Keresés

Részletes keresés
Így működik

Bővebben az új keresőről

Anyuka75 2011.12.12 Creative Commons License 1455

Szia!

 

En mar nem  akarom a maganorvosok zsebet tomni, ha normal helyzetben nem segit ami alapbol a kotelessege lenne, akkor mar regen rossz. Ha korhazban kezel akkor nem tudja meggyogyitani a fiamat, ha pedig maganorvoskent akkor van a betegsegre megoldas? Na neeeee ez aztan a korrupcio netovabbja. Feleskuszik a gyogyitasra de csak akkor gyogyit  ha melyen a zsebunkbe nyulunk. Milyen orvos az ilyen?

 

A vitaminokkal kapcsolatban vannak erdekes tapasztalataim. Mikor a fiam szedte a doki tudta nelkul a vitaminokat felugrott a trombink 200 fole, most, h tudja nem igazan emelkedunk 30 fole. Vajon miert?  

Előzmény: .ETNA. (1454)
.ETNA. 2011.12.10 Creative Commons License 1454

Sajnos aligha hiszem, hogy pusztán (kizárólag) a vitaminok segítenek, de hát .... ki tudhatja:-) A "másik orvos" történetben próbálkoztatok magánpraxissal rendelkező doki magánrendelésén is? Meglepően másképpen tudnak viselkedni, ha a magánvállalkozásukat dotálod meg a konzultáció díjával:-)

Előzmény: Anyuka75 (1453)
Anyuka75 2011.12.10 Creative Commons License 1453

Szia!

 

Igazad van abban, hogy vannak lelkiismeretes dokik is, en nem akarok altalanositani en csak a mi esetunkbol indulok ki meg abbol, hogy szamos olyan dolog tortenik ami nem vag ossze es erre keresem a magyarazatot. Nem hiszek a veletlenekben, semmi sincs veletlen sztem.

 

A masik orvos keresesenek Magyarorszagon azert nem latom eselyet, mert mar voltunk Szegeden is es olyan orvosba botlottam aki nagyon is jol ismerte a mi kezeloorvosunkat is igy eselyem sem volt barmit is kerdezni a kezelesek hatasossagarol. Gondolom azt mondta volna, hogy a kezeloorvosuk nagyon jo terapiat alkalmaz nagyon jol csinalja amit csinal. A kovetkezo dokit akit kineztem illetve akit ajanlottak, na mondanom sem kell, hogy puszi pajtasok, mert rakerestem a neten az uj dokira es eppen a mi kezeloorvosunkkal jarnak konferenciara, na ezek utan felhagytam a mas orvos utani keresgelessel, mert sztem semmi ertelme nincsen. Inkabb olyan megoldasokon torom a fejem amik a fiam egeszsegi allapotat elorebb viszik mint pl. a vitaminok megfelelo alkalmazasa. En is utana neztem a vitaminok jotekony hatasainak es valoban en is azt olvastam, hogy ha megfeleloen adagoljuk akkor kart nem tehet a szervezetbe, de ha meg valamelyik vitamin hianyzik akkor az viszont indithat el bizonyos betegsegeket is.

A fiam szerencsere nem erzi magat betegnek olyan mint azelott volt ennek viszont nagyon orulok, hogy nincs betegsegtudata nagyon sokat szamit. 

Előzmény: .ETNA. (1452)
.ETNA. 2011.12.09 Creative Commons License 1452

Mármint a Fiad felé... így értettem...

Előzmény: .ETNA. (1451)
.ETNA. 2011.12.09 Creative Commons License 1451

Szia!

Persze ebben van azért igazság, ha kifogsz egy rossz, nemtörődöm dokit, könnyen érezheted úgy, hogy az egész egy óriási fekély.... de azért, hidd el, vannak kivételek!! Jószándékú, becsületes orvosok, akik odafigyelnek a betegre is, nem csak a saját zsebükre!!!

 

Kérd át magatokat egy másik dokihoz - ha lehet - , pl. azzal az indokkal, hogy csak azon a bizonyos másik napon tudtok kontrollra járni (akármi miatt), amikor, legnagyobb "sajnálatodra", x doktor rendel és nem ő.  Esetleg nincs másik kórház, intézmény, ahová járhattok? Egyébként sem árt néha mástól is kérni szakvéleményt, több szem, többet lát alapon!

 

Nem mellesleg egy onkológus mondta nekem, hogy bár tények bizonyíthatják, hogy pl. az immunerősítők hatásosak lehetnek, de VALÓJÁBAN nincs hivatalos, ellenőrzött teszt arról, hogy miben is áll a hatásuk, kifejtik-e minden esetben stb., így ő csak annyit mondhat, hogy a '"hatásuk nem bizonyított". A gyártónak, feltalálónak sokszor nincs is pénze ilyen tesztek lefuttatására, no és ha anélkül is viszik, minek költsön erre a profitból !

 

A vitamin szerintem sem árthat, de én erről spec. nem is kérdezném különösebben az orvost, nagyon komoly szakirodalom van pl. a neten is arról, hogy melyikből mennyire van szükség, a hiányuk mit okoz, s miért veszélyes a túladagolás, hogy melyik vitamin milyen gyümölcsben, zöldségben található meg, vagy milyen vitaminkészítmény a legjobb (általában a folyékony formát - levek, koncentrátumok stb. - ajánlják, a jobb felszívódás miatt, ill. azért, mert nincs semmiféle "csomagoló-anyag" - kapszula stb.), ehhez orvos sem kell. Persze azért nem árt tisztában lenni a konkrét betegség mibenlétével, hatásaival stb., nehogy valami olyasmit adj, ami nem kimondottan jó, de gondolom ezen, a betegség megismerése történeten, Ti már túl vagytok.

 

Sajnos azt, hogy az a bizonyos antitest miért termelődik túl, hogy ezt mi okozza, mi váltja ki stb. VALÓJÁBAN - szerintem - HALVÁNY LILA GŐZE sincs senkinek, sem orvosnak, sem természetgyógyásznak. Mindkét terület csak "tapogatózik", néha, ha szerencséjük van, rátapintanak a lényegre, néha van bennük elég karizma, amelyik kiváltja, beindítja a betegben az "öngyógyítás" folyamatát.

