Légszomj miatti alvásképtelenség ellen 2 lehetőség van.
Fel lehet iratni BiPap készüléket, ami segít éjjel a levegővételben, de erről bővebbet nem tudok.
Másik módszer egy kényelmes fotel, aminek félig fekvő-ülő helyzetbe dönthető a háttámlája, esetleg a lábrésze is emelhető. Ebben a helyzetben a légszomj jó pár hónapig nem fog zavarni.
Ha jól emlékszem, neked nem als-ed van, ezért eszed mindenre az ab-t.
Nekem semmi bajom az agyam tisztaságával (legalábbis remélem :)). Annál több a gyengülő izmok miatt szűkülő tüdőkapacitással. Ha ez okozza. Az érzés rettenetes: próbálsz levegőt venni, de nem jön. Alvászavarom sincs: rettentő álmos vagyok, de ha lefekszem, nem kapok levegőt. Pedig aludni kéne...
Nekem szeptemberben volt egy ilyen időszakom, pánik, légszomj , ködös agy, zavartság érzés.Hullámokban jelentkezett, 1,5-2 napos ciklusokban .Nekem azonnali antibiotikum kúra hatására lassan elmúlt,de így is 6-8 hétig tartott. Visszamaradt egy nagyon enyhe alvászavar. Előtte viszont csak 2-3 órát tudtam aludni , zavaros álomképek mellett.
Köszi az "útmutatót"! :) Nagyjából leírom a tüneteket. Mint írtam, nyár végén kezdődtek a bajok, sokszor beleállt fájdalom a jobb lábamba, aztán a munkahelyemen hirtelen elkezdett benne rángatózni az izom, ami egy egész napig tartott. Ezzel egy időben a bal lábamban végig futott a fájdalom, de annyira fájt, hogy nem tudtam ráállni. Pár nappal később (szintén munkahelyen), ebédszünet után visszamentem volna a helyemre,de mire felértem a lépcsőn éreztem, hogy baj van, mert szédültem és "furán" éreztem a lábamat. Utána volt minden, nyilallás a testem minden pontján (főleg fekvő helyzetben), egész estés elviselhetetlen hátfájás, izomgörcs szintén jobb vádliban (konkrétan erre ébredtem). Nehézlégzés nálam is van, ráadásul asztmás is vagyok.. Most úgy érzem magam, mint egy marionett bábu, amit ide-oda rángatnak. Apropó, a szememben is szoktam érezni nyilallást.. A hangom elhal és rosszul alszom. Nehezen koncentrálok, a rövidtávú memóriám pokoli! Így hirtelen ennyi :)
Egy év alatt eljutottál a nyelési nehézségekig? Nálam is kb. egy éve kezdődtek a tünetek. Mostanra járókeret, mindkét lábon ortézis, érezhetően gyengül minden izmom. A nyeléssel egyelőre nincs gondom. Ami új tünet, az a légszomj. Gyakorlatilag alig alszom, mivel fekve alig kapok levegőt, elfog a pánik, muszáj felkelnem. Félek, hogy a légzésben résztvevő háti izmok kerültek sorra. Valaki tapasztal hasonlót?
Tulajdonképpen mennyire "kellemetlen" ez a vizsgálat, és mennyire megbízható? Ne haragudj, ha hülyeségeket kérdezgetek.. Mióta küzdesz ezzel a betegséggel? Most hogy vagy?
