Esetleg nekem is tudnál segíteni? A férjemnek is valószínű szarkoidózisa van, de egyenlőre csak küldözgetik ide-oda. Már túl vagyunk 2 CT-n, minimálisan csökkent neki fél éven belül, most kellene neki hörgőtükrözést csinálni, szeretném ha a legjobb kezekben lenne. Hiába megyünk magán dokihoz, kórházba akarják küldeni, de ahova tartozunk Törökbálint, nekünk messze. Ráadásul igazán csak angolul beszél, így még nehezebb. Már teljesen el vagyok keseredve. És eddig azt mondták ne oltassa be magát, ma meg meglepődve kérdezte ugyanaz az orvos, hogy nincs beoltva? Senki nem akar érdemben foglalkozni vele. :( Köszönöm szépen. webbea2015@gmail.com
Szia, köszönöm szépen. Esetleg azt nem tudod,hogy magánrendelése van e, vagy hogyan tudnák hozzà bejutni,mert a fèrjemet miskolcon kezelik,de nem sok sikerrel. Nagyon köszönöm.
Sziasztok! Pár hete/hónapja feltűnt a kulcscsontomnál valami "duzzanat", tapintható, néha jobban megduzzad, néha éppen csak érezni. Ez lehet a korábban diagnoztizált sarcoidosis? Járt hasonlóan valaki? Nálam is éves controllok voltak, de tavaly és idén sem elérhető a doktornőm.... (nyilván tudjuk miért). A háziorvos beoltott covid ellen (bár nem örültem neki) de szerinte kizárólag Pfizer vagy Moderna adható. Első oltás 2 hete, semmi reakció, vagy tünet. (hála az égnek). Csak a kulcscsontnál lévő elváltozás nem hagy nyugodni. Vélemények? Tapasztalatok?
Sziasztok! Tünetmentes újjászületett vagyok, 1, 5 éve lett vége a Medrolnak. Megkaptam az első Pfizert, 3 nap alatt semmi reakció vagy tünet. Nem is tudom, egyáltalán normális e ez a nulla reakció. :) Akik megkapták, hogy reagáltak rá?
Nem tudom szerkeszteni. Ez kimaradt. Csak a BS van nekem, mint alapbetegség. Nem vagyok aktív. 6 éve tünetmentes vagyok. Nem kell szednem semmit. Azt sem tudtam, hogy ez miatt krónikusnak fogok számítani. Azt azért, olvastam, hogy ez egy kiújulásra hajlamos betegség, nyilván ezért. Nem közölték, ill. most sem tudom, hogy a BS-es betegek nyilván vannak-e tartva, s kötelező-e a kontroll vizsgálat időnként. Én így gondoltam. S mint, a korábbi hsz-ben is írtam évente jártam kontrollra. De, már tavaly a járvány miatt elutasítottak. Gondolom, ez lesz az idén is.
Sziasztok! 52 éves vagyok. Nem javasolta senki. Én akartam beoltatni magam. Még februárban kaptam a levelet "odaföntről", hogy mivel oltják a krónikusokat. Tehát, belenéztek a nagy központi adattárba, onnan tudhatták. A háziorvosom nem tudott róla. A nagy sms kiküldés, ill. lemondás után/ennek ellenére elmentem a számomra kijelölt oltópontra. Az ott lévő orvos, aki nézte a kitöltött lapom s diagnózisom azt mondta, hogy ez a betegség, mivel a tüdő érintett eleve a rizikófaktorosok közé tartozik s kötelező oltani.
Megkérdezhetem, hogy hány éves vagy? A háziorvosod ajánlotta, hogy oltasd be magad? Csak a szarkó van mint alapbetegség? Bocsi, de én is nagyon gondolkodom, hogy mitévő legyek, jó hallani, hogy valaki már tud választ adni
Sziasztok! Mertek oltatni? Mit mondanak az orvosok? Van, aki esetleg már beadatta, melyiket? Nekem azt javasolta az orvos, hogy adassam be, de közben meg olvasni, hogy beindíthat autoimmun folyamatokat (azt pedig nagyon nem szeretnénk)...
A mellkas rtg-en az egyik tüdőfélen sávos árnyékmaradvány látható.
Muszáj lenne a Korányiba visszamennem, mert ők tudják összehasonlítani az előző évek felvételeivel ill. ők írják le, hogy BS jobb, rosszabb, vagy stagnál.
Persze, nem az üzemorvosnak kell a spirometria, neki csak egy mellkas lelet kell, hogy megadja az alkalmasságit. Nem tudok papírt mutatni, h gondozott vagyok, mert az utolsó papírom 2019-es. Azóta, nem fogadtak.
Én, úgy tudom ha valakinek Bs-sa van, azt gondozásba veszik valahol (független attól h kezelésre szorul, vagy sem) ahol évente kontrollálják az állapotát, mert ez egy kiújulásra hajlamos betegség.
Nekem azt mondta a tüdőgyógyászom, hogy nekem mivel még kezelés alatt állok, nem lehet, de ha nem kezelnének sem szeretné még ha beoltatnám magam, ő megvárná, hogy milyen tapasztalatok vannak a szarkós betegeknek. Gondolom ez azon is múlik, hogy krónikus vagy akut, illetve, hogy mennyire volt/ van jelen a betegség éppen. Én félnék beoltatni magam.
Ajjaj! Ez nem hangzik túl jól! :( Remélem, az emelt adag már odavág neki. Szeged mellett, Deszkre, egy mellkasi betegségek szakkórházába jártam, de a követező kontrollra már átküldtek az itthoni tüdőgondozóba, hogy az egyszerű vizsgálatokat ott is megcsinálják...
Van infója bárkinek esetleg, hogy sarcosoknak javallott e korona elleni oltás? Eddig én annyit tudtam meg az immunológiáról, hogy oltják az autoimmun betegeket (külön örömükre azoknak , akik voltak koronások, mert nagyon betegek voltak, intenzíven és még egyszer nem akarnak...) illetve a tüdőgyógyász kezelőorvosom is azt mondta, hogy vegyem fel nyugodtan (csak lázas betegen nem lehet, meg súlyos autoimmunoknak nem ajánlott, de "magának szarkóidózisa van") . Háááhhh ezek szerint nem komoly autoimmun betegségem! :D
Az, hogy marad e a későbbiekben maradványa az rtg- én, az azon múlik mennyire súlyosan érinti a tüdőt. Nekem szólt az orvosom róla, hogy ne lepődjek meg, nem fog elmúlni, de együtt tudok élni vele.
Szia. Köszi a választ. Azóta (6 hónapja) szedem a medrolt, 32vel kezdve, majd mikor a 4es jött nem javult a tüdőm hónapokig, sőt a mostani kontrollon rosszabb lett, így most még emelni is kellett. Muszáj szednem mert annyira el van hegesedve a tüdőm, hogy ptx et(légmellet) okozott, amit műteni kellett, így félő, hogy ez bármikor bekövetkezik újra. Te hova jársz orvoshoz?
Nekem sokáig fennmaradt az izületi fájdalom - a Medrol abbahagyás után is- de azzal nemigen foglalkozott senki. Tulajdonképpen nem lehet tudni hogy az a szarko maga vagy a Medrol mellékhatása vagy a Medrol elvonási tünete. Magamtól szedtem Biotech Arthro Guard vitamint és pár hónapon belül megszűnt. Végül is erről sem tudom, hogy magától vagy a vitamin miatt e. :) Miután abbahagytam a vitamint, nem jött vissza a fájdalom.
Az alkalmasságihoz sztem nem kell légzésfunkció, csak egy igazolás, hogy tüdőgümőkórmentes, azt meg a rtg-en látják, úgyhogy aki röntgenez, az adjon egy olyat sztem. A tbct a rtg remekül látja. Ha kiemel, odaadod a papírodat, hogy kontrollálva vagy a Korányiban és hagyjanak békén. Nekem a foglalkozáseü orvos egyébként a legutóbbi ambuláns lapom alapján adja meg.
Stádiumbesorolást én nem kaptam/láttam. Fájdalmas összizületi gyulladás, bőrtünet és egy fél oldalnyi CT leírással kezdtem a bulit. A nagy dagadt lábfej és a fájdalmas izület még a kivizsgálás alatt (kb 1 hónap) magától -csak szteroidmentes fájdalomcsillapítót szedtem - megjavult, a tüdőről viszont nem tudom, hogy a szterotól javult e meg, vagy az is magától "kitisztult" volna. Mivel több szervrendszert érintett és végül is a lábfej sem volt 100% tünetmentes, ezért 1 év Medrol büntetést kaptam.
Ha tudtam volna, hogy miket fog okozni, szerintem még vártam volna, hátha magától megjavul. (Egyébként az állapotrosszabbodás/javulás szoros összefüggést mutatott nekem a -szerintem kiváltó- magánéleti, történésekkel, azaz a lelki és mentális állapotommal.)
Végeredményben a Medrol kezelés első pár hónapjában a tüdő szarkó gyorsan javult és az 1 év végére a képletek eltűntek és szerencsére a mellékhatások is szinte teljesen nyom nélkül. A kezelés közben szerzett kedves kis tüdőtályogom, az immunhiány, és egyéb komolyabb mellékhatások miatt viszont biztosan várnék vele, amíg csak lehet és ha nem brutál/életveszélyes a helyzet, akkor először a mentális vonalon és természetgyógyászat, erősödés, sport, vitaminok mentén indulnék. Ami végül maradt, az egy kissé gyengébb tüdő és egy érdekes kis feszítő érzés a fél tüdőben légvételkor, ami talán mellhártya letapadás lehet (de ez a tályog miatt sztem, plusz cigi) meg az az érzés, hogy nem vagyok én beteg! :)
Sziasztok! 10 évvel ezelőtt diagnosztizáltak. 1 éves medrol szedés után stagnált az állapotom s már hosszú ideje, csak évente 1x kell kontrollra járnom a Korányiba. Azt mondta a kezelőorvosom, hogy úgy fogjam fel, hogy én oda járok tüdőszűrésre. Ez, teljesen jó is volt, amíg a covid miatt az idén már nem fogadott, mondván h nem végezhetnek spirometriás vizsgálatot. Igen ám, de a munkaalkalmassági vizsgálathoz szükség van mellkas rtg-re. Bárhová megyek is, mindenhol ki fognak emelni, hiszen nem negatív a leletem s soha nem is lesz az. Bizonygathatom a papírjaimmal h BS-os vagyok, nem fogják tudni mivel összehasonlítani az aktuális felvételt. Azaz, nem tudják megmondani h az előzőhöz képest változatlan, jobb, v rosszabb. S ha nem lesz meg a munkaalkalmasságim, akkor a munkahelyen se fonak alkalmazni. Jár valaki hasonló cipőben, mint én?
szerencsére régen írtam már ide. Most is csak azért, hogy jó híreket mondjak, és egy kis reményt csöpögtessek.
2 éve úgy tűnik vége a Sarcoidosis-omnak, és már csak az emlékeztet rá, hogy nem adhatok vért (ez nagyon hiányzik, mert kb 20-szoros véradó voltam, de ez legyen a legnagyobb bajom). 2 éve semmi gyógyszer, semmi tünet, nagyon örülök neki!
Előtte nagyon nehezen diagnosztizáltak, és sok hónapig szedtem Medrolt (szerencsére bármi észrevehető mellékhatás nélkül!). Az izületeim elégé fájtak (kicsi és nagy is), végül 3 hét ORFI kezelés (semmi extra, csak mindenféle fizioterápia, legfőképpen a 4 rekeszes galván volt jó az izületeimnek) rakott rendbe. Azóta kb 1-2 éve egy kicsit visszajöttek az izületi panaszaim, de aztán maguktól el is múltak.
Tisztában vagyok vele, hogy az én esetem egy szerencsés lefolyású betegség, de ne keseredjetek el, ilyen is van! Én nem félnék a szteroidtól annyira - sztem a meghízás sokkal jobb, mint az izületi gyulladás - főleg ha nem is garantált ez a mellékhatás!
szia mindenkinek ,2018 decemberbe dedült ki a sarcoidosis a tüdö kapuba . 8 honapig szedtem a medrolt és már 2019 junuisába elkezdet fájni mind a két vállam, és azt mondta a remotologus hogy ez az alap betegségbol van a sarcoidosis miatt utána megit szedtem a medrolt 2020 januárig és aba hagytam és megint fájt a vállam rá egy hétre ,, ma voltam maszek dokinal és azt mondja részleges rotár köpeny szakadás van mind a két
vállban ,és azt mondja megint ö is hogy ez alapvetöen a sarcoidosis miatt van ,már elvagyok keserdve, ma voltam megint kaptam a vállba DIPROPHOS injekció ennyi .. azt szertném kérdezni van e valakinek ilyen poblémája izületi gyuladál valamilyen formája váll vagy más ,?irjátok le ,, köszi
Szóval 3 éve sarco. Nem szedtem semmit, csak nyirokcsomókat vettek ki, most a lépben.Nem akarok szteroidot szedni ...nem javulsz, csak belerohadsz..Most kipróbálom a ZINZINO olajat és egy speciális módszert. Dolgoznom kell abból élek, de elhízottan egy Medroltól..stb.. nem tudnám megállni a helyem..
Hasonló cipőben járunk, kb egy évvel korábban történt nálam ugyanaz mint nálad. A negyedévenkénti CT-n kívül nem csináltak semmit sem, azóta is szerencsére tünet és panaszmentes vagyok, a leletek változatlanok, az orvosok szerint jó jel. Sok orvosnál jártam az ijedtség miatt, de végeredményben mindegyik megnyugtatott, hogy vagy magától vagy legfeljebb majd a gyógyszeres kezeléssel el fog múlni, nem kell különösebben aggódnom. Ettől független persze azért jobban örülnék ha már túl lennék rajta én is, de a leírtak alapján szerintem neked sem kell nagyon aggódnod.
Ezt en is megkerdeztem az orvosomtol meg marcius elejen aki nagyon elbagatelizalta szerintem, megmosolyogta ezt az egesz koronavirust. Jelenleg kora miatt nem rendel, igy az osztalyvezetovel beszeltem mult heten-arra voltam kivancsi, hogy ebben a helyzetben sor kerul a majus eleji ct-re, ertelemszeruen nem, mivel halaszthato-, de Ô teljesen mast mondott a koronavirussal osszefuggesben. Azt kerte, hogy nagyon de nagyon vigyazzak. Persze konkret tapaszralatok nincsenek meg, de mivel mindketto betegseg a tudoszovetet erinti igy lehetoleg zarjuk ki a kombinaciojuk lehetoseget.
Hogy látjátok, mennyire kell veszélyeztetettként kezelni a koronavírus kapcsán a tünetmentes (korábban tüdőt érintő) szarkós "betegeket"? Mondanak valamit az orvosaitok?
Pontosan így jártam én is. A PET CT világított a mellkasomban mindenhol, ami arra utal, hogy tele vagyok rákos nyirokcsomóval......műtéttel kivettek egyet, patológia, kiderült, hogy boeck sarcoidosis.... medrol kúra...ez volt 3 éve, azóta kontrollon sem voltam, mivel nincs tünet...(megszűnt az éjszakai tarthatatlan köhögés.) viszont a medrolnak köszönhető + 30kg......
Nekem szerencsém volt kimutatta a szövettan boeck sarcoidozis
Diagnosztizáltak 3 honap kellett ,de már legalább megvagyok nyugodva 😔 idegeskedés várakozás 0.5 -ös frontint kellett szednem lefekvés elött elegem lett belöle, rossz dolgok vették körbe az egész életemet ezzel a betegségel de soha ne feledjük el azt hogy mindig van remény ami a legfontosabb az életben!
Ct és a rönthgen szerintem még mindig nincs olyan pontos mint a szövettan tévedhetnek akármenyi idös lehet az ember.
Sziasztok! 49 éves vagyok szakoidosis gyanus. Ct szerinti vélemény. Orvos szerint túl öreg vagyok, inkább nyirokrákom van. Ti hány évesen lettetek betegek? Előre is köszi a választ.
Sziasztok. 25 éves fiatal nő vagyok. Nálam márciusban diagnoztizaltak szarkoidózist szintén erythema nodosum kisérettel.. nálam néhany apró kis folttal kezdődött..ami egyik napról a másikra jött elő..zuhanyzás közben vettem.észre... akkor háziorvos.. tetracyclin (lehet nem.jól írtam) tabletta..aknemicin kenöcs.. rosszabbodott.. egy hét mulva savulin tabletta..bőrgyógyász
... elküldött góckutatásra (ekkorra már vörös duzzadt foltok...ödema...labam 3x nagyobb mint egyébként.. illetve 20 perc volt mire felálltam...nyomásérzékeny lett a lábam..annyira feszített...