 

Tény az is, hogy pl. a fiam felső légúti allergiáját 5 évesen nem az akkor már 4 éve őt kezelő orvosok (több is volt) és az általuk alkalmazott gyógyszerek, sprayk, hanem egy - egyébként tolmáccsal dolgozó - ukrán orvos-természetgyógyásznő kezelte ki kb. 6-7 kezeléssel(akupresszúrával és még ez+azzal, amiről gőzöm sincs mi a neve). De pl. egy lyme-kórost (erről Boxerkutya mesélhetne Neked) a megfelelő gyógyszeres kezelés és egy elhivatott, maximalista orvos tud csak kirántani ebből az egyébként gyógyítható betegségből.

 

Sajnos a betegségek többsége idiopátiás (vagyis az oka ismeretlen, spontán módon alakul ki), vagy éppen - ha az immunrendszerrel van összefüggésben - , akkor ráhúzzák, hogy autoimmun. Azt mégsem mondhatják,hogy ha gőzünk sincs az immunrendszer befolyásolásáról mégis hogyan lehetne fogalmunk a vele összefüggő betegségek befolyásolásáról! Max. a tüneteket tudják kezelni, fékezve ezzel a betegség terjedését, vagy erősödését.

 

Tudom, hogy milyen nehéz egy édesanyának elfogadni, hogy most még nincs gyógymód, de próbáljatok kutakodni, egy jó doki azért képes a "csodára" is, ha nem is tud meggyógyítani egy gyógyíthatatlan állapotot, de legalább képes megtalálni a módját a tartós remissziónak!!!! Fontos, hogy Te felé csak pozitív gondolatokat sugallj!!!! Szorítok!

Előzmény: Anyuka75 (1450)
Anyuka75 2011.12.08 Creative Commons License 1450

Szia!

Tulajdonkeppen nekem nem mindegy es lehet, hogy rajtam kivul vannak meg egy paran igy.  

A fiamat kezelik kozel 2 eve egy autoimmun betegseggel, mi is tulvagyunk mar mindenen (Medrol, Imuran, Ivig), de egyik gyogyszer sem hozta meg a gyogyulast. Ez a betegseg az ITP ami szinten egy aut.immun betegseg, a verlemezkek alacsony szama a gond, ami verzekenyseget okoz. Egyebkent soha nem volt beteg a fiam es eppen ezert nehez nekem ezt elfogadni. A dokik az okat sajnos nem tudjak megmondani csak kezelgetnek, kiserletezgetnek rajtunk meg meg sok mas betegen is sztem, de ez csak az en velemenyem.

 A doki simlis, sunyi, minden alternativ gyogymodtol elzarkozik, sot meg a vitaminokat sem ajanlja. Elmondta a doki, hogy itt semmifele ilyen- olyan hokuszpokusz nem hasznal, o nem hisz ezekben, ebben az esteben csak is a GYOGYSZEREK hozhatjak meg a gyogyulast.  Nem ertem, miert van a vitaminok ellen, azok szuksegesek a szervezet szamara hiszen nem tudunk minden fontos vitamint bevinni etkezessel  igy valahogyan potolni kell azokat.

Idokozben olyan dolgok tortentek amik arra engednek  kovetkeztetni, hogy itt valami nem kerek.   Az orvosoknak egyaltal nem erdekuk, hogy meggyogyuljunk, mert akkor sulyos jutalekoktol esnek el amit a gyogyszergyartoktol kapnak, ez az egesz orvoslas csak a mocskos penzrol szol, es arrol, hogy minel tobb embert tartsanak betegen, mert ugye egeszseges embernek minek a gyogyszer.

Szamomra nem az az orvos, aki egy heten egyszer bead egy injekciot es keszen vagyunk, mehet haza, kontroll jovoheten.

Előzmény: .ETNA. (1449)
.ETNA. 2011.12.06 Creative Commons License 1449

Alapvetően nem tök mind1? Mármint a beteg ugyan mit tehetne? Teljesen felesleges ezen, vagy bármilyen hasonló "összeesküvés/összefonódás" elméleten rágódni. Egyszerűen vannak betegségek, amelyek a tudomány mai állása szerint nem gyógyíthatók (lehet, hogy x év múlva majd igen) és vannak, amelyek műtéti vagy gyógyszeres kezeléssel megszüntethetők. Ez van.

Az alternatív gyógyászat pedig bárki számára, aki hisz benne (ill. aki meg tudja fizetni), bármikor, bárhol simán elérhető, hirdetéseikkel tele van a net, a sajtó.

 

Egyszóval ez az összefonódási kérdés, speciál számomra, teljesen irreleváns.

Előzmény: Anyuka75 (1448)
Anyuka75 2011.12.06 Creative Commons License 1448

Kedves Forumozok!

 

Azt szeretnem megkerdezni, hogy vannak-e olyanok kozottetek,akikben mar felmerult  az, hogy az orvosok es a gyogyszergyartok szoros osszefonodasban vannak egymassal? Igy a betegsegeket csak tunetileg kezelik, a teljes gyogyulasra az orvos velemenye szerint  azonban nincs lehetoseg.

 

Kerem,akinek van errol velemenye irja meg.

Koszonom, es mindenkinek szep estet kivanok.

 

Anyuka75 2011.12.06 Creative Commons License 1447

Szia!

 

Koszonom a gyors valaszt, valoszinu, hogy tul sokaig irtam es ezert szallt el. Na majd most ugyesebb leszek :-) ! Megprobalom ujbol. Megegyszer koszonom a segitseget.

