3 éven keresztül PUVA kezelés 100 %-osan foltmentesített. Februárban kezdtem a kezeléseket heti 2x emelkedő időtartamban. Kb. 20 kezeléssel megopldódott a probléma, mellesleg májusra már jó kreol bőrszínem is lett tőle. Nyáron az áldott Nap vigyázott a bőröm mentességére. Ősszel a napfénymentes időben kiújultak a foltjaim, az orvosom tanácsára csak a hidratűáltam ekkor, hagytuk élni egy kicsit a sömit, mert utána jobban támadható.
Sajnos ez rég volt, akkor elérhető távolságban volt a kezelés, de jött a költözés....
Pár éve a kezemen jött elő a pszoriázis, iszonyat fájdalmas repedések formájában. Hiába kentem, kesztyűztem, nem lehetett vigyázni rá jobban, nem gyógyult. A helyi bőrgyógyászaton kaptam x bioptromos lámpás kezelést, a szokásos emelkedő időtartammal, heti 2x. Kb. Két hónap után javult és tökéletesen elmúlt. Azóta nagyon figyelem, ha száraz a bőr máris kenem, éjszakára vastagabban és az orvosi utasítás szerint kerülöm a mosogatást, hosszas vegyszeres takarítást stb. Amikor csak lehet gumikesztyű és cérnakesztyű... Volt egy időszak, billentyűzeten is kizárólag cérnakesztyűben dolgoztam. Ez nem esztétikai kérdés volt a kezemen, hanem kifejezetten fájdalmas, kirepedések, sebek, éjjel fel kellett kelni és sétálgattam a lakásban, annyira fájtak.
Én jártam UVB terápiára tavaly nyáron.Pont semmit sem ért.Először 1 perccel kezdtem,egészen 15 percig.Aztán folyamatosan 15 percekre jártam vagy 20x.Utána javasolták a Tomesát,de oda még nem jutottam el.Várom a jó időt,hogy motorral feltudjak járni a Hattyú utcába.Nem sok esélyt látok arra sem,hogy segít,de próba cseresznye :)
Én nem értem ezt a fórumot! Minden ki panaszkodik a gyógyszeres kezelések miatt de senki nem beszél az UVB lámpás kezelésekről pedig azokkal valóban gyors hatékony és tartós eredményt lehet elérni. Tudom én raktam fel a lámpát és én magam nem is ebben a betegségben szenvedek hanem a vitiligoban ami elsősorban csak a külsőmet változtatja meg nem okoz fájdalmat viszketést stb. Azonban az évek alatt sokat tanulmányoztam az UVB fényterápiás kezeléseket, ennek fő oka hogy magam is gondolkoztam egy magán kezelő nyitásában ahol megfizethető áron lehetett volna hozzá jutni a kezelésekhez, sajnos a jelen gazdasági helyzet és a pénztárcám keretei meggátoltak eddig abban hogy megvalósítsam ezen törekvéseim. Nem azt mondom hogy feltalálom itt spanyol viaszt és nem is azért írok mert a lámpám eladása a cél de szerintem érdemes lenne ennek is utána olvasni mert néhány ember sztorija tényleg nagyon szívszorító, mivel számomra sem ismeretlen a lenéző tekintetek hada mivel 9 éves korom óta a testem és az arcom egy nagy része ki volt fehéredve. További sok sikert a gyógyuláshoz.
Pedig nekem az alkohol segít a helyzeten:) Mert ha iszom akkor nem érdekel a sömör.Jókedvem van röhögünk a haverokkal.A nap viszont nem segít.Hiába barnulok le már idejekorán nem történik semmi,csak a fejemen.A cukortól kólától sem félek,bár nem sokat iszom:) Múltkor kérdezte a közértes,hogy milyen kólát adjon.Lightot vagy zérót ? Mondom neki sima pirosat. Se nem fogyózom,se nem vagyok cukros :)
ok, nem boncolgatom tovább a "vasutas vonalat", spongyát rá.
