Azért érzem úgy, hogy pillanatnyilag te vagy a itt a topicban a legnehezebb helyzetben, mert te hozzátartozóként éled meg a történetet. Én mindig azt mondom azoknak, akik elismerően szólnak rólam, hogy nekem csak az volt a dolgom, hogy végigcsináljam a kezeléseket, de a családomnak jutott a "munka" neheze. Én sajnos mindkét oldalt ismerem (édesanyám és édesapám is rákban halt meg) és úgy érzem, a hozzátartozóknak nehezebb. Akkor is, ha egészségesek, akkor is, ha a megélhetésük biztosítva van.
Persze ez csak az én véleményem, nem egy örök igazság. :)
Malawi misszióban vesz részt a férjed orvosa? Minden tiszteletem az övé. Olvastam pár cikket a misszióról. Ilyenkor (is) sajnálom, hogy nem voltam elég okos ahhoz, hogy orvos legyek.
Szia, igen nőtt a kezelőorvos elmondása alapján. Azért írom így, mert amíg az amerikai úton voltunk, mindig megkaptuk cd-n a felvételeket, és az orvos meg is mutatta; míg az Onkológiai Intézetben csak 2 soros papírt kaptunk, hogy progressziót mutat a daganat, ezért leállítják az Avastin kezelést és konzultálnak az esetleges újabb műtétről. Illetve egy Lombustin nevű készítmény került még fel az ambuláns lapra, mint lehetséges továbblépés. Műtét lehet, illetve lesz is - amint hazatér a misszió Malawiból. Jövő héten hétfőn megyünk egyeztetni. Akkor én is rá fogok kérdezni, remélem lesz rá lehetőség; előre jelezték hogy a szokásosnál is nagyobb őrület lesz az utóbbi hetekben kimaradt ambuláns vizsgálatok miatt.
Kedves Tőled, de nem tudom miért lennék én a legnehezebb helyzetben? Én egészséges vagyok, kop - kop, vagy úgy is mondhatom, hogy nincs diagnosztizált betegségem :) van erőm és munkám, amivel fenn tudom tartani a családunkat, és ahogy mondtam is; a férjem fájdalmak nélkül él. Az, hogy számomra ez szürreálissá teszi a betegségét egy dolog. De minden nap hálát adok azért, hogy így van. Persze vannak tünetei, mert felejt, és egyre inkább befelé fordul; csak azt követi, ami térben és időben közvetlenül körülötte történik. De ezzel együtt tudnék élni sokáig.
Persze fogalmam sincs, honnan szednék 55 kEUR-t, ha azt mondaná az orvos, hogy működhetne ez a vírus terápia; de ez minden ajtón akkor megyek be, ha már előtte állok.
A jelenleg itt írók közül szerintem te vagy a legnehezebb helyzetben. (Bár természetesen nem lehet rangsorolni, kinek mennyire nehéz). A kételyek, amelyeket megfogalmazol, bennem is megvannak az első pillanattól fogva, ahogy hallottam Csilla esetéről.
Annál is inkább, mert az én orvosaim nagyon közel állnak hozzám és ők sem említették, hogy van esetleg más megoldás is.
Megkérdezem majd tőlük, hogy hallottak-e erről a kezelésről és megírom majd ide, ha megtudok valamit.
Azt írtad, hogy nem hat a férjednél az Avastin? Ez miben nyilvánul meg? Nőtt a daganat mérete? Mi a következő lépés, mondtak valamit erről az orvosok?