Torokváladék vétel..panoráma fogröntgen..mantoux próba.. mire vissza kellett.volna mennem.a próba leolvasására már sürgősségin voltam mert szörnyen köhögtem illetve nem.tudtam egyszerűen felállni... tbc próba kétséges... szóval beküldtek nyíregy sóstó pulmonológia tbc gyanuval.... főorvos úr rámnezett ..lábamra és mondta.hogy tuti.nem.tbc mivel az elszineződés nagyon halvány volt..szerinte csak a.szúrás helye lilult be...ő ugy véli szarkoidózis.. közölte a menetet: hörgötükrözes..ct..röntgen es ha a szövettan igazolja akkor szteroid..( elfelejtettem.irni sürgősségin kaptam.80 mg ot... reggelte a.labam teljesen lelohadt ..nem fájt)
Ct kimutatta hogy tüdőgyulladasom.is van szóval augmentin i.v. 3x nehezen múlt el sajnos ,4 hétigkaptam . Bronchoszkopia kész.. meg sem.varta a.szovettant a doki.
Szteroid mert ujra bedagadt a lábam másfel.hét után... reggel 80 este 80 mg...1.hétig majd reggel 40 este 40... nehanya napig..utana csak reggel 40.. majd tabletta... 4 hétig voltam korhazban
. Jelenleg 16 mg nál járok...még 2 hétig utana 8 mg illetve kontroll ct és.diffuzio..mellekhatasaim a nagy holdvilág arc :/ szőrösödöm (bajusz , arcszőrzet... egyelőre nem durva)hatalmas étvágy..minimális hízas.... izomgyengeség... eleinte nagyon fájt a bokám és a térdem.. izzadás minden mennyisegben... és megváltozott az " illata.". Neha magasabb pulzus ( egyébkent is magasabb volt.. egy eve szedek ra gyogyszert .. most kb ott vagyok sokszor mint gyogyszer elott..90 /perc ) de egyebkent jol erzem.magam halistennek... :)
Mintha magamat olvastam volna, ekcéma és szarkoidózis. Kiegészítve menetközben egy kis pcos-sel. 29 voltam, amikor kiderült a sarco, tavaly nyáron.
Ne legyél elkeserdve, ez egy jó betegség.
Nálam bokadagadással indult, aztán jött az erithema nodosum, illetve izületfájás. Majd a kivizsgálások. A kivizsgálások és a bizonytalanság volt az egészben a legrosszabb. Amig nem igazolták szövettanilag.
Alapvetően elégedett vagyok az orvosokkal a Korányiban, speciális team jóváhagyásával szteroidot sem kaptam.
Már félévente kell csak kontrollra járnom, kis ízületfájáson és ritka szemgyulladáson kivul kutya bajom.
Ha tudok segíteni infóval, szivesen privátban is, ha megadod az emailcimed.
Sztem az erythema nodosum nem múlik el magától. Nem vagyunk orvosok, de még ha azok lennénk sem mondhatnánk semmit így távolról, minthogy ezt az orvosnak kell eldöntenie. Ha nem bízol a dokidban, akkor menj el egy másikhoz. De ezt felelősen távolról senki nem fogja tudni neked megállapítani. Vagy ha igen, akkor ne higgy neki!
Bár azóta valszeg már túl vagy a diagnózison...
Egy kis reményt adba mindenkinek, akit érint:
Nekem bő 1 éve hagyták abba a szteroidot, utána egy sokizületi gyulladás jött ki rajtam (ismét, de ezúttal más tünetek nélkül - tehát tüdő CT OK volt, csak az izületeim gyulladtak be), aminek 9 hónap után 3 hét ORFI kezelés (fizioterápia) vetett véget. November óta kutya bajom, gyógyszert nem szedek, és remélem ez most már végre így is marad, mert a hócipőm tele már ezzel a sz@rral.
Üdv. Nekem is 2019.03.27. én diagnosztizálták boeck sarcoidozis,
elöbb tüdő rönthgen a tüdömben mind két oldalt nyirokcsomó főhörgőn megnagyobbodás ,ezután vérvétel kontrasz ct itt kimutatta sarcoidozis gyanúja de ez nem elég ahhoz hogy igazolja a sarcoidozist mert képalkotó képen ugyan igy nézz ki pl.egy tumor is ezután kellett sace vérvizsgálat ez másnéven tumor markker vérvizsgálat úttána 2 nap korányi pulmologia bronhoszkópia hörgőtükrözés másnéven, itt csak 20% os lett a szövettan igy bele kellett egyeznem a sebészeti úton lévő mediastinoskopiába amint 3nap újra szövettan korányi sebészett és csak annyit tudok mondani akinek ct vagy rönthgen által találnak nyirokcsomokat vizsgáltattja végig magát , mert nem lehet tudni daganat vagy más egyébb van ott a legmegbizhatobb amikor az ember megnyugodjon
a szövettan által igazolt betegség ez a 100% os ne hagyjatok idöt ha pl. Más betegség nem sarcoidozis!
Sziasztok! Rengeteg a hsz, nem győzöm türelmesen visszaolvasni, persze rajta vagyok az ügyön, de hátha kapok vàlaszt előbb. Volt olyan, akit tüdőröntgen és ct után először lymphoma gyanúval küldtek haza?? Nyirokcsomó duzzanatok a mellkasban, lymphoma gyanú. A lábról a erythema éppen már elmúlt, de a dokinak meg lett említve, ennek ellenére fel sem nerült a sarcoidosis szó. De akárhogy kutatok, nagyon sok tünet inkább sarcoidosis.
A mostani protokollt nem ismerem, de anno nekem a biopszia napján a kórházi ágyam melletti kis szekrényen volt az ígért Prednisolon. Ehelyett adják manapság a Medrolt.
Akkor (bő 30 éve) a gyógyszerkúra kórházi felügyelet mellett kezdődött, és csak akkor engedtek haza, amikor javulásnak indultam (csökkenni kezdtek a nyirokcsomók). Persze a Prednisolont kisebb adagban otthon is szedtem még pár hónapig.
Szerintem (nem vagyok orvos) a pályaalkalmasságit simán megkapod, hiszen nem vagy TBC-s, a Boeck meg nem fertőző!
Remélem van itt még valaki. Úgy tűnik nekem is sarcoidosisom van. Kisgyermeknevelőnek tanulok és az alkalmasságihoz kellett a tüdőszűrő, ott emeltek ki. A tüdőgyógyász nem tudott mondani semmit, tegnap volt a kontrasztanyagos CT, amelynek eredményeként azt írták, hogy sarcoidosis lehet. 28 éves vagyok, tavaly született meg első gyermekem. 2016 végén voltam utoljára tüdőszűrőn, akkor még teljesen negatív volt. Egyébként semmi tünetem sincs, sosem éreztem ilyen jól magam. Habár most jöttek ki foltok a nyakamom, de ekcémás vagyok, szóval lehet a stressztől is.
Abban tudtok segíteni, hogy a biopszián kívül mit fognak még csinálni? Ettől a betegségtől még megkaphatom az alkalmasságit? Nem tudom mit kérdezzek még, így első körben eléggé el vagyok keseredve :( minden kedves szót, bátorítást megköszönök :)
Nahát!!! Ez nagyon érdekes... én is kentem sokfélével, vényes, nem vényes és egyik sem hatotta meg a sírástkeltő boka-lábfej képződményemet, - sem az állagát, sem a fájdalmat - semmilyen szinten nem javította, viszont volt ami akkorát súlyosbított rajta, hogy nem akartam elhinni...
Aztán kb jó 1 hónap szenvedés után magától "meggyógyult", bár ahol elkezdődött - lábfejen piros , tenyérnyi feszülő majd fájdalmas folt- az továbbra is folyamatosan érezteti a jelenlétét, de a kutya nem foglalkozik vele. Sőt úgy érzékelem, hogy a tüdő képalkotóin és a légzésfunkción kívül mással sem. Egyedül a "véres köpet" és "láz" kifejezések váltottak ki bárminemű reakciót a tüdőorvosból eddig. Önmagában ezzel nem lenne olyan nagy baj, csak akkor jeleznék, hogy járjak el másik 5 szakorvoshoz folyamatos kontrollra, mert ő aztán egy rohadt káliumot nem ír fel addig, míg nem mutat durva eltérését.... :( Ezek szerint ez máshol is jellemző.... Már így is használhatatlanná és élhetetlenné váltam 32 éves koromra. Egyébiránt a bokatünet előtt pár nappal még nagyobb sóhaj nélkül csináltam meg szuperül erősebb spinning edzést, cigiztem, mint a fene, motorversenyen hordtam az akkumlátort, ééés aztán paaffff :(
Én is hasonlóan vagyok (annyi korrekció, hogy fiatal férfiak jellemzően az érintettek, nem nők, de ettől bárki megkaphatja). Izületi gondjaimmal kezdődött, tüdőmben a CT-n kívül meg nem mondtam volna hogy gond van... És igen, a gyulladt izület az kemény (mankónál jártam már a végén), de másutt nem fájt.
Látom, te is a neurológiai okra gondolsz, de hát nem vagyunk orvosok...
Az biztos, hogy engem is olyan hölgy kezelt, aki a debreceni klinikáról jött, és bár ott szteroidpártiak, láttak már ilyet - inkább mint a Kenéziben...
Egyébként azt még elmondom, hogy az elején az izületi gyulladásra (boka) mindenféle krémet próbáltam - gyógyszereseket, és nem gyógyszereseket is. Az elején azt hittem csak beképzelem, a végére lett nyílvánvaló - nekem a krémektől durván rosszabb lett - bármitől mégjobban feldagadt. Hatóanyagtól függetlenül(!!). Máig nem értem az okát, lehet valami hordozóanyagra vagyok allergiás, de soha ilyen bajom nem volt. Szóval észnél kell lenni. Ja, és vannak nagyon jó non-szteroid gyulladáscsökkentő tabletták. Ha az egyik nem jó, lehet másik - ha csak az izületi panasz fáj, és akkor lehet ki lehet bekkelni a szteroidot... (bár azok meg a gyomrot teszik tönkre hosszútávon, szóval nem jó ez sehogysem....) Ebben a reumatológus tud segíteni.
Ne szórakozzatok a Kenézivel, menjetek át a Klinikára.
A fájdalom az újdonság nekem, annak nem kéne lennie. Ha az egész estében érzi, az inkább neurológiai jellegű lehet, nem? A Sarco alapban nem fáj szerintem, csak ahol látszik is a bibi. (ízületi gyulladásnál pl). De olvasva a hozzászólásokat, mocsok egy betegség ez, sokféle tünettel, azért nem olyan egyértelmű a diagnózisa.
És bár a Löfgren szindróma és a Böck Sarco a fiatal férfiak betegsége főleg, azért a nőket is érinti. A feleséged pedig besorolás szerint még a kora alapján is határeset.
Jobbulást neki.
A szteroidhoz kapcsolódva - nem mindenkinek annyira gáz. Én is szedtem egy fél évig, és minimális mellékhatásokkal megúsztam (borzasztóan izzadtam tőle, de legalább jó büdöset), a tüneteket azonnal (értsd - 1. naptól látványosan) enyhítette. Az abbahagyása okozott viszont némi fennforgást, az igaz.
Most utánanéztem, hogy szerepelt a CT leírásában a "kis kísérő gyulladás":
"Jobb felső lebenyben egy szabálytalan inhomogén kontraszthalmozású emelkedett densitású, csökkent légtartalmú kb 50*40 mm-es terület ábrázolódik. Egy darabig nem tudtak róla mit mondani, még egy TBC vérteszt pozitív is lett, aztán a spec tüdőteam kimondta, hogy ez a része a szarkoidózisnak, az eredmény pedig álpozitív volt.
Budapesten a Korányiban kezelnek, nagyon rendesek és alaposnak tűnnek, amennyire én meg tudom állapítani.
Bár nagyon tüdőorientáltak, ami érthető, megmondták, hogy más panasszal hozzájuk ne menjek.
Szilárd: korábban írtam, hátha a feleségednek is segít ízületfájdalomra. Reggelente kávéskanál kurkumapor és fél kávéskanál gyömbérpor. Én az Aldiban szoktam venni, tökéletesen működik. Tabletták nekem nem használnak.
Amikor kijött rajtam ez a nyavalya, mindenem fájt nekem is. A bokám fel volt iszonyatosan dagadva, csoszogni tudtam csak vele és lüktetett/fájt, ha mozgattam. Minden ízületetemet, mintha csavarták volna. Aztán ezek a nagyon intenzív tünetek szépen alábbhagytak, minden gyógyszer nélkül. Csökkentettem a munkát és sokat pihentem. Most már szinte tünet nélkül vagyok, 3 havonta járok kontrollra. Ha hülyén is hangzik, de ez egy szerencsés betegség, sok esetben magától is gyógyul.
Mindenesetre az nem túl bizalomgerjesztő, hogy a korán vannak fennakadva... Debrecenben van/nak orvos, akiről pozitívan nyilatkoztak szarkós betegek. Pl. ezen a fórumon - bár régi - láttam említést, de máshol is. http://www.deusmed.com/viewtopic.php?t=1389
Engem is 32. évem elején döntött romba a szarko... és statisztikailag harmincas nők körében leggyakoribb .
Nekem izületi gyulladással kezdődött (ez hívta fel a figyelmet rá egyáltalán, mert ha csak a tüdő lett volna érintett, akkor talán észre sem vesszük) és nagyon nagyon fájt időnként, mozgáskorlátozottságig... aztán egyébként magától megjavult szinte teljesen.
Az a nagyfokú fájdalom símán lehet, akár összizületi gyulladás vagy valami neurológiai ok, amiket szintén okozhat a szarkoidozis is, úgyhogy mindenképpen érdemes ezt jelezni, de legalábbis a háziorvosnak, hogy indítsa el vizsgálatra...
A feleségemnél most diagnosztizálták a szarkot pontosabban túl vagyunk a bronhoscopián, szövet tan előtt állunk. A kérdésem hogy naponta többször van hogy olyan fájdaloma van az egész testében hogy majd bele örül kérdem milyen fájdalom, ízületi, vagy izom fájdalom van e háttérben? És ki mivel tudja kontrolálni ezeket ?
Segitségeteket elöre is köszönöm. SZILÁRD Egy agodó, és kétségbe eset férj.
Ui. A feleségem 46 éves ezért a debreceni Kenézi korházban értetlemül néztek hogy ennyi idősen hogy lehet ilyen betegsége.
Bizony szerencsés... -főleg, hogy elvileg ha több szerv is érintett, akkor mindenképpen szedetik- ...ez valami katasztrófa ez a szteroid :( Mit jelent az, hogy kis kísérő gyulladás?
Köszi a tippet izületre, kipróbálom. :) Bár nekem sztem a szteroid okozza, mert a szarkora fogott izületi gyulladás tán' elmúlt szinte a kivizsgálás idején. Bár már néha megkettőzöm, hogy egyáltalán nem-e szarko dolgozik szépen és valójában nem is javul annyira, mint a CT szerint. Nem tudom, hogy mitől függ, hogy éppen többé vagy kevésbé gáz a térd feszülés vagy nem is tudom, mi ez... mindenesetre olyan, hogy ha le akarnék guggolni tuti szétszakadna az egész, olyan érzés... Meg azt sem, hogy minél többet pihentetni vagy terhelni lenne érdemes... Meg már semmit nem tudok, mi , mitől, mikor alakult ki és mitől változik... tiszta káosz.
Alapvetően először - bár ez csak 2 alkalom volt sajnos - havonta kellett volna, de mivel jött a tüdőtályog 1 hónap szteroid után és azóta is folyamatos fájdalom, meg újabb és újabb "foltok", ezért heti, 2 heti kontroll van most sajnos .
Hol "kezelnek", ahol ilyen ügyesek, hogy kerülik a szteroidot?
örülök, hogy aktív a fórum. Nálam nyár közepén állapították meg a sarcoidosist. Nyűgös egy folyamat volt, sok bizonytalansággal, de végül egy speciális tüdőteam kimondta, hogy sarcoidosisom van egy kis kísérő gyulladással. Ahogy olvasom a bejegyzéseket nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy nem kaptam szteroidot. Rendben volt a tüdőkapacitás és a tüneteimmel is megvagyok (ízületfájás, szemgyulladás, bokadagadás, erythema nodosum).
Írtátok, hogy kínlódtok ti is az ízületeitekkel. Nekem ami általában segít, az minden reggel egy fél kávés kanál kurkumapor és egy negyed kávéskanál gyömbérpor, teavál lekergetve. Valamiért ugyan ez tabletta formában kutyaszart sem ér.
Ajjaj, ha ilyen rosszul hatott eddig is, akkor mindenképpen érdemes valami mást megoldást találni. Természetes módszerek is ugyanolyan eséllyel hatnak kb, ahogy olvasgatom... meg a lelki része ugyebár...
Magam biztosan nem szedném újra, mert -mióta írtam először, kb 1-2 hete, megint lett egy újabb -valószínűleg- gyulladás lett a tüdőmben, valószínűleg bakteriális,de még most nyomozzák. 1,5 hónap alatt harmadik féle tüdőgyulladás, közben zöldhályogot is találtak tegnap, mindez folyamatos , iszonyat mellhártya fájdalom mellett, tehát csak vergődök. Ezek mellett a cushing, szőr, cukor, izomgyengeség, vérnyomás, használhatatlan térd, stb. az csak cukiság.... és csak 3 hónapja szedem... :(
Most le akarják állítani, mert ilyen áron nem szabad a dokim szerint...
