Már most nincs olyan, hogy nem eszek. Ez csak akkor volt amikor dolgoztam. Most sajnos mióta rosszul lettem és eljöttem táppénzre azóta nagyon ráérek ezzel foglalkozni. Hisz már nem várnak vissza. Csak egyszer legyen rosszul az ember rögtön repül. Hát így jártam. Na mindegy azóta legalább van időm magammal foglalkozni kicsit. Azóta voltam egyik dokinál is másik dokinál is kezelésen is stb. Mondhatjuk tehát, hogy minden rosszban van valami jó. Nyugodtabb az élet sokkal, van időm a gyerekeimre, nincs idegeskedés. Egyébként napi 12-14 órákat dolgoztam nekik mint az állat és ez volt a köszönet. Mindegy nem panaszkodom már beletörődtem. Ja egyébként Heni a nevem. Fanni és Martin a gyerekeim neve.
Nem tudod véletlen, hogy mi volt a gyógyszerek neve? Velem is etettek már mindenfélét azért kérdezem. Meg ha esetleg tudod akkor ha eljutok a belgyógyászig akkor megkérdezném tőle.
Nagyon jó ha van ismerős. Nagyon sokat tud segíteni.
Akkor hétfőn nem lesz semmi problém .
Hévizre egyébként beutalóval mensz ? ,bár ez csak így lehetséges szerintem,de nem vagyok biztos benne. Azt melyik doki adja neked? Mennyi időt vagy ott ?És milyen kezeléseket kapsz ? És mennyi beutalóval a napidíj fiztményed? Egy évben hányszor veheted igénybe ?
Üdv és napsütéses szép napokat kívánok.
Ha süt a nap sokkal jobban érzem magam ,te is és ti is így vagytok vele ?
Igazából azért nem próbáltam még ki a remicadet vagy az enbrelt, mert amikor oda jutottunk volna a dokival ( a régivel ), hogy esetleg valami erősebbet másabbat próbáljunk ki akkor terhes lettem az első gyerekkel. Utána négy éven keresztül vagy terhes voltam vagy szoptattam és nem lehetett. Aztán volt ez a kavarodás az orvosokkal, most pedig azért nem is kérem, mert szeretnénk még egy babát és hát megint nem lenne alkalmas. Tehát megint odázom kicsit ( pár évet remélem rövidesen ). Nem tudom én sem, hogy ez a légzési probléma bechterew sajátosság e ezért is kérdeztem, hogy más tapasztalt e ilyet. Egyébként ránézésre rajtam sem látszik az, hogy bechterewes vagyok. Próbálom úgymond titkolni, mert nem szeretem mikor az emberek megtudják és elkezdenek sajnálni és másként bánni vele. Dokit én is keresni akarok majd csak még megvárom a Deszk eredményét!
Kétféle antibotikumot egyszerre 7 napig, mellette dupla dózis gyomorsavgátlót. Olyan szarul voltam a sok gyogyszertöl, hogy azt hittem én is kipusztulok :) Na jó, ez egy kicsit tulzás :) de megérte
Ma háziorvosnál voltam beutalóért, hétfőn reggel pedig kardiológia majd pulmonológia.(Ennyi előnye van ha a nejem kér időpontot nekem és nem én, ő egészségügyi dolgozó, ismerik is. :-) )
Ma ujabb jó hírt hallottam.
Nemsokára Hévíz is biológiai kezelő központ lesz.(Hévízen mindenki ismer, itt nem járhatok ugy mint Pécsen.)
Végre, érthetetlen, hogy eddig miért csak Pécs és Veszprém kapott ilyen jogot a környéken.
Hogy a magyar egészségügyet a helyén tudjátok kezelni.
Bechterewes barátom balesetet szenvedett, leesett a magaslesről valamikor október ben.Megcsuszott a létrán, majd hanyattesett egy tuskóra, hálisten hátizsák volt rajta, bokája eltört, arra is panaszkodott, hogy a gerince százszor jobban fáj mint a bokája.
Bokáját, csípőjét és az alsó (lumbális?) gerincszakaszt röntgenezték.
Bokáját megműtötték, majdnem három hónapot feküdt.
Egyfolytában panaszkodott, hogy nagyon fáj a gerince, hónapokig nehezen feküdt, alig aludt.
Tudták, hogy Bechterewes, senki nem foglalkozott a gerincével, hazamenetel elött jól beinjekciózták, hogy ne fájjon annyira a kocsi zötykölődése.
Amint lekerült a gipsz a bokájáról (December vége) jött kezeltetni magát Hévízre, kezelőorvosa rögtön csinált egy teljes gerincröntgent, amin egy gyógyuló gerinctörés nyomai látszanak.
Szegény bármikor lebénulhatott volna, mentő vitte a kórházba, a mentősök azt mondták, ne szimuláljon, magának a lába van eltörve, a gerince nem fájhat.
Fannimartin, enni kell. Nulla dietaval nem jut a szervezeted tapanyaghoz, es ez onmagaban minden testreszed es szerved leromlasahoz vezet. Huzd fel az oradat, hogy csorogjon 3 orankent es vegyel magadhoz valami hasznos eledelt, legalabb egy par falatot.
Tudom, en idealista vagyok, de nekem eddig bejott, addig keresni, addig beszelni egy orvosnak, amig az partnerkent kezel es enelkul nem is vagyok hajlando "gyogyulni" ;) Remeljuk, ennek az orvosnak a kapcsolatrendszer tisztazasa utan mar lesz erre hajlandosaga. Meseld el, uj lapot kezdve, az osszes panaszodat, kortortenetedet, mondd el a sajat gondolataidat, igy keressetek egyutt terapiat - te nem kaptal meg remicadet, enbrelt, ugye? nem szeretned megprobalni?
Ferjemnek semmi baja a legzesevel. Ha ez a betegseg feltetlen velejaroja lenne, akkor azzal magyaraznam, hogy o sokaig versenysportolt (triatlon), es bar 10 evvel idosebb nalam, es bechterewes, megis tovabb bir barmilyen fizikai aktivitast levegovel (is) mint en. Nagyon eros, nagyon izmos, es az orvosa ezt dicseri mindig a legjobban, hogy ennek koszonheti a viszonylag jo allapotat 55 evesen is.
Gyomortükrözésen én is voltam. Nekem is megállapították, hogy gyomorhurut és ha nem vigyázok akkor nagyon gyorsan fekéllyé fog alakulni. Megjegyzem szerintem mostanra már biztos, hogy az. Ezen a tasakbafúlyos vizsgálaton is voltam. Nem mutatta ki a helicobactert. Sajnos még nem jutottam el odáig, hogy visszamenjek a belgyógyászhoz. Nem biztos, hogy az idegeskedés hozza csak ki feltétlen a hurutot és a fekélyt. Állítólag én örököltem. Anyám is fekélyes, az ő apja is. Én miért is ne kaptam volna meg? Minden örökletes betegséget megkaptam ami csak a családban fellelhető volt. Lásd pl Bechterew. Egyébként milyen gyógyszert kaptál a helicobacter-re? Szerintem is a gyógyszeripar miatt adják csak a savlekötőt.
Amikor 70 fölött voltam nekem is voltak járási nehézségeim. Főleg a térdem nem bírta a súlyomat. Akkor javasolta is a doki, hogy jó lenne egy pár kilót fogyni. De utána mikor több ugrott le mint kellett volna akkor meg már aggódott főleg, hogy nem is fogyókúráztam, hanem csak úgy leugrott. Engem sosem zavart az sem ha volt rajtam plusz súly meg most az sem zavar hogy nincs. Nekem is sok ment le a fenekemről. Szerintem nem kell rosszul érezned magad amiatt, hogy esetleg laposabb a feneked mint te azt szeretnéd. Ha megbarátkozol vele szerintem egész jól ki fogtok jönni. :) Éhségérzetem nekem sincs. Volt olyan hogy pörgősebb napokon este hat hét fele jutott eszembe hogy hoppá ma még nem ettem. De akkor sem azért mert éhes lettem volna. A férjem kérdezi is mindig, hogy hogyan bírom ki ugyanis ő meg elég nagy étkű.
Hát én is reménykedem, hogy végre kihoznak valami értelmes dolgot ebből az egészből. Egyébként hozzá kell tennem, hogy mióta megtudta a rheumatológusom, hogy a kórházigazgató asszisztensének vagyok a felesége azóta már köszön a folyosón. Mekkora eredmény nem? Előtte még akkor is elment mellettem köszönés nélkül ha én ráköszöntem. Lehet, hogy ha így folytatja még a végén kezelni is fog normálisan, vagy esetleg egyszer lehet hogy akkor kellene bemennem a férjemhez amikor a főnöke is ott van és elejteni egy-két szót a kedves doktor úrról? Ma voltam a háziorvosnál. Elmagyarázta, hogy mi fog velem történni Deszken. Mondta hogy ilyen légzésfunkciós értékekre jobb is ha nem csak otthon levegővételezgetek. Hát remélem mert néha már tényleg úgy érzem hogy megfulladok. Másnak is vannak ilyen légvételi problémái?
Nekem is gondom volt a gyomrommal évekkel ezelött, reggel fájt, és reggelente nem tudtam enni. Mindenféle savlekötöket szedtem, de volt hogy az se használt... Gyomortükrözésre mentem, és azt mondták savtultengés, gyomorhurut. Erre én azt kérdeztem nem lehet-e ez gyomorfertözés következménye, mert nem igazán vagyok idegeskedös természet. Erre átküldtek a szomszéd ajtóhoz "helicobacter pylori" szürésre. Ez csak annyi volt hogy meg kellett inni egy pohár löttyöt, aztán belefujni egy tasakba. Persze öt év bántalmak után az én kérdésemre kellett végre a megfelelö vizsgálatot elvégezni, mert persze hogy pozitiv lett az eredmény. Egy hét gyogyszeres kezelés kellett...
Azóta semmi bajom, nem fáj a gyomrom, és bármilyen helyzetben képes lennék enni. És miután minden tünet elmult, még utána is állitották, hogy ez a baktérium az egészséges bélflóra része, és ez nem okozhat gondot... ennyit az orvosi gyakorlatról.
Ez ha jol emlékszem az emberek kétharmadában benne van, de a gyomorfejélyesek elsöprö többsége hordozza, szoval menj el, vizsgáltasd meg magad, és garantálom, hogy utána jól leszel
(ui.: szerintem ez megint a gyigyszeripar nyomása, hogy k.. sok savlekötö gyogyszer fogyjon, pedig egy heti antibiotikummal meg lenne oldva...)
A dokim dec .17én azt mondja,hogy beadunk egy hosszabítási kérelmet a remacide témában.Elkűldött melkas röntgenre -az sikerűlt is.De a kardiológia -előjegyztek márc. 5-re,mert hát nem ippen úgy van ,hogy csak úgy odamegyek,meg mit képzelek én ---kaptam az ívet.A pulmonológia témát letudtam rendezni,bár ott is oktatást kaptam ,hogy nem oda tartozom. Ez volt Debrecen Kenézyi kórház.
A múlt héten megint mentem a dokimhoz ez ügyben--szabin volt menetközben-
A kardiológia témán kivolt akadva, egy beutalóval elkűldött a Klinikára és érdekes módon ott kapásból fogadtak,igaz beletelt egy pár órámban.
De az eredmény megvolt és hétfőn postára adtam a hossz.kérelmet az OEP felé.
Kiváncsian várom mi lesz az eredmény.
Bizakodok,mint mindíg.
Szept.hóban igaz már elment egy hosszabítási kérelmem amiben egy évi remicade adag mennyiség volt a téma. De ők nem ippen úgy gondolták .Febr. első hetében megyek a köv.infuzíóra és nincs több.
Nem tudom,hogyan lesz tovább.
Üdv. és nyugalmas fájdalommentes napokat kívánok neked.
Hát ez a súly téma engemet zavart. Ugyanis a 70 kg tájékán nagyon mozgáskorlátozott voltam ,nagy fájdalmakkal.
Megtettem mindent a fogyózás terén.De ma már nincs ilyen gondom,lasan átrendeződtek a testrészeim.Ma már ütöm az 50 kg.
Annak idején hosszabb akármiket hordtam ,mármint ruházat --,mert a fenekem nagyobb volt a kelleténél .Ma uz .hasonlókat veszek fel ,hogy ne látszódjon a fenekem eltünése.
Totál lapos lettem és átrendezőzött mindenem.
De kitartok és sose adom fel !
Virgot irigylem kissé, mert nekem nemhogy étvágyam de még éhségérzetem se nincsen. Szerintem ellenék napokig kaja nélkűl,pedig szinte mindennap főzök a családnak.
Kitartóan várom e témában a változásomat.
Még lehetséges ,benne vagyok a pakliban ? Vagy nem ?
Ertem. Remelem, a deszki korhaz bevalik, talan talalsz egy orvost, aki beledfeledkezik egy idore es a teljes kepet tanulmanyozza, nem csak a tudod, a gerincedet, a gyomrodat, a sovanysagodat, valaki ilyesmi kene.
Ha uszoda nem johet szoba, talan joga? Nagyokat lelegezni.
Egyenlőre azért nem váltok orvost, mert sajnos nem nagyon van itt választék. Ez egy nagyon kis város. Negyvenezren lakunk itt kb. Van két rheumatológus. Ebből a kettőből választottam ki az úgymond jobbikat. Gondolhatod, hogy milyen lehet a másik. Sajnos az egészségügy mostani átalakítása miatt nem olyan egyszerű másik város másik orvosához menni. Ez a Deszki kórház ahova most majd be kell feküdnöm ez nagyon jó. Országos szinten nagyon dícsérik és ők direkt erre vannak specializálódva. Mármint a tüdő és az azzal kapcsolatos megbetegedések és ami még jobb a tüdőgondozóban a főorvosnő azt mondta, hogy engem rögtön a nagykutyához irányít mivel tudja, hogy neki már több ilyen esete volt mint én. Tehát több bechterewes betege volt ezekkel a tünetekkel és jó eredményeket ért el náluk. Az úszás és a vizes kezelések azért nem jöhetnek most szóba, mert párhuzamosan fut egy nőgyógy. bajom is és amiatt nem javasolják. Azaz az úszás maga nem lenne rossz csakhogy itt nincsen csak melegvizes fedett és a meleget most nem javasolják. Már próbáltam, hogy reggel gyümölcslé és utána ebédre tésztaféle, de sajnos én nem leszek éhes tőle. Nagyjából semmitől. Nem is igazán szeretek enni, vagy inkább utálok. Sajnos gyomorbajom is van és ha eszek utána mindig nagyon fáj a gyomrom és szerintem ez alakította úgy ez életemet, hogy nem szeretek enni. Néha azt gondolom teljesen selejtes vagyok és ilyenkor adok hálát a sorsnak, hogy egyenlőre úgy tűnik, hogy egyik gyerekem sem örökölt semmit sem tőlem sem az apjuktól. És ha ebbe belegondolok már nem is érdekel tovább, hogy én selejtes vagyok csak az a fontos, hogy ők teljesen egészségesek.
Ehh. Annyi klassz orvos van, komolyan, miert nem valtoztatsz.
En nem vagyok klassz orvos, de a tudofunkcio javitasara csak usznek leginkabb. Persze vard meg az orvost Sevillabol, de ne fekudj csak ugy ala a gepezetnek, hogy az majd mindent elintez. Ha ok elneznek valamit, ha ok nem jot tanacsolnak, te maradsz levego nelkul. Olvass, kutass, kerdezz, mit lehet tenni, en nem tudom, csak tippelek. Egeszseges hizasra recept: Kezdj minden napot 3 deci frissen facsart gyumolcslevel. Az csupa fruktoz, felviszi gyorsan, es leviszi gyorsan a vercukorszintedet, ehes leszel, nagyot ebedelsz. Ha az ebedben is van egy kis teszta, krumpli, feher kenyer, az intezi ugyanezt delutanra. Nasinak aszaltgyumolcs, magok.
Es en, ha uszok, hizok, mert uszoda utan iszonyat ehes vagyok. Hatha neked is mukodik.
Van egy uj szerkezet, amit a tvben reklamoznak (talan nalatok is, ha nem, majd keresek egy kepet a neten) amin hozzadolsz egy "nyugagyhoz" es becsatolod a bokad egy tartoszerkezetbe, majd nyugagy fejjel lefele fordit es ugy logsz fejjel lefele. Allitolag "visszafele nyujtja" a gerincet, ferjemnek nagyon vonzo otlet ez a fejjel lefele logas. Ez csak az osszemenesrol jutott eszembe. Velemeny? Linkeljek?
Aztán ha az ígéret csak ígéret marad akkor jöjjön az Egészségbizt.Felügyelet és tegyen rendet náluk.
Orvost váltottam úgy, hogy két alkalomra korlátozódott a találkozásunk, először az akkor meglevő engedélyemre írt fel Enbrelt, majd másodszor elindított egy engedélyezési eljárást amit az ő hanyagsága miatt megszüntettek, majd elindított mégegy engedélyezést aminek a mai napig sincs vége.
Ennyi történt 11 hónap alatt.
Az új talpraesett kezelőorvosom csak átmeneti állapot, én a doktornőmet kértem vissza, de még kb 9 hónapig tartósan távol van, de amint visszajön megkapom. :-)
A következő napjaim kardiológiai és pulmonológiai szakvélemények beszerzésével telnek, remélem nem feleslegesen.
Nekem ez igy korrektnek tunik. Az orvosvaltas mar elegge esedekes volt, es valoszinuleg eleg is ennyi. Jol csinaltad. Ugy tunik, intezkednek, ha megse, akkor johet a tobbi.
Anyam tortenete hasonlo, ot meg hetekkel az eset utan is visszahivtak, hogy ugye teljes megelegedesere rendezodott minden, es koszonik, hogy panaszkodott.
Ma megírtam a levelet az Egészségbizt. Felügyeletnek.
Mielött föladtam volna hívott a kórház titkársága, megkapták a hétfőn feladott levelet és az igazgató úr szeretne velem beszélni, mondta egy női hang.
Beszéltünk, ... egy jó negyedórát.
Először is elnézést kért a maga, a kollégája és az intézmény nevében is.
Az esetre nincs elfogadható mentség és magyarázat, kicsit (nagyon) neheztelt a kezelőorvosomra, de nem mentegette.
Több lehetőség adódott, ebből választottam a nekem legkedvezőbbet.
Egy tapasztalt kezelőorvost kaptam (husz percen belül ő is telefonált, vele is beszéltem egy jó negyedórát, mindenki nevében elnézést kért, megegyeztünk a tennivalókban) aki amilyen gyorsan tudja elintézi az engedélyt nekem és az engedélyezési eljárás idejére szerez Enbrelt, mert a legfontosabb, hogy mindig legyen gyógyszerem.
A mai levél függőben van, de nemtudom nem lenne-e jó mégis csak föladni.
Szia! A magasságom 176 cm volt most pár cm-rel kevesebb ( esténként valamivel többel ) az nem olyan vészes. A súlyfogyás az elég drasztikus. Főleg most volt az. Két hét sem kellett ehhez a 6 kg-hoz ami most leugrott. Előtte fokozatosan fogytam. Persze a terhességek is befolyásolták, de kb 15 kg ment le ( a terhesség alatt 8 kg-ot híztam mind a két gyerekemmel de rögtön le is ugrott ) olyan kb 8 év alatt. Most 57 kg vagyok. Én igazából nem látom magam annyira ijesztően soványnak mint ahogy azt a rokonok mondják, dehát ők látnak kívülről ( és láttak előtte is folyamatosan ). Nyugodtan kérdezhetsz a súlyomról engem soha nem zavart hány kiló vagyok. Egyébként mindenkinek csökkent a súlya?
Ma voltam tüdőszűrésen. Azt mondta a főorvosnő, hogy a tüdőfunkcióm siralmas és hogy be kell feküdnöm a kórházba. Ja meg azt is mondta hogy a rheumatológusnak már rég be kellett volna fektetnie, hiszen nem olyan hosszú idő alatt romlott le. Azt mondta ha így haladok és nem teszünk ellene valamit szépen lassan megfulladok. Felhívta a kórházas dokit. Ez Deszken egy tüdőszanatórium. Persze az most Sevillában van. Kedden kell visszamennem és akkor derül ki mikor kell befeküdni.
Szóval hogy is volt ez a nem fulladhatok téma? Merthogy az okos rheumatológusom azt mondta hogy nem fulladhatok. Azért ezt holnap megkérdezem tőle amikor megyek felülvizsgálatra.
Ja...bizony ez tény. Vajon miért is? Ezt az egész kuplerájt ami itthon működik csak nekünk mezei magyaroknak találták ki. De nem vagyok hajlandó semmi olyanba beleegyezni, ami a babát veszélyeztetheti. Az UH-t megcsinálhatják kedden, meg bennünket a férjemmel kifaggathatnak, h mégis van e vmi rizikója a down-nak de ennyi. Én ezt a babát mindennél jobban szeretem -már most- , így ezt már eldöntöttem.