Nagyon köszönöm, hogy írtál. Gyakorlatilag mindennel egyetértek, és minden felvetésed bennem is kétely. Csak egy dologban nincs kétségem... ahogyan itt senkinek sem... a STUPP protokollal elérhető átlagos túlélési idő nem elegendő sem egy anyának, sem egy gyermeknek, sem egy testévérnek, sem egy barátnak, senkinek akik miatt mind itt vagyunk a fórumon. És bár nagyon szeretem és tisztelem az orvosainkat, az ő lehetőségeik csak a befogadott eljárásokra terjednek ki, amiből a legjobb ma itthon és máshol is a STUPP. A kölni, vagy más hasonló eljárások kísérleti eljárások, sokkal kevesebb tapasztalattal, állami finanszírozás nélkül. Köln sem lehet megoldás mindenkinek (sajnos), nem mindenkire hat egyformán ugyanaz a kezelés. Még a jól ismert STUPP-ra is eltérően reagálnak az emberek. Van aki három-négy évig is él, talán akad hosszabb idő is, de sajnos ez nem elég. A kölni klinika saját adatai alapján az átlagos túlélési idő duplája a STUPP-nak. De ez akkor sem egy befogadott eljárás. A hőterápia viszont az, de csak kiegészítő kezelésként javasolják.
A hőterápiás gépeket a kétezres évek közepén hat kórházba adtak idehaza, ha jól emlékszem. Mindet felhívtam. Ma már csak a SOTE használ ilyen gépet, de nem agyi területen, és a szombathelyi Markusovszky. ahol agyi területen is vállalnak kezelést. (Van Budapesten egy magán cég, de ők nem tudom mit csinálnak, majd levadászom őket.) Szóval ezek a kórházak az állami egészségügy részei. De hogy ki hisz egy kezelésben, vagy ki nem, az más kérdés. Szerintem az orvosok nem hisznek, hanem a tapasztalataik és a tanulmányaik alapján kiállnak egy kezelés mellett, vagy nem. Ez szerintem normális. Ők a saját kompetenciáik, tudásuk alapján javasolnak, vagy ellenjavallnak valamit, a legjobb szándékból, a gyógyítás céljából. Belinkelek három cikket/tanulmányt, de senki sem szeretnék meggyőzni. Az onkológusunkkal egyeztettünk, elmondta az aggályait, és a kockázatokat. Magértettük. Vállaltuk a kezelést.
Én nagyon elégedett vagyok a magyar egészségügyi dolgozókkal, orvosokkal. A feleségem életét már többször megmentettél, világra segítették a kislányunkat, és engem is kigyógyítottak már számos bajból. A létszámhiány és az infrastrukturális nehézségek ellenére mindig profin, és emberségesen láttak el bennünket. Bízunk bennük. A magyar orvosok által előírt összes kezelést felvesszük, nem szállunk vitába, tudjuk, hogy értik a dolgukat. Ha rajtuk múlna, a feleségem talán örökké élne. De a GBM magyar statisztikai adatai sem biztatóbbak a nemzetközinél. Ezért ha bármit találok, ami több esélyt ad, akár csak egy évvel, akár csak e héttel, akkor belevágok... persze csak a lehetőségeink és a józan ész határain belül, miután az orvosunkkal beszéltem erről.
Remélem meg tudtam világítani, hogy mi hogyan látjuk ezt, de hogy miben van igazunk, azt sajnos nem tudom én sem. Bár pontosan tudnám!
Már tizenévvel ezelőtt is tudtak "egyes orvosok" a németországi "kísérleti" (study) kezelésről,
csak mi nem kaptunk korrekt felvilágosítást ((és nem volt pénzünk)),
így szerencsénk sem lehetett, ill. meg sem próbálhattuk.
"gondolom neki sem anyagi, sem professzionális, sem időben nem volt semmilyen korlátja" A betegség stádiuma korlátja lehet akár egy amerikai alelnök, akár egy egyszerű ember, mint a Párom esetében bármilyen hatásos kezelésnek.
Döntsön a saját (laikus) józan belátása szerint. Sok szerencsét!
Kedves Lajos121 ! Elküldtem a minden tőlem telhetőt, és küldöm minden hónapban a végleges negatív MR-ig. A nevemet "megtalálja valahol", de örülnék, ha gruszkinak szólítana. Köszönöm :-)
Nagyon megértelek és egyetértek veled. Bár sajnos az én fiamon már nem segíthet semmi, mégis azt érzem amit te. Nekünk is nagyon jó orvosaink voltak, és felkutattam az összes neves specialistát. Benne lettünk volna bármi kísérleti, alternatív kezelésben, de sajnos a Csilla gyógykezelésével kapcsolatos infót nem katunk. A Feritől kérdeztem, hogy honnan értesült a kezelésről, de még nem tudott válaszolni.