A napfénnyel kapcsolatban annyit, hogy nekem kifejezetten jót szokott tenni, bár a meleget évek óta nem bírom, szerintem öregszem :-))) Kéne ásni egy medencét a kertbe, ott tuti ellennék :-)
Egyébként, az "...csak azután, nehogy megtudja a vasutas szakszervezet..." = "Csak ki ne derüljön!" (...mármint a cicázás) Szóval sok köze nem volt a vasúthoz, pláne a MÁV-hoz a dolognak! ;-)
Ja, süt! Sajnos nekem most hiába, mert ez a hülye gyógyszer és a napozás nagyon nem fér össze... ...de ha neked nem gáz akkor irány a hátsókert és le a textillel... talán még kandúr is akad! :-)
ajajj, tudtam én, hogy egyszer még visszaköszön az a "villantás" valahogy :-))))
Amúgy igen, B.GY. elvtárssal egyeztem ki a cicc-miccben, csak felvettétek ezt a " hív a vasút, vár a MÁV " vonalat :-)) és hát, mint tudjuk Ő kutyás, hiába ciccegek, a szakszervezettől is fél ezek szerint, szóval ÍGY JÁRTAM :-)) De legalább süt a nap !
Igen azt szedem napi 2x1 dózisban és mintha nehezen gyógyulna a napégésem is... az ajkaimra már kaptam kenőcsöt és most ajánlott a bőrgyógyász egy csak patikában kapható 50+-os fényvédőt is, szóval majd meglátjuk...
>>két hete szedek valami szintetikus "A" vitamint és menni kell a laborba. Vannak foltjaim amik jól reagáltak a gyógyszerre, de egy enyhe ajakcserepesedésen és (szerintem) fényérzékenységen kívül nem sok eredmény >>van...
Majd lesz, csak türelem. Szerintem neotigason-t szedsz... az jó 2-3 hónap után hat. Csak türelem
Azt hiszem, mindent leírtál, ami egy igazán érintett ps-os életében jelen lehet, amit átél. Csak rázom a fejem, amikor "nem baj gyerekek, majd jól bebaxxxxunk, egyszer élünk, pia nélkül nem megy" hozzászólásokat olvasom. Az első, ami segít, hogy elhagyni az alkoholt, mert igazoltan ront a helyzeten. A másik, tényleg mindent kipróbál, aki elég tünettel rendelkezik ahhoz, hogy pocsékul érezze magát a bőrében a ps miatt. A trexan fétis, hogy mennyire "veszélyes" gyógyszer, meg így, meg úgy csak jajongás, semmivel nem fenyeget jobban, mint sok egyeb gyógyszer. Ráadásul cukor, kola, elhízás fétis meg nincs, azoktól is lehetne rettegni, mlyen káros anyagok, meg milyen életmód, ami tönkretehet. Itt arról van szó a mi esetünkben, a testi tünetek súlyossága mellett lelkileg is iszonyúan megviselő állapot, ami szorongást, szégyenkezést okoz, hibás vagyok érzést és ez csak ront a helyzeten.
Nyilván a stressz kerülése, változtatás, hogy minél kevésbe legyen, a táplálkozásra történő odafigyelés, a nap is sokat segít, a bioptron lámpával vannak jó tapasztalataim, de mindent megpróbálnék, hogy javítsak a helyzeten... Sok év óta a trexan az egyetlen, ami gyökeres változást hozott. Meg kell próbálni, azt tudom mondani, javasolni.
Annyi, plusz, hogy az életmódváltásnak természetesen pozitív eredményei vannak, magam is tapasztaltam az alkohol, cigi elhagyásával, azonban a ps-t magában nem gyógyítják.
