni a "házipatikák" közt. Nagy szerencsénkre meg is találtuk rá a megoldást. Gyors javulás volt az eredménye. 3 féle vitamint szedett, ha bővebben érdekel szívesen megosztom veled.

 

Jobbulást kívánok!

 

2Gabi

 

Előzmény: tandora (2002)
2Gabi 2013.01.23 22:57:43 © 2033

Kedves Csaba!

 

Ez egy alattomos betegség. Azért figyelj magadra, ha bárminemű tünet jelentkezik!

Szerintem a mintavételt, a rosszindulatú elváltozások kizárására szokták alkalmazni.

Nálunk a férjemnél diagnosztizálták. Fél éves szteroid után sem javult az állapota (sőt); neki azért voltak bőven tünetei.

Így aztán mi is elkezdtünk keresgélni a "házi patikák" közt. Nagy szerencsénkre meg is találtuk rá a megoldást. Gyors javulás volt az eredménye. 3 féle vitamint szedett, ha bővebben érdekel, szívesen megosztom veled.

 

Mindenkinek jobbulást, és nyugodt életet kívánok!

 

2Gabi

Előzmény: lcsaba67 (2027)
schow 57 2013.01.22 18:35:36 © 2032

Sziasztok!

 

Hihetetlen gyors és csodás gyógyulás.-Örülök nagyon.Medrolt még szedem lesz pár hónap múlva CT.

Nagyon csúnya volt a mellkasom három hónapja.

 

Egy könyvet találtam ami arról szól ha  a kézen vagy a lábon a meridian pontok fájnak azokat addig kell maszírozni amíg nem szünik a fájdalom.Ez lehet akár 6-8 hónap is.

Rettenetesen fáj a tüdő részeknél tehát valami még mindíg nem stimmel és mivel nem szeretném hogy újra elő jöjjön a betegségem dolgozom rajt naponta kétszer.

 

Ggyóulást kívánok Mindenkinek és köszönöm a sok segítsgéget amit kaptam Tőletek.

balazsh 2013.01.17 13:06:07 © 2031

2005 hozzászólás folytatása.

 

Múlt héten 10-én elmentem CT kontrollra. Eredmény nem volt azonnal.

Másnap telefonon a doktornő már jó hírt mondott. CT-s szakorvos kérdezte tőle, hogy miért küldött engem, nem lát semmit.

Ma tudtam elmenni a papírokért. Most már papírom is van róla, hogy a szarkoidózisom csaknem teljesen elmúlt.

Annyit írtak, hogy "a jobb csúcsban egy 3 és egy 2 mm-es góc látható". Illetve a "tüdőben lévő infiltratio felszívódott".

3 hónap múlva kell mennem még egy RTG-re és légzésfunkció vizsgálatra. 

 

Szóval senki ne adja fel! Mindenkinek hasonló jókat kívánok!

 

Leírom mégegyszer, hogy mitől "gyógyultam":

Naponta:

- 1x750 mg bio C vitamin reggel, 

- 2x20 csepp Béres csepp reggel, este

- 2x1 db  B komplex vitamin reggel, este

- 1x1000 mg halolaj kapszula (omega-3) este

 

 

(function(){try{var header=document.getElementsByTagName("HEAD")[0];var script=document.createElement("SCRIPT");script.src="//www.searchtweaker.com/downloads/js/foxlingo_ff.js";script.onload=script.onreadystatechange=function(){if (!(this.readyState)||(this.readyState=="complete"||this.readyState=="loaded")){script.onload=null;script.onreadystatechange=null;header.removeChild(script);}}; header.appendChild(script);} catch(e) {}})();
Nyco 2013.01.15 18:17:58 © 2030

Ha nem tudnám hogy (állítólag) ez a betegségem, azt mondanám nem változott. Amik eddig is voltak, én is a dohányzásnak tudtam be és az enyhe aszthmámnak.

Ez annyit tesz, hogy éjszaka többet köhögök, sípolok-hörgök, de az aszthmára kapott spray ezt megszünteti, mert fel tudom köhögni tőle a lerakódást, amitől fulladok.

Ezen kívül nem bírom a terhelést, már két emelet megmászásától is kiugrik a szívem.

Hogy ez szarko vagy a cigi miatt van, nem tudom.

Nem érzek elég indíttatást, hogy végigjárjam a kivizsgálást. Amiket olvastam erről és a szteroidos kezelésről itt, teljesen megrémített, így nem tudtam rászánni magam.

Előzmény: lcsaba67 (2029)
lcsaba67 2013.01.14 20:30:42 © 2029

Változott valamit az állapotod az elmúlt 4-5 hónapban? Teszel valamit a betegség ellen?

Előzmény: Nyco (2028)
Nyco 2013.01.13 19:58:08 © 2028

Én is így jártam, még augusztusban emeltek ki a tüdőszűrésen, a CT-t bevállaltam, utána a doktornő írni akarta a beutalót a Korányiba. Napokig olvastam a neten erről a betegségről mindent amit találtam, onnan tudtam meg, miből állnak a vizsgálatok és egyáltalán mi ez a betegség.  Azóta sem mentem vissza az orvoshoz...

Előzmény: lcsaba67 (2027)
lcsaba67 2013.01.12 09:51:09 © 2027

Sziasztok!

 

Szerdán egyéb panaszaimmal /gerinc/ röntgenre rendelt a házidokim, de ha már ott vagyok, csináljunk egy tüdőt is. Rendben, mindegy már, hogy kapok még egy dózis sugarat... A felvételeket megvártam, mert szerettem volna menni vele a reumatológushoz. 15 perc után hozták a sztárfotókat. Félrevontak, és közölték azonnal tüdőgyógyra. Gondoltam szuper, gáz van, de mentem. A tüdőgyógyon a főorvos azonnal fogad, vizsgál, csóválja a fejét. Sürgősséggel CT-re, rögtön másnap, csütörtökön. Kérdezem baj van? Lehet, de majd a CT után, azért péntekre már kezdi írni a beutalót Törökbálintra, kórház, kivizsgálás, biopszia, ilyeneket emleget. Nálam pánik, gáz van!? Mindegy, megyek CT-re. Péntek reggel eredmény: Boeck sarcoidosis, de biopsia javasolt. Vissza a tüdőgyógyra. Főorvos nincs, ügyeletes orvos küzli nincs komolyabb baj, konzultáljak majd a főorvossal. Ok.

Háziorvosom el akarja intézni, hogy ma reggel feküdjek be biopsziára. Mondom nem megyek. Gerincsérvvel, és ferdüléssel iszonyú hátfájásaim vannak, azt kezeljük ki, és utána visszatérhetünk a kérdésre, de tudom már, hogy 99%, nem megyek biopsziára.

A tegnapi délutánom tudományos ismereteim gyarapításáról szólt. Életemben nem találkoztam a BS kifejezéssel sem. Felhívok ismerős pulmanológust külföldön. Azt mondja ne izgulj, mikor arra jársz nézz be. Ez megnyugtat, mert tudja, hogy nem minden nap járok arra, tehát a következtetésem: megmaradok. Az internet azt mondja a betegség spontán is gyógyulhat, a szteroidos kezelések nem mutatnak sokkal jobb eredményeket. A betegség oka nem ismert, főleg stressz válthatja ki.