Ha véletlenül visszajönne, akkor természetes dolog után néznék. Egyet hallottam több felől, a Golden Yacca, hogy hatékony :)
Nekem is sarcoidosist állapítottak 2016-ban is 1 évig szedtem a medrolt. Azóta örületes izületi fájdalmaim vannak. Hiába iszom a magnéziumot, C vitamint alig segít. Közben kiderült, hogy porckorongsérvem is van és fél szememre a gyógyszer szedése alatt megvakultam. Több kárt okoz úgy gondolom, mint hasznot nekem az állapotomon nem is javított csak az elején utána megállt. Most kicsit romlottam és újra akarja kezdeni a medrolt az orvos, de nem egyeztem bele. Iszom fél hónapra a cannabis olajat majd meglátjuk milyen hatással lesz hosszabb távon.
Új vagyok, sajnos jelenleg annyi erővel sem, hogy jobban visszaolvassak...
Szteroid szedők tapasztalatára lennék kíváncsi. Illetve a betegséggel kapcsolatban bármire :)
Tüdő és izületi szarkora szedek lassan 3 hónapja Medrolt, 64-ről kb 2-3 hetente csökkentve, most éppen 24-t.
A mellékhatások kb 2-3 héten belül jelentkeztek, mostanra a teljes,nagyon durva Cushing, iszonyat gyengeség (délutánra szinte rongybaba ájulás), térdfeszülés/fájdalom használhatatlanságig, cukor, szőőőőőr arcon, -de például lábon szinte nem- , izomgyengeség, koncentráció és memóriazavarok, stb.
A csomag részeként sikerült egy 'tüdőtályog, tüdőgyulladás-mellhártyagyulladást' sétáltatnom 1 hónapig, amiből még mindig nem bírok kikevergőzni, pedig annyira nem jó a kávé a tüdőkórházban, hogy állandóan oda járjak (vigyenek :( ) pedig kipróbáltam tényleg , 10 éj teljes ellátás, napi 3x infúziós antibiotikum és társai...) Ezt a mutatványt is a szteroid számlájára írják.
1 évig kell szednem.
Aki hasonló kezelésben részesül/t szívesen venném a tapasztalatait. Főleg azt, hogy a mellékhatások már az adag csökkentéssel is enyhültek esetleg, vagy csak a teljes abbahagyás-kiürülés után? A külsőmet, meg ezt az erőtlenséget nem bírom elviselni már most, nem hogy 1 évig... :( Tudnék esetleg bármit tenni, hogy javítsak az állapotomon vagy a fejem/ hasam méretén? :) Az orvosom erre a kérdésre mindig csak félszeg fejrázással reagál...
Több mint egy hónapja szedsz másnaponta 2mg Medrol-t? Ebben mi a poén, nem értem? Ez a mennyiség a kivezetéshez van, ezt nem hívnám "kezelésnek". Esetleg a III. stádiumig eljutottál, de a kezelés eredményes volt, és bár maradt hegesedés, de gyógyult vagy? Nekem ez nem nagyon kerek így, főleg a köhögéssel.
Nincs abban semmi rossz ha felkeresel egy másik tüdőgyógyászt, hogy nézzen meg ő is. Több szem többet lát...
Ez a mannyiség már annyira kevés, hogy nem kéne neki gondot okozni. Jó esetben a mellékhatásoknak is meg kéne már szűnni.
Mâr több mint 2 éve van szarkóm, szövettannal igazolt. Volt amikor picit javult, de mindig visszaestem, elvileg III.stádiumban vagyok. Medrol-al kezelnek. Az még a kevesebb gond hogy 24 évesen 60kg ról 80kg ra ugrottam, és elég rendesen köhögök, de ami igazán ellehetetlenít az a folyamatos hőhullámos izzadás mëg télen is a minuszban, rólam ömlik a víz, minden nap. Segítség valakinek esetleg hasonló problémâja van? Masnaponta 2mg szterot eszem egyébként.
Ez szerintem nem sarco. Pulmonológusnál vagy belgyógyásznál voltál már? (bár gondolom tőle kaptad a spray-t). Ha nem tetszik, menj el másikhoz. De ne a neten próbálj diagnózist keresni, mert annak nem lesz jó vége.
Segítsetek kérlek, milyen topikban tehetném fel a kérdésem...
Nehezen kapok levegőt. Olyan érzés, mintha nem tudnám teljesen teleszívni a tüdőm. Kapkodom a levegőt, de nem telik meg. Kaptam asztma sprayt, de nem igazán használ, nincsenek asztmás tüneteim, így tanácstalan vagyok.
23 éves (lány) vagyok. 2 éve küzdök a tüdő szarkóval inkább kissebb sikerekkel, 36mg szteróval kezdtem, most másnaponta szedek 2 mg-ot. De ugyanúgy 2-3 stádium közt vegetálok, ahogy eddig is. Sokszor indult már valami kissebb javulás,majd visszaesés. A legrosszabb az a 20 kg ami rámszaladt, plussz a boltig is alig tudok elmászni, olyan vizek vernek. Valakinek hasonló tapasztalata? Egyebkent nem először tömnek szteróval, azelött vérzékenyen kaptam.. :(
Reagalnek a korabbi hozzaszolasomra. Menetkozben kiderult, hogy azok a kormon es a fejboron levo dolgok pikkelysomor tunetei. Szoval mar a masodik ismeretlen eredetu nyavaja, amit osszefuggesbe hoznak az immunrendszerrel. Meg szedem a medrolt. Januarban 8mgig volt csokkentve, aztan marciusban visszatertunk a 16 mgra mert nem torten valtozas a januari ct ota (hozzatennem, hogy most mar minden kep majdnem teljesen jo (maj, tudo, lep)). Azota par dolgot valtoztattam.. Ugy nez ki a gluten mentesseg valoban segit (keves soval, ha nem akartok holdat es sok folyadekkal), legalabb is a pikkelysomoros tunetek enyhultek, szinte meg is szuntek, de nem tudom h valoban az e ami segit... Tejet sem iszok (laktoz intoleranciat 2015ben diagnosztizaltak-elotte nem vol tul nagy bajom a tejtol, de szepen lassan kialakult). Valamint az alkohol. Ott ezerszazalek, hogy ha iszok kijonnek a pikkelysomoros tunetek (inkabb tomenynel), szoval az is hanyagolva van meg ugye a sor is:( . Valamint a rendszeres edzes...
Nem tudom eldonteni, melyik segit a gluten mentesseg, a no tej, limit alkohol, vagy a testmozgas, de lehetseges hogy mind egyutt. Gondolom ezt hivjak eletmodvaltasnak.
A kovetkezo kontroltol nem is tartok, a kozerzetem nagyon sokat javult.
2011. Júliusában írtam első hozzászólásom, miszerint boeck sarcodosist diagnosztizáltak. Mi történt azóta? Nem szedtem rá gyógyszert, nem törődtem az egésszel, nem akartam tudni róla, még tüdőszűrésre sem mentem, hiszen nem volt kötelező. De van úgy, hogy más miatt igenis el kell menni. El is mentem, és láss csodát, semmi nyoma a sarcodosisnak 😮😊
Nem tudom, hogy fizikálisan minek köszönhető, mert nem váltottam életmódot (sajnos), viszont az tény, hogy akkoriban szét voltam esve lelkileg és gondolkodásilag. Ma már kiegyensúlyozott életet élek... Azt mondják, minden fejben dől el, én inkább úgy fogalmaznék hogy sok minden☺️
-- Nem volt semmilyen tünetem. Fel voltam háborodva, amikor tüdőszűrés után visszahívtak. Azt gondoltam, hogy elrontották a felvételt és ennek beismerése helyet ijesztgetnek, hogy "sürgősen saját érdekében".
Minden esetre mielőbbi és minél teljesebb gyógyulást a párodnak!
Sziasztok!A férjem lehet ebben a betegségben szenved.Tanácsot szeretnék kérni töletek.Fáj a bal válla és oldalt a bordái.Volt valakinek hasonló tünete?Semmi más tünete nincs eddig.Hiába szedi a fájdalom csillapitót semmit nem ér nem tud aludni egyátalán!Megjárta Törökbálintot de a bronhoscopia eredménye porc szövet a tüdő szövetei éppek.Most mütéti úton akarnak mintát venni !Gödöllőn a dr nő mondta hogyx ez a sarciodosis nyavalyája van.Most meg daganatokat keresgélnek.A melkassebész nekem nem tünt valami szinpinek és sokat kell várni aztán megint az eredményre.Addig mi legyen ne aludjon semmit?Van valakinek valami jó tanácsa esetleg jó orvosa aki fogadná?Már ki vagyok idegileg persze ő is!Azért még azt hozzá teszem az étvágya sem a régi.Kérlek benneteket válaszoljatok!Előre is köszönöm.Beatrix.
Volt holdvilág arcom, ezt meg nem akarom életem végéig bàmulni a képeken, női társaim ebben egyetértenek, biztos vagyok benne. :) Azon kívül nagyobb dózisnál nagyon nehezen alszom el, illetve àllandóan mosdóba kell jàrnom. A bőröm pattanásos lett. Hízást minimálisat tapasztaltam, az nem volt vészes.
Első stádium volt, de volt egy nagy nyirokcsomó, ami miatt elkezdtük a kezelést. Most mivel kiújult, ezért muszàj kezelni, mert spontán ez nem gyógyul meg.
A terhességről beszéltünk persze az orvossal, hogy a Medrol abbahagyása utàn kb. 3 hónappal lehet nekilàtni a feladatnak, de azt kérdeztem, hogy van-e esetleg olyan nő az olvasók között, akik hasonló helyzetben voltak. Azért ez egy alattomos gyógyszer.
orvos nem vagyok, de a Medrol relatív gyorsan eltűnik a szervezetből. Őszintén szólva, nem irigyellek, de:
1. Voltak látható mellékhatásai nálad a Medrolnak? Nekem ilyen nem volt (csak fokozott, büdös izzadtság), szóval ha neked nem volt holdvilágarcod, akkor valszeg nem is lesz.
2. Nehogy már egy ilyen álljon az esküvő elébe, mint hogy hogy nézel ki a képeken, de most komolyan.. :) Értem én hogy a nőknek ez fontosabb mint férfiaknak, de szerintem az a Nap nem erről szól - max ha erre rágörcsölsz...
A gyerekvállalás az már más téma, és tényleg nem irigyellek - de dokival kéne erről beszélni. Főleg, merthogy a terhesség alapban is immunszupresszált állapot, tehát lehet hogy akár az is elég lehet "kezelésnek", nem kéne mellé a Medrol? Ez meredeken hangozhat, de egy kérdést megér, mielőtt teljesen elpittyensz. BÁr ha már elkezdted, valszeg végig kell csinálni.
Kitartás!
(Én is csak remélem hogy nem jön vissza nekem ez a vacakság...)
Ja, és még valami - milyen stádiumban voltál? Mert első stádiumban még nem feltétlen kell Medrol, az akár spontán is gyógyulhat (!). (Nálam az volt a rossz, hogy boka tüneteim miatt kaptam Medrolt, és olyankor már muszáj végigcsinálni, nem lehet abbahagyni míg nem lesz negatív CT)
Olvasgattam a fórumot, és arra gondoltam, én is megosztom tapasztalataimat. 31 éves vagyok. 2016 nyarán egy másik betegség miatt készített mellkasröntgenen kaptak el. Volt tüdőtükrözésem, valóban nagyon kellemetlen az érzéstelenítéssel együtt. Mellkassebész mintát vett a nyirokcsomókból, szövettan igazolta, hogy Boeck Sarcoidosis-om van. Nekem a tüdőkapuban voltak a nyirokcsomók, szerencsére más szerv nem volt érintett. Szeptemberben lökésszteroiddal indítottuk a kezelést, napi 80 mg szteroid. Aztán tablettában 24, 16, 8 mg 10 hónap alatt. Kaptam hozzá Kaldyumot, Quamatelt. 2017. június- tiszta röntgenkép. 6 hónap múlva kontroll. Mellkasröntgen, CT. Kiújult. Most sem érint más szervet. Bevallom, nagyon elkeseredtem. Esküvő, gyerekvállalás volt tervben. Ismerjük a Medrol mellékhatásait, puffadt arc, semelyik menyasszony nem vàgyik a nagy napon ilyenre, a gyerekvállalás szteroid szedése alatt szóba sem jöhet. Megfogalmazódott bennem az, ha abbahagyom a kezelést, 6 hónap után kezdhetem előlről? Ennek nem lesz vège? Én is azon az állásponton vagyok, hogy amit az orvos ír elő, azt be kell tartani. De tisztàban vagyok vele, hogy ez csak tüneti kezelés, amiben részesülünk. A betegség oka ismeretlen. A hozzászólásokban a glutén mentes étrend pozitív eredményéről olvastam. Másnak is van ezzel kapcsolatban valamilyen tapasztalatata?
Illetve még az lenne a kérdésem, hogy van-e olyan olvasó közöttünk, aki a Medrol abbahagyására után vállalt gyereket? Tud esetleg ebben nekem segíteni valaki?
Eleg sok volt. 2015ben voltam mindenfele szuresen, de akkor nem talaltak semmit, csak azt hogy gyulladas van a szervezetemben.
Nem tudom, hogy a szarko tunetei e de nekem ezek voltak: korpas plakkok a hajon es hajhullas, a kormeim is eleg csunyak voltak. A bal terdem rendszeresen feldagadt, es volt egy tobb eve huzodo hatfajasom. illetve volt meg egy hosszan elhuzodo hugyuti gyuladasom (fertozest nem mutattak ki) meg 2015ben. 2017ben, juniusban egy honapig kohogtem, ami elmult. Fulladni nem fulladtam es rendszeresen edzettem akkor is (5 kmeket futottam majdnem minden nap) Aztan augusztusban a hajhullas mar annyira zavart, hogy elmentunk vervetelre. Parom anyukaja tudogyogyasz es gondolta ha mar ott vagyunk, akkor jojjon egy mellkas rtg is... nah akkor, jott az ozonviz... nem is megyek bele (egy hetig sokkal rosszabb lebegett a levegoben). Aztan szeptemberben elkezdtem a 64mg medrolt, az meg jol rendet tett, gyakorlatilag minden tunet megszunt. Aztan ahogy csokkentettem az adagot ugy jott szepen vissza par tunet, de enyhebb formaban (korom, plakk, hajhullas)... Erre azt mondja a Dokim, hogy nem a szarko tunetei.. viszont az izuleti problemak megszuntek es azota sem jottek vissza.
Nalam tavaly augusztusban allapitottak meg hogy sarcoidozisom van. Tudo, maj lep erintettseggel. 64mg medrolon voltam 1.5 honapig es innen lett fokozatosan csokkentve, most 8 mgon vagyok es szepen lassan ki lesz vezetve, A legutobbi CT, rontgen es hasi UH is nagyfoku javulast mutatott, gyakorlatilag mar csak a majam nem teljesen jo. A medrol szedesere szeretnek reagalni es a tapasztalataimat megosztani. Eloszor is, szerintem ahogy az orvos mondja a szedeset, ugy azt szentiraskent kell venni. Nalam a kovetkezok voltak: Kihagyni nem szabad, es mindig reggel ugyanabban az idoben kell bevenni, egy kis etkezes utan. Nagyon sok folyadekot kell inni (Vizet, es teat). Ez elmult 6 honapban csak 3 kgot hiztam es velemenyem szerint (edzes teljesen ki lett iktatva, a maj erintettsege miatt) ez annak tudhato be, hogy pontosan kovettem amit az orvos mondott, emelett nagyon tudatosan etkeztem. Nem kell extra dolgokra gondolni. A legfontosabb, hogy a sot felejtsuk el (ez koti meg a vizet, nem a medrol... az csak az anyagcseret valtoztatja meg), atalltam napi 7szeri etkezesre, ez kb ket orankentit jelent reggel 7ttol, ertelem szeruen kis adagokat ettem. Ezenkivul mivel voltak mas, nem a sarcora jellemzo tuneteim, elkezdtem glutenmentesen enni, de legalabb is probalom kovetni (pont ezen a forumon olvasott hozzaszolas miatt) es szerintem ez is segitett...
Szia Huanita, ha még esetleg olvasod. Most látom a történetedet és reményt adott. Emlékszel még, hogy amikor felfedezték, mennyire volt kiterjedt a betegség? Hányas stádium? Nagyon köszönöm.
Persze mások története is érdekel, akiknek II. stádiumot vagy rosszabbat diagnosztizáltak.
Bő 30 évvel ezelőtt nem Medrol, hanem Prednisolon.
A kúra alatt 4 tablettát (összesen 20 mg) szedtem.
Akkor a prof azt írta, hogy leszokásként napi egy tablettával kevesebbet szedjek.
Hogy volt-e összefüggés, azt nem tudom, de kb 3 héttel később szólni kellett utastársaknak, hogy "szedjenek le" a HÉVről, mert leesek. Aztán pár perc pihenés után minden rendben volt...
