Keresés

Részletes keresés

.ETNA. Creative Commons License 2017.06.09 0 0 1180

Remélem, hogy sikerül! Esetleg az orvosodtól is érdeklődhetsz, hátha van ötlete ... majd írd meg, hogy mire jutottál, hátha másnak is jól jön az infó!

Előzmény: CEL/HES (1179)
CEL/HES Creative Commons License 2017.06.07 0 0 1179

Köszönöm a hozzászólást.

A pontos neve krónikus eosinphil leukémia,és tényleg csak néhány helyen lehet olvasni róla.

Talán jelentkezik valaki sorstársam,addig is próbálkozok máshol is.Köszi

.ETNA. Creative Commons License 2017.06.06 0 0 1178

Szia! Elég régen regisztráltam már az index fórumára és rendszeresen itt vagyok néhány eü. topikban, de nem emlékszem, hogy olvastam volna a leukémiának erről a típusáról. Persze, ettől még lehet, beírtam a gyorskeresőbe is .... de sajnos, nem adott ki találatot. Valóban ritka lehet, mert még a neten is alig van magyar nyelvű cikk :-(  Ritka betegségek esetében sorstársakat sokkal nehezebb találni, esetleg kérdezz rá valamelyik alapítványnál, vagy egyesületnél, hátha ők össze tudnak hozni Téged hasonló problémával küzdőkkel, hogy tapasztalatot cseréljetek!

 

Van egy leukémia lap, ahol a különböző fórumokat foglalják össze, de hogy ebben mennyire "élő" topikokhoz irányít át az oldal, azt nem tudom.

 

 

http://leukemia.lap.hu/forum_-_orvos_valaszol/24172397

 

 

 

 

Előzmény: CEL/HES (1177)
CEL/HES Creative Commons License 2017.06.05 0 0 1177

Nálam most derült ki a leukémiám,CEL/HES.

Nagyon-nagyon ritka,még az idős prof.-nak sem volt vele dolga.

Keresek ilyen beteget, tapasztalatok  érdekelnek

.ETNA. Creative Commons License 2017.05.09 0 0 1176

Szia! Nem tudom, hogy Tőled kaptam-e mailt (ma válaszoltam), de én is itt vagyok, igaz, hogy a saját autoimmunom okán, inkább a másik - autoimmun - topikban, de mivel a férjem CLL-es (jó kis rehabos csapat vagyunk :-) ) , van némi rálátásom erre a területre is! Csak kérdezz, e-mailben, vagy itt a fórumon is, ha én nem is, talán Nándi tud válaszolni !

Előzmény: timcsike1970 (1174)
nandor83 Creative Commons License 2017.05.06 0 0 1175

szia igen én vagyok Nándinak hívnak és 25 éves vagyok idén Március 5-én a 25-ik születés napom után derült ki  Leukémiás vagyok , te mi járatban vagy itten? Én ma találtam erre a fórumra .

Előzmény: timcsike1970 (1174)
timcsike1970 Creative Commons License 2017.05.05 0 0 1174

Sziasztok! Van aktív tag itt a fórumon akitől esetleg e-mailben tudnék kérdezni egy-két dolgot? Nagyon szépen köszönöm!

tom-70 Creative Commons License 2017.04.23 0 2 1173

Milyen meglepő, hogy ismered a saját blogodat :-)

Csak remélni tudom, hogy senki nem veszi komolyan az ott leírtakat.

Előzmény: Törölt nick (1172)
.ETNA. Creative Commons License 2016.09.03 0 2 1170

Kedves Christiebaby!

Szurkolok, hogy még sokáig csak "állapot" és ne "betegség" szinten legyen! Bátran írj csak, ha később bármilyen kérdésed lenne, vagy csak szeretnéd kiírni magadból az aggodalmat ! Itt mindig lesz, aki válaszol, hiszen pontosan tudja, hogy min megy keresztül ilyenkor egy CLL-es vagy a családtagok ...

Előzmény: Christiebaby (1169)
Christiebaby Creative Commons License 2016.09.02 0 1 1169

Kedves .ETNA!

Nagyon szépen köszönöm Neked és a többieknek a kedves szavakat,nagyon jól estek. Megpróbálunk pozitívan nekiállni a dolgoknak és amíg lehet együtt lenni szeretetben. Most úgy néz ki hogy elvagyunk,majd lesz valahogy!

Nagyon köszönöm!

Előzmény: .ETNA. (1165)
.ETNA. Creative Commons License 2016.08.28 -1 2 1168

Kedves Kicsike angyal, csak kicsike infó: itt nem szükséges senkit "megszólítani", ez egy nyílt fórum.