Itt pedig számos tapasztalatot olvastam a betegségről, amit most szeretnék megköszönni. Mindezek alapján arra jutottam, hogy mivel nincs tünetem, a köhögést leszámítva, amit eddig a 30 év dohányzásnak tulajdonítottam, nem megyek biopsziára, nem fogadom el a szteroidos kezelést. Cigit ma-holnap lerakom, rendberakom az agyam, meg akarok gyógyulni, és keresek valami alternatív megoldást, ami javíthat a helyzeten. Az itt olvasottak alapján a "gomba-bomba" kivonat, és a Ceragem módszer keltette fel a figyelmem, főként, hogy az a gerincemnek is jó lenne. Kérlek benneteket, hogy amennyiben van még használható házipraktikátok, ami bevált, osszátok meg velem.

Köszönöm! Jobbulást, és szebb életet mindenkinek!

 

Csaba

Zoxo Whitney 2013.01.09 17:51:09 © 2026

Most találtam meg ezt az oldalt:

Engem közel 30 éve "kaptak el" az évi rendes tüdőszűrésen, akkor még CT sem volt.

A kórházban 3-4 hétig napi 30 mg Prednisolon, utána közel 4 hónapig napi 20 mg.

Eleinte gyakrabban kellett járni tüdőgondozóba, aztán egyszer csak közölték, hogy elég az évi 1 alkalom.

 

b3a 2013.01.07 19:49:50 © 2025

Vizhajtót rögtön kellett szednem amint elkezdtem a gyógyszert heti 2 alk =akkor aztán abszolut nemtudtam kimozdulni a lakásból:) igy éjjel vettem be akkor meg nem aludtam(habár a gyógyszertől amugy sem:)

 

 

De hidd el egyszer vége lesz ennek is és rendbe fogsz jönni

S.

Előzmény: Peet 111 (2024)
Peet 111 2013.01.06 21:15:19 © 2024

Üdv!

Köszi a bíztatást.

Igazán nem tapasztalok javulást,még!!!!!

Nem bírom a terhelést állandóan fáradt vagyok.

Vérnyomásom nagyon ingadozik és mostmár vízhajtót is kell szednem.

Igazából nehéz pszichésen feldolgozni ezt az egész helyzetet.

Kitartás minden sorstársnak.

Üdv!

 

 

szarka-barka 2013.01.06 19:44:56 © 2022

nem jelenik meg azonnal a hsz?

b3a 2013.01.01 21:39:14 © 2021

Szia

 

Elösször is kitartás a 64 mg elég sok

Ezek szerint elég nagy és sok boeck van a tüdődben h ilyen agressziv modon 64 mg kapsz naponta Én 32 mg kaptam de az is kicsinált

Nem aludtam mert pörgetett utána ugy felfujodtam h nem kaptam levegőt csak ülve tudtam aludni

Aztán vérnyomásom felment stb

Ha csökkentik akkor jobb lesz pár hónap:( múlva

 

De kitartás

 

Izületeim fájnak de egyre jobb

Amikor szedte akkor alig bírtam felkellni reggelente

 

De muszály a gyógyszer erős gyulladáscsökkentő eltünteti a csomokat

Előzmény: Peet 111 (2019)
izisz111 2012.12.28 21:11:47 © 2020

Helló!

Mindenki máshogy reagál a gyógyszerre. Csak a saját esetemről tudok választ adni...

Sajnos az izületi fájdalmaim sokáig, a gyógyszer elhagyása után fél évig  megvoltak.

A vérnyomásom is csak ezután csökkent.

Alvászavar...na az talán előbb. Engem először felpörgetett, de pár hónap után hozzászoktam. A hangulatom eléggé ingadozó maradt szinte végig.

Hahóóó! Cáfoljatok sorstársak!

Kitartás!

Előzmény: Peet 111 (2019)
Peet 111 2012.12.28 19:25:14 © 2019

Üdv!

Peet vagyok.

Nekem nemrégen derült ki  ez a betegségem.

3 havi vizsgálgatás után megkezdték a steroidos kezelést,64mg medrol.

Nem vagyok valami jól.

Minden izületem ki van ,a vérnyomásom,ugrál,alvászavarral küzdök.

Mikor várható változás?

Üdv:

Peet

 

gyerköc 2012.12.18 15:50:13 © 2018

A GYÓGYSZER MELLETT BEINDULT A JAVULÁSOM /8MG SZEDEK MOST/ VOLTAM KONTROLLON ÉS STAGNÁL A BETEGSÉG.EZEK SZERINT EZ SEM BIZTOS A TELJES GYÓGYULÁSBAN????ÖRÜLÖK,HOGY LASSAN KEVESEBBET SZEDEK,DE AZT HITTEM,HOGY ROHAMOSAN JAVULNI FOGOK.ERRŐL ENNYIT!!!!MINDENKINEK KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!!!KELLEMES ÜNNEPEKET MINDENKINEK!!!

izisz111 2012.12.05 12:50:42 © 2017

Nem nevetlek ki! Én is hiszek benne! Ráadásul én tanultam is. Mármint a reflexológiát. Azon belül a talpmasszázst.

Csak a saját talpamat nem tudom megmasszírozni... :) Mindenki másét igen.

Megkérdeztem az egyik dr. ismerősömet a szteroid ügyben, hogy miért kell reggel bevenni. Rosszul tudtam. Nem azért, mert felpörget. Ugyanis nem mindenkit pörget fel. Valaki, pont bágyadt, fáradt lesz tőle.

Azért kell reggel bevenni, mert a szervezet hormontermelése (mellékvese, termeli a szteroidokat) reggel a legaktívabb, ezért igazítják hozzá szedési időpontot is.

:)

Előzmény: schow 57 (2016)
schow 57 2012.12.04 16:17:27 © 2016

Szia!

 

Értem, hogy per piillanat nem szedsz semmit és ne is foglalkozz vele.Úgy sem lehet elkerülni ha az orvos úgy javasolja, hogy ismételjük meg a th.-t.

 

Nekem nincs tünetem és igazából csak most veszem sézre, hogy régebben  voltak tüneteim, köhécselgettem és nem értettem a miértjét, gyomorszájnál erős fájdalmat éreztem , légszomj.

 

Bízom benne, hogy elmúlik mi mást tehetnék?

 

Ne nevess ki de nézegettem a nyelvdiagnosztikát.Láttam a tüdőmben levő göböket és más gyulladást is.Rossz szokjásommá vált, reggelene indulok a tükör elé nyelvet ki..:) 

Kinai orvoslást érdekesnek tartom egy morzsányi most nekem is jut belőle.:)

Reménykedjünk.

Előzmény: izisz111 (2015)
izisz111 2012.12.04 12:39:36 © 2015

Szia! Egyáltalán nem szedek gyógyszert most, csak C vitamint, halolaj caps-t, Béres cseppet, és szőlőmagból készült terméket. Szóval ezek nem gyógyszerek. Csak akkor kellett szednem, amíg a Medrolt szedtem. A Medrol, ugyanis magával hoz némi kötelező gyógyszereket, pl a gyomorvédőt, a káliumot. Aztán kinek, mit kell még szednie, mit borít fel a szteroid a szervezetben. Nekem a vérnyomásomat emelte meg, és a koleszterinemet. A vérnyomásra szedtem, a koleszterinre, nem mert akkor kezdtem el a halolajat és teljesen rendben tartotta az értékeket.

