A hajhagymákra tuti nincs jó hatással a magas gyulladásszint ... egy vérképet mindenképpen csináltatnék, s a többit majd ezután eldönti az orvos ... a hajra 3 hónapos kúrát érdemes csinálni (Biovanne, Hairclinic, Revalid stb.), kevesebb ideig tartó, semmit sem ér. Ha viszont a belső gyulladás miatt hullik, akkor ezek a szerek semmit sem érnek, így először a gyulladást kell csökkenteni valami módon. Esetleg spec. a reuma faktorra kiterjedően is kérhetné a háziorvosod a vérvételt - ezt jelezd neki!!
2-3 hónapja hol az egyik, hol a másik ujjam fáj, izületnél. Közben rettenetesen elkezdett hullani a hajam. Lehet köze a kettőnek vagy csak a változókor?
Sajnálom, igazán ... s közben persze: az ESZEM MEGÁLL ÉS EGY HELYBEN TOPOROG ... nem véletlenül szokták mondani, nagyon is van alapja annak, hogy ebben az országban nincs jogbiztonság, hiszen a jogszabályokat olyan módon alkotják, fogalmazzák meg, hogy azokat az ország két végében lévő bíróság, kétféleképpen képes értelmezni, ráadásul, mind a két értelmezés logikusnak tűnik, ha a jogszabály szövegéből levezetjük.
... ja és persze fel kell deríteni és meg kell szüntetni a szervezetedben lévő gyulladásos gócokat (pl. a fogaddal kapcsolatban stb.). A pajzsmirigy gond Nálad még külön "befigyel", szóval mindenképpen az a legfontosabb - szerintem - , hogy mielőbb legyen egy jó, lelkiismeretes orvosod!
Sajnos valóban nem jó hír, de azért ne keseredj el nagyon, igaz, ezen a "világvége" fázison, mindannyian átmegyünk (ahogy a fórumos hozzászólásokban olvasható). A fontos a mielőbbi pontos diagnózis. Aztán keress egy nagyon jó reumatológust, lehetőleg olyat, akinek van magánrendelése is (így később könnyebben hozzá tud juttatni - esetleg - új kezelésekhez, akkor is felkeresheted, ha két kórházi, rendelőintézeti kontroll között van gondod stb.), a legjobb, ha egy biológiai terápiás centrumban dolgozik orvosként, főorvosként (ha később Te is biológiai terápiát kapnál, ne kelljen akkor orvost/kórházat váltani).
S persze fontos a gyulladás mielőbbi megszüntetése, lehetőleg ne szteroiddal, hasznos a gyógytorna, vagy valamilyen olyan mozgásforma, ami az ízületeket kíméletesen mozgatja át (pl. jóga, tai chi, pilates stb.). Lényegében semmiről sem kell lemondanod, ha sikerül egy Nálad hatásos szerrel "lelohasztani" a gyulladást kiváltó fehérjék "aktivitását". Az autoimmun topikban éppen az imént írtam le, hogy hogyan is működik a mi kedves kis RA-nk, mert ugye, babonából nem szidjuk a kedveskét, nehogy már bedurvuljon:-)
Talán annyiban légy óvatos, hogy ne terheld extrán túl az ízületeidet (ha fáj, akkor ez nem kérdés, de ha jobban vagy, nincs fájdalom stb., akkor sem!!), nem kell egy nap alatt rendet vágni a lakásban és el kell felejteni a cipekedést, a megerőltető fizikai munkát stb., stb., ha rátalál az orvosod a számodra legjobb szerre, gyulladáscsökkentőre, bázisterápiás gyógyszerre, fizioterápiára, gyógytornára, vagy éppen a biol.terápiát javasolja, akkor teljesen normális életet élhetsz ezzel a kórsággal együtt is.
Fontos (s az orvosok gyakran elfelejtik megemlíteni), hogy ha pl. Trexant, vagy valamilyen hasonló bázisterápiás gyógyszit (pl. Arava stb.) fogsz szedni, akkor szedj mellé valamilyen hajra ható szert (Biovanne stb.) kúraszerűen, szedj Folsavat (ne a Trexan bevételének napján) a vérképzésre, kíméld a májad, esetleg szedj gyomorvédő gyógyszit (ha szükséges) és járj rendszeresen vérvétélre, ahogy elő van írva! Ezek a gyorsan osztódó sejtek (hajhagyma, gyomor, vér, máj), s "őket" viseli meg leginkább a Trexan és a hozzá hasonló, immunrendszerre ható szerek (ezek visszafogják az immunsejtek osztódását).