 

Persze, azért a "nyilvánosságnak" is vannak íratlan "illemszabályai", pl. nem azért nyilvános az én e-mail címem sem, hogy a megkérdezésem nélkül, azon ajánlgasson nekem bárki bármit ... miközben itt a fórumon - ELŐZETESEN - simán megkérdezhette volna, hogy érdekel-e, mert ha igen, akkor szívesen elküldi nekem a tájékoztatót e-mailben. De ugye nem ezt tette.

 

Plusz, ha valakinek van annyi energiája, hogy 2-3 néven regizzen, ill. ha a szabályzat megsértése után, nem várja ki a kitiltás időtartamát (gondolom egy hét vagy ilyesmi lehet ?), hanem egy másik nicknéven, másik e-mail címmel azonnal újraregizi magát ... annak azért komoly jelzésértéke van ... legalábbis számomra :-) De most már tényleg lapozhatnánk, igaz, hogy neki köszönhetően, legalább felpörgött a topik :-)

 

Előzmény: Törölt nick (1163)
.ETNA. Creative Commons License 2016.08.15 0 3 1165

Mielőbb hematológia, van gyógyszeres kezelési lehetőség, infúzióval kombinálva, bár az életkora miatt, ennek lehet negatív hatása is. A férjem a 80ezer többszörösével "rendelkezett", amikor már gyógyszerrel (lényegében gyógyszeres kemoterápiát kapott + Mabthera infúziót ... és nem volt mellékhatás!) volt muszáj kezelni.

 

A CLL a leukémia azon típusa (szerencse a szerencsétlenségben), amellyel sokáig lehet élni, kétségtelen, hogy idős korban, nem éppen a toppon lévő immunrendszer, általános egészségi állapot, erőnlét stb. mellett, nehezebb a fvs csökkentés, több galibával járhat, de ez BÁRMELY (a legegyszerűbb) betegségre is igaz. Egy fiatalabb szervezet, ha egyébként nincs nagyon lepukkanva, jól bírja a kezelést.

 

A budapesti Szent László hematológiájára jártunk, illetve jár manapság is 3-4 havonta kontrollra, amikor az infúziós+gyógyszeres kezelést kapta, több, idős beteg (szintén CLL-esek) is volt a infúziós szobában, s bizony némelyikük jobban bírta, mint a fiatalok ... mert sajnos, volt huszonéves páciens is.

 

A kórházról pedig csak pozitív dolgokat tudok mondani! Kitartás, figyelj arra, hogy NE ÉREZZE RAJTAD, HOGY MENNYIRE AGGÓDSZ, LÉGY ELŐTTE POZITÍV, MÉG AKKOR IS, HA AMÚGY EZ NEM EGYSZERŰ!!!

Előzmény: Christiebaby (1155)
teerted Creative Commons License 2016.08.09 -1 2 1164

Azt a levelet nekem írta. Én minden hivatkozásának utánanéztem. Sőt, még a  Pubmed-en is próbátam publikációt keresni erről a szerről, de nem találtam. Mit gondolsz miért? Azért mert ezt a sz@rt valódi kutató még sohasem vizsgálta. Ha ennek ellenére ki akarod próbálni, akkor rajta, vedd fel vele a kapcsolatot és nyisd ki a pénztárcádat! Másnak viszont ne ajánld, mert az már tisztességtelen lenne!

Előzmény: Törölt nick (1159)
Törölt nick Creative Commons License 2016.08.08 -2 2 1162

70 éves vagyok, nem gyerek, tehát nem pontozgatok. Na és a trollt is eddig etettem. ( Ha százszor regelsz, akkor is megismertelek. )Csak azért jársz a különböző egészségügyi topicokba, hogy elsózd azt a szart... Szeretnél ráterelni a beszélgetést az árúdra? Velem nem fog menni, na szevasz!

Előzmény: Törölt nick (1161)
Törölt nick Creative Commons License 2016.08.08 -2 2 1160

Aki rákos betegnek a gyógyulás reményében étrend kiegészítőt ajánl az gazember! Ennyi.

Tüneteket esetleg enyhíthet, de ezt se bizonyította még be senki,. Viszont, hogy meggyógyulni nem lehet tőle, az biztos.

 

Előzmény: Törölt nick (1159)
Törölt nick Creative Commons License 2016.08.08 -1 3 1158

87 évesen 80.000 fehér vs számmal mit kellene néznie egy levélen, amit valami gazember írt?

Előzmény: Törölt nick (1157)
Törölt nick Creative Commons License 2016.08.08 -1 2 1157

Mit nézzen rajta??

Előzmény: Törölt nick (1156)
Christiebaby Creative Commons License 2016.08.08 0 0 1155

Sziasztok!