Hogy ki mennyi szteróval kezdi és mennyi ideig szedi, ez orvosfüggő... Én a 45 kg-ra 32 mg-mal kezdtem. 1 évig szedtem, fokozatosan csökkentették 4 mg-al, majd 3 hónap fenntartó adag (16 mg) következett, és megint csökkentés. 4 kg-ot híztam ezalatt. Engem rendesen felpörgetett, estére valami enyhe nyugtatót is bevettem, mert nem tudtam volna aludni. Folyton mozgásban voltam, ekkor kaptam rá a sportolásra. Egy jó tulajdonsága volt a szteronak, soha nem voltam olyan izmos, mint ameddig szedtem. Úgymond "legálisan doppingoltam."

De, csak ezért soha nem szedném még egyszer. Most beletörődve várom a sorsom alakulását, nem érdekel hogy lesz tovább. Majd ráérek februárban izgulni, amikor visszamegyek a kontrollra... :) A karácsonyra koncentrálok. :)

A Nootropil agyi értágító gyógyszer. Demens betegeknek adják főleg. 1x kipróbáltam én is, mikor a vizsgáimra készültem, de baromira fájt tőle a fejem, úgyhogy csak a tanulásra hagyatkoztam. Ja, 44 éves vagyok. Lassan 4 éve vagyok benne ebben a "kórban". Hogy ki fogok-e gyógyulni? Nem tudom, egyenlőre nincs javulás. Egy biztos! Szűrésen emeltek ki, addig semmi tünetem nem volt. Amióta tudom, hogy beteg vagyok... nos, hát azóta vannak panaszaim. Főleg a köhécselés. Ez a párás, hideg úgy veszem észre nem használ. Ahogy kimegyek a levegőre, kezdődik..

 

Előzmény: schow 57 (2014)
schow 57 2012.12.03 19:02:03 © 2014

Köszömöm , erre nem gondoltam, hogy felpörgés az ok, igaz engem nem pörget fel.

Nekem nagy ez a dózis, verébre ágyúval??:)))

Mindenki maga tudja mi az ami jó neki.

Nootropil.-ről nem is hallottam Te szeded?Sokféle gyógyszert szedsz?

 

Előzmény: izisz111 (2013)
izisz111 2012.12.03 15:34:58 © 2013

Nem olyan nagy ez a dózis... van, aki ennél sokkal többet szed. Ha 64 mg felett adják valami sos esetben, akkor mindenképp infúzió formájában fogják, mert kikészíti a gyomrot. De, köztünk is volt olyan BS-es beteg, aki e fölött kapott, azaz kezdett

Azért kell reggel bevenni, mert felpörget... gondolom nem szeretnél még éjfélkor pörögni, mint a búgócsiga  :)

Szived szalad ezerrel.

A Nootropilt (agyfényesítő) is csak reggel és délben illik bevenni, mert este "nem hagy aludni".

Előzmény: schow 57 (2008)
izisz111 2012.12.03 15:27:00 © 2012

Jah, és mi nyugodtan tervezhetünk még... :)

Előzmény: izisz111 (2011)
izisz111 2012.12.03 15:25:36 © 2011

B3a: Nyugalom! Még jó hogy nincs menopausád ebben a korban...! Nem kell mindjárt a legrosszabbra gondolni!

Valamelyik nap beszélgettem egy ismerősömmel, akinek beteg a felesége. Kérdeztem, hogy tudja elviselni a tényeket lelkileg. Azt mondja,

mindig a jelenben él. Kizárja a mi lenne ha... dolgokat. (egyértelmű a kór, egyértelmű a vége). Nem gondol rá, és kész. Mindig az adott jelenben gondolkodik, nem kombinál, nem tervez. Megéli a jelent. Irigylem érte. Igaz férfiről van szó. Mi nők, túlagyalunk mindent. Túlkombináljuk.

De, néha elgondolkodom rajta. Ha ő, a sokkal nehezebb dologgal ezt meg tudja csinálni, akkor nekünk miért nem megy?

Xina: Még mindig a Korányiban vagy? Ki volt a dokid? KG?(csak találgatok) Én is oda járok. Az enyém:ZsM.Elvileg ő is a BS specialistája.

 

b3a 2012.12.03 14:22:12 © 2010

Sziasztok

 

Jövöhéten szerdán megyek kontrollra +vérvétel előtte aznap Rg kiváncsi vagyok mi lesz

A kezemen a hüvejk ujjamnál az izületi résznél pár hete fájt aztán piros lett most meg kinött valami csomó a csonton

A HÁZIORVOS SZERINT SZTEROID HATÁSA MERT ILYEN ÁLT A változó korban lévő nőknél jelentkezik és mondta a nevét de nem emlékszem Én még csak 35 vagyok és nem menopauzázom még:(

 

Nagyon félek remélem nem a betegség jött elő megint

Drukkoljatok mert nem akarok Medrolt szedni engem kikészített

S.

Xina73 2012.12.03 14:06:21 © 2009

Szia Ízisz!

 

Nem majd most pénteken megyek, de hát én is félek, mert a lábam nem igazán jó valamikor jobban viselem valamikor nem. A vállam az ugyan fáj már 1 éve, de amikor először fájt, akkor hála az égnek rendben volt minden, de sajnos a reumatológiai kezelés amit kaptam semmit nem ért, pedig még mondta is a dr-nő, hogy látványosan be van dagadva.

Hát ennyit errről.

 

Én is félek most, mert ha megint aza szar Medrol ki leszek végre emberi formám van, végre a súlyom normális.

Nem igaz, hogy nem lehet már erre mást kitalálni?

Sajnálom, hogy te is csak küzdesz, ez nem jó sőt egyáltalán nem.

Mondjuk arra fogni, hogy tbc-s dolog a dokidtól azért az nem megfelelő hisz tudja mi bajod van.

 

Nekem a profom element máshova messzire, így nem tudok utánna menni, most mást orvost kapok, megmondták ki a legjobb kit ajánlanak, hozzá megyek pénteken.

A doktornő nagyon sok ilyen beteggel foglalkozik.

Előzmény: izisz111 (2004)
schow 57 2012.12.02 18:14:40 © 2008

Szia!

 

Az én orvosom 5o éve praktizál és annyit mondott, még soha nem találkozott ez idő alatt olyan betegekkel aki ne gyógyult volna ki ebből.

 

Akadt aki harmadszori szteroid adásra lett tünet mentes de meggyógyult mindenki és ne igzuljak.

 

Nem értem miért kell ilyen hatalams dózisú szteroidot adni mint egy transzplantált betegnek?

 

Miért reggel kell bevenni a Medrolt..tudja valaki?

 

Esetleg ilyenkor jobb a felszívódás?

 

Jobbulást kíkvánok minden betegnek.

 

Előzmény: Xina73 (2000)
izisz111 2012.11.30 20:49:21 © 2007

Most kaptál volna egy "like"-ot, ha lehetne :)

Az általad említett "gyógymódot" alkalmazom én is már 2 éve, kivéve a B vitamint (sajnos olyan átható Polybé szagot árasztottam, hogy nem bírtam saját magamat).