 

 

Előzmény: .ETNA. (1446)
.ETNA. 2011.12.05 Creative Commons License 1446

Mármint úgy száll el a hozzászólás... , hogy az Elküldöm gomb megnyomása után egyszerűen nem megy át, mert ... nem tudom, az tény, hogy ha csak egy rövidke hsz-t írunk, az időben nem túl sok, akkor az simán átmegy, ahogy átjött a Te két kis rövid hsz-ed is. Próbáld újra megírni és ezzel a másolás-technikával elküldeni!! Én jobban szeretem a másol= ctr c parancsot, mert nekem ez jobban kézreesik, mint az egér:-)

Előzmény: .ETNA. (1445)
.ETNA. 2011.12.05 Creative Commons License 1445

Ez az index fórum egyik - viszonylag új keletű, de eddig még nem orvosolt - hibája. Valószínűleg az az oka, hogy ha hosszabb levelet írsz, az nyilván több időt igényel... ergo mire elkészülsz, az esetek többségében elszáll a hozzászólás.

 

Ezt úgy tudod kivédeni, hogy miután megírtad a hozzászólást, kijelölöd és másolod (esetleg a bizt. kedvéért egy külön word-be is, majd rákatt az elküld gombra... ha elküldte, akkor OK, de ha "rendetlenkedik" és csak a nagy üres ablak jön fel, akkor szépen beilleszt ...  és AZONNAL elküldöd.

 

Én ezt a "cselt" alkalmazom és eddig bevált. Fontos, hogy az elküldés előtt ne felejts el másolni... :-)

Előzmény: Anyuka75 (1444)
Anyuka75 2011.12.05 Creative Commons License 1444

Szia Etna!

 

Igen, uj vagyok, de a levelem sajnos nem jelenik meg a forumon :-(!

Előzmény: .ETNA. (1442)
Anyuka75 2011.12.05 Creative Commons License 1443

Sziasztok!

 

Mar ket hosszabb levelet is itam, de egyik sem jelent meg! Tudja valaki, hogy miert nem? Talan a karakterek szama korlatozott? Aki tudja kerem irjo nekem. Koszonom!

.ETNA. 2011.12.04 Creative Commons License 1442

Szia, látom új vagy (miután ez az első hozzászólásod) és gondolom, hogy autoimmun beteg?

Előzmény: Anyuka75 (1441)
Anyuka75 2011.12.04 Creative Commons License 1441

Sziasztok!

bábuska 2011.12.03 Creative Commons License 1440

Tavaly augusztusban voltunk fent az ORFI-ban.

 

Én megértem az immunológust amikor azt mondja,hogy nagoyn nehéz neki pontos diagnózist adnia ,mert több dolog is szóba jöhet .

Előzmény: yaris49 (1439)
yaris49 2011.12.03 Creative Commons License 1439

De bíztos rendel helyette valaki más én csak jót hallottam az ottani beteg gyerekek szüleitől és nem csak a pénzes szűlökre gondolok .. Ha nem vagy  meg elégedve a diagnozisba akkor én próbálkoznék még egyszer.Hány éve volt ez?

Előzmény: bábuska (1433)
.ETNA. 2011.12.03 Creative Commons License 1438

"kialakuló probléma van kialakulóban" - na ezt jól megmagyaráztam:-)))))) Bocsi, de a lényeg, a lényeg :-)

.ETNA. 2011.12.03 Creative Commons License 1437

Meckel-diverticulum  

http://www.webbeteg.hu/cikkek/emesztorendszer/1223/meckel-diverticulum

 

Amikor bekerült a vérzéses tünettel, még fogalmuk sem volt, hogy mi lehet, sőt a műtétre is úgy került sor (stabilizálás után), hogy az orvos, csak tapasztalatból "sejtette", hogy mire fogja műteni: "felnyitjuk és meglátjuk" - mondta, nem túl bíztatóan.

 

A kisfiamnál sajnos minden bejött... volt 3 hónaposan az orthopédia kötelező vizsgálaton észlelt (majd 1 évesen, kizáródás miatt műtött) lágyéksérv, volt gyomorsavat termelő gyomornyálkahártya a kis bélszakaszocskában, viszont NEM volt véres széklet (túlságosan magasan van és az ici-pici szivárgásos vérzés megalvadt, még mielőtt "kijöhetett" volna), mindaddig, amíg nem adtam azon a bizonyos vasárnapon (miért is ne hétvégén legyen beteg a bébi) beöntést neki.

 

Este már kórházban volt, amikor eljöttünk még jól volt (körülményekhez képest), éjjel viszont hirtelen összeomlott a keringése (felére csökkent hemoglobin stb., ezért mondta később, hogy ha este nem visszük be és ez otthon történik... na erről inkább nem is írok többet), reggel 6-kor, mikor bementünk, már az egyik kezébe vért a másikba infúziót kapott és nyugtatós-altatásos állapotban tartották, így szerencsére nem sok mindenre emlékszik (4 éves volt), fájdalma sem igazán volt és így szerencsére nem sírt, nem stresszelt, ami ilyenkor nagyon elkerülendő!

 

Először nem is tudták, hogy honnan származik a vér, ezért volt altatásban béltükrözés, majd gyomortükrözés, mert a vérben gyomorsavat is találtak, amiről a vizsgálat után már egyértelműen tudták, hogy nem a gyomrából jön... majd szerdán már a műtőben volt, mert Meckel-d-t sejtett az orvos. Azóta is áldom a nevét, mert hasnyálmirigygyulladástól kezdve, bármi lehetett volna belőle, ha nem lép időben!!! Az pedig, hogy egy megyeszékhelyen élünk, s a város országosan is elismert, fantasztikus szakértelemmel rendelkező dokikat foglalkoztató eü.központjába tartoztunk, s ott műtötték, csak hab volt azon a bizonyos"savanyú tortán"! Szóval szerencsénk volt, vagy isteni gondviselés, vagy anyai ösztön, vagy nem is tudom.