Az édesapámnak aki 87 éves úgy néz ki,hogy CLL-je van. Még nem jutottunk el a hematológiára,mert augusztus 15.-re kaptunk időpontot. Diabétesz kontroll vizsgálaton derült ki,hogy 80000 a fehér vérsejtszáma,de tünetmentes volt. Most kb.egy hete megjelentek a tünetek nála,étvágytalanság,hőemelkedés,felülésnél hányinger. Ez már a végső stádium,vagy tudok valamit tenni????? Majd beleőrülök,mit tegyek! Kérlek segítsetek pár szóval,hogy mit tudnék csinálni! Előre is köszönöm: Kriszta

Törölt nick Creative Commons License 2016.07.29 0 2 1153

:))

 

Hát ja...még a Facebookon is írt nekem privát üzenetet, így ott is kénytelen voltam kiegyelni....

Ahogy elnézem, különböző nickekkel hozzászólt, szinte az összes egészségügyi fórumba, a pikkelysömörtől a hajhullásig! Nem semmi pasas.

Előzmény: tabátos (1152)
tabátos Creative Commons License 2016.07.29 -1 2 1152

Isten ments, hogy újra kezdjem a  vitát, nem is neki írok. Valóban, ezeknek az a legnagyobb büntetés, ha senki nem reagál rájuk. Csak hogy tudjátok, "a" csodaszer paranoid skizofréniára, depresszióra és pánikbetegségre is hatásos. Ő maga, számos ismerőse és családtagja is kigyógyult belőle. Úgy megnyugodtam...

 

Előzmény: Törölt nick (1147)
.ETNA. Creative Commons License 2016.07.29 0 3 1151

Ja és csak nagyon csendben jegyzem meg, hogy a nyilvános e-mail címem okán, én sem maradtam ki a "jóból" :-) Nekem is megjött a levél a "termékÜNK"-ről :-)

 

Egyébként, ha már leukémia és kutatás, akkor inkább kérek tanácsot egy kedves, Harvardon végzett ismerősünktől, aki a szerves kémia professzora, a dallasi egyetem biokémiai tanszékének adjunktusa, de dolgozott a Pennsylvania Egyetem rákkutató laborjában is, s nem mellesleg annak az EJ Corey-nak a csapatában is végzett kutatásokat, aki kémiai Nobel-díjat kapott s jelenleg az egyik legnagyobb tudású vegyész, kémikus a világon!  

 

Végezetül beidézném egy 2012-es hozzászólásom részletét, s ebben a témában, nálam itt a PONT :

"Azért arra kíváncsi lennék - könyörgöm, nehogy válaszoljon rá valamilyik ügynök!!!!!!!!!!!, ez csak KÖLTŐI KÉRDÉS - , hogy vajon miért nem a gyógyszer-engedélyeztetési eljárást (na ja, hosszadalmas, sokba kerül stb.stb.) választották az MLM helyett??? Ez utóbbival kapcsolatban ugyanis, ma még mindig sokkal több a kétely az emberek szemében, mint a gyógyszerekkel kapcsolatban, bár azok hatékonysága olykor szintén vitatható.

 

Ha ez valóban "a  penicilin és a DNS felfedezésével egyenértékű", akkor miért "alternatív" vonalon, a pénzkeresés, MLM, álláskereső fórumok stb. címszavak alatt találni csak róla inkókat, s miért nem tudományos folyóiratokban, orvosi, biológusi stb. Nobel-dijasok listáján. Értem én, hogy ez is csak egy üzleti stratégia... de akkor is. Na mind1... lapozzunk:-)"

.ETNA. Creative Commons License 2016.07.28 0 2 1150

Onnan tudhatod, hogy törölték, hogy küldenek róla egy mail-t , nem? Nekem valami ilyesmi rémlik ...

Előzmény: teerted (1141)
.ETNA. Creative Commons License 2016.07.28 0 2 1149

Tönkre tette a szervezeted a kemikália??? Ugyan már, Te tényleg azt hiszed, hogy mindenki hülye?

Előzmény: James..B (1146)
.ETNA. Creative Commons License 2016.07.28 0 2 1148

Éppen ezt szerettem volna én is írni: NE ETESSÉTEK A TROLLT, mert szétbarmolja a topikot ...