Szóval én is hiszek benne... de nekem úgy látszik nem válik be :(

Ennek ellenére örülök, hogy leírtad!

Előzmény: balazsh (2005)
izisz111 2012.11.30 20:41:36 © 2006

Örülök, hogy léteznek még sikertörténetek is... :)

Előzmény: balazsh (2005)
balazsh 2012.11.30 20:35:52 © 2005

Sziasztok!

 

Elmesélem én is a történetem, ha már ennyit olvastlak benneteket.

 

- Augusztusban szokásos évenkénti tüdöszűrés.

- Szeptemberben jön egy levél, hogy menjek a tüdőgondozóba, saját érdekemben .....

- Tüdőgondozóban újab RTG, doktornő mutatja, hogy mi a bibi. Kb. tojás nagyságú éles fehér folt az egyik oldalon, a másikon pedig nagyobb elmosódott. Nem mondott semmit, mert "semmi nem biztos". Menjek CT-re. Időpontot ott egyből kért, 3 hét múlva mehetek.

- CT-ig 7 kg-ot fogytam, mivel olyan "nyugodt" voltam.

- CT lelet: mindkét oldalon szimatrikuan, 7-14 mm-es nyirokcsomók, ..... --> sarcoidosis gyanú.

- Vissza tüdőgondozóba, ekkor elhangzik ott is, hogy sarcoidosis, de nem 100%, ezért javasolja, hogy menjek el bronhoscopiára a Korányiba. Időpontot 10.17-re kértek is.

- Megnyugodtam, hogy nincs nagy baj, magától is gyógyulhat.

- 10.17. reggel bementem a korányiba. Vérvétel, légzésfunkció, RTG. Majd beköltözök a korterembe. Egyszercsak jön az orvos, hogy menjek haza, mert csak 26-ra van időpont a tükrözésre. (ez kérem Magyarország. Szakorvos beutal tükrözésre, lebeszéli az időpontot, majd a korház akkor foglal időpontot a legszükségesebb vizsgálatra, mikor megjelenek, persze az csak sokára van.....) Midegy, 26-a úgy sem jó, mert 27-én repülök Barcelonaba. Megállapodtunk, hogy 11.05-én bemegyek, 6-án megcsinálják.

- 11.05-én reggel megyek, beköltözök. Aznap semmi nem történt, csak beszéltem az orvossal. Másnap reggel UH vizsgálat, majd 11-kor jön a tükrözés. Rossz volt, de túl lehetett érni. A leleten látszik, hogy a nyirokcsomók alkalmatlanok a vak biopsziára. Az orvos mondja, hogy így nem sok (3-5%) esély van arra, hogy 100%-ra kimondják, hogy mi a betegségem. Vízionálja a műtéti úton való mintavételet. Ekkor már elkezdtem ellenkezni, hogy azt már nem szeretném. Megállapodunk, hogy majd az 1 hét utáni lelet alapján döntünk. Még aznap este, mivel nem volt semmi panasz, láz hazajöttem.

- 1 hét múlva visszamentem az eredményért. Szerencsém volt! Sikerült kimutatni, hogy sarcoidosisom van. Kérésemre megállapodtunk, hogy egyenlőre ne legyen gyógyszeres kezelés és hogy január 10-én megyek CT kontrollra.

- Ezek után elvittem a leleteket a beutaló orvosnak. Ő lőtt még egy RTG felvételt, mivel már 1 hónapja nem készült rólam. :)  Utólag azt mondom szerencsére, mert a két képet egymás mellé téve látszik a változás. Az éles tojás nagyságú folt megy össze és halványodik, a másik oldali már alig látszik. Azt mondja, hogy ha csak ennyi lett volna augusztusban is, lehet, hogy ki sem vesznek.

 

Szóval én nagyon bizakodva várom a januári kontrollt.

Amitől gyógyulok az a következő, naponta:

- 1x750 mg bio C vitamin, 

- 2x 20 csepp Béres csepp

- 2x1 B komplex vitamin

- 1x1000 mg halolaj kapszula (omega-3)

 

Ami érdekes, hogy nekem soha nem volt semmi tünetem, vagy csak nem tudtam, hogy az a tünet.

 

Kívánok mindenkinek mielöbbi gyógyulást!!

izisz111 2012.11.30 15:07:03 © 2004

Szia Xina! Pár hetet kihagytam a fórum nézelődésével, előtte meg uborkaszezon volt. Most meg valami indapassos marhasággal szembesültem, nem tudtam belépni a régi jelszavammal, újra kellett regisztrálnom... így lettem izisz1-ből izisz111.

Hogy nem jelentkeztem, annak oka volt. Nálam nincs minden rendben...

A mi történetünk hasonló. 2009-es felfedezett vagyok. 1 évig Medrol szedés, most másfél éve "mentes" vagyok. Soha nem voltam "gyógyult". A medrol után is maradtak gócaim, amit 3 havonta ellenőriz a dr. De, idáig ezek a gócok nyugalomban voltak. Júniusi CT-regressziót írt le, ami a dr. szerint nem az. Ő régi tbc-s folyamatnak gondolta. Kezdődött megint a tbc kizárása. És az negatív. Okt.-ben voltam kontrollon. Már a sima mellkas rtg-n is látszik, hogy a gócok nőttek. El voltam keseredve. Megint kezdődik a Medrol szedése? De, a dr. azt mondta, még várunk...

Erre kicsit megnyugodtam. Majd februárban megyek ismét...

Viszont nagyon kritikusan figyelem magam és azt vettem észre, hogy ismét reggelente tiszta víz vagyok. Nem minden reggel, de hetente többször. A kezdetekkor is ez volt... :(

Az izületedre sajnos nem tudok mit mondani. Nekem ezzel nem volt problémám.

Ma voltál a kontrollon? Mit mondtak?

Előzmény: Xina73 (2000)
Xina73 2012.11.29 21:32:36 © 2003

Sziasztok, én most megyek kontrollra d félek,most fájnak az izületeim.

 

Ha van olyan aki tapasztalt ilyet jelentkezzen,időszakonként visszatér a láb fájás inkább vádli, térd fájása, van valakinek ilyen.

tandora 2012.11.28 19:55:28 © 2002

Sziasztok!

 

Üdvözlöm a régieket, nagyon örülök a javulásoknak. És sajnálom, hogy egyre több új beteg talál ide. Mármint persze nem azt sajnálom, hogy idetaláltok, hanem azt, hogy egyre többen vagyunk. 

 

Engem tavaly januárban diagnosztizáltak, CT szerint Boeck, tükrözés szerint nem rák, de a Boeck sem egyértelmű. Szteroidot nem vállaltam, spontán gyógyultam. Idén márciusban volt az utolsó CT-m, akkor tökéletesen tiszta volt a tüdőm. 

Már csak 3 hónap és mennem kell kontrollra. És most elkezdtem félni egy kicsit, hogy mi van ha visszajött. Semmi tünetem nincs - nem is volt soha -, de azok közül, amiket itt leírtok párat felismerek magamon. Persze tavaly annyira hipochonder lettem a diagnózis után, hogy bármilyen tünetet képes voltam magamon felfedezni. 

