Nem is tudom hol kezdjem a levelemet. Sajnos apumnál 2-ös látás alakult ki, a héten volt koponya CT-n és nem jó eredményeket kaptunk. Az idegsebész azt mondta, hogy tele van apró daganattal, áttétes. Mára kiderül, hogy a tüdőben van 2 cm részen. Egyenlőre itt tartunk, hamarosan átirányítanak minket egy onkológushoz. Kérdésem az lenen, hogy ez a lehető legrosszabb diagnózis? Az idegsebész azt mondta, hogy műtétről szó sem lehet.
Válaszotokat előre is köszönöm! akár ide, akár privátba.
Nem mondtak le rólad. A sugárnak valóban hatnia kell egy ideig. Ha meg tudod inni a glicerint és nem lesz agyödémád még jó sokáig élhetsz, és ennél jobb állapotban is. (Van infúzióban is). A gyengeség, remegés, lábkimenés inkább a Medrol mellékhatása. Az agyi történéseké az epilepszia szerű tünetek: néhány másodperces eszméletvesztés, kisebb görcsök, beszédképesség elvesztése néhány percre, látás kiesés kis időre, ez mind lehet a sugár, de az agyi áttétek következménye is. Úgyhogy nincs mit tenni, az ödémát kerülni és várni a márciusi CT-re. Az ödéma akkor már nem okozhat panaszt és a sugárnak is addigra már nem lehet mellékhatása. Remélhetően hat folyamatosan és kisebbek lesznek az áttétek és akkor Te is jobban érzed majd magad. Ha hat a sugár akkor még jó sok lehetőség van később gyógyszeresen is javítani az alap betegséged is. Ezt kell túlélni, és márciust követően jönnek majd az újabb kezelések akár kemo is. Te jó erős vagy , a tudomány meg csak fejlődik, mindennap van valami új gyógyszer, módszer, de vannak időszakok, amit csak a beteg szervezete maga bír uralni. Te most szerintem ép ezt az időszakot éled. Kitartást, és tégy mindent úgy ahogy neked a legjobb, ebben a helyzetben nálad jobban úgysem tudhatja senki más. ( Csak miattad néztem ide be). Szeretnélek még jó sokáig olvasni.
nem en valasztottam. A neurologus aki a diagnózist felallitotta. Kozolte velem hogy utananezett, ki a legnagyobb. Igy jutott el a Czirjak tanar urhoz. felhívta, megkerdezte hogy vallalna-e, o pedig rabolintott
igen, nekem mindennap eszembe jut. nehez is lenne elfelejteni, ott a homlokomon a lyuk es a bal szemem erezhetoen romlik. Az elesseg es a szinek is.
Szia, Eszterlánc :)! Elhiszem, hogy tele vagy kérdésekkel és aggodalommal, mindenki ezt érezné, illetve érezte ebben a helyzetben. Igazából nehéz a kérdéseidre tanácsot adni, hiszen azt tudjuk, hogy a meningeoma az egyik "legbarátságosabb" -az orvosom nevezte így - daganatfajta, de lényeges szempont, hogy hol helyezkedik el, és milyen idegeket, az agy mely területeit veszélyezteti, illetve, mennyire előrehaladott, milyen méretű, illetve mennyire hozzáférhető. Így a beavatkozás sürgősségének eldöntése csak a vizsgálatok alapján lehetséges. Az orvost illetően, én igyekeznék a helyedben környékbeli érintett betegek véleményét kikérni, mert, mint minden betegség esetében, itt is fontos a megbízható szakember megtalálása. Nógrádot illetően nincsenek információim, engem Pécsett műtöttek, nagyon jó kezekben voltam. Kívánom neked is a problémáid mielőbbi megoldását, és maradéktalan gyógyulást :)
Köszönöm fenyvesicnek az ötletét, egyszerűnek tűnik, most ki is próbálom.
Írtátok többen, hogy a meningeoma felfedezése és a műtét között alig telt el pár nap vagy hét és gyorsan túl voltatok a műtéten, időtök sem volt gondolkozni rajta. Nekem október 25-én volt a CT vizsgálatom aminek eredményét november 8-án látta idegsebész, nem sürgős jelzéssel továbbutalt MR vizsgálatra ami január 30-án meg is történt. Ezzel majd március 7-én megyek vissza az idegsebészeti szakrendelésre. Szóval nekem elég időm volt és van agyalni az egészen. Az első hónap volt a legrosszabb, álmatlan éjszakák, kétségbeesett keresgélés a neten stb. Ezt a fórumot az elejétől a végéig végigolvastam, nem sok meningeomás hozzászólást találtam, de azok között van akit 3 év alatt négyszer műtöttek, van aki az első műtét után viszonylag gyorsan felépült. Mindenki más, ezért is nehéz bárkinek tanácsot adni.
