Keresés

Részletes keresés
Így működik

Bővebben az új keresőről

Icu79 2014.11.18 Creative Commons License 2285

Köszönöm a gyors választ :) Igazság szerint úgy döntöttem, hogyha januárban sem olyan az eredmény, ami nagyon kecsegtetne, akkor rá kell szánnom magam a kúrára. Mert így tulajdonképpen csak "hasztalanul" telik az idő. 

kecskeméti 2014.11.18 Creative Commons License 2284

Ja! Még annyi, hogy a 4mg-ra azonnal visszaállt a cukorszintem, és ismét jól vagyok....

kecskeméti 2014.11.18 Creative Commons License 2283

Igen! Nálam alapbol 6 hetet írt a doktornő (32mg) és amin meglepődtem magam is, hogy utána 2 napig! 16mg, majd újjabb 2 napig 8mg és vége. Na a végénél lettem szarul, a vércukrom megemelkedett. (7,6) Mire egy ismerős orvos mondta, hogy két napig még egyek 4mg Medrolt, és 2 napig 2mg-ot. Holnap jön a 2-s, és kiváncsi leszek, hogy érzem majd magam utána.

Egyépként a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi minimálisra csökkent. Januárban kontrol.

Hozzátenném, hogy nekem a tüdőtükrözés max kellemetlen volt, fájdalmasnak egyáltalán nem nevezném. Nyilván ez egyéntől függ, és persze a beavatkozást végző orvostól. Valamint nekem végig ülnöm kellett. (mások azt írják fekvő helyzetben van a vizsgálat). A műtét ugyanez, az altatásból felkelve gyakorlatilag indulhattam vona haza....

Ez van. Remélem januárban is jó híreket hallok majd.....

Előzmény: Icu79 (2280)
subcy 2014.11.18 Creative Commons License 2282

Mérlegelni kell: minnél később kedzed el és kezdesz gyógyulni, annál később ürül ki a szervezetből (a gyerek miatt mondom ahogy írtad). Az is lehet hogy nem fogsz javulni és majd utasít az orvos hogy el kell kezdeni :(

Előzmény: Icu79 (2279)
subcy 2014.11.18 Creative Commons License 2281

Nem hiszem hogy vége, hisz folyamatosan csökkentve szabad abbahagyni csak a Medrol kúrát (nekem kicsivel több mint egy hónap után lett 32mg helyett 24mg)! És lehet 6 hét után javulás persze, csak ha abbahagyja az ember, akkor visszajöhet az előző állapot is. Orvos fogja megmondani csak mikor hagyja az ember a gyógyszert.

Előzmény: Icu79 (2280)
Icu79 2014.11.18 Creative Commons License 2280

szia :)

Azt szeretném megkérdezni, hogy jól értem, hogy te 6 hétig szedted csak a 32 mg-os Medrolt? Ezzel vége is a kúrának? Azért kérdezem, mert nekem kapásból egy évet mondtak a kúra időtartamára, amit eléggé sokallok.....

Előzmény: kecskeméti (2268)
Icu79 2014.11.18 Creative Commons License 2279

Én nem akartam riogatni senkit sem, de az ellenségemnek sem kívánnám. Nyilván, ha indokolt, akkor meg kell csinálni, nincs mese, az egészség a legfontosabb. Pusztán a saját tapasztalatomat írtam le, és sajnos én nagyon megszenvedtem a vizsgálatot. Nem vagyok gyógyszerellenes, de annyi rosszat hallottam, olvastam és sajnos nem lehet okosnak lenni ebben a helyzetben. Nyilván az orvosok azt mondják, hogy szükséges a szteroid, de rajtuk kívül senki sem. A mellékhatásokról az orvosok is beszéltek, de arra kapnék gyógyszert..... Szerencsés az az ember, akinek csak annyi mellékhatás jön elő, hogy megnő az étvágya. Ha tudnám, hogy ennyi lenne nálam is, akkor simán belevágnék, ha még mindig úgy áll a helyzet, hogy szükséges lenne. Ez majd januárban kiderül....

Mindenesetre baba előtt nagyon megfontolandó szerintem, hogy belevágok-e egy éves szteroid kúrába. Ráadásul eddig senki sem tudta megmondani, hogy mennyi idő alatt ürül ki a szervezetből. Túl sok a kérdés és senki sem tudja rá a választ.

 

subcy 2014.11.17 Creative Commons License 2278

A hörgőtükrözés nem annyira vészes, ne riogassunk itt senkit feleslegesen. Nekem az érzéstelenítés része sokkal kellemetlenebb volt mint maga a vizsgálat, pedig volt szövetminta vétel is. Szerencséd van hogy spontán gyógyulsz, de aki nem az inkább hallgasson az orvosára és kezdje el a gyógyszert, mert ha húzza-halassza az ember akkor rosszabbul is járhat. Nekem gyógyszeres kezelés megkezdése után lett gyógyulás, pedig előtte mi is bíztunk a spontán gyógyulásban, de ha kell gyógyszer akkor nem nincs mese. Mellékhatásom nekem annyi hogy sok ennék :) De én nem úgy tekintek a Medrolra mint valami rossz valami, hanem pont fordítva.

Előzmény: Icu79 (2277)
Icu79 2014.11.17 Creative Commons License 2277

Sziasztok! Saját tapasztalatomat szeretném megosztani veletek. Hátha valakinek segíthetek ezzel, vagy ha bármi kérdésetek van, bátran kérdezzetek.

2014. március 14-én tüdőszűrésen voltam, itt legnagyobb megdöbbenésemre visszahívtak. Minden évben elmentem szűrésre és sosem volt semmilyen problémám. Az orvos közölte, hogy " látnak valami foltot", nagyon megijedtem, azonnal arra gondoltam, hogy daganatom van. A szüleimnek el sem mertem mondani. Kezdésnek TBC próbát csináltak, ami negatív lett, majd elküldtek CT-re. Szerencsére mivel kórházi dolgozó vagyok, így sikerült egészen korai időpontot szereznek. A CT eredménye nagyon megrázó volt, kiderült, hogy 6-7 gyulladt mirigyem van, többek között a szívem és a tüdőm között és a májkapunál is van egy. Szerintem sejthetitek, hogy mit éreztem akkor. Ezzel az eredménnyel már muszáj volt a szüleimnek is elmondani, hogy szarkoidozisra gyanakodnak az orvosok. A gyulai Tüdőkórházba küldtek, ahol hörgőtükrözést csináltak, hát azt hittem, hogy ott halok meg, rettenetes volt. Aki még nem volt ilyenen, az ne is menjen csak, ha nagyon nagyon muszáj. A vizsgálat előtti napokban mondták, hogy választhatok. Vagy a hörgőtükrözés vagy Pesten vagy Szegeden műtéttel távolítanak el a mirigyekből szövetmintát. Mivel nem tudtam, hogy a tükrözés ennyire borzalmas, nyilván ezt választottam. Az érzéstelenítés szerintem nem sikerült teljesen jól..... A vizsgálat nem sikerült, mondhatni felesleges volt a szenvedésem. Beutaltak a Korányiba műtétre. Minden nagyon gyorsan ment, 3 napot voltam bent, nagyon kedvesek voltak a nővérek. A szövetmintavétel szarkoidozist igazolt. A professzor szerint ezt a betegséget csak szteroiddal lehet gyógyítani, mivel nem tudják, hogy mitől alakul ki, csak a gyulladás ténye biztos. Többször utána olvastam, többek között ezen a fórumon is és úgy döntöttem, hogy nem kezdek bele a szteroid kúrába, ami 1 év lenne. Ha minden igaz akkor 20 mg-mal indulna és fokozatosan lecsökkentve fél év után 4 mg-os adagokat kellene szednem 6 hónapig. Ez nekem soknak tűnik, bár ahogy itt olvastam, nagyon sokan sokkal magasabb dózisban kapták/kapják a szteroidot. A mellékhatások miatt döntöttem úgy, hogy nem fogom szedni, ráadásul szerencsére egyáltalán semmi bajom sincs. Azt mondják, hogy egyénenként változik a mellékhatások előfordulása és lehetséges, hogy nálam semmilyen mellékhatás nem jönne elő. De ebben nyilván nem lehetünk biztosak. A nyáron megismételt CT vizsgálat szerint a nagyobb gyulladt mirigyek nagysága 20-25%-kal csökkent, a kezelőorvosom szerint a spontán gyógyulás beindult, csak lassú, ezért lenne indokolt a szteroid szedése. Egyenlőre úgy állok, hogy kontrollok alkalmával a papíromra ráírják, hogy panaszmentes vagyok és a szteroid kúrát elutasítom.  A nyakamnál a seb szépen begyógyult, semmi panaszom  nem volt vele. Jelenleg is jól vagyok. Próbálkoztam alternatív megoldással is a homeopátiával, de nem is tudom...... Jelenleg nem szedek semmit sem és így is tökéletesen érzem magam.

A betegség kialakulásával kapcsolatban meggyőződésem, hogy lelki eredetű. Hosszú időn keresztül emésztettem magam egy problémán, szerintem ez lehetett a kiváltó ok. Ki tudja....

Mindenkinek gyógyulást kívánok :)

 

subcy 2014.11.14 Creative Commons License 2276

"..felturbózza az immunrendszert..."

 

Pont ez a baj, hogy nem turbóstani kell, hanem épp gyengíteni, mert túlműködik!

 

Az orvosom a belélegzős Alvesco-ra azt mondta azt felejtsem el az nem fog hatni, az másra van.

Előzmény: szirtike (2269)
HM67 2014.11.13 Creative Commons License 2275

én is miskolci vagyok beszélhetünk hmarta67@gmail.com

Előzmény: szirtike (2274)
szirtike 2014.11.13 Creative Commons License 2274

Szia! Sajnálattal hallom! Az az igazság, hogy nekem is van ilyen panaszom, mármint a beszédtől kifulladok, orrdugulás, olyan általános rosszullét. Nekem mint írtam fél évente van kontroll /Miskolc, Erszébet Kórház/, de itt úgy indul /igaz rámegy egy délelőttöm/, hogy bemegyek vérvétel, teljes vérkép, légzésfunkció vizsgálat, röntgen, ha mind meg van megnézi a doki! CT egyszer volt az elején, meg tüdőtükrözés/na azt az ellenségemnek sem kívánom/szerencsére biopsziát megúsztam. Májusban a jobb lebenyem teljesen kitisztult már, de attól tartok most újra ramaty a tüdőm. Nehezen veszem rá magam, hogy bemenjek és esetleg rosszabb legyen az eredmény mint volt. Te melyik gyártó cordy-ját szedted? Nekem nagyon jó volt a Tiens!Jó lenne már látni a végét! Ha teheted kirándulj sokat/persze állapotfüggő/ nekem nagyon sokat segít! Gyógyulást! Judit

Előzmény: HM67 (2273)
HM67 2014.11.13 Creative Commons License 2273

Szia Judit!

 

A cordyt én is szedem közel 1 éve és az orvos ajánlotta. Most lesz egy éve hogy beteg vagyok és tényleg aljas egy betegség. Mikor kiderült a köhögésen kívül nem volt tünetem de mivel nagy volt a tüdőkapui nyirok csomó hát rábeszélt az orvos a medrolra. Három hónapig bírtam utána abba hagytam és nem javult tőle viszont én alig tudtam dolgozni szédültem gyenge voltam holdvilág arcom lett amúgy is nagydarab vagyok fárad voltam .  Több emberrel beszéltem sokat olvastam utána és én arra a következtetésre jutottam hogy a medrol mellékhatásaiból nem kérek. A betegség meg meggyógyul magától vagy medrolal sem. Én akár hova megyek mindent a sarcora fognak dagad a lábam a kezem alig tudom mozgatni szedek vízhajtót de így is, ízületi gyulladásom van meg van nagyobbodva a májam magas a húgysav szintem rossz a májfunkcióm viszket néha fáj és ég a szemem be indult a csontvesztésem stb. Minden a sarcotol van azt mondják vízhajtó húgysav szint csökkentő ízületi fájdalomra gyulladás csökkentő ennyi és meghúzza mindenki a vállát és sajnálkozva néz rám. A másik véglet hogy ha megtudják mi az alapbetegségem csak legyintenek ez attól van és kész. Alig tudok beszélni megy el a hangom állandóan fáj vagy inkább viszket a torkom és száraz belül az orrom alig kapok levegőt olyan mintha folyamatosan be lenne dugulva  valakinek van ilyen tünete lehet ez is ettől van? Egyébként az én állapotom eddig romlott most hogy csak étrend kiegészítőkét és vitaminokat szedek stagnált de amit hoz magával az a rosszabb. Három havonta küldtek eddig ctre röntgenre egyszer sem. Eleinte még elküldtek vérvételre ultrahangra de már sehová próbálok be jutni a szemészetre de nálunk nem egyszerű hosszú a várakozási idő mondjuk mindenhova.

Üdv

Márti

Előzmény: szirtike (2272)
szirtike 2014.11.13 Creative Commons License 2272

Szia! Kösz a választ! Igen kicsit visszaestem, de mindenhol azt olvasom, hogy ez ilyen betegség, javul-romlik, hinta palinta..Mostanában kellene visszamennem kontrolra/fél évente járok/ majd kiderül. A fájdalom is néha előjön és erősebb, néha hetekig kutya bajom. Egyébként utálom a dokikat, mert nagyon durva térdfájdalommal /recseg-ropog-dagadt/ elmentem ortopédiára, ahol természetesen elmondom, hogy mellesleg mi a bajom, erre:"Ritkán okoz ilyet-ez nem az" így rámnézve! Fizikoterápia, kurkuma nagy semmi ....Próbálok optimista lenni, nem mindig megy! Judit

Előzmény: 70sanyi (2271)
70sanyi 2014.11.13 Creative Commons License 2271
Szia Judit !

Ha jól értem akkor májusban még javult aztán mostanra meg már romlott az állapotod? Ezt azért kérdezemm mert ha minden jó lessz mikulásra hagyom abba a medrolt , mivel a doki azt mondta hogy szinte teljes gyógyulás látható a ct. cd.it össze hasonlítva. Nekem pont egy éve kezdődött az egész .
Sajna azt tapasztalom hogy ahogy csökkent a medrol adagom egyre gyakrabban köhögög, főleg reggel na meg a délutáni rekedtség vizesedés a hangszálak körűl. Egyébként vannak olyan napszakok mikor szinte semmi panaszom nincs könnyen veszem a levegőt jól érzem magam. Remélem nem tér vissza ,ez a csunya kór. Most már kezdek besokalni a sok röntgentől ( van mikor meg kel ismételni mert nem sikerűl) , ja és a sok ct. ezek sem használnak.
A tüdő fájdalomra csak annyit hogy nekem azt mondták hogy beképzelem meg nem is az fáj meg stb. Aztán a medrol szedése után szinte megszünt. Tovább nem untatlak benneteket, jó egészséget nektek, javulást mindenkinek!

Üdv.Sanyi
Előzmény: szirtike (2270)
szirtike 2014.11.13 Creative Commons License 2270

Üdv! Nagyon megörültem, hogy végre valakitől arról hallok, hogy neki is fáj a tüdeje/tudom ez így baromi norbid/, de az orvosom úgy mint neked, nekem is azt mondta, hogy nem fájhat a tüdő! Már teljesen kétségbe voltam esve, hogy még valami más bajom is van ezen kívül, mert bizony néha úgy fáj, hogy frászt kapok! Ahogy leírtad, mintha kést forgatnának a melkasomban és a Cataflam sem mindíg hat. Éjszaka nem tudok tőle aludni, aztán ahogy jött úgy megy néha hónapora. Egyébként ezt az orvos írta fel, mert ugye a tüdő nem fájhat, de hát ha ezt állítom akkor szedjek Cataflamot!Nekem a torkom is néha kétségbeejtően elszorúl, erre is azt montha, hogy nem tünete a sarconak. Viszont egy másik orvos azt mondta, hogy ne csodálkozzak a megnagyobodott nyirokcsomók csak nyomnak valamit?! Esténként néha mintha ülne valaki a mellkasomon, úgyhogy elég ilyesztő tud lenni. És én még májusban a szépen gyógyuló kategóriába lettem sorolva, úgyhogy/főleg a többieket olvasva/ nem panaszkodhatok, csak nagyon jó tudni, hogy más is küzd ezzel és más is bizonytalankodik nem csak én. Gyógyulást! Judit

Előzmény: 70sanyi (2256)
szirtike 2014.11.13 Creative Commons License 2269

Üdv! Nekem 2 éve tart és hála az égnek nem ennyire súlyos. Én csak Alvesco belégzős szteroidos kezelést kaptam, állítólag szépen javulok. Ami viszon a kérdésedet illeti nekem az orvosom ajánlotta a himalájai gyógygombát a Cordyceptet és azt szedtem már félévente három kúrában. Nagyon tudom ajánlani a kúra után semmit nem kaptam el/még télvíz idején se/, felturbózza az immunrendszert. Tiens márkájut szedtem kétszer, de nagyon húzós az ára/14000.-/, harmadszorra találtam a neten 5000 körülit jó de nem olyan erős. Még az allergiám sem jött azóta elő. Gyógyulást, kitartást! Egyébként nagyon aljas egy betegség, olyan tünetekkel amit az orvos el sem hisz!

Előzmény: Pityuri55 (2263)
kecskeméti 2014.11.11 Creative Commons License 2268

Sziasztok!

Túl vagyok a 6 hetes Medrol (32mg) kezelésen, a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi visszahúzódott teljesen. Én is sokat vacilláltam annó a medrol előtt, de 7 orvosból 7 azt tanácsolta, hogy végig kell csinálni a kúrát. A 7 dokiból 2 kifejezetten homeopátiás orvos....

Mellékhatásként izzadtam mint az állat..... meg persze folyamatosan bírtam volna enni.....

Januárban röntgen controll, remélem akkor is minden rendben lesz! Gyógyulást mindenkinek!

subcy 2014.11.05 Creative Commons License 2267

Sziasztok,

 

régen ahogy írtam, adtunk egy esélyt a dokimmal a betegségnek hogy magától gyógyuljon (70% arányban magától gyógyul ez a betegség), eközben elkezdtem a gyógygombát (Cordyceps), de sajnos ahogy írtam akkor a légzésfunkcióim gyengültek, a röntgenen javulás nem volt tapasztalható, így a dokim azt mondta kezdjük meg a gyógyszeres kezelést, még mielőtt elkezd hegesedni és visszafordíthatlan lesz.

Bevallom tétováztam először, de elfogadtam a doktot tanácsát és több mint egy hónapja szedem a Medrolt 32mg-al. Közben elkezdtem a gyógygomba helyett alternavítát keresni és itt is írták a rezrevartol-t, elkezdtem szedni napi egy kiskanál vörös szőlőmag mikroőrleményt, ezt tanácsolták.

 

Ma voltam komtrollon és szépen elkezdett gyógyulni a röntgen alapján! A doktor le is csökkentette a Medrolt 24 mg-ra ezek alapján.

 

Ezzel csak azt akarom leírni hogy van akinek gyógyszer nélkül, de van akinek csak gyógyszerrel múlik el ez a betegség és szerintem ha fennáll és magától nem javul/gyógyul az illető, akkor hallgasson a doktorra és kezdje el a gyógyszert. 

 

Lekopogom, egyenlőre semmi mellékhatása nincs a gyógyszernek, de ha volna is és ez volna az ára a gyógyulásnak, akkor is szedném.

 

Kontroll egy hónap múlva és meglátjuk mit mutat a továbbiakban.

70sanyi 2014.11.05 Creative Commons License 2266
Szia Pityu!

Izom leépűlést nem tapasztaltam csak izom görcsöket mi a medrolnak köszönhető, hogy mit választasz azt neked kell eldönteni. Reméljük jobbra fordulnak a dolgok, ha kédésed lenne írj szívesen segítek vagy megírom a tapasztalataim. Üdv Sanyi
Előzmény: Pityuri55 (2265)
Pityuri55 2014.11.04 Creative Commons License 2265

  Szia Sanyi!

 

Köszi a gyors válaszod,segítséged!

  Már ez is jó,mert én még most kezdek rájönni,milyen helyzetbe kerültem.Nézegettem már az előzőekben,mit kellene tennem,de nem teljesen látom,hiszen annyiféle tanács van itt,hogy mit lenne érdemes megpróbálnom???...Esetleg hova lenne érdemes fordulnom,ahol segíteni is tudnának?

  Most a legnagyobb gondom a gyors /kb 6 hónap/alatti izomvesztés,ami  miatt már a járás is gondot okoz,nincs erő a lábamimban,ugyanis nem olvastam olyat,hogy az izom is leépül ebben a betegségben!

Holnap megyek vissza a kórházba,megbeszélni a dokival,mi legyen a továbbiakban,most jött meg a biopszia lelet....

Remélem utána még tudunk üzenetet váltani!

 Még egyszer köszi

Pityu.... 

70sanyi 2014.11.03 Creative Commons License 2264
Szia Pityu!

Nem vagy egyedűl, eleinte én is azt hittem de látva a korányiba milyen beteg emberek vannak nem beszélve néha találkoztam ct.re várakozás közben is csont és bőr emberekkel, talán szerencsések is lehetünk.
Nem tudom konkrétan miben tudnák nánk segíteni? Természetes gyógymódokat az előzőekben visszatudod nézni a hozzászólásokban.Hogy igazán ki tud segíteni ? Ezt már én sem tudom igazán , talán mi talán az orvosok igazándiból ugy látom az orvosok is csak tapogatóznak, van akinél használ a szteroid, vagy a természetes gyógymód, de sajnos van akinél se ez se az. Vannak szteroid ill. természetes pártiak.
Ha visszanézed előbbi hozzászólásokat sokat segithetnek, de lehet hogy csak az időd pocséklod.
Még egy példát említenék mikor kiváltottam az első medrol adagom nagy izgatotságomban tudatlanságomban szinte mindenkitől segítséget kértem vártam . A gyógyszerészt is faggattam mire ő megjegyezte hogy ezt a gyógyszert (medrol) azoknak adják akiknek nemtudják mi a bajuk!!?? Aztán megkérdezte az adagom mire kicsit meglepődve sajnálkozva jobbulást kívánt sejtelmesen.

Tisztelettel Sanyi
Előzmény: Pityuri55 (2263)
Pityuri55 2014.11.02 Creative Commons License 2263

 Üdvözlök minden Sortársamat!Én is segítséget szeretnék kérni,ha van aki tud?

  Úgy látom elég ritkán van hozzászólás ezen a fórumon,de azért én is megpróbálom,hátha benéz valaki sűrűbben ide.

 Nálam 4 éve mutattak ki foltot a tüdőmön a tüdőszűrőn tünetmentesen.A Korányiban kezdtek kivizsgálni.A folt stagnált,nem tudták az okát,pedig folyamatosan bejártam a vizsgálatokra,Nem is kaptam semmilyen gyógyszert,kezelést.Több lehetséges diagnózist is felállítottak/COPD,fibrózis/köztük a szarkóidózist is

  Tavaly már voltak tüneteim,köhögés,teljesítmény csökkenés,de a folt nem változott,ezért nem kezeltek...

  Idén súlyosbodtak a tünetek,előjegyeztek PET CT-re,mert annyit kiderítettek,hogy nem rák.

 A PET CT bizottság visszautasította a a vizsgálatot,mert nem rák....kb 5 hónap után közölték is...ezalatt kezelés semmi...

 Közben panaszkodtam az egyre több problémára/állandó köhögés,fogyás,erős izületi fájdalmak,izomvesztés,fizikai gyengülés,légszomj/,amit az Irgalmas Kórházban is el kezdtem vizsgáltatni,ahol  végre a szarkóidózist valószínűsítették.Be kellett volna feküdnöm kivizsgálásra szeptemberben,de mivel ott inkább az izületi problémákat kezelték és annyira rosszul voltam,hogy a Korányiba kellett bemennem!

   Ott mostmár elkezdtek gyógyszerezni és tovább vizsgálni.Kapok Medrol 32 mg 4tabletta naponta,hörgő tágító,vízhajtó naponta  1tbl,kálium 1tbl naponta,fájdalom csillapító,oxigén.

  Eleinte jobban lettem,kiengedtek a kórházból,de már megint rosszul vagyok.Most kedden megyek vissza újra,mert most jött meg a biopszia lelet.

  Jelen pillanatban érzem,hogy még inkább támad a betegség,Nekem is hirtelen erős fájdalmaim vannak az izületeimben felváltva,a csontjaimban,az izmaimban,ma éjjel a tüdőm jobb oldalában,alig van erőm,sűrűn köhögök,jön fel a fehéres  váladék csak nagyon nehezen,mintha meg is fáztam volna,folyik az orrom,az izomzatom gyorsan épül lefele...