 

Egyébként, egészen születésétől kezdve termelődött az az minimális gyomorsav a néhány savat termelő sejtből, majd ez 4 éves korára addig jutott, hogy átmarta a béldarabka falát és ici-pici cseppecskeként szivárgott a vér (ki tudja mióta), igaz, hogy már nyáron nem volt étvágya és kicsit fogyott is (de nőtt is), de senki, még a dokink sem gondolt arra, hogy baj van ... az anyuka is rossz étvágyú volt bla-bla-bla... mondták. Összesen kb. 10 napig volt kórházban (akkoriban még nem lehettünk bent, csak ablakon keresztül), a hasán van egy nagyon szépen gyógyult (ragasztották!) kb 10 cm-es vékony "csík"... s persze az én rettenetes emlékeim, a 2,5 óra alatt "létrejött" számtalan ősz hajszálam maradt vissza:-) De tényleg, ezt néhány héttel később a fodrászom vette észre:-)

 

Nem mellesleg, 6 éves korában, amikor egy ukrán természetgyógyász doktornő kigyógyította a felsőlégúti allergiájából, rákérdezett, hogy volt-e valamilyen immunrendszeri problémája a gyereknek eddigi élete során, mert szerinte az allergia, az immunrendszer egyfajta jelzése a külvilág felé, hogy a szervezetben valami alattomos, lassan kialakuló probléma van kialakulóban! Hm, hiába, minden, mindennel összefügg, ezért is mondom, hogy az ok-okozati összefüggés felismerésének fontossága indokolja, hogy az ember a Dr.House-szerű képeségekkel megáldott, jó diagnoszta dokikat kutassa fel, de mielőbb!!

Előzmény: bábuska (1436)
bábuska 2011.12.02 Creative Commons License 1436

Miért volt a hosszú műtét a fiadnál akkkoriban?

Jó,hogy ilyen harcos típus vagy én is úgy tapasztalom,hogy szükséges a gyerek érdekeinek a védelme.

 

Az örökbeadó szülőpárról :az anyukánál szénanátha,ekcéma,az apukánál izületi problémák,amiket a korának tud be,mert már elmúlott 50,az egyik testvérbátynál Raynaud szindróma.

 

A mostani immunológus mellett nagyon elkötelezett vagyok,mert ő amikor a véletlen hozzá vezérelt minket (tüdőgyuladást kapott az izületi gyulladásra kapott szteroid immungyengítő hatása miatt,mert az előző immunológus azt mondta,hogy nincs itt semmi autoimmun betegség,szedje csak a jó adag szeteroidot és menjen nyugodtan így oviba...direkt mondtam neki,hogy nem gond ha nem járhat a kisfiam közösségbe,mert akkor már örökbefogadtuk a teljesen vér szerinti hugit ugyanattól a szülőpártól is újszülöttként és már GYED-en voltam.

 

A sors fintora,hogy mikor már az új immunológushoz jártunk és telefonáltam neki,hogy extrémen brutálisak az afták és nagyon magas a láz,akkor éppen szabin volt,lebeszélte telefonon a régebi immunológussal,hogy fogadjon bennünket,mikor meglátott bennünket,azt mondta,hogy én nem is említettem régebben,hogy aftái vannak a gyereknek,mondom neki,de hiszen többször akkoris éppen voltak afták mikor hozzá jártunk az izületi gyulladással,még a leletekre is ráírta többször.Hozta a fényképezőgépet,mert ilyent csúnya aftákat még nem nagyon látott,2 hétig őrjöngött az akkori aftáknál a gyerek a fájdalomtól,annyira fájtak neki.

 

Az új immunológus pár hónapi nyomon követte ,hogy valóban jönnek e állandóan az afták,valóban van e magas láz és mikor látta,hogy valóban rendszeresen jönnek,akkor elintézte a tartós betegeknek megjáró juttatásokat is,a régi szerint meg semmi baja nincs a gyereknek,normális a 4-5 hónapig tartó izületi gyulladás,mely csak nagy adag szteroidra javul,normálisak az afták,a belázasodások.

 

Tavaly nagyon megzuhantam lelkileg mikor a kisfiúnkat 4 hónapig babakocsiban toltuk...még sokáig elkísért a lehangoltság,elkeseredettség ,egy év kellett kb ,hogy megnyugodjak,hogy reménykedjem,hogy talán mégsem lesz nagy baj.

 

Az immunológus azt mondta ,hogy tinédzserkoráig nyomon fogja követni a Bechterew gyanú miatt és majd megláttjuk a kórlefolyásból,hogy mi fejlődik ki.

 

A PFAPA -t külön kezeli.

 

Lehetséges,hogy egy ugyanazon személynél több autoimmun betegség is jelentkezik,vagy egyfajta betegség állhat a tünetek mögött,pééldául a Bechet?

 

Sok felnőtt Bechterewesnek is csípőizületi gyulladással kezdődött gyermekkorban.

 

Még évek kellenek ,hogy kiderüljön ,hogy lesz e Bechterew,vagy sem.

Előzmény: .ETNA. (1434)
.ETNA. 2011.12.02 Creative Commons License 1435

Na ez például mennyire tipikus!! Anyukámnak mondta azt a "szuper" háziorvosa, hogy biztosan ideges, vagy rosszul vette a levegőt, vagy rosszul feküdt és azért érezte, hogy szúr, fáj a mellkasa, vagy valamelyik gyógyszer vagy ilyesmi, mert szerinte bizony kizárt, hogy infarktus lett volna ... bla-bla-bla.... aztán, amikor anyukám csak kért egy beutalót és kivizsgáltatta magát, majd visszavitte a házidokinak az EKG és a szívultrahang leletét (igenis - sajnos - átesett egy kisebb, enyhe infarktuson... egyébként háromér betegsége van), akkor meg úgy tett, mintha misem történt volna. Még véletlenül se mondta, hogy bocsi, hát tényleg. Egyébként még egy olyan antipatikus orvost és asszisztenst (felesége) nem hordott hátán a Föld, az ellenszenvünk, néhány - talán - határozottabb, de nagyon udvarias véleménynyilvánításom miatt, azóta kölcsönös :-)

Előzmény: yaris49 (1432)
.ETNA. 2011.12.02 Creative Commons License 1434

Szia!

