Ahogy szedtem a gyógyszert utána biztos megszokta a szervezetem, mert a későbbiekben már nem ez volt a baj. Három hónap után abba hagytam, mert semmi erőm nem volt.
Kedves MINDANNYIÓTOK!!Mai napon 2012.06.13-án 16 óra 30 perckor az ECHO TV-csatorna MOZAIK című műsorban látható a 2. riport betegségemről,gyógyulásomról..
Akit érdekel:Köszönöm,ha megnézi.Következő héten szerdán is látható lesz..majd pedig fent lesz a MAX-IMMUN friss film anyagok között..Ami a riportból kimaradt..mert nem adhatják le..Azt felteszem holnap a Lyme Index Fórum oldalra....Sok szeretettel kivánok jobbulást mindannyiótoknak..Szretettel:Ibolya.(NEM VAGYOK MAX-IMMUNOS DOLGOZÓ,NEM VAGYOK TERMÉSZETGYÓGYÁSZ!!NEM VAGYOK TERJESZTŐ....CSAK 1 ÉLETBEN MARADNIVÁGYÓ BETEG....VOLTAM!!!!)
Köszönöm kérdésedet,megvagyok,szerencsére már nyoma sincs a láznak csak 2 napig volt és elmult!
Képzeljétek,ma voltam neurologusnál és meg volt velem elégedve a doki,mert meg van lepve hogy kb 1 éve ismerjük egymást és azóta csak a beszédem romlott meg meg kissé egy-két izom kissé,de amúgy más nyoma nincsen a betegségnek!!!
Azt mondja hogy az Ő tapasztalatati alapján azért szerencsés vagyok mert ennyi idő alatt már a betegség a végtagokon is látható,de nálam ez nem jellemző csak minimálisan!A fizikai állapotom nagyon jó és jól viselem a betegséget lelkileg is!Azt mondta azzal biztatott hogy csak így tovább és bármit is teszek és szedtem eddig azt ne hagyjam abba!Ezek után nem is fogom!!!!Felajánlotta hogy ha kell megirja a főorvosi szakvéleményt ha szeptemberben a rokkantosításra kerülne a sor!Nem kell orvost keresgélni,amiben tud szíveysen segit!Köszönet érte!Bár minden orvos ilyen lenne!
Ugye szedem a gyógygombákat két félét,rengeteg zöldséget eszem,meg vitamint és járok biorezonanciás kezelére hetente 2x 4 órát!!Hát remélem ez tényleg lelassítja a romlást és ha jobb nem is lesz soha de már akkor is jó ha időt ad amit a szeretett családommal tölthetek,mert velük minden nap megéri,minden nap egy ajándék!Hát ezt kívánom én is minden kedves betegtársnak!!!
Igen nagyon szemét dolog, hogy az ápolásért nem akarnak fizetni. Így is nagyon nehéz a családok élete a betegség miatt.
Ma felhívtam a doktornőt és azt mondta, hogy csalán. A gyógyszer fokozhatja a reakciót. A lábdagadás viszont a Lyme-től van. Okozhat ödémát. Mondtam neki, hogy nagyon gyönge vagyok már jártányi erőm nincs. Azt mondta, hogy hat a gyógyszer és abba ne hagyjam. Ez jó jel!!!!
Jobbulást kívánt. Ennyi történt!
Az alvásom nagyon rossz nekem is. Hajnalig tévét nézek.
Hát elég felháborító amiről ez a cikk szól.Úgylátszik az állam a legminimálisabb segítséget sem akarja megadni, kötelezi a gyerekeinket, - akiknek meg nem ad munkát- hogy oldják meg, ahogy tudják. Amelyik teheti az úgyis segít, amelyik meg nem azt hiába kötelezi.Remélem nem lesz valóság belőle.
Ennyit a mérgelődésről. Inkább azt írd meg,hogy felhívtátok-e a doktornőt és hogy mit mondott.
Azt szeretném még kérdezni,hogy Neked az alvással nincs problémád? Én eddig nagyon jól aludtam,de kb. egy hónapja ez is leromlott.
Hát, ez eszméletlen, hogy milyen sokáig vacakolnak Veled (is).
Nincs garatreflexed, vagy túl élénk van?
És még csak most kell befeküdni? Itt se haladnak valami gyorsan, szépen kivárják, hogy jó alaposan belehaladjál a betegségbe, kivárják a tünetek megjelenését, ezért nem ritka, hogy ALS-t például csak egy év alatt diagnosztizálnak.
Ez azért is rendkívül szomorú, mert sok esetben fertőzés (baktérium, vírus), mérgezés a betegség kiváltó tényezője és az elején még célzott, oki kezeléssel talán lehetne segíteni.
Én, hát, köszönöm a kérdésed, most viszonylag jól vagyok.
Neked is kívánom, hogy jobban legyél!
Biztos nagyon eleged van már, nem lehet kicsit felgyorsítani a dolgokat?
voltam pénteken neurolognál,nincs dg om,el kell mennem fül orr gégészhez,mert a garat reflexem nem jó,meg ismételt ortopéd nézze meg a vállam és a bokám ,utánna be kell feküdnöm pozsonyba a neuromuscularis centrumba.még nem irtam de szlovákiában lakom,remélem jól vagy.