  Megkérdeztem a dokit,milyen immunerősítőt szedjek,de nem adott javaslatot,rákérdeztem a búzacsira kontcentrátumra,rábólintott,elkezdtem a C vitamint szedni.

  Annyi féle ilyen immunerősítő van a Béres csepptől a homoktövisig,hogy lövésem sincs,melyik lehetne ami hatásos is lenne valamennyire?????

  Nagyon örülnék,ha valaki tudna hathatós tanácsot adni ebben,esetleg,hogy hova lehetne fordulni ezzel a betegséggel??????

  Nagyon köszönöm,ha valaki válaszol.........

Pityuri 55

 

 

 

 

HM67 2014.10.19 Creative Commons License 2262

küldtem neked emailt meg kaptad?

 

Előzmény: Bogyó&Babóca (2254)
subcy 2014.10.07 Creative Commons License 2261

Nekem napi 2db "gyomorvédőt" - ami gondolom a savlekötő akkor - és heti 1x vagy 2x vízhajtót írt fel.

Előzmény: 70sanyi (2258)
nemlaszlo 2014.10.07 Creative Commons License 2260

Köszönöm Sanyi !

 

Már mintha enyhült volna,csak néha mintha visszább jönne a fájdalom, majd múlik. Mintha hullámzana... Sanyi neked is hullámzott   ?  Egyébként szerintem 7nap után jönnek az első mellëkhatások a gyógyszertől:  izomrángás (idegesitő tud lenni hogy akaratomtól független rángatózik.. , hasi fájdalom (múlik egy kiadós hasmenés után ), egyre kevesebb alvásra van szükségem, rekedtség,(magától jön -megy )     Köszi.

Előzmény: 70sanyi (2258)
HM67 2014.10.07 Creative Commons License 2259

Szia

nekem savlekötőt és vízhajtót 

Előzmény: subcy (2257)
70sanyi 2014.10.06 Creative Commons License 2258
Szia nekem nem csak savlekötőt.
Előzmény: subcy (2257)
subcy 2014.10.06 Creative Commons License 2257

nektek írt fel a doki a Medrol mellé vízhajtó tablettát? Nekem azt mondta heti 1x vagy 2x szedjem... mivel a medrolnak víz visszatartó tulajdonsága is van.

70sanyi 2014.10.04 Creative Commons License 2256
Szia !

Jól emlékszel nekem volt ,( van?) mellh. megnagyobbodásom és igenis tud fájni!!!!
Azt nem tudom hogy hogy attol-e vagy mástól de nekem is fájt ,,a tüdőm,, elől hátul váll ízűletek, a derék csípőtájék. A dokinak a Korányiba hiába panaszkodtam azt mondta a tüdő nem tud fájni. Aztán kb.2 hónap eltelte után ( miután röntgenen kiemeltek) egyik este lefekvés után spontán levegő vétel közben olyan erős görcsös fájdalmat észleltem az első mellkasomban hoy azt hittem itt a vég. Lassan de elmult, olyan erős volt a fájdalom mintha kést forgattak volna a tüdőmbe. Másnap felhívtam a dokit hogy nem érdekel csináljon valamit mert ez igy nem mehet olyan fájdalmaim vannak, rendesen félek erre szinte kiröhögött hogy beképzelem mert a tüdő nem fáj!! Aztán a körzeti tüdőorvosnak panaszkodtam aki megerősített hogy igenis okozhat ilyen tüneteket fájdalmat ez a betegség, és ezért is javasolta a medrolos kura kezdetét.Mire elkezdtem szedni, átestem a tükrözésen, ( ami szinte semmi eredményt nem hozott) , meg sok álmatlan éjszakán , végűl hittem a dokinak elkezdtem szedni a szteroidot. Javulást ne várj mindjárt, nekem kb. 2-3 hét után csillapodtak a fájdalmamim jelentősen. Azt hozzáteszem minden ember más, gondolom én, egyébként én is 32 mg al keztem. Kitartás , jobbulást!! Szia Sanyi .
Előzmény: nemlaszlo (2255)
nemlaszlo 2014.10.03 Creative Commons License 2255

Sziasztok kedves sorstársak :-( Mostmár biztos ,hogy nekem is az a bajom ,mint a jelenlevöknek :-( hétfön meg is indult a medrol 32 mg.-al... Jelenkezö egyetlen tünetem :a mellkasi fajdalom, bordak, es vall ropogasa. A medrol 2nap utan szinte teljesen elmulasztotta, csakhogy ,most ugy erzem mintha medrol alatt is kezdene visszagyulladni :-( mindenki azt mondja,hogy ez nem szokott fajni,nekem pedig faj,azt hiszik bekepzelem magamnak a fajdalmat:-( tudom hogy csak 4napja szedem ,es nincsennek csodak. ... De valaki volt igy,hogy medrol alatt is fellangolt neki ?egyebkent a fö oka a kezelesemnek a fajdalom, mert hálisten a legzesfunkciom 93%. . Csak ez az idegesitö mellkasi fajdalom. A legnagyobb csomom 25mm.. A Ct leirt pleura megvastagodast,en erre gyanakszom,hogy ez faj mert be van gyulladva..Március ota idegtépö ez a fajdalom :-(Nem veszelyes a fajdalom,mintha ha jo erös izomlazam lenne a mellkasomban... Valaki volt igy ? köszi. 70 SANYI azthiszem mintha olvastam volna,hogy neked fajt.. segitsek lécci :-( 

Bogyó&Babóca 2014.09.30 Creative Commons License 2254

Folyamatosan szedted a Varga féle Flavogenint és gyógygombáit? Nem fájt a gyomrod tőle?

Előzmény: Klarissza8 (2252)
subcy 2014.09.29 Creative Commons License 2253

Örülünk hogy meggyógyulsz!

 

"Nem pedig erősíteni kell az immurendszert!"

A Medrol épp nem erősíti...

 

A Paleo-ról meg én csak rosszat hallottam szakemberektől.

Előzmény: Klarissza8 (2252)
Klarissza8 2014.09.28 Creative Commons License 2252

Kedves gyógyulni vágyók!

 

Nekem Medrol nélkül igen előrehaladott állapotból több szervet is érintve sikerült meggyógyulnom. Leírom én mit tettem az ügy érdekében, hátha segít valakinek.

1. El kell hinni, hogy a szervezet meg tudja magát gyógyítani. Ez igen is egy olyan nyavaja, amiből fel lehet épülni.

2. Sok antioxidánst kell bevinni a szervezetbe, erről olvastam is tanulmányokat külföldi oldalakon sarco-val kapcsolatban. Én is szedtem C vitamint nagy dózisban, és a Varga féle Flavogenint, valamint Immunax balance-t. Az antioxidánsoknak sejtvédő hatása van, és csökkentik a gyulladást a szervezetben. Nem pedig erősíteni kell az immurendszert!

3 A betegség nálam hullámzó lefolyású volt. Ha elkaptam valami fertőzést, náthát, utána mindíg éreztem a sarco-s tüneteket. Tehát ha felerősodött az immunrendszerem elő is jött. Ezért kipróbáltam a paleo étrendet, hogy ezzel is segítsek a szervezetemnek.

4. Folyamatosan konzultáltam az orvosommal és jártam CT-re, ami lassú, de folyamatos javulást mutat. Fontos, hogy nagy felbontású Ct-kell, mert ez az egészen apró változásokat is mutatja. Légzésfunkcióra és diffúz légzésfunkcióra is jártam.

 

Tüdő képem teljesen normális, légzésfunkcióm nagyon jó. Évente kontroll.

 

Remélem tudtam valakinek segíteni!

Mindenkinek jobbulást kívánok!

subcy 2014.09.26 Creative Commons License 2251

Elolvastam utána a hozzászólásaidat a témában.

Amúgy a Google scholar-on vannak fent cikkek pl beütöttük ezt amit javasoltak itt: "resveratrol effects on sarcoidosis" 

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0954611108003582

 

kvercetint nagyon dícsérik hogy hatásos. Vettem is ma egy szőlőmag mikroőrleményt ami nagyban tartlmazza ezt és rezveratrolt.

Előzmény: romesz (2250)
romesz 2014.09.26 Creative Commons License 2250

Csak azt szedtem amit a dokik irtak fel illetve adtak. Akkor nem volt medrol de prednisolon az volt. 

Addig szedtem mig meg nem untam az egesz betegseget es elhagytam az orszagot minden mindegy alapon. 

Sajnos nem kutatjak a betegseget kivalto okot, csak a statisztikai adatokra tamaszkodnak. 

Amig nem kutatjak addig marad a proba szerencse kezeles. 

Az esetek nagy reszeben sikerul megallitani a betegseget igy nem nagyon valtozik a kezeles modja. 

Egy-ket kiugro eset kivetelevel a betegek helyre jonnek.

Előzmény: subcy (2244)
Motley Fool 2014.09.26 Creative Commons License 2249

76 januarban szurtek ki engem es egy heten belul mar korhazban voltam. 

Akkor nem volt meg Medrol (azt hiszem)  igy prednisilont szedtem es mellette meg sok mas mindent. Tulajdonkeppen a medrol a prednisolon ujabb valtozata.

 

Ha ma allapitanak meg nalam ezt a betegseget es medrolt irnanak fel en beszednem minden fenntartas nelkul. 

Elso es legfontosabb, hogy a gyulladast visszafogja az ember. 

Nekem 5 evbe tellet mire gyogyszerek nelkul tudtam elni. 

 

Előzmény: subcy (2244)
subcy 2014.09.26 Creative Commons License 2248

Én azt olvastama  D vitamint és kálciumot nem szabad bevinni.

 

A rezveratrol az melyik? Melyik gyártó, milyen formában? Nem is hallottam még. Ezt neked doki mondta? És C-vitaminból melyiket veszed?

Előzmény: HM67 (2247)
HM67 2014.09.26 Creative Commons License 2247

Én 21 mg ot szedtem amikor kiderült és 2x2 cordyt meg c vitamint  2000mg ot. Nem volt tünetem csak kicsit köhögtem és a levegőt nehezebben vettem a fújásom meg katasztrófa volt. A doktornő szerint a fújásom az asztmám miatt van amiről eddig nem vettem tudomást mert még  "egészségesen" is rossz volt az eredmény különben is a betegségtől nem lehet rossz. Neked hol vannak a csomók?. Szóval a medroltól javultam aztán hogy abba hagytam hirtelen romlott megjelentek a csomók a tüdőmben ahol eddig nem voltak. A medroltol beindult a csontvesztésem ízületi gyulladásom lett híztam rossz a májfunkcióm.  Most ott tartunk hogy mivel nem nagy adagban és viszonylag rövid ideig szedtem és ennyi bajt csinált ezért várunk a következő ct-re. addig pedig pszichológushoz járok javaslom mindeninek mert ez is pszichoszomatikus betegség. Ha rosszabbodik vagy tüneteim lesznek akkor elkezdjük megint a kezelést. Én a medról mellett olyan gyenge voltam hogy alig tudtam dolgozni néha párnapra tpre mentem most az ízületi gyulladásommal is kezelésre jártam 3 hetet most dolgozom de már jön vissza.  Ha megint elkezdeném az hosszú tp jelent. Most cordyt szedek 2x3 rezverátorz 1x2 c vitamint 2000mg mg b komplexet calciomot de azt csak a tienszét ami por és felkel oldani mást nem merek és d vitamint amit az orvos ír fel de nem minden nap. Most várom a d vitamin szint vérvétel eredményét de arra csak a reumatológus küldhet el pedig ebben a betegségben fontos lenne a kalcium szintem jó eddig egyszer az elején nézték a kalcium ürítést mer ebben a betegségben kellene akkor jó volt azóta nem tudom de ezeket mind én kértem. meg kell erősítened az immunrendszered én most fogok elkezdeni egy vitaminkúrát de egy nagyon erős és hatékony vitamin kompóval amit a sportolok is szednek és minden benne van vagy ha van pénzed akkor vedd meg a Lenkei félét az erőset az is jó. 

Előzmény: subcy (2245)
subcy 2014.09.26 Creative Commons License 2246

De azt hagy tegyem még hozzá hogy a doki azért mondta kezdjük egy a Medrolt, mert nem akarja hogy a hegesedés kialakuljon. Gondolom addig kell visszanyomatni a foltot ameddig lehet és így kisebb lesz a heg majd. Vagy rosszul gondolom?

Előzmény: subcy (2245)
subcy 2014.09.26 Creative Commons License 2245

Pont ezen agyaltam én is: tünetmentes vagyok, de mi van ha csak épp rosszul fújok? Mondjuk kijön a szám mellett levegő vagy stb. Biztos vagyok benne ha mégegyszer fújnék más eredmény lenne.

Most én is elgondolkodtam hogy elkezdjem-e a Medrolt vagy várjak még. Mondtam ezt is a dokinak, de azt kérdezte hogy "mire várjunk?"

Előzmény: HM67 (2242)
subcy 2014.09.26 Creative Commons License 2244

35 éve? Uh. És Medrolt szedtél? Vagy mit tettél ellene?

Előzmény: romesz (2241)
ybt1100 2014.09.26 Creative Commons License 2243

Sziasztok!

 

Sajnos alapvető dolgokat nem értek, az orvosok meg nem igazán szeretik a kérdéseket. Ha ez egy autoimmun betegség, és a gondot az immunrendszer heves reakciója okozza valamire, akkor vitaminok szedése az immunrendszer erősítése érdekében nem olaj a tűzre?

Az tiszta, hogy codryt lehet medroltól függetlenül szedni, de a c,d vitaminok és a kálcium mikor ajánlott?

 

Egy éve állapítottak meg erythema nodosumot (piros foltok, ízületek dagadása, látáskiesés). Ez kálium jodid hatására javult, aztán jött a hónapok óta szűnni nem akaró köhögés. Röntgen, ct, tükrözés után kiderült a szarko. Még nem eröltették a szteroidot. Havonta röntgen, légzésfunkció, aztán "majd meglátjuk". Mit tehetünk, szedhetünk kérdésre széttárt karok.

 

Ha valakinek van tanácsa, köszönöm!

 

 

 

 

HM67 2014.09.25 Creative Commons License 2242

Szia

 szedd a cordyt mert csökkenti a mellékhatásokat. Ha befejezted a medrolt kérjél beutalot csontritkulás vizsgálatra és időnként kérd meg a dokit küldjön el kalcium szint meghatározásra és kalcium ürítéses vizsgálatra  azt 24 órás gyűjtött vizeletből nézik és szedjél még c vitamint nagy adagban min 2000mg és rezveratort de szerintem várj még a medrolal ha nincs tüneted. Nekem havonta más értéket hozz ki a fújásos vizsgálat az sok mindentől függ. Habár velem addig fújatja a dokim amíg jó nem lesz :) 

Előzmény: subcy (2240)
romesz 2014.09.25 Creative Commons License 2241

Subcy

 

Nem akarlak elkeseriteni, de nekem 35 eve nem valtozott a rontgen kepem. 

A betegseg kezdeten eljutottam egy szintre es az nem javult azota. 

A fujast tudod javitani valamennyire, sokat kell gyalogolni vagy ha tudsz futni akkor futni is kell. 

 

Előzmény: subcy (2240)
subcy 2014.09.25 Creative Commons License 2240

Üdv!

 

Pont ma voltam kontrollon.

Jóhírrel vagy a rosszal kezdjem?

 

Kezdem a jóval: tünetmentes vagyok nagyon rég (ezt mondom mindenkinek aki kérdez rólam és nem azt h gyógyult vagyok), a röntgen teljesen ugyanazt az állapotot mutatja mint az augusztus eleji! Ez lehet akár jóhír is, hisz nem romlott az állapotom. Cégnél szerveztek véranalízist, teljesen egészségesnek nyilvánítottak az értékeim alapján... a brutál értkekhez képest mikor kórházba kerültem ez isteni.

 

Rossz: mivel nem javult a röntgen szerint, doki azt mondta ma Törökbálinton hogy "fújjunk egyet", magyarán tüdőkapacitás, légzésfunció mérés lesz abba a kabinba. Azt mondta ha nem romlik az érték, akkor maradhatok így, nem kell Medrol. Ha viszont romlik, akkor kell. Sajnos legutóbb 74% volt, most csak 70% a TLCO. Tehát romlott. Azt mondta ne várjak, kezdjük el a kúrát, felesleges várni. Így nagy nehezen belementem... 32mg Medrol-al kezdjük egy hónapig, majd ismét egy kontrollon diffuzió mérés, ha javul, mehet a csökkentése az adagnak. Nem vagyok boldod, de doki mondja kezdjük el, még elején vagyunk a betegségnek.

 

Adtam egy esélyt a cordyceps-nek, de sajna vagy kevés volt az idő vagy nem hat, nemtom, de abbhagytam most. Medrol mellett szerintem nem helyes szedni.

 

Apropó: gyomorvédőn, heti 1x vízhajtón és kalium tablettákon kívül amit felírt a doki mit érdemes még szedni? Olvastam a Medrol kivon sok kálciumot és a csontokból. Logikus volna bevinni utólag, de valahol azt olvastam nem szabad. Ez igaz? Ha igen miért nem? És mi mást érdemes még szedni?

 

Előzmény: kecskeméti (2239)
kecskeméti 2014.09.24 Creative Commons License 2239

Szia! Augusztus óta van valami javulás???

Előzmény: subcy (2219)
Bogyó&Babóca 2014.09.23 Creative Commons License 2238

Persze, e-mail címem: bogyobaboca2011@freemail.hu

Előzmény: HM67 (2237)
HM67 2014.09.21 Creative Commons License 2237

Szia

Köszönöm hogy írtál. Válthatnánk pár szót privátban?

Előzmény: Bogyó&Babóca (2236)
Bogyó&Babóca 2014.09.18 Creative Commons License 2236

Ne haragudj, hogy csak most reagálok kérdésedre. Nálam már olyan rég húzódik ez az egész (2011), és oly sok csalódás ért az egészségüggyel kapcsolatban, hogy nem szívesen szakítom fel a sebeket. Kötelező tüdőszűrőn emeltek ki. Én már előtte egy fél éve éreztem nincs minden rendben, hullott a hajam és nagyon fáradékony voltam. Háziorvosnál kértem vizsgáljon meg, labor stb. Nem talált semmi extrát. Belenyugodtam, biztos nem fiatalodom már, a család, a munkahely, stb. Kötelező tüdőszűrő után, aztán kivizsgálás kivizsgálást követett. Itt derült ki, hogy a vesémben is van kő. Aztán kicsit vicces nem az orvosomhoz kerültem (sürgős műtétre kellett mennie), és egy rezidens vette észre a szemem enyhén pirosas. Én éreztem, hogy szárazabb a szokásosnál, de azt gondoltam biztos a légkondi (a munkahelyemen állandóan ment). Jött a szemészet, mert ha ez a része nincs kezelve a dolognak vakság lehet a vége. Jól megbiztattak. Szemészet igazolta a feltevést. Óránként kellett a szemembe csepegtetni a legerősebb szteroidos szemcseppeket és eleinte naponta kellett konrollra visszamennem a szemészetre. Ekkorra már a szövettan is igazolta a boeck sarcoidosis és azt mondták el kell kezdenem a medrolt is szedni a szemem miatt ( látás elvesztése), egyébként várt volna az orvosom, mert túl fiatalnak talált a medrol-kúrához. 64mg volt a max, közben szemcsepp, és pipán keresztül is ment a szteroid. Ömlött belém mindenhonnan. Amikor a legnagyobb dozisban szedtem, akkor volt látványos zsugorodás, aztán visszaállt az eredeti állapotra. Közben orvostól orvosig (tüdőgyógyász, belgyógyász, szemész, háziorvos) és senki nem mondta, te szerencsétlen ennyi szteroid mellett talán csontsűrűséget is vizsgálni kellene. Megjegyzem, amikor kiváltottam az első doboz medrolt, olvastam e mellékhatásáról és vettem is aztán egy doboz Calcividet, amit a gyógyszerész ajánlott megelőzésként. De abban kifejezetten kitér a sarcoidosisos betegekre: ne szedjék! Ezért nem is szedtem. A cukrot, vérnyomást, hormonháztartást mondták megzavarhatja a medrol, de a csontritkulást  senki nem említette. Sajnos az előbbieket mind éreztem a cukrom felment ( 16 ezt is magamnak mértem, van a családban vércukormérő), a pulzusom 90-100-120 volt folyamatosan, a hormonháztartásom is felborult (mensesem hónapokon keresztül nem volt, az arcom szőrösödött) ja és az elején közölték nem szedjek fogamzásgátlót és teherbe sem kellene már esnem. A legrosszabb akkor volt, amikor leálltam a szteroidról, hiába kis lépésekkel csökkentve volt, ekkor teljesen padlóra kerültem. Jártányi erőm nem volt, elájultam. Nem kívánom senkinek. Most itt vagyok 2 éve túl a szteroid kúrán, II. fokú csontritkulással, gyomorfekéllyel, vesekövekkel, refluxal, ami mind a medroltól lett. A nyirokcsomóim pedig azt hiszem abban az állapotban, amiből kiindultunk . Erre azt mondta az orvos sajnos abba az 5%-ba tartozok, akin nem segít a szteroid, és folyamatos kontroll alatt kell lennem. Ja és már csak annyit a mintavételes műtét utántól vannak légszomjaim, nem tudom miért. A vesekővek száma megsokszorozódott, ezért elküldtek egy urulógushoz, aki csináltatott egy röntgent is (addig csak ulrahang volt) és azon nem látszanak. Kérdeztem : miért? Mert vagy olyan anyagból van a kő, amit a röngten nem mutat ki, vagy mert nem is kő, hanem valami más. A csontritkulást is teljesen véletlenül derült ki, egy helyi egészségnapra elmentem és  volt mobil szűrés.  Bocs, ha hosszú voltam.

Előzmény: HM67 (2222)
70sanyi 2014.09.17 Creative Commons License 2235
Máskor is szívesen, bár inkább másról beszélgetnénk...
Előzmény: kecskeméti (2234)
kecskeméti 2014.09.17 Creative Commons License 2234

Köszönöm szépen a választ! :)

Előzmény: 70sanyi (2233)
70sanyi 2014.09.16 Creative Commons License 2233
Folytatom csak többször nem tudtam elkűldeni szakadozik a net. Szóval engem nem fektettek be , bár az első körben volt róla szó, majd váltottam dokit aki rendszeres kontrol ( vér vizsg. röntgen, ct) mellet javasolta a medrolt mivel szerinte maradandó károsodást szenvedhet a tüdőm , a szövettan ( tükrözés ) nem volt sikeres műtétit a dokim javaslatára nem válaltam be, mivel biztos volt a sarcoba ,azért sokat vaciláltam..... Majd jött a nagy kérdés melyiket válasszam a természetest v. a medrolt. Aztán a medrol mellett döntöttem. Jelenleg túl vagyok már 2röntgen és 1 ct. Kontrolon ami regressziót mutat csak 2 noduláris képletem nem változott a nagyobb csomók mind visszafelé fejlődtek ( június ) a következő kontrol ct.m okt.ben lessz. Persze érzem is a javulást szinte már nem krákogog, megszünt a mellkasi háti ízűleti fájdalmak, csak jött helyette a többi ami remélhetőleg elmúlik.
Remélem segítettem a döntésedben ha kérdésed lenne szívesen segítek továbbra is akár emailben is .
További jó estét kívánok, és jobbulást (összeségében nem olyan vészes ) :-) jó egészséget!

Üdv : Sanyi
Előzmény: 70sanyi (2232)
70sanyi 2014.09.16 Creative Commons License 2232
Szia!

Kezdeném a medrol adagokkal: kezdésnek( tavasszal ) 2 hétig 32 mg. 1hónapig 24mg. 2 hónapig 20 mg. 2,5 hónapig 16 mg. 3 hétig (jelenleg is ) 12 mg. Majd 1 hónapig lessz 8 mg. Valószínű hogy mikulásra befejezem a dokim szerint.
Mellékesek első körben fejben nyomás , fájdalom érzet hirtelen szív dobanások magas vérnyomás, reggelre kipirosodott torz arc. Majd később duzzadt arc eltünő nyak esti rendszeres vizelés szinte pont egy időben, hirtelen jelentkező wc. zési kényszer általában napközben , hig széklet ( bocs) a legutolsó véreredményemben már jelentkező rossz máj mutatók ,(dokim szerint szteroid miatt ami majd elmúlik) .?
A kura felétől délutántól jelentkező rekedtség , hangszálakon jelentkező vizesedés a magasabb hangokat szinte ki sem birom ejteni reggelre a tünetek egy része elmúlik. Valmint mostanában tapasztalom hogy a fogaim nagyon érzékenyek szinte mindenre ezzel korábban nem volt gond Ami szintén jelentkezett főként a nagy édesség utáni vágy ami mostmár alább hagyott, de igy is hiztam.
Előzmény: kecskeméti (2230)
Motley Fool 2014.09.16 Creative Commons License 2231

Engem kezdesre 8 azaz nyolc honapra fektettek be.