Kért-e valamelyikőtök a műtét előtt másik orvostól szakvéleményt? Mi alapján választottatok orvost, vagy kórházat? Hozzánk /Nógrád megye/ havi egy alkalommal jár le idegsebész az országos idegsebészeti intézetből. Egyértelmű-e hogy akkor ott és Ő fog műteni? Vagy keressek másik orvost, de mi alapján? Azt már előre tudom, hogy a szakrendelésen nem lesz idő átbeszélni a felmerült kérdéseimet, rengeteg a beteg és kevés az idő. / 1 beteg max. 10 perc/ Tele vagyok kétségekkel, egyszer azt gondolom, csak minél előbb túl lennék rajta, máskor meg azt, ha az elmúlt 4 hónap simán eltelt miért ne várhatnék még 4-8 vagy akár 12 hónapot. De maga a tudat, hogy nincs minden rendben már az beteggé tesz és ez a műtét után sem lesz másképp, ahogy olvastam 1-7 és lahchia hozzászólásaiban.
Most itthon vagyok 2 nap szabin, jól is jött, mert benyeltem valami vírust, szombaton alig vártam, hogy hazaérjek munkából, lázas voltam és köhögtem ezerrel, minden házi praktikát bevetettem, végül a forró mézes tea, Wick kenőcs és ágynyugalom segített. Mit mondjak, nem emlékszem mikor pihentem 14 órát egyfolytában! :(
További szép napot! Itt süt a nap, a kedvem is jobb!
Szia Alice! Eddig olvasóként voltam jelen, rokon és barát betegsége miatt gyűjtöttem a tapasztalataitokat. A rokonom sosem dohányzott és jött a tüdőrák, műtét,kemó után jelenleg jól van. Az ismerősömnél agyi áttét volt az első tünet, ezt operálták és a további majd kiderül a szövettan után, vszínűleg sugárkezelés.
Alice! Hiányzol, ritkán írsz. Hogy vagy? Sugár után kezdesz erősödni?
Nyugodtan írd meg a hosszút Word-ben, másold be ide, nézd meg az Előnézet gombbal és ott ki tudod törölni a hozzászólás elejére beülő krikszkrakszot, utána Elküld.
Írtam egy hosszú hozzászólást ami úgy néz ki, hogy elszállt. Már másodszor. A múltkorit is azért írtam Word-be akkor meg mindenféle azonosítókat rakott ki az elejére. Feladom! Mit csinálok rosszul? Kíváncsi vagyok ez megjelenik-e?
persze, velem is alairattak a mutet elott a papirt, hogy vallalom a lehetseges mellekhatasokat. pl benulas, halal...benne van a pakliban,mégiscsak egy agymutetrol beszelunk
Én 2012. március végén és április elején voltam ott.Én is pár nap alatt átestem rajta.Nem volt időm rákészülni!Jobb is így.Azért utólag is van min "agyalnom".Nagyon sok kedves segítőm van, volt.Voltak akik felkerestek a munkahelyemen mert hallották,hogy én is....Azóta minden ünnepet külön köszöntünk mert már tudjuk,hogy a másik is sorstárs.Na és akik sorstársak fiatalok, csinosak és dolgoznak és élik az életet tovább!(én nem vagyok annyira fiatal 55 éves)Senki nem mondaná meg róluk,hogy min mentek át.Azért
mondom nektek, mert magamnak is ezt mondom.Küldök egy kacsintást!!!Derűsen lányok és fiúk!Itt a tavasz!
Akkor Téged is ott műtöttek ahol engem, csak 3 hónappal később. Engem márciusban. A lelkem azóta nekem is fáj, mert ilyenkor igaz a mondás, hogy az ember azt mondja akkor amikor mindezt megtudja, hogy miért pont nekem van mindez. Minden nap, nap mint nap többször is eszembe jut ez az egész, de remélem, hogy még sokáig. üdv.
Amint írtad, neked is voltak ilyen zsibbadásos panaszaid, azokat szerintem már mind a meningenómád okozta. Azért kellene mindenképpen vállalnod a műtétet, bár ezt az orvosok jobban tudják, hogy mikor kell, mert az orvosok szerint ez a fajta daganat nagyon lassan nő. A vízenyővel kapcsolatosan annyit, hogy ez egy bekocsonyásodott dolog, nekem ebben volt bent a daganat, azért is nem lehetett teljesen kivenni, de a többi agydaganatot sem tudják teljes egészében kivenni ,pontosan azért, hogy elkerüljék az idegszálak okozta sérüléseket. Nem hiszem, hogy rosszindulatból mondta volna az ideggyógyászod a teljes bénulást, csak felkészitik az orvosok előre a beteget, ami lehetséges a műtét során. Várom válaszod.