én, bevallom amióta ez az egész beszélgetés elkezdődött, alig alszom. :( Egyfolytában ezen az egészen rágódom. Nekem nagyon stresszes az a mai világban, hogy senkiben sem bízunk, hogy mindig mindenki döntését felül akarjuk bírálni, értékelni hogy helyes-e. Olyan témákban, amikhez nem is értünk.
Itt van ez a betegség, GBM. Számomra ennyi idő után is teljesen felfoghatatlan; megérthetetlen dolog. (csak hogy értsétek, és tudom ezzel talán mi szerencsés kisebbség vagyunk: a férjemnek tavaly tavasszal volt egy epilepsziás rohama, innen jutottunk el 6 héten belül a GBM diagnózisig egy műtét után. Azóta nincs semmilyen fizikai tünete, nem fáj a feje. Ha ránéz valaki, nem hiszi el hogy baja van egyáltalán. És közben sorra kapjuk a pofonokat, nem hat a TMZ, nem hat az Avastin sem... :( ) Végigolvastam én is rengeteg mindent, amit találtam magyarul és angolul a témában; és végig azt éreztem hogy ez annyira túlmutat rajtam. Hogyan döntsek én kezelésről, gyógyszerekről az általános iskolás biológiai ismeretemmel, ami - valljuk be :) - nem tegnap volt.
Ott van bennem, hogy amióta a férjem betegsége elkezdődött az egész folyamat során nagyon emberséges orvosokkal, egészségügyi személyzettel és magyar viszonylatban nagyon profi szervezéssel találkoztam. Minden orvos azonnal elérhető, még az a diagnoszta is azonnal felvette a telefont, akiről azt mondták hogy fél éveket kell várni rá, és 1-2 nap alatt intézett nekünk speciális vizsgálatot, és adott szakvéleményt, teljesen fair áron. Műtét azonnal, amikor kezelést kellett váltani azonnal fogadtak a másik intézetben, az orvosok között napi kapcsolat van.
Én bízom, bízni akarok az orvosainkban; mert nem látok más lehetőséget. Mert bennem van a kérdés, hogy ha van olyan kezelés, ami ennyivel hatásosabb, mint amit minden orvos használ az egész világon, akkor miért nem tudott róla pl az amerikai alelnök orvosi stábja - gondolom neki sem anyagi, sem professzionális, sem időben nem volt semmilyen korlátja
Ne haragudjatok meg érte, inkább segítsetek megérteni : én sehol nem találtam arra vonatkozóan információt hogy a hőterápia GBM esetén is hatásos. Az agydaganat annyival másképpen működik, mint más daganatok. Honnan lehetünk biztosak benne, hogy kárt nem okozunk vele? Miért nem mondják, mint lehetőséget, hogyha ez valóban hatásos?
Jövő héten megyünk az amerikai útra legközelebb. Igyekszem feltenni a kérdéseimet, jobban megérteni ezt az egészet. Ami stresszel, az a bennem lévő hatalmas kérdőjelek és szembeállítva az a kételyektől mentes előremenetel, amit látok Csilla férjénél. (bocs, hogy így írom, de mivel tudom hogy álnéven írtál, a Lajost nem tudom leírni, az igazit meg nem akarom :)) És az, nem ártok-e vele a férjemnek. Tudom, hogy valójában a betegség az ami árt neki, nem én... de mégis, tudjátok mire gondolok.
Nagyon szimpatikus a gondolkodásmódod és a betegséghez való hozzáállásod.
Nekem mindig azt mondják, hogy mennyire erős vagyok, hogy így végigcsináltam a két műtétet, majd a STUPP protokollt több, mint egy éven át, de én mindig azt mondom, hogy nem vagyok erős, egyszerűen csak el sem tudom képzelni, hogy máshogy is lehet kezelni ezt a helyzetet. És ti vagytok erre a másik élő példa.