Kesobb mar jobb volt mert csak evente 3-4 honapot kellett befekudnom.

 

Előzmény: kecskeméti (2229)
kecskeméti 2014.09.16 Creative Commons License 2230

Szia! Csak megemlítetted a medrol mellékhatásait. Nálad mi volt a dózis, és mik a mellékhatások?? Előre is köszi!

Előzmény: 70sanyi (2217)
kecskeméti 2014.09.16 Creative Commons License 2229

Sziasztok! Nálam most diagnoztizálták, és egy hétre be akarnak fektetni a korházba, mivel magas a vérnyomásom. Valaki járt hasonló cipőben? 64 mg szteroidot kapnék kezdésnek. A betegségem gyakorlatilag tünetmentes (nagyon ritkán nagyon enyhe köhögés). Vélemények?????? Előre is köszönöm!

subcy 2014.08.27 Creative Commons License 2228

Itt is és máshol is olvastam a Tiens féle cordyt. Nem csak erre a betegségre szedik :) Pl olvastam h simán sportolók is szedik. Úgy mondom nem csak "betegek" szedik :)

Én majd nyilatkozom egy X idő után, csak pár hete kezdtem el és a Tienset, nem a Varga félét.

Előzmény: hajnalka1 (2225)
hajnalka1 2014.08.24 Creative Commons License 2227

szia

...... és ezt a vitamax px4-s ről vélemény?

melyiket ítéled meg fontosabbnak, a tiens cordyceps vagy a vitanax-ot, csak azért kérdem, mert anyagilag elég húzósak.

köszönöm

Előzmény: HM67 (2226)
HM67 2014.08.24 Creative Commons License 2226

Szia hajnalka 1

 

a cordyt elkezdheted az immunerősítő is de csak jó minőségét vegyél ezért jó a tiens termék  viszont drága. Ha nincs tüneted 2x2 ha sulyosabb 2x3 vagy 3x2 a  szteroid mellett  is szedheted csökkenti a mellékhatásokat. Addig szedd amíg negatív nem leszel. 12320 ft egy dobot 100 szem

hajnalka1 2014.08.24 Creative Commons License 2225

szia

szia

ezt a készítményt úgy is el lehet kezdeni szedni, hogy csak a gyanuja van a boeck sarc.-nak? nagyobb kár nem lesz belőle :-) ? és írtátok még ezt a cordyceps gomba kapszulát.

a véleményedet kérem szépen.

kösz

Előzmény: subcy (2220)
romesz 2014.08.21 Creative Commons License 2224

Nyugodtan valald el a kulfoldi munkat. 

 

Ott is emberek elnek es ha kell ott is van orvosi ellatas. 

Előzmény: hajnalka1 (2223)
hajnalka1 2014.08.21 Creative Commons License 2223

sziasztok

attila vagyok, 42 éves.

teljesen új vagyok. nálam még nem bizonyosodott be a boeck, csak a gyanuja merült fel. nincs semmilyen tünetem, csak megnagyobbodott nyirokcsomóim a mediastinumban, máshol nem. onnan ki is vettek egyet szövettanra, ami kb 2 hét.

többen ajánlottátok a cordyceps gombát (többféle gyártónál találtam, sokféle áron) és a vitamax px4s kapszulát + vitaminok + mozgás és SEMMI IDEGESKEDÉS.

 

szeretnék menni külföldre dolgozni, hogy lehet összeegyeztetni, ha mégis bebizonyosodik a betegség és külföldi munkát.

 

mit javasoltok táplálékkiegészítők, vitaminok stb stb tekintetében.

 

szép napot

HM67 2014.08.20 Creative Commons License 2222

Szeretném tudni amikor kiderült a sarcoidosis küldtek e valakit különböző ki vizsgálásokra és mennyiben más ha az ember speciális sarcoidozis rendelésre megy?.Nálunk nincs ilyen és azon kívül hogy szedjem a szteroidot nem küldtek sehová és nem csináltak semmit. Persze szedjem az étrend kiegészítőket is. Én kértem beutalót vérvételre uh-ra elmentem szemészetre és most hogy romlott és túl vagyok már egy medrol kúrán csontritkulás vizsgálatra ami persze nem túl biztató de a reumatológusra aki pontosan megtudná mondani hónapokat kell várni. Érdemes elmenni Debrecenbe vagy Bp-re kifejezetten ilyen rendelőbe. Engem nagyon zavar hogy 2013 decemberében kiderült elküldtek hörgő tükrözésre medianoszkopiára és februárban elkezdtem szedni a medrol áprilisig akkor jelentősen javult ja és nem volt a tüdőmben csak a tüdőkapuban meg a környékén. Most júliusban pedig jelentősen romlott az összes vissza jött és még szaporodtak is és most már mind a két tüdőmben van / lehet ez természetes és másnál is így van de ilyen rövid idő alatt??/. Kértem hogy esetleg nem kellene ezt kicsit kivizsgálni meg hogy máshol nem jelenhet e meg azt mondák megint kezdjem el szedni a sztrerot. De nekem annyira rossz volt az előző is hogy csak húzom halasztom és közben megpróbálok egy másik orvost keresni. Az ultra hangon amit én kértem előzőleg és most is nagyobb kicsit a májam a vesémben előzőleg homok és pici kö volt de mostanra elmúlt igaz 2000 mg c vitamint szedek. A májfunkcióm folyamatosan romlik de nem tudom mitől nem a medroltól mert már előtte sem volt tökéletes a medról szedése alatt jó volt. De miután csak 3xa a normálértéknek nem foglalkozik vele senki.

Bogyó&Babóca 2014.08.19 Creative Commons License 2221

Sziasztok!

Sarcoidosissal kapcsolatosan szeretném tudni, van-e közöttetek olyan akinek a tüdőn kívül szem érintettsége is van vagy volt, illetve mi a helyzet a vesétekkel (veseköveitekkel) ? Nálam 2011. 04.hóban szövettanilag igazolták a B. sarcoidosist, 1 év medrol + szemcsepp, most már csak Alvesco spray és még most sem vagyok túl rajta. Érdeklődve várom hozzászólásaitokat!

Előzmény: subcy (2220)
subcy 2014.08.15 Creative Commons License 2220

a Varga gomba féle cég amúgy a Vitanax PX4S készítményüket javasolja szarkoidózisra mint alternatív módszer a gyógyulásra.

Előzmény: subcy (2219)
subcy 2014.08.15 Creative Commons License 2219

Azért kell fokozatosan abbahagyni, mert amúgy a mellékvese termeli. És mivel épp nem kell hogy termelje, egyszerűen abbahagyja és ha fokozatosan csökkentik, akkor a végén mikor elhagyod szépen visszaáll a normál termelés.

 

"Hosszú távú, vagy nagy dózisú szteroid alkalmazása után a kezelés hirtelen abbahagyáskor mellékvesekéreg-elégtelenség alakulhat ki. Ennek oka, hogy a kívülről bevitt szteroid hatására csökken a mellékvesekéreg hormontermelése. Ezért hosszú távú kezelés után fokozatos adagcsökkentéssel kell leállítani a terápiát."

 

Én rövid ideig szedtem csak, két hétig (fokozatosan csökkentve) míg a lábam be volt durranva, de ha hosszan szeded akkor számolj mellékhatásokkal. Nekem megvolt a bronchoszkópia, jelenleg semmi bajom, ezért a dokim nem is nagyon erőlteti a szteroidot. Még várunk a szövettan eredményre, de azt mondta csak legvégsőbb esetben javasolja a gyógyszeres kezelést, mert esetek többségében magától is gyógyul a betegség. Most alternatív módszerekkel próbálkoznék én is, az itt már említett cordyceps kapszulával pl.

Előzmény: 70sanyi (2217)
70sanyi 2014.08.14 Creative Commons License 2218
Elfeljtettem, bocs izzadás nekem is volt sőt van, a levertség, gyengeség, fulladás szintén, egyébként N Y U G I !!!!! N Y U G I!!! Tudom hogy ez közhely de van benne valami sokszor én is belelovaltam magam mondjuk szövettan nálam sem járt eredménnyel, de a dokim azt mondta ne vágassam magam, szinte biztos a sarco. Majd miután kissebbek lettek a csomóim ( tehát reagáltak a szteroidra ) azt monda hogy mostmár ugy látja nincs nagy baj. További jó estéket!
Előzmény: nemlaszlo (2216)
70sanyi 2014.08.14 Creative Commons License 2217
Szia!

Üdvözlet mindenkinek!

Szeretnék reagálni az írásodra, a tüntek : mellkasi, ízűlti fájdalmak, magas változó pulzus, deréktáji fájdalom nekem is megvolt. Aztán sokáig vaciláltam hogy medrol vagy természtes gyógymód. Aztán az orvosom tanácsára ..stb a medrol mellett döntöttem lassan már fél éve szedem azóta a ct.m visszafejlődést mutat főként a tüdőkapu nagyobb csomóiban. Sajna vannak amik viszont meg sem mozdultak. Azt viszont tudom és többször hallottam (orvostól) a medrolt csak fokozatosa szabad abbahagyni. Egyébként a melkasi , háti , ízületi fájdalmaim a medrol szedése után szinte rögtön elmultak valamint a köhögések krákogások szintén. mondjuk a medrol mellékhatásai sem piskota.
Nem akarok okoskodni, szerintem mindenkinél más és más a tünet, és gyógyszer vagy természetes szerek hatása. Szerintem az orvoslás és a természetes gyógymód is csak próbálkozik, szinte minden eset más és más . Üdv. Sanyi
Előzmény: nemlaszlo (2215)
nemlaszlo 2014.08.12 Creative Commons License 2216
Mielőtt bementem kezelésre,éjszaka már volt olyan ,hogy szörtyögött a tüdőm. Ezeket a szteroid elmulasztotta elsőre.viszont jöttek helyette a felsorolt tünetek. Olyan mintha a szteroid fellobbantotta volna a sarcot.. Van köztetek olyan akinek mindig fáj a mellkasa????
nemlaszlo 2014.08.12 Creative Commons License 2215
Sziasztok :-( Lassan kezdek kikészülni.... A segitségetek szeretném kérni,hogy van -e köztetek hasonló tünetekkel rendelkező ... Nálam az egész 1hónapig tartó hőemelkedéssel kezdődött,majd hirtelen kb 5-10perc alatt kialakulo mellkasi ,iletve hátfájdalom,amii 4-5nap alatt csökkent,ès ez a fajta fàjdalom légvételre rosszabodott.Majd ez a fájdalom átment olyanba ,amelyik inkàbb mozgásra rosszabbodik.ez azóta is fáj mindennap Március óta!!!!hol egy kicsit jobban hol kevésbé!az is vàltozik hol fáj pl csak jobb oldal csak bal mellkas,hol mindkettő:-(külöböző gyulladások mindenfele,èjszakai izzadással fűszerezve,100-120-as pulzos a semmiből,majd ailyen hirtelen jött el is múlt!.bronhoszkópia történt ,ami sarcot véleményezett,de Tbc sem zárhato ki eredményel.Tbc kizárták.lassan minden más tünetem elmult,nem voltam làzas,nem fàjt annyira,a pulzusom is visszaállt.csak az idegesitő mellkasi fàjdalom maradt... Ezért szteroid kezelés indult:az első szuri szupi volt,végre 5hónap htán nem fàjt semmi.majd 3-4re ezek a tünetek jöttek:a szemembe mintha homokot szórtak volna,lumbàlis fàjdalom,nem tudtam elaludni 3napig,jobb és bal borda alatti fájdalom,székrekedés,majd hasmenés,rekedtség és gomboc érzés a torokban,erősödő mellkasi fájdalom. Valaki volt igy ??? Help :-(
HM67 2014.08.11 Creative Commons License 2214

Szia 

Nekem a cordyt a tüdőgyógyászom javasolta. A cordyceps növényi szteroid és a tüdőre hat. Javasolnám hogy csak a tiensset szedd mert meg bízható viszont elég drága kb 13900 ft 100szem de 3x2 vegyél be kb 1 hónapig utána 2x2 és csak akkor hagyd abba ha a ct tökéletes mellette nekem még irt mást is icant de most olvastam egy külföldi kutatást hogy quercetin  kell szedni. Nézz utána az interneten. Én most 3x2 szedek és algát meg napi fél zacskó tiens calciumot. Ha tudsz és adnak beutalót akkor menj nézesd meg a véredben a kalcium és a d vitamin szintet. Nekem a háziorvosom azt mondta ő nem tud adni beutalót és nem tudom melyik orvos tud. Még nem kezdtem el a medrol húzom halasztom félek tőle az első is rossz volt. Sok sikert a gyógyuláshoz.

 

Előzmény: subcy (2213)
subcy 2014.08.10 Creative Commons License 2213

Szia,

 

a Tiens féle Cordyceps-et megkérdezhetem melyik tüdőgyógyász javasolta Neked?

 

Mint mondtam én sem akarom elkezdeni a gyógyszeres kúrát, mivel most tüneteim sincs, inkább valami alternatív módot keresnék elsőre. Csak nem ismerem a Cordyceps-et és fenntartással kezdeném el azt is. Persze ha egy orvos mondja akkor az hitelesebb nekem is.

Előzmény: HM67 (2183)
izisz111 2014.08.09 Creative Commons License 2212

Igazuk van a dokiknak. Nem egyformán reagálunk a gyógyszerre. Van akit jobban megvisel, van akit kevésbé. Ezt nem lehet előre látni...

Ha bírod, akkor dolgozz...ha megvisel, akkor menj tp-re!

Én anno 1 évig szedtem a Medrolt. Bár elég sok mellékhatása nálam is jelentkezett, de nem mentem tp-re. (persze, én nem fulladtam).

A BS betegek 80 %nak tüdőérintettségű a baja.

Mindenképpen ki kellene vizsgáltatnod, hogy mitől fulladsz! Nem tudom, miért nem küldenek tovább...:/ Ebbe, ne nyugodjál bele!

Előzmény: HM67 (2211)
HM67 2014.08.09 Creative Commons License 2211

Sziasztok!

Már többször írtam ide és most a tanácsotokat kérném. Én szedtem és szedem a cordycepset és más étrend kiegészítöket a betegségem elejétől emellett bár nagyon nem akartam, de az orvos meg győzött és a családom ismerőseim a szteroidot. A doki azt mondta hogy amiatt hogy van 1 nagy a tüdőkapuban azért kell szednem. Igazából nehezen bírtam állandóan fáradt voltam szédültem és feldagadtam tőle alig bírtam dolgozni semmi erőm nem volt. Még jó hogy a kollégáim tolerálták a főnököm meg megértette hogy nem tudom hozni a régi szintemet/ persze ezt nem lehet a végsőkig csinálni/. Néha elmentem tp 2-3 napot. Három hónap után magamtól de fokozatosan abba hagytam a gyógyszert az orvos tudta és beleegyezése nélkül. A májusi ct jelentős javulást mutatót már csak 1 nagy volt és pár db pici. Megegyeztünk a dokival a jelentős gyógyszer csökkentésbe majd elhagyásba. Továbbra sem mondtam hogy nem szedem de a családom tudta én meg egyre jobban éreztem magam. Ja, gyógyszernek volt egy kellemes mellék hatása nekem évek óta nagyon fáj a csípőm és a bal lábam és egyre jobban már szinte elviselhetetlen napi 11 órát megyek állok pakolok na ez a fájdalom elmúlt és vissza is jött mi est abba hagytam. Három hónapig nem szedtem a gyógyszert és csináltam 1 három hetes méregtelenítő kúrát addig és sajnos az utána levő 3 hétben sem nem szedtem a cordyt. A mostani ct jelentős romlást mutatott vissza jött az összes, sőt még a tüdőmben is van beszűrődés. A doki szerint megint medrol csak most kisebb /16mg 21 helyett/ adagban mivel a múltkor is nehezen viseltem megint szedem az étrend kiegészítőket de a medrolt még nem mertem. Azt mondta ha nem bírom korházba kell mennem immunprogressziv szert írnak fel. Kérdeztem őt is a háziorvost is mennyire vagyok beteg elmenjek e tp az a jó ha otthon pihenek vagy nyugodtan dolgozzak tovább nem ártok magamnak de csak a vállukat vonogatják. Ez egy olyan betegség ami állandó orvosi felügyeletet igényel de nem egy nátha ami ágynak dönt és gyorsan gyógyul de nem rák hogy gyógyíthatatlan ez egy állapot ha akarok menjek tp-re persze van akinek évekig tart a gyógyulás. Na most mit csináljak  ebben kérek tanácsot. Ki az akinek már a tüdejében is van szedi e a gyógyszert ki dolgozik és van aki tp volt? hozzá teszem most már egyre nehezebben kapok levegőt de a doki szerint nem ettől /a szívem szuper voltam kardiológusnál/ akkor mitől. akinek van ötlete írjon. Gondolkoztam elmenjek e egy immunológushoz van e értelme. P-800 a paleo táplálkozás egyébként  nagyon jó de nagyon drága. Györgyi 89 neked mekkorák voltak és hol a csomók. Egyébként nekem akkor is és most is a vér eredményeim jók a májfunkcióm szerintem magas 3x a határ értéknek de a körzeti doki szerint ez még nem magas most nem nézték a vérsüllyedést de a múltkor éppen hogy csak magas volt. Most eljöttem pár nap tp-re mert alig kaptam levegőt bent sok a por és ez a párás idő és állandóan fáradt vagyok hogy ez ettől van e nem tudom. Jobbulást és ha válaszoltok megköszönöm

Györgyi89 2014.08.08 Creative Commons License 2210

Sziasztok új és régi sorstársak!

Csak annyit szeretnék mondani, hogy 100%-an gyógyultnak minősítettek 1 év után!!! Ha visszaolvassátok leírásaimat, kiderül, hogy gyógyultam meg. Továbbra is tiszta szívből javaslom: SZTEROIDOT NE!!!!!!! szedjetek. A gyógyuláshoz nem szükséges. Ahhoz csak kitartás kell, és  egy kis életmódváltás és a természet ereje. Mindenkinek sok sikert kívánok.

izisz111 2014.08.07 Creative Commons License 2209

Én egyszer megkérdeztem egy orvos ismerősömet, hogy többeket kezeltek spray-vel is. Miért nem így történik ennek a kórnak a kezelése. Azt felelte, hogy a felszívódás miatt. A spray lokális kezelést jelent. Száj-hörgő-léghólyagok a végállomás. A csomócskák pedig, a tüdő kötőszöveteiben vannak, ahová legjobban a véráram útján jut el a legtöbb hatóanyag. Tabletta vagy injekció formájában. 

subcy 2014.08.06 Creative Commons License 2208

Sziasztok!

 

Sajnos csatlakozom a "táborhoz": 37 évesen, nem dohányzóként, derült égből kaptam eme csodálatos betegséget.

Tünet: lábam elkezdett fájni, majd bedagadni, lilulni, lassan már alig tudtam menni. Egy kórházban hazaküldtek antibiotikummal, de mivel állapotom csak rosszabb lett, naponta belázasodtam keményen, köhögtem, ezért váltottam másik kórházat, ahol azonnal befektettek, CRP-m 200 volt ekkor már. 

 

Röntgen kimutatta a tödőm és szívem környékén a megnagyobbodott nyirokcsomókat. 1 hét kórházban bentfekvés és 2 hét szteroid kezelés után (48mg-ról kezdve és lecsökkentve 4mg-ra a végén) elmúlt a bajom, jelenleg is tünetmentesnek érzem magam.

Ellenben elküldtek Törökbálintra kivizsgálásra és ott ismét röntgen, ami azt mutatja nem tűnt el, igaz nem is lett rosszabb a helyzet, de kell hörgőtükrözés, ami egy hét múlva lesz és akkor dönti el a doki elkezdjük-e a gyógyszeres kezelést vagy hagyjuk hátha fél év múlva magától elmúlik, ugyanis azt mondta hogy bár nem tudják mitől alakul ki a betegség, de azt igen hogy 50-55%-ban magától gyógyul.

 

Megírom majd a tapasztalatokat, de volna pár kérdésem:

 

- Törökbálinton a dr.Borbély Tibort ki mennyire ismeri? Engem elvileg dr. Márk Zsuzsához küldtek, de Ő szabadságát tölti és doktor úr vett át

- Olvastam szteroidos spray-ről is. Erről  a gyógyszer helyett mik a vélemények? Hatásos? Milyen néven kell keresni ezt?

 

Köszönöm

 

P-800 2014.07.29 Creative Commons License 2207

Felteszem tétre-befutóra, hogy itt rajtam kívül senki nem próbálta még az előzőekben általam kérdésként feltett paleolit étrendet. Nálam bejönni látszik, ha már tapasztalat megosztás a topicleírás főcíme. Nem kellene itt sokaknak megpróbálnia szintén, nem pedig nyavalyogni, hogy a sok gluténba, lektinbe, szaponinba, laktózba, fruktózba, kazeinbe, stb.-be belerogyik az immunrendszer nálunk ÍGY, másoknál meg egyéb autoimmun reakciók szintjén

60vicus 2014.07.23 Creative Commons License 2206

Kedves mincoka  !

 

 

Ezek szerint Te is azt éled át, amit én, és keressük a megoldást.

A lenmag tea elkészítéséről én ezt találtam:

 

két evőkanálnyi összezúzott lenmagot áztassunk egy bögre vízbe, ahol egy félóra alatt megduzzad. Leszűrve, melegítve kortyoljuk el. Egészben is fogyasztható, ilyenkor arra kell vigyázni, hogy bőséges - legalább tízszeres mennyiségű - folyadékkal

 

Az email még nem érkezett meg.

Előzmény: mincoka (2205)
mincoka 2014.07.23 Creative Commons License 2205

Kedves 60Vicus!

 

én is köhögök éjjel-nappal, borzasztó már elviselni is saját magamnak is, nemcsak másnak, pld. amikor utazom és sokszor be nem áll a szám. Sajnos, nem tehetek róla, ez van.

Annyi mindent kipróbáltam már, de nem csillapodik. Allergiás asztmás is vagyok, meglehet emiatt is van a sok köhögés, de van Reflux is olyan  '93-94 óta. A savtúltengés miatt is köhöghetek, no meg a tüdőfibrózis miatt is. A gyógyszertárban kapható köptetők sem segítenek.

Ittam már nagyon sokféle teát is, gyógynövényes kapszulákat szedtem, akupunktúra, gyógynövényes cérnabeültetéses akupunktúra, kütyefüle, minden ....

Köhögök, ha eszek, ha nem eszek akkor is. Ha eszem valamit, akkor több a felköhögni való is. Ki érti ezt? mert én már nem.

Ittam a Szerzetesek Körte-jét is, a lenmag teáját még nem, azt nem is tudom hogyan kell elkészíteni.

Írtam neked e-mailt, remélem megkaptad.

 

Volt-e már valaki közületek többhetes igazi légzésrehabilitáción? valamelyik tüdőkórházban? ha igen, ossza meg legyen szíves velem az ott szerzett tapasztalatát. Köszönöm!

Előzmény: 60vicus (2196)
60vicus 2014.07.22 Creative Commons License 2204

Show57!

 

 

Köszönöm, a jókívánságot is.

Megpróbálom.

 

 

Előzmény: schow 57 (2203)
schow 57 2014.07.22 Creative Commons License 2203

Szia!

 

Nézz be ide hátha tudnak segíteni. http://www.hoxa.hu/?p1=forum_hozzaszolt&p3=139835&p4=1&p5=37

 

Jobbulást kívánok.

Előzmény: 60vicus (2194)
60vicus 2014.07.22 Creative Commons License 2202

szia !

 

Sajnálom, hogy romlottak az eredmények, örültem volna, ha nem.

Mindig azt a fájdalmat a legnehezebb feldolgozni, amit a szeretted okoz, de nem lehetetlen.

Nekem allergia vizsgálat volt már, de az alapján semmire sem vagyok allergiás.

A doktornő a CT alapján állapította meg a szarkoidozist, valamint a hörgőtükrözés alapján. Kizárásos alapon.

Előzmény: HM67 (2200)
mincoka 2014.07.21 Creative Commons License 2201

60vicus!

 

írj nekem e-mailt, mert én neked nem tudok...