 

Kedves Tőled, de hiszen ez semmiség, nem fáradtság, de tényleg :-)

 

Abból, amit leírtál nekem leginkább az jön le, hogy az orvosok fejében is TOTÁLIS KÁOSZ van a kisfiad tüneteivel kapcsolatban, másrészt viszont, ennek ellenére sem szabad hagynod, hogy "lesöpörjenek"! Tudom, ezt mondani könnyű, s hogy ez nem egyszerű, de ha egy vonalon elindulsz, akkor menj rajta végig, de kőkeményen. Tapasztalatból tudom, hogy a bizonytalanság, vagy az állandó kétely (mi lett volna, ha visszamegyünk, ha elvégzik azt a vizsgálatot is ... stb.stb.) sokkal rosszabb, mint egy még olyan rossz, de legalább pontos diagnózis!

 

Igen, olvastam, hogy örökbefogadtátok, ezért is gondoltam, hogy (bár nem tudom milyen volt az örökbefogadás, s hogy olyankor az örökletes betegségekre is kiterjed-e a nyilvántartás stb.) talán illetékes helyen, tekintettel a betegségére, utána tudnának nézni, hogy van-e valamilyen dokumentált örökletes betegség a családi hátterében. Sajnos, éppen a HLA-B2705 gén ... ill. a Bechterew az, ahol az örökletességet, mint lehetőséget felvetik:-( Azzal, hogy ez már kisgyermek korban is jelentkezhet, viszont Te leptél meg engem:-) Tényleg nem is sejtettem, hogy már ilyen pici korban jelentkezhetnek tünetek, ez borzasztó szomorú!

 

Ami egészen biztos: VAN valami oka, mert ilyesmi CSAK ÚGY, OK NÉLKÜL NEM történik! Ezek a tünetek, pl. az afta (amiről szintén nem tudják mi okozza: vírus, vagy baktérium, vagy mifene, de abban egyetértenek, hogy hormonális, vagy immunrendszeri gond, esetleg valamilyen vitaminhiányos állapot, vagy egy szuvas fog... vagy akármi) előjöhet egy évben egyszer-kétszer, arra érzékeny embereknél (nekem is volt már, amikor az egyik élesebb felszínű rágófogammal, evés közben rendszeresen beleharaptam a számba, de a fogorvos megoldotta egy kis csiszolással), de hogy ilyen gyakran és ilyen nagy kiterjedésű, mint Nálatok, az nem csak egy egyszerű alkati kérdés és kész!!! Azt muszáj kideríteni, hiszen diagnózis nélkül, max. kísérletezgethetnek a gyógyszerekkel!

 

Az Investigation Discovery csatornán van egy sorozat (Titokzatos betegségek), ahol leginkább autoimmun betegek életét mutatják be, elég nehezen jutnak el a pontos diagnózishoz, miközben sokszor megmagyarázhatatlan tünetektől szenvednek a betegek. Nagyon érdekes sorozat, a végén mindig felteszi a narrátor a kérdést, hogy x.y. már csak azt szeretné tudni, hogy miért tartott ennyi ideig, hogy felismerjék, milyen betegségben szenved. A válasz általában az, hogy ritka, sok orvos csak tankönyvben látta még, hogy az x éve praktizáló doki még csak egyszer találkozott ilyennel, hogy nehéz a beazonosítás, mert számtalan betegség van, amelyik hasonló tünetekkel jár és egyenként kell mindegyiket kizárni stb.stb.

 

A közös, minden - a dokumentumfilmben ismertetett - esetben az volt, hogy a beteg érezte, tudta, hogy valami nem normális dolog történik a testében/testével és addig ment, amíg nem kapott választ. Kutatott a neten, érdeklődött beteg-egyesületeknél, kórházakban, orvosoknál stb.stb.

Nálunk az a baj, hogy ha x.y. például nyugdíjba megy, az utódja lehet, hogy meg sem közelíti az elődjét, sőt, sokszor meg is szakad a kivizsgálás...

 

Az rendben van, hogy most nincs vér a székletében, s hogy kiderítették, hogy nem Chron-beteg, de amikor volt vér, na akkor vajon miért? Tudod, amióta 18 évvel ezelőtt, az akkor 4 éves kisfiam 2,5 órás műtétje után - már a gyógyulási szakban - a kezelőorvosa azt mondta, hogy hát most már minden rendben anyuka, ezért el merem mondani, hogy ha akkor este az ügyeletes orvosra hallgat és nem ad neki otthon beöntést (4 éves korban ez ugye már nem igen szokásos eljárás, de hát fájt a pocija) és utána, az eredményt látva, nem rohannak be taxival (mert a mentőre várni kellett volna), lehet, hogy reggelre olyan állapotba kerül a kisfiú, hogy már nem tudtuk volna megmenteni.  Na ez nekem akkor "betett", azóta addig megyek előre(bárkiről is legyen szó a családban), amíg meg nem tudom mi miért történik. Ha kell mézes-mázosan, ha kell határozott fellépéssel, de utat török magamnak, mert akkor megfogadtam egy életre, hogy engem többé senki nem térít le arról az útról, amit én (akár anyai ösztönből, akár a józan paraszti eszem okán) helyesnek tartok:-)) Tudni akarom és kész, nem érdekel, hogy ki mit szól hozzá:-))

 

Szerintem, vagy keress egy jó immunológust (de egy állandót, nem jó, ha kézről-kézre adják, mert a sok bába között elvész ...), vagy pl. nézz utána, hogy a prof, akinél jártatok rendel-e nyugdíj mellett, vagy derítsd ki a címét és írj neki, hogy ajánljon valakit, vagy pl. vidd tovább a HLA-B2705 gén témát, de ne várj! Ha kinövi, akkor max. volt néhány felesleges köröd, egy-két plusz vizsgálat, de ha mégsem olyan "kinőhető" fajta betegség, akkor minél előbb van PONTOS diagnózi, annál hamarabb kaphatja a megfelelő gyógyszert, a célzott terápiát!

Előzmény: bábuska (1431)
bábuska 2011.12.02 Creative Commons License 1433

Szia!