Biztos, nincs rendben a nyelv, csak még nem látszik, az enyémen is csak kb. egy hete kezdett látszani valami. De érdekes módon, most sem a tipikus "dióbél" forma, hanem jobb oldalon kisebb, vékonyabb. Nekem minden a jobb oldalon kezdődött.
Először én sem értettem, hol van nekem a probléma, ami akadályoz, aztán rájöttem, hogy a nyelvemmel nem érem el a hátsó fogamat, egyébként mozog.
Kedves Szegediági Nálunk is nyár végén kezdődott a beszédromlás.előszor csak a hangja változott neg egy kicsit.Csináltak ENG/EMG Also motoneuron érintettséget jeleztek,felsőfunkciozavar nélkül.A légzés és a nyelv rendben. A vízsűrítőt hol lehet beszerezni? Szia Márta
Ekkora ütemben azért nem kéne, hogy romoljon a beszéd. Nekem tavaly augusztusban kezdődött a beszédprobléma és még most is érteni, amit mondok. A nyelve? A légzése nem érintett?
Sokat van maga, kellene minden nap hangosan olvasnia, vagy mondania az ABC-t, mert így rendkívül hamar elvész a beszédkészsége.
Végeztek ENG/EMG-t a végtagok vonatkozásában?
A Riluteket pedig akkor add először, mikor ott vagy Vele.
Én írtam egy folyadék sűrítőről, próbáljátok meg, mert ha félrenyel sokat, a tüdőgyulladás veszélye megnő.
És lassan próbáld megszervezni, hogy ne legyen ennyit egymaga, mert ez így életveszélyes, hisz még telefonálni sem bír.
Én egyébként naponta többször is tornázom, úgy, ahogy Te is ajánlod, tehát nem megeröltető, hanem átmozgató gyakorlatokat és az én hátam is javult.
Még én sem tettem le a "fertőzéses vonalról", engem még fognak vizsgálni, meg valószínű, fogok majd más gyógyszerrel próbálkozni, nekem a Tetralysal nem volt jó.
Szerintem próbáljátok meg a Rilutek kezelést, de az első napokban jó lenne, ha lenne mellette valaki. Nálam az első szem torokdagadadást okozott!!!! Három hónap után abba hagytam, mert az erőm teljesen elhagyott tőle. Havonta csináltak májfunkciós vizsgálatot. Az nem mutatott romlást.
Azt szeretném kérdezni, hogy van- e köztetek olyan akinek az antibiotikum kezelés alatt kipattogott a bőre. Nem tudom, hogy a gyógyszer vagy valami más az oka, de a combom hátsó felén, a lábfejen, a tarkómon és a könyökömön olyan viszkető piros pöttyök lelentek meg, hogy elviselhetetlen viszketést okoz. Ha valaki tapasztalt ilyet légyszi írjon róla!
Köszönöm!!!!!
Nem szeretnék senkit elkeseríteni, de egyre gyengébb állapotban vagyok. Tegnap elejtettek a wc-ről felállításnál és az izmaim teljesen össze vannak törve a sok " nyúzástól ". Úgy érzem, hogy az erőm fogytán van. Hétfőn felhívjuk a doktornőt, hogy neki mi a véleménye.
Nekem a BEMER ágy tavaly három hónapi használata semmit nem hasznát hosszabb távon. A használat alatt volt, hogy a gyöngébb lábam egy kicsit meg tudtam tartani a levegőben. Ennyi volt a javulás!!!! Mára nyoma nincs ezekne!
Üdvzolok Mindenkit Anyám beszéde egyre romlik,alig lehet érteni.Ez a dolog Nálatok hogy áll?Sokat van egyedül,ezért félek a Rilutektől.félek hogy előjnnek a mellékhatások és nincs vele senki.Írtam a Max-immun -nak.A Neuranax és VargaSten gombákat ajánlották.Ezenkívül Milgammát adok neki .Elküldom a leleteit egy kaposvári dokihoz.azt mondta szívesen átnézi. A romlást cssk a beszédén veszem észre,járni 8 éve alig tud,a csípője miatt.Mindent szépen eszik,csak a folyékonnyal van baj.Nálatok előjottek a Rilutek mellékhatásai.Orvostól eddig semmi segítséget nem kaptam mindíg azt lesem Nálatok mi torténik. Szerintetek kezdjem el adni a gyógyszert.? Jobbulást Mindenkinek Márta
Nem nagyon szoktam már benézni.Ami nekünk bevált,a gyógytorna massázs.A hátizmunk erősődésétől sokat javult a tartásunk,koordinációnk.Most kezdtük a második antibiotikus kúrát...erről nem tudok nyilatkozni érdemben.A tornat tudom ajánlani ami nem szabad hogy sok legyen naoi szinten.(heti pár óra).Hülyén hangzik de a taposókat is meg lehetne próbálnotok ha kezetekkel megtudtok támaszkodni(szék támlájába.)A kéz tornásztatására ajánlok pár szász forintért(360ft-3db) szivacs teniszlabda ami nagyon jó.Ha dagad a kezet,kézfejetek próbáljátok felporcolni,ne lógjon..azt nem mondom teljesen lemegy de sokat csökken.Én úgy érzem stagnál az állapot.Kb.ennyi.