Előzmény: 60vicus (2196)
HM67 2014.07.21 Creative Commons License 2200

szia 

ma lett meg az eredmény sajnos romlott ezek szerint nem sikerült feldolgozni a családi problémámat mert végül is mindig ez áll a háttérbe szülő vagy gyerekkel való feloldhatatlan érzelmi konfliktus. Én 3 hónapig szedtem a szteroidot a tiens cordycepset. A köhögés hátterében persze kell szervi ok is de a teák tüdő tisztítok  és menj el allergia vizsgálatra mert lehet hogy allergiás vagy valamire neked csináltak mediastinoscopia nekem egyértelműen az állapította meg mert lehetet volna rosszindulatú is

Előzmény: 60vicus (2199)
60vicus 2014.07.21 Creative Commons License 2199

Mikor lesz  CT eredményed  ?

Előzmény: HM67 (2197)
60vicus 2014.07.21 Creative Commons License 2198

Szia !

 

Ez a doki már a 4., de egyik sem jutott semmire.

Vagy meggyógyítod magad.......

A teákat nem ismertem, de kipróbálom.

Szerinted a köhögésnek is lehet lelki oka ? Nyílván igen, de azért szervi baj is kell  legyen

Előzmény: HM67 (2197)
HM67 2014.07.21 Creative Commons License 2197

Szia 

én is köhögtem kicsit de azt mondta a tüdő doki nem a sarcoidósistól van szedjed a cordyt én is szedtem és igyál lenmag teát vagy szerzetesek körtéjét  nem rossz ízű és szépen tisztítja a tüdőt és keress másik orvost én ma megyek ct-re nálam szerencsére gyorsan gyógyult és viszonylag rövid ideig és nem túl nagy dózisban szedtem a szteroidot de tudtam a betegségem lelki okát és igyekeztem feldolgozni  majd ma eldől mennyire  sikerült nem egyszerű  habár már az előző ct is nagyfokú javulást mutatót csak ez az állandó fulladás ne lenne de szerintem az már a túl súlynak köszönhető.

Előzmény: 60vicus (2196)
60vicus 2014.07.21 Creative Commons License 2196

Hörgőtükrözés volt mintavétellel, laborvizsgálatok autoimmun betegségekre is.

Kizárták a vírust, gombát baktériumot, TBC-t.

CT vizsgálat  foltokat mutatott a tüdő mindkét oldalán, mely az előző CT-hez viszonyítva nem sokat változott.

Ezután született a diagnózis, hogy ez egy jelenleg nem aktív szarkoidozis, melynek hegesedéses nyomai vannak.

Teendő nincs, mondta a doktornő.

 

Nekem mindig is az volt a fő bajom, hogy állandóan köhögök.

Erre azt mondta, hogy ez a szarkoidózistól van, vegyek a gyógyszertárban valamilyen gyógyszert, ő nem tud segíteni.

Az állapotom egyre rosszabb, most már éjjel nappal köhögök és senki sem tudja miért.

Előzmény: Dien81 (2195)
Dien81 2014.07.20 Creative Commons License 2195

Nekem nem volt semmi ilyesmi. Csak azt vettem észre, hogy alig bírok feljönni a harmadikra, úgy ziháltam, mint egy 70 éves. Egy kis minimális köhécselés volt. De semmi váladék. 

Mint jelent, hogy sarcoidosis-t állapítottak meg? Mintavétel történt? 

Előzmény: 60vicus (2194)
60vicus 2014.07.20 Creative Commons License 2194

Sziasztok !

 

Nálam is szarkóidózist állapítottak meg a Korányiban.

Végig olvastam a fórúmot, sok érdekes volt benne, de ami nekem a legkellemetlenebb azt senki nem írta.

Lehet, hogy ez nem is szarkóidozis ?

 

Nekem nagyon nagy mennyiségű váladék termelődik, különösen reggelre.

Iszonyatosak a reggeleim, fél órás fuldokló köhögéssel kezdek.

Tudtok erre valami megoldást, volt már másnak is ilyen ? Gyógyítható ?

A Cordyceps gomba szedését két hete kezdtem, majd várom a hatását 1-2 hónap múlva.

Tudtok nekem valamit tanácsolni ?

P-800 2014.07.01 Creative Commons License 2193

Tiszteletem! Feltűnően kevés és elmismásolt szó esik a hozzászólásokat visszaolvasva a paleolit táplálkozásról. Érdeklődöm van-e valakinek erről érdemi tapasztalata eme gyakorlatilag autoimmun jellegű "betegség"-gel kapcsolatban?

Györgyi89 2014.06.30 Creative Commons License 2192
Előzmény: cargó fun (2182)
Györgyi89 2014.06.30 Creative Commons License 2191

Szia Csaba!

Nem ln nem erről írtam.

A régi kiszerelés zöld, az új pedig barnás. Továbbra is cca 13.000,- ba kerül 

Sikeres gyógyulást

 

 

 

Előzmény: cargó fun (2182)
romesz 2014.06.22 Creative Commons License 2190

Nem emlekszem a dozisra.

De abban az idoszakban nagyon ki volt a gyomrom.

Az igaz attol hogy napi 3 alkalommal kellett minden fele gyogyszert beszednem, minden alkalommal 27 tablettabol allt. 

Valahol meg vannak a korhazi zaro jelenteseim, de nem szeretem elovenni oket, csak ha szugseg van rajuk. 

 

Előzmény: Dien81 (2189)
Dien81 2014.06.22 Creative Commons License 2189

Jó-jó, tök ügyi vagy! De nyilván nem mindegy az sem, hogy milyen dózisban szedi az ember. 

Előzmény: romesz (2188)
romesz 2014.06.22 Creative Commons License 2188

Evtizedekkel ez elott en 5+ evig szedtem Prednisolone-t. 

Nem hiztam egyaltalan , az igaz viszont nagyon sokat gyalogoltam. 

Előzmény: Dien81 (2187)
Dien81 2014.06.22 Creative Commons License 2187

4-5 kiló felszaladt, de az zavar kevésbé. De ez, hogy eltűnt a nyakam, olyan a fejem mint egy lufi... ez szörnyű. 

2 éve szeded és még mindig szedned kell? Hogy lehet? Hány mg-mal szeded? Kis adagban is látszik az arcodon? 

Előzmény: cargó fun (2186)
cargó fun 2014.06.22 Creative Commons License 2186

szia.

 

  Ellene nincs semmi.. max ha nem szeded...  :-)

 arra figyelj hogy a megnövekedett étvágyadat jól kontrolláld...

  mert ha nem akkor még nagyobb leszel.. én is szedem...  :-(  kb 2 éve.....

  

szia. mielőbbi gyógyulást kívánok!

Előzmény: Dien81 (2185)
Dien81 2014.06.21 Creative Commons License 2185

Sziasztok! Sajnos én is közétek tartozom. 2013 októberében derült ki, hogy valami probléma van, azóta sok mindenen keresztülmentem, mire 2014 áprilisban, műtétet követően végre diagnosztizálták a szarkoidózist. Május 1-től szedem a Metypredet 32 mg-mal. Jelenleg akkora fejem van, mint Torgyán Józsefnek. Ha ez így megy tovább újraindítom a kisgazdapártot... :( Egyébként jól vagyok, de rettenetesen türelmetlen vagyok. 06.30-án kell mennem kontroll CT-re. Remélem csökkentik a szterót. Csak engem zavar, hogy így elváltoztatja a fejemet? Nincs ez ellen valami??? 

 

mincoka 2014.06.17 Creative Commons License 2184

köszönöm szépen!

Előzmény: mina81 (2180)
HM67 2014.06.16 Creative Commons License 2183

Szia Csaba

 

Nekem a cordycepset a tüdő gyógyász mondta hogy szedjem de nem ezt hanem a tiens terméket. Egyébként ez növényi szteroid. Nekem tavaly decemberbe fedezték fel februártól szedtem medrolt  májusig. Utána az orvosom tudta nélkül abba hagytam mer én létezni is nehezen tudtam mellette a májusi ct szuper lett már csak 1 nagy van a doki úgy tudja hogy én még mindig szedem a medrolt majd julisba megyek megint ctre. Most megijesztettél hogy neked vissza jött és tudsz dolgozni mellett mert nekem semmi erőm nem volt habár dolgoztam és dolgozom de most jobb. Igaz már egy méregtelenítő kúrán is túl vagyok és azonkívül hogy fulladok kicsit és köhögök nagyon lassan az energiám is vissza jön remélem.

üdv

Márti

Előzmény: cargó fun (2182)
cargó fun 2014.06.15 Creative Commons License 2182

szia Györgyi!

 

  olvastam a "sanyinak" irt válaszodat... érdekelne hogy erről a termékről tettél emlitést?

    NOW Cordyceps 750mg 90db.

  

    mert én utána néztem de a tüdőre tett hatását nem emliti ez a szer...

     de lehet én nem találtam arra amit te emlitettél...

  nagyon megköszönném ha pontositani tudnád ...

     erre a termékre gondoltál? ill ezt emlitetted?

 

köszönöm szépen a segítségedet! 

                                                                                           

 

 Üdv: csaba.

Előzmény: Györgyi89 (2165)
cargó fun 2014.06.15 Creative Commons License 2181

  

    szia Mina!

 

  sajnos én is ebben a betegségben szenvedek immáron lassan 2 éve 

szedem a medrolt.. de amint abba hagyom nekem sajnos kiújul a betegségben..

igy ismét kezdhetem elölről.. ami ugye nem túl jó.. nagy figyelemmel olvastam hozzászólásodat  

a betegség más módon legyőzésével kapcsolatban... nagyon szeretném én is megtudni hogy mi lenne az

 a megfelelő módszer amivel elkerülhetném a medrolt .. előre is köszönöm szépen !

 

 További szép napot és sok egészségetú

 

  üdv: csaba. 

 

Előzmény: mina81 (2178)
mina81 2014.06.11 Creative Commons License 2180

Szia, írtam e-mailt. Szép napot. 

Előzmény: mincoka (2179)
mincoka 2014.06.08 Creative Commons License 2179

Sokáig nem voltam gépnél, így csak most olvastam a hozzászólásod.  Természetesen érdekelnek a részletek, megköszönöm előre is, ha leírod nekem az e-mail címemre.

Előzmény: mina81 (2177)
mina81 2014.05.23 Creative Commons License 2178

mincoka

 

Még egy "saját" tapasztalat. A medrol és a hozzá hasonló szteroidok nem csodaszerek. Nem magát a betegséget szüntetik meg, hanem azt a nagyon súlyos "gyulladást" amit a betegség okoz a szervezetben. Ha miután lement a "gyulladás" és a továbbiakban megfelelő módon élsz, akkor kicsi valószínűséggel fogja ismét felütni a fejét a baj, vagy legalább is kevésbé súlyos formában, így nem szükséges újra a szteroidokhoz nyúlni. És ez nagyon nagy szó. Aki szedett ilyeneket, az tudja mennyire sokat jelent, mint ahogy te is. Nem vagyok orvos, ezek a vélemények csak a látottakon és a megélt dolgokon alapulnak. És hiszem, hogy a saját szervezeted az ami a legjobban tud bármi ellen küzdeni. Jól vagyunk "összerakva".

 

 

Előzmény: mina81 (2177)
mina81 2014.05.23 Creative Commons License 2177

Mi ugyan ezen megyünk át mint te. Leírtam egy hosszú történetet, erre a technika ördöge (előnézet gomb) elküldte a világűrbe és nem jelent meg. :( 

Ha érdekel, hogy nálunk mi hogyan zajlott anyósomnál és hogyan lett úrrá az egész betegségén leírom szívesen. Most férjemmel kezdjük ugyanezt és remélem nála is beválik a már kitaposott út. Anyósom is autoimmun beteg, igaz más típusú. A sarcoidosis "feltételezett" autoimmun betegségek kategóriájába tartozik,ezért döntöttük el, hogy azt a megoldást követjük amit ő, mert nála már bevált. Életmódváltáson alapul teljesen a módszer, nem kell csodabogyókat szedned, drága rendelésekre járnod.

Annyit még, hogy férjemnél is felmerült a tüdőtükrözéskor vett mintában a rák gyanúja, ezért alávetette magát a műtétnek. Nem volt kellemes az utána eltelt 1-2 nap, de annyit megért, hogy ne rettegjünk évekig. Múlt szerdán műtötték, pénteken haza jöhetett, tegnapra meg már a szövettan eredménye is meg volt. Ennyit megért, hogy ne rettegésben éljünk. Szerintem a rettegés az alap betegségnek sem használ. 

 

Ha érdekelnek a részletek szívesen leírom hétvégén.

 

 

Előzmény: mincoka (2174)
Zoltán 2 2014.05.15 Creative Commons License 2176

Olvasd el a hozzászólásaimat , talán segít édesapádon is. 

szsz92 2014.05.12 Creative Commons License 2175

Sziasztok!
Édesapámnál 5 hónapnyi kínszenvedés után sikerült végre diagnosztizálni a szarkoidózist. Előtte tbc-től a rákig mindent mondtak nekünk. Ez 2012 őszén volt. Azóta kapta a szteroidos kezelést és havi rendszerességgel járt kontrollra. Múlt héten az orvosa közölte, hogy a tüdőképe nem mutat szinte semmi változást, pedig elvileg ennyi idő alatt szinte már el is kellett volna tűnni, ha nem teljesen. Jövő hónap elején újra CT. 
Igazából nem is tudom, hogy van e kérdésem. Csak kíváncsi vagyok, milyen eshetőségek vannak. Vagy nem tudom. Apukám szinte már temeti magát. Pedig semmilyen tünete nincs. A gyógyszerektől kicsit felpuffadt eleinte, de már az sem jellemző. Még a legelején a könyökén és a térdén voltak ekcéma szerű bőrtünetei, de azok is elmúltak teljesen. Tudom, a CT után majd mind többet tudunk, de nagyon félek, hogy a múltkori kezdődik elölről, ez a  kétségek között őrlődés, de én ezt már nem fogom bírni, pedig nekem kell tartani az egész családban a lelket. 

mincoka 2014.05.07 Creative Commons License 2174

Neked is csináltak szövetmintavételt? és utána mivel kezeltek, illetve Medrollal bombázták a Te szervezetedet is? hol tartasz most? köszönöm a válaszod előre is.

Előzmény: micronodulus (2173)
micronodulus 2014.05.05 Creative Commons License 2173

Nekem volt 40 mm-es nycs-m is. A többi sem volt nagyon kisebb 15 mm-nél. Jól tudod, a fibrózist nem gyógyítja gyógyszer. Azt gondolnám, hogy az esetedben azért nem lenne mégsem rossz a szteroid, hogy az állapotod ne romoljon. Ha aktív sarcoidosisod van, akkor a tüdőszöveted kezelés nélkül tovább hegesedhet.

Attól még, hogy valamit sokan mondanak, az nem lesz igaz. Én nem keresek most tudományos hivatkozást neked ehhez. Ha az úgy neked könnyebb, akkor higgy abban, hogy a rákot táplálja a levegő.

Igen, nehézlégzés sokmindentől lehet, akár a szívedtől is. A kezeletlen sarcoidosis mindenesetre fibrózishoz, a fibrózis nehézlégzéshez vezet. Ezt senki nem fogja tudni megmondani neked, csak az orvosaid.

Előzmény: mincoka (2172)
mincoka 2014.05.05 Creative Commons License 2172

köszönöm, hogy írtál!

 

 pontosabban 3 éve írják a mellkas CT alkalmával, hogy vannak nyirokcsomók. Először a legnagyobb 12 mm volt, a második alkalommal 16 mm, és a mostani 23x18-as átmérőjű, és van 15 mm-es és sok-sok a pathológiás méretet el nem érő ny.csomó. A kulcscsont alatt is, nemcsak a tüdőkapuban.

A tüdőfibrózisra különösebben gyógyszer nincs, úgy tudom, ha nem jól tudom, elnézést. 2002. februárjában állapították meg CT-vel és tüdőtükrözéssel a fibrózis tényét.

Az asztmámra kapok Symbicortot.  A Spiriva hörgőtágítót már el akartak venni, mondván, hogy eléggé ki van tágulva már a tüdőm (tüdőtágulat). És hát mostani CT már hörgőtágulatot is mutat. Van még a Ventolin, ami nekem nemigen szokott rohamot oldani. Az egész éves allergiára van tabletta és Avamys orrspray.

Az, hogy levegőt kap az a valami akár a 2 cm-es vágásnál is, és akkor nem sok remény van, eü. emberektől hallottam, nem én találtam ki, de tartok tőle nyilván.

Honnan gondolod, hogy kezeletlen a betegségem és a nehézlégzés azért alakult ki? nehézlégzés lehet szívről is. Van is szívelégtelenség, meszesedés.

 

A Medrol pedig nem használt és inkább ártott - ezt sem én találtam ki, bár a szervezetemen nagyon is érezhető volt... -, ezt az onk. tüdőgyógyász véleményezte a kúra után, utalva arra, hogy több összetett betegségem is van. (reflux, hasnyálmirigygyulladás, keringési problémák, mozgásszervi, csontritkulás, szemészeti problémák, 2-es cukorbetegség, ez utóbbiakat nyilván a nagydózisú Medrol hozta ki. Remélem nem hagytam ki semmit.

A Medrolról pedig nyilván én tudok saját magamra vonatkozóan írni.

 

Azért mégis jó, hogy írtál, mert reménykedem abban, hogy a ny.csomók nem rosszindulatúak.

Előzmény: micronodulus (2171)
micronodulus 2014.05.05 Creative Commons License 2171

Írod, hogy évek óta nyirokcsomó-megnagyobbodásod van. Akkor nem valószínű, hogy rosszindulatú lenne, mert bizonyára már igen rossz állapotban lennél (ha még lennél). Ezt a levegőt kap a rák és ettől majd elburjánzik legendát meg el kéne már végre felejteni, nem levegővel táplálkozik az. Ha fibrózisod van, akkor muszáj lenne a szteroidot szedni, ha nem húzodtak vissza a nyirokcsomók. Inkább levegőt kapj, mint hogy ne fájjon a csontod. Ráadásul a nehézlégzésed nem a szteroidtól alakult ki, hanem a kezeletlen betegségedből. Mondom ezt laikusként, és azok alapján, amiket leírtál.

Előzmény: mincoka (2170)
mincoka 2014.05.04 Creative Commons License 2170

Szervusztok!

 

Évek óta ott vannak a nyirokcsomók a tüdőkapuban, de mindig azt mondták rá a tüd.orvosok, hogy nem kell vele foglalkozni, mert ez "csak" a tüdő betegsége. Tavalyelőtt már 12 mm-es volt a legnagyobb, tavaly már 16 mm. Most már 23x18 cm az egyik átmérője, és van egy 15 mm-es nagyságú is mellette, és több kisebb még a patológiás méretet el nem érő. Valamint van a kulcscsont alatt, vagy körül is több ...

A t.gond.-ba elvittem rögtön a leletet, azt mondta főo.  hogy majd nem ártana talán egy hörgőtükrözés. Ezzel be is volt fejezve a téma. Most szerdán - 04.30-án vittem onk. kontrollra, ott már azt mondták, hogy keressek egy mellkas sebészt... !!??

Kétszer volt már bronchoszcopiám. Az elsőt 2002. februárjában csinálták a Korányiban baloldali fekvőhelyzetben, amikor kiderült a tüdőfibrózis. A másik 2012. tavaszán történt - nem ott, hanem másutt -, amit a nagyfokú köhögésem miatt csináltak - TBC-re irányult, mint utóbb  megtudtam - de az negatív  volt -, viszont olyan kegyetlen érzés volt ez a második, hogy végig fulladásérzetem volt, úgy éreztem élve ki nem kerülök a székből. Azt ülőhelyzetben csinálták, és elég durva módon.

Most nem tudom mitévő legyek, merre induljak el, mit csináljak?

Ha megnyitják a nyak alatti részt akár még 2 cm-es is a vágás, ha rosszindulatú az a valami és levegőt kap, akkor megette a fene. Gyötörnek a kétségek... mindenesetre keresek nyilván mellkas sebészt is megkérdezni tőle egy-két dolgot, de elmegyek egy másik tüdős orvoshoz is, kikérni a véleményét, hogy mit csináljak. Ha egyáltalán megosztja velem a véleményét.

2010. aug.-tól már volt egy  hosszú - féléves - kemény Medrol kúrám a tüdőm állapota miatt (kötegezettség) -, amibe szó szerint majd beledöglöttem. Szörnyű kínszenvedéseket éltem át, többször bekerültem a kórházba.

Semmit nem használt, viszont nagyon sokat ártott. Azóta még korlátozottabb lettem a mozgásomban - azelőtt "csak" sokizületi gyulladásom volt, és 3 csigolyámnál is pathológiás törés lett. A hátam meggörnyedt, jobban fulladok, kapkodom a levegőt, a lépcsőzés is szinte elviselhetetlen. A kúra végén - amikorra már jól tönkrementem - az orvos széttárta a kezeit és azt mondta, hogy hát magának annyi összetett betegsége van, hogy ez a kúra nem használt! hát ezt előtte is tudta, hogy sok összetett betegségem van, egy hónap sem telt bele könyörögtem neki, hogy hagyjuk abba, keressünk más megoldást ! de nem! - azt mondta tűrjem! vagy meg akarok halni? hát majdnem a kúrába  haltam bele, az állapotom sokkal rosszabb lett.

 

Örülnék, ha kisebb lenne a baj nyilván, de a Medrollal a szervezetem nincs "jóban"....

De!!! - Mi van akkor pld., ha nem jóindulatú az a valami? ha válaszoltok nekem - bármi is legyen az, csak ne bántás! - megköszönöm.

 

vecseisz 2014.03.26 Creative Commons License 2169

Én biztos nem szednék Medrolt. A tükrözés nálam sem hozott kielégítő eredményt de én már a mediastinoscopia-t sem vállaltam. Én nagyon jó döntéseknek látom utólag. De csak úgy vállalhattam ezt az utat, hogy el kellett magamban döntenem szigorúan, hogy nem szorongok a betegség miatt. Mert ha úgy nem szedem a Medrolt, hogy közben nem vagyok benne biztos, hogy ezt akarom és félek attól, hogy romlani fog az állapotom, akkor lehet, hogy pszichésen elértem volna a romlást, ahogy a betegség is -nekem meggyőződésem- pszichés alapon jött ki. Emellett persze fontos a megfelelő táplálkozás, a vitaminok, táplálékkiegészítők, gyógynövények, stb, testi-lelki odafigyelés magunkra. Meg a fokozatos de rendszeres testmozgás.

Zoltán 2 2014.03.23 Creative Commons License 2168

Két dolgot mindenki vegyen figyelembe, a medrol gyulladást csökkent, de ugyanakkor az imunrendszert gyengíti. A táplálékkiegészítők ha jól megválogassátok szintén gyulladás csökkentő hatással bírnak, de ugyanakkor az imunrendszert erősítik. Ha egyszerre szeded mindkettőt, megtörténhet hogy semlegesítik egymást. Véleményem szerint ha nincsenek komoly tünetek a vitaminokkal kell kezdeni, de mindenki maga kell eldöntse melyik kezelési módot válassza. Ha bíztok Istenben a vitaminok is hatnak és nincsen mellékhatásuk. Gyógyulást mindenkinek!

HM67 2014.03.21 Creative Commons License 2167

Sziasztok

Én  nem akartam medrolt szedni és úgy is indultam neki a dolognak belementem a szövettanba nekem nem volt vészes a műtét. Olyan orvoshoz mentem aki a természetes gyógymódok híve szedem a tiens termékeit többek közt a cordicepszet. A doki mégis azt javasolta kezdjem el a medrolt mert aggódik a tüdőm miatt. 24 mg-al kezdtük február lején most tartok 16 nál és a kontroll ct majd áprilisba lesz. Nekem csak októberben volt ctm azóta nem tudom milyen állapotban vannak a csomók.  De nagyon gyengének érzem magam és folyton mélyről köhögök felírták a fosztert sprét is. A medrol legyengíti az immunrendszert viszont az ízületi fájdalmaim megszűntek. Jelenleg dolgozom és egy nagy áruházban eladó vagyok kérdeztem a dokikat dolgozhatok e vagy jobban teszem ha tpre megyek mikor gyógyulok jobban. Azt a választ kaptam nyugodtan dolgozzak de fizikai munkát ne nagyon végezzek. Most időnként tp vagyok mert nem igazán birok egyre gyengébb vagyok és ez a köhögés. A köhögésemre azt a választ kaptam hogy megfáztam mert az immunrendszerem a padlón van. Kérdeztem szedje vitamint és milyet mert a medról mellé mit lehet nem kaptam rá egyértelmű választ. Most tőletek kérdezem mivel ártok vagy használok magamnak. Ma már nem kezdeném el a medrol egyetlen haszna volt a csípő fájdalmaim már szinte elviselhetetlen volt napi 12 órát dolgozom és mire vége volt a napnak alig tudtam járni na ez most megszűnt. Addig amíg nem szedtem gyógyszert nem éreztem magam betegnek és gyengének jól voltam na ez most meg változott. Nagyon várom már a ct mer kíváncsi vagyok hogy az állapotom romlott vagy ezt mind a medról csinálja +szédülés magas vérnyomás sok gyomor sav de úgy néz ki ezek megoldódnak de ez mint 1+ tabletta és már alig tudom követni mit mikor vegyek be. Aki szedte a medrol mikor vette be és mennyire fontos előtte enni én kicsit össze vissza veszem, be van amikor kora reggel van amikor csak 9 kor a cordit gól előtte hol utána 1 órával a c vitaminnal és most már más vitaminnal együtt. Szerintem, ha stagnált az állapotod és jól érzed, magad ne szedjél medrolt. Szedjél cordit keresd a tiens termékeket és erősítsd fel az immunrendszeredet.Kitartást és gyógyulást mindenkinek

70sanyi 2014.03.20 Creative Commons License 2166
Sziasztok!