Szervusztok, kedves Sorstársak ! Szeretném nektek elmondani az én történetemet, talán pici megnyugtatásképp azoknak, akik műtét előtt állnak.. 1998-ban volt meningeomám, ami egyik napról a másikra jelentkezett, és napokon belül operáltak, mert nem tűrt a dolog halasztást. Olyan helyen volt, hogy bármikor lebénulhattam, illetve megvakulhattam volna. A műtét előtt felkészítettek, hogy esetleg pont emiatt lesántulok, illetve csőlátásom alakulhat ki, mert olyan idegek közelében zajlik majd a műtét, amiknek az esetleges sérülése ilyen tüneteket okozhat.. 8 és fél órás műtétem volt, minden károsodás nélkül túléltem, 4 hónap múlva újra dolgoztam. Az első pár évben volt néhányszor nagyon erős fejfájásom, de mára már teljesen jól vagyok. Úgyhogy fel a fejjel, a meningeoma a gyógyítható kategóriába tartozik, amennyiben idejében felfedezik.. Mindenkinek jobbulást kívánok :)!
Ájrin51 említetted, hogy zsibbadt a szád széle. Nekem ez már nem is emlékszem mikor volt először, de elég ritkán és csak fél percig tarthatott. Sűrűbben a fejfájásom alatt jelentkezett és szinte az egész jobb oldalamatérintette. Villámcsapásszerű érzés volt zsibbadt a karom és össze tudtam volna csuklani. A CT-t látva az idegsebész nem sürgette az MR-t így pontosan 3 hónap múlva kaptam időpontot. A CD-t és az írásos leletet csak úgy adta ki aznap a radiológus doktornő , hogy mondtam7 nap múlva idegsebészhez van időpontom. Azért még hozzáfűzte „ Nincs életveszélyben, elég lett volna 10 nap múlva is az eredményért visszajönniaztán időpontot kérni.” Az idegsebész nem tudta megnyitni a CD-t, azt mondta vagy hibás a lemez, vagy üres. Aznap telefon laborba, természetesen az idegsebészt gondolták nem hozzáértőnek. Következő héten fel Pestre / 100 km/ és valóban üres volt a lemez. Még elnézést sem kértek. Ma reggel megnéztem az írásos véleményt, ki van hangsúlyozva, hogy ödéma nem látható. Neked műtét előtt is volt ödémád? Mert én azt gondolom inkább utána jellemző, mivel sérülnek a szövetek.
Sajnos sok rossz tapasztalatom van az egészségügyi ellátással kapcsolatban családtagjaimmal kapcsolatban és saját bőrömön is tapasztalva de ez hosszú és nem is ide tartozik.
Egyébként még az rettent el az egésztől, hogy az idegsebész a CT-t látva magas kockázatú bénulásról beszélt, mert a daganat olyan helyen van. Ezen előzmények után érthető,hogyminél tovább szeretném húzni az időt.Ha nem műttetem meg előbb utóbb ugyanaz a végeredmény minthaigen és esetlegvalami súlyos szövődménnyel hosszú hónapokig ……Bele se gondolok. Struccpolitika?
Azért írjatok a tapasztalataitokról, majd én is beszámolok a fejleményekről ha odáig eljutok.
A lelkemmel nekem is pedig aztan mi a legszerencsesebb lapot huztuk ebbol a paklibol... de megsem tudom elfelejteni, nincs olyan nap hogy ne jutna tobbszor is eszembe
Csatlakozom!Nincs a műtétre megfelelő időpont.Nekem 2 napom volt felkészülni.Talán Pécsett így gondolják.Engem is ott műtöttek két évvel ezelőtt.Egy hónap múltán elkezdtem dolgozni.Igaz pont nyári időre esett és a főnököm eleve 6 órás napi munkát kötött ki nekem.Szeptembertől (4 hónappal a műtét után )teljes értékű munkát végzek.Egyre jobb fejjel!A fejemmel nincs is gond, a lelkemmel van.Nem tudtam volna elképzelni,hogy velem ezt történik.Mindig egészséges voltam.Nem voltak panaszaim....