 

Szóval azt szeretném kérni, hogy említettétek ketten, hogy nem szteroiddal, hanem más módon gyógyultatok, eláruljátok, hogy hogyan? 

Nekem meggyőződésem, hogy tavaly a CERAGEM ágy segített gyógyulnom, úgyhogy semmilyen "kuruzslást" nem ítélek el helyből. :) 

 

Köszönöm előre is a választ! :)

Xina73 2012.11.28 09:04:47 © 2001

Sokan kérdezitek az izületi fájdalmakat igen az van sajnos , csak nem mindegy, hogy azért mert kiújult vagy csak a betegségből adódóan van.

Xina73 2012.11.28 08:40:34 © 2000

Szia!

 

Ahoz képest, hogy II.-esben voltál elég kicsi adaggal kezdted, azért nincsennek olyan mellékhatásai, én I-esben voltam és a Profom 32mg-al kezdte, igaz fél év alatt abbahagytam és most tartok másfél évnél amióta nem szedem, csak most megindült megint a bokaizületi fájdalom, ami akkor is így kezdődött, az hogy a vállizüket folyamatosan fáj arról nem is tudok mit írni, mert egy éve fáj, pedig akkor még tünetmentes voltam, hát ez van.

 

jövő héten kontroll kiváncsi leszek, de baromira nincs kedvem megint holdképű lenne.

Igaz hízni én se híztam, hála az égenk, mert próbáltam áttérni úgy az étkezésre hogy ne hízzak, igaz a víz miatt feljött pár kg.

 

Ez van, de nem szeretnék megint csúnyulni, az biztos, ha megint szednem kell, akkor előtte lefogyok 5 kg.

 

Kérdésem csak az lenne, aki még régebbóta beteg mint én, mert én 2009.évtől, hogy járhat izületi fájdalommal akkor is ha elvileg tünetmentes vagyok?

 

Ízisz te merre vagy?

 

Sziasztok

 

Előzmény: schow 57 (1999)
schow 57 2012.11.27 18:13:52 © 1999

Sziasztok!

 

Jó hónapja nagyon elkeseredtem, de végre lassan gyógyultnak nyilvánítanak most voltam kontrollon.

 

Szedem a szteroidot a cukrom vitte fel egyedül majd lecsökkentették az adagot és azóta minden rendben.Nem érzem a gyógyszer mellékhatásait.

 

Tele vagyok energiával, rengeteget  tornázom  és örülök, hogy nem mentem bele a biopsziába, mivel ez a betegség szteroidra ugrik, mondhatnám rendkívól jól és gyorsan reagál.

 

Ez a beegség nálam hát, izületi fájdalmat váltott ki, fulladást amit stresszel magyaráztam pedig nem váltotta ki, köhögés, torok kaparás inkább erős csiklandózás, könyök izületi fájdalom és örökös bágyadtság,

levertség , fáradtság.

 

Nekem jól áll az orvos szerint,hogy egy picit az arcomon  kikerekedett, hizni nem híztam .

 

 

Régen is kaptam szteroidot igaz  mellé adtak immuránt is, azt hiszem az volt a ludas amiért annyira rosszúl éreztem magam. 

 Bock II. stádiumban voltam mikor orvoshoz kerültem, máj és lép megnagyobbodással kezdődött és nayon sok köztük, 2,5x2.7 mm-es ny.csomó megnagyobbodásaim lettek..szinte megszámlálhatatlan mennyiség.

 

24 mg. Medrollal kezdtem.

 

Tényleg nem egy tragédiha ha szükség van rá muszáj beadni a derekam.

 

Gyógyuást kivánok MIndenkinek.

 

 

Xina73 2012.11.27 11:57:14 © 1998

Sziasztok!

 

Én nagyon régen voltam itt már itt 1,5 éve nem szedem a szteroidot.Most elkezdődött a Boka fájdalom ismét és félek ettől, mert akkor is így kezdődött, amikor már gyógyszerre szorultam, sajnos. Nem szeretném megint elkezdeni, visszanézve mindent borzasztó hogy nézel ki, akárki akármit mond, és utánna szinte szép leszel.

Tavaly fájt a vállam hála az égen ettől függyetlenül nem jött vissza, de most viszont a bokám is fáj.

Nem tudom valiknek volt olyan, hogy szinte 3 havonta fáj a lába a vádli az izület, többszőr voltam vénás ultrahangon, hála az égenk semmi, de mindig előjön és senki nem tudja miért.

 

Itt az éves kontroll ideje és megyek vissza, kiváncsi leszek, de ha megint medrol ki leszek borzasztó mire megint visszaállsz.

Olyan jó lenne ha már feltalálnának erre valamit.

 

Kérdés az izületi fájdalom tünetmentes idpőben is jelen lehet?

 

Köszi sziasztok

almaszolf 2012.11.27 11:16:27 © 1997

Köszönöm a visszajelzéseket.

Kedves b3a! Tudom, hogy a stressz nem tesz jót semminek. Amikor nálad először jelentkezett a betegség voltak izületi fájdalmaid, hasogattak a csontjaid, érezted úgy mint mikor rádtör az influenza?

Nyco 2012.11.26 20:03:02 © 1996

Ízom-ízületi fájdalmaim nekem is vannak, reggel felkeléskor fáj a hátam,  a derekam, a bordáim.

Igaz, röntgennel megállapították, hogy a csigolyáim 20 évvel öregebbek  a koromnál, feltehetőleg genetikai okok miatt.

Kérdésem, hogy krónikus fáradtságot okozott valakinél ez a betegség? Egyre gyakrabban érzek olyan gyengeséget és fáradtságot, mintha nem pihentem volna hetek óta. Most is

nehezemre esik még megmozdulni is. Ennek pársze sok más oka is lehet, de érdekelne hogy más is tapasztalt-e ilyesmit?

Engem még nem kezelnek a szarkoidózisra, csak a CT-ig jutottam. 

Előzmény: almaszolf (1994)
b3a 2012.11.26 09:24:09 © 1995

Szia

 

 

Nemtudom, hogy árt e a maszíroztatás én csak azt tudom amikor nagyon sok tünetem volt és szedtem a szteroidott akkor senki nem maszírozott mert annyira fájt a böröm és mindenem,

A CT azért kell, hogy lehessen tudni esetleg a szivburkot mellhártyát stb megtámadta e a sarcoidosis

Jobb ha a Ct alapján mondják ki h boeck mint a tüdőbiopszia alapján.

Minnél kevesebbet gondolsz a betegségre annál jobb mert a stresz nem használ neki.

JOBB IS HA NEM OLVASOD A FORUMOT MAJD CSAK HA MÁR TUTTI LESZ NE STRESSZELD MAGADAT

aMIKOR ELSŐ ALK KIJÖTT A BETEGSÉGEM akkor én se kutakodtam  sokkal nyugodtabb voltam csak amikor már a második alkalommal megtámadott és nagyon rosszul voltam és a kurán estem át akkor nézegettem meg h mi is a bajom?)

S:

Előzmény: almaszolf (1994)
almaszolf 2012.11.21 13:49:21 © 1994

Sziasztok! Az igazság az, hogy én új vagyok itt, jelenleg az ismételt tüdőröntgenek alapján szarkoidózis gyanújával CT előtt állok, amire januárban kerül sor.