Hátha valaki profitál belőle... Pulmonológusom 4mg-nál abbahagyta a Medrol kivezetést, és abbahagyhattam a szedését.
Rá 1 héttel elkezdtem rosszul aludni. Két hétre rá már több olyan napom is volt zsinórban, hogy _semmit_ nem tudtam aludni - csak feküdtem az ágyban, és cikáztak a gondolataim. Szívverésem valamennyivel szaporább volt mint szokott, és erősebben is vert. Elég ilyesztő / vacak.. Ja, és ment is közben a hasam...
Hosszas morfondírozás után jöttem rá, hogy ez a Medrolnak elvonási tünete lesz valószínűleg. Újra kezdtem a 4mg-al, és már első nap abbamaradt a heves szívdobogásom, második nap már tudtam aludni valamennyit - egy hétre rá már ugyanúgy ment az alvás mint régen.
A doki szerint nem létezik hogy 4mg Medrol abbahagyása ilyen tüneteket okozzon, de egyszerűen nincs más ötletem. Ilyen bajom soha az életben nem volt még. Az adagok csökkentésénél (általában felére) sem volt ilyen gond.
Más dokival konzultálva a 4mg még mindig nem elhagyós adag, szóval kéthetente csökkentem majd az adagot, egészen "1mg kétnaponta"-ig.
Nagyon szerettem volna abbahagyni ezt a vacakot, de úgy látszik, nem hagyja magát...
Aki szedett Medrolt - az milyen minta szerint hagyta abba?
Én is fél éve szedem a Medrolt 24 aztán 16-os dózisban (kijött újra a kis mocsok nálam), és bizony én is izzadok tőle mint a ló, de legalább jó büdöset.. :( Most vezetik ki a cuccot (4mg per pillanat), de ez nem nagyon akar múlni... Szóval lehet hogy így maradok? Frankó, mert a saját szagom is nehezen viselem így, a környezetem nem tuom hogy bírja.. :(
Szia! Én is 32 mg medrolt szedtem, semmi életmód váltás, sőt...eléggé "élem" az életet (eszek-iszok) híztam is 15 kilót... Nekem a doki 2 hét alatt kivezette a medrolt fokozatosan..... ez történt 2,5 éve... azóta egyszer voltam kontrollon, semmi változás, és mivel nincs panaszom, azóta el is hanyagoltam a kontrollt...viszont nem tudom van e köze hozzá, egy atom párás lakásbók közben elköltöztünk egy tágasabb kertes házba.... nem tom... a lényeg, hogy no para!! (ja, a medrol óta izzadok mint parasztpicsa az angol WC-n .... ez maradt...)
Nálam is Sarcoidos-t állapítottak meg a röntgen,CT,és hörgőtükrözés és mintavétel után mind2 tüdőmben. Ebből a hörgőtükrözés ami kicsit rázós volt :D , de túl lehet élni. Igaz azt mondták az orvosok elötte, hogy a tükrözési mintából csak 20-30% eséllyel állapítható meg a betegség, ha nem sikerült volna biopszia lett volna vagyis 1 minta a tüdőmből ahol a góc van altatásba. Nálam teljesen tünetmentes volt ez a fránya betegség, csak köhécselés és minimális fogyás (3-4kg) volt és azóta is csak az van.
32mg Medrol-t írtak fel és 1 gyomorvédő gyógyszert gyomorbántalmak ellen. ( Szerintem az önmagában nem elég lehet vény nélkül kapni máj és vese védő gyógyszert mert a szteroid tönkreteszi hamar ha nem figyel oda az ember, habár csak olvastam.)
Sok vitamint kezdtem el szedni főként C-vitamint Béres cseppet és 1 hozzáértő ember tanácsára grépfrútmagcseppet és persze én is nekiálltam a táplálkozásra odafigyelni és a rengeteg folyadékfogyasztásra ami napi minimum 2L és rengeteget mozgás is kell. 1 hónap múlva kell visszamennem kontrollra hogy javul-e vagy sem. A legnagyobb baj a szteroiddal hogy ha minden oké is akkor se állhatsz le vele csak fokozatosan és csökkentett adagokkal és bizony ez több hónap is lehet akár amitől kicsit én is félek.
Én is rengeteget olvastam erről a betegségről, hogy több stádiuma van. Olyant is olvastam hogy bármilyen stádiumban is vagy van gyógymód szteroid nélkül is csak tényleg 180 fokos változás kell és stressz mentes életmód és totál egészséges táplálkozás. De ki meri kipróbálni? Én úgy döntöttem mindkettőt csinálni fogom és lehet hiba így a medrol szedése, de lehet hogy nem majd a jövő eldönti.
Írok majd 1 hónap múlva hogy megérte 1 mind2 vagy sem. Addig is kitartást kivánok mindenkinek és gyors gyógyulát.
tüdőtükrözésen volta budakeszin .Nagyon kedvesek az orvosok.Az én kis történetem nem más mint feruárban egy tüdögyuszi.Elmentem az orvosomohoz aki beutalot adót a tüdőszúrésre majd avatak gyógyszert szettem ami hatott,majd 2 hét majd újabb röntgen ,és újabb gyógyszer amit a tüdögyogyáz irt fel,majd 2 hét és rosszabb lett a röntgen,újabb gyógyszer , 2 hét és nem szívódott fel a mocsok bennem,majd elküldött egy ct-ére és megszületett amire nem vágyok,szép fehér szövet ami a tüdögyuszit,közepén egy fekete 15mmx20,valamiféle szar fekete lukkal.Szó szerint féltem hogy valami gáz van,Jöt a tükrözés altatásban,orvosom elrendelte a minta,illetve a mosást.Nos még a diagnózis nincsen kész a szövettan még egy hét,.A kérdésem hogy fájhat e mosás után ugyan ott ahol eddig is fájt?és meddig,,, laza 4 hónapig voltam beteg,köszönöm,és jobbulást mindenkinek
Aktív betegségem alatt is néha beleolvastam a hozzászólásokba, de most úgy gondoltam leírom az én sztorimat dióhájban. 2012-ben kezdődött a szokásos tünetekkel. Hirtelen fogyás, fáradékonyság, étvágytalanság légszomj stb. Háziorvosi javaslatra laborvizsgálat és mellkasröntgen készült, majd egészen hamar a tüdőgondozóban találtam magam. CT, majd hörgőtükrözéses vizsgálat után megmondták a tutit: szarkoidózis. Sajnos nekem a ritkább esetek egyike volt, tüdő és vese érintettséggel, bőrpir csomók a lábszárakon és alhas is tele megnagyobbodott nyirokcsomókkal. Következő év tavaszától kezdve Medrol kezelés 32mg majd kilencedik hónaptól leépítve 4mg és abbahagy. Utána három hónapig tünetmentes, majd ez a procedúra ismétlődött háromszor, tehát kb. három év a Medrol átmeneti hatásával és mellékhatásaival. Próbálkoztam mindenféle alternatív kezelésekkel, többek között akkupunktúrával is, a pozitív hatás elmaradt. Rengeteg internetes böngészés után találtam külföldi oldalakon olyan információt ami autoimmun betegségeket többek között a miénket is összefüggésbe hozta a fehérliszt és ezt tartalmazó termékek fogyasztásával (glutén). Lassan két éve nem szedek szteroidot és nem fogyasztok gluténtartalmú ételeket és kb. egy éve teljesen tünetmentes vagyok. Fél évente járok kontrollra. A tüdőleletem negatív. A vesére vonatkozó laborértékek is minden egyes alkalommal a jó irányba változnak. Szóval meggyőződésem, hogy rajtam az étrend váltás segített. Feltétlenül próbáljátok ki, de gyökeresen kiiktatva a glutént és kb. három hónap türelem. Mindenkinek jó egészséget és teljes gyógyulást kívánok!
Hozzátenném, hogy míg Csepelen, a lepukkant, döbbenetes állapotokban leledző tüdőgondozóban a 60 év körüli doktornő tudta, hogy mi az a Löfgren, addig a Korányiban, ahova utána kerültem, háromszor kérdeztem rá a doktornőnél, hogy nem lehet, hogy ez Löfgren? (merthogy Csepelen is már felmerült, és laikusként is eléggé úgy tűnt), és nem viccelek, háromszor csinált úgy, mintha nem is hallaná a kérdést. Úgyhogy azt gyanítom, hogy fogalma sem volt a Löfgrenről, mert egyébként neten is alig találtam róla infókat magyar nyelven, míg angolul tele van olvasnivalóval, statisztikákat is találtam (amik szerint a spontán gyógyulás esélye az első évben valami 90% körüli, szóval magas, a maradék meg a második évben teljesen gyógyult, és tán van nagyon kis százalék, akinél rá kell segíteni), na szóval azért ajánlom, hogy több dokihoz menjetek el, mert én is azt tapasztaltam, hogy egyik tudta, mi ez, másik meg nem. Hozzátenném, a Korányis sem akart azonnal Medroloztatni, viszont egy jó kis diagnosztikai műtétet mindenképpen akart, amit én szívesen mellőztem volna. (Nem is történt meg a medianoscopia, amin nagyon kiakadt, gyakorlatilag elküldött a fenébe, azzal a jókívánsággal, hogy majd úgyis visszakerülök, csak rosszabb állapotban, és akkor majd ne csodálkozzak, ha "nem kezelnek szívesen"... "Sajnos" ezt a kívánságát azóta sem sikerült teljesítenem, jobban vagyok, mint valaha, masszőrként dolgozom, nagyobb a teherbírásom, mint életemben eddig bármikor.)
(Azt nem tettem hozzá, hogy természetesen nem feltétlenül kell, hogy ilyen erősséggel jöjjenek elő a tünetek, mint ahogy nálam volt, szóval lehet egy enyhébb mértékű gyulladás vagy kevesebb, kisebb erythema csomó. Attól még a diagnózis felállítható ugyanúgy, hogy jobban lábra tudsz állni, mert én ugye járni is alig tudtam, annyira erősen begyulladtak az ízületeim, de ez nem törvényszerű, az is lehet, hogy neked enyhébb de pl a csuklód is fáj, stb.)
Egyetértek, fontos megkülönböztetni, hogy akut vagy krónikus. Az akut a Löfgren szindróma. Nekem is az volt, 5 évvel ezelőtt, életmódváltás hatására el is múlt magától. Az is lehetséges, hogy az életmódváltással csak felgyorsítottam és megtámogattam a gyógyulást. Mindenesetre nem ártott meg. Főleg a stresszmentesítés része, mivel a stressz és szorongás volt nálam a kiváltó ok, már korábban is volt emiatt autoimmun problémám, igaz, az csak ártalmatlan vitiligo volt. Szóval igen, mindenkit, válogatás nélkül arra bíztatni, hogy ne szedjen szteroidot, felelőtlenség. Mert egy Boeck-ösnek, akinek tüdőszöveti érintettsége van, és elhalhat a tüdőszövete, annak egészen más a rizikófaktor, mint pl nekem volt. Szóval csak ésszel és felelősséggel! De én mindenképp megpróbálkoznék az azonnali életmódváltással, és mivel ha időben észlelik a problémát, sok esetben még nem akarják rögtön szteroidozni, akkor még van idő és mód kipróbálni, hogy mi van akkor, ha csökkentem az életemben a stresszt és a rossz étkezést, mozgáshiányt, stb. (Persze gyulladt ízületeknél a mozgás részét nem tudtam csinálni én sem.) Jó eséllyel Löfgrenről van szó, ha neked is ezek a tüneteid: 1. Sokízületi gyulladás. Minden reggelre egyre jobban bedagadt az egész lábam térdtől lefelé. Ez alatt azt értem, hogy teniszlabda méretűek voltak a bokáim, alig tudtam rá felhúzni még fűzős cipőt is. 2. Erythema nodosum. Csontkemény, vörös, izzó, fájdalmas csomók, minden reggel újabb és újabb, szimmetrikusan jelentek meg végig a lábszáramon, főleg a vádlimon. Alig akartam elhinni, hogy ez bőrtünet, mert olyan volt, mintha minimum az izomban lennének. Minden este félve aludtam el, hogy reggelre hány új jön ki. 3. Mediastinalis nyirokcsomók. Hozzátenném, a hilusom mindig is nagyobb volt, az egyik de sosem volt ez probléma. Tehát itt a gond a nyirokcsomókkal volt.
Ha ezek a tünetek, akkor egy jó szakembernek gyanakodnia kell a Löfgrenre. Ha nem teszi (mint az enyém a Korányiban), akkor menj el máshoz is szerintem... A kontroll is fontos és ha gyógyult vagy, akkor is oda kell figyelni az egészséges életmódra, ha az is akarsz maradni. (Persze ez mindenkire igaz végülis.) Szóval ésszel és felelősséggel kell hozzáállni azért. Sajnos itthon tényleg elmaradottabbak ezen a téren, mint külföldön, ezt én is így látom, de itthon is van sok olyan doki, aki "uptodate"és azért valamennyire követi a kutatási eredményeket. Több orvoshoz is el kell menni, hogy megtaláld a legjobbat.
Mindenkinek kitartást és gyógyulást! Ami a legfontosabb és legnehezebb: próbáljatok megnyugodni! Sok sikert!
Meglepődtem ezen a fórumoldalon, hogy ilyen is van! Sok bejegyzést olvastam itt el, és néztem videofelvételt a tudógyógyásztól. En 2011 évben szenvedtem el a biopszia műtétet amiből patológiai lelet készült. A leleten az állt, hogy lll. fokú vagy stádium? mar nem tudom mit írtak rá - nekem is adtak a Medrolt ami majdnem megolt, nagyon rosszul voltam tőle. Figyeljetek rá mert brutal az a gyógyszer, es ugye nagy dózisba adjak de írva is van hogy esetleg halalt is okozhat. Olvasd a mellékletet!
Senki nem irt arról, hogy mi előzte meg ezt a betegséget? Hol dolgozik mit csinál milyen levegő közegbe tisztaságba végzi a munkáját. Ha nem teszi fel az ilyen irányú kérdéseket az orvos én sem gondoltam volna hogy mitől betegedtem meg. Amikor ebbe a témába belemerültünk és lehetett gondolni az okozatra, onnantól jött a horror.
Igen vegyszereztek a munkahelyen ....... Onnantól se az orvos se a munkafelügyelő nem kezdett vizsgálódni. Csak gyogyszer Meg nem volt diagnózis a bajról, de mar szedette velem a Medrolt.
A patológiai leletre a következő főorvos azt mondta: a patológussal fogja megbeszéli, a leletet, mert tévedett. Rovid időn belül bizottság előtt voltam ahonnan megkapva a döntésüket 44 % állapítottak meg. Az orvosi papírokra olyanokat írtak, hogy dohányzom ezt sok beszolasra torolték, aztán azt is írtak hogy az elsődleges betegségem a magas vérnyomás! soha nem volt ilyen gondom Hala Istennek. Kerestek immun zavart, azt sem tálaltak. Terheléses vizsgalatra küldtek, ott az orvos azt irta a papíromra, hogy nem torelalhato a kijött eredmény. Nem tudtam teljesíteni! futni a futópadon!
Amikor leletet adnak nézzetek mit írnak rá! Nagyon figyeljetek a szervezetekre óvatosan a gyógyszerrel, (nem mindenkinek jó a 32 cipő!!) az én szemembe az O fehér köpenyük beszennyeződött. Persze mely tisztelt a kivetélnek.
Nálam másfél éve diagnosztizálták a szarkót. Túl vagyok már egy szteroid kúrán,pontosan júniusban hagytam el a Medrolt. Egy-két hónapig az izületi fájdalmakon kívül más problémám nem is volt, most viszont hetek óta ég, viszket, szúr a hátam, mellkasom, és a torkomban is folyamatos szúró érzést érzek. Pár napja a nyelvem is érzékenyebb, ott is égő érzést érzek. Lehet, hogy a szarkóm újult ki, vagy valami újabb nyavalyára gyanakodjak?? Volt valakinek hasonló tünete??? A pulmonológiára egyébként már kértem időpontot, 1 hét múlva megyek controllra.
