A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
A múlt heti kontrollvizsgálaton rákérdezett a férjem, az orvosa szerint, addig szedheti, ameddig a hatása pozitív ... nem említett időbeli korlátot. Max. azt tudom elképzelni, hogy a finanszírozási oldalon léphet fel (nem lesz rá pénz) az állam részéről gubanc, de ennek elég kicsi az esélye.
Szia! Az Imbruvica mellékhatásai között szerepel, hogy pitvarfibrillációt okozhat.Sajnos nekem már akkor derült ki, amikor nem volt mit tenni. Ha tudtok kérni néha egy EKG vizsgálatot, talán megelőzhető. Calquence-nek (acalabrutinib) hívják az új gyógyszert, két éve szedem. Nagyon jó gyógyszer.
A férjem is ezt szedi (még nincs 3 éve ... azt hiszem), de én sem hallottam időkorlátról, de holnap megy kontrollra, megkérem, hogy kérdezzen rá az orvosánál, ha nem felejti el :-), majd megírom, hogy mi volt a válasz.
Szia,szeretném kérdezni mire cserélték le az imbruvicát,bár mi is rákérdeztünk meddig kell szedni azt mondták életünk végéig mivel ez tatja kordában a betegséget,nem mondták hogy leálitják pedig már 3-rom éve szedjük.
Szia! A finanszírozás korlátozásához nem tudok hozzászólni. Azonban én is szedtem Imbruvicát CLL-re , tényleg jó gyógyszer, csak nekem mellékhatásként pitvarfibrillációt okozott, úgyhogy erre figyelni kellene. Emiatt az orvos lecserélte egy ugyanolyan vagy még jobb hatású gyógyszerre. Javulást kivánok
Több 2 és fél éve szedek Imbruvicát CLL-re. Kiváló gyógyszer, teljes remisszióban vagyok tőle. Ma voltam a hematológusomnál és meglepett egy olyan kijelentéssel, hogy lassan vége a kezelésnek, mivel a TB csak 3 évig finanszírozza ennek a gyógyszernek az alkalmazását. Eléggé megdöbbentem, nem tudtam róla, hogy van ilyen időkorlát az Imbrivicánál. Próbáltam rákeresni a neten, milyen jogszabály szabályozza ezt így. Tudtommal a 9/1993 NM rendeletben vannak a gyógyszerek alkalmazhatóságainak törvényi szabályozásai, de ott sem találtam ilyen korlátozást. Hallottatok, tudtok erről a max. 3 évről és hol van ez leírva, hogy csak addig finanszírozza az állam.
Édesanyámnak 1 éve regisztráltak CLL-t. Felvehetem veled valahogyan privátban a kapcsolatot? nem zavarlak sokáig, ígérem, csak néhány dolgot szeretnék kérdezni, mert annyira szimpatikusak itt a hozzászólásaid.
Csak most olvastam a kérdésed ... de sajnos, nem rémlik, hogy itt hallottam volna olyan fórumozóról, akinek ilyen leukémiája van, pedig a CLL-es férjem kapcsán, már évek óta írogatok ide, rákerestem a gyorskeresővel és sem a hozzászólások, sem a topikok között nem adott ki egyetlen találatot sem :-(
Akartam javasolni a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítványt (MOHA), rákerestem az elérhetőségükre a neten és kiderült, hogy 2021. 03. 29-én adtak ki egy közleményt, hogy "a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) hét év működés után, forráshiány miatt befejezi tevékenységét és az alapítványt jogutód nélkül megszüntetjük. A MOHA célja a felnőtt vérképzőszervi betegek támogatása, mentálhigiénés gondozása, hiteles tájékoztatásuk segítése és érdekeik képviselete volt."
Talán egy magánrendeléssel is rendelkező hematológust lenne célszerű keresned !
Szomorú de ez van!Van mindnek mellékhatása bőven,még a vitamínoknak is!Az ember lassan annyi gyógyszert szed erre arra,hogy már reggelizni se nagyon kell. Ha mind megenném amit írnak,olyan lenne mint ha kifújtak volna purhabbal!