Menni kell tovább és mindig csak előre.
Amit az orvosokról írsz, azt is pontosan ugyanúgy gondolom. Ha elfogadnák tőlem, szívesen adnék, mert annyi pluszt kaptam tőlük (az életemen kívül:) , hogy két élet is kevés lenne meghálálni. De tőlem sem fogadnak el semmit.
Nagyon jó olvasni, hogy Csilla sokkal jobban érzi magát és kívánom, hogy ez ugyanígy folytatódjon a teljes gyógyulsig. Legyetek egy pozitív fejezet az orvosi könyvekben. :)
Nagyon szépeket írsz, és különösen jó, hogy megosztod másokkal is, mert ki tudja, talán más kaphat esélyt a gyógyulásra.
Jó lett volna, ha Gyula velünk is megosztotta volna gyógyulásának történetét! Sajnos mi ezt a harcot elveszítettük, de egy 23 éves fiatal is megérdemelt volna egy esélyt, és bárki más is.
Nagyon sajnálom amin keresztül kellett mennie. Nehezebb dolgot nem tudok elképzelni az életben, mint szerettünk elvesztését, ráadásul ilyen nehéz módon. Épp ezért nincs miért bocsánatot kérnie. Inkább én kellene, hogy bocsánatot kérjek. Senkiben sem akartam azt az érzést kelteni, hogy nem tett meg mindent. Főként, mert ha nincs Gyula a 67 éves úr, talán én sem tudok többet. Vagy ha nem akartak volna szóba állni velem, ugyanaz lenne a helyzet. De csodásak voltak és fogadtak, és átadták a tudást, amit én is csak tovább adok. Itt semmi sem a saját találmányom. Amin esetleg én magam mentem keresztül, az sem, az is csak egy tapasztalat. És talán más, mást tapasztalt. De ebből a sok apróságból néha összeállhat a kerek egész. Hátha ez most egy ilyen pillanat!
Először egy müncheni orvos kérdezte ennek a vizsgálatnak az eredményét, ekkor kezdtem keresni a patológiát. Szuper kedvesek, rugalmasak, de elmondták, hogy csak egy régi technológiájuk van (volt akkor tavasszal) megpróbálják, meglátják. Sajnos nem jött ki eredmény. Aztán kértem még más vizsgálatokat is, pl. hormon.t, de az jobbára csak mell-daganatoknál működik. Nem is lett eredménye. És mivel az MGMT többször is szóba került, egyszer csak kaptam egy jelzést, hogy beszereztek új vegyszereket. Elvégezték a vizsgálatot, amit minden esetben a kezelő orvossal is egyeztettek. Innen az eredmény.
Átbeszéltem az orvosunkkal az eremdényt, aki azt javasolta, mégis maradjunk a TMZ mellett, amíg nincs progresszió, mert nem tudjuk, hogy mi, mivel hat közösen. Hiszen minden ember más, minden mindennel összefüggésben van, amit elfogyasztunk, belélegzünk, beszedünk, és nem tudhatjuk pontosan, hogy Csillának pontosan miért nincs jelentős progressziója. Elfogadtuk az orvos érvelését, maradt a TMZ.
Ettől függetlenül ennek kialakulhatna hosszú távon egy jó gyakorlata... de azért ezen a területen (mint daganatok) még nem tart ott senki ezen a földön, hogy teljes bizonyossággal kijelentsen bármit. Szerintem. Épp ezért Köln sem garancia mindenre.
Az orvosunk az első GBM betegét 15 éve kezelte először, és még mindig köszönnek egymásnak. Az említett magyar beteg is kiváló példa. De nyilván vannak ellenpéldák is, nem mindenkinél működik a kinti terápia sem. Viszont kértem a dokitól egy diagramot: az átlagos túlélési idő GBM esetén pont duplája a STUPP protokoll adatainak. Persze a STUPP-ot világszerte alkalmazzák, elfogadott, milliónyi adat van róla. A kölni kezelés még mindig kísérleti jellegű, ahhoz képest minimális adattal, de talán egyre bővülő létszámmal, egyre jobb módszerekkel, és egyre több eséllyel. Tizen-egynéhány éve a STUPP hatalmas lépés volt, a következő talán ez lehet.