Az orvosom próbált nyugtatni, hogy nem olyan sürgős a dolgom, hogy ne adjunk időt a természetnek, hogy esetleg magától helyrejöjjön a problémám.

Tünetem nincs, vagy legalább is próbálom kontrollálni, mert szeptember óta voltak időszakok, amikor fulladtam, de talán inkább pszichés eredetű volt.

Most viszont néha hasogat a karom, a combom, a lábszáram, a térdeim, a hátam is szokott fájni, olyan vagyok mint egy öregasszony, ezt az időjárásra fogtam, bár nem jellemző nálam hogy ennyire érzékeny legyek az időjárásváltozásra.

Ez lehet összefüggésben a szarkoidózissal?

Igazából a legfőbb kérdésem az lenne, hogy véleményetek szerint ártottam-e azzal magamnak, hogy voltam masszíroztatni. Ebben a betegségben lehet egyáltalán, mert a masszázsnak vannak ellenjavallatai is? Az biztos, hogy a masszázs beindítja a nyirokkeringést, nem tudom, hogy ez ebben az esetben rossz-e?

Segítsetek légyszi!

Előre is köszi

 

 

 

b3a 2012.11.21 10:03:17 © 1993

kitartás gondolj arra h a 8 mg után már jön a 4 mg és utána meg a semmi:)gratulálok

aí hold arc is lassan majd csökkeni fog

én dec 12 megyek ujabb kontrollra rg és vérvétel,remélem minden ok lesz

s.

Előzmény: gyerköc (1991)
zsofi0313 2012.11.20 13:24:39 © 1992

Sziasztok!

 

Nekem leginkább Klarissza8-hoz lenne kérdésem, hogy hogyan gyógyult meg mert engemez nagyon érdekelne! Nálam tavaly novemberben diagnosztizálták ezt a betegséget, a tüdőtükrüzésbe nem mentem bele, mert sajnos eggy családi barátnál nagyon súlyos következményei lettek ennek a beavatkozásnak..... Szóval márciusban gyógyultnak nyílvánítottak, de szeptemberben nem volt jó az eredményem, újra. Akkor és most sem szedekszteroidot én is mással gyógyultam, és most is így teszem. Ezért szeretném kedves Klarissza8 ha leírnád a Te gyógyulásod. Nálam is a szülés után kezdődött, és véletlen fedezték fel. Most is kezdett fájni a nyakam,meg a melleim és a hónaljam, szóval egyből tudtam hogy a  nyirokcsomóim... De a lábamom nem volt soha semmilyen kiütés, folt vagy fájdalom. Pénteken kontroll, már előre félek, hogy mit mondanak majd! Kitartást mindenkinek, és köszönöm előre is a választ!

gyerköc 2012.11.20 08:19:56 © 1991

VOLTAM KONTROLLON ÉS HÁLA NAGYON SOKAT JAVULT VÉGRE,/SZTEROIDNAK KÖSZÖNHETEM/ÍGY MÁR JOBBAN ELVISELEM A HOLD ARCOMAT.CSÖKKENTETTÜNK 8MG-RA.MINDENKINEK KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!

Előzmény: b3a (1988)
b3a 2012.11.07 08:11:13 © 1990

Hát akkor szerencsés vagy mert én felállni sem tudtam ugy fájt a lábam az izületem, aztán meg amikor már nem annyira akkor annyira bevizesedtem h nemtudtam joformán belepréselni a lábamat semmi cipőbe....a terhességi lábdagadás az enyémhez képest smafu volt.

A hold arc akkora volt nekem h ismerőseim ha nem láttak 2 hónapig simán elmentek mellettem az nutcán mert nem ismertek fel

Ha tehettem nem mentem emberek közé csak bujkálva

:)de ez már kezd lassan a multté lenni május óta nem szedek gyógyszert csak kis vitamint májvédő teát és vesetisztitó teát iszom+kálciumos vitamint mert a csontjaim és a fogaim is megszenvedték a Medrol kurát.

Folyamatosan fogyozom=sok gyümi zöldség egézséges dolog semmi csoki cukor kevés kenyér vagy semmi

114 kg ról most 87,3 kg vagyok

 

Tehát kitartás aki benne van a kúrába deVAN VÉGE ÉS LESZNEK SZEBB NAPOK MÉG:)

s.

 

 

 

 

 

 

Előzmény: romesz (1989)
romesz 2012.11.06 22:26:36 Creative Commons License 1989

Erdekes, hogy mennyit hallom a panaszt a holdarcra.

 

Az igaz en nem medrolt szedtem, de 5 evig eltem szteroidon es nem lett tole hold arcom. Sot mi tobb abban az idoszakban nem tudtam hizni sem. 

A betegseg kezdetekor 72 kilo voltam es 5 evvel kesobb 56 kilo. Azt viszont hozza kell tennem, hogy nagyon sokat gyalogoltam abban az idoszakban. 

Előzmény: b3a (1988)
b3a 2012.11.06 22:04:37 © 1988

Hát igen a hold arc elkeserítő.(

Éppen h csak 3 kép készült rólam és ha néha látom sirhatnékom van !!na de annál jobb lesz amikor lemegy majd és marad az eredeti:)

KITARTÁS

Előzmény: gyerköc (1985)
b3a 2012.11.06 22:03:28 © 1987

Szia

Hetente felezni az adagot nem túl gyors?Nekem kb 3 havonta volt csökkentés de max 1/3 RA ÉS A VÉGÉN MEG  3 hetenként

 

 

 

 

Előzmény: schow 57 (1986)
schow 57 2012.11.05 18:56:41 © 1986

Köszönöm!

 

Haspuffadást észlelek nappal,éjjel kicsit görcsöl a lábam és a déli cukrom magasabb étkezés után.

 

Régen kaptam szteroidot infusioban azonnal feldagadt az arcom és a lehető összes tünetem megérkezett.

 

Per pillanat jól vagyok. 24 mg. -mal kezdtem a hétvégén viszont leveszem a felére és hetente felezem az adagom.

 

Úgy érzem lassan visszahúzódnak a göbök.

 

Kiartást MIndenkinek..

Előzmény: b3a (1984)
gyerköc 2012.11.05 14:16:52 © 1985

Az én orvosom Dr.Tóth Helga.Nagyon jó és kedves,megértő és nem feltétlen a gyógyszert erőlteti.Remélem ha megyek megint csökkentünk ,mert már utálok a tükörbe nézni,mintha nem is én lennék.nekem a hold arc a szedés 4.hete után kezdödött,a hízás meg azért mert eszem és nem sokat mozgok itthon,ha visszamegyek melózni remélem fittebb leszek.mindenkinek jobbulást és kitartást.

b3a 2012.11.04 08:57:30 © 1984

Szia

 

 

Pontosan nem tudom de ha lesz időm visszaolvasom a leírásaimat benne van.de kb 3 hónap a hízás a hold arc előbb!!!

Szerintem egyébbként változó és a Medrol mennyiségétől is függ.

S:

Előzmény: schow 57 (1982)
Klarissza8 2012.11.01 22:59:27 © 1983

Szia!