... ja és ugye ott van az a bizonyos "szinte kizárólag" kitétel, amibe a diagnózis felállítása előtt még - mint utolsó mentsvárba - szívesen kapaszkodunk :-)
De sajnos igen (99,9999 %) :-(( , mert az anti-CCP szinte kizárólag az RA-soknál mutatható ki, sőt, hamarabb megjelenik a vérvételi leletben ez a kötőszöveti antigén, mint a reuma faktor emelkedés. De azért mégis csak az a tuti, amikor már az orvos kimondja a diagnózist.
Szia! Elmentem egy magán laborba és megnézettem a reuma faktort és a CCP-t. A reuma faktorom 109 lett, a normál érték 0-20 között van. A CCP egy héten belül lesz készen. Hát nem tudom!
Semmire nem jutottam megmagyarázták, hogy ez nem úgy működik ahogy leírták. Ittam a kórház igazgatójának attól pedig ezt a választ kaptam,
"Kedves ........Az OEP által megküldött válasz, ill. a finanszírozási szabályok alapján továbbra is havonta biztosítani fogjuk intézményünkben a szükséges gyógyszerrel történő ellátását. Biztonságos, jogszerű alternatív megoldási lehetőség sajnos a fentieket is figyelembe véve nem jön szóba. A legfontosabb, hogy az Ön számára is igen fontos kezelési lehetőség - még ha a "közös kellemetlenségünk" árán is - továbbra is biztosítva van. Üdvözlettel"
Amikor valaki beteg - valamilyen baktérium jut a szervezetébe (ha antibiotikumot kaptál, akkor bizonyára bakteriális fertőzésed volt, mert vírusra az antibiot. nem jó) - akkor a szervezet fokozza a TNF-alfa termelést, ez a fehérje felelős a gyulladásért. A "begyullasztás" az ember legősibb védekezőmechanizmusa, körbeölelik a "betolakodót" és a "begyullasztással" elpusztítják, "távozásra" kényszerítik stb. ... ld. például, amikor egy szálka kerül az ujjadba, de nem érzékeled, aztán már csak arra figyelsz fel, hogy egy idő után piros lesz körülötte és lényegében "kilökődik" ... na ezt a TNF-alfa fehérjének köszönhetjük.
Egyszóval, szerintem az erősödő fájdalom annak volt köszönhető, hogy beteg voltál, baktériumok ellen küzdött a szervezeted, talán még lázad is volt ... nem gondolnám, hogy ez már RA, talán inkább a meglévő lyme-kórod egyik tünete, az ízületi gyulladás fokozódott a betegség alatt.
Remélem, hogy tényleg csak ennyi ...
A foggal kapcsolatban ... hát lehet, hogy ott is van gyulladás, bár esélyesebbnek tartom, hogy inkább valamilyen idegmaradvány maradt a gyökérnél. Nekem pl. van egy olyan kis elágazás (vagy mifene) a fogaim gyökerében, hogy gyökérkezelés során, soha nem sikerül elsőre kiölni az egészet ... betömték ideiglenes töméssel délután, este már az ügyeleten voltam, hogy kiszedjék, aztán a röntgennél kiderült, hogy bizony van ott még ideg ... vagy valami ilyesmit magyarázott az orvos anno :-)
Köszönöm a válaszod. Nekem hónapok óta vannak ízületi fájdalmaim, de nem fájtak nagyon, csak éreztem hol a csuklómban, vállamban. Februárban meg voltam fázva, antib. is szedtem, és ekkor kezdődött az erősebb fájdalom a térdemben ujjaimban aztán a vállam, majd megint a térdem, és ekkor mindig Aflamint kellett szednem, mert olyan fájdalmaim voltak, hogy nem bírtam éjszaka megfordulni az ágyban sem. Igaz 3 éve kezelnek lyme kórral, de ilyen erős fájdalmaim még soha nem voltak,. Az is igaz, hogy már van egy autoimmun betegségem, a pajzsmirigyem alulműködik. Lehet, hogy kialakult egy másik mellette? Most még eszembe jutott, hogy tavaly májusban gyökérkezeltek egy fogam, amire koronát is kellett tenni, és azt a fogamat azóta is érzékenyebben érzem. A röntgen alapján a gyökércsúcson van valami és azt mondták ha nagyon fáj, akkor menjek, és akkor rezekálni fogják, felvágják és kitakarítják a gyökércsúcsot. Lehet ez okozná az ízületi fájdalmakat?