Engem 3 éve az időszakos orvosi szűrővizsgálaton hívtak vissza a tüdőgyógyászatra, hogy valami nem stimmel. A tüdőm tele volt foltokkal. Elmentem CT-re ahol megállapították, hogy sarcoidózisom van. A CT felvétel elég csúnya volt, mondták is hogy nagyon csúnya a tüdőm, de tünetem nekem semmi az ég világon nem volt. Nem köhögtem, nem fulladtam. Az orvosom azt mondta, hogy ez a betegség csak szteroiddal gyógyítható, de lévén, hogy nincs panaszom nem kezelne ezzel, mert ennek több mellékhatása van (öregedő bőr, szőrösödés, hormonális zavarok, stb.). Tehát abban maradtunk, hogy 3 havonta CT vizsgálattal ellenőriznek. Nem hagyott nyugodni a dolog. Nem akartam beteg lenni. Sőt NAGYON MEG AKARTAM GYÓGYULNI! És ez a legjobb gyógyszer, ebben biztos vagyok, az akarat. Elkezdtem olvasgatni. És kikértem egy kedves orvos ismerősöm véleményét, alternatív gyógymódot keresve. Az ő javaslata egy algakapszula volt, a neve IMUNE kapszula. Ezt kezdtem kúraszerűen szedni (napi 3*2 kapszula). Ebben semmi gyógyszer nincs, csak természetes összetevők, tehát biztonsággal fogyasztható. A kapszula tulajdonképpen az immunrendszer optimális működését állítja be. Bíztam a hatásában, de kerestem mit tehetnék még. Aztán olvastam valamit arról, hogy mik a tüdőre leginkább jótékony hatással bíró gyümölcsök, zöldségek. És amit találtam,az a világon a legegyszerűbben elkészíthető turmix. Kell hozzá egy közepes méretű cékla, egy közepes méretű sárgarépa, és egy alma. Ezeket megtisztítottam, felkockáztam, turmixgépbe tettem, és kb. egy liternyi hideg víz hozzáadásával turmixot készítettem. Az elkészített levet hűtőbe tettem és naponta többször egy pohárnyit megittam belőle. Az egy liter italt egy nap alatt el kell fogyasztani (maximum két nap). Az íze először kissé érdekes (talán föld ízű) de abszolút meg lehet szokni.
A lényeg most következik. A fent említett két gyógymódot nagyon hamar el kezdtem alkalmazni, együtt. Tehát az első három hónapos CT kontrollnál, majdnem 3 hónapja alkalmaztam azokat. A CT eredményemen már az első alkalommal javulást észleltek. Folytattam a kezelésem, és a következő kontroll (szintén 3 hónap múlva) lényeges javulást mutatott. A következő CT eredményem (újabb 3 hónap múlva): NEGATÍV!!!!!!
Igen, jól látjátok, kb. 9 hónap alatt negatív lett a tüdő CT-m. Akkor a kontroll vizsgálatokat kitolták 6 hónapra.
A kapszula és az ital fogyasztását folytattam. Eltelt két újabb év. Túl vagyok 4 kontroll vizsgálaton, (az utolsón épp két hete) és az eredményem azóta is negatív!!!! Az orvosom még visszarendelt egy kontrollra 6 hónap múlva, és azt mondta, ha akkor is negatív lesz az eredmény, ki meri jelenteni, hogy meggyógyultam. A kapszulát már lecsökkentettem napi 2*1-re, az italt azóta is csinálom, és fogyasztom.
Megfogadtam, hogy megosztom a tapasztalataimat, hátha tudok bárkin segíteni. Miért ne gyógyulhatnánk meg gyógyszer nélkül is, ha van rá lehetőség?! Biztos vagyok benne, hogy senki nem akar szteroidokat szedni, javaslom tehát hogy próbáljátok meg ezt a két gyógymódot (egyszerre alkalmazva), hiszen az egyik az immunrendszert, a másik pedig magát a tüdőt erősíti. Ez pedig ugyebár elég a gyógyuláshoz.
Remélem olvassátok, megpróbáljátok, és meggyógyultok!!!!
Sziasztok!Először is nagyon örülök,hogy van ez a fórum,mivel a környezetemben nincs olyan akivel tudnék erről beszélni, és itt olvashatok a Ti tapasztalataitokról.Nálam most három éve,hogy felfedezték a tüdőszarkoidózist.Véletlenül "akadtam fent" az éves tüdőszűrő vizsgálaton,ahová a munkahely küld.Először nagyon megijedtem,mert mindig úgy szokott lenni,hogy másnap mentem a tüdőszűrő eredményért és adták a könyvet,de most nem adták oda hanem azt mondták,hogy az orvos akar velem beszélni és meg akar nézni.Szerencsére az üzemorvos elintézte,hogy minél előbb bejussak a tüdőgyógyászhoz.Ő mondta,hogy meg vannak nagyobbodva a nyaki nyirokcsomóim(BHL szindróma)és több árnyék is van a tüdőmön.Nagyon megijedtem,mert egyből tüdőrákra gondoltam.Mondta a főorvos,hogy el kell mennem ct-re,mert ő tüdőszarkoidózisra gyanakszik,de a ct biztosabb képet ad.A ct-re is hamar bejutottam,mert az üzemorvosom közreműködött,ugyanis kereskedelemben dolgozom és addig táppénzen kellett lennem amíg be nem bizonyosodott,hogy nem fertőző tüdőbetegség.A ct után biztos volt benne a tüdőgyógyász,hogy az amire gondolt,de a biztonság kedvéért elküldött egy hörgőtükrözésre.Nagyon féltem,mert azt mondták az rettenetes,de kibírható és utólag visszagondolva nem kellett volna annyira félnem,bár igazából azon izgultam,hogy ne tüdőrákot állapítsanak meg.A tükrözés után mondta az orvos,hogy ez valóban tüdőszarkoidózis,ami általában spontán gyógyul is.Nálam a tünetek annyiból álltak,hogy 5-8 kilót fogytam és nehezebben kaptam levegőt,de én betudtam annak,hogy pont volt egy nagy lelki traumám.Kérdezték,hogy dolgozok e valami mérgező anyaggal,de mondtam,hogy nem,viszont napi 8-10 szál cigit elszívtam.Természetesen mondták hogy a cigit tegyem le és ráírták a papíromra,hogy kezelést nem igényel.Ja,annyi jele még volt,hogy a lábamon volt a csont mentén pár pici csomó.Vissza kellett mennem egy hónap után ellenőrzésre,de a röntgenképem ugyanolyan volt.Ekkor a tüdőgyógyász felírta a Medrolt.Az egészben nekem ez a "gyógyszer"okozta a legtöbb "bajt".Két és fél hónapig szedtem,32 mg-ról indultam és fokozatosan csökkentette a doktornő,4 mg-al fejeztem be.Nagyon rosszul viseltem a Medrolt.Átlagban 30-al megnőtt a vérnyomásom,komoly hangulatingadozásaim lettek,holdviládarc,az összes felső fogam begyulladt,híztam kb.15-20 kilót.Két és fél hónap után a röntgenfelvételről eltűntek az árnyékok,hármat kivéve,amikre azt mondta a tüdőgyógyász,hogy azok ott is fognak maradni,mert a körületük el van meszesedve,de problémát nem okoznak.Annak örülök,hogy eltűntek a csomók,de a Medrol kezelés hatását még mindig érzem.Hiába fogytam az arcomat még mindig puffadtabbnak érzem,mint előtte.Allergiás tüneteim vannak sokszor nyomást érzek még mindig az arcomban és a szaglásom sem az igazi azóta.Remélem ez még javulhat.Én úgy érzem nekem többet ártott a Medrol,mint használt,persze mellette tudom,hogy nem véletlenül kellett szedni,de akkor is.Mondjuk olvastam,hogy van aki kap mellé káliumot és akkor nincsen ennyi mellékhatás,de én azt nem kaptam,lehet hogy az volt a baj.Persze örülök,hogy eltűntek a röntgenképről "a csomók",csak gondoltam leírom a tapasztalataimat,ha esetleg ilyen dolgokat tapasztal valaki,akkor ne ijedjen meg.Mindenkinek jobbulást és kitartást kívánok!
Nálam boeck sarcoidosis a diagnózis. Mai napig is keresem azt hogy teljesen meggyógyuljak. Vannak már olyan napok mikor semmit sem érzek de van mikor igenis fájdalom van.eddig a legnagyobb segítség az étkezés megváltoztatása(teljes életmód változtatás) az eddigi legjobb eredményt értem el,de így is van fájdalom,de nem annyira erős. A száraz meleg levegő szintén jót tesz.más alternatív megoldást nem tudok. Eddig az esős időszakok hozza ki a legjobban a fájdalmat.
Olvasgatva a hozzászólásokat, azért szeretném kiemelni, hogy a sarcoidosis-nak több fajtája van. Van akut (Boeck) (ez jár izületi panaszokkal, bőrelváltozással és lábszári csomókkal, enyhébb tüdői érintettséggel), és a krónikus (ami ezek helyett főleg a tüdőben tombol, sokáig konkrét panasz nélkül)
A kettő ég és föld - míg az akut az képes akár bármilyen terápia nélkül meggyógyulni nagy %-ban (szteroiddal gyorsítható, illetve a tünetek csökkenthetők), a krónikus nem igazán. Tehát rendben hogy valaki "esküszik a természetes gyógymódra", de neki jó eséllyel akut verzió volt, ami napi egy fekete macska karmával megkarcolt almától is meggyógyult volna.
Tehát nagyon óvatosan azokkal az alternatív terápiákkal. Az OK, hogy igazoltan akut sarcoidosis-nál valaki esetleg elutasítja a szteroidot, mondván inkább kibírja nélküle - _akár_ még igaza is lehet. De én ezt az orvosra bíznám inkább...
Sziabalu Igen nálam ugyan ez van.Olyan mintha a mellkasomat satuval szorítanának,de van mikor teljesen tünetmentes.Nekem is szarkoidózisom van Medrol 6mg szedek.
Azt még hozzátenném hogy lépérintettséggel jár nálam.Lepmegnagypbbodasom van ,es a lepem korul is vannak ezek a granulomak.Szerintetek lehet koze a vérzékenységhez,vagy autoimmun beteg vagyok?
A segítségeteket szeretnem kérni.24 eves lány vagyok.masfel eve kórházba kerültem életveszélyes vérzékenységgel,amit 64 mg szteroval kezeltek ,fel ev alatt helyrejottem.Az oka ismeretlen eredetu.Van aki szerint autoimmun lehet.A medrol tünetei is szepen eltűntek rólam.Majd kb 3 hónapja ,folyamatos influs tünetek után orvoshoz fordultam.Egy hónapja diagnosztizáltak nálam tudo szarkoidozist amit jelenleg 32 mg medrollal kezelnek ismét.A régi tapasztalataim alapján jobban kéne lennem a szterotol de nem igy van.Faj a mellkasom,nem gyógyulnak a sebeim sehol a testemen.. .es meg sok mas.Sokszor spontán remegnek a kezeim meg a lábaim.legyszi segítsetek ,mindefele tapasztalat erdekelne.Koszy
A fájdalom a mellkasban legfőképpen a hidegre és az esős időre erősödést tapasztalok.ha szép meleg idő van kint akkor észre sem veszem hogy beteg vagyok és hála többször fordul már elő. Nem szedek semmi gyógyszert még akkor sem ha fáj. A tűdö légzés funkció jók jobb lett. Kár hogy a fájdalmat nem lehet mérni.javulok és bizok hogy nem fog előjönni. Remélem kevesebb eső és hideg lesz
Nekem másfél hónapja műtöttek ki az államból egy csomót amit tovább küldtek kivizsgálásra. Az eredmény sarcoidosis lett, melyet megerősített a rtg vizsgálat ahol kétoldali nyirokcsomó nagyobbodást állapítottak meg.egy hónapja kicsit köhögök, naponta egyszer kétszer és mintha szakadna is fel valami és pár napja (lehet ideg alapon) nyomást érzek bal oldalon a tüdő felett. De más tünetem nincs. Holnap megyek kórházba ctre és tüdőminta vételre. Valakinek hasonló esete volt e? vagy mindenkinél csak a tüdő érintett??? Valakinek hasonló tapasztalata vagy ehhez fűződő véleménye??? Előre is köszönöm
Voltam a dokinál de mondta asszisztens majd jövő hónapban találkozunk. Eddig azt vettem észre hogy a jó idő hatására jobban lettem. Söt volt mikor még ha pár órára is de totál panasz mentes voltam. Az időjárás rosszabbodás hatására eljön a fájdalom. Főként a belégzési veszem észre. Már jó lenne ha teljesen elmulna és nem jönne elő dé a szobai levegőre is érzékeny vagyok.
Sziasztok. Régen irtam. Az étkezés még mindig oda kell figyelni. 3 hónapja fizikai munkát csinálok. Az izületi gondjaim kezdenek elmúlogatni.viszont a mellkas egy pontján állandó fájást tapasztalok hullámzó erőséggel. Már csak 3 hónap a kontrollok közötti idő. Nem tudom elmondjam e a dokinak az fájást. A röntgen úgyis meg mutatja ha újra gond van. Nem? Lüktet is egy picit.eddig stagnálás volt minden kontroll on. 1 hónap az újabb kontrollra.
sattila1183: Az én véleményem is az, hogy hallgass a dokikra. Van jó pár kellemetlen mellékhatása, de nem is biztos, hogy mind kialakul nálad. Egy biztos, az arcod tuti szép kerek lesz tőle. :)
Más: Egy hete nem szedem a Medrolt, sokkal jobb a közérzetem, nem émelygés, puffadás, de napok óta olyan izomlázam van, hogy csak na! Más is tapasztalt hasonlót? (Semmi megterhelőt nem végeztem.)
Engem szintén olyan kezdeti stádiumban "kaptak el", amikor nem volt semmilyen panaszom, csak a "megnagyobbodott nyirokcsomók láncolata" látszott a röntgenfelvételen.
Akkor (31 éve) nem kérdezték meg tőlem, milyen kezelést akarok, kaptam a Prednisolont. (A Medrol elődje) Jó dagadt lettem tőle, a vérnyomásom is emelkedett, az egyik beteglapomon most is felkiáltójellel ott van, hogy "fél évig Prednisolont szedett", de azóta semmi bajom!
Nálad, sajnos, már nem csak a nyirokcsomók érintettek...
Ebből a topicból számomra az derült ki, hogy a betegségnek sok megjelenési és súlyossági formája van, ezért én csak azt a tanácsot merem adni, hogy ne laikusokra (volt és jelenlegi betegtársakra), hanem orvosra hallgass!
2 éve felmerült a sarcoidózis nálam. utána beigazolódott mintavétellel a tüdőből, nyirokcsomóból. De nem kellett semmilyen kezelés, stagnáltam, de tünetem nem volt.
1 hónapja visszamentem kontrollra, a rtg-n látszott valami, a dokinőm sajnos a sarcoidózis felerősödésére gondolt, elküldött CTre.
tegnap voltam CTn ami megállapította hogy a tüdőszövet is érintett lett relatív nagy részben. tünetem továbbra sincs, leszámítva egy-két (szó szerint) nagyon kicsit köhintést naponta (nem köhögés!!).
2 hét múlva vissza kell mennem egy konzultációra a tüdőgyógyászomhoz az amerikai útra, Dr. Barsaihoz.
Felkészített hogy Medrol lesz és ezt kell megbeszélnünk.
én külföldön dolgozom és állítólag ennek a csodaszernek iszonyú sok mellékhatása van, nagyon nemtudom hogy ezt én külföldön, hogy tudnám kezelni, átélni, uralni.
természetesen hazatudok menni kontrollokra, de mi van ha nemvárt esemény lesz.
1. szerintetek elkezdjem e a Medrol kúrát?
2. valami alternatív módszert tudtok e (tiens, c vitamin)?
3. nem kezdem el a medrolt, akkor mi varható (orvosom szerint tüdő elégtelenség).
4. ha elkezdem a medrolt, akkor milyen mellékhatások várhatók?
Sziasztok 2012 márciusban diagnosztizálták nálam a boeck-ot 11 hónap szetroid után meggyógyultam. 2013 novemberben szültem egy egészséges kislányt :) Majd idén áprilisban ismét keztek kijönni a lábamon a nodosumok és ma kaptam kézbe a CT -ét újra kiújult a boeck. Nagyon elkeseredtem :( az egészben a legszörnyűbb a szteroid szedése :( előre félek :(
"A szarkoidózissal élőknél a rákos betegségek (főként a tüdőrák) kockázata fokozott, de a non-Hodgkin limfómák veszélye is jelentős. A beteg gondozása során erre különös gondot kell fordítani."
Nekem több, mint 30 éve volt (enyhe formája), azóta (kopogjuk le) semmi jele egyéb következménynek.
Nekem is voltak ízületi panaszaim, de a Merdol szedését elkezdve szinte azonnal elmúlt a lázzal együtt. Várom, hogy a Medrol elhagyása után visszatérnek-e az izületi panaszok.
Nálam is sok idő eltelt. Most 12mg Medrolt szedek és szép lassan csökkentjük. A kontroll CT-m és az RTG-k is folyamatos javulást írnak le. A laborom jó, vércukrom jó, a vérnyomásom magasabb 145/... a korábbi 110/...-hez képest, de erre még nem kell szednem semmit. A súlyom nem gyarapodott, igaz a fejem és a hasam fel van puffadva rendesen. Odafigyelek az étkezésre, ha után nem eszem csak egy joghurtot vagy gyümölcsöt. Valahol olvastam itt a fórumon, hogy minél tovább szedjük a Medrolt, annál inkább megundorodunk töle. Reggel tényleg szinte rá kell venni magam, hogy bevegyem a többi tablettával együtt. Baromi keserű (ha nem sikerül jól lenyelni), és utána fokozottabban érzem ezt a puffadást, diszkomfort érzetet. Igazából nem tudom jól leírni, de elég kellemetlen és eltart egy-két óráig, mire elmúlik. Az üzemorvosom nem enged dolgozni, míg Medrolt szedek, így még mindig itthon vagyok. :( Nem érzem magam rosszul, de a régi formám még egy kicsit odébb van. Cél a Medrol teljes elhagyása, és az állapotom kontrollálása. Egy ismrős említette, hogy az elhanyagolt (gondolom tünetmentes) szarkoidózis hajlamosít a tüdőrák kialakulására. Ti hallottatok ilyesmit?