 

Voltunk az ORFI-ban is tavaly Balogh tanárúrnál (egy helyi reumatológus doktornő javaslatára),átnézte a leleteinket a tanárúr és azt mondta korai lenne Bechterewet diagnosztizálni ebben az életkorban,a szteroid fokozatos elhagyását javsolta és az izület mozgatását.

 

Előtte a helyi orvosok (akkor még nem immunológushoz jártunk) hónapokig nem engedték mozogni,hanem kapott non szteroid gyulladáscsökkentőket és fektetni kellett.

 

Ahogy elkezdhetett mozogni,már csak reggelente sánított nagyon,aztán napközben bejáratódott,kb egy hónap múlva már reggel sem sántított :-).

 

Úgy tudom már nem dolgozik a tanárúr,mi az utolsók között voltunk akiket megtisztelt a korrekt és alapos munkájával.

Előzmény: yaris49 (1432)
yaris49 2011.12.02 Creative Commons License 1432

Szia...

 

Nem tudom, hol laksz, de ha Budapest közelében miért nem próbálod meg az ORFIT... Én év tizedek óta járok mint bentfekvő is és nagyon sok gyereket látok az egész piciktől a 18 évig ott is vizsgálnak imun betegségeket. RA tól kezdve mindent egy ismerösőmnek ott találták meg a bél gyulladást és ott derűlt ki a liszt érzékenysége....Menni kell tovább mert az orvosok nem mind egyforma.. Nekem pl, a helyi korházban meg kérdőjelezték a pcp amit már 6 éve kezeltek,BP_en/ minden féle vizsgálat azt mutatott és a tünetek is teljessen egyértelműek voltk el akarta venni tölem a gyógyszert mert ö új vízsgálatott csináltat és mikor meg jött az eredmény akkor mondja nekem magánaktényleg pcp-je van/Persze a gyógyszert tovább szedtem csak ö nem tudott róla../

Előzmény: bábuska (1431)
bábuska 2011.12.02 Creative Commons License 1431

Szia !

 

Engem most teljesen lenyűgöztél!!!

 

Ilyen szintű ismeretekkel rendelkezni és venni a fáradtságot ,hogy mindezt leírd nekem,hogy segíts ...nagyon hálás vagyok!

 

 

Örökbefogadott kisfiúról van szó.

Már kisbaba korában mutatkozott az autoimmun hajlam,nagyon atópiás bőr,még most is sokat szenved vele 5 évesen,állandó hasmenés,melyre laktózmentes tápszertadtak,de ennek ellenére fenállt továbbra is.

 

Nagyon régóta vérszegény,a trombocytaszám pedig régóta alacsony.

 

A lisztérzékenységre szűrték egyszer speciális laborrala,kkor nagyon magas értékei lettek,ezért bélbiopszia történt me4ly viszont már nem mutatott eltérést,majd többször visszaismételve is jó lett később.

 

Tavaly a 4 hónapig tartó csípőizületi gyuladás és a HLA-B27 pozitivitás miatt már nagyon megijesztettek,azt találgatták,hogy fiatalkori Bechterew lesz.

 

Később az afták és a visszatérő láz miatt pedig PFAPA szindróma lett a diagnózis,a mandulaműtét megtörtént másfél hónapja,azóta is rendületlenül jönnek az afták,hol kissebbek,hol pedig nagyon csúnyák,most jelenleg is több csúnya aftája van.

Úgy tűnik a mandulaműtét nem oldotta meg a problémát.

 

A HLA-B27 genetikai vizsgálat miatt tavaly felutaztunk Budapestre,ahol sajnos  HLA-B2705 ös gént találták,fel is hívott a genetikus ,hogy szükséges lenne további együttes gének megnézetése,hogy az autoimmun betegséget jobban be lehessen határolni,azt jeleztem az akkori immunológusnak,aki jól leszúrt,hogy mit szórakozok én ilyen kutatásokkal magánúton ,nem csak egy hosszas izületi gyulladása volt a gyereknek,ami szteroidra helyrejött,nincs ennek a gyereknek semmilyen autoimmun betegsége.

Hagyjam a fenébe a genetikát...ezt kérte és nyugodjak meg,mert nincs itt semmi betegség.

Említettem neki többször,hogy de doktorúr állandóan lázas,állandóan aftái vannak,nem mondott rá semmit.

 

Egy véletlen folytán kerültünk egy másik immunológushoz aki viszont úgy gondolta ,hogy az állandó megmagyarázhatatlan okú láz és afta nem normális jelenség.

Ő mondta,hogy szerinte PFAPA szindróma ,melyre a láz jelentkezésekor szteroidot kell adni,attől függetlenül ugyanúgy kitart 4 napig a 39 fok feletti láz és az afták is kijönnek  agyon csúnyán.

 

A mandulaműtét nem vált be.

 

Tegnap kivizsgáláson voltunk bent a kórházban,hogy a gyulladásos bélbetegséget kizárják,végre egyszer nem volt vér a székletében ,a hasi uh is rendben volt,a szemész sem talált uveitist (néha a szemei is bepirosdnak a lázzal) .

Előzmény: .ETNA. (1429)
.ETNA. 2011.12.02 Creative Commons License 1430

Esetleg még tényleg ott lehet egy western-blot-os (tehát nem az egyszerűbb ELISA-teszt!!) lyme-teszt (magánklinikán 10ezer forint), amit Boxerkutya is javasol... bár ő (bocsi Boxerkutya) mindig ezt javasolja, de mivel sok ismerősénél bejött ez a feltételezés, nem véletlenül teszi :-))

.ETNA. 2011.12.02 Creative Commons License 1429

Szia!

Bár én csak egy laikusnak számító autoimmunbeteg (rheumatoid arthritis=RA) vagyok, de át tudom érezni, hogy mennyire aggódhatsz! Pontos infókat nyilván nem tudok adni, de egy-két gondolatot és a neten talált infót azért leírok, hátha segít.