Újabb részlet Dr. David Perlmutter, a Gabonaagy című könyvéből (162-163.o.):
"A kalóriakorlátozás képes beindítani azokat a különféle folyamatokat, amelyek nemcsak megvédik az agyat, hanem serkentik az új idegpályák növekedését is, és ugyanezt érhetjük el speciális zsírok, az úgynevezett ketonok fogyasztásával is. A lehető legfontosabb zsír az agy energiafelhasználásához a béta-hidroxibutirát (béta-HBA). Ezért a ketogén diéta az 1920-as évek elejétől az epilepszia kezelési módja, napjainkban pedig a Parkinson- és Alzheimer-kór, valamint az ALS, sőt az autizmus terápiás lehetőségének is tartják. Kimutatták, hogy a ketogén diéta hatására csökken az agyban levő amiloid, valamint megsokszorozódik a hippocampusban található glutation - a szervezet természetes agyvédő antioxidánsa - szintje. Sőt, a diéta stimulálja a mitikondriumok növekedését, növelve ezzel az anyagcsere hatékonyságát. A tudomány eddig a májat tartotta a ketontermelés tipikus forrásának az emberi fiziológiában, mára viszont elismerték, hogy az agy is tud ketont termelni az erre specializált sejtekben, a csillagsejtekben (asztrociták). Ezek a ketontestek igen jelentős idegvédők: csökkentik a szabad gyökök kialakulását az agyban, növelik a mitokondriális biogenézist, valamint stimulálják az aggyal kapcsolatos antioxidánsokat. Sőt, a ketonok blokkolják az apoptikus pályát, amely máskülönben az agysejtek önpusztításához vezetne."
Annyira örülök, hogy válaszoltál! :) Igazából a tüneteim tavaly nyár végén kezdődtek, majd elkezdtek vizsgálgatni. Néztek mindent eeg, koponya ct/mr, nyaki-háti mr.. Aztán kb fél év múlva elküldtek emg/eng vizsgálatra. A doki (dr Sólyom András), aki vizsgált azt mondta, hogy "nem lát semmi érdekeset" meg hogy "túl fiatal vagyok ehhez, és hogy ez a férfiak betegsége" stb.. Egyébként 29 éves vagyok. Viszont én egyre rosszabbul érzem magam, már a nyelés is nehézkes. Végeztek nálad MEP/SEP vizsgálatot? Most ez lesz a következő állomás. :) Nálad végül is mit állapítottak meg?
Más irányból kell megközelíteni ezt a betegséget. A betegség létezik ,de az ok nem az, mint az orvosok többsége gondolja. Nick nevemre kattintva olvasd vissza korábbi hozzászólásaimat ezzel a témával kapcsolatban !
Azt szeretném kérdezni, hogy szerintetek az emg/eng vizsgálat minden esetben kimutatná, ha valami nincs rendben? Mármint elegendő lehet az ALS kizáráshoz?
Szia!Western Blot a legbiztosabb teszt,de amit Boxerkutya mond,az egy baromság,minél régebb óta áll fenn a fertőzés,annál pozitívabb a teszt.Ha a teszten negatív van,akkor negatív vagy,máskülönben mi szükség volna a tesztre? :)
Az ALS betegségre antibiotikumot rászedni végzetes is lehet!Itt korábban 2013ban már többen majdnem belehaltak a lymeos felvetésbe.Boxerkutya 4 éve itt van és kínálgatja a kezeléseit,akkor 2013ban többet majdnem belehaltak!Negatív teszteredményre szedetik be az tablettákat.Vannak akiknek anyagi érdekében áll hogy ezt elhintsék a betegek között.Az alábbi linken összeszedtem linkekkel forrással ellátva az akkori fórumozók reakcióit: http://forum.index.hu/Article/viewArticle?a=134722856&t=9038710
A döntés a tiéd ezek az emberek az utolsó reménybe vesztett bizalmát használják ki az embernek.Ne dőlj be nekik!
Nem elég, Western blot vizsgálat kell ,mert az részletes fehérje vizsgálatot mutat. Egyébként nem ez a döntő tényező, mert az ellenanyag termelés egy idő után leállhat, ilyenkor meg negatív szokott lenni az eredmény, inkább a tünetek megléte számít.