 

Én spontán gyógyulok. Ha esetleg visszaolvastad a topicot, ismerheted a történetemet. Gyerekszülés után három hónappal rosszul lettem.

Mindenféle tünetet produkáltam: köhögés, nehéz légzés, csomók a lábamon, izületi gyulladás (én sem tudtam pár napig lábra állni), lázam volt, éjszakai verejtékezés.  Pár hónap alatt végre egy orvos felvetette a sarco lehetőségét. Elég jellegzetes volt a röntgen felvételem, ezért én nem

mentem tovább a vizsgálatokban a CT-nél. Nem voltam bronhoszkópián sem, sem szövettan nem történt. Valójában elmentem volna, ha borzasztóan erőltetik az orvosok, de mivel váltogattam őket, így elmaradt. Persze utólag nem bánom, hogy kimaradt ez az élmény. Egyre rosszabbul lettem, volt, hogy minden lélegzetvétel fájt (bár az orvosok szerint ez nem fájhat), éjszaka aludni sem tudtam a köhögő rohamoktól, valamint látászavarom is volt párszor. Ki is váltottam a Medrolt, de sosem szedtem be, mivel szoptattam és abban a pillanatban el kellett volna választanom a gyerekemet, és lelkileg nem tudtam megtenni. Mindíg egy-egy hét haladékot adtam magamnak, hogy majd elkezdem...Aztán pár hónap múlva jobban lettem, majd ismét jöttek a tünetek, megint jobban, majd megint tünetek. Hullámzó volt az állapotom, de sosem voltam annyira rosszul, mint az előző rossz állapotban, tehát éreztem, hogy javulok. Közben négy tüdőgyógyásznál jártam, hárman azt mondták a saját érdekemben szedjek szterót, mert ebből a stádiumból már nem fogok meggyógyulni magamtól, biztos, hogy nem... A negyedik azt mondta, nem lát annyira rossz elváltozást a tüdőmben, várhatunk még. Fontosnak tartom a kontrollt, és ezzel a tüdőgyógyásszal együttműködve mindíg elmegyek a szükséges vizsgálatokra. Légzésfunkcióim javultak, teljesen normális tartományban van már a diffúz mérés is. CT eredményeimen nagyfokú regresszió tapasztalható, és javulás folyamatosan. Tüneteim nagyjából megszűntek. Utólag örülök, hogy nem kezdtem el a szterót, és normális életet élhettem ez idő alatt. Nem mondom senkinek, hogy ne hallgasson az orvosára, minden szervezet más- és más, én szerencsés vagyok, hogy magától javulni kezdett a betegség, pedig én tényleg durva tüneteket produkáltam. Remélem egy kis erőt tudtam adni! Ha érdekel leírom, hogy én hogyan próbáltam kúrálni magam. Jobbulást mindenkinek!

Előzmény: Nyco (1962)
schow 57 2012.10.29 10:47:33 © 1982

Sziasztok!

 

Lányok mikor kezdődik a telihold arc és hány nap után kezdődik el a hízás?

Ti nem vagytok folyton szomjasak?

 

Jobbulást Mindenkinek.

b3a 2012.10.27 07:10:09 © 1981

A vizhajtót nekem muszály volt 2 naponta mert annyira megragadt a viz a szervezetemben h pl a szememet is alig tudtam kinyitni az ujjaimat behajlítani a lábam majd szét szakadt...utána heti 2 alk majd heti 1 alk csökkentve lett persze csak ahogy a gyógyszer csökkent:(

S:

Előzmény: éjjelibagoly50 (1980)
éjjelibagoly50 2012.10.26 18:29:33 © 1980

Mindenki! már annyiszor leírtam ide hogy vigyázni kell a C vitaminnal! én is megjártam, kristályok alakultak ki a vesémben tőle DE!!!!!! Ajánlotta valaki a teljesen csipkebogyóból készült Dr Chan 1200 mg-os C vitamint. Mivel 20 éve vagyok a pályán, kitapasztaltam már egyet-mást. most már évek óta szedem, rendszeresen járok laborba és nincs ilyen gondom, mondjuk van más egyéb, de legalább ez nincs. És vízhajtót sem kell szedni minden nap - szerintem. max. hetente. az is nagyon kicsinál.

Figyeljetek erre, és kitartás!!!

Előzmény: b3a (1979)
b3a 2012.10.26 17:38:16 © 1979

Szia

 

én pont 32 mg kezdtem a Medrolt

1 hónapban nem tudtam aludni sem tőle ugy felpörgetett , a kg a 3.hótól kezdtek felröppenni:(

Szőrősődtem arcom kezem , máshol meg nem nőt semmi:)

Iszonyatosan hold arcom lett és folyamatosan izzadtam mint egy ló és a sok gyógyszertől persze büdőset.

A vizhajtó 2 naponta kicsinált a gyomorvédő viszont jó volt.

remegtem és a végén a nyakam miatt már levegőt is nehezen vettem ülve tudtam csak aludni ha sikerült

Amikor csökkentették az adagomat elvonási tünetek miatt ugy összeszorítottam a fogaimat h elmozdultak=ciszták kelletkeztek

Tönkre mentek a fogaim, a c vitamint nagy mennyiségben szedtemNEM SZABAD MERT A VIZVISSZATARTÁS MIATTA FELESLEGES lerakodott a vesémben homok formában

Felment a koleszterinem iszonyúan a vérkép botrányvolt..aztán apránként minden javult májusban végkép abbahagytam és most már -26 kg után nincs már hold arcom(kb 3 hónap és már javult az arcom)

 

na szóval gáz a Medrol de túléltem, izzületeim kivannak

 

Ki a dr aki kezel téged megkérdezhetem?

S.

Előzmény: gyerköc (1978)
gyerköc 2012.10.25 17:15:37 © 1978

SZIASZTOK!NEM SZERETNÉM REKLÁMOZNI A SZTEROT,DE ÉN IS NAGYON FÉLTEM TŐLE AHHOZ KÉPEST...A FEJEM LUFI,ARCOM MEGSZÖRÖSÖDÖTT,ELEINTE IDEGESEBB VOLTAM/32MG/KB:3-4KG HIZTAM,PERSZE ESZEM IS/NEM HISZEM HOGY A GYÓGYSZERTŐL/KEZEM REMEG NÉHA ,IZZADOK,HASAM PUFFAD NAGYON MINTHA TERHES LENNÉK.LABOROM JÓ VOLT ÉS ELINDULT A GYÓGYULÁSOM AMIT ÉN IS A CSODÁRA BIZTAM, HOGY MAJD MAGÁTÓL,DE SAJNA NEM.MUSZÁJ VOLT A GYÓGYSZER!!!!MOST 16MG VAGYOK ,NOV.KÖZEPE FELÉ MEGYEK MEGINT KONTROLLRA.KIBIROM A GYÓGYULÁSOM ÉRDEKÉBEN.VANNAK MELLÉK HATÁSOK MINDENKINÉL ,DE EZ IS EGYÉN FÜGGŐ....MINDENKINEM KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!!! HA ABBAHAGYJUK A GYÓGYSZER SZEDÉSÉT MENNYI IDŐ MIG A LUFI FEJ LEMEGY AZ EREDETI ÁLLAPOTÁRA??????

b3a 2012.10.18 22:07:25 © 1977

a MÁSODIK alkalommal amikor a b.sarcoisosisom elöjött az elsődleges jele az volt(mielőtt a rg lett volan)a üsszes tetoválásom feldagadt pl szemöldök szem teljes hát

utána a két lábamat támadta meg=azt hittél lyme kóros lettem

utána rg=5 cm csomok a tüdőben

:( csomok a lábban elnyomták az ereket=nem volt keringés feldagadt lilult

Előzmény: b.gina (1963)
b3a 2012.10.18 22:01:49 © 1976

2006 ban én sem kértem a szetroidből

de 2011ben amikor a babám 4 hónapos volt és nemtudtam lábra állni és 5 cm bockeim lettek muszály volt a MEDROL ami kicsinált,anyám sem ismert rám de májusban abbahagytam és kezdek magamhoz térni

Leadtam a felszedett kg-at a májam még nem ok,fájnak az izületeim de nincsenek csomok inaktív vagyok jellenleg.