Augusztus volt, éppen a Balcsira mentünk kempingezni a kedvenc helyünkre (Balatonakali), azt hittem megerőltettem a csuklóm, mert hirtelen kezdett el fájni és egész nap éreztem, hogy valami nem stimmel, de másnapra elmúlt. Két nap múlva, reggel arra ébredtem, hogy nagyon fáj a térdem, egész nap sántikáltam, ráfogtam arra, hogy biztosan sokat úsztam előző nap és megránthattam, vagy talán nem volt elég meleg még a Balcsi vize. Ennyiben "maradtam" magammal, mert másnap, amikor felkeltem, a térfájásnak semmi nyoma sem volt.
Újabb egy-két nap és akkor megfájdult - látszólag minden erőltetés, előzmény nélkül - a bal könyököm és a jobb bokám .... aztán elmúlt, mintha sosem lett volna.
Szeptemberben - már otthon - koncerten voltunk és "csápolni" csak úgy tudtam, hogy az egyik karommal tartottam a másikat a magasba ... mert annyira fájt a bal vállam.
Kb. így kezdődik .... a háziorvosom azonnal tudta, hogy mi lehet a gond, így spec. vérvételt kért (reumafaktor, anti ccp stb.) ... nem volt apelláta, a diagnózis már október végén egyértelmű volt (röntgen stb. is volt persze): RA
Eddig úgy tudtam, hgoy az RA-ra ÉPPEN AZ ASSZIMETRIKUSAN jelentkező, majd teljesen elmúló éles ízületi fájdalom jellemző, amely nem valamilyen megerőltetés (pakolás, cipekedés stb.) hatására történik, hanem csak úgy, külön értesítés nélkül :-) EGyik nap felszállni nem tudtam a buszra, mert a térdem fájt, másnap már a leszállás volt nehéz, mert begyulladt az achillesem .... harmadnap pedig simán szaladtam, hogy elérjem a buszt, mert éppen semmim sem fájt.
Nagyjából ilyesmi - legalábbis nálam így "kezdődött" :-)
Szia, köszönöm! Természetesen rákerestem, de én saját véleményekre lennék kíváncsi, mert nem minden embernél úgy vannak a tünetek ahogy le van írva. Pl. amit küldtél, abban benne van, hogy általában szimmetrikus a gyulladás, és nagyon sok embernél olvastam, hogy egyik váll, csukló, térd, de nem mindkét oldalon.
Igazán nincs mit, remélem, hogy sikerül Őt rávenned/rávennetek, hogy ne foglalkozzon annyit a betegséggel, inkább örüljön az életnek ... persze, állandó fájdalom és/vagy zsibbadás stb. tünetek mellett, baromira nehéz arra koncentrálni, hogy milyen szépen süt a Nap és milyen jó, hogy élek ... és végülis jól vagyok (lehetne rosszabb is, lehetne komolyabb bajom is stb., stb.).
Szerintem, Nektek is csak éppen annyit kell a betegségével - én inkább az RA-t egy állapotnak és nem is feltétlenül betegségnek mondanám, ill. ennek tartom - foglalkozni, amennyit feltétlenül muszáj, tudom, hogy rossz tehetetlenül nézni, hogy szenved a zsibbadás stb., miatt, de ha állandóan az RA körül forognak a gondolataid, akkor ezzel csak a "betegtségtudatát" erősítitek! Egyszóval, csak óvatosan és ésszel, előtte nem is kell erről túl sokat beszélni :-)
A zsibbadás ügyben pedig érdemes továbbmenni, ne hagyd, hogy a dokik lerázzanak, kereshetsz pl. egy (reumatológiai, neurológiai stb.) magánrendelést, akár csak egy konzultáció, leletek-áttekintése céljából is, ez nem is olyan rettenetes összeg, főleg, ha ki tud okoskodni valamit és lesz valami ötlete, hogy milyen irányba induljatok el ... mert akkor abszolút megéri a "befektetést". Lehet, hogy egy reumás csomó (ami a begyulladt ízületek kapcsán alakul ki, ha jól tudom) nyom valami ideget, de ezt nem látták volna az MR és CT felvételeken? Nem is értem ... az orvosok nem találják a megoldást, vagy csak legyintenek és elintézik annyival, hogy "tanuljon meg együttélni vele" stb., mert amúgy halvány lila sejtésük sincs, hogy mi okozza? Talán a neten sem ártana kutakodnod, hogy ez a zsibbadás történet mással is megesett-e és ő hogy küzdött meg vele stb.
Szorítok ... ha van valami eredmény, vagy előrehaladás, majd írj róla, másnak is jól jöhet a tanács, az ötlet ...