Bár csak gyorsabban jönnének a lépcsőfokok... de megyünk előre. Az orvosok keményen hajtanak... és nem csak a pénzért. Tőlem nem fogadott el a műtő orvos semmit, pedig látta mi van a kezemben. Másrészt pedig tudjátok, engem nem zavar. Az zavar, ha elvárásai vannak, de az nem zavar ha kap. Éljen nagyon szép helyen, pihenjen a legjobb tengerparton, utazzon a legjobb autóval, legyen a nappalijából jobb kilátás, mint a Gellért-hegy tetejéről... csak abban a két órában, amíg a műtőben van bármelyikünk hozzátartozójával, akkor ne remegjen meg a keze, és legyen kipihent. Én hálás vagyok nekik, de ők sem istenek, sem jövőlátók.
Ugyanakkor ha bárki elveszíti egy szerettét az pótolhatatlan fájdalom. Elképzelni sem tudom mit éreznék, ha valami nem úgy alakulna, ahogyan az imáimban kérem az Urat. Fogalmam sincs hogyan reagálnék. És egyébként is mérhetetlenül fáj a rengeteg történet, amit tehetetlenül és - férfiként is bevallom - sírva olvastam végig az év elején ezen a fórumon. Hatalmas tisztelet jár azoknak, akik még évek múltán is itt vannak, és segíteni próbálnak, és az újaknak is, akik mernek kérdezni. Mert ettől és a közös sors miatt lesz ez egy összetartó, közös tudást és erőt mozgósító közösség. És nem azért, hogy csak a feleségem megmentsük, hanem azért, hogy mindenkit akit csak lehet.
...azokat is, akik ma még nem tudják, hogy egyszer szükségük lesz azokra emberekre, akik itt vannak. De itt vagyunk, és itt is maradunk. Történjen bármi!
Nagyon örülök a jó híreknek és további javulást kívánok a feleségednek.
A facebookon is követem a történeteteket, de köszönöm, hogy itt is jelentkeztél.
Tudom, hogy nagyon sok minden zajlik most körülöttetek és elsősorban a családod nyugalma a fontos, ezért, bár kérdéseket szeretnék feltenni, nyilván nem várom, hogy hamar válaszolj. Csak akkor írj, ha van rá energiád.
Azért itt teszem fel a kérdéseimet, mert ebben a fórumban Csilla sorstársai és GBM-es betegek hozzátartozói olvasnak, így egy válasszal több érintetthez is eljutnak az információk.
Ezt írtad az utolsó hozzászólásodban: "időközben a patológián csináltattam egy MGMT vizsgálatot, amiből kiderült, hogy Csilla hypometillált, tehát esetében nem hat a TMZ, illetve csak elhanyagolható hatékonysággal, így előbb utóbb emiatt Avastinra kell váltanunk".
Ezt az MGMT vizsgálatot orvos javasolta, vagy a saját kutatásaid alapján kérted? Hogy lehet egyáltalán szakorvos javaslata nélkül vizsgálatot kérni? Ha a hazai GBM kezeléseknél ismert az, hogy bizonyos esetekben nem hat a TMZ, akkor hogyhogy automatikusan ezt a kezelést kapja mindenki? (Bár lehet, hogy ezt a kérdést nem neked kellene feltennem.)
Van esetleg arról valamilyen statisztika,hogy Kölnben hány beteg gyógyult meg az alkalmazott terápia hatására? Mióta alkalmazzák ezt a kezelést?
A decemberi MR-hez nagyon szorítok majd. (Nekem is decemberben lesz a következő MR kontrollom.)
Addig is legyen minden napotok egyre jobb és jobb és élvezzétek az élet minden apró örömét.