 

Egyedül a Bechterew-kórt ismerem talán kicsit közelebbről, ahol én kapom a biológiai terápiát(Remicade), velem együtt kapja ugyanezt néhány Bechterew-es beteg is. Kivétel nélkül mindegyik férfi, és felnőttek (30-50 év közöttiek). Biztosan láttál már Te is jártadban-keltedben B-kóros embert az utcán, ők azok akik - előrehaladott állapotban - kissé meghajolva járnak és teljes testtel tudnak csak fordulni, mert a nyaki meszesedés/merevség már kialakult. Korábban gőzöm sem volt, hogy ez milyen betegség lehet (leginkább azt hittem, valami fejlődési rendellenesség vagy ilyesmi, csak a kórházban látva őket, értettem meg, hogy ők sajnos a Bechterew-kórban szenvedő betegek és ez a súlyosabb állapot csak lassan alakul ki). Az egyik beteg - hála a biológiai terápiának, sikeresen kijött a tolókocsis állapotból!!! Nála nagyon bevált ez a módszer.

 

Az interneten erről a betegségről - a legtöbb helyen - azt olvastam, hogy fiatal felnőtt, illetve felnőtt férfiak kapják el leginkább... még nem olvastam sehol arról, hogy kisgyerekeknél is lehet. Ráadásul alattomos, lassan kialakuló és a kialakulás fázisában nem igazán erős, egyértelműen felismerhető tünettel járó betegség. Csak az esetek harmadában van jelen ez a bizonyos gén (HLA-B27), egyébként pedig az autoimmun eredete nem bizonyított, ahogy kivettem a tanulmányokból, sokkal inkább örökletes-genetikai betegség (ezzel kapcsolatban nem tudsz kutatásokat folytatni illetékes helyeken - hátha segítene megérteni, hogy mi miért történik - bocsi, de elolvastam más fórumokon írt hsz-eid, így tudom mi a helyzet). Ráadásul egyik Bechterewes betegtárstól sem hallottam, hogy aftái lennének. Van néhány Chron-beteg is a biol.terápiások között, de náluk teljesen más tünetek vannak (leginkább az emésztéssel-belekkel kapcsolatosak). Igaz, ahogy olvasom, mindkét betegség egyazon nagy csoportba (SNSA) tartozik. Szóval, szerintem nem igazán Bechterew lehet a kisfiadnál és szerencsére nem is Chron... sajnos ezen kívül is számtalan betegség, autoimmun betegség létezik.

 

Egyébként a kisfiad tünetei legjobban a Bechet-kórral küzdő korábbi hozzászóló Szászhunor (olvasd el a hsz-eit) tüneteihez hasonlítanak. Ő éppen most volt a Debreceni Klinika immunológiáján .. a betegsége első tüneteiről, kialakulásáról talán többet tudnak Neked mesélni! Nem akarlak elkeseríteni, de sajnos a Behcet szindróma is elég "durva" tünetekkel jár... de erre is vannak spéci vizsgálatok.... jellemző a testszerte kialakuló fekélyek, afták, konkrét szemgyulladás (nem csak bepirosodás!), az erek érintettsége stb. Ez a betegség viszont egy ismeretlen okra visszavezethető egyfajta ÉRGYULLADÁS. Aligha hinném, hogy erről van szó, de ezt ahogy írtad, az orvosotok sem valószínűsíti.

 

A PFAPA-szindrómáról egy amerikai oldalon azt olvastam, hogy 2-5 éves kor között indul, elsősorban kisfiúknál, nyirokcsomó-duzzanat ill. nyirokcsomógyulladás (lymphadenopathia), mandulagyulladások, afták, hidegrázás, hasi fájdalom, fejfájás tünetekkel jár. A láz általában 28 naponta tér vissza és általában 3-6 napig tart. JÓ HÍR viszont, hogy a gyerekek egyrészt KINÖVIK (!), másrészt némelyik esetben segített egy mandulaműtét. Nem azonosították még be a gént... de azt gondolják a dokik, hogy örökletes (itt megint szóba kerül a lehetséges örököletesség!!). Nem mellesleg először nálam is csináltak egy mandulaműtétet, mert reménykedtek, hogy ha kiveszik, megszűnnek az ízületi fájdalmak ... sajna, nem így lett. Az a cuki kis mandula sok gubancot tud csinálni:-)

 

A HLA-B27-ről találtam egy érdekes idézetet a neten, azt írja, hogy fontos lehet további specifikus vizsgálata ennek a génnek, mert az SNSA betegekben csak két változat a HLA-B2702 és a HLA-B2705 fordul elő!!!! S ha az SNSA-t (Bechterew kór stb.stb.) sikerülne ezzel úgy-ahogy, de kizárni, akkor lehet, hogy tényleg csak az örökletes láz kategóriába tartozó PFAPA-szindrómáról van szó.

"Ha valakiről kiderül, hogy HLA-B27 pozitív, akkor szükséges elvégezni egy olyan genetikai vizsgálatot, amely kimutatja, hogy a HLA-B27 génnek melyik változatát hordozza a vizsgált személy. Jelenleg 35 változatát (allélját) ismerjük a HLA-B27 génnek, amelyeket számokkal különböztetnek meg egymástól: HLA-B*2701, HLA-B*2702, HLA-B*2703 stb. A HLA-B27 gén sokféleségét növeli, hogy az említett 35 változaton belül is további változatok (genetikai nevezéktanban allélok; immunológiai nevezéktanban szubtípusok) mutathatók ki: pl. a HLA-B*2704 elnevezésű változaton belül ismert két további változat, a  HLA-B*270401 és HLA-B*270402. Érdekes megfigyelés, hogy a HLA-B27 pozitív SNSA betegekben csak két változat fordul elő, a HLA-B*2702 és a HLA-B*2705. A magyar SNSA betegekben végzett genetikai vizsgálatok tovább erősítették ezt a megfigyelést. Azok az egészséges emberek, amelyek HLA-B27 pozitívak voltak, nagyon különböző HLA-B27 változatokat hordoztak: gyakran fordult elő a HLA-B*2723 vagy a HLA-B*2729. A HLA-B27 gén változatainak a meghatározásával a vizsgálat specifitása növelhető."