Nekem is ilyen tüneteim voltak, de nálam a tünetek okát más irányból közelítették meg. A gyengeséget és izomvesztést gyulladás okozza , de mi az oka ? A gyulladáscsökkentők hatékonyak ilyenkor ,ilyen a szteroid és az antibiotikum is. Az egyik a tünetet a másik az okot kezeli. Engem az utóbbival kezeltek és hatékonynak bizonyult. Nick nevemre kattintva, olvasd vissza korábbi hozzászólásaimat ezzel a témával kapcsolatban !
38 éves nő vagyok, CIDP-s. Néhány hónapja járási nehézségeim lettek, ami egyre csak romlott. A végén már 1 lépcsőfokra sem tudtam fellépni. Egy nap a férjem úgy döntött, ez már nem normális, és ez nem a túlhajszoltság miatti fáradtság. Tüneteim előtt aktívan sportoltam. Kerékpár, több km futás, egyebek. Magánúton elmentünk egy nourológushoz aki GBS-re gyanakodva elküldött egy SM specialista kollégájához. Ő azonnal fogadott, megvizsgált és még aznap kórházba utalt. MR-ek, gerinccsapolás, vérvételek, ENG, EMG sora jött. Mindegyik cáfolta az SM-et, viszont igazolta a CIDP-t. Szteroidot szedek, mostmár 3 hete. Kerékpározom, sétálok, naponta tornázom és egészségesen próbálok étkezni. Járásom sokkal jobb lett, lépcsőn feltudok menni, bár még kapaszkodom és pihenek is közben. A zsibbadás viszont mind a 4 végtagomban megmaradt. Kérdeztem az orvosom, hogyan tovább és mi vár rám. Nem tudott igazán semmit mondani. Jelenleg itt tartok.
Megprobalom rövidre fogni, nem tudom hallottatok-e a Genervon GM604 nevu gyogyszeréröl. Pozitiv eredmenyeket ertek el vele az eddig elvegzett tesztek soran, de a hivatalos forgalomba hozasig meg tovabbi teszteket kell hogy elvegezzenek ami par evig elhuzodhat. Januarban a gyarto kervenyezte az FDA- nal a gyogyszer korai engedelyezeset. FDA 60 napon belul ad valaszt, viszont arra hivatkoznak hogy a teszteles meg nem fejezodott be, es keves paciensen teszteltek. USA ban a paciensek es hozzatartozoik kampanyolnak, peticiokat irnak. Letezik egy online peticio ahol barki regisztralhat es minden egyes regisztraciot atkuldenek az FDA elnokenek hogy nyomast gyakoroljanak rajuk, hogy lehetove tegyek a pacienseknek a gyogyszer kiprobalasat. 37 eves ferjemet decemberben, 1 evvel az elso szimptom megjelenese utan diagnosztizaltak es szeretnenk ha kiprobalhatna a gyogyszert. Es ki ne szeretne ugyebar...Felteszem a linket, regisztraljatok, kerjetek meg hozzatartozoitokat, ismeroseiteket. Genervon oldalan olvashattok az elert eredmenyeikrol. Annak idejen a hiV betegeknek is engedelyeztek korabban a gyogyszereket es az ebola elleni harcban a fertozotteknek olyan gyogyszereket adnak amit egyaltalan nem teszteltek, gm604 2A fazisa pozitiv eredmenyeket mutatott...
Atesz1980 'rokona' vagyok. Azért írok, hátha tudok valami hasznos információval szolgálni a betegségeteket illetően.
Olvasom Dr. David Perlmutter - Gabonaagy című könyvét. A 97. oldalon van egy rész, ami az ALS-sel kapcsolatos. Sok újdonság nem lesz benne, de hátha találtok benne valami hasznosíthatót.