Bocsánat, egy 6484 sz. hozzászólásra reagáltam, bemásolva a Fb. leírt helyzetet, nem olvastam tovább a többi hozzászólást. Nem tudom, lehet-e a megjelent hozzászólásomat törölni, ha igen, akkor megtenném. Mellesleg (mea culpa) kiírtam magamból az évtizedre visszanyúló fájdalmamat, amikor a nagynevű professor, akiben Párom annyira bízott, csúnyán cserbenhagyta Őt. Kívánom Önöknek, hogy használjon a kezelés és boldog családban nőjjön fel kislányuk.
A facebookról idézem a beteg (Csilla) férjének kérését: Saját történetünk magyarázatképpen: Amikor a Párom sok-sok évvel ezelőtt agydaganatban szenvedett és a 2. műtét után, néhány évvel kellemetlen tünetek jelentkeztek, megkerestük az az orvost, aki Páromat korábban kétszer műtötte (laikusként megítélve elég jó eredménnyel). A nagytiszteletű "Európa legjobb kezű agysebésze" , ahogyan valaki nagyon régen őt itt a fórumon felmagasztalta, - aki korábban a műtétekért és az ún. ellenőrző MR-ek kiértékelésért összesen "horribilis" összegű köszönömöt kapott. Megállapította, hogy valóban ismét kiújult a daganat (NEM GBM!, alacsonyabb fokozatú) és felajánlott egy németországi kezelést. A Párom válasza az volt, hogy, professzor úr, nekünk erre nincs pénzünk (tizenX évvel ezelőtt 40 ezer Ft volt a rokkantnyugdíja). A "jó" professor azt válaszolta, hogy nincs is rá szükség, mert mindent, utazást, gyógykezelést és KÍSÉRŐT a német klinika fog finanszírozni, mert kísérleti ("study") kezelésről van szó. Ő majd lebeszéli, elintézi és értesít bennünket. Egész nyáron nem jött értesítés. Augusztusban kerestem meg telefonon, amikor behívott a kórházba vizsgálatra, mert a számítógépből ELVESZTEK a korábbi műtétek és vizsgálatok dokumentumai. Akkor már szó sem volt német klinikai kezelésről, mert azt elfelejtette mondani, hogy a klinikának ugyan nem, de neki jól jönne egy "kis apró". :-( A Páromat harmadszor iss megműtötte, azt is "megköszöntük" nagyon szépen, mert akkor még nem tudtuk, hogy kevesli azt a köszönetet, amit addig és akkor kapott. A műtét után a Párom állapota romlani kezdett, de a "professor" már "nem állt velünk többet szóba" (Nem részletezném, így is hosszúra sikeredett. De úgy tűnik, még mingig nem dolgoztam fel, nem tudtam "elengedni" egy évtized után sem :-(
És most jöjjön Csilla férjének írása: "Mikor szembesültem a probléma valódi súlyával, lázas kutatásba kezdtem, és a tavasz végén rátaláltam egy magyar túlélőre, aki ugyanezzel a betegséggel több, mint 8 éve már gyógyult beteg!!! Ezt a budapesti urat, aki most 67 éves, 11 évvel ezelőtt ugyanezzel a betegséggel diagnosztizálták és műtötték, hasonló prognózissal. Neki is azt mondták, hogy másfél évre készüljön a családja, de nem adta fel - ahogyan mi sem. Németországban talált egy magánklinikát, ahol hosszú terápia után meggyógyították egy kemoterápiára épülő komplex vírus-, hő-, és immunterápiával. Azóta is jár itthon hőterápiás kezelésre hat hetente. Ezt mi is elkezdtük, hetente kétszer utazunk Szombathelyre emiatt, sajnos máshol nem vállalnak agyi területen ilyet az országban. Így jutottunk hát el júliusban Kölnbe egy kivizsgálásra, ahol arról tájékoztattak, hogy jó esély van Csilla életének megmentésére is, azonban ennek komoly ára van, a végösszegközel 30 millió forint, akár meg is haladhatja azt. Ez számunkra gyakorlatilag összegyűjthetetlen összeg. A költségek biztosítása érdekében kérelemmel fordultam a NEAK-hoz, de sajnos a kérelmünket elutasították, így nem maradt más út, minthogy magunk kell, hogy előteremtsük a szükséges összeget, ehhez keresünk támogatókat, akinek valamilyen módon lehetősége van támogatni a feleségem Csilla felépülését."