Valóban, én is most olvastam el ujra a tájékoztatót és benne van. Szerencsére nem volt panasza evvel kapcsolatban. Talán a kora miatt, de kezdetben lassú volt a romlás. Botot is csak féléve használ a járáshoz. Most irattunk fel guroló járókeretet, amivel biztonságosabban közlekedik a kertben. Sokat alszik, de lehet, hogy ez inkább a tétlenségre kárhoztatás miatt van. Ahogy olvasom, igen sokan sokkal fiatalabbak vagytok nála. Soha nem hallottam erről a betegségről eddig.
Többünknél felmerült az a dolog,hogy a betegségünk nem ALS,hanem Lyme kór okozza az ALS szerű tüneteket és a Lyme kór gyógyítására szedjük az antibiotikumot.
Jól értettem,hogy a férjed 3 éve szedi a Riluteket és azóta még nem néztek nála májfunkciót?
Szerintem ez nagyfokú felelőtlenség az orvosa részéről,én 6 hétig szedtem és már azalatt is nézték. A máriatövis biztosan jó,de azért egy ilyen gyógyszer szedésénél már kellett volna a májfunkció ellenőrzése, ha jól emlékszem ez benne is van a gyógyszertájékoztatóban.
Köszönöm a Bamer ágyról irtakat. Megpróbáljuk 6 hétre otthonra kölcsönözni, de sok reményt nem füzők hozzá. A magnetmed-ről az interneten olvastam, magyar készülék, a biórezonanciát és a mágneses kezelést kombinálja. Még nem kaptam választ tölük, hogy erre a betegségre is alakitottak- e ki rezgéseket.
Többeknél olvastam az antibitikum kurát, az az alapbetegséghez, vagy szövödmény miatt kell?
Köszönöm a máriatövis-kapszula javaslatot, a rilutek mellé. Vettem rögtön, mert nem nézték azóta a máját, mióta szedi. Bár erre nincs panasza. Gyógytornára is járt, de nem nagyon látszott hatása.
Én a Bemer ágyat használtam az antbiotikumos kúrák alatt ( a doktornő szerint jó,mert segít bevinni a hatóanyagot a sejtekbe),mivel az állapotom ezalatt is folyamatosan romlott,nekem nem segített
Használtam a BEMER ágyat 6 hétig, de túl sokat nem használt. Naponta kétszer használtam,meg éjszaka. Talán annyi hatása volt,hogy nem görcsöltek annyira az izmaim.
Sok erőt és kitartást kívánok neked és a kedves férjednek!
Akkor hogy is van ez? Nekünk az ügyintéző azt mondta,hogy a nyugdíj és az ápolási díj összege meghaladja azt a határt,amíg a közgyógy adható. Segíts ebben,mert a tájékoztatás enyhén szólva sok kivánnivalót hagy maga után. S eddig úgymond a gatyánkat is ráköltöttük a gyógyszerekre meg a szükséges segédeszközökre.
Én is úgy vagyok vele,mint Te,az első antibiotikus kezelésben még bíztam,de most már...... Ugyanakkor a doktornő váltig állítja,hogy a romlás jó jel, meg hogy a közben előjövő egyéb bajok Herxheimer reakció. Most mondd meg kinek higgyek,annak amit érzek vagy a doktornőnek? ( persze ez csak költői kérdés )
Igen nekem voltak,vannak pöttyök az agyamban az MRI alapján. Ennek a neorológus semmi jelentőséget nem tulajdonított. Esztó dr.-nő mondta hogy Lyme tud ilyet csinálni.
Jól értetted Ceftriaxon kúrát kezdtem,30 naposat. Aztán nem tudom mi lesz. Végülis mindegy,mert ha nem csinálom akkor is romlik az állapotom,meg ha csinálom lehet hogy akkor is, veszíteni nem veszítek vele,legfeljebb pénzt.
Mikor összeszedtem egy hányásos,hasmenéses vírust és kinn volt a háziorvos,akkor azt mondta hogy szerinte a betegségem nem ALS. Dehát akkor mi? Ő egyébként jó orvos és rendes is,de csak a saját területén.
És vajon mi az emberhez méltó élet számunkra? Hiszen úgy néznek ránk mindenhol mint halálraítéltekre és még ami segítség járna is egymástól tudjuk meg,nem az illetékesektől.
Nálunk a férjem beteg. 3 éve kezdödött, másfél éve állapították meg a betegséget, azóta szedi a Riluteket (74 éves). Sajnos folyamatosan romlik az állapota. A baj sulyosságát ebből a blogból értettem meg igazán. Most probálkozunk pulzáló mágneses tér kezeléssel, talán használ, vagy lassit. Van valakinek evvel kapcsolatban tapasztalata? Bemer, magnetmed, Terragon stb.