Nos, a Psorioderm nekem nem segített semmit. Sőt, a daivobet kenőcsön és gélen kívül szinte semmi nem segített, pedig amit kipróbáltam, azt kúraszerűen alkalmaztam. Inkább nem számolom ki, mennyi pénzt költöttem az egész ps dologra. A legutolsó, amit kipróbáltam a nagyon sokak által dicsért psoratinex nevű, elég drága kenőcs/olaj/tisztító volt, amitől kb. rosszabb lett az állapotom. Szerdán megyek bőrgyógyászhoz, azzal a nem titkolt céllal, hogy elkezdjem a trexan-kezelést. Ami ugye sokak szerint tönkreteszi majd az életem, nem beszélve azokról a kommentelőktől, akik ilyenkor hülyének néznek, hogy miért nem a stresszmentes életet, meg a "jól bevált" gyógynövényes kenceficéjüket használom. Szimplán azért, mert akinek igazán van ilyen problémája, az tudja, hogy az életszínvonalat a béka segge alá nyomja a pikkelysömör, és aki már a saját bőrében nem tudja magát jól érezni, nem tudja a napi teendőit normálisan megcsinálni (egy egyszerű, átgondolatlan mozdulat és szakad szét szó szerint az ember bőre), nem beszélve az (egyébként valahol megérthető) undorodó nézésektől és a mindenhol "otthagyott" bőrtől, és ezen nem segítenek az "alternatív gyógymódok". Megértem - mivel én is ezt tettem - hogy a beteg az elképzelhető összes gyógymódot és krémet kipróbálja, csak hogy végre meggyógyuljon, ezt nagyon szépen ki is használják azok a gerinctelen férgek, akik ebből akarnak meggazdagodni. Nevetve olvasom továbbá a hozzászólásokat, akik az életmódbeli változásokat hozzák fel. Egyrészt nem tudok tibeti buddhistává válni, aki megteremti a lelki békéjét a mai világban, másrészt örülök, hogy a szorongásos betegségemet olyan szinten kordában tudom tartani, hogy a napi rutin feladatokat el tudom teljes mértékben végezni, az alap (hál' Istennek már alig észrevehető) sztresszeléseimmel viszont már nem tudok mit csinálni. Szóval jön a gyógyszer, meg utána a vízözön, de én jelenleg ezt látom az egyetlen - általam - járható útnak, és csak azt sajnálom, hogy nem próbáltam meg ezt a lehetőséget korábban.
Nekem is drasztikusan megváltozott a hajviseletem az utóbbi pár hónapban... már egy ideje törölközővel fésülködök és amikor "hajat" mosok (kén vagy kátrányszappannal) akkor alaposan átdolgozom a fejbőrömet egy kefével is, akkor kb 1 napig nem esik a hó... Egyébként a fejemre Diprosalic oldatot vagy Daivobet oldatot (gélt?) szoktam használni esténként egyszer, de hamar megszokja a sömör és lehet váltani... Holnap megyek a bőrgyógyászhoz, mert már két hete szedek valami szintetikus "A" vitamint és menni kell a laborba. Vannak foltjaim amik jól reagáltak a gyógyszerre, de egy enyhe ajakcserepesedésen és (szerintem) fényérzékenységen kívül nem sok eredmény van... Sajnos a körmeimen is megjelentek, ráadásul mintha a körmeim töve a körömágynál el is feketedne néhol az érintett ujjakon. Szóval nekem is egy szenvedés az élet... a napozástól sokat vártam, de a tegnapi első félmeztelen fűnyírásnál szerintem megpirult a hátam és a nyakam... Tegnap egy haverom legénybúcsúján amikor a pucér táncoslány oda jött hozzám meg is jegyezte a frissen kefélt vörös fejemet és a piros nyakamat látva, hogy ne izguljak annyira... pedig én nem is... ;-)
Hát tudod, innen szeretnék gratulálni Dobrocsi Gábor és Hirsch Attila Zsolt-nak, akik beteg embereket károsítanak meg, szándékosan. Ezeket egy nálunk kulturáltabb országban, már műanyag börtönből nézegetnénk...