"A Neurologyban jelent meg 2008-ban talán az egyik legkülönlegesebb kutatás beszámolója, amely a koleszterin idegrendszerre gyakorolt pozitív hatását vizsgálja. A francia kutatók a magas koleszterint, mint védőfaktort írják le az ALS esetében. Jelenleg nem tudjuk, hogyan gyógyíthatnánk ezt a pusztító betegséget, amellyel napi szinten találkozom a praxisomban. Az ALS egy krónikus degeneratív betegség, amely a szervezet motoros neuronjait támadja meg, és halálhoz vezet az első tünetek megjelenését követő 2-5 évben. Az FDA (Amerikai Étel- és Gyógyszerhivatal) egyetlen gyógyszert ismer el, a Riluteket, amely a legjobb esetben is kb. 3 hónappal hosszabbítja meg az életet. Ráadásul nagyon drága és roncsolja a májat; a legtöbb beteg nem hajlandó szedni. Ebben a vizsgálatban azonban kimutatták, hogy azok, akiknek jelentősen magasabb volt a koleszterinszintje, átlagosan 1 évvel tovább éltek, mint az alacsony koleszterinszintű betegek. Ahogy a szerzők is kijelentették: A hiperlipidémia (magas koleszterinszint) jelentős prognosztikus faktor az ALS-betegek túlélését tekintve. Ez a felfedezés kiemeli a táplálkozás mint kezelési stratégia fontosságát esetükben, és meggondolandó, amikor a pácienseket lipidcsökkentő gyógyszerekkel kezeljük."
Rövid időn belül Te vagy a második, aki ezt az elixírt kínálja minden betegségre. Az előző csodadoktor már eltűnt. Ajánlom a figyelmedbe, és mindazokéba, akik ezt a csodaszert akarnák használni a gyógyulásukhoz: http://forum.szkeptikus.hu/viewtopic.php?t=714
Tanulságos olvasmány, külön ajánlom mindenkinek a Payer Öcsiről szóló részt (78429)...
Nem tudom, hogy tudok-e neked segíteni, sajnos ellátót nem ismerek, viszont, ha minden jól alakul nem is lesz rá szükséged. Egy barátom tavaly kezdett bele egy magánklinika vezetésébe, és azt mondta, hogy járnak hozzá nagyon sokféle betegséggel, parkinsontól a cukroson át a daganatosokig. Eddig mindenkinek tudott segíteni alternatív gyógymóddal, a határrétegvízzel. Ez a kezelési módszer pár éve kapható magyarországon, az apukája kezdte el. A klinika a 13 kerületben van Budapesten, de ha messze laksz, és nem tudsz feljönni, megoldja, hogy eljusson hozzád. Itt tudsz érdeklődni: info@aquasaqua.hu Wéber János-nak címezd, és hivatkozz Annára (rám). Rendesen megvizsgálnak mint bármilyen másik egészségközpontban, és utána nézhetsz erről a neten, tehát ez nem humbuk. Remélem tudtam segíteni, jobbulást kívánok!
Kedves ajbolit! Nem tudom, hogy hol laksz. Az én családomban két hozzátartozó számára vált elkerülhetetlenné a szociális otthoni ellátás. Egyikük Alzheimer kóros, másikuk mozgásában korlátozott és belgyógyászati panaszokkal küzdő. Sajnos már meghaltak, de szép kort megértek mindketten. Egyházi fenntartású szociális otthonban voltak (egyik katolikus, másik református), nagyon jó ellátást, odafigyelést, emberséget, Isten szeretetét kapták. Ha gondolod, magánban is írhatsz: hitesremeny@freemail.hu
Ideje elgondolkodnom azon, mi lesz velem, ha már nem tudok magamról gondoskodni. Egyre nehezebben megy, nemsokára be kell költözzek valamilyen ellátó intézménybe. Ha jól sejtem, ez lesz a végállomás.
Biztosan ügyetlenül keresgélek a neten, de csak egy ilyen otthont találtam az Estikéket.
Kérlek Benneteket, segítsetek továbbiakat találni, hogy könnyebb legyen választani, illetve tanácsokat, beszámolókat is szívesen vennék.