Köszönöm vàlaszotokat segítségeteket külön köszönöm Györgyinek, Zolinak!
A merdolról tudom hogy nem cukorka és hogy gyógyszer, nem saját elgondolásból akarom, a dokim javasolja mivel ha nem kezdem el a tüdőm láthatja kárát. A kérdésem sem igazán erre irányult volna hanem inkább arra hogy van-e valaki hasonló helyzetben már mint hogy konkrét szövettani eredmény nélkűl kezdte szedni a merdolt?? Nekem ugyanis a tükrözés eredménytelen lett, a második ct.m pedig stagnálást mutat, a dokim szerint szinte biztos a sarcó. felesleges vágatni magam. A korányiban a doki (ő tükrözött) sem javasolja a második ct.után a műtéti mintavételt és a merdolt sem, inkább csak egy későbbi ct. Tehát ezért vagyoktanácstalan, de még kikérem egy természetgyógyász( Béky László ) véleményét is , ha valaki volt már nálla szívesen fogadnám tapasztalatait. Egyébként a fórumban ( végig olvastam) csak elvétve találtam hasonló esetet vagy csak nem részletezték??? Mármint hogy szövettani eredmény nélkűl kezdi el valaki a kurát, ezért érdekelt volna a dolog. Minden esetre mégegyszer köszi mindent, jó egészséget nektek!
Üdv.Sanyi
Györgyi89 2014.03.17 Creative Commons License 2165

Szia Sanyi!

A kúrát kiegészíteném Cordyceps TIENS termék kapszulákkal. ez egy kínai hernyógomba kapszula, tüdő regeneráló és természetes szteroid.Első hónap: 3x2 ,utána 2 x 2 mellette 1200mg. C vitamin csipkebogyó kivonattal (herbáriában vagy gyógynövényesbe kapható) nem olcsó mulatság egyik sem, a Cordysept 100db. 13.00,,- a C vitamin helytől függően: 2.200-4.400) Én ezekkel gyógyultam. A kúrát Béres cseppel kezdtem: 2 x 25csep  + c Vitamin 1 hónapig, majd utána a Cordysept + C vitamin. Júniusban diagnosztizálták, október elején a tüdőröntgen már semmit nem mutatott ki, február elején pedig a CT -sem. Spontán gyógyult írták a lapomra. Júniusban kontroll. Sok pihi, no idegeskedés, és laza életmód. Ne szedj Medrolt!!!!!!!!!!!!!!!

Előzmény: 70sanyi (2160)
izisz111 2014.03.16 Creative Commons License 2164
Szia Ibolya!
Nem tévesztetted el a fórumot?A Boeck Sarcoidosisos betegekre nem jellemzõ a pillangó arcpír.
Ez az SLE-s betegek sajátos tünete. Amennyire én tudom nem igazán van rá kenõcs...
Max. fényvédõs krémekkel tudod védeni a napsütéstõl.
Üdv.
Előzmény: Ibolya68 (2163)
Ibolya68 2014.03.15 Creative Commons License 2163

Sziasztok! Szeretném kérni a segítségeteket ahhoz, hogy a betegséggel sajnos szinte együttjáró  bőrbetegség, pontosabban: pillangó erythema, kezelésére tudnátok-e valamit ajánlani. Nagyon sokféle krémet kipróbáltam már, gyógyszertári, stb. de nem javul. Aki ezzel szenved, tudja milyen kellemetlen és fájdalmas is. Ha valakinek van tippje, megköszönném.

izisz111 2014.03.12 Creative Commons License 2162
Szerintem senkinek nem jutna eszébe magától szedni a Medrolt.
Nem véletlenül receptköteles.
Én úgy nevezném, hogy "áldás és átok" így egyben...
Zoltán 2 2014.03.11 Creative Commons License 2161

Szia Sanyi!

A Medrol az nem cukorka, ha nem föltétlen kell, akkor ne szedjed. Próbálkozzál C vit. ,B komplex, Omega 3, Béres csepp, Kurkuma kapszula szedésével. Legalább 3 hónapot szedjed ezeket a táplálékkiegészítőket, remélem segít legyőzni a betegségedet. Fő az optimizmus, minél kevesebbet foglalkozzál a betegségeddel.

70sanyi 2014.03.11 Creative Commons License 2160
Sziasztok!

Szeretnék érdeklődni hogy van köztetek olyan aki szövetvizsgálat nélkűl elkezdte szedni a merdolt? Valamint a merdolból naponta csak egyszer kell bevenni a megfelelő adagot vagy többszörre .
izisz111 2014.02.23 Creative Commons License 2159

Köszönöm a választ!

Elolvastam, de nem igazán győzött meg arról, hogy merjem-e szedni, vagy sem. Ezt labor ellenőrzés mellett vállalnám csak be.

A D vitamin túlzott bevitele elég nagy problémát tud okozni, nem csak fáradtságot, ingerlékenységet.

Jó magyar hagyomány szerint itt heteket-hónapokat kell várni egy labor vizsgálatra. Engem, meg szorít az idő...

Amint olvasom, téged is utolért egy másik nyavalya is...

Hiába...lejárt a garanciánk  :(

De, azért nem adjuk fel!

:)

Előzmény: romesz (2158)
romesz 2014.02.23 Creative Commons License 2158

Szia Izisz!

 

Nem olvastam soha semmit a "D" vitaminnal kapcsolatban , de az orvosom egy-ket evvel ezelott megcsinaltatott velem egy "D" vitamin kurat. Annak ellenere, hogy olyan teruleten elek ahol 365 napbol kozel 350-et tuz a nap :D

Az igaz nem jarok sokat napon mert kialakult egy masik autoimmune betegsegem is "vitiligo" .

 

Most megneztem az interneten, hogy mit irnak rola itt a link. Angoul van es valoban azt irja, hogy elofordulhat aktiv sarcoidozis eseten, hogy a verben magasabb lesz a "D" vitamin es ugy mond vitamin tultenges (ha jol irom) fordulhat elo. 

Probald meg elolvasni a linket fordito programmal. Eleg jol es erthetoen van leirva. 

 

A velemenyem szerint nem nagy gond a "D" vitamin tultenges, faradsagot okozhat, ingerlekenyseget femes izt a szajban. 

De akinak remisszioban (stagnal) a sarcoidozisa ott mar nincs ilyen tunet. 

Annak idejen nem ajanlottak a napozast nekem es ugyan nem bujkalok a nap elol, de nem fekszem ki. 

Remelem valamennyire segito a hozzaszolasom. 

Előzmény: izisz111 (2157)
izisz111 2014.02.23 Creative Commons License 2157

A régiek talán emlékeznek rám...az újaknak: 2009-ben diagnosztizált BS-es beteg vagyok. Jelenleg stagnált állapotban. 

A problémám a következő: Gerincműtétem lesz. Mivel a média felkapta mostanság a lakosság D vitamin hiányát és hogy milyen fontos a megelőzés...úgy gondoltam, hogy én is fogok szedni napi 2000 NE D vit-t + Ca-ot. Ha hiányom van azért, ha meg nincs, akkor jó lesz a csontosodás elősegítésére. Erre mit látnak szemeim sok-sok oldal elolvasása után egyetlen nyúlfarknyi mondatban?

Hogy a szarkoidozis túl magas D vitamin szintet okozhat! 

Itt kiakadtam. Évek óta 3 havonta járok kontrollra a tüdőgyógyászhoz...és soha nem került szóba a D vit. szint! Soha nem mérték meg! Hogy is van ez? Hiába nézem a netet, a hazai médiában erről semmit nem lehet találni.

Romesz!

Mint, veterán fórumtag, hozzád szól a kérdésem elsősorban! "Ott kint" nálad, mit írnak erről? Sajnos a google pocsék fordító, így nem értem a cikkeket...

Valóban a BS-es betegek zömének magas a D-vit szintje? Kell-e, vagy lehet-e tenni ez ellen valamit? Akkor nyáron ne is napozzunk?

Erről mi a véleményetek? (persze, tudom: kérdezze meg kezelőorvosát és gyógyszerészét...  :)  

Sajnos már nem tudok konzultálni a dr-al, ezért kérdezem, hogy van-e valakinek erről valami tapasztalata, véleménye.

Györgyi89 2014.02.22 Creative Commons License 2156

Sanyi! Ne szedj szteroidot!! Semmiféleképpen NE!!!! Ha stagnált az állapotod, akkor pláne NE!! Ha visszaolvasol én tavaly június- július környékén kapcsolódtam be ebbe a fórumba,. Olvasd el amiket leírtam, és haladj ezen az úton. Csak pozitívan gondolkodjál, mert meg lehet gyógyulni. Most voltam kontroll vizsgálatokon és egészséges vagyok. A CT kimutatott még minimális gyulladást, de ez már olyan minimális mértékű, hogy a doktornő gyógyultnak nyilvánított. Ne gondolj a betegségre- tudom nehéz- pumpáld ezerrel az immunrendszeredet. Minden reggel vedd be a "leszarom tablettát" (Nálam ez a C vitamin volt) .  Könnyen emészthető ételeket egyél, hogy ne terheld a szervezetedet. naponta többször egyél és sok sok folyadékot igyál: ez lehet sima ásványvíz is, csak min. a 2l. idd meg. Ez egy szar betegség, de gyógyítható, ha a fejedben eldöntötted. Kitartást kívánok, pozitív hozzáállást és meglátod pár hónap múlva csak nevetsz az egészen.

Előzmény: 70sanyi (2154)
schow 57 2014.02.19 Creative Commons License 2155

Ezt a videót érdemes  figyelemmel kísérni mindenkinek.

 

http://www.youtube.com/watch?v=JcxlKaI94h4

 

Javulást kívánok.Üdv. Andi

 

 

 

 

Előzmény: 70sanyi (2154)
70sanyi 2014.02.17 Creative Commons License 2154
Üdvözlet mindenkinek!

Megvan a 2. Ct. eredményem kb. November óta stagnáltak a nyirokcsomóim tehát nem nőttek de nem is csökkentek. A véleményező dr.szerint a kép megfelel a sarcoidosisnak ezek után a kezelő orvos azt monda hogy aludjak rá és ezek alapján elkezdhetjük a gyógyszeres kezelést. ???? Nem tudom mitévő legyek?
Előzmény: vecseisz (2153)
vecseisz 2014.02.16 Creative Commons License 2153

Most lehet, hogy hülyének fogtok nézni :) de nem baj. Véletlenül megtaláltam egy Új medicina nevű dolgot a neten. És gyakorlatilag ezeket írja le, mint amit én is tapasztaltam, teljesen egybevág az esetemmel. A tüdőproblémákat a halálfélelemmel köti össze (ami nálam abszolút stimmel) és az ödémával meg a nyirokproblémákkal. (Ez is, sőt, nekem a lábamban is ez volt ugye.) A megoldás a kiváltó konfliktus feloldása és az, hogy ne stresszeljünk a betegségtudat miatt. (Ahogy én is tettem, ezt írtam le részletesen nektek.) Én eléggé megdöbbentem, amikor ezeket olvastam és néztem youtube-on. Hogy akármilyen hülyén is hangzik elsőre, amiket mondanak -mivel nem az általunk megszokott, tehát elfogadott gondolkodásmódot és kifejezéseket használják- az én személyes, eddigi tapasztalataimmal tökéletesen egybevág. De más egészségügyi problémával kapcsolatban is.
Például: Amikor másnapos vagyok :D és fáj a fejem, előbb-utóbb mindig hányok is. (Mivel általában már csak akkor fáj a fejem, a stressz miatt már nem, mert nagyjából kiiktattam és a jógázás óta a nyaki csigolyáim "torlódása" miatt sem.) Mindig amint kihányom magam, elmúlik a fejfájás, megfigyeltem. Volt, hogy egész nap szenvedtem, mert nem hánytam, csak este. Mostmár rendesen nem is pazarlom a kaját :D , iszok egy kis teát, aztán minél hamarabb meghánytatom magam. (Bocs az érzékeny gyomrúaktól. :) ) A fejfájás perceken belül elmúlik, vígan kajálok egy jót és semmi bajom! Halál komolyan. Ezt megfigyeltem és már használom is. Erre azt mondják ők, hogy a fejfájás agyi ödémásodás miatt van és
a hányással az ödémát, a folyadékszintet csökkenti a szervezet és így enyhül a nyomás. Én nem tudom ezt orvosilag igazolni, csak tüneti szinten és a megfigyeléseim alapján nálam stimmel.
És őszinte leszek, itt a fórumon én már korábban is azt figyeltem meg, hogy rendre azok gyógyultak meg, akik úgy álltak hozzá, mint én. Akik élték az életüket és nem agyaltak és szorongtak azon, hogy mi van a röntgenen. (Ez persze nem egyenlő azzal, hogy homokba dugom a fejem és elhanyagolom, ha tüneteim vannak vagy pl romlik az állapotom.) Akik meg szteroidozni kezdtek, azok már csak a szteroid mellékhatásaként is könnyebben estek depresszióba és stresszeltek a betegségen és így nem is javultak, főleg, hogy az immunrendszerüket meg a szerveik normális működését is szétcs*szték a szteroiddal. :( 
A lényeg: mindenki döntsön a saját lelkiismerete szerint, nekem ez abszolút bevált de hangsúlyozom, hogy az életmódomon és a gondolkodásomon tartósan változtattam. Lehet, hogy ha ezt nem tettem volna meg, nem ez lett volna a végkifejlet, nem tudom.

vecseisz 2014.02.12 Creative Commons License 2152

A megvastagodott mellhártya nem tudom, milyen jelentőségű, diagnózis és állapot szempontjából, okoz-e fájdalmat, tüneteket, stb. Nem tudom, hogy érzed magad egyébként, fizikálisan. De szerintem meg kéne próbálnod (tudom, ez a legnehezebb) pozitívan hozzáállni és a lehető legkevesebbet, csak a szükséges mértékben foglalkozni ezzel! Ez a legfontosabb a gyógyuláshoz, hogy ne stresszelj! (Akkor is, ha nem Boeck.) Ehhez persze meg kell békülni a gondolattal, hogy lehet, hogy beteg vagy, sőt, lehet, hogy meg fogsz halni. Ez nagyon nehéz. De ha ezektől rettegsz nap mint nap, akkor a stressz és a szorongás sajnos könnyen hozzásegíthet ahhoz, hogy valóban problémáid legyenek. Egyszerűen nem éri meg aggódni. Attól jobban leszel? Nem. Rosszabbul leszel? Igen. És nem változtat semmin? Nem. Ezeket kell valahogy tudatosítanod magadban. De persze ez csak az én véleményem. Akár egy pszichológust is meg lehet keresni, ha az segít. Vagy megpróbálkozni meditációval, agykontrollal, én ezeket nem próbáltam de lehet, hogy valakinek beválik. De ha eltereled a figyelmedet, az is jó. Sok program kell, csinálj olyan dolgokat, amikre már korábban is vágytál de nem kezdtél bele! Próbálj ki új dolgokat! Foglalkozz mással, ne önmagad emésztésével! Úgysem tudod teljesen kizárni de legalább a mértékén javítani lehet, az biztos. :)

Előzmény: 70sanyi (2151)
70sanyi 2014.02.12 Creative Commons License 2151
Kedves Vecseisz!

Köszönöm a fáradságot a bátorítást! Sajnos nállam még csak lehetséges a sarco.ezért nem is akartam íde írni persze novrmber óta folyamatosan olvasom. A hozzászólásodban sok ismerős dolog volt ami nekem is visszaköszön pl. eddigi életem pillanatai, rájöttem hogy milyen szerencsés vagyok van két szép gyerekem, feleségem , örűlni tudok a napsütésnek a kutyáimnak amikor hozzám bújnak, miközben olvastam az írásod könnyeimmel küszködtem. Ismerős volt az orvosi hozzáállás modor is ami már igazán nem a pénzen múlna meg a korszerű gépeken, én novembertől 5 ször voltam tüdőgyógyász?? nál ebből 2 (két ) alkalommal méltatott személyes találkozásra.Az első ct. után az aszisztensével kiüzent!! Idézem szószerint:Nyugi van valószínű a boock féle betegség de hogy biztosak legyünk elkűld Mátraházára tüdő korházba. Ennyi. A leletem (ct.) televolt megnagyobbodott nyirokcsomókkal, noduláris képletekkel, metvastagodott mellhártyával, amiket a neten értelmeztem sajnos mindig a ráknál köttem ki. Azótaszinta semmivel sem tudok többet csak várom a 2. Ct. eredményét.Néha összeomlok, pár napig aztán olvasom a fórumot és bizakodom hogy 44 évesen nem lehetek még rákos. Sok dolgom lenne még az életben sok mindent szeretnék még megélni.....Azt hiszem ezek utánmegérted értitek a problémám.
Mégegszer köszönöm neked, nektek a segítséget.

Jó egészséget Sanyi
Előzmény: vecseisz (2150)
vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2150

Ja, igen, egy darabig még én is érzékenyebbnek éreztem magamat a szmogra meg a páratartalomra. Főleg, amikor elkezdtem ezen agyalni. Aztán abbahagytam, hogy hergeljem magam azon, hogy jajj, mi van, ha visszajött a Löfgren! És el is múlt egyből az érzékenység. De az biztos, hogy mivel azóta jobban odafigyelek magamra, sokkal jobban érzem azt is, hogy ha pl bújkál bennem valami. Beteg azóta úgy voltam, hogy kb kétszer-háromszor voltam megfázva meg kétszer volt hólyaghurutom, ez most tavaly de másodjára már 2 nap alatt kikezeltem antibiotikum nélkül, tőzegáfonya tablettával meg vitaminnal, mézzel, propolisszal, gyógynövénnyel. A jóga pl abban is segített, hogy sokkal jobban "kommunikálok" a testemmel, sokkal jobban érzem, hogy mi történik velem, bennem. Pl érezném, ha nem csak az izom fájna a lapockámnál, hanem tüdőből szúrna.
Ettől függetlenül eljárok orvoshoz, ha szükséges, nem rizikózok feleslegesen semmivel. De nem is gyógyszerezem magam feleslegesen. Most legutóbb (amikor a napokban kértem a beutalót a röntgenre) megkérdezte a háziorvos, hogy Algopirint írjon-e fel, én meg nem is értettem, visszakérdeztem hülye fejjel, hogy miért. :D Aztán ugrott be, hogy ja, hát persze, azt "szokás" csak úgy bekapkodni... Ja, mióta búzafüvezek meg jógázom, azóta a migrénem is elmúlt. Bár valószínűleg a stresszelés erősen közrejátszott abban is. Szóval jobban vagyok, mint valaha. :)

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2149

Kedves Sanyi!
Én neked azt javaslom, hogy k*rvagyorsan felejtsd el az aggódást és kezdj el mozogni meg egészségesen táplálkozni! Magyarul figyelj magadra de ne így destruktívan, hogy görcsölsz és aggódsz, hanem hogy odafigyelsz az életmódodra! Mert ha jól értem, óriási tüneteid nincsenek, sőt, amúgy ha nem görcsölnél, semmi tüneted nem lenne, csak a röntgen eredményed jelzi a problémát. Hát persze, hogy fáj a vállöved, hát a stressztől, nekem is ott szokott, ha stresszelek meg a nyakam. Vagy ha nem mozgok eleget, pl most is a gép előtt ülök órák óta és már ezt is megérzi a hátam, pontosan a lapockámnál meg a nyakamnál. Persze, azért nyilván ne hanyagolj el semmit, ha ezek után is vannak panaszaid, mindig menj orvoshoz! De: élj, örülj, foglalkozz a számodra fontos dolgokkal! A Boeck nem az! Aggódni nagyon káros, azon kívül semmit értelme, mert a helyzeten nem javít, sőt, ront. Úgyhogy hajrá, tedd, amit tenned kell és élvezd az életet, mert szarkó ide vagy oda, lehet, hogy holnap meghalsz, mert a fejedre esik egy zongora.  Vagy az enyémre. Ne pazarold az idődet! :) Csak annyira foglalkozz a problémákkal, amennyire muszáj! Sok sikert, drukkolok! :)

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2148

9.rész, záróepizód :)

Tudom, nem voltam rövid :) de nagyon fontosnak éreztem ezt leírni nektek. Hangsúlyoznám, az én esetem Löfgren volt, nem merem kijelenteni, hogy ez más esetekre nézve mennyiben lenne igaz. Az viszont meggyőződésem, hogy minden esetben a stressz az elsődleges kiváltó ok. (És az ezzel járó szorongás, frusztráció, stb) És az is meggyőződésem, hogy ha valakinek ez a 3 tünete van, az Löfgren és szigorúan megtiltanám, hogy a szteroid akár csak megforduljon a fejében. Viszont azt is hangsúlyozom, hogy az életmód és a gondolkodásmód kardinális kérdés a gyógyulásban. De ez szerintem egyébként minden betegségre igaz.
Köszönöm, hogy végigolvastátok és nagyon remélem, hogy egy kicsit talán reményt adtam. Mert a legfontosabb a pozitív hozzáállás! Ha aggódsz a betegség miatt, azzal csak akadályozod a gyógyulást! Tudom, rózsaszín elefánt effektus de olyan elfoglaltságot kell keresni, amiben meg tudod valósítani önmagad, lefoglal és örömöt ad. Egyébként is ez lenne az élet értelme. ;) Én mostmár hálás vagyok a sorsnak, hogy ezzel a betegséggel figyelmeztetett arra, hogy azonnal tegyem rendbe a dolgaimat, mert az élet elmegy mellettem és csak tönkreteszem magam, ha nem változtatok.
Nagyon sajnálom, hogy nem írtam hamarabb. Úgy láttam, hogy vannak itt Löfgrenesek is, akik nem is tudják, hogy azok és akiknek segíthetett volna akár vagy legalább egy más nézőpontot ad... De azért talán így is van értelme, remélem.
Minden jót, sok sikert és gyógyulást kívánok mindenkinek!