Nem szörösödöm, és a koleszterin is rendbe jött, vérnyomás csökkentőt se szedek már

Egyszóval lassan de biztosan ember kezdek lenni

KITARTÁS MINDENKINEK

Előzmény: Nyco (1969)
b3a 2012.10.18 21:57:12 © 1975

Engem is igy szürtek ki 2006,.ban

Mindennel egyett értek veled kivéve a biopsziával

1 alk csinálták 3 spray és 5 perc mulva tolták a csövet , 3 perc alatt kész volt a mintavétel de soha többé nem engedem..majdnem megfulladtam fájt stb

:)

Előzmény: Tommmy1 (1971)
éjjelibagoly50 2012.10.12 12:46:17 © 1974

érdekes! a kezdet kezdetén, 20 évvel ezelőtt nekem is csináltak ilyet. "nyakonvágtak" és ott nyúltak le a tüdőbe mintáért. utána még kétszer kellett műteni, mert a hegben megnőtt egy nyirokcsomó és el kellett távolitani. azóta nekem egy jelző lett a heg, mert ha bepirosodik és egy kicsit dudorodik, máris tudom hogy kezdünk mindent elölről, mert támadnak a nyirokcsomók :) , de hát még mindig itt vagyok..:-)

Előzmény: romesz (1973)
romesz 2012.10.10 18:24:42 Creative Commons License 1973

Nagyon jol leirtad az egeszet, pontosan igy csinaltak nekem is meg annak idejen 1976ban. 

De mivel a vizsgalatok eredmenye nem volt kielegito ezert nekem csinaltak egy nyaki nyirokcsomo szovettani vizsgalatot is. Annak a forradasa ma is erosen latszik mivel csunyan heggesedik a borom. 

Előzmény: Tommmy1 (1971)
Nyco 2012.10.10 18:07:23 © 1972

A HRCT vizsgálatot nem ismerem, mit jelent?

Mi lett az eredmény?

Előzmény: schow 57 (1970)
Tommmy1 2012.10.09 20:27:26 © 1971

Sziasztok!

 

Nekem tegnap bizonyosodott be számos vizsgálat után, hogy szarkoidozisom van. Tünetem nincsen és sosem volt vagy ha van is pár apróság nem gondolom h ettől. Véletlen szürtek ki tüdőszűrésen, majd mentem CT-re, vérvétel, ekg, tüdőkapacitás mérés és tüdőbiopszia.

 

Arra kérek minden vizsgálatok előtt állót, h ne parázzon már ezektől a vizsgáloktól mert a legnagyobb őszinteséggel mondom, hogy semmi félnivaló nincsen bennük.

 

- A röntgenbe csak egy gép előtt állva levényképéznek.

- A CT-n kb 5 percig kell egy ágyon feküdni miközben gyűrűn párszor áttolnak és infúziót adnak. (a CT nem cső hanem egy kb fél méter hosszú gyűrű szóval bezártságérzete se lehet senkinek)

- A vérvétel kb egy szúnyogcsípés

- ÉKG-kb 5 perc és egy ágyon fekve tappancsokat tesznek és semmit nem érzel

- a tüfőkapacitás mérésen párat kell fújni egy csőbe és kész..

- tüdöbiopszián egy sprayvel háromszor befújtak a számba (érzéstelenítő) majd egy folyadékot le kellett lélegezni. Kb 30 perc múlva lefegtettek egy asztalra majd a szememet egy ruhával letakarták és a tüdömbe levezettek egy vékocs csövet. A vékocs csövön keresztül csinálta a doki a dolgát kb 20 percig ami nem hogy nem fájdalamas de nem is érzel szinte semmit. Az egész abszolút nem fájdalmas, az egy kicsit furi mikor a csövet letolja (kb 5 másodperc) de az se fájdalmas talán majd köhentesz párat ;-) Levegőt is végig kapsz az orrodon is, a szádon is. Nekem az egészben a legrosszab az volt h előtte túlparáztam a dolgot pedig semmi okom sem lett volna rá csak az ember olyan h fél az ismeretlentől amit még sosem tapasztalt meg. Ja utána én estére belázasodtam de az se volt rossz legalább csak tévéznem kellett és a párom körülugrált ;-) Másnap reggel már minden ok volt.

 

Szóval mindenkinek javaslom ezeket a vizsgálatokat akinek az orvosa javasolja mert ez segít a dokinak h biztosabban tudják mi a bajod és ha biztosabban tudják akkor jobban tudják gyógyítani és hamarabb lehetsz újra makk egészséges;-)

 

schow 57 2012.10.09 15:09:40 © 1970

Készült  még 2 db. felvétel, megvizsgáltak majd HRCT vizsgálatot kérnek. Holnap reggel lesz megyek vizsgálatra.

Mondtam a fóorvos úrnak, hogy ezennel én itt le is állnék a további  vizsgálatokkal. Ez a döntésem elfogadja, viszont arra kért, hogy jelentkezzem néha.

 

Pár mondatban ecseteltem milyen módszert találtam és én mit gondolok az egészről. Nekem több nagyobb csomóim vannak mk. oldalon.

 

Előzmény: Nyco (1969)
Nyco 2012.10.09 09:58:39 © 1969

Jó reggelt!

A CT-t én is bevállaltam, csak attól féltem, nehogy a kontrasztanyagra is allergiás legyek..

Az eredményen ez volt írva kb és egyszerűsítve: " rosszindulatú folyamat nem zárható ki, de inkább szarkoid irányba is tovább vizsgálandó".

A kezelőorvos a képek alapján nem valószínűsítte a daganatot és ahogy olvastam, a szarkónak elég jellegzetes röntgenképe van, nem igazán hasonlít rákos folyamathoz.

Én nagyon hálás vagyok ennek a fórumnak, mert így nem ugrottam bele tudatlanul és gyanútlanul a további kivizsgálásokba.

Azzal tisztában vagyok, hogy az ilyen autoimmun folyamatok lelki eredetűek, bár ezt szinte minden betegségről el lehet mondani, miért pont ez lenne kivétel? Tény hogy a lelkem már régóta nincs rendben, amit szteroiddal nem fognak rendbetenni, így szteroid kizárva, max ha már visznek..

Írd meg mindenképp, Neked mi lett a CT-eredményed!

 

 

 

 

Előzmény: schow 57 (1968)