Hát nem sikerült normalizálni a fibrillációt, úgyhogy megduplázták az egyik gyógyszer adagját. És lecserélték az Imbruvicát. Másfajta gyógyszert kapok, amelyre nem jellemző a pitvarfibrilláció okozása. A vérnyomásom már nagyon régóta magas, rendszeresen szedek rá gyógyszert. Nekem is voltak bevérzéseim, főleg a láb körmeinél, vannak apró véraláfutások egyéb helyen is de ez tolerálható.
Bizony-bizony emeli a vérnyomást is!Sőt volt akinél vér vizelést okozott!Nálam is erre keresik az okot,mert teszt papíron vérnyomokat találnak a vizeletbe!
Igen a gyógyszernek vannak mellékesei bőven,ez rá is van írva!Nekem be vérzéseket okozott a láb körmén,volt olyan köröm,ami le is vállt.Azonkívül izom fájdalom,most újabban ízűleti fájdalom a térdemben,mivel köszvény is okozhat,meg emeli a húgy savat.Ezek szépen jönnek sorban.Mindenkinél mást okoz.Erre mondják valamit valamiért.
Sajnos csak most olvastam ... talán már régen túl is vagy rajta, de hátha máskor még segít valakinek:
amikor a férjem vérleletében jelentősen megemelkedett fehérvérsejtszámot jelzett a vérvételi eredmény (egy sima jogsi-hosszabbítás miatt volt rá szükség), akkor szegycsontból vettek csontvelőmintát a citológiához , így derült ki, hogy pontosan mi is a betegsége (CLL-es 2009 óta).
Valószínűleg azért éppen onnan veszik a csontvelőt, mert "A vér sejtes elemeinek termelődéséért a vöröscsontvelő és a nyirokszervek felelősek. Felnőttekben ez döntően a lapos csontokban, mint a medence és szegycsont illetve a comb- és felkarcsontban történik."
"A vérképző őssejtek alapvetően három forrásból származhatnak: a csontvelőből, a keringő vérből és kivételes esetekben a köldökzsinórból."
Nem tudjuk pontosan, de talán a férjem lábán megjelent kiütések ... esetleg, összefüggésben lehetnek az Imbruvicával ... vagy nem :-)
A vérnyomásának minimális megemelkedése is a gyógyszer számlájára írható talán, de mivel egyébként is inkább alacsony szokott lenni a vérnyomása, így ez - gyakorlatilag - egyáltalán nem jelentett gondot. De ő még csak kb. fél éve szedi ... ha jól emlékszem.
Sziasztok! Kérdezném, hogy okozott e az Imbruvica valakinek komoly mellékhatást? Nekem arra gyanakodnak, hogy a pitvarfibrillációm vagy a gyógyszer mellékhatása volt, vagy hozzájárult a kialakulásához. Holnap megyek kijavíttatni és a gyógyszeremet is lecserélték. Jó egészséget mindenkinek!
Eddig úgy tudtam, hogy az őssejt gyűjtést góckutatás, laborvizsgálatok és "őssejtszaporító" injekció kúra előzi meg. Teljesen meglepett, hogy szegycsontból fognak csontvelő mintát venni. Kérdésem, hogy erre mi szükség van? A donoroknak szóló tájékoztatóban ilyesmiről nem olvastam (vagy lehet hogy rossz tájékoztatót olvastam. Nyilván emiatt nem lesz visszamondva az őssejtadományozás, ha kell akkor kell, amúgy is már az időpont is ki van tűzve ). Ez a csontvelő biopszia egy szokásos eljárás? Mit néznek benne? Tudtok esetleg egy linket erre küldeni?
Ha van valakinek tapasztalata, örülnék egy-két biztató szónak is, személyes tapasztalatnak.
Annyit megtudtam, hogy elvileg foglalkoznak vérképzőszervi betegségekkel is, így leukémiával is, kell egy szakértői konzultáció (ez most online lenne a járvány miatt) majd jönne a konkrét genetikai vizsgálat és a terápia (nem olcsó, de lehetséges).
Ismerősünktől hallottam, hogy kollégájának az édesanyja volt rákbeteg, tettek egy próbát, amiből kiderült, hogy azt a szert kapta amúgy is, amit megállapítottak .... de sajnos, ami elkerülhetetlen, azt nem lehet "kicselezni", neki sem sikerült :-(