Szia Köszönöm Szépen a válaszod, erre lettem volna kiváncsi hogy van e valami féle negativ hatás netán ezzel kapcsolatba, de én is igy gondolom hogy nincs , ez csak használ! Persze ez tény és tudom hogy az immunrendszer megbolondult állapota okozza ezt sajnos, de attól még csak van haszna ha támogatjuk a testet erről az oldalról?! Igen és ez is igaz hogy minden fejben dől el, csak valamiért nem tud kikapcsolni az agya édesanyának, kellene egy agykontroll neki abszolút!!
... Lenkeiék szerint, ha sokféle, extra dózisú vitaminnal erősítjük az immunrendszert (?), akkor a meggajdult immunrendszer "megjavítja" saját magát ... hát, én ebben nem nagyon hiszek, akkor már inkább agykontroll :-) Inkább elhiszem (ill. egyszer már tapasztaltam is a saját bőrömön), hogy az agynak hatalma van a test felett és bármit képes meggyógyítani, mint hogy a vitaminok miatt "megjavul" egy autoimmunbetegség.
Már régen biológiai terápiás (először Remicade infúzió, majd kihagyás miatti váltás kapcsán, most Simponi injekció) vagyok, szerencsére már az első szer (többféle van) hatásos volt, nekem elég hamar hatott (már a Trexan is), de általában 2-3 hónapot szoktam olvasni azoknál, akiknél nem javul azonnal a helyzet. Persze az is előfordul, hogy az egyik biol.szer nem hat, olyankor néhány hónap után, az orvos javasolja, hogy próbákozzanak egy másik biol.terápiás szerrel.
Nálam általános bizonytalanságérzés volt az elején (szédülgetés-féleség), de zsibbadás nem ... így ezzel kapcsolatban nincsenek tapasztalataim.
Semmilyen extra vitamint nem szedek, az orvosok véleménye megoszlik, Lenkei azt a csoportot képviseli, aki szerint autoimmunbetegségek mellett nyomatni kell a vitaminokat, más orvosok szerint viszont éppen, hogy nem ..
Az tény, hogy a Trexan azért fogja vissza az immunsejtek osztódását, hogy ezáltal kevesebb TNF-alfa termelődjön (ami a gyulladást okozza), az is tény, hogy hiába erősítjük az immunrendszert, mert az RA-t egy "programhiba" okozza, a meggajdult immunrendszer a vitaminok miatt aligha áll vissza a normál "üzemmódba", persze ettől még jó lehet a vitamin, de az RA-ra - szerintem - nincs hatása! Olyan ez, mint a számítógéppel is ... attól, hogy pl nagyobb gigás memóriakártyát teszel a számítógépedbe, attól még a programhiba nem fog megjavulni, mondjuk lesz egy 8 helyett 16 gigás kártyád ... de a számítógépet továbbra sem tudod rendeltetésszerűen használni !
Az még lemaradt bocsánat hogy alapos kivizsgálás történt csontvelő minta , vérvétel CT, MR konzultálás a hematologus kezelő orvossal, és ezután kerültünk Szegedre egy ismerős álltal egy Immunológus és Reumatológus professzorhoz, aki a vérből egyből kiszűrte hogy a reuma faktor áll fent anyánál ami örökletes nála elméletileg azt mondták. Én szerintem szinte mindenkiben van rossz gén nincs olyan ember aki tökéletes lenne , csak ez nagyban függ az immunrendszertől hogy hogyan is áll egészségileg. És hát édesanyának eddig birta a szervezete és elég keményen jelzett neki, azt azért hozzám teszem hogy soha életében nem szedett vitamint, de még C vitamint sem sajnos :/ pedig még lánykorában is betegeskedett sokat! Nagyon Szívós és erős a szervezete! Szóval csak ennyit szerettem volna irni és kérdezni Köszönöm
Igazán jó hír, hogy nincsenek fájdalmaid és hat a biol!