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2147

8.rész

Na és ami a legfontosabb és legnehezebb, elkezdtem rendbetenni az életem, a lelkem. Na igen... Én ezt egyébként tudtam, hogy ha most nem teszem meg, akkor a következő körben már rák jön. Én viszont élni szeretnék, méghozzá egészségesen. Az állandó fájdalmak miatt a vécére sem nagyon tudtam kimenni egyedül, aludni csak gyógyszerrel, mert a saját súlyától is úgy fájt a lábam.. Ha fel kellett állni, azt 1-2 perc alatt, sírva sikerült és sokszor vonatozva vittek ki a vécére. Emiatt lelkileg a padlón voltam mégjobban. De gondolom, ezt sokatok ismmeri. Elkezdtem átgondolni mindent. Sokat sírtam. Aztán elkezdtem megnyugodni. Érdekes, hogy pont akkor, amikor ott tartottam a dokikkal, hogy egy hétig abban a tudatban éltem, hogy lehet, hogy nyirokrák. Megkönnyebbültem, megnyugodtam, durván hangzik de boldog lettem! És elkezdtem megváltoztatni a hozzáállásomat. Amiken korábban stresszeltem, jelentőségét veszítették. Rájöttem, hogy azok nem is igazán fontos problémák. (Most hogy járni sem tudok és lehet, hogy elpatkolok. :D ) Felhívtam apámat sok év után és beszéltem vele. Anyámmal is beszélgettem a régi dolgokról. Eldöntöttem, hogy bárhogy is lesz, az én életem igenis jó és hálás vagyok mindenért, ami eddig történt velem és ami ezután történni fog. Elkezdtem valóban élni. Örültem a napfénynek. Énekeltem, ha fájt a lábam és jobb lett tőle és akkor örültem. És mindenekelőtt: nem depresszióztam! Persze, voltak rosszabb napok, amikor úgy éreztem, hogy nagyon elfáradtam. Mert azért hónapokról beszélünk. Február közepén kezdődött és mire teljesen jól éreztem magam, már május volt. DE! Szteroid és műtögetés nélkül! Viszont csak hittel lehet. És kitartással. És hajlandósággal, hogy változtass az életeden. Eljöttem a munkahelyemről. Mert hozzáteszem, szinte végig bejártam. Igaz, hogy kétszer annyi idő alatt értem be és az alacsonypadlós buszra is alig tudtam felszállni de szerencsére csak 2 busznyira volt a melóhely és nem akartam elhagyni magam, ott felpolcoltam a lábaimat, bevettem fájdalomcsillapítót, amikor kellett és amit lehetett, telefonon és mailben intéztem. Meg egyébként is napközben valamivel jobb volt, estére lett borzalom általában. De ott is úgy alakultak a dolgok szerencsére, hogy minden adott volt, hogy eljöjjek. Azóta kerülöm a stresszt, ahogy csak lehet. És lehet. Nem könnyű de mindent akarni kell. És elkezdtem azzal foglalkozni, amivel valóban szeretnék. Leküzdöttem a gyávaságomat. Jó, még azért nem tökéletes, vannak hullámvölgyek nyilván, amikor nehezebbnek érzem a dolgokat de olyankor is mindig eszembe jut, hogy értékeljem az életemet és az egészségemet. És hogy ne tegyen tönkre hülyeségekkel.
És ami még fontos, elkezdtem jógázni. Nyilván csak akkor, amikor már hetek óta rendben éreztem az ízületeimet, nem voltak sem fájdalmak, sem bőrtünetek. És fokozatosan. Előtte is már jógázgattam de ezután kezdtem el többet. Rengeteget segít a stresszoldásban. Nem kell hozzá meditálni, az is nagyon jó, ha csak magát a fizikai részét, a gyakorlatokat csinálja valaki. Egyszerűen jót tesz a szervek működésének, a gerincnek (nekem az is fontos, más sporttal nem volt soha ilyen jó állapotban) és nem utolsó sorban az idegrendszernek.

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2146

7.rész
És belekezdtem egy életmódváltásba. Táplálkozás, később, amikor már tudtam, mozgás és főleg gondolkodásmód! Ez a folyamat persze már addigra elindult. Mivel én az orvosokkal ellentéeben pontosan tudtam, hogy mi az oka a betegségemnek. Stressz, szorongás és hogy nem azt csinálom, amir kéne. Egy szar, stresszes munkahelyen dolgozom, frusztrált vagyok, rosszul táplálkozom, nem mozgok eleget, az önértékelésem és az önbizalmam a béka segge alatt. Először is elkezdtem segíteni az immunrendszerem működését. Igen, ahogy mondom, segíteni. Nem lerombolni szteroidokkal. Elkezdtem búzafüvet termeszteni itthon, mert azt olvastam és hallottam, hogy az nagyon jó szervezetturbósító, méregtelenítő, stb. Lehet rendelni is, akkor kb 6ezer ft volt egy huszonpár napra elegendő adag. Namost egy csomag mag meg kb 300 és egy iszonyat igénytelen növényről beszélünk. (Külön bejegyzésben leírom röviden, ha valaki szeretné de amúgy google sok találatot kidob.) Szedtem Béres cseppet. Ittam az itt ajánlott gyógyteákat, tejoltó galaj és orbáncfű felváltva. Leszoktam a késztermékekről (szoktam azért azóta enni ilyesmit de nem napi szinten), a finomított dolgokról (zsemle és társai), a felvágottakról (van helyette kiváló szalonna, kolbász, házi sonka, piacon jó áron be lehet szerezni) és a húsfogyasztásomat is heti 2-3 alkalomra csökkentettem, ami nekem elég is, főleg mert mióta több zöldséget és gyümölcsöt eszek, kevésbé is kívánom ezeket a dolgokat. És igen, zöldség és gyümölcs, a lehető legnagyobb mennyiségben. Rászoktam a green smoothie-ra (puccos nevén, amúgy magyarul egy sima zöldség-gyümölcs-víz turmix) és utána általában eszek egy alma-banán-körte (így télen, ha van idénygyümölcs, akkor azokból) , zabpehely, natúr joghurt (nem tejporos), méz kombót, ami azért eléggé finom és ebédig szinte el is vagyok ezekkel, utána ebédre főtt kaja, lehetőleg zöldséges vagy legalábbis köretnek, nem nagyon eszek prézlis, bő olajos cuccokat, ha igen, olívaolaj, ilyesmik, hát próbálok odafigyelni de amúgy eszek, amit kívánok, édességet is szoktam azért. Végleg rászoktam a piacozásra. :)

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2145

6.rész

Átgondoltam az eshetőségeket. Ha nyirokrák, kezelés nélkül egy év alatt elvisz. Mivel egy agresszív dolog, simán lehet, hogy elvisz kezeléssel is, ami ugye kemó és társai. Ha nem nyirokrák, és én meg voltam róla győződve, hogy Löfgren, akkor meg mi van? Igazolják, hogy Boeck (amit így is 99%-ra mondtak ők maguk is, csak az ugye nem 100...) és várnak, aztán jó eséllyek szteroidoznak, minimum 1 évig. Mivel olvasgattam ezt a fórumot, tudtam, hogy ez ki van zárva. Valamint azt is itt olvastam, hogy már vannak dokik, akik úgy gondolják, hogy pszichés dolgokkal van összefüggésben az ügy és olvastam, hogy milyen természetes cuccokat próbáltatok és javasoltok. Ezúton is köszönöm, hogy ezeket itt olvashattam! Segített, hogy jó döntést hozzak, mert nagyon bizonytalan voltam. Az orvosok teljesen megfélemlítettek. Persze, ne bagatellizálják a kockázatokat, nem erről van szó, tájékoztassanak de ne fenyegessenek! Amikor közöltem a doktornővel, hogy úgy döntöttem, hogy nem kérem a mediastinoscopiat és megköszöntem az eddigi munkáját, kifakadt, hogy (idézem) majd rövid időn belül visszakerülök, csak majd sokkal rosszabb állapotban és akkor majd a kollégáknak meg lesz rólam a véleménye, mert újra el kell végezni az összes vizsgálatot. Ezen a ponton éreztem azt, hogy bár szívesen megkérdezném, hogy mit gondol a hippokratészi esküről de semmi értelme... Visszakértem a leleteimet (a ct cd-t nem adta oda, amiért mellesleg fizettem a Rókusban) és távoztam.

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2144

5.rész
Korányi. Na, itt kezd a történet orvosetikailag érdekessé válni. Röntgent vittem, újra légzésvizsgálat, ekg, ultrahang, minden szervem oké, a májamnál az értékek kicsit rosszabbak de hát nem csoda, akkor már vagy 2 hete fájdalomcsillapítókon éltem. Ct eredmény... Mi az, hogy kontrasztanyag nélkül?! Hát elmondtam, hogy miért. Felháborodás, szó szerint idézem: hát hogy gondolja, hogy ezt ön dönti el? Hát mondom, egyrészt engem kérdeztek, másrészt azért kell nekem aláírnom, hogy én kértem, nem? Harmadrészt mert mondjuk az én testem?... Hát ez így használhatatlan! Mondom, direkt ezért kérdeztem meg a Rókusban, akkor jól tájékoztattak... Oké, elmondta a helyzetet, hogy hörgőtükrözés, aztán ha kell, mediastinoscopia, aztán ha kell, szteroid. Végig úgy beszélt velem, mint egy seggfej főnök a beosztottjával, érzékeltette, hogy egy ostoba, felelőtlen gyerek vagyok. Főleg, amikor olyanokat firtattam, hogy nem lehetséges-e -és most kérek figyelmet- hogy ez a Boeck heveny formája, a LÖFGREN-szindróma, amiről én külföldi szaklapokban olvastam. Merthogy a magyar oldalak megemlítik, hogy ez a tünetegyüttes, ami nekem volt, ilyen néven fut de ezzel el is intézik. Én viszont utánaolvastam angol nyelvű szaklapokban és ott azért van anyag sokkal jobban. Sőt, mi több, azt állítják, hogy ez egy heveny formája, ami az esetek kb 80-90%-ban (nem emlékszem pontosan de majd még újra megnézem) 1 éven belül MAGÁTÓL elmúlik és a többi esetben is 2 éven belül MAGÁTÓL. (Ezt azért én annyival kiegészíteném, hogy azért az a magától, az azt jelenti, hogy azért rajtam is múlik de mindenesetre szteroid nélkül.) A szteroiddal kezelt és szteroid nélküli esetekben kb csak annyi az eltérés, hogy a szteroidkúra után visszajöhetnek a tünetek, ráadásul. Afro nőknél és ázsiaiaknál viszonylag gyakori, leginkább huszonéves nőket érint. Vannak esettanulmányok, statisztikák. És már 2002-ben megosztotta az orvostársadalmat, hogy szükséges-e egyáltalán hörgőtükrözésnek kitenni a pácienst, nemhogy másnak... A hörgőtükrözés előtt a tüdőtüneteim
minimálisak voltak, megterheléskor kicsit köhögtem, ellenben utána 2 napig véreset köhögtem, lázas voltam és fájt a tüdőm, mindezt adjátok hozzá ahhoz, hogy ugye a lábam miatt amúgy is roncs voltam. Tehát hogy ennek ki kell-e tenni a pácienst, amikor a tünetek alapján 99%-os biztonsággal megállapítható a diagnózis. Figyelem: 12 évvel ezelőttről beszélek! Merthogy ez a tünetegyüttállás kb 99%-os biztonságú diagnózist ad. Ennek tudatában, miután elvégezték a hörgőtükrözést, azt hittem, ott döglök meg és közölték, hogy ebből ők semmit nem tudtak biztosan megállapítani, és "ad absurdum" lehet, hogy nyirokrákom van, úgyhogy műtögetni szeretnének nagyon erősen elgondolkodtam.

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2143

4.rész
Szokásos körök: háziorvos, elhűlés, ilyet még nem látott, beutaló a reumatológiára. Ott felmerült a Boeck, valamint a kedves vénülő, szimpatikus doki a kérdésemre, hogy oké, hogy nincs még pontos diagnózis de csak annyit mondjon már, mert egy hete nem tudok járni és a fájdalomtól aludni sem, hogy így 28 évesen azért ugye van esély, hogy fogok tudni még újra járni?, mire a válasz az volt, hogy még az is lehetséges. (Ezúton is köszönöm újra, sokat segített!) Tovább a tüdőgondozóba, bőrgyógyászatra. Tüdőgondozóban: rtg (hilusi nyirokcsomó gebasz), légzésfunkció (nem a legjobb de azért nem olyan vészes), igen, ez olyan, mint egy Boeck de itt legalább már normálisak voltak, szóba álltak velem, elmondták, amit tudtak, hogy hát igen, ez autoimmun, amiről igazából fogalmuk sincs, miért alakul ki és tenni sem tudnak semmit, csak elnyomni a tüneteket szteroiddal, aminek ugye csudi mellékhatásai vannak de hát előbb mindenféle kellemes vizsgálatok kellenek, úgyhogy tovább a Korányiba. Addigra már olvasgattam a dologról és megkérdeztem, hogy olvastam egy Löfgren-szindrómáról, aminek ilyenek a tünetei, ez lehet az? A válasz az volt, hogy igen, van egy olyan alfaj, esélyes, hogy az de majd a Korányi. Bőrgyógyászat: úristen, ez erythema lesz (addigra már én is tudtam, mert ennek is utánaolvastam, én vagyok az orvosok rémálma, az öndiagnosztizáló okostojás :D ), jajj, hát ilyennel kórházban szoktak feküdni, mondom, én nem szokok, továbbküldés Mária u-ba, amit csak dícsérni tudok, ott mindenki nagyon toppon volt! Elmondták, hogy igen, az és ez egy bőrtünet, adtak egy jódoldatos cuccot, azt kellett iszogatni, használni nem használt, úgyhogy abba is hagytam. Ezután ct, Rókus. Kontrasztfolyadékról nyilatkozzak, hogy legyen-e. Hát mondom, most éppen jódot szedek elég rendesen, akkor így javasolják? Csak mert bajom az már így is van elég, nem rizikóznék meg egy újabb tüntetet emiatt. Hát, ők nem tudják, döntsem el én. Hát de én mi alapján? Hát ha nem vállalom, nem vállalom. Oké, anélkül meg tudják csinálni? Meg, nem annyira jó, mint azzal de azért hasnzálható. Jó, akkor legyen kontrasztanyag nélkül. A másik érdekesség, az asszisztens első kérdése az volt, hogy szedek-e fogamzásgátlót. Mondom, miért? Mert az ő unokahúgának is ilyen tünetei voltak és neki meggyőződése, hogy annak köze volt hozzá.

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2142

3.rész
A lényegre térve: Amikor betöltöttem a 28-at (2 évvel ezelőtt), a születésnapom környékén elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon mi kéne nekem, hogy végre elkezdjek élni? Hogy elkezdjem merni azt csinálni, amit tudom, hogy csinálnom kell de gyáva vagyok hozzá? Hogy így fogom leélni az egész életemet, hogy töprengek, hogy hát, igen, jó lenne de hááát.... És akkor az jutott eszembe, hogy ha kiderülne, hogy komoly bajom van és már csak 1-2 évem van hátra, az azért biztosan kimozdítana... Csak átsuhant az agyamon, egyből el is hessegettem, hogy ilyenre még csak gondolni sem szabad. 3 hétre rá megvolt a betegség, amire "vágytam".
Valentin nap reggelén :D úgy keltem fel, mint akit agyonvertek. Minden tagom fájt. De mivel keveset aludtam és olyankor általában kicsit sajognak a végtagjaim, nem tulajdonítottam túl nagy jelentőséget neki, majd ma lefekszem hamarabb címszóval. Így is lett. Másnap reggel már konkrétan fájt a térdem és a bokám. 4 napon belül teljesen lesántultam és olyan fájdalmaim lettek, hogy csak fájdalomcsillapítóval tudtam aludni is.

Tünetek:
1. Sokízületi gyulladás. Minden reggelre egyre jobban bedagadt az egész lábam térdtől lefelé. Ez alatt azt értem, hogy teniszlabda méretűek voltak a bokáim, alig tudtam rá felhúzni még fűzős cipőt is.
2. Erythema nodosum. CSontkemény, vörös, izzó csomók, minden reggel újabb és újabb, szimmetrikusan jelentek meg végig a lábszáramon, főleg a vádlimon. Alig akartam elhinni, hogy ez bőrtünet, mert olyan volt, mintha minimum az izomban lennének.
3. Mediastinalis nyirokcsomók. Hozzátenném, a hilusom mindig is nagyobb volt, az egyik de sosem volt ez probléma. Tehát itt a gond a nyirokcsomókkal volt.
Tüdőben sosem voltam "erős", és a stressz miatt (pszichés krahácsolás plusz gyomorsav) kicsit köhögcséltem korábban is de nem sokat és nem nagyon, voltam korábban rtg-en emiatt, semmi, kis hajlamom van asztmára, lehetősleg ne dohányozzak. (Csak kocában szoktam, ritkán.)
És persze éjszakánként csatakosra izzadtam az egész ágyat, láz, hőemelkedés rendszeresen.

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2141

2.rész :)

Tehát. 2 éve diagnosztizáltak nálam Boeck-öt. Aztán én diagnosztizáltam a LÖFGREN szindrómát, amit nem túl magabiztosan ugyan de alátámasztott egy tüdőgyógyász. Másfél éve tünetmentes és makkegészséges vagyok.

Kezdjük a probléma gyökerétől. 84-es születésű nő vagyok. Tizenéves korom óta küzdöttem szorongással, voltak különböző problémák, alkoholista apa, aki elhagyott, beteg testvér, aki meghalt, ideggyenge édesanya, aki megfojtott a félelmeivel és birtoklásával. Mindezeken már nagyjából túl vagyok de innen indul a sztori. Egészen pár évvel ezelőttig, bár pontosan tudtam, hogy zenésznek kéne mennem, nem mertem, mivel nulla önbizalmam volt. Párkapcsolatról ne is beszéljünk, anyám is tiltott mindent meg én magam sem hittem el, hogy kellenék bárkinek is. Ez is nagyon lassan változott meg. A lényeg, hogy ezekkel küzdök már mióta az eszemet tudom. Magyarul a szorongás, depresszió, negatív hozzáállás, tehetetlenség, düh, ezek voltak az alapérzelmeim.  Nem meglepő módon ez előbb-utóbb testi tüneteket is produkált. Gyomorfájások de a vizsgálatok semmilyen szervi bajt nem állapítottak meg. Persze, hiszen a stressz nem szervi baj. Az immunrendszerem egész gyerekkoromban tökéletes volt, sokáig szoptam, tápot sosem ettem, lehet, hogy ennek is köze van hozzá, nem tudom. Allergiás sem vagyok semmire. Alapvetően egészséges típus vagyok, semmilyen szervi bajom nem volt sosem, kivéve, hogy a gerincem nem a legjobb, mivel sosem sportoltam, pár éve kezdtem el jógázni. (A jógának is fontos szerepe van a jelenlegi állapotomban.)

vecseisz 2014.02.11 Creative Commons License 2140

Sziasztok!

Már régen is akartam írni, csak azért nem tettem, mert nem mertem elhamarkodottan kijelenteni semmit. És bevallom, lusta is voltam, mert sok idő leírni. Szégyellem magam, most így utólag, hogy nem tettem... Tavaly is már rendben volt a röntgenem viszont ct-t nem csináltattam, mivel feleslegesen nem terhelem a szervezetemet vele. Most viszont, hogy két év eltelt és kézbe kaptam a friss tüdőröntgen leletemet, ami tökéletesen NEGATÍV és azóta is töretlenül jól vagyok, sőt, egészségesebb és fittebb vagyok, mint valaha és a hozzászólások beleolvasásakor a sírógörcs kerülgetett, eldöntöttem, hogy már muszáj. Nem lesz rövid.  (Egyben nem is tudom posztolni.) Próbálom teljesen felvázolni a történetet, mert ez nem csak egyszerűen a fizikai tünetekről szól. Nagyon nem...

romesz 2014.02.11 Creative Commons License 2139

A tudo valoban nem faj. Az ilyen fajdalmak ugy nevezett "fantom" dolgok. Valamelyik izom lehet becsipodve. 

Csinalj fekvotamaszokat es elmulik majd. 

Előzmény: 70sanyi (2138)
70sanyi 2014.02.11 Creative Commons License 2138
Üdvözlet mindenkinek,
Szia HM 67!

Köszönöm válaszod, a hozzászólásokat már többször átolvastam innét szoktam erőt meríteni ha magam alatt vagyok. Remélem igazad lessz nagyon parázok, s igazából valahogy az orvosaim sem mindig egyértelműek. Ilyenkor mindig elbizonytaladom letargiába esem szóval ismeritek ezt az érzést ??
Valójában még mindig érdekelne hogy van itt valaki akinek szokott a lapocka környéke fájni szúrni?? Mikor ezt megemlítem a dokinak azt mondja hogy ez más eredetű és hogy a tüdőm nem fájhat ..stb.
Köszönöm esetleges válaszaitokat és jó egészséget nektek!


. sanyi
HM67 2014.02.10 Creative Commons License 2137

Szia

 Ne görcsölj ez a betegség sok mindent csinál de mint olvastad gyógyítható. Műtétre még nem küldtek nekem is és ahogy olvastam a többieknek is a mintavétel mutatta ki 100%-an.  Folyamatosan köhögtem és be voltam rekedve. A műtét után a köhögés elmúlt egy darabig de a rekedtség krákogás orrdugulás rosszabb lett most már a jobb karomat is nehezen emelem fel és éjszakánkén rettenetesen fáj semmilyen fájdalom csillapító nem használ néha bedurran a kézfejem kicsit dagad a lábam és a csípőm úgy fáj hogy néha alig tudok dolgozni. Már egy hónapja szedem a cordycepset most kaptam hozzá egy kis adag medrolt 24 mg ma kezdtem szedni meg vízhajtó vérnyomás csökkentő mert azóta a vérnyomásom is magas. Nekem novemberben derült ki de kb júniustól köhögök és a csípőm is fáj. Ne izgulj csak pozitívan nem lesz semmi baj. Olvasd el a többiek hozzá szólását és kálváriáját és rá fogsz jönni hogy a pozitív hozzá állás sokat segít. 

Előzmény: 70sanyi (2136)
70sanyi 2014.02.10 Creative Commons License 2136
Sziasztok!

Segitségetek szeretném kérni november óta lebegek a sarcoidosis és valami más betegség közt sok megnagyobbodott nyirokcsomóval noduláris képletekkel és egy sejtszegény hörgő mintavételel. Már voltam 2 ct.n az utolsó eredményt még nem tudom de nagyon stresszelek, szerintem rosszab a leletem mint az első.
Szóval a panaszaimról érdeklődnék nevezetesen szinte állandóan krákogok, kb.1-3 hete fáj a vállam , lapockáim és környéke ,derekam - gerincem, a fájdalmak intenzitása változó de kb. 1-3 hete mintha erősödtek volna. Szerintetek ezek normális velejárok a betegséggel?? Orvosomban kezdek elbizonytalanodni hol ezt mondja hol azt , persze értem én hogy biztosat nem mondhat.
Várnám válaszaitokat, amit előre is köszönök.

. Üdv: sanyi
romesz 2014.02.06 Creative Commons License 2135

A vizhajtoval igyal sok-sok vizet. Legalabb 3-4 litert minden nap. Azokon a napokon is mikor nem szeded. Ha iszol elegendo vizet akkor nem gyengit le. En napi 4 litert iszom, van mikor egy huzasra megiszom egy litert :-) . Bajod nem lesz tole csak jobban fog mukodni a vesed es gyakrabban jarsz wc-re. Akkor iszol eleget ha se szine, se szaga nincs. 

Előzmény: HM67 (2134)
HM67 2014.02.06 Creative Commons License 2134

Sziasztok.

Én most voltam orvosnál fel írták a medrolt 24mg a fostert 2x1 vízhajtót és káliumot. Étrend kiegészítőnek a crdycepset  chitosant icant. Mondták hogy a medrolt étkezés után és korán reggel kell be venni a vízhajtót hetente 2x ha tudok és birok nyugodtan dolgozzak. Ha elkezdem szedni a gyógyszert esetleg legyek itthon 1-2 hétig mert a vízhajtótól lehet hogy lefogok gyengülni. Ti tudtatok dolgozni nem okozott semmi problémát? 

Xina73 2014.02.02 Creative Commons License 2133

Szia!

 

Hát köszönöm, az az igazság, hogy most voltam 2 hete kontrollon és rendben volt minden, a Medrolt másfél éve nem szedem, tavaly is fulladtam és most is, hála az égnek akkor is rendben volt minden, ezért nem értem, vagy csak tényleg az időjárás befolyásol vagy azért mert most beteg voltam meg voltam nagyon fázva, nem tudom.

Ha nem múlik visszamegyek a doktornőhöz.

 

Előzmény: schow 57 (2130)
Xina73 2014.02.02 Creative Commons License 2132

Köszönöm a válaszod Nyco.

Igazából én sem értem miért kell egyből a gyógyszer...

Előzmény: Nyco (2129)
schow 57 2014.02.02 Creative Commons License 2131

Tüdőt nem vizsgálnak ultrahanggal viszont fölöslegesnek tartom au újabb CT vizsgálatot.Majd ha nem érzem jól magam esetleg, talán.

 

Nem tudni mikor kell újabb és újabb Ct vizsgálat, főleg ha nem fiatal az ember.

 

Minden jót kívánok.

Előzmény: romesz (2125)
schow 57 2014.02.02 Creative Commons License 2130

Fulladtam én is, természetesen felírták a szteroidos gyógyszereket amit be kellett volna lélegeznem. Ment a kukába, mert rájöttem azért köhögök mivel megfázom folyton.

 

Kell idő míg teljesen rendben jövünk.

 

Ami nekem bevált.   http://www.youtube.com/watch?v=9zzaMXzUuhk

 

Nem szabad mélyeket lélegezni én folyton attól fulladtam.Most csak pihegek mint a hÍzott kacsa:)

 

Szteroid befejezése után sokáig fájtak az izületeim, főleg a csípőm és a csuklóm. Lassan javulgattam nagyon. Nem hagy alább a fulladás kénytelen leszel felkeresni az orvost de nem szabad megijedni és rögtön elfogadni a gyógyszert.