 

Egyszóval, mindenképpen jó lenne utánajárni így, vagy úgy, hogy pontosan miről is van szó, a lényeg, hogy mindig, mindenről pontos tájékoztatást kérj az orvostól és bátran mond el neki a kételyeid, kétségeid, esetleg kérdezd arról, amit a neten stb. olvastál. Nem tilos egy beteg kisgyerek anyukájának privát kutatást folytatni a neten és erről konzultálni a kezelőorvossal, még akkor sem, ha amúgy az orvosok nem szeretik a "túl okos(kodó)" szülőket:-))

 

Írtad, hogy vér van a székletében .... kiderült már, hogy ez miért van?

A vérképe (vérlemezkeszám, vörösvérsejt stb.) szerint minden OK, nincs valamilyen magasan lévő belső szivárgásos vérezgetés? Vagy ezt mi okozza? Remélem mielőbb lesz pontos diagnózis és csak egy könnyen kinőhető (még csak nem is autoimmun) láz-szindrómáról lesz szó!!! Szurkolok!!!

Előzmény: bábuska (1427)
boxerkutya 2011.12.02 Creative Commons License 1428

Vizsgáltsad meg az Istenhegyi Géndiagnosztikán lyme kórra a gyereket és magadat is, mert , hogy ha ez a betegség áll fenn, akkor azt valószínű te adtad át neki még születése előtt függetlenül attól hogy neked nincs semmi bajod. A véreredménytől függetlenül ugyanitt, jelentkezzetek be dr Esztó Klárához !!!  Más orvos nem ismeri fel ezt a betegséget !

Előzmény: bábuska (1427)
bábuska 2011.12.01 Creative Commons License 1427

Sziasztok!

 

A kisfiam miatt írok,aki még csak 5 éves múlt.

 

Nagyon pici korától kezdődően gyakran  belázasodott megmagyarázhatatlan ok miatt,ekkor hatalmas ,csúnya ,kiterjedt aftái lettek a szájában,ha éppen nem lázas akkor is vannak kissebb aftái,szinte folyamatosan,ha jön a láz,akkor szteroidot kell adnom neki .

 

Tavaly volt egy hosszabb izületi gyulladása (júniustól-októberig),ekkor találtak nála egy gént (HLA-B27) ami hajlamostíhat Bechterew kórra,gyulladásos bélbetegségekre ,de nem feltétlenül okozza a betegségek kifejlődését.

 

Tüneti naplót kell írnom már jó egy éve,kb 5 hetente belázasodik pár napra (39  felett ),jönnek az aftái,néha a szeme is bepirosodik ilyenkor .

 

Ma éppen bent feküdtünk a belgyógyászati osztályon az immunológus kérésére,mert azt mondta utána akar járni mi áll itt a tünetek hátterében,volt hasi uh,laborvizsgálat,vizeletvizsgálat,szemészet ,székletvér-vizsgálat.

 

Ha éppen belázasodik és jönnek az aftái magas a CRP,de normál a prokalcitoninszintje ,leoltással semmiféle kórokozót nem mutatnak ki ,azt mondták az ilyen laborlelet autoimmun betegségre utal.

 

Az afta és a gyakori belázasodások miatt én már kérdeztem a doktornőt,hogy nem lehet,hogy Bechet kórról lenne szó...a doktornő nem valószínűsíti.

 

Nagyon rossz ez a bizonytalanság,hogy nem tudom mi lesz később,nem merem közösségbe engedni,pláne nem influenzaszezonban ,elképzelésem sincs ,hogy mi lesz iskoláskorában vele.

 

Ti akik írtok ide és hasonló tüneteitek vannak,mit gondoltok milyen betegsége lehet?

szaszhunor 2011.11.30 Creative Commons License 1426

Utazási utalvány

Utazási költségtérítés személygépkocsival utazás esetén

egészségi állapota miatt tömegközlekedési eszközön nem tud utazni, ezért gépkocsival megy az egészségügyi intézménybe. km-enként 21 Ft jár. a kilométerenkénti 21 Ft a betegnek és a kísérőnek együttesen jár.

Utazási költségtérítésre az a beteg is jogosult, aki – a beutalásra jogosult orvos döntése alapján – betegsége,

 Utazási költségtérítés nem tömegközlekedési eszközzel történő utazás esetén legfeljebb egy kísérőnek jár. őn belül nem tud a lakóhelyére visszamenni, a kísérő részére – a beteg nélküli utazása esetén – ugyanazon napra legfeljebb két út (1 oda-1 vissza) számolható el, a kísérő hazautazása, illetve a betegért való visszautazása során km-enként 18 Ft-tal. Ebben az esetben a kísérőnek az általa kísért beteg ellátásának igénybevételére vonatkozó, rendelkezésére álló dokumentummal igazolnia kell az utazás szükségességének indokát. Ilyen igazolás hiányában a kísérőnek nyilatkozatot kell tennie a többszöri utazás szükségességének indokáról. Igazolás vagy nyilatkozat nélkül, valamint valótlan tények közlése esetén utazási költségtérítés nem állapítható meg. Nem jár a kísérő részére ugyanazon napra vonatkozóan két (1 oda- 1 vissza) útra költségtérítés, ha az egészségügyi szolgáltató és a beteg lakóhelye egymástól való távolsága a 100 kilométert meghaladja. Az „Utazási Utalvány”-t a lakóhely szerint illetékes regionális egészségbiztosítási pénztár részére kell megküldeni vagy személyesen beadni, ahol a kérelem elbírálását követően, a megállapított jogosultság esetén utólag folyósítják a költségtérítést. Részletesen lásd lent, a költségtérítés kifizetése utazási utalvány használata esetén címnél, azzal, hogy ebben az esetben természetesen a menetjegyet nem kell csatolni.

 

Ha a kísért beteg egészségi állapota, illetve elhúzódó kezelése miatt a beteg rövid id

Előzmény: .ETNA. (1425)