Évek óta (kb. 8, ha jól emlékszem) nem voltam lázas, időnként nátha befigyelt, de semmi extra, pedig közben a családban (közvetlen közelemben) voltak ám torokgyulladásosok, megfázással+lázzal küzdők (gyerkőc és férj) ... nem kaptam el. Néha kapart a torkom, ilyenkor azonnal jött a nép gyógymód: fokhagyma, méz, meleg citromos tea ezerrel :-)
Most viszont március végén majdnem az egész családon "végigfutott" valamilyen gyors lefolyású kórságot okozó, fránya vírus, a fiam kezdte, aztán a menyem ... s végül (kb. 10 nappal később) én is elkaptam, lázas voltam és három napig kb. semmit sem ettem, csak gyümölcsleveket ittam. SEMMILYEN gyógyszert nem szedtem, a háziorvosnál sem voltam, mert korábban a fiamnak azt mondta, vírus ellen nem használ az antibiotikum, nyilván nekem sem mondhatott volna egyebet, minek terjesszem a rendelőben a víruskákat :-) Azért, hogy ne legyen valamilyen bakteriális felülfertőződés, valamilyen homeopátiás bogyót javasolt a fiamnak ... de végül ő sem váltotta ki. Lázcsillapító, mézes, frissen facsart citromleves tea, fokhagymás pirítós (mellé felszeletelve fokhagyma ... ha már lúd .. ) C vitamin, náthára kapható melegital-por (Rubofen Thermo italpor) stb., én még a lázat is hagyományos módon csillapítottam (hűtőfürdő, priznic), egyébként is allergiás vagyok az Algopyrinre :-)
Egyszóval bármit is írnak bárhol .... én nem szedtem semmilyen gyógyszert, annyi, hogy kb. 7 nappal eltolódott az injekció beadása, mert kivártam, hogy már tényleg jobban érezzem magam, s csak akkor adtam be. Azt nem tudom, hogy ez jó, vagy sem, csak szerencsém volt, vagy ez másnál is beválhat .... hogy mire kell vigyázni és mit kell "azonnal" szedni, én csak abban reményekedem, hogy újabb -legalább - 8 évig, nem leszek lázas :-)
Sziasztok kedves csoport tagok!! Remélem hogy valaki tud segiteni nekem!! Én csak a kedves édesanyám miatt regisztráltam ide és azért hogy egy kis infót gyűjtsek a biologia kezelés ill. a humira nevű injekció kapcsán,mivel édesanya ezt a fajta injekciót kapja,ezt irták fel neki! Szóval anyának sajnos leukémiája van már elég sok éve, volt hogy tünetmentes volt, nagyon sok ideig,és volt hogy nem...:/ rettentően sajnálom mert annyit szenved szegénykém és szeretnék neki segiteni mindenben amiben csak tudok! Szóval van egy alapbetegség, és ez mellé társult egy RA, ami elég agresszív.Egy másfél éve kezdődött a probléma szépen lassan kezdett elmenni a kezecskéje a kezelő orvos persze előirta a szteroid gyulladás csökkentőket, medrol, metotrexát remélem jól irtam, de néha használt néha nem, persze volt hogy anya csökkentette le és hagyta el okosan, mert nem akar mindig ezen élni, és ezután jött a humira nem volt más választás! A fájdalom még nem is gond , csak sajnos a zsibbadás nem akar múlni ami megkeseríti a minden napjait!Rengeteg vizsgálat MR, CT, izotopos viszgálat ami kimutatta hogy nincsen kéztőszindrómája reagál mindenre , minden ingerre és nincs érszűkülete ami nem utolsó szempont! Az is igaz hogy csak két hete oltja magát a kérdésem az lenne mikor fejti ki a hatását ez a csoda gyógyszer és kinek mi a tapasztalata?! Persze egyértelmű hogy minden emberi szervezet más és máshogy reagál, anyának szerencsére nem jelentkezett mellékhatás semmi sem, mert nem mondja, semmi viszketés émelygés , hányás , zavartság, stb. csak egy probléma van este nem tud még jókat aludni mert zsibbad a keze az ujjai és ezért kimerült :/ pl. pisilni néha sokat szokott de rákötöttem hogy a min. folyadék bevitel 2-3 liter és ez a minimumok minimuma, szóval ami bemegy az ki is jön sztem. A másik kérdésem az lenne hogy anyával szedetem a (Dr.Lenkei Gábor féle multivitamint , c vitamint nagy dózisban , és még omega 3 halkapszulát) hogy az immunrendszerét helyre rázzuk,és a Bükki füvesember teákat issza inden nap persze elosztva és rendszerben hogy még véletlenül se legyen probléma, és anya kételkedik benne mert szegényke már nem tud mire gondolni hogy nem e befolyásol valamit nála a vitamin??Az én véleményem és sztem sok százezer ember pozitiv véleménye a Dr. Lenkei vitaminról hogy csak használ mint ár, mivel ezek koncentrált élelmiszerek és nem nagyon találkoztam még ilyen minőségű termékkel!
Szóval egy kis informácót szeretnék aki hasonló cipőben jár és használja a Humirát!! Nagyon Szépen Köszönöm Előre is Sziasztok :)