 

Csak egy érdekesség. Oregánó  cseppet vegyetek, megöli a bacikat a torokban a legjobb szer antibiotikum helyett.

 

 

Előzmény: Xina73 (2126)
Nyco 2014.02.02 Creative Commons License 2129

Szia!

 

Én ilyenkor aszthmára való hörgőtágító spray-t használok, sokat segít.

Egyébként szteroidos spray-t is szoktak adni szarkóra, nekem pl. anno a Foster írták fel (igaz, aszthmára, de nekem rohamom sem volt, csak nehézlégzés, sípoló kilégzés) és nagyon jó volt.

Ha esetleg visszolvasol régi hozzászólásokat, ezt mások is említik, akik konkrétan a szarkóra kapták.

Nem kell rögtön szájon át szedhető szteroid tabletta, mikor van hasonló, spray formában, ami gyulladáscsökkentő és hörgőtágító egyben, de nem teszi tönkre az egész szervezetet, mert célzottan a tüdőben hat.

Nem is értem, az orvosok miért kezdik rögtön a nagyágyú tablettával, de ez saját vélemény..

Előzmény: Xina73 (2128)
Xina73 2014.02.01 Creative Commons License 2128

Kedves Nyco!

 

Nagyon köszönöm a válaszod, megnyugtattál, én is próbáltam erre gondolni, az időjárásra, mert ugyan úgy reagálok az ilyenre mint az asztmások,mit ahogy te is.

Az a baj, hogy erre asztmára való sprayt nem lehet, kitalálhatták volna már az orvosok , kicsit kutathattak volna már, hogy esetleg ebben az esetben nekünk mi lenne a jó.

lehet, hogy ami esetünkben is jó lenne ilyenkor egy hasonló spray, csak gyengébb változata hátha segítene.

 

Köszönöm a választ

 

Előzmény: Nyco (2127)
Nyco 2014.01.31 Creative Commons License 2127

Szia!

 

Én ugyan egy éve nem voltam kontrollon (önhibámból..), de az utóbbi napokban

én is fulladtam kicsit. Van egy enyhe aszthmám is, és a hideg, szmogos időben  a légzőszervi betegségek tünetei rosszabodhatnak.

Úgyhogy én erre fogtam, szarkóra nem is akarok gondolni.

A lábfájás pedig lehet bármitől, szerintem ne aggódj!

Előzmény: Xina73 (2126)
Xina73 2014.01.30 Creative Commons License 2126

Sziasztok!

 

Én már rég voltam itt, most voltam kontrollon, és hála az égnek jó lett.

Viszont érdekes most egy pár napja nehezebben veszem a levegőt.

Van valakinek ilyen tapasztalata, hogy jó a kontroll és mégis fullad??

Igaz most meg is voltam fázva, nem tudom hozzájárul e ez is.

A Másik fáj a lábam, legalább 3-4 havonta a vádlim, vizsgálták már azt is, van valakinek ilyen problémája is, hogy visszatér???

Ha tud valaki ebben segíteni örülnék.

A doktornő azt mondta a tüdő nem gyógyul gyorsan, ezért is kell a kontroll, de sajnos előfordulhatnak levegővételi nehézségek...

 

köszönöm előre is...

romesz 2014.01.29 Creative Commons License 2125

Az en idomben engem is rontgeneztek nyakra fore. Mar csak azert is mert a prof a korhazban minden kisdokinak bemutatta az en RTG-m Akkor nem volt CT. 

Az elmult felevben viszont ketszer is volt CT-m egy masik betegseg miatt. Elkertem a felvetelt es ha megyek uj dokihoz akkor viszem magammal es megmutatom nekik, hogy ne kuldjenek el ujabb felvetelre egy darabig. 

En nem aggodok tulsagosan a sugarzas miatt, eleg oreg vagyok mar es a 2 felvetel nem volt olyan sok. De most azert nehany evig nem fogom engedni.

Lehet helyette MRI-t is csinalni vagy ultrahangos vizsgalatot is. 

Előzmény: schow 57 (2124)
schow 57 2014.01.28 Creative Commons License 2124

Köszönöm a válaszokat:) Egészen biztos nem vállalom be, mivel a CT  sugárterhelése százszor több   mint a sima mellkas felvételkor kapott dózis mennyisége.

 

Elvagyok  státusz rögzítése nélkül :)

 

 

D.P.74 2014.01.27 Creative Commons License 2123

Szia!

 Nekem egy CT volt a diagnózis előtt, majd egy évre rá egy kontroll.

 

Előzmény: schow 57 (2120)
Zoxo Whitney 2014.01.26 Creative Commons License 2122

Az "én időmben" még ismeretlen volt.

Volt helyette "réteg-röntgen", ami egyszerre több felvételt jelentett különböző beállításokkal.

 

Egy ilyenen voltam a diagnózis felállítása idején és még egyre emlékszem vagy a gyógyszerelés leállítása előtt vagy egy évvel később (már nem emlékszem) Viszont ekkor dupla adagot kaptam, mert a röntgenassszistens elbaltázott valamit... :-((

Előzmény: schow 57 (2120)
schow 57 2014.01.26 Creative Commons License 2121

Megkérdeztem az orvos.  Nem tudják mi okozza a sarkoidosist,  úgy néz ki az immunrendszer helytelen működése. Penészre húzta a vállát, hogy nem...

Előzmény: Nyco (2119)
schow 57 2014.01.26 Creative Commons License 2120

Engem ami érdekelne ha tud valaki segíteni.

 

Kettő Ct.  vizsgálatot készítettek egyet Medrol szedése elött, hogy igazolják a sarkoidosist, majd majd rá fél év múlva mikor  nagyfokú regressziót mutatott az rtg. kép és a CT  vizsgálat is.

 

Úgy néz ki meggyógyultam teljesen most ennek bizonyítása ként ismét CT.-re küldenének. Jól vagyok, sőt remekül viszont nem értem minek ilyenkor CT?

Az állapotomon nem fog változtatni csak azért lenne rá szükség, hogy bizonyitást  nyerjen az orvos, hogy valóban meggyógyultam? Fölösleges pénzkidobásnak tartom és csak terhelnek vele engem is. Nyugalmat szeretnék végre van más bajom épp elég.

 

Szóval a kérdésem kinek hány CT vizsgálata készült a sarkoidosis kezelése alatt, elött , után?:)

Nyco 2014.01.25 Creative Commons License 2119

Nálam egy éve derült ki, megúsztam két ct-vel, a második már javulást mutatott.

Én vagyok a renitens, aki azóta sem ment vissza az orvoshoz.

Már nincsenek olyan tüneteim, amit a szarkóra foghatnék, így nem akarok foglalkozni a dologgal.

Végigolvastam a témát és köszönöm, én ebből nem kérek; szteroid, műtétek, ezerféle gyógyszerek, tönkrement szervezet, betegállomány, stb., amíg nem muszáj.

Én bízom benne, hogy elmúlt (vagy elmúlik) magától.

 

Zoxo Whitney 2014.01.25 Creative Commons License 2118

Én 85-ben szedtem kórházban 4 hétig 30 majd otthon bő 4 hónapig napi 20 mg Prednisolont + kálisót, de

Szerencsére különösebb bajt nem okozott, csak a vérnyomásomra csóválta a fejét az üzemi orvos...

 

Azért most a májammal kapcsolatban felkiáltójel van kórlapomon, hogy "fél évig prednisolont szedett!")

Előzmény: lujzi28 (2116)
romesz 2014.01.24 Creative Commons License 2117

En 1976 es 1981 kozott szedtem Prednisolont szinte folyamatosan. ( nekem igy kellett sajnos)

Abban az idoszakban minden fele tablettabol osszesen 27 darabot vettem be naponta. 

A gyomrom kivolt tole nagyon nagyon sok eteltol volt hanyingerem es rokaztam sokat. 

81tol elhagytam a prednisolont es minden mast is, sajat dontes volt. 

Nekem szerencsem volt mert nem indult el ujra a Sarcoidozis, de a heggek mind ket tudomben megmaradtak es a fulladas is maradt vele. 

Szerintem feltetlen szedje a felirt gyogyszereket es a vizhajto nagyon fontos. Nem a hold vilag arc miatt kell. 

SZVSZ a gyogyszerek es a betegseg miatt nem mukodik kielegitoen a maj es a vese a vizhajto azt segiti. 

 

Olvasom sokan irtoznak a szteroidtol pedig nem olyan rossz mint gondoljak egyesek. 

A heten irt fel ujra egy rovid Medrol kurat az orvosom mert mar megint nem kaptam eleg levegot. 

Egy teljes mondatot nem tudtam vegig mondani kifulladas nelkul. Az oxigen meresem %SpO2 92 volt vagy kevesebb nyugalmi allapotban. Masodik napja szedem a medrolt es fel ment %SpO2 97re ami a normalis ertek es nem fulladok. 

Most minden gond nelkul megyek fel-le az emeletre a lakasban a gyogyszer elott mindig meggondoltam, hogy felmenjek e es ugy inteztem, hogy egy uttal tobb dolgon legyek tul. 

 

Sokan felvalrol veszik a dolgot es lehet igazuk is van, mert esetleg nem olyan betegek mint a hozzam hasonloak. 

Ma sem tudom hogy mi valtotta ki a betegseget nalam, bar meg van a sajat elkepzelesem. Eleg az hozza, hogy a kornyezet valtozas utan beallt a stagnalas illetve az, hogy nem lett rosszabb az allapotom. 

 

 

Előzmény: lujzi28 (2116)
lujzi28 2014.01.24 Creative Commons License 2116

Sziasztok!

 

Tapasztalatokra volna szükségem. a sógoromnak tavaly tavasszal tüdőszűrés után derült ki hogy szarkoidózisa van. először nem kapott semmit, majd fél év után újabb kontroll következett, nem múlt el magától sajnos, így medrolt írtak fel neki. ha jól emlékszem 32mg-ról csökkentették folyamatosan, és 8mg-al fejezték be. most januárban újabb kontrollon nem lett jó a fújásos vizsgálat eredménye (fogalmam nincs mi a neve), és leállították a medrol-ról, helyette prednisolont írtak fel. kétnaponta 2 tablettát. mellé Chinotal 3*1, Amirolid reggel 1 (vízhajtó)és Tritace-napi 1vérnyomáscsökkentő.

A medrol mellett a holdvilág arcot (nagyon durván) leszámítva nem volt semmi problémája, most viszont állandó jellegű hányinger és rosszullét (szédülés) kínozza.. egy nap előfordult h gyógyszert sem tudott bevenni annyira hányingere volt. a vízhajtót két napja magától abbahagyta (tartok tőle hogy nem szabadna). Az orvossal konzultált, de az orvos szerint ez nem a gyógyszerektől van, annyit mondott, hogy vegye le a prednisolont kétnaponta 1 szemre. a rosszullét nem múlt el.

 

szerintetek elképzelhető hogy a vízhajtótól van ilyen rosszul? Mennyire volt jó döntés magától abbahagyni a szedését? aggódom, mert gondolom a vízhajtó nem csak az arca miatt lett felírva, hanem más a testben előforduló vizenyő miatt nem?

 

illetve abban kérnék még tanácsot, milyen vitaminokat kellene szednie most? mert szerintem a vízhajtó mellé kellene nem?

 

köszönöm válaszotokat előre is..

D.P.74 2014.01.24 Creative Commons License 2115

Sziasztok!

Amennyiben valakinek segíthetek a saját történetemmel. Ideollóztam az ide beírt hozzászólásaimat időrendben.

2009-03-19

Sziasztok!
Kb. három hete voltam tüdőszűrésen ,aminek eredménye miatt berendeltek a tüdőgondozóba. Az orvos azt mondta sarcoidosis(olyan lefagyást még a jó öreg Windows sem tud produkálni amilyet én produkáltam). Tüneteim nincsenek, nem is voltak, légzésfunkció tökéletes. Beutaltak CT-re melynek eredménye:"mindkét tüdőben elszórtan néhány mm-től 15mm-ig átmérőjű kerek solidumok láthatók. Az orvos:még mindig sarcoidosis.
Ezek után vérkép, májfunkció, hasi ultrahang lényegében mind negatív. Az orvos csak sarcoidosis-t gyanít .Jövő hét kedden megyek a törökbálinti tüdőgondozóba szövetminta-vételre. Kérdeztem a dokitól, hogy mi lehet még, erre azt válaszolta hogy sok minden, de mindenesetre szerinte csak jóindulatú valami lehet,mert ilyen tüdőérintetségnél egy rosszindulatú betegség már igencsak markáns tüneteket okozna. Bízom benne hogy csak sarco. Még annyira nem vagyok betojva, de a kórházban már parázni fogok szerintem.

 

2009-03-27

A hörgőtükrözésen túl vagyok, hát nem kellemes. A mintavétel sikerült ,jövő héten lesz meg a szövettan eredménye. Törökbálinton voltam teljes kivizsgáláson (ekg,rötgen, vér-, vizelet, vérgáz ,spirometria) . Hála istennek már itthon vagyok, mert a kórház szó szerint nyomasztott.

 

2009-05-19

Sziasztok! 
Nálam ma lett meg a szövettan eredménye: szarkoidozis.
3 hónapja kínoznak két kórházban. Nálam nem MSC volt hanem nyitott mellkasi műtét. Előtte hörgőtükrözés, azt mondják nagyon rossz. Én mondjuk bevállalnék még tízet belőle, inkább mint az axillaris thoracotomia . Na az valami borzalom. Egy nap intenzív, 4 nap becsövezve(drain). Se ülni, se állni se oldalt feküdni nem tudtam, rettegtem a köhögéstől, röhögéstől!, és a legnagyobb ellenségtől a tüsszentéstől. Három hete volt a műtét de még mindig úgy érzem magam mint, hogy ha összetörtek volna ( a szép nevű bordaterpesz hatása). A legszebb az egészben , hogy mindez abszolút nem érdekelt , szükséges rossznak tekintettem és tekintem most is. Viszont a bizonytalanság a mai napig , az nagyon megviselt. A család ,a barátok sokat segítettek és Ti is(mondjuk csak olvasóként, de mindig itt voltam). A betegség felől még mindig panaszmentes vagyok, ezért nem is nagyon foglalkozom vele. Mindenkinek mihamarabbi gyógyulást kívánok. UI: a Béres -cseppet én is szedem és 2000 mg c vitamint naponta. A műtét utáni lábadozásban , a sebgyógyulásban sokat segített...

 

2009-05-19

Helló!
90 százalékra mondták ránézésre, tehát nem voltak biztosak benne( vmi. vérképzőszervi nyavaját is gyanítottak)Nekem állítólag olyan rossz helyen volt, ezért kutakodtak más módszerrel. Az utolsó konziliumig MSC volt napirenden , aztán mégiscsak "szétkaptak". Holnap megyek a tüdőgyógyászhoz az eredménnyel. Beugrik a majom a vízbe...végre.

 

2009-05-20

Voltam a kezelődokimnál és a azóta a felhők között járok. Azt találta ugyanis mondani, hogy ha egyéb gondom nincs akkor 3 hónapig felejtsek el minden kórházat. Madarat lehet velem fogatni...

 

2009-09-28

 

Sziasztok!

 Kontrolom eredménye alapján ismét három hónap megfigyelés vár rám. A röntgenem alapján a doki azt mondta inkább javult , mint romlott a helyzet. Tünet nincs , gyógyszer sincs. Fel a fejjel és jobbulást kívánok mindenkinek.

 

2011-01-15

Sziasztok!

2009 márciusában fedezték fel és májusban diagnosztizálták nálam a betegséget tünetem nem volt és mai napig sincs. 3 havonta jártam kontrollra . A legutóbbin már 6 hónapra kaptam időpontot és ígéretet ,hogy amennyiben negatív leszek akkor már csak évente kell mennem. A betegség már szinte eszembe sem jut , csak a műtéti hegem emlékeztet rá (nekem nyitott mellkasműtétem volt) . Az orvosom várakozó és megfigyelő állásponton volt és bejött, gyógyszert nem szedek azóta sem. Mikor kiderült a betegségem akkor elkezdtem a Béres cseppet ,és 1000 mg C vitamint szedtem . Ezek nagyon jól jöttek a műtéti lábadozás és a sebgyógyulás szempontjából ,de a betegségre szerintem semmilyen hatással sem voltak. Mostanában grépfruitmag kivonattal és propolisszal tuningolom az immunrendszeremet. Tudom ,hogy nagyon nehéz de legjobb ha nem is gondoltok a betegségre.

Fel a fejjel és mindenkinek jobbulást kívánok. István

 

2014-01-24

Sziasztok!

Már két éve nem találkoztam a tüdődokimmal J

Munkakörömből adódóan járok évente tüdőszűrésre, ezek alapján nem kaptam „behívót”.

Összefoglalva:

-      mikor elkaptak már 15 éve leszoktam a cigiről

-      2007 és 2008-ban nem voltam tüdőszűrésen .

-      2006-ban sokat dolgoztam üveggyapot szigetelőanyaggal.  Visszaemlékezve              sokat köhögtem , néha kutyául voltam ,de hamar elmúlt.

-      A dokim egyszer azt mondta, hogy ez már egy korábban lezajlott gyulladásos               folyamat része. És ezért valószínűleg sohasem tudjuk meg mi okozta.

-      Szterót nem kellett szednem

-      Ezidáig  tünetem/ panaszom nem volt.

Jobbulást és sok lelkierőt kívánok mindenkinek!

István.

HM67 2014.01.23 Creative Commons License 2114

Szia köszi az érdeklődést már jobban vagyok és dolgozom de az eredmény még nem jött meg. A levegő elég kevés a tüdőmben és hamarabb kifulladok de legalább a műtét óta a köhögésem megszűnt. A pet ct nem az orvosom csak tudom, hogy létezik és sejt szinten tud beléd nézni de nem tudom milyen orvos küldhet oda. 4-én megyek egy doktornőhöz és ö ajánlotta ezeket a termékeket a tiens termékei és nagyon jók. Olvasd vissza a fórumot van aki ezzel gyógyult. Ha muszáj akkor beszedem a szteroidot de félek tőle és ha muszáj akkor táppénzre is megyek. Én Miskolcon voltam kórháza. Mostanában úgy fáj a karom hogy nem bírom felemelni nem tudom mitől van nem -e ez is ettől. Neked milyen tüneteid vannak ? Jól vagy, meg jött már az eredményed? Mondjuk te sokkal fiatalabb vagy mint én és ha nincsenek tüneteid nem értem miért nem engednek dolgozni mert az oké hogy negatív tüdőszűrő de ez nem fertőző. Ez hatalmas kiesés gondolom és a törvény értelmében táppénzre nem jár szabadság ezért az is csökken. Én nem nagyon merek táppénzre menni habár mindenki szid hogy pihennem kellene mert nehezen veszem a levegőt meg össze szedhetek valamit a vevőktől. Ha meg jön az eredmény akkor megyek egy dokinőhöz utána meg a tüdő gondozóba és akkor biztos többet tudok. Mikorra húzódót vissza a duzzanat a bőröd alatt mert nekem még ott van.

Előzmény: x.y. 87 (2113)
x.y. 87 2014.01.20 Creative Commons License 2113

Szia, örülök, hogy jól vagy. Utólag már nem is tűnik olyan vészesnek ez a műtéti mintavétel ugye?   Legalábbis nekem nem. Én csak sima CT vizsgálaton voltam, még akkor mikor tüdőszűrőn kiemeltek. És februárban megyek a már említett kontroll CT-re. Nem is hallottam erről a PET-CT - ről még.

Hol műtöttek egyébként, és hol kezelnek? Az orvosod említette ezt a jobb CT vizsgálatot?

 

Ha nálam a kontroll CT javulást mutat, akkor nem kell gyógyszert szednem, hanem szoros felügyelet mellett megpróbálom a spontán gyógyulást.  A betegek 10%-ánál ez sikerül.

Ha viszont nem változott a méret vagy esetleg nőtt, akkor csak a szteroid kúra marad.

 

Ezeket a gyógyszereket ajánlotta neked valaki? Rákerestem, láttam ilyen gyógynövényes meg immunerősítő cuccok. Mit lehet tudni róluk?

A sebre tudom neked ajánlani a körömvirágkrémet ami gyulladáscsökkentő és egy zeraderm nevű gélt, ami segíti a regenerálódást.

Előzmény: HM67 (2112)
HM67 2014.01.14 Creative Commons License 2112

Szia.

Túl vagyok a műtéten pont úgy történt ahogy leírtad csak még a tapasz rajtam van most gondolkozom hogy levegyem de fáj kicsit a seb. Nyeléskor fáj a mellkasom a doki szerint 100% a szarkoidozis és gyógyszert kell szednem majd a szövettani után. Elkezdtem szedni a cordycepset és a cholicant azt mondák a héten szigorú pihenés / amit nem egyszerű betartani sőt / majd a jövő héten mehetek dolgozni. Az eredményeket elkell küldenem az üzemi dokinak és ő fogja eldönteni, dolgozhatok e mert most 3 hónapra adta meg az engedélyt úgy hogy nehézfizikai munkát nem végezhetek és ha meg van az eredmény azt kéri. Én a kereskedelemben dolgozom. Mostanában, mint ha a tüdőmben kevesebb lenne a levegő és kicsit fáradékonyabb vagyok. Téged küldtek pet ct-re mert én szeretnék oda is menni. 

Előzmény: x.y. 87 (2111)
x.y. 87 2014.01.13 Creative Commons License 2111

Szia!

Már valószínűleg túl vagy rajta, mivel 9-ét írtál, de azért leírom az én tapasztalatom. Engem fél 9kor toltak a műtőbe, 9kor kezdték. 10 óra körül már kint is voltam. Egy pár centis vágást ejtettek a nyakamnál, ami szépen gyógyul. A vágást nem varrják, hanem kapcsozzák, amit másnap már ki is szednek, addigra a bőr már behegged egy kicsit, a belső szöveteket pedig a belső varrat tartja össze. 3 estét voltam bent, egyet a műtét előtt, egyet a műtét napján, és utána még egyet. Nekem nem kellett kötözésre járni, otthon a sebtapasz elég volt rá, az is csak néhány napig kellett.
A műtét után én nem voltam rosszul, nem fájt. Mikor hazajöttem akkor kezdett érzékeny lenni a gégém mentén, de mikor mentem az eredményért, azt mondta  a doki, hogy az az intubálástól van nem kell tartani tőle. Mára már el is múlt.

 

Azért nem dolgozhatok még, mert vendéglátásban kell az egészségügyi kiskönyv és azt kóros tüdőszűrővel nem adják ki.

 

Te hogy vagy  aműtét óta?

Előzmény: HM67 (2108)
HM67 2014.01.07 Creative Commons License 2110

 

B.Ú.É.K. neked is

köszönöm a választ

attól félek hogy nem tudok két nap múlva  menni dolgozni mert táppénzre nem szeretnék menni

Előzmény: lugos nagy ferenc (2109)
lugos nagy ferenc 2014.01.07 Creative Commons License 2109

BUÉK minden Kedves Kommentelőnek !

A műtétet--nálam --altatásban végzik, a nyaknál lesz egy kb 4 cm s vágás, ami később szépen beforr, és alig lesz nyoma. Amikor elkezdik, este már kapsz gyógyszert, nyugtatót, vérnyomás csökkentőt.maga a beavatkozás  Kb 2 óra , utánna  kissé felpofoznak, kérdeznek valamit, ülve ! az ágyban, és a szádra teszik az oxigén maszkot, így a tiszta oxigént kapod. Engem reggel fél 8 kor toltak be, és 10-kor vittek vissza, délután 4-5 óra tájban elvették a maszkot, és 7-kor már ehettem egy keveset, főleg banánt 8azt érdemes vinni), és gyümölcslét. a 3.-k napon már haza is engedtek, hetente kellett kötözésre visszamennem és ami még fontos, kapsz 10 db véralvadás injekciót, azt saját magadnak kell beadni, nem nagy dolog...Semmi fájdalom, semmi rossz érzés (hányinger, szédülés) nem volt a műtét után. Az viszont igaz, hogy az ember mindig fél az ismeretlentől, így nagyobb lesz az adrenalin szintje.Utólag mondom, nem kell félni, és aztán ez lelkileg is könnyebb lesz.

Üdv ferenc

Előzmény: HM67 (2108)
HM67 2014.01.03 Creative Commons License 2108

Sziasztok!