Sok idő eltelt. Szerencsésnek mondhatom magam. Újra dolgozom!!! Nehéz volt és nagyon nehéz volt vissza állni dolgozni és szép lassan fokozatosan kisebb terhelésekkel is de megy a meló. Többet is eszek és mozgok amióta melóba álltam.bár a gyomorsav még nem az igazi de szép lassan a régi étkezés is lassú lassú fokozattal is de megyeget. Azért oda figyelünk a frissességre és zöldségekre.egyetlen egy panasz ami megmaradt ami a váll és a jobb felső melkas összekötő izom állandó fájdalom tán, ami zavaró kicsit. Magamtól elmentem gyógymasször re hetente masszírozza. Akkor is megmarad a fájdalom. Másnál is van ilyen hasonló???
Így pár nappal a medrol elhagyása után nagyon jó, de minden kinek azt javaslom az orvos utasításait a kontrollt ne haja ki még akkor se ha az orvos másképpen rendel.igaz voltak napok mikor nem jó és mikor jó akkor jó, de tilos megszakítani a terápiát.az étkezési módot is hozzá kell venni.nálam most a reflux nagyon rossz.bízok ebben is hogy jó lesz.mindenkinek panaszmentes jó egészséget
Értem. Téged legalább alaposan kivizsgáltak. Sajnos a lyme kór tesztek nagyon megbizhatatlanok, ha krónikus lyme fertőzésről van szó. Nekem is negatív lett, én mikroszkóppal nevettem meg a verem, ami kimutatni plusz számos társfertőzést is. Sajnos annyi antibiotikum nem elég, ha régi a fertőzés. Van akinek 5-6 kúra is kell. A pajzsmirigyemen nekem is van valami pár mm- es. Nekem csak kontrollra kell vele járni, meg nézik, hogy nem okoz-e hormon eltérést.
Ha vissza olvasol akkor itt mindenki antibiotikum szedésnél nem reagált a szervezete. 5 hétig folyamatosan aktil duo t kaptam meg előtte és előtte is.láz is folyamatos volt plusz minden egyéb gyengeség, fogyás,szédülés nehéz légzés stb. A lime kórt nálam vérképpel ellenőrizték és negatív. Utána lettem vizsgálva tűdöről majd diagnózis volt a sarciodozis. Nálam a medrol kúra igen csak megviselt a vége felé.a medrolt abbahagytam kezdek visszatérni a régi önmagamhoz. -- Abbahagyás után pár nappal.mindvégig betartottam az előírt étkezést.Csak most a gyomorsav nagyon piszkál.amit a pajzsmirigy találtak remélem elmúlik.azt remélem a dokihoz bejutok rengetegen vannak nála ha rendel,mert sok helyen van.
A sarcoidosist lyme kór okozta nálam. Nem volt kokárda köröm, gyerek koromban csípett meg a kullancs. Nézzétek utána, mert az orvosok nagyon tájékozatlanok tapasztalatom szerint! Ebben az esetben antibiotikumokat kell szedni.
Pénteken meglett a szövettan. 100% szarkoidózis, egyik szemem sír, míg a másik nevet, hogy szerencsére nem limfóma. Meg is kaptam az első adag steroidot. 1mg/tskg, így 80-al kezdek, majd 60 és 40 következik, aztán jöhet a 32-es Medrol 6 hétig. Közben kontroll rtg majd valamikor CT. Controloc-ot szedek és Káliumot. Kellene még valamit szednem, ti szedtek kiegészítő készítményt?
Mire minden kezd helyreállítódni és a medrolt is ekhanyagolhatom addigra nyelési gondjaim jöttek és találtak 10mm Cystosus t a pajzsmirigyen. Kell e ettől félnem? Dokim csak 1 hét múlva fogja megtudni mert akkor jár ide a városba csak.csak ovatosan tudok enni.nem szedhetek semmi gyógyszert mert leállást beszéltünk meg.
Végülis szerdán megtörtént a mediastinoscopia. Másnap a sebész annyit mondott, hogy a CT-hez képest kevesebb és kisebb nyirokcsomóm van, de szerinte (az eddigi tapasztalatai alapján) limfóma lesz. Antibiotikumok nélkül jöhettem haza. Azóta csak Diclofenac-Duo-t és Erdomed-et szedek. A műtét óta valahogy kicsit jobban vagyok, igaz minden este hőemelkedésem van, de ez még így is szuper. Ha minden jól megy csütörtökre megvan a szövettan és indulhat a terápia. :)
Nincs annal rosszabb mint mikor a beteg ember figyeli sajat magan a tuneteket.
Mindig talal valamit ami felett egeszseges korabban egy vallranditassal elsiklot.
40 eves evfordulom van.
Engem ma 40 evvel ez elott szurtek ki, mert nagyon fulladtam. Januar 8.an mar a korhazban fekudtem 8 honapig. Korabban mar leirtam az esetem, annak akit erdekel megtalalhato, csak gorgetni kell nehany oldalt.
En ha minden rezzenesre gorcsbe randultam volna az elmult 4 evtized allatt akkor mar regen megbolondultam volna.
A betegsegbol tulajdonkeppen kigyogyultam, de a tudo hegesedes olyan nagy feluleten tortent, hogy a 2/3ad resze nem funkcional.
Lihegek is (zihalok) szinte mindig. Piheno helyzetben is. Volt mar olyan aki megkerdezte, hogy honan futottam.
De valojaban az a legjobb ha nem foglalkozik vele az ember.
Sokat kell setalni (gyalogolni) a friss levego mindig segit (nekem)
Ma egy érdekes panasz ért el.Több mint 10 óra alvás után és ébredés után 30 perc el erős szédülés éreztem. Délben sikerült rájönni mi lelt. 152 / 120 80 as pulzussal. Medrol csökkentés mellett elhagytam a xanax 0,25 sr. Talán hamarabb hagytam el? Ma 16 mg medrol nál járok és 2 hét múlva csak 8 mg lesz.nem tudom dokinak jelezzem a ma történteket.Pedig semmi külső stressz nem ért
Új vagyok, de gondoltam leírom a sztorim, úgy ahogy ti is.
Eü. dolgozóként egy hónapja készült itt helyben egy mellkas felvétel, éves üzemorvosi vizsgálat miatt.
Ismerős készítette, meg is jegyezte, hogy nem szép, de nincs baj, majd az orvos kiértékeli. Üzemorvosi vizsgálaton nem szóltak semmit. Eltelt két hét és először a sarkam, majd a többi izültem is elkezdett fájni reggelente és este. Akkor lepődtem meg, amikor hirtelen magas láz is jelentkezett. Háziorvos nagylabort kért, Augmentin duo-t írt ki és szólt, ha hétvégén nem javulok menjek a belgyógyászat ambulanciára. Semmit nem javultam, sőt menni alíg birtam. Hétfőn a belgyógyászaton még több labor, mellkas, boka, könyök Rtg. A CRP-m ekkor már 105 volt. A röntgeneket negatívra leletezték. A doki tippje (ezt ő mondta) reumás láz, vagy atípusos tüdőgyulladás volt. Szerdán kontroll, CRP147, kaptam Leflokint és Doxycyclint. Ekkor már rendesen köhögtem. Pénteken ismét mentem, immunológiai és egyéb laborvizsgálatok. Mellkas rtg, ami negatív lett. Azt mondta a doki, ha nem javulok hétfőig, akkor átküld a tüdőre, mert neki nincs több ötlete. Hétvégén szokásos magas láz, hatalmasra duzzadt boka, köhögés, szabad levegőre ki sem tudtam menni annyira ingerelt.
Hétfőn a tüdőklinikán a doktornő megnézte a üzemorvosi és a két belgyógyászaton készült felvételeimet. Teljesen ki volt akadva, hogy lehetett ezeket negatívra leletezni. Megmutatta nekem is, tényleg látszódnak a megduzzadt nyirokcsomók. Így aztán megkaptam a diagnózist. :(
Befektettek, Tazocin-t és Klacidot rendelt. A mellkas CT igazolta a diagnózist. Bronchoskópián a mintavétel szövettanra nem sikerült, de cserébe aspiráltam egy kis epét. :( Ezért a terápia még ki lett egészítve Amikinnel és Klionnal. A négy antibiotikum hatására már csak hőemelkedésem van, CRP csökkent. Ízületi panaszaim megvannak. Kedden lesz sebészi mintavétel.
Bocsánat, ha kicsit hosszú lett. Majd még írok, hogy alakulok.
Nekem február elején csináltak röntgent, de állítólag minden rendben volt... márciusban már tele voltam csomókkal... Ebben nem hiszek! Gyanítom, hogy az első röngent ,,nemtörődömséggel,, nézték meg és persze máshol, mint ahol észre vették. Szóval kb 1 hónap volt a 2 között. Mivel a nyirokcsomók által okozott szegycsont fájdalmam már akkor is megvolt, tuti, hogy elnézték.
Én pl. nem hallottam arról, hogy vannak ételek, amiket nem lehet enni.
Még annyit hozzá tennék, hogy nagyon nehéz időszakot élek meg... a gyógyszertől változó korba kertültem, most hogy abba hagytam, a hormonjaim teljesen megborultak ismét. 1 hete nem szedek gyógyszert és elég türelmetlen vagyok, talán depressziós is, folyton fáradt vagyok és mindenem sajog/néha fáj. Bár ezek természetes elvonási tünetek, mégsem árt felkészülnetek rá!!!
Azért azt mindenki elfelejti leírni azt hogy a gyógyszeres terápia mellé milyen étkezési terápiát kapott mellé,mert én egy hosszú listát kaptam mit nem szabad. Igen és ha ebből eltérek akkor a panaszok erősödnek és nem javulnak hanem rosszabbak. Erről tapasztalat is van mert próbáltam csalni és a párom is próbált de rögtön rosszul lettem.így rájötünk tényleg nem játék. Zsír füszer tej termék mentes gyümölcs mentes azaz csak krumpli rizs párizsi tea és daragaluska leves krinolin füst mentes virsli és banán.ezen élek több hónapja plusz a gyógyszerek.
Én fél éven belül voltam 2 kórházba röntgeneztek de nem volt rajta semmi vagy nem látták de állandó hőemelkedés gyengeség hasi panaszok véres széklet puffadás nehéz légzés. A 2 kórház közben is volt tűdöszürés de a munkahelyen városban volt.ott sem volt semmi. 2 kórház után nem sokkal a szülővárosokban volt ingyenes szűrés ott nézetem meg mert 5 hetes antibiotikum nem segített. Onnantól tüdőgyógyász segít. Több mint 6 hónapja terápiás eljárásokba vagyok. Sok minden javult de most éppen a leszokáson vagyok így nem tudom a betegség vagy a leszokáson van még bennem a panaszok amik szerencsére enyhén de lassú csökkentés mellett.
Kötelező éves szűrésekre járok addig nem is dolgozhatok.
Érdekes számomra hogy minden röntgen felvételről zárójelentésben tiszta tüdőt írtak.
Míg a helyi tüdőgondozóba vissza híváskor elváltozást láttak ami másnap ct bizonyította a nyirokcsomók nagyobbodásokat és a nyavaját, ami tükrözés kor diagnosztizáltak szövettannal több mint 1 éve kezdődött
Több embernél is olvastam már, hogy azt mondják, ebből a betegségből nem lehet kigyógyulni, hogy nincs rá gyógymód... ezért szeretném elmesélni az én történetemet. 2015. januárjában megfázásos tüneteket tapasztaltam, amik: köhögés (hurutos és száraz felváltva), orr folyás, rossz közérzet, étvágytalanság és folyamatos(már-már kibírhatatlan) fáradtság és folyamatos hőemelkedés. Igaz, a szokatlan fáradtság már előtte fél évvel is jelentkezett, és mellé légszomj is társult. Szóval januárban kezdődött. 3 hét után elmentem orvoshoz, mert addigra mellkas fájdalmam is volt ha az oldalamon feküdtem vagy épp ,,rossz,, szögben emeltem valamit. 3 antibiotikum kúrán voltam túl március elejére és semmit sem javult az állapotom. Minden egyes nap vonszoltam magam mind otthon, mind a munka helyemen. Végül már nyelés közben is furcsa gumót éreztem a mellkasomban. Hála az orvosi ismertségeknek, gyorsan eljutottam minden vizsgálatokra, amiket mondtak. (Gondolom mondanom sem kell, hogy mennyi idióta, felesleges vizsgálaton és rossz diagnózison estem túl, mire egy orvos végre csinált egy röntgent...) A tüdőm tele volt ,,csomókkal,, a mellkasom megnagyobbodott nyirokcsomókkal, ami felfele húzódott a nyakamon. A kulcs-csontom felett volt egy nyirokcsomó, amiből mintát vettek április 3.-án... közben véletlen átszúrták a tüdőm... ebbe a kálváriába nem igazán mennék most bele, mert ez nem ezzel a betegséggel kapcsolatos, bár épp a beteg tüdőmnek nem kellett volna. Ennek az lett az eredménye, hogy 5 nap után meg kellett műteni, és épp aznap reggel derült ki, hogy szarkoidózisom van. A jobb felső lebenyemből eltávolítottak egy darabot, ahol átszúrták a tüdőmet és, ahol annyira be volt gyulladva a betegségtől, hogy az már átterjedt a mellhártyára. A műtét után is csak romlottak az eredményeim... Május elején kezdtem el a medrol szedését 32mg-mal, majd ,,lökéshullám,, szerűen megemeltük 48mg-ra. Az időt már nem tudom, hogy meddig és mennyit szedtem, de 5 napja hogy abbahagytam a Medrolt. A mellékhatások végig kísértek, amikről szerintem nektek nem kell írnom. Nekem sikerült csokorba szedni az összes létező mellékhatását, amit leírtatok és 20 kg-mal lettem gazdagabb. DE! Mindvégig elhittem, hogy mire vége a gyógyszeres kezelésnek, addigra meggyógyulok!!! Hiába olvastam nagyon sok negatív hozzá állást, mindig tudtam, hogy én leszek a ,,kivétel,, mert hogy a szabályt erősíteni is kell! :P 2 HÓNAPJA TELJESEN NEGATÍV A CT-M ÉS A RÖNTGENEM! Már csak az elvonási tüneteket kell kibírnom és utána minden a régi lesz! :D
Gyógyulást kívánok mindenkinek és remélem, hogy egy kis mankót nyújt nektek az én esetem.
Vissza jött a hőemelkedés de fejfájással náthával.ennek nem lesz vége?csökkentet medrol már csak 16 mg -nem pörget sőt. Probálom nurofen csillapítani a fejfájást. Ezt nagyon rossz
Végre újra csökkentjük a medrolt. Alig várom hogy teljesen elhagyhassam. Jó lenne ha már a jövő hónapban ezzel az ütemben teljesen elhagyhatnám . Iszonyat pörgést érzek alig tudom magam lefogni.mellkas fájdalom elmúlt inkább vállamat érzem. Kisugárzás tán?ez nem én vagyok. Leletek szerint javulás látnak.
Az a furcsa hogy a betegség előtt is úgyanaz a pörgést éreztem. Oly annyira hogy a munkahelyen éppen azon a napon mérték mindenki teljesítményét kimagasló idő alatt végeztem a munkám ami az idő pontosság volt a cél.pakolás kellett végezni 20 kg ládákat emelni pakolni napi 1500db ot. Pár napra rá alig kaptam levegőt és akkor kerültem kórházba.
Nekem annak idején a kórházi felvételkori állapotban és a tükrözés leletében "megnagyobbodott nyirokcsomók láncolata és tágult kanyargós vénák" szerepelt.
Köhögésre nem emlékszem.
Erre jött az 5 hónap Prednisolon, utána egy ideig gyakrabb jelentkezés a tüdőgondozóban..
Sziasztok ! Az elmúlt két hétben voltam kétszer tüdőröntgenen. Először heveny bronchitisre gondoltak, de antibiotikum kúra hatására sem múlt el. Most CT-re küldtek, és kérdőjeles a nyirokmirigy sarciodosis és az értágulat.
Tüneteim amik voltak: sok-sok köhögés hetekig, ez mára már csökkent, és esténként többször is sípoló légzés és köhögőroham. Más nem.
Bár félek, hogy CT esetleg tumort mutat ki,,,de nincsenek egyéb tüneteim, úgyhogy bizakodok, hogy nem halálos betegségről van szó.
Kérdésem hozzátok az lenne, hogy kinek milyen tünetei voltak...köszönöm!
Mondjuk engem még panaszmentesen kaptak el 31 éve (akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés), 5 hónapig szedtem én is Prednisolont és azóta sincs panaszom a tüdőmre..
Hello! Kedden megyek kontrollra várom hogy csökkentse a gyógyszert a doki. Nagyon sok náthát szedtem össze iszonyat kellemetlen rosszabb így medrol osan.Fájdalom jobb tüdő oldalán jelen van főleg így náthásan Soha nem lehet ebből kigyogyúlni. Szerintem ebből a betegségből nem lehet kijönni.nincs olyan ember aki leírná hogy él és virul és panasz mentes lenne több hónapos terápiával és panaszok után.
A 9hónapos medrol után semmilyen gyógyszert nem szedtél??.
Én most 6hónapos vagyok jelenleg 32 mg szedek kálium és rifamed plusz gyomorvédőt sok sok orrspray t.
Sajnos nem vagyok kezelés nélkűl, 9 hónapig medroloztam majd félév múlva elkezdtek nőni, erre most budesonid szteroid belégzőt kapok. Ja és a nyáron kaptam egy jobb o. tüdőembóliát.Amit az örökletes hajlam és a medrol okozhatott.Tehát azért nem szabadultam meg a csodás magyar ellátó rendszertől sőt szorosabra vettük akapcsolatunkat. További javulást neked! Hello!
Ez dettó ez van nekem is.köszi, hogy megirtad. Azt hittem ez plusz csak nekem van.Tényleg borzasztó érzés mintha mókus kerékbe lennék.megkönnyebbülés hogy ezek is elmúltak majd.jövőhéten kontrollra megyek nagyon izgulok.remélem újra csökkentjük az adagot.100 fölötti a pulzus alvás előtt de nyugtató van és csak azzal tudok aludni.fájdalom is csökken ahol a gond van. Mióta vagy kezelés nélkül??
Nekem még a medrolos kura után is voltak ilyen gondok rekedtséggel párositva, torok fájással ami főként délutánra erősödött mivel akkor már sokat beszéltem. A hangszálaimon mintha lett volna valami felkrákogtam aztán egy ideig ok.majd megint kezdődött .Állitólag a víz visszatartás miatt volt ez is nem kellemes és a kura befejezése után lassan javult.Kitartás !! Jobbulást!
Szeretnék kérdezni.csökkenő medrol mellett elkaptam egy felső légúti betegséget ami enyhe hőemelkedés émelygés kísérte és rekedséggel piros torokkal.plusz antibiotikum 875 mg kaptam szépen javult minden, már a melkasom is elenyésző fájó rész van
Szinte happy. Ami a mellkasban eddig elnyomott nem 100% ék de happy. A torok is alakul.gyomorvédőt is megfelelően alkalmazom.csak így az utolsó 3antibiotikum gyógyszer van még.
Gyomorsav jön fel és feszül a nyak.
Ez a jelenség okozhat fix hőemelkedés t még mindig?37,4 hozzátenném mikor jeleztem a dokinak akkor is ennyi volt a hőemelkedés. Előtte nem volt gondom a gyomorsavra.
A homeopátiával kapcsolatban a közvélemény eléggé megosztott. Nekem 16 évnyi nagyon pozitív tapasztalataim van a hatásosságával kapcsolatban. A sarcoidosisból is fél év alatt tökéletesen meggyógyultam a segítségével. A gyerekem sem kapott 10 éves korától semmilyen más gyógyszert, most 26 éves... Az origó cikke nagyon egyoldalú sajnos, ezért alkalmas a közvélemény félrevezetésére. A homeopátia eredményességét, túl orvosok és betegek ezreinek személyes tapasztalatán, számtalan vizsgálat is igazolja, de ezekről mélyen hallgatnak a cikkben. Magyarországon alternatív szemléletű orvosok alkalmazzák, alkalmazhatják. Tájékozódásul: http://www.homeopata.hu/
Az MTA Orvosi Tudományok Osztályának tagjai nyílt szavazáson egyöntetűen, ellenszavazat és tartózkodás nélkül támogatták a Svéd Királyi Tudományos Akadémia kezdeményezését, amely szerint a homeopátiás készítményeket ugyanolyan hatékonysági vizsgálatoknak kell alávetni, mint a hagyományos gyógyszereket. Ez pedig komoly szigorítást jelenthet a homeopátiás szerekre nézve.
Kedves Mirtusz65! Először is olvasd el, amit október 21-én írtam, összefoglaltam a velem történteket. Ha utána is van kérdésed, szívesen válaszolok :) (Akár privátban is)
Szia, nekem a héten derült ki hogy Boeck sarciodosis betegségem van, most olvasom a soraid, hogy termeszetes szerekkel meggyógyultál! Szeretném megkérdezni, mit szedtél, vagy milyen kezelések segítettek. Válaszod előre is köszönöm!
Szteroid helyett sokkal kíméletesebb lehetőségek is léteznek a gyógyulásra... Engem három orvos szó szerint fenyegetett, hogy mi lesz velem, ha nem szedem... Az lett, hogy meggyógyultam. Olvastam olyan esetről is, hogy a szteroid sem használt. Persze minden eset más, univerzális megoldás nem létezik, mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy mit vállal be és főleg kinek hisz... Én azt tapasztalom, hogy az orvosok többsége szigorúan ragaszkodik a szakmai protokollokhoz, és nem mérlegeli az eset és az ember egyediségét. Ilyen csak az alternatív gyógymódokkal (pl. homeopátia) gyógyító orvosokra jellemző. A szteroid alternatívája nem a semmi kezelés, hanem a megfelelően megválasztott alternatív kezelés.
Nem kell félni a szteroidtól. Engem is az rakott tökéletesen helyre, továbbá családi körökben szintén, de más betegségre is teljesen hatásos volt. Ha az orvos felírja akkor hallgass rá és kezd el. Fibrózis kialakulása előtt kezd el ha nem múlik el magától, mert sokkal rosszabbul járhatsz. Teljesen helyrejössz remélhetőleg.
Nagyon sokat olvasom a fórumot.Sajnos nem tudom összehasonlítani az én eredményeimmel a többiekéhez.Egyet tudok állandóan fáj és nem akar elmúlni a mellkasi fájdalom. Mit tehetnék?A Sarciodosist ilyen eredményekkel írják le mint ahogy a CT eredményemmel és hogy regresszió jelei látható. Tényleg gyógyítható?Teljesen eltűnnek és kitisztulhat CT? Nem lesz belőle Fibrózis vagy már az?
Ahogy írtam, nekem a tüdőn kívül ízületi, bőr és egyéb tünetek is voltak, fél év alatt minden eltűnt, a tüdő röntgen teljesen negatív. Mivel szteroiddal nem akartam mérgezni magam, alternatív gyógymódokkal próbálkoztam, sikerrel.
Én vagyok az élő példa, hogy teljesen fel lehet gyógyulni.
Igaz, engem még panaszmentes állapotban "kaptak el" 31 éve. (Akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés fiatal felnőtteknek is)
Öt hónap Prednisolon után nyilvánított a főorvosom gyógyultnak, utána egy ideig még gyakrabban kellett jelentkeznem a tüdőgondozóban, de azóta sincs semmi bajom.
(Csak az egyik betegkartonom van felkiáltójellel odaírva, hogy fél évig Prednisolont szedett!)
Sziasztok!4 hónapos 64mg medrol után.Ct vizsgálatot tettünk és annak eredménye a következő:.A megnagyobbodott nyirokcsomók száma és mérete csökkent.A subcarinalisan 12mm es. jobb oldalon hilarisan 10mm es nyirokcsomó látható.Az alsó paratrachealis régióban a legnagyobb nyirokcsomó 8mm es. Vélemény vizsgálathoz képest regressio jelei látható. Már ez előtti mellkas röntgen 4 hete volt és ott volt az első csökkentés és most ezzel az eredménnyel 32 mg re. csökkentettük a medrol t. Még mindig érzem a fájdalmat de már nem olyan intenzíven remélem 100% an el fog egyszer csak tűnni. Nagyon várom már.Azt is várom hogy ne találjon semmit a Ct. Meddig tarthat még?Fel lehet ebből épülni vagy csak türelmetlen vagyok?
Csatlakozom mindazokhoz, akik arról számoltak be, hogy meg lehet gyógyulni szteroidok nélkül! Az én sztorim úgy kezdődött tavaly nyáron, hogy hatalmasra dagadtak a bokáim, a régi sebhelyek helyén csúnyán kidudorodott a bőr, csomók lettek a lábszáramon, rondán köhögtem és éjszakánként 4-5-ször csatak vizesre leizzadtam. A röntgen alapján felmerült gyanút követően, elküldtek különböző (Mantoux, légzésfunkció, CT, ultrahang) vizsgálatokra. Utána olvasva, ezek és a tünetek elég nagy biztonsággal mutatták a sarcoidiosist (sőt inkább annak alfaját, a Löfgrent), így a bronchoszkópiára és/vagy szöveti mintavételre azt mondtam, hogy ezekkel még várjunk
Nemhogy szteroidot, de antibiotikumot sem szedtem már 16 éve. Eleget tudtam, hallottam és láttam ezek közvetlen és hosszú távú káros hatásairól, és mivel a korábbi tapasztalataim azt mutatták, hogy homeopátiával és egyéb alternatív módszerekkel minden nyavalyából meg lehetett gyógyulni, kérdés sem volt, hogy most is ezen az úton járjak. A homeopátiás szerek mellett szedtem még a tradicionális kínai orvosláson alapuló gyógynövényes készítményeket, propoliszt és nagy adagban kurkumát. Ez utóbbi sarcodiosisban való alkalmazásának angol nyelven elég szép irodalma van, a neten is elérhető. Jártam egy energiagyógyítóhoz, magam is kopogtattam a meridián pontokat és minden ízületi fájdalom ellenére folytattam a már sok éve gyakorolt jogát, a táplálkozásomra pedig már eddig is odafigyeltem. Voltam Voll(Vega)mérésen is, ezzel azt is be lehet mérni, hogy azt, amit szedünk megfelelő-e a szervezetünk számára. Pl. nálam kiderült, hogy az először választott Kurkuma nem volt okés, persze a Medrol sem - mert kíváncsiságból ezt is megnézettem. Sőt azt is megmutatja, hogy egyáltalán sarcoidosisunk van-e, vagy mely szerveink működésében van valamilyen zavar. Néhány hónap alatt a tüneteim fokozatosan elmúltak, a tüdő röntgen pedig fél év múlva negatív lett.
Az immunrendszerrel kapcsolatos dilemmára: a sarcoidósis nem autoimmun betegség (a vérkép nem mutatja az ezekre jellemző eltéréseket), de valóban egy hibás immunválaszra vezetik vissza, ez azonban csak egy feltételezés. Ezek az immunológus doktornő szavai, ahol szintén jártam, és persze ő is a Medrolt nyomta volna, nagyon. Az orvosok számára a szteroid az előírt protokoll, és elég csúnyán néznek az emberre, ha ezt elutasítja. A legmeglepőbb viszont az volt a számomra, hogy a negatív röntgenleletet látva, a doktornő meg sem kérdezte, hogyha nem szedtem szteroidot, akkor mégis mit tettem a gyógyulás érdekében. Elintézte azzal, hogy spontán remisszió véleményezhető. Persze ez is lehetséges. Saját utat járni elég nagy kihívás, mert széllel szemben megyünk, nem árt, ha van hozzá az alternatív medicinákban járatos, lehetőleg orvosi segítség.
A sarcoidosis lelki háttereként a kötele(zett)ségek miatt érzett nyomást - azt, hogy úgy érezzük, hogy mások elvárásainak teljesítésére kényszerülünk - említik. Így teljesen érthető, hogy elsősorban miért a fiatal nők betegsége, hiszen ők azok, akik leginkább őrlődnek a család-munka-gyermeknevelés frontján. Az én fiam felnevelődött már, de tény és való, hogy az innen-onnan jövő elvárások teljesítése illetve kezelése nekem is nagy frusztráció forrása. Ezen a témán azóta is dolgozom
Bízom benne, hogy hozzá tudtam tenni valamit a fórumon folyó információcseréhez. Nekem is nagy megerősítés volt tavaly, amikor egy Löfgrenes lány szteroid nélküli gyógyulásról olvastam. Jobbulást mindenkinek!
Sziasztok!Jövőhéten lesz a kontroll.Már 3 hónapja szedem a 64mg medrolt. ma is ágynak döntött a mellkasi fájdalom jobb részének egy 5ft os méretű helyen. Hullámzó pillanataim vannak minden nap más és más. Nem tudom mit csináljak vagy van e másnak is ilyen gondja. Az utca sarki bolti nem merek elmenni és hideg van 34 évesen.régen mindig elmúlt magától legyintett rá ó semmi gond nem lesz , de most nem akar.
Az általad leirtak nagyon ismerősek szinte én is igy voltam. A medrolt tavaly decemberében hagytam abba ( addiigra a csomóim normál méretre zsugorodtak tiszta hapy! Nem krákogtam nem fájt ) Gondoltam ez egyszerű volt szinte hihetetlen, a kura elején sokan sok rosszat mondtak a medrolról, ah gondoltam túl aggódják a dolgot.
Akkor most folytatnám , pedig nem akartam ezt már felrakni a fórumra elegem lett az egész mindenből mostanra s azt a napot átkozom mikor elkezdtem a medrolt.
Szóval tavaly a kura közepétől már kezdett bedagani a lábam a bokám s fájt is a doki vizhajtót irt ami nem volt igazán hatásos. Decemberben abbahagytam, a kura alatti rosszaságokról már irtam ehhez odairnám még a fogaim gyors romlását érzékenységét kb. 2 hét múlva erős izűleti fájdalmaim jelentkeztek a vállakban főleg ujjaimban egy vén embernek éreztem magam. Aztán egy este azt vettem észre hogy az lábaim bokáim mozsárméretre dagadtak fájtak, kivörösödtek. Beszéltem a dokival megint a vizesedést emlegette s hogy ez még a medroltól van. Telt múlt az idő idén januárban már nem birtam az állandó fájdalmat a lábamban, ( főleg jobb. alsó vádli) elmentem a háziorvoshoz. Hiába szedtem a vizhajtót semmi. A doki beutalt a sürgősségire trombózis gyanuval. A sürgősségin megállapitották hogy nem trombózis, val.színű vizesedés bár a ddimmer. Szintem magasabb volt. Aztán haza engedtek, majd kardiológus, ( (aki szerint a medrol mellékhatása s ennek kell fél év nem ritkán kilenc hó hogy elmaradjon ha elmarad)angiologus.
Áprilisban kontrol ct.ahol megállapitották hogy csomóim nőnek méretre és darabra is. A tüdödokim szerint no problem jöhet a poros szteroid belégző. Ha jól reagálnak rá akkor 1 évig. Majd júniusban újra kontról ct. még haza se értem mikor visszarendeltek ( telefonon ) hogy baj van gondoltam rossz a kép ilyen előfordult már. Vissza a kórházba ahol hordágy és közölték velem hogy jobb oldali tüdőembolia, amit lábon hordtam ki. Nagy szerencsém volt hogy csak egy oldali és hogy észre vették. A kórházban volt időm gondolkodni ugy gondolom mikor befejeztem a kúrát és hirtelen nagyon bedagadt bokám lábszáram akkor kaphattam trombózist amit több helyről ( orvosok) elképzelhetőnek vélnek.
Nem állitom hogy biztos a medroltól van, de majdnem biztos hogy nagyban közrejátszott.Mostmár teljesen mindegy, lényeg hogy túléltem, egyébként a csomóim csökkentek és aránylag jól vagyok.
Sajnos nálam is boeck sarcoidosis kezelést kezdtem el szteroidos korával (medrol 64). Nálam úgy kezdődött hogy véres székletem volt persze az elülső jelek a gyomor és a bél rendszertelen működése állandó 37,6 mellkas has bél fájdalmak. ez egyik napról a másikra indult el. Mindent átnéztek rajtam a kórházakban.sokáig több hónapig minden adat negatív volt és nagy szenvedés addig. Végül utolsó sorban kerültem tüdőgondozóba. Rögtön melkas röntgen ct és tüdő tükrözés,ami igazolta a sarciodozist. Terápiát elkezdi rengeteg bajom volt és a medrol segített minden egyéb panasz megszünt,ami jupéééé.az első kontroll "némileg csökkent a mérete" 5 hét után.8 hét már csak egy ujj hegyni ponton érzem a fájdalmat a mellkasomnál.hamarosan kontroll. Akinél elburjánzik a betegség azonnal kezdje el a medrolt én nem hittem benne de azóta sokkal jobban vagyok.
Örülök,hogy valaki felfedezte azt ,hogy vitamin kell őrült mennyiségbe.Én erre már hónapokkal előbb rájöttem és haljatok csodát a férjemnek már csak 3db nyirokcsomó okoz problémát,de már azok is a felére csökkentek.Ezt hat honap alatt értük el kizárólag vitaminnal,abból is a vörösvérsejtképző készitménnyel.Akkor meg is osztottam a csoportal de elég szkeptikusan fogadták páran.Pedig ez a megoldás.Gyógyuljon meg mindenki azt kivánom.
"Már egy szimpla tüdőszűrő röntgenkép alapján is egy hozzáértő orvos meg tudja különböztetni a szarkot a daganattól"
Nekem 2 főorvos 1 orvos és 1 osztályvezető főorvos se tudta megmondani.
A 100%-os diagnózisra csakis a szövettan képes.
Nálam is megfordult a tüdőrák gondolata.( ez azért mert két éve el kellett távolítani a tüdőmből a jobb felső lebenyt egy carcinoid tumor miatt.) A tüdőráknak van olyan változata aminek nem igazán van köze az életmódhoz. Gondoljon bele 34 éves, nem iszik , soha nem dohányzott ,nincs elhízva egészségsen él. Minden adata tökéletes.
Nekem nem használt semmit, pedig adtam esélyt a Cordy-nak.
Aztán kb 5 hónapig szedtem a Medrolt, fokozatosan kivezetve. Két hónapja nem szedem, mai kontroll eredménye hogy a röntgenen semmi nem látszódik, és a tüdőkapacitás is teljesen rendben. Hallgattam a doktoromra aki azt tanácsolt kezdjük el mielőtt kialakul a fibrózis és nem bántam meg! Vissza sem kell mennem már, csak ha panaszom van.
Minden beteg és minden betegség egyedi eset, de nekem segített mások tapasztalatáról olvasni és talán másoknak is segít az enyém. 2001-ben diagnosztizáltak Boeck-szarkoidózissal egy rutin munkaalkalmassági vizsgálat során. Jártam több orvosnál, akik nagyon lelkiismeretesek és segítőkészek voltak, de egyben elismerték, hogy nem tudják ez mitől van és mitől gyógyul ez meg, ha meggyógyul. A javasolt protokoll a szteroid-kúra, annak minden előnyével és komoly mellékhatásaival.
Gyakorlati ember lévén nehéz volt elfogadnom, hogy egy problémát úgy kezdjek el megoldani, hogy a kiváltó okát nem ismerem. A gyökér ismerete nélkül hogyan is lehetne gyökerestől kiirtani a bajt? A szteroid-kúrát némi kórházi konfliktus árán mindenesetre kihagytam, és sok kommentezőhöz hasonlóan elkezdtem a lelki okok után kutatni. Ez bizony nehéz feladat, nagyon nehéz. Az egónkat félretéve saját hibáink után kutatni úgy, hogy közben egy komoly betegség árnyéka követ minket - ez egy stresszes élethelyzet mindenképpen. De hát a testem az enyém, a szarkoidózis is az enyém volt, a tüdőmben a fehér foltok is hozzám tartoztak, és még az azokat előidéző hülyeségem is a sajátom volt, ki mást okolhattam volna mindenért?
Rövidre fogom, rá kellett döbbennem, hogy egy seggfej vagyok. Talán ma már nem, de akkor mindenképpen. Társas kapcsolataimban mindenáron dominálni akartam, a kedvesség kiveszett belőlem, még családtagjaim is inkább csak a humorom miatt viseltek el szerintem, nem pedig azért, mert hű de jófej voltam. Az embertársaimmal szemben érzett tisztelet és alázat ismeretlen fogalmak voltak számomra. A világ az én világom volt, amiben történetesen laktak még mások is. Kétségtelenül felborult bennem az Én és Mások aránya.
A felismerés egy nehéz feladat, és a dolgok kijavítása sem könnyebb sajnos. Eltelt azóta 14 év, fehér folt és panaszmentes vagyok hosszú ideje, de a mai napig emlékeztetnem kell magamat, hogy ne kövessem el ugyanazokat az életvezetési hibákat, amiket akkor elkövettem. Mint ahogy kezdtem is, minden beteg és minden betegség egyedi eset és ez alapján senki ne kezdjen öngyógyításba, de talán segít egy-két emberen, akik épp ezt az utat járják.
sziasztok. Remélem sokan hozzám hasonloan nem nyugszanak bele abba hogy nem tudnak semmit erről abetegségről.Én felkerestem Béky László,Magyarország nagyon hires természetgyógyászát,aki mindent elmondott a sarcoidosis autoimmun betegségről,és felállitott egy terápiát ami remélem fog segiteni.Valójában csak természetes élelmiszer és vitamin a megengedett.Nagyon bizom benne,mert megnyugtatott,hogy igy szinten lehet tartani ezt a makacs kórt.Ez nem gyógyitható,tudni kell vele élni,és mi fogunk is.ct április végén lessz,kiváncsi vagyok mi lessz az eredmény.Gyógyuljatok,azt kivánom.
Engedjétek meg, hogy megosszak veletek egy információt, hátha másoknak is segítség lehet. Nekem is Sarcoidosis betegségem volt, elég csúnya tünetekkel, de végül is szteroid nélkül meggyógyultam. Borzasztó volt a tudat, hogy nem tudják az orvosok, hogy mitől alakult ki ez a betegség. Ráadásul kb. két év múlva újabb tüneteim lettek, amelyek már nem tipikusan sarco-s tünetek. Pl. Arczsibbadás, fejfájás, ízérzékelési zavar, stb. Eldöntöttem, hogy utána járok mi ez. Tartottam tőle, hogy sarco van a háttérben. Inkább megkímélnélek benneteket az újabb orvosi kálváriámtól, a lényeg, hogy kiderítettem, ami már nálam be is igazolódott, hogy a háttérben Lyme kór áll, amit kullancscsípés terjeszt ugye. Engem kb. 20 évvel ezelőtt csípett meg kullancs, tehát ez egy elhúzódó krónikus lyme kór. A lyme szakértő orvosaim szerint erős korreláció van a lyme kór és a sarcoidosis között. Ha rákerestek találtok is erről szóló tanulmányokat angolul, miszerint a lyme kór előbb-utóbb autoimmun betegséget okoz, többek között sarcoidosist is. tehát általában a sarcoidosis betegek lyme kórosak. Ebben az esetben a lyme kórt kell kezelni, és a sarcoidosis is megszűnik ennek hatására. Lyme kór kezelése hosszú ideig tartó antibiotikum kúra. Tilos szteroidot szedni! Ez se túl jó, de legalább már tudom mi okozta a sarcot is, és van esély a gyógyulásra. Lyme kór tekintetében én az Istenhegyi Génklinikát ajánlom, nem nagyon foglalkoznak máshol a betegekkel.
Tudom, hogy lesznek szkeptikus hozzászólások, de ha egy-két ember ezáltal fel tudja deríteni a betegségének a valódi okát, akkor örülök.
Én olvastam angol nyelvű orvosi tanulmányokat, amik meg pont azt mutatták, hogy gyógyulás szempontjából statisztikailag nem volt különbség a szteroiddal kezelt és spontán gyógyult esetekben, sőt, a szteroidozott betegek közül voltak, akik visszaestek, míg a spontánnál ez nem volt jellemző. Igaz, ez a Boeck heveny alfaja, a Löfgren. Amiről (4 évvel ezelőtt legalábbis) itthon szinte nem is hallottak azok az orvosok, akikkel én találkoztam, és magyar nyelven nem is találtam róla 2-3 mondatnál többet. Viszont angolul elég sokat. Szóval azt nagyon nem ártana tudni, hogy Boeck vagy Löfgren, mert az sem mindegy... Mindenki, akinek ízületi panaszai vannak, és vörös, kemény göbök a lábszárán, plusz tüdőhílus nyirokcsomó nagyobbodások, az több, mint valószínű, hogy Löfgrenes, és óva inteném tőle, hogy Boeck diagnózisra hivatkozva beleugorjon egy egyéves szteroid kúrába. Azt javaslom nekik, hogy addig ne álljanak meg, amíg nem találnak egy olyan tüdőgyógyászt, aki tisztában van vele, hogy mi az a Löfgren. És ha ő azt mondja, hogy nem az, és hogy a fibrózisveszély miatt mindenképp szükséges a szteroid, az más, akkor nem érdemes kockáztatni.
Én csak mint szteroidmentesen gyógyult mondom, hogy itt van a lényeg: "tavaly szeptemberben halt meg a párja rákban és amúgy is kész van lelkileg." Ezért jött vissza a betegség, ezt kell megoldani. Különben teljesen felesleges minden, szteroid, műtét, stb. Én ugyan Löfgrenes voltam (Boeck heveny alfaja), ami nem teljesen ugyanaz, mint a Boeck, de meggyőződésem (az általam ismert többi eset okán is), hogy pszichoszomatikusak a kiváltó okok. Ahogy a megoldás is. Nálam 100%-ban beigazolódott, én csak magammal kapcsolatban tudom biztosan állítani. És mivel az orvosok még ennyit sem tudtak... Tegyetek belátásotok szerint, én csak annyit állítok, azt viszont biztosan, hogy nálam az okok a hosszútávú szorongásban, folyamatos lelki problémákban és főleg a stresszben gyökereztek. Ezeket kiiktattam, amennyire csak lehet, életmódot váltottam: otthagytam a szar munkahelyemet, elkezdtem olyasmivel foglalkozni, amit szeretek (igen, nem volt könnyű, sőt, még most sem az, de sokkal könnyebb, mint az állandó stressz), eltávolodtam azoktól az emberektől, akik destruktív hatással voltak rám, változtattam az étkezési szokásaimon (búzafű, zöldturmix, natúr joghurt-gyümölcs-zabpehely-méz reggelire, béres csepp, nyirokkeringést segítő gyógyteák, kevesebb hús, szinte semmi kenyér meg péksüti, több zöldség), többet mozgok, a jógát mindenkinek nagyon javaslom, ezek mind sokat segítettek a fizikai és lelki jólétben. De mindenekelőtt az életemet kellett helyretenni. Elengedni és eldönteni dolgokat. Aztán be is tartani. Enélkül nincs egészség hosszú távon. Nekem ez a betegség kiváló figyelmeztetés volt, hallgattam rá, el is múlt, azóta sem jött vissza, ez 4 éve volt, azóta egészségesebb vagyok, mint valaha. Pedig akkor hónapokig tartott, mire meggyógyultam, járni sem nagyon tudtam, sírva-kapaszkodva jutottam ki a vécére, fájdalomcsillapító nélkül aludni sem tudtam... (Löfgren tünetegyüttes: sokízületi gyulladás+erythema nodosum+tüdőhílus nyirokcsomó granulómák.) De pár hónap után kijöttem belőle. A szteroidot meg szedhettem volna 1 évig, és maradandó problémákat okozott volna. Nagyon nem bántam meg, újra ugyanígy csinálnám. De hozzáteszem, hogy nekem nem volt tüdőszövet érintettségem, valamint alaposan utánanéztem angol nyelvű orvosi szaklapokban a Löfgrennek. (Mivel itthon nem nagyon foglalkoznak ezzel a szindrómával, a Korányiban a doktornő konkrétan azt sem tudta, miről beszélek...De egyértelműen ez volt, mert egy másik tüdőgyógyász alátámasztotta. De akkor is elég kemény, hogy egy olyan szindrómáról fogalmuk sincs a Korányiban, amiről már a 2000-es évek elején komoly szakmai viták folytak az angolszász országokban, hogy egyáltalán ajánlott-e a hörgőtükrözés meg a mediastinoscopia, nemhogy a szteroid...) Én mindenkinek azt javaslom, hogy próbáljon minél jobban képbe kerülni, és olyan orvost keresni, akiben megbízik. Tegye rendbe az életét. Ne stresszeljen! Sem a betegségen, sem máson. (Tudom, rózsaszín elefánt, de le kell küzdeni!) És higgyen a gyógyulásában. Jobbulást, kitartás!
Bocsi,hogy úgy érzed megkérdőjelezem az orvostudományt,soha nem tennék ilyet.Valóban az a lényeg,hogy javul az állapota.És az is igaz,hogy nem tudok nagyon semmit erről a betegségről,pedig nagyon sokat érdeklődök olvasok és mégsem jutok sokra.Lehet te olyan településen élsz vagy kezelnek ahol hallottak már erről,de sajnos itt nálunk ez még gyerekcipőben jár.Úgyhogy találgatnak mi okozhatja és mi volna a gyógymód.de az tény,hogy gyógyszer nélkül épült fel vissza a szervezete és azóta sem kell gyógyszert szednie.Az a baj hogy egy megfázás vagy egy virus és újból begyulladnak ezek a mirigyek.ÉN csak azt irtam le amit tapasztaltamA betegséggel és az orvosokkal kapcsolatban.SAjnálom ha rosszul értelmezted.
Ma voltam dokinal, minden 2-3 honapban jarok hozza. Pont jol jott ki mert 2 hete megfaztam es ugyan jobban vagyok, de kohoges az megmaradt. Meghallgatta a zene szekrenyem es mondta egybol, hogy nagyon csunyan szol. Kaptam 125mg medrol injekciot es adott egy heti adag medrolt is. Mar most sokkal jobban vagyok es nem kohogok.
Aztan elbeszelgettunk arrol amilyen parbeszed folyik itt a forumon es teljes mertekben igazat adott nekem abban, hogy nem azert akarjak az orvosok adni a medrolt mert tele van a raktar vele.
"Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik."
Amikor a doktor mondja az embernek ezt, akkor tényleg el kell gondolkodni a szteroid szedésén ha az ember el akarja kerültni a hegesedést. Sokan ezért többet ártanak maguknak ha arra várnak hogy elmúlik vagy éppen valami csodaszertől vár javulást sikertelenül.
Mint korabban irtam, valoban nem tudjak mi okozza. De azt tudjak, hogy az immunrendszer beindul es vedekezo cellakat termel (granulomakat) es ettol lettunk vagy lesznek az emberek betegek.
Azt is tudjak, hogy a szteroidok visszafogjak az immunrendszert es igy lecsokken vagy leall a tovabbi granulomak kialakulas es a hormonok kepesek eltakaritani oket. Ahol hegesedest okoztak a garnulomak ott allando serules marad hatra es az a terulet mar nem mukodik.
Kulonben ha utana olvasnal angolnyelvu oldalakon a betegsegnek akkor tudnak, hogy nem csak a szteroidokat javasoljak es hasznaljak. Vannak mas gyogyszerek is amit bevetnek. De sajnos ha az egyik nem mukodik akkor esetleg a beteg sokkal rosszabb allapotba kerulhet. Van akinel peldaul semmi nem hasznal es a betegseg az eletebe kerul.
A tobbi gyogyszer mellekhatasa sokkal rosszabb mint a szteroide.
Olvass már utána kérlek... Ha egyszer rászánod magad akkor rájössz hogy az esetek többségében magától gyógyul a betegség, egyáltalán nem biztos hogy attól javul amit szed, de talán ez a leglényegtelenebb, a lényeg h javul!
Az orvostudomány meg kicsit többet foglalkozott a témával mint te (aki gyakorlatilag semmit) és bizonyított tény hogy a szetroid kezeléssel gyógyítható a betegség. Én sem jókedvből kezdtem el, de nem bántam meg. Tulajdonképpen miért is kell megkérdőjelezni az orvostudományt? Milyen jogon teszed ha semmit nem vagy képes utána sem olvasni?
Nem vagyok értetlen,csak azt nem értem ha nem tudják mitől van a sarko honnan tudják hogy a szteroid a gyógymód?És ha valakinek nem kell az miért van?Az igazság az hogy ezek mind csak kisérletezések,és vagy bejön vagy nem.Nekünk azt mondták,ez olyan mint a reuma,egész életedben elkisér és vagy van tünete vagy nincs.Nekünk is felvetették aszteroidot amikor kiderült hogy nem rák hanem sarko de addigra annyi javulás történt,hogy nem tartották szükségesnek.Mi nem sarcoidosis ellenszerét kerestük hanem a leépülést szerettük volna elkerülni.Ezidáig sikeresen.Nem tudom most mennyi holyagocskái lehetnek a férjemnek de azt látom,hogy jól van tünetmentes,nem köhög nem fullad,pedig semmijen kezelést nem kap,csak ezt az étrendkiegészitőt issza,napi 10ml-.Én azt érzem sokan hitetlenkedtek,de nálunk ez egy jól bevált módszer,és mi folytatjuk tovább,mert mikor azt mondták rosszindulatú daganat és egy maximum két hónapig élhet nagyon megijedtünk,ezért mindent megtettünk volna,hogy akár egy nappal tovább éljen.Amikor elkezdtük ezt a szert ami 100%ig növényi eredetű és az interneten találtuk még fogalmunk sem volt,hogy ekkora fordulat áll be az állapotába.Elkezdett enni hizni és pár hét alatt lábra ált.Amikor az orvos meglátta nem hitt a szemének,és mire melett a sebészeti uton vett minta eredménye,ami nem daganat hanem sarcoidosis,már annyira jól volt,hogy nem kell neki szteroid.Tényleg sajnálom hogy nem hiszitek el,de nagyon örülök hogy ez nekünk bevált.És nem akarom ajánlani sem mert ebből semmi hasznom,tehát nem reklám,csak megakarom osztani az örömömet.És bocsi mindekitől aki szkeptikus.Kivánom hogy gyógyuljatok meg.