Tényleg nem tudok mindent ide is megírni, de azért időnként igyekszem itt is megjelenni. Valóban krónikus időhiányban szenvedek, de ez most nem rólam szól, hanem Csilláról, és Pannáról.
A legfontosabb... Csilla az elmúlt négy hétben (az utolsó rohama óta) nagyon rosszul volt, teljes gyengeség, visszaesés a beszédben, álmosság... meg is ijedtem, bár némileg megnyugtató volt, hogy időközben voltunk CT-n az OKITIben, orvosaink látták a felvételeket, és nem találtak semmi olyat, ami miatt most külön aggódni kellene. MR decemberben lesz, azt azért már nagyon várjuk.
Viszont ami csoda, és öröm, hogy múlt hét csütörtökön délután Csilla elkezdett jobban lenni, és szombatra az utolsó kezelés és a haza indulás napjára gyakorlatilag kicsattant a jókedvtől és - hát leírom - az egészségtől. Mind fizikailag, mind lelkileg nagyon erős lett, és azóta is az. Nem tudjuk a pontos okát, de valószínűleg minden benne van az elmúlt napok, hetek eseményeiből abban, hogy most jobban van. És azóta is... és a beszéde is "vissza" javult. Fantasztikus érzés ezt látni, ezt megélni.
Nagyon bízom benne, hogy ehhez a kezelés is sokat hozzá tett... az annyira jó lenne. Az mindenkinek sok reményt adhatna, nem csak nekünk.
Szóval most itthon... két hét szünet, egy hét kemo, és aztán a kemo hét szombatján ismét indulás Kölnbe. Ez a ciklus megy addig, amíg itthon Csilla a TMZ-t kapja. Igaz, időközben a patológián csináltattam egy MGMT vizsgálatot, amiből kiderült, hogy Csilla hypometillált, tehát esetében nem hat a TMZ, illetve csak elhanyagolható hatékonysággal, így előbb utóbb emiatt Avastinra kell váltanunk. Akkor változik a kinti terápia is. Akkor változik ez a négy hetes ciklus is.
Hát itt tartunk most, írjatok kérlek ide, vagy az oldalra, vagy a mentsd.meg@gmail.com email címre. Amit tudok, megosztok veletek!
Kedves Feri! A mi történetünket is olvashattad. Ha én, amit most leírtál tudtam volna 2016. nyarán, lehet, hogy az én fiamnak is segített volna. Mindent meg kell próbálni és valóban, ha egy kis remény van, akkor meg kell ragadni. Drukkolok nektek, gyógyulást, neked nagyon sok erőt kívánok!!! Légyszi rendszeresen tájékoztass minket, ezzel másoknak is erőt, hitet adva.
Amikor év elején csatlakoztam a fórumhoz, még nem tudtam mi történhet itt, ezért - ahogyan mások is néhányan - nem a saját nevemmel regisztráltam ide. Az életmentő expedíció oldalt én hoztam létre a feleségem megmentésére. Amit ott írtam, minden igaz. Ismerem a 67 éves Urat aki 8 éve már daganatmentes. Többször találkoztunk. 11 éve az ősszel, hogy megműtötték a daganattal. Most jól van, dolgozik, fizikailag és szellemileg is korának megfelelő kiváló állapotban van... és nagyon jó emberek.
Nekem sincs más szándékom, csak hogy segítsek. Először a feleségemnek, most már mindenkinek. A támogatást egy csodás összefogással összeadták az emberek, de ami fontosabb, tényleg van gyógymód erre a borzalomra talán néhányaknak elérhető közelségben, csak eddig nem tudtak róla.
Minden tiszteletem a magyar orvosoké, egészségügyi dolgozóké. Megmentették a feleségem életét, és készek ezt újra megtenni, ha szükség lenne rá. Remélem nem lesz. Remélem ez a gyógymód megállítja ezt a szörnyet végleg. Idehaza mindent megtesznek, de az orvosoknak érthető okokból tartaniuk kell magukat a jogszabályokon alapuló befogadott eljárásokhoz. És ebben a STUPP ma a legjobb módszer. És a kölni klinika is erre épít, nem véletlenül. Nem állítom, hogy mindenkinek tudnak segíteni, de azt tudom, hogy így jobb esélyünk van, mintha meg sem próbálnánk. Tudjuk, hogy a STUPP körülbelül mire elég... ezerszer olvastam a fórum történeteit. A nehézségeket, amiken átmentetek, és mindig könnyeket csal a szemembe minden egyes sor, amikor ezeket olvasom. De hátha van remény, hátha van esély. Igen, nem 100%. De esély.
Amit tudok, örömmel átadom. Kérlek keressetek az oldalon, és üzenjetek. Naponta sok órát töltök el ezzel már most is, de talán nem is tudom visszaadni a sok ezer embernek másként azt amit kaptunk tőlük, csak úgy, ha én mindent elmondok azokról a dolgokról amit tudok. De persze vannak más utak. Vannak variációk. De ha nekem valaki adott volna egy ilyen variációt a kezembe februárban, akkor már hónapokkal előrébb tartanék. Azt pedig itt ezen a fórumon mindenki tudja, hogy az idő élet!
Ha ehhez én hozzá tudok járulni bárkinél, ismeretlenül, ingyen, akkor megteszem.
Az étkezéstől a vitaminokon át, kiegészítő terápiákig, magyar csodaszereken át a külföldi utazásig, pénzváltásig... mindent el tudok mondani, hogy mi mit és hogyan teszünk. Ez nem kötelez senkit semmire, de talán utat mutathat a kezdeti káoszban. Talán segíthet elindulni egy irányba.
A beteg férje azt írja, hogy jelenleg is járnak hőterápiára Szombathelyre. Szombathelyen lakott egy barátom, aki nem egészen két éve halt meg. Őt Pécsre küldték és fel sem merült más kezelési lehetőség, mint a STUPP protokoll.
A GBM nem gyakori daganatfajta, de mivel ezen a fórumon elég sok érintett és hozzátartozója megfordult már, számomra meglepő, hogy még soha nem vetődött fel, hogy van "elérhető" terápia.
Szívből kívánom, hogy legyen hatékony az alább említett beteg esetében is.
Olvastam, amit a hőterápiáról írnak, az agydaganatra nem tudom elképzelni a kedvező hatást. Az említett GBM -es beteg hozzátartozója hivatkozik egy magyar betegre, aki 6 éve jól van, ettől a kezeléstől. Nekem ez hihetetlen..... , sosem hallottam semmi ilyenről. Ti hallottatok valamit errő? További érdekes dolog, hogy a kísérleti teráliák mindenhol ingyenesek, amire még hivatkozik a cikk, ugyanakkor gyűjtenek a kezelésre.....Nagyon jó lenne, ha hatásos gyógymódot találnának, eddig egyetlen agydaganatra kísérleti gyógymódot olvastam: a Duke egyetemen, de sajnos itt európai betegeket nem fogadnak (polió vírust injekcióznak a daganatba), de ez is csak kísérlet.
Sajnos az ignorálás itt kevés. Ha csak egyetlen ember is elhiszi, amit ez az idióta állít, azzal komoly veszélybe sodorja magát vagy a beteg hozzátartozóját.
Rákos embert éheztetni? Minimális logikával is be lehet látni, hogy ez mekkora hülyeség.
De sajnos vannak olyanok, akik végső elkeseredésükben már mindent kipróbálnának, csak segítsen. (Hozzáteszem abszolút megértem őket, hiszen nagyon nehéz lelkileg elviselni egy ilyen betegséget.) De azért vannak ötletek, amelyeknek abszolút nincs létjogosultsága egy "rákos" fórumban. Ez pont ilyen.