Nyco igazad van amíg nincs tüneted addig ne foglalkozz vele főleg ha az orvos sem mond mást. Én nagyon köhögök és nagyok a csomok és sok van nem csak a tüdömben a szívem körül és a melkasomban. x.y.87. írnál kicsit bővebben a minta vételről?A minta vétel neked is műtét volt vagy csak hörgő tükrözés, mert már azon túl vagyok most a mellkasi nyirokcsomóból vesznek mintát, 9én megyek. Miért nem engedet az orvos dolgozni? Én igyekszem a korházat is szabadnappal és szabadsággal megoldani. Hogyan érezted magad a műtétét után meddig fájt vagy volt kellemetlen? 

 

 

x.y. 87 2014.01.03 Creative Commons License 2107

Sziasztok!

 

Túl vagyok a műtéti mintavételen egyértelmű szarkoidosis. A műtőorvosom kissebbnek látta a műtét alatt a nyirokcsomót, mint a CT-n látták, így a kezelőorvosommal ma megbeszéltük, hogy csinálunk egy kontroll CT-t. HA kissebb akkor gyógyszer nélkül, szoros felügyelet alatt megpróbálhatom a gyógyulást, ebben az esetben kiadja a negatív tüdőszűrőt ahhoz hogy dolgozhassak. Ha viszont nem változott vagy nagyobb akkor marad a szteroidos kezelés, ebben az esetben nem ad engedélyt a munkára :(.

Február 7-én eldől végre a sorsom :)

Nyco 2013.12.26 Creative Commons License 2106

HM 67!

 

Én vagyok, aki a Korányi után vissza sem ment kontrollra. Azóta sem..

Nem vállaltam volna a műtétet sem és a szteroidos kezelést sem.

Tüneteim nem igazán vannak , mióta spontán javulást mutatott a kontroll CT.

Így aztán én ezzel a betegséggel nem voltam egyáltalán betegállományban, a Korányi kétszeri  meglátogatását (ahol szerencsére nem akartak a kontroll CT-n kívül más komolyabb vizsgálatot végezni) 2 nap szabasággal oldottam meg, plusz eggyel előtte az SZTK-s kivizsgálást.

Amíg nincsenek érezhető tüneteim, eszemben sincs szteroidokkal meg műtéttel, valamint gyakori CT-sugárzással tönkretennem magam.

Úgyhogy én egyszerűen nem veszek tudomást erről az állítólagos betegségemről.

Lehet, hogy később ráfázom, de jelen pillanatban nem érdekel.

Előzmény: HM67 (2104)
HM67 2013.12.25 Creative Commons License 2105

A miskolci orvosnak a nevét telefonszámát megtudnátok adni

köszönöm

HM67 2013.12.25 Creative Commons License 2104

Sziasztok.

Nekem novemberben láttak a röntgenen egy meg nagyobbodott nyirokcsomót. A légzésfunkcióm katasztrofális. A körzeti doki aszthma miatt küldött a gondozóba. Voltam   ct-n ahol már sok nyirokcsomót láttak a tüdőm egyik részében egy nagyobbat a másik részében a szívem körül és  sokat a mellkasomban. Voltam bronhoszkopián és januárban megyek műtétre biopsziára. A doki szerint biztos, hogy sarkoidozis de ki kell zárni azt az 1%-ot ami rosszindulatú. Én nem szeretném, a szteroidot megpróbálok alternatív kezelést. Szeretném  tudni hogy tudtatok e dolgozni vagy sokat voltatok táppénzen én sajnos nem irodában dolgozom és az üzemi doki 3honapra adta meg az alkalmasságit úgy hogy fizikai munkát nem végezhetek na ez az amit nem biztos hogy betudok tartani bár megpróbálom. Nem dohányzom nem költöztem nem igazán poros a munkahelyem és penész sem volt a közelemben. Viszont sok a stressz és a családi problémák. Ha valakinek be vált már valamelyik alternatív kezelés írja már le meg köszönném

schow 57 2013.12.22 Creative Commons License 2103

Az rtg. kép BHL tünetegyüttes gyaúját veti fel. Ez nekem bőven elég, biopsziával saját  diagnozisát igazolja az orvos. Begépelték a leletembe,nem vállalom a biposziát, majd elkezdték adni a szteroidot a CT elvégzése után.

 

Útólag annyit mondott a dr. úr, hogy milyen jók hogy nem tükröztettem meg magam....-hát igen engem megrémisztett amikkről itt olvastam.

 

Szerencsés vagy, hogy visszafejlődik lassan kívánom maradjon is igy.Úgy tudom ez egy autoimmun betegség, nagyon sok fiatal hölgynél fellelhető főleg terhesség után. Rákérdezek a penészre legközelebb.

 

Egy fórumon találtam pár sort, remélem nem bántódik meg a hölgy, hogy bemásolom Nektek az ő kálváriáját amire érdemes odafigyelni.Ezt sem kívánnám enkinek amin ő keresztül ment.

 

"Nálam is Böck-szarcoidózist állapítottak meg,amire megkaptam a szükséges szteroidos kezelést,és utána annyira elkezdtek fájni az izületeim,hogy még menni is nehezemre esett. Ahogy abbahagytam a szteroidot,elkerültem egy immunológus doktornőhöz,aki írt fel gyógyszert a fájdalmaimra. Ahogy kezdett kiürülni a szervezetemből a szteroid,úgy szünt meg az izületi problémám.Azóta évente járok tüdő röntgenre,kontroll képpen. Hál istennek semmi romlás.Fáradékonyabbnak viszont fáradékonyabb vagyok,és hiába szedek vitaminokat,nem használnak. Viszont nekem maradt egy rossz dolog: a biopsziaműtét után ahogy hazaengedtek,másnap elkezdett szivárogni a nyirokverőér,és majdnem megfulladtam. Azonnal sürgősségi,belgyógyászat,röntgen.tüdőcsapolás,újabb röntgen,és megállapították hogy rohammentővel azonnal vissza abba a kórházba ahol műtöttek. Ott becsöveztek,leengedték a folyadékot,másnap műtét,1 hétig csak tápszert kaptam a nyakamba ültetett kanülön keresztül,közben az oldalamba vezetett csöveken keresztül ragasztót nyomtak belém,hátha eláll a szivárgás.Utána átcsöveztek,mert nem jó helyen volt a cső,majd 1 hét után ujabb műtét. Megint 1 hét tápszer,majd miután kezdett elállni a szivárgás kaphattam diétás ennivalót. A sok műtét és átcsövezés miatt 2 ujjnyival feljebb került a bordám,ami néha kellemetlenül fáj,és nyomja az ágy,d elegalább élek,és azokkal lehetek akiket szeretek."

Előzmény: Nyco (2100)
Nyco 2013.12.17 Creative Commons License 2102

Hm, esetleg festés volt az új lakásban? Vagy új szőnyeg, bútorok? Nálam volt mind.

Az új szőnyegek állítólag káros anyagokat párologtatnak ki magukból.

Próbálom keresni a lehetséges  összefüggéseket.

Zoxo Whitney 2013.12.17 Creative Commons License 2101

Érdekes ötlet:

Engem is költözés után szűrtek ki, de én akkor vadiúj (panel)lakásba költöztem, nem lehetett penészes...

1984 januárban a régi lakóhelyen még semmi, márciusban költöztem, novemberben az új helyen meg már "elkaptak"..

1985-ben 5 hónap Prednisolon, szerencsére azóta semmi.

Előzmény: Nyco (2100)
Nyco 2013.12.17 Creative Commons License 2100

Show, nekem az a véleményem, hogy a körzeti tüdőgondozók nem vállalhatják a diagnózist szövettan nélkül.

Engem is felküldtek a Korányiba, felkészültem mindenre.., addig Foster sprayt kaptam, nem sokat használtam.  A kórházban végül egy kontroll CT-n (fél éve volt az első) és ugyanazon vizsgálatokon kívül, amit pár nappal előtte az SZTK-ban elvégeztek (vérvétel és légzésfunkció, ami mindkettő mindkétszer jó volt) mást nem is tartottak szükségesnek. Gyakorlatilag egy legyintéssel elintézték..Ezért háromszor vándoroltam fel a hegyre. Az ottani CT szerencsére javulást mutatott, gyógyszeres kezelést nem is javasoltak, csak fél év múlva újabb CT-t.

Tüneteim már nincsenek, és annyira elegem van a sok újabb-és újabb nyavalyámból, hogy én bevallom, azóta vissza sem mentem.

No, ezt persze nem ajánlom követendő példaként..!

Annyit még hozzátennék, hogy az okát ennek  a betegségnek nem igazán tudják, én viszont gyanakszom a penészre. Költözéskor ugyanis a pincében tárolt dolgaim egy része sajnos penészes lett, amiket kénytelen voltam az új lakásba átvinni és tél lévén még kiszellőztetni sem nagyon tudtam.

Ez után fedezték fel a legközelebbi tüdőszűréskor a betegségem és visszagondolva valóban voltak tüneteim, mint pl. fulladás és megmagyarázhatatlan fáradtság, csak ezeket másra fogtam, mint pl. az állítólagos aszthmámra (sosem volt rohamom), allergiámra és a dohányzásra.

Érdekelne, esetleg más is összefüggésbe tudná-e hozni a betegségét a penészgombákkal? Vagy bármi mással ?

schow 57 2013.12.17 Creative Commons License 2099

Sziasztok!

 

Nekem az a véleményem ha az orvosok akiknek szakmájuk/tüdő, rtg. orvos/, képtelen megállapítani, hogy sarkoidosissal van dolguk az elöttük álló rtg. kép alapján ne praktizáljanak!!!

 

Nem vállaltam a biposziát mert minek? Legalább 3o és 4o éve naponta szembesül az orvosom a sarkoidosis felvételek sokaságával..nagyon jól tudák, hogy ez bizony bock.. csak talán nem diagnosztizálhatnak szövettan hiányában. Nekem elég volt a feltélezés amit CT vizsgálattal is megerősítettek.

 

Nem értem miért gondolják, hogy egy beteget meg kell győzni és azt csinálhatnak mindenkivel amit akarnak? Soha nem vállalnám be a bronchoscopiat. Brrrrr....:(

 

Legalább 3o "daganatom" volt kezdésnek 24 mg. Medrolt kaptam. MI az ördögnek adnak 64 mg. ot? Mindenkit tönkre akarnak tenni a hatalmas dózisu gyógyszereikkel?

 

4 cm.-es daganataim is voltak viszont regressiot mutatott a köv. CT vizsgálatom ami rá fél évre készült. Lassan leálltam a szteroidról amit csökkentettek fokozatosan.

 

 

Nem éreztem rosszul magam a gyógyszer szedése alatt sem kicsit puffadtam és pár kg. ot híztam.

 

Tumor  esetén esélyem nem lenne a gyógyulásra , belőlem élő halottat ne csináljon senki.

 

Jobbulást kívánok és Békés Karácsonyt .

 

 

szirtike 2013.12.16 Creative Commons License 2098

Üdv!

Nem dohányzó vagyok!

balazsh 2013.12.04 Creative Commons License 2097

Én soha nem dohányoztam.

Előzmény: micronodulus (2095)
Zoxo Whitney 2013.12.04 Creative Commons License 2096

Évi 5-10 szál cigi elpöfékelésén kivül csak passziv dohányos voltam szülő és kollégák "jóvoltából"...

Előzmény: micronodulus (2095)
micronodulus 2013.12.04 Creative Commons License 2095

Az a nagy helyzet, hogy még egy biopszia során is előfordulhat, hogy csak valószínűsítik a sarcoidosis gyanút. Én is végigmentem a vizsgálatokon (rtg, ct, bronchoszkópia, majd biopszia), de nekem pl. a szövettani eredményemen nem is diagnózis szerepel, hanem "utóirat", amiben a szöveti jellemzők alapján valószínűnek tartják a sarcoidosist. Az a megnyugtató ebben, hogy ha rák lett volna, már rég nem élnék, de legalábbis meglehetősen rossz állapotban lennék. A vizsgálatok célja éppen az, hogy kizárjanak olyanokat, mint pl. tüdőrák, vagy limfóma. Ezért sem szabad senkinek sem azon gondolkoznia, hogy menjen-e a vizsgálatokra, nem játék. Bár nekem a rutin tüdő rtg-től számítva 3 hónapig tartott a diagnózis felállítása. :)

Hátha valakit érdekel az egyéb tapasztalatom, leírom. Talán segít azoknak, akik a vizsgálatok előtt állnak. Nekem gyakorlatilag nem volt tünetem. Kicsit sípolt a tüdőm már pár hónapja, de mivel asztmás is vagyok, betudtam ennek. Aztán elmentem egy rutin tüdő rtg-re, ahol szembesültem azzal, hogy "kerekárnyékom" van. Majd ct a megnagyobbodott hilaris és mediastinalis nyirokcsomókkal. Lelkileg összetörtem, nem egy vidám dolog hosszú hetekig a ráktól való félelemben élni. Két hét múlva bronchoszkópia. Igen, tényleg borzalmas, én sem szépítek, kegyetlen. Nem is maga a vizsgálat fájdalmas, hanem az érzéstelenítés része. Mintha égő olajat spriccelnének a torkodra, 5-6x egymás után, közben öklendezel rendesen, pokoli. De sajnos muszáj, nem kívánságműsor. A vizsgálat maga kb. 10 perc, a szemedet is letakarják, abból már nem sokat érezni. Majd megjön az eredmény, hogy a vizsgált mintában nincs eltérés. Ott, ahol éppen megszúrtak. Úgyhogy következik a mediastinoscopia. Befekszel a főleg tüdőrákkal küzdők közé, ez már önmagában is igen szomorú. Én összesen 3 napot feküdtem bent, és én lehetek az ezerből az az egy, akinek komplikációja is volt, de túl vagyok azon is. Azóta járok rendesen vissza a tüdőgondozóba, nézegetjük, de nem kezeljük, mert egyelőre nincs mit. A rtg-en már nem látszik azóta, a sípoló légzésem sokat javult, se a tüdőt, se a bőrt érintő tüneteim nincsenek. Ha önmagától nem jelentkezik újra, akkor megúszom.

Viszont kérem a betegtársakat, írják meg, hogy a múltban dohányoztak-e. Én a betegség jelentkezését megelőzően fél-egy évvel szoktam le a cigiről, több mint tíz év dohányzás után. Angol nyelvű weboldalakon sokan vélekednek úgy (és én is igencsak elképzelhetőnek tartom), hogy egyeseknél a cigerattáról való hirtelen leszokásra ilyen formán reagál a szervezet.

lugos nagy ferenc 2013.11.28 Creative Commons License 2094

helló /Mindenkinek

annyit szeretnék javasolni, hogy semmi pánikolás a műtéttel . A nyak aljánál lesz egy kb 3-4 cm-s vágás, ami fél év alatt eltűnik, alig lehet észre venni. Mivel az egész altatásban történik, arra fog ébredni, hogy pofozzák, aztán felültetik, és a szájára teszik az oxigén maszkot, és vígan alszik tovább. Sem a nyelőcső, sem mást nem érint, egy kar segítségével szedik ki a göböket, este már lehet egy keveset falni, leginkább banánt, vagy puha húsú gyümölcsöt lehet, és a 3.-k nap már ki is teszik az ember szűrét a kóterból. 2-3 alkalommal vissza kell menni elelnőrzésre,kötözésre, addig meglesz a szövettani eredmény is, és eldöntheti a tüdő orvos merre tovább.

2--nekem az első évben 64 mg Medrollal kellett kezdenem, amit 2 havonta feleztek, a végén 2mg-mal fejeztem be. A hatása tűrhető volt, az egy évnyi szedés után tünetmentes lettem, de újabb 1 év múlva ,újra kiujjúlt, és tovább szaporodott. Ma már a 3.-k ct is pangást mutatott, és semmiféle gyógyszert, kemót nem kapok rá. A Medrol hatása az emberi szervezetre viszont borzalmas, tönkre vágta az immunrendszeremet, 2 hét alatt 17 kg ment le rólam, és ma már 20-l több vagyok...Lötyögött a bőröm, cipekedni , buszra hátizsákkal felszállni nem tudtam, de aztán meg olyan lettem mint a gázos lufi...dagadtam, az arcom eltorzult, a lábaim fájtak...de amint befjeztem a Medrol szedését, nagyjából vissza állt minden a régi kerékvágásba.

--1 hete voltam Deszken ellenőrzésen, a légzés funkcióm nagyon gyatra ,de a többi meg normális, ha lehet ezt erre mondani, úgy hogy 1 év múlva akarnának látni (már ha megérem !).

Viszont a légzésem--nem tudni ennek a következménye-e, vagy másé, nehéz, kapkodó, és ha beszélek, megszakad a szó, mert nincs bennem szusz..az viszont sokszor nagyon  kellemetlen tud lenni Ennyi.

Előzmény: almaszolf (2092)
gyerköc 2013.11.21 Creative Commons License 2093

Szia!2011.ben kaptak el engem,nem akartam gyógyszert szedni,de muszáj volt.izótóp vizsgálat kimutatta mérsékelten aktív ezért elkezdtük a gyógyszert 32mg.mal....1 évig.mellette tri regolt szedtem nem volt vészes..vannak mellékhatások de itt is az igaz ,hogy mindenkinek más jelentkezik....nekem :lufiarc,szörösödés arcon,testemen nem,gombás száj,izületi fájdalom.....de mindig akkor  változott ahogy megváltoztatta a doki a  a gyógyszert mennyiségét,mindig más volt..nem okozott hizást sem,vérnyomásom,cukrom,vesém minden rendben volt végig...lehet tapasztalatot gyüjteni,de nem szabad elkeseredni,mert mindenki más genetikailag és nem biztos,hogy ugyanazok a tünetek lesznek...javított a felvételemen,de nem lett tökéletes,mertmaradtak foltok bőven ..de nem számit jól vagyok és meg fogok gyógyulni ÉN bizom benne mindenféle csodaszer nélkül is!!!!Magamért és a családomért!!!!neked is kitartást és jobbulást kivánok..

Előzmény: x.y. 87 (2083)
almaszolf 2013.11.18 Creative Commons License 2092

Sziasztok!

Túl vagyok a tükrözésen, annyit tudok mondani, hogy borzasztó volt, életem eddigi legrosszabb élménye. Senkinek nem kívánom. De túl vagyok rajta és teljesen negatív lett. Szóval innen nem tudtak kimutatni semmit.

Most egy következő állomás jön, sebészi mintavétel.

Ha minden igaz a nyakamból, van ott egy nyirokcsomóm, ami már jó ideje ugyanakkora, ez kisebb megterhelés a szervezetemnek, mint a mellkasműtét.

Remélem ezzel már eredményre jutunk.

 

Előzmény: b3a (2089)
x.y. 87 2013.11.16 Creative Commons License 2091

Köszönöm. A mellékhatásokkal tisztában vagyok, sokat olvastam már róla. Ezért is rettegek a szedésétől. Tudom, hogy felborítja a hormonrendszert, ezért is tartok tőle, hogy ha egyszerre abbahagyom a fogamzásgátlót és elkezdem szedni a szteroidot az mégnagyobb terhelés lenne a hormonháztartásomra.
Tegnap voltam konzultáción egy sebésszel aki elvégzi a mediastonoscopiát (műtéti mintavétel). Tőle is rákérdeztem a steroidra, annyit mondott, hogy műtét után tud nyilatkozni arról, hogy muszáj e szednem majd.

Akinek volt ilyen műtéti mintavétele, mesélne róla? Hol végezték, milyen volt utána? Milyen gyorsan gyógyult?

Előzmény: b3a (2090)
b3a 2013.11.12 Creative Commons License 2090

Szia

 

 

Én kb 1 évig szedtem a Medrolt/Szteroidot 32 mg kezdtem és a végén 2 mg mentünk le

Nem jó de muszály volt.

Antibébi???vel szedni?,Hát megmondom őszíntén nekem ugy felborult a testemben minden h elmaradt a menzeszem kiesett a szőrőm/hajam csak az arcomra és a nyakamra nőt+ holdarc lett=MEGABORZALOM volt

Rengeteg mellékhatása lett de ha majd arra kerül sor, hogy szedned kell szteroidot esetleg írok de inkább most nem mert nem akarlak elrémíteni.

 

Betegségtől dagadhat a lábad: nálam a második alkalommal a jelek a következők voltak: bőrkiűtések a tetoválkások mentén, de oly modon mint egy varangyos béka, dagadt lábak szinte püffedt hiszen a keringést elnyomták a csomok. Ezért szokták mondani, ha csomok jelentkeznek az izületekbe hajlatokba sos Rg kell menni.

 

Nálam légzési panaszok nem voltak.

 

Pozítivat is akarok írni:jelenleg igaz h vannak kicsi gyulladt csomoim de inaktív vagyok 1 éve, élem az életem nevelem a 2 kicsi gyerekemet és próbálok nem arra gondolni, hogy beteg vagyok:)

 

Mindenkinek szép napot !

Előzmény: x.y. 87 (2083)
b3a 2013.11.12 Creative Commons License 2089

Szerbusz

 

 

A tükrőzés nem  egy kellemes dolog de kibírható: 10 perc de ebből 5 perc az, hogy befujják a torkodat érzéstelenítővel, nyelned kell stb aztán felfekszel egy asztalra és kb 3 perc =lenyeled a csővet mintát vesznek és kihuzzák ENNYI

NEM HAZUDOK kellemesnek nem mondható de túléltem én is:) Igaz tőbbé nem akarok mert ha egyszer már tudják a betegséget utána elég a Rg majd CT pontos eredménye ....

A lényeg mostantól ne!!!!!!!!!!! olvass bennünket egészen addig amíg nincs meg az eredményed, feleslegesen stresszeled csak magadat.

 

NEM LESZEL RÁKOS NE AGGÓDJ!!Amikor nekem a dr megmondta, hogy boeckes vagyok megveregette a vállam és közölte van egy jó híre: ha boeckes vagyok és medrolt szedek nem lehetek rákos(elvileg)

 

 

A szövettani mintára pár napig várnod kell majd így csak bő 10 nap múlva jelentkezz, hogy mi az eredményed.Kitartás !!

 

 

Előzmény: almaszolf (2086)
Zoxo Whitney 2013.11.11 Creative Commons License 2088

(2053)

:-))

Előzmény: almaszolf (2086)
Zoxo Whitney 2013.11.11 Creative Commons License 2087

Nem fogsz fuldokolni, hiszen pont a légcsövet teszik átjárhatóvá!

Nyelni nem tudsz közben, ezért adnak valamit a nyálképződés ellen.

 

Kicsit kellemetlen, de kibirható! 10-5 perc maximum.

(Igaz az én tapasztalatom kevés híján 29 éves. Akkor kaptak el, szedtem 5 hónapig a Prednisolont, de azóta "kutya bajom". Igaz, egy kórlapomon felkiáltójellel van ott a megjegyzés: "5 hónapig Prednisolont szedett!")

Előzmény: almaszolf (2086)
almaszolf 2013.11.11 Creative Commons License 2086

Sziasztok!

Elkeseredettségemben fordulok hozzátok tanácsért. Egy évvel ezelőtt már érdeklődtem a betegség kapcsán, de akkor azt javasoltátok, amíg nem biztos a diganózis ne is agyaljak ezen.

 

Szóval az én kálváriám tavaly szeptemberben kezdődött, amikor a tüdőszűrőn kiszélesedett hilusokat fedeztek fel. Majd három hónap múlva megismételték a tüdőszűrőt, de nem változott a helyzet.

Aztán még három hónap múlva mentem először ct-re, ahol a hilusi nyirokcsomók megnagyobbodását állapították meg.

Újabb három hónap következett és újabb ct, a hilusi nyirokcsomók nőttek.

Most újabb három hónap elteltével voltam a harmadik ct-n, már a tüdőszovetben is vannak köteges-gócos elváltozások.

Szóval elérkezett a pillanat a hörgőtükrözésre.

 

Nagyon aggódok, főleg amiatt, hogy több mint egy évig húzta-halasztotta a doktornő, és ahányszor mentem hozzá, mindig a szarkoidózissal jött, és azért nem lépett korábban, mert ez spontán is gyógyulhatott volna. Mindig azt mondta nem olyan sürgős, hogy ne adjuk a természetnek időt, hogy magától is helyrejöjjön.

Ettől függetlenül rettegek, mi van ha rákom van.

Aztán próbálom nyugtatni magam, hogy 27 éves nem dohányzó nőként csak nem. És ha a doktornő egy kicsit is bizonytalan lett volna, nem húzta volna eddig.

 

Szóval csütörtökön tükrözés, ettől is be vagyok tojva nagyon. Gyomortükrözésem már kétszer volt, van esetleg jó tanácsotok a vizsgálathoz, fogok fuldokolni, mert nekem ez a legnagyobb félelmem. Mennyi ideig tart?

 

Szerintetek a nyak, hát, derék és térdfájdalom lehet ennek a tünete.

Várom válaszotok!

Niki