hat sztem egy agymutetre nincs igazan alkalmas idopont... barmikor is kell, az kieses, a munkabol, a csaladbol... en hasonlo cipoben, de nem ertem ezt a vizenyo dolgot nekem meningeoma, mutet, 2010-ben, most kiujult, az idegsebesz ujabb mutetet akar, a szemeszeti eredmenytol fugg hogy mikor a diagnozistol nekem a mutetig kb ket het utana kellett kb 8 het mire megint dolgozni tudtam de teljes erteku munkat
Szeretném még megkérdezni Tőletek, hogy mi a véleményetek a Varga féle gyógygombáról.Szedett e már közületek valaki, és milyenek a tapasztalatok. Vagy van-e valami kiegészitő amit lehetne szedni. puszi mindenkinek
Eleinte semmit nem éreztem, aztán ahogy telt az idő, egyre fáradtabb lettem, egyre bizonytalanabb lett a járásom és a legkényelmetlenebb az volt, hogy kiszaladt a lábam alólam és hatalmasakat zakóztam vele.
A Medrol szteroid, eleinte lórugásszerű adagokat adtak, majd 3 naponta felezni kellett, hálistennek már nem kell szednem. Ugyanannyi kellemetlen mellékhatásavan minta sugárnak. Ezek közül a legenyhébb, hogy felpuffad az arcom...
Ne aggódjál, amikor én Pécsen voltam, ott is volt olyan betegtársam, aki tüdőrákos volt és agydaganatot kapott, mert oda képez sajnos legelőbb áttétet. Ő akkor azt mondta, hogy a tüdőből már teljesen kigyógyult, itt neki is több helyen volt apro daganat, de megműtötték. Tőled azt szeretném kérdezni, mivel nekem az orvosom azt mondta,hogy ha változást lát, akkor nem az új mütéten gondolkodunk, hanem sugárkezelést fogok kapni, mennyi sugarat kaptál, vannak e mellékhatásai, és mi az a medol? gyógyszer? Kihullott e sugár után a hajad? Szia várom válaszod.
Örülök, hogy írtál, leírom az én betegségemet. 2011 december végefelé nagyon váratlanul elkezdett zsibbadni a szám széle és a nyelvem a jobb oldalon. Aztán semmi egy darabig. A karácsonyi ünnepek után a gyermekeim javaslatára elmentem az orvoshoz, ott kértem időpontot az ideggyógyászhoz. Semmi fejfájásom ,semmi ilyesmi nem volt. Ott a külső vizsgálatok nem jeleztek semmi elváltozást de kértem, hogy küldjön el MR vizsgálatra. Hát az 2 hónap múlva következett. Ott mindjárt meg is mondták, hogy menjek át a korház idegsebészeti osztályára, és ott elmondanak mindent. Már aznap ott akartak tartani, hogy felkészitenek a műtétre és megműtenek.Agyburokdaganatom volt nekem is ödémával tele. Hát természetesen nem tudtam ottmaradni, akkor mondták meg, nekem fel kellett készülni erre az egészre. tehát azonnal kellett a műtét, mert azt mondták, hogy amikor elindul a vízenyő nagyon csúnya dolgokat tud művelni. Így aztán Pécsen kerestünk egy nagyon profi sebészt, aki már másnap tudott is fogani, szerdán mentem, pénteken már megmütöttek, és a következő szombaton jöhettem is haza. Az eredmény jóindulatu agyburok daganat / meningenoma/ csak itt a baj, hogy a vizenyőt nem lehet eltávolítani, és újraindulhat. Fél évente kell mennem kontroll vizsgálatra, tavaly szeptemberben még az MR es vizsgálaton szabad szemmel nem volt változás, de az írásos szöveg ami utána jött meg, abban az van irva, hogy a vizenyő lassu növekedésnek indult. Hát most megyek majd áprilisba, márciusba kéne, de mivel mi Pécstől közel 300 km-re vagyunk, az idő miatt nem merünk korábban menni. Nem vagyon táppénzen mert 2010 től nyugdijba mehettem. Hogy tüneteim vannak-e arra azt mondom, hogy igen.puszillak, várom válaszod.
Én tüdőrákos vagyok eredetileg, de kiderült, hogy az agyamra is átterjedt. Nem fognak operálni, mert sok apró szétszóródott tumor van, teljes körű koponyabesugárzást kaptam, azonkívül napi 3x egy-egy deci glicerin ivását. Valamikor március végén lesz ct ellenőrzés, hogy mennyire hatott. Egyenlőre még a sugár működik bennem, annak minden mellékhatásával eyütt.... bár a Medolt hálistennek már abbahagyhattam.