Előzmény: m.é.k.2014 (1087)
Törölt nick Creative Commons License 2016.07.28 0 1 1147

- - - - -

Előzmény: James..B (1146)
James..B Creative Commons License 2016.07.27 -2 0 1146

Én sem engedtem a kemot, se a sugarat és már azt is nagyon bánom, hogy az Intron-A injekciót engedtem heti 3-szor másfél évig... ha előbb hallok a táplálék kiegészítőről, akkor nem tettem volna tönkre a szervezetem a kemikáliákkal! Bizonyára egy természetgyógyász igenis alternatív rákkezelést fog ajánlani, ezen semmi meglepő nincs. Gondlom hivatalból nem ellenzi a kemot, de megoldást is ajánl mellé... Az pedig talán jelent valamit, hogy független labor állítása szerint -ami hivatalosan is leírható- a táplálék kiegészítő 62%-kal megnöveli az ép sejtek élettartamát, egyetlen tasak 33%-kal csökkenti a gyulladásokat a szervezetben és az ORAC értéke 8.990, ami elég magas antioxidáns. De gondolom ezeket olvastátok. Azt hiszem ezek alapján nem csak engem kell sárkányfűárusnak neveznetek, hanem egy sor orvost, laboratóriumot és sok sok embert!

Előzmény: Törölt nick (1127)
James..B Creative Commons License 2016.07.27 -2 0 1145

Bepalizni? Te nem csak apukám műtétjével vagy teljesen mellékvágányon szándékosan, de úgy látom értelmezési gondjaid vannak mindenhol! D3 vitaminról beszéltem egy topicban, tehát az lett volna a lényeg és annak hatásossága és ott szóltál rám, hogy nem válaszoltam, hogy mi az a táplálék kiegészítő, amit apukám fogyasztott... Arra válaszolva küldtem el neked a levelet, amit voltál szíves megosztani a fórumon. Igaz, hogy nem csak a nevét írtam le, hanem kicsit több információt és megadtam, hogy hol olvashatsz még érdekességet róla. Szó nem volt rendelésről, szó nem volt becsapásról, nem is kellett volna válaszolnod se ott, se a fórumon. Próbáld értelmezni a körülötted történteket!

Előzmény: teerted (1133)
James..B Creative Commons License 2016.07.27 -2 0 1144

Megsúgom, hogy ahhoz kevés vagy, hogy ezt a terméket kivonasd a forgalomból! Egyébként, ha visszanézed mindig más nevezte nevén a terméket, nekem nem kellett, mert megtettétek helyettem. Remélem hoztam egy kis színt az életetekbe, mert látom, hogy itt nem megoldást kerestek, hanem addig fórumoztok, amíg az orvosi kezelések engedik és csak gyógyszereket és szenvedéseket osztotok meg egymással! Nem is akartam más néven regisztrálni, hiszen azt szerettem volna, ha mindenki tudja, hogy mindegyik én vagyok, hiszen folyamatosan kizártak... ezt nem is értem, hogy miért csak engem... Mindenki más írhat minden aljasságot, sőt az a természetgyógyász is elég cifra levelet írt -mondjuk nem csodálom- de őt sem zárták ki...

Engem nem kell leleplezni, mert senkit nem akarok átverni! Ha autószerelő fórumban lennénk, akkor a Metabondot is ajánlanám, mint csodaszer a motor- és váltóolajba, 2001 óta használom és tökéletes... Na az autószerelők többsége pont így reagál, mint ti a táplálékkiegészítőkre...

 

  Talán egyszer, ha megélitek belátjátok, hogy milyen nevetségesek voltatok itt a fórumban.

Előzmény: teerted (1142)
Csincka Creative Commons License 2016.07.27 0 1 1143

Kizárólag a moderátor tud hozzászólást törölni.

Attól még mindegyik megmarad, nem vesznek el, bizonyítékként visszakereshető, csak a topikban nem olvasható.

 

Előzmény: teerted (1141)
teerted Creative Commons License 2016.07.27 0 2 1142

A rákos betegeket átverni akaró sárkányfű-árusok ellen úgy próbálunk védekezni, hogy nyilvánosan leplezzük  le őket. Az írásaik stílusa alapján akkor is felismerhetők, ha eltűnnek, majd később más néven folytatják nem éppen áldásos tevékenységüket. A hozzászólásaikat a hatóságok (ÁNTSZ, GVH, stb.) bizonyítékként kezelik, tehát eljárhatnak ellenük. Egy 'azarafael' néven fórumozó által reklámozott rákgyógyító gyógyközpontot úgy siketült "eltüntetni", hogy a tisztiorvosi szolgálat a hozzászólásai és az érintett intézmény honlapján található tartalom alapján bizonyítottnak tekintette a kuruzslást.

 

A James B. által reklámozott SOUL elnevezésű terméket is ezen a módon akartam "kivonatni a forgalomból", de a moderálás eredményeképpen eltűnt a bizonyítékok egy része. Ha kedvenc topiktársunk és kísérője egy kicsit nagyobb fantáziával képes lesz elszakadni a bondos nickek választásától, akkor elölről fogják kezdeni a tevékenységüket.

Előzmény: Csincka (1137